история нашей болезни, умственная отсталость Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Откуда: г. Нижнекамск Всего сообщений: 32 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 31 мар. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 марта 2012 14:36 Сообщение отредактировано: 31 марта 2012 19:26
Здравствуйте! На этом форуме я первый раз. Давно искала что-то подобное. где общаются люди, у которых почти одинаковые судьбы, а именно, имеющие детей-инвалидов. Моего сына зовут Шамиль, сейчас нам 11,5 лет. Он не разговаривает. Сначала нам до 8лет ставили диагноз ЗПРР, сейчас умственная отсталость в тяжелой форме. Также стаили ранний детский аутизм, потом сказали, что не то и так одиннадцать лет мы не можем до конца понять, что это... Мальчик очень активный, у него отличная память, хорошо разбирается в технике, музыкальный слух хороший. Речь раньше не понимал совсем, сейчас понимает, на бытовом уровне, слова говорит по одному, но уже со смыслом и может повторять новые. Произносит слова чисто. Проходили лечение в Москве, делали операцию, проходили лечение в Йошкар-оле в центре развития речи. Есть улучшения, но не понятно уже, это от лечения или просто с возврастом появляются новые навыки. Очень хотелось бы услышать от людей, имеющих опыт с такими детьми какую-нибудь полезную информацию, где еще можно получить квалифицированную помощь и, вообще, много нужно советов, ведь растить и обучать такого ребенка очень тяжело, к примеру, никак не могу найти способ что-то ему запрещать, Отзовитесь, пожалуйста те, кто знает таких детей!!!
Rimma Обустаивайтесь! Сынок у вас очень симпатичный! насчет УО в тяжелой форме - не знаю, глаза у него совсем не те, что при таком бывают. Скорее похож на ребенка с речевыми проблемами, которыей из-за непонимания речи и отстутсвия своей отсает в развитии и коммуникации (что любят у нас трактовать как УО, хотя она там вторична). Внешне очень похож на одного нашего знакомого почти неговорящего аутиста (ему 12, учится в 3 классе, класс для детей с глуб. УО)
Rimma Мальчик хорошенький! И что то по вашему описанию совсем не похоже на тяжелую УО !!! Тяжелая это идиотия, там детки даже маму не узнают..... А у вас сынок и с техникой занимается и память есть!!!! У меня дочка тоже молчит, но мы младше нам пять лет! Нам прочат среднюю степень... УО
Rimma пишет:
[q]
где еще можно получить квалифицированную помощь и, вообще, много нужно советов, ведь растить и обучать такого ребенка очень тяжело, к примеру, никак не могу найти способ что-то ему запрещать,
[/q]
Как правило все сводится к занятиям с дефектологом и логопедом... Ну и конечно к препаратам... А по поводу запретов.... они очень много понимают, но не желают это выполнять!
Rimma, мне тоже мальчик понравился, дело даже не в том, что было бы уо тяжелой степени, то не понравился бы? но по- моему, если он так стехникой... у нас в РЦ ходит мальчик со средней степенью УО, ему 6 лет, он только бьется головой обо что-нибудь, если ему что-то не нравится, и любит катать шары. Но такой хорошенький этот Матвейка! Так что, если он у вас такие вещи делает, что-то диагноз вызывает сомнения.. (а у Матвейки сняли инвалидность, но он в тот же день потерял дыхание, мама еле откачвла, месяц в больнице, инвалидность вернули, чуть ли не подозревают маму, что она специально все это устроила, чтоб деньги эти инвалидные не терять.. маму знаю... это не так... так обидно за нее...) А у вас другой ребенок, даже по глазам... Может, все и не так плохо?!
Rimma Да, мальчишка у вас замечательный! Но по твоему описанию совсем на глубокую УО не похоже, аут-мама права, скорее всего, несколько другие проблемы напрашиваются... Вы где его обследовали? А то местные медики такие диагнозы могут поставить, что диву даешься.
А какую ему делали операц, ию? Таблетками тут не помочь однозначно. И курсы лечения по недели две т, оже. УО ставят, потому, что так в инструкции написано. понятно, что у безречевого ребенка не может быть интв норме. Но уже вторично. Может у него не таквсе и сложно. Ему может нужна хорошая артикуляционная гимнастика, массаж, дыхательня гимнастика. Развить реч. аппарат. У него же есть динамика. Или может стоит как блок не говорить. Мой тоже не говорит, ему ыв мае уже 10 лет. Но ковгда мы начинали заниматься, вообще понимания небыло.. Мы проходим реабилитацию в Нижнем новгороде в клинике доктора мышляева. Там всем этим занимаются и очень хорошо. Там сейчас много детей с реч нарушениями. но хорошо обратится до начала полового созревания. В период полового созревания уже сложно физическую реабилитацию проводить. с началом гормональных перестроек.
