всем привет! моему сыночку 1 годик Родился он в очень тяжелом состояние сразу после рождения у него начались судороги.Было кесарево сечение. В итоге мы попали в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу к Акимовой Зинаиде Федоровне спасибо ей выходил Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
всем привет! моему сыночку 1 годик Родился он в очень тяжелом состояние сразу после рождения у него начались судороги.Было кесарево сечение. В итоге мы попали в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу к Акимовой Зинаиде Федоровне спасибо ей выходил
Тебя Света зовут?? Ой, далековато, мы от Барнаула 100км живём и в другую сторону.. До Бийска 5 часов от нас ехать на машине... У меня у старшей судороги, но она спит, только когда идут.. Потом отоспится и всё, встаёт...
Мне все равно не понятно, ну как так если подходит, только оригинал значит надо выписать оригинал, Нет у нас всегда так! Только чтобы сэкономить на больных детях!
Свет, а что вы пили?? Вам сразу топамакс назначили?? Мы ничего не пьём.. нам хуже от таблеток было.. Уже два года почти без них.. Лучше намного.. Вот и думаю, без них может и развитие шло-бы лучше.. Ох!! В год у на были 1 в мес, а после двух,10-12 в день и так каждую неделю.. А потом по 20-30 в день...
Нам невролог назначила кортексин уколы, пантокальцинпотом мексидол. Это нам было 4 месеца. Но приступы как были так и есть. Но на данный момент пьем депакин и топамакс и на фоне топамакса приступов стало меньше
Наверно вы знаете о неврологе Тарасовой О. В. и о Владыкиной Л. они принимают деток платно в Барнауле. Может и бесплатно где-то, но я не знаю. Можно узнать. Нам очень помогла Тарасова. Конечно у нас все не так страшно было.
Светлана, здравствуйте... Вот, появился еще один человечек-мамочка... сразу видно, что реальная... и врачей называет, которые почти на слуху и препараты и вообще видно, что человек в курсе того о чем говорит.. Да еще и землячку сразу встретила... Света, мы тоже очень тяжелые-лейкодистрофия у нас... пьем противосудорожные депакин и кепру... сонливость конечно есть, мозг ведь поражен, да и тонус высокий-устаем быстрее чем обычные детки... а сейчас еще погода, морозы-давление высокое...
светлана *** если ребенку идет конкретно только оригинальный препарат, можно попробовать через клинико-экспертную комиссию выписать именно его. Т.е. это врачи комиссионно пишут заключение, что требуертся именно этот. Так делают, например, когда препарат не включен в спиок бесплатных, а другие невозможно заменить, а он требуется постоянно. Подергайте свой минздрав и прочих (письменно). Запись от врачей из стационара, что именно этот требуется, есть? Копию ее к письму. Не факт что выйдет, но попробовать то можно. Хуже, если он в России не зарегистрирован или не поступает.
аут-мама у нас вышло... что врач назначил, а именно депакин-пролонгированного действия в гранулах(получаем бесплатно, так как он входит в список бесплатных лекарств), а кепру(нам тоже теперь дают бесплатно), это из бюджета областного, так, как ребенок инвалид дества..., но врач нам назначила и подошло именно это лекарство...
Нам невролог назначила кортексин уколы, пантокальцинпотом мексидол. Это нам было 4 месеца. Но приступы как были так и есть.
[/q]
свет, так этими ноотропами приступы не вылечишь.. Спровоцируешь, это да!!! Нам Тангю настимулировали до статусов... Ой, лучше вообще ничего.. Боюсь...
ager пишет:
[q]
неврологе Тарасовой О. В. и о Владыкиной Л.
[/q]
Я Тарасову незнаю, к Владыкиной ездим и Головановой.. приём 500рублей.. Запись по телефону, никому не отказывают.. Вот после 20 поедим к Владыкиной и психиатра там-же пройдём...
laska-74 Анжел.. вообще-то эти препараты показаны приЭПИ... кортексин у очень некоторых может спровацировать ЭПИ-очень редко, а пантокальцин и мексидол, вообще неслышала о том, чтоб они спровоцировали приступы, эти препараты назначает конечно врачь, но ЭПИ к ним никак не относится...
Здравствуйте всем) мы новенькие) -мы это я мама Кристина и мой сынуля Данилка, хотела задать Вам вопрос просто мы тоже с Алтайского края г. Славгород куда вы ещё обращадись? Может подскажите ))) мы были в Новосибирске у Волкова, Паромоновой, в Барнауле у Владыкиной и у Голова новой. Но кроме как ну смиритесь это ваш крест и вам его нести всю жизнь не чего не говорят точнее, что делать? Кто нам поможет? Куда обращаеться? Какого врача нам найти? У нас тяжелые роды были, ребёнок закричал, по аппгар 6/7 вес 3760 рост 50, никаких диагнозов и отклонений при выписке не поставили, выписали как положено на 3 сутки, и спустя три месяца на полном здоровии не температуры не инфекций не заболеваний нечего не было у нас начались судороги до 800 судорог в сутки, ребёнок перестал улыбаться, брать ручками игрушки, потерял интерес во всему постоянно спал, мы перепробовали множество лекарств 2 года просили кеппра в сиропе и улучшений нет, я отменила все лекарства и спустя 5 мес у нас судороги прошли) но на фоне всех препаратов в том числе и на основе наркотических ребёнок конечно с задержкой развития не наблюдает за игрушками на своём что-то бормочет голову удерживает плохо не переворачивается не сидит, делаю массажи на свой риск потому что врачи запретили, реабилитационые центры боюсь что могут спровоцировать судороги подскажите кто оказывался в таких ситуациях, обращались ли вы к остеопату? Какие есть улучшения или ухудшения? Ведь для мамочек с такими детками нет нечего страшнее как оказаться в беде одной или попасть в такую ситуацию как мы что не знаем как дальше помочь ребенку? А самое ценное это уходит драгоценное время. Спасибо всем огромное заранее, здоровья вашим деткам)