Всем, здравствуйте! Огромное спасибо Вам за Ваши письма. Честное слово, как камень с души свалился, так приятно услышать советы от тех людей, которые тебя понимают. Не с каждым можно говорить о наших детях, да и надоело повторять врачам одно и тоже. Приходишь к врачу, сына держишь чуть ли не за шиворот, он визжит, упирается, рвется из рук и они еще спрашивают: "какие у Вас жалобы?" Хотя и так все налицо. Насчет нашего диагноза в центрах Самары, Москвы и в Йошкаре-Оле тоже усомнились, но тоже ничего другого не могут сказать. А рекомендации давали такие, чтобы ходил в общий детский сад, чтобы пример брал и учился от других детей, а нас, наоборот, сначала ходили в 3 годика в обычный (по блату, конечно), потом перевели в реабилитац. центр "Надежда", на полдня с мамой, потом и оттуда попросили, Сами добивались, нашли дет. сад с коррекц. группой по 8 типу. Никто ими там, конечно, не занимался, лежали дети на полу, катали машинки. Говорили, что с такими нет смысла заниматься, необучаемы, УО и т. д В 7 лет закончился детсад по возрасту, не брали никуда, год сидели дома. ЗЛАЯ БЫЛА НА ВСЮ СТРАНУ!!! МЫ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ!!! Но, оказалось, про кас где=то всромнили, пришли домой из школы, пригласили на обучение. Прошли все инстанции, кое-как дали надомное. Учимся второй год, числимся в 4 классе. Каждый год нужно все сначала проходить, чтобы продлили или так сказать разрешили дальнейшее обучение. Это кошмар, вымаливать каждый раз у врачей эти подписи. Страшно вспоминать, что только не услышишь про своего ребенка. После этого руки, ноги опускаютя, все надежды разлетаются, как прах и только слезы на глазах и комок в горле. Я теперь совсем стараюсь не ходить в поликлинику, помощи нам оттуда нет никакой, раньше ходили еще из-за медкомиссии для МСЭК, сейчас дали инвалидность до 18 лет. Физически, слава богу, мы здоровы, почти не болеем. Но вот проблемы с поведением. Это ДА!!! На улицу уже почти не ходим, визжит, люди оборачиваются, еще такие глаза сделают, что у Всех надо прощенья прсить, К машинам неравнодушы. Ее надо чуть ли не облизать, бывало и такое, колеса рассмотреть, потрогать чуть ли не лежа... С песком играет так, что весь песок в голове и полные глаза, лужи все наши, в самую середину забежит и ПЛЮХ!!! Так, что прогулки не по городу, а стараемся куда-нибудь от людей подальше... В магазине громит витрины и с криками вытягивает на улицу. Силища -огромная, я уже не могу справляться. Тянет так, что сама либо упадешь, либо катишься по полу... Что это я не знаю. Дома ведет себя вполне прилично, если с ним одна. Стоит кому-то прийти, это ВСЕ!!! Делает такие вещи, за что ему всегда попадает, привлекает внимание на себя. Не дает разговаривать по телефону, вырывает, начинает дергать за волосы или лезет на спину. Так ведет себя только со мной, сейчас еще и с няней. С другими такое не вытворяет ни с кем. Нюхать любит вымытые волосы, (шампунь, наверное), духи, одеколон на ком-то сразу принюхает. Обожает мех, кто в шубе, всех загладит, это уже без исключения. Звуки ловит во всем, стучит дверями, предметами, по батареям, по чашкам Лишь бы что-то звучало.. Слух очень хороший, так сказали и в центре муз. педагоги. У любой песни сразу подхватывает мотив, даже у незнакомых. Ипервые слова начал не говорить, а петь. Сейчас тоже в песнях по 2-3 слова поет, а говорит только по одному. САмая проблема у нас с моими волосами, хоть налысо брейся, вяжет их в узелки, дергает за "хвостик", заколки, резинки, все выкидывает и хохочет... Вот и хотелось бы узнать, кто же мы такие, как Вы думаете. Может у кого-то есть подобные признаки поведения... На сегодня уж хватит, а то как-то уж и пацана жалко, он спит, а мама кляузы на него строчит. Кому интересно, пишите. на все отвечу. И жду Ваших советов!!! Всем СПАСИБО!
А какую ему делали операц, ию? Операцию делали в Москве, в центре А. СВАДОВСКОГО. ЛОНГИРОВАНИЕ СОСУДОВ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Координаты есть, если не устарели, все-таки это было, в октябре 2007 года. Если заинтересуют подробности. напишу. Еще проходили лечение в Йошкар-Оле в центре развития речи В. Севастьянова. Вроде все шло хорошо, но начались судороги. Там лечение проводят на итальянских препаратах, активирующих мозг. Есть и лазер и массаж и дефектолог. Улучшения были, но сами. наверное. знаете, что такое судороги, Это ведь все-назад, все наши достижения. ВЫбирать не пришлось, прекратили лечение, оставалось еще 2 курса. 3 прошли. Сейчас пьем депакин. Еще даю неулептил перед сном 3 капли. Больше ничего не принимаем. Апонимать речь Шамиль стал тоже поздно, точно не могу сказать когда, но до операции, т.е. до 7 лет точно еще ничего не понимал, даже на имя никак не реагировал. Врачи меня спрашивали6"Он у Вас, что, глухой?". Хотя слух отличный, А, как У Вашего сына? Совсем молчит или все-таки хоть что-то, хоть по слову говорит? Желаю Вам всего самого хорошего, хотелось бы посмотреть на Вашего мальчика.
Я извиняюсь за непонятные значки. К клавиатуре привыкаю. Римма, все эти манипуляции ничего не дают, авот эпи вывполне там заработали. Ну как же, неговорящий, эпи и в остальном нормально? У меня двое больных и старший очень похож на вшего Шамиля. Только речи поменьше. Ему сейчас уже 20 лет и это эпи и неговорение привело к очень плачевному результату. С псих дольниц не вылезает. Все было до лет 17 вполне нормально. У него и поведение было хорошее, без истерик и тд. А потом так все покатилось. Я не пугаю. Я пишу то, что есть. И думать, что нет нет с нами не случиться не очень хорошо для ребенка. Встряски мозгов, чудо таблетки и манипуляции это только для родителей, которые просто не знают, что делать и куда кидаться. Мы в клинике лечимся уже долго. С трех лет. Все постепенно. Но у него нет эпи и прочих прелестей. Но так получилось, что он самый долгоиграющий пациент. Никаких таблеток там нет. Физическая реабилитация, логопедическая и психотерапия. И не за пару, тройку курсов. Но, по моему, ужевсе понимают цену кратковременной реабилитации. Да, не все могут поехать и так проходить реабилитацию. Но если у вас есть возможность, то это шанс реальный. Вы попадете именно к тем специалистам, которы вас поймут и помогут. Но нужно терпение. Ко всем материальнымвозможностям. На этом форуме есть такая тема '' клиника доктора мышляева' Наберите еще '' мнсто под солнцем клиника доктора мышляева'' больше никто не будет заниматься с таким ребенком как ваш вообще, а на результат тем более. Но только труд и терпение.
Здравствуйте. Федора! Спасибо Вам за ваш совет. Прогноз. конечно. не утешительный. но я уже привыкла это слышать от врачей. что. якобы. нет толку лечить таких детей. Да их и не лечит никто, так уж сами стараемся что-то делать... Обязательно воспользуюсь вашим советом, буду пробивать все про клинику Мышляева.
Здравствуйте! Только можно наты. А тоя как федора, от которой убежала посуда по полям. У меня сына федя зовут. Заниматься можно и нужно. И не скажет нормальный врач, что уже все безполезно. Узнавайте о клинике. Но все не бесплатно, долго и нудно. И нужно, что бы вы сами в это поверили. Очень хорошо, что он может башню строить. Понимает происходящее. Уже не так плохо. Иногда такле бешенное поведение проходит очень быстро. Буквально после первого курса. Но на это особо расчитывать не нужно. Все очень индивидуально. И если говорят, что сделали все, что могли, то просто не верят в свои силы
Скажите. как Вас зовут. а то я не знаю. как обращаться. Конечно можно на ты. Ясейчас много чего там прочитала про клинику. это в "место под солнцем! в форуме. но пока толком ничего не поняла. Ну. что это подобно "армии". думаю. что не испугалась. насчет бытовых жизненных условий там тоже нам не привыкать... ездили мы по разным городам. к примеру. в Самаре наша жизнь была на слаще. такой же хаос. сдают ужасныквартиры и т. п.в, но там. именно, в Самаре тоже делали с ним такие гимнастики, что слезы наворачивались у меня и дочки, зато шамиль сказал тогда свое первое слово "больно". сказал так чисто. ни с чем не спутаешь. Ему тогда было 4 года. Так что вроде все не страшно. поехать туда, думаю. даже нужно. но еще ничего пока не нашла. адрес, стоимость этих услуг. как записаться. кому звонить. Сейчас уже поздно, завтра буду искать дальше, а может вы сможете быстрее дать точные координаты. Спасибо, что заинтересовались нами. И еще никак не пойму про ваших деток. есть ЭПИ, ИЛИ НЕТ И ВОЗРАСТ КАКОЙ ТОЧНО? Напишите попдробнее. если не трудно
Меня зовут Оксана. На счет армии это мамы шутят так. Но по прицип не хочешь заставим, не можешь научим есть. Но самих детей не ругают и не высказывают маме какая она плохая, ничего не делает и поздно поиехали. Но тут естьеще трудный момент. Он сходит несколько раз с охотой, потом затащить будет сложно. Но дальше жизнь и дома будет не легче. Сначала первичная консультация 600 у директора. Э кспертизы психолог ,, психиатр, лингвистическая, ортрпедо-невролог. по 1200 и ЭЭГ 1700 и по итогам на реабидитацию. Час 500, но там есть абонементы 45 часов 19100 остальные меньшн часов и стоимости. Не помню просто. Через каждые .100 часов обследование и консилиум 2000. Есть еще индивидуальные занятия, интенив, у Мышляеа, но это все по показаниям. Физическая реабилитация через день лого и психо можно каждый. Курс 100 часов но иногда могут продлить, или наоборот сказать пройти обследования обязательно. Дороговатое удовольатвие. Особенно иногородним. Квартира, то да се.... Нижегородцам намного дешевле получается. Они дома, не ходят каждый день. некоторые собирают пенсию ребенка и так потихоньку. Было бы желание. Есть такие, которые с Москвы ездят позаниматься по субботам. Км за 200 едут позанимаются и домой. А естьи такие,, которым две остановки ехать, но надоедает. У всех все по разному. Ездить можно курсами желательно с небольшими перерывами. Но что сидеть с такими детьмикак наши и ждать? Все равно ничего хорошего не будет. Уж лучше карабкаться. От шпагата, складки лопеда и психотерапевта хуже не стало никому. На занятиях родители не присутствуют. Там дружный клуб по одному интересу. Мамы других детей все расскажут, утешут и поддержат. У меня двое больных. Старший 20 лет и младший 9 лет. Ездим с младшим. Ездим уже седьмой год. Много зависит еще от того, как организм отвечает на реабилитацию. Но это простотак сходу не оъяснить. Вот у нас все долго. Такой организм. Он пока не говорит, но такого поведения шустрого икапризного у него нет. Мы вполне спокойно живем. У старшего был поставлен аутизм. Он неговорящий, но как классический аутист, несколько слов в своей жизни он сказал. У него епи. Приступы появились у 12 лет. Сейчас очень сложно. Лежит в больнице. Подобрать препараты очень сложно. Хватает на неделю.
Здравствуй, Оксана! Боюсь сглазить, но у нас поведение понемногу успокаивается, все чаще сам уходит в свою комнату, закрывает дверь, заглядываю, лежит на кровати... о чем думает, не понятно, руки под голову, ну такой деловой... Насчет клиники, начиталась и положительных и отрицательных отзывов... что-то как- то страшно, не навредить бы. Такой сложный вопрос. Ведь у каждого все индивидуально, все наши детки вроде и похожи и в то же время все по своему разные. Но тебе спасибо за совет. Будем пока думать. А как ты справляешься со своими детишками, я вот никак не могу найти способ запрещать, приходится иногда хлопнуть по заднице, по другому не понимает или не хочет понимать... Одна логопед сказала, что она пугала своего иголкой от шприца, но на нашего это не действует, увидел, что не шприц, потрогал иголку и страха, как не бывало. Он только смеется над всеми нашими попытками его обмануть. Может у тебя есть какой-то способ, жду ответа.
Karlo03 пишет:я к0нечн0, не пр0фесс0р ..... н0 где ж здесь УО???
УО СТАВЯТ ВРАЧИ, САМА НИЧЕГО Н ПОНИМАЮ, ПО ПОВЕДЕНИЮ, КРИЧИТ, ДЕРГАЕТ ЗА ВОЛОСЫ, ВИЗЖИТ ОЧЕНЬ ГРОМКО, НОВАЯ ПРИВЫЧКА ХЛОПАЕТ В ЛАДОШИ..., НО ЕСТЬ ТАКИЕ ДРУГИЕ ВЕЩИ, ЧТО КАЖДОЙ ВЕЩИ СВОЕ МЕСТО, ОЧЕНЬ ЧИСТОПЛОТНЫЙ, САМ ПОЛЬЗУЕТСЯ БИДЕ. Похоже ли это на аутизм или на УО, ПОДСКАЖИТЕ, КТО ЗНАЕТ.
Rimma девочки! Ну и УО бывает разной! Их существует три формы: дебильность, имбецильность, идиотия. Там куда мы уезжаем на лето есть парень, у него олигофрения в степени дебильности.... Если бы я не прочитала его карту.... сложно поверить! Ну да, мало образованный, деревенский парень, но не все так страшно! У моей прогноз, средняя степень, но врачи говорят, что не факт! Все будет зависеть от того как она будет развиваться, а это занятия с ребенком! Здесь чем больше заниматься с ребенком, тем лучше! Дефектологи очень хорошо умеют подойти к таким деткам! Даже маме полезно присутствовать на занятиях, перенять опыт.... Rimma, попробуйте поискать у вас в городе дефектолога, пусть позанимается! Они ходят на дом! У вас очень даже хороший, способный мальчик! Почитайте, может как то прояснит картину... Не стоит так пугаться этого диагноза!
karlo03 Я искренне рада вашим успехам. Аутизм или нет не важно.
Rimma, сегодня он прилег, завтра нет это не очень надежно. Вот такое непонятное развитие от умного до не очень и быает у аутистов. Не важно есть у него УО, речь. Свой ум ему приложить некчему. У него может внутренняя речь ( которой он думает очень хорошо развита) но развится нормально он все равно не может. Информацию он получает искаженную. У него нет целой картины мира. Но самое плохое не его УО иаутизм. А приступы эпи. У аутистов часто начинаются с возрастом эпи приступы. Годик другй он посидит на депакине, потом может уже и недостаточно будет. И перед сном дозу придется увеличить. А это все очень сильно бъет по всему остальному. А без этого уже тоже нельзя. Вот самое печальное. Он может уйти и успокоиться. Но это же только когда ему самому захочется. Очень похож на моего старшего. Тот тоже заколки все снимал и волосы нюхал. Потом мне надоело и постриглась коротко. Думаю кричи хоть тресни, мне надоело. Пришла, а он руками поводи по голове, посмеялся и отвернулся. Со старшим дыло скандалов не так много. Может потому, что тогда меньше было информации, в которой призывают холить и лелеять аутизм. Чего нельзя, то нельзя. Я просто поняла, что если очередной ''заскок'' присекать сразу, то может и пронесет. Но если это такой ритуал, который ему душу греет, успокаивает, то пошли все окружающие нафик. Потерпят. С младшиммы занимаемся в клинике с 3 лет, а здесь четко приучается, что нужно, то нужно. В магазине он может стоять, крутить например, варешку петь, правда, довольно громко. Но это не критично. Он ничего не трогает, меня поторпаливает. Может подойти к чипсам или сухарикам, показать рукой, заглядывая мне в глаза, так попросить. На все лечебные учереждения есть разные отзывы. Вас что то смущает, значит не ваше.
Римма, у меня растет маленькая аутистка д0ма, и живем мы в израиле . Эт0 я к т0му, чт0 здесь п0дход к нашей б0лячке как бы ин0й, к0р0че, не как в р0ссии и именн0 сейчас в израиле начался праздник песах и дети находятся д0ма. В саду у нас был0 р0дительск0е с0брание .. перед праздник0м! тема -чт0 делать с не0бычным ребенк0м д0ма? -режим и расписание на целый день !!! нашим детям нельзя ничег0 не делать,... если п0нимает, т0 0бг0в0рите расписание на завтра, если нет, т0 в картинках. Одна мама сказала, чт0 мальчик, как прих0дит д0м0й сразу идет на кухню и д0 беск0нечн0сти хл0пает дверью, У друг0й, дев0чка без перерыва бегает из к0мнаты в к0мнату... Ответ был один, наши дети д0лжны жить в расп0рядке и знать четк0 чт0 за чем следует! Пр0 гулять или выйти на улицу.....0бг0в0рите с ребенк0м (0пять же все разные и п0нимают п0 разн0му) чт0 вы идете на улицу (На неск0льк0 минут!) и если 0н себя х0р0ш0 ведет ,т0 0н п0лучит ег0 сам0е лучшее п00щрение!(п00щрение дается сразу п0сле результата) Опять же я пишу, п0 с0бственн0му 0пыту ... да и мы младше на мн0г0. Н0 мальч0нка так0й симп0тяга ..... н0 ег0 взгяд !!0чень сильн0 на наш п0хож...... х0тя 0пять пишу я не псих0л0г. И п0 п0в0ду крик0в,0пять на св0ем 0пыте ... если Шамиль себя д0ма ведет х0р0ш0 или на улице ..... давай те ему п0дкрепитель(из еды т0 чт0 0н сильн0 любит... у нас эт0 чипсы или 0перделенная игрушка)... и г0в0рите -"Ты так0й м0л0дец!! не кричишь !! в0т п0лучи т0 чт0 любишь!".... я примерн0 0бъяснила н0рмальн0??.............
Режим им очень и очень нужен! Им нужна предсказуемость событий. Многим помогает визуализация расписания дня (например фотографии на листах "Утро" - 1 встаем, 2уборка постели 3 умывание, чистка зубов 4 зарядка... Ну и т. д.) Показываем вначале в "Расписании" потом делаем. Они запоминают, кстати - влет! Ониж педантичные зануды все, как один! это все изложено в куче литературы по аутизму. Можено почитать тут в теме "Аутизм" там писала просто воспитатель как раз об этом. да и karlo03 все правильно пишет. Это работает в любом возрасте - но как система, если придерживаешься постоянно.
Спасибо все за письма, за поддержкеу, читаешь и становится легче, что есть все таки люди, которые тебя понимают. Да уж, на этом форуме много успела почитать, сказать честно, давно именно это искала, получается в инете есть такие же дети с такимми же проблемами, у нас же в городе все врачи говорят, он один такой... Да и сама не встречала, ни в центрах, где лечились, ни в нашем реаб. центре "Надежда", откуда, как я уже писала нас "попросили". Сказали, ребенок ведет себя, как волчонок, из-за того, что укусил за руку дефектолога, который в свою очередь берет на занятия детей только с заиканием или неправильно поставленной речью, с неговорящими там не работают. Когда нам дали группу в садике по 8 типу, я спрашивала, что это такое вообще? Ходила даже в псих. больницу на консультацию к знакомым. Сказали, что заниматься, лечить никто не будет, необучаем, неизлечимо и т. п. Читаю же в инете, что где-то занимаются и с такими детьми. Да, еще, Ю в псих. сказали, наш клиент, что после 18 мы будем их постоянными пациентами. Утешили, ничего не скажешь. Все советуют дефектолога, а где ж его взять-то, кругом сидят девочки - дефектологи, одна пыталась одеть на него наушники, руки дрожат, чуть не плачет. Другая была в шоке, что он вместо того, чтоб сесть за стол, с ней позаниматься, чуть не разгромил все ее драгоценные аппартаменты "кабине". ну и третью, извините, по-волчьи укусил. У нас джефектологи вот такие. Мне, конечно, давно объяснили, что врачи или специалисты с более высоким уровнеь бегут уж конечно, отсюда... Няню то, слава богу нашла хорошую с трудом, учительница приходит (надомное обучение) Результатов огромных нет, но хотя бы ему нравится. Заходит Галина Николаевна, он ее обнимает, говорит "здравствуйте" (это слово говорит только ей, всем остальным "ПРИВЕТ"), гладит ее шубу, помогает раздеться, берет ее сумку (там для него всегда сладкий гостинец) и ведет ее в свою комнату, при этом сильно все это торопит, ее прямо тянет за руки, И ДОМА НА 40 МИНУТ -ТИШИНА!!! А занятия пока самые простые, лепят из пластилина, читают, рассматривают книги, рисуют, вкладыши и т. п. Учим цвета различать, называет, но не показывает. А, вообще, это наша проблема вечная, никогда не показывает пальчиком на картинку, раза 2 только за все время, хотя знает, что нарисовано. На фото проверяла. Говорю,"Поцелуй маму, целует, а не показывает. Насчет режима. Стараемся. Встал, в туалет, если ленится, едем "паровозиком", зубки чистим, уже с удовольствием, завтракаем, а дальше, как пойдет.
Откуда: Самара Всего сообщений: 968 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2012 23:32 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2012 23:34
аут-мама пишет:
[q]
насчет УО в тяжелой форме - не знаю, глаза у него совсем не те, что при таком бывают. Скорее похож на ребенка с речевыми проблемами, которыей из-за непонимания речи и отстутсвия своей отсает в развитии и коммуникации (что любят у нас трактовать как УО, хотя она там вторична).
[/q]
Согласна полностью. И не надо все диагнозы врачей воспринимать как единственно верные. Они наших детей очень мало видят и мало наблюдают. Диагноз глубокое УО поставлен из-за отсутствия речи, потому что они не могут понять, что же он в действительности знает и понимает. Старайтесь заниматься и делать все возможное для реабилитации. Я думаю результат будет и совсем не обязательно, что дальше будет хуже, на фотографиях заинтересованный мальчик.
А какая разница, что написано в дипломе? Часто учатся на дефектолога, даже не представляя, чем потом будут заниматься. Если есть учительский талант, то есть. А дипломом не заработать. Нужно понимать, что ребенок укусил не потому, что плохой и злой, а потому, что бедный по другому не может. Аутисты очень хорошо чувствуют отношение к себе. Кто действительно добрый, а кто прикидывается. Аутизм это очень сложно и в реабилитационном центре даже самый хороший спец может не справиться. Как пример делают ЭКГ в поликлинике. Одного по итогам наблюдает кардиолог по месту жительства, а другого срочно в институт, краевой центр итд. Так и аутисты. С одним получается работать и заниматься дома. А с другим не получиться. Но у нас в стране выбора доступого нет. Не так просто сказать будешь вести сябя хорошо, дам канфетку. Он может и не понимает, что будет потом. Это довольно сложная конструкция. И может ему вообще кажется, что в новом месте на нешо потолок рушится. Нарушено восприятие. Мы можем одновременно услышать, повернуться на звук и посмотреть. А он не может. Дома все привычно и знакомо. Для этого же режим и нужен. А в новой обстановке все збивается. Неужели за уже сколько лет реенку мама не пробовала уговорить, наобещать и даже надавать по заднице? Можно и даже нужно смотреть на аутизм как в другой стране. Но у нас все в основном теоретически. Когда мама и дефектолог, няня, медсестра, и для всех остальных дома повар, плотник, еще есть братья, сестры муж, для которого королева в гостинной и шлюха в постеле, а то ему еще все может надоесть и свалит, а кто все это оплатит, а ребенок дома ему не светит школа, садик ( платно очень мало кому доступно) и еще ВСЕ ВРЕМЯ ребенок должен быть занят! И не только на время праздника. А если ничего не получилось, то родители виноваты.
Здравствуйте Всем. Конечно, как врачи могут поставить диагноз правильный, ведь ребенка видят 2-3 минуты в кабинете, он начинает бегать все у них хватать со стола, они руками за бумажки и говорят "Вы уж его выведите, есть там кому с ним посидеть? А мы с Вами мамочка побеседуем. И так всегда и везде. Еще ни один врач не посидел, толком внимательно не пригляделся... А все рассказать разве возможно за несколько минут, сама-то все забудешь, все вопрсы свои, т.к. слышишь, как твой на всю поликлинику орет. Вот так и вылетаем из всех больниц, вся в поту, в соплях, слезавх... Я всем своим родным говорю пришел бы хоть один врач профи, посидел с ним в домашней обстановке полдня и сразу бы поставил точный диагноз. Ведь в больницах и на чужих людях они ведут себя неадекватно (нам везде ставят такое поведение), дома ребенок совсем другой. Читала здесь на форуме у одной мамочки аут. ребенка, что на комиссии не показывает на картинке кошечку, хотя знает прекрасно. Вот у нас тоже самое. На вопросы не отвечает, картинки у них даже не смотрит. Хотя еще зависит от его настроения. Пришли давно как-то на комиссию, дают пирамидку, собери, дома не собирал, а там раз и собрал, Конечно, размеры коленчек не совпадали, но и это было праздником. На днях вот папа научил его ловить мяч футбольный в руки. Раньше ловил маленьким был, потом это пропало зачем-то. Кидаешь, говоришь "ЛОВИ", стоит руки по швам, толи не понимает, толи не хочет, а сейчас опять ловит и довольный сам. Вообще заметила, что от папы он больше повторяет, как-бы болше слушается, мы сняней похоже ему уже надоели... Сейчас все пытаемся научить его пинать мячик, пока никак, бегает за ним, приносит, но не пинает, не может как-то. Еще недавно даже не отвечал на то, что принести, подай, а сейчас все болше понимает и вижу, как сам радуется, когда хвалишь. Смеятся научился. А плачет вот во сне. Но обижаться тоже стал, уходит в свою комнату, хлопает дверью, захожу, выталкивает Характер, так сказать начал показывать, я думаю, что это хорошо, значит, начал что-то соображать. пишите нам ждем Ваших писем и советов. Всем спасибо.
Rimma по поводу осмотра врачей, у нас то же самое. Где-то я читала, что одна мамочка дома снимала на телефон видео и фото, а потом врачу показывала. К стати, мы когда ездили на реабилитацию в Воронеж, нам там сам врач-психиатр тоже рекомендовал делать съемку. а по поводу вопросов врачу - записывайте в блокнот дома, когда они у Вас возникают. Это же естественно, что в стрессовой ситуации не можешь вспомнить не то что хотел узнать, как себя зовут забудешь. По поводу мячика у нас все с точностью до наоборот. Пинать - это запросто, а вот приносить, это наверное, считают не царское дело. Маме надо сама принесет. Попробуйте посмотреть с ним мультик наш старый советский про футбольный матч и обновременно предложить ему с героями на экране пинать мячик, можно и ворота каке-нибудь придумать чтобы интересней было.
Про видео, это здорово, только они и не стараются, станут ли смотреть, скажут, что нет времени, это только для индивидуального врача, который бы сам захотел разобраться, в чем тут проблема... А вот для комиссии пойдет... Насчет мультика, обязательно его запишу. прямо сейчас, только не помню, как он называется, но найду, думаю. А так сейчас любит Машу и медведь, Паровозик из Ромашково,.. А ведь еще в том году совсем ничего не смотрел.. Еще любит про лошадей, записала ему фильм "Боевой конь". Сидит, смотрит, иногда подолгу..., иногда, устанет, берет за руку, ведет в спальню, к телевизору и толкает на кровать. Все, типа, давай кино смотреть. Подушки под спину, сидит, глядит... Теперь будем глядеть футбол, спасибоза подсказочку. А сколько лет Вашему малышу?
Прочла я Вашу историю, конечно, печальная. Но ведь детки все равно даны нам на радость. Читаю на форуме, нет таких родителей, кто не любит своих особых деток... Их любишь еще сильнее даже. У меня 2 дочки еще старшие и 3 внука. Говорят, что внуков любят больше чем своих детей. У меня просто сынок не вырастает из младенчества, поэтому люблю всех одинаково, а вот насчет обоев и бумаги. Это у нас только началось. Обои раньше не трогал, и вот однажды захожу в спальню, пол стены обоев висит, а ему смешно, прыгает от радости пока не получил ... Заклеивала обои, лежит смотрит, посмеивается. Сестра, говорит, смотри, над нами смеется, мол, клейте, клейте, все равно оторву. Так и было, мы из комнаты, он их шасть и все... Приходится закрывать эту комнату на ключ. В других комнатах не трогает. И книги стал рвать и бумагу жует. Что делать незнаю. Убирала книги, так он рвет документы, дома ведь всегда можно что-то найти. Справку об инвалидности до 18 лет первый раз порвал, поехала в Челны, дали новую, не прошло и полгода, как раз проходили комиссию на надомное обучение, из сумки вытащил все документы, все цело, а спрвку свою розовую СЪЕЛ!!! Теперь хожу пока с ксерокопией, даже стыдно ехать второй раз за справкой. Скажут, что за ребенком не смотрю или не кормлю,. как однажды сказала в паспортном столе одна девица, тогда он съел первую страницу моего паспорта. Так что уж лучше журналы, чем документы. Фото для Вас про дельфинарий, я вам написала.
Rimma А мы решили с мамой, пусть уж дообдирают, тогда покрасим. Может Вам еще одну попточку попробывать с дельфинчиками. Я читала, что они практически все орут где-то до 5 сеанса, а потом не оттащишь.
Обязательно поедем еще раз, только, когда тепло будет, мы ведь ездили зимой, вода там все равно прохладная, потом еще поехали, дочка за рулем, остановили нас гаишники и она с ними простояла на улице с мокрой головой, вот и заболела тогда. Да и в самом зале, зимой так скажем не жарко, а ребенок ведь из воды выходит. Может летом он и сам больше в воду захочет прыгать. А дельфины-молодцы, такие общительные, не обижают, чувствуют ребенка. Зрелище-классное. У меня в моем мире есть альбом этих фоток, заходите, посмотрите.
здравствуйте Римма я здесь впервые и не совсем здесь пока разбираюсь. у нас похожая ситуация, но моему мальчику 6 лет то что вы описываете в точности так же как и у нас поведение просто атас) у нас сечас диагноз зпр, но врачи всем видом дают понять что на мсэк поставят уо, горько даже произносить эти две буквы!!! мы ходили в детский коррекционный сад но нас и оттуда попросили, несправляются и уже год сидим дома. я хотела бы для начала пожелать нам всем удачи и много много терпения ведь наши любимые детки-это наше всё!!! и хотелось бы узнать из кокого вы города? и на счёт лечения где и как проходили если можете немного поподробнее, мы в отчаинии а у нас в тольятти врачи и педагоги твердят что необучаем и всё!!! заранее огромное вам спасибо!!!
но врачи всем видом дают понять что на мсэк поставят уо, горько даже произносить эти две буквы!!!
[/q]
Не бойтесь этих двух букв... вот форум дауняшный, там общаются родители детос с синдромом Дауна, у всех малышат УО разной степени... Посмотрите, почитайте, там много и для вас интересного найдете. У вас обычный на вид ребенок... Даунят еще плюс и по внешности видят... Так что показывайте свое сокровище, рассказывайте о нем больше. Что вы умеете, может и советов будет больше...
татьяна анатольевна в жизни полно букв куда хуже этих, в этих угрозы для жизни нет.
Инвалидность у ребенка есть? Что значит - "попросили"? Если ребенок посещал кор. садик - это обычно по решению ПМПК, у вас так было? Если через ПМПК - то и вывести из садика могут тоже только по решению ПМПК и с вашего согласия (без последнего - не выведут). И когда детям ПМПК таки не рекомендует посещать д/сад или школу - должны решить, каким образом ребенок будет получать необходимое - образование (д/сад - тоже образование - дошкольное образовательное учреждение), социализацию... Это может быть в другой форме посещение д/сада - неполный день, занятия с педагогами, в сопровождении мамы. Может быть посещение реабилитационного центра.
Насчет необучаем - ну, в возрасте около 5 лет моему(говорящему) сказали в Питере, что тут УО, скорее всего - глубокая, ну в лучшем случае - умеренная, а вообще он скорее всего будет необучаемым Наш возможно необучаемый в 7 лет пошел в школу - 8 вида, т.к. больше не было возможности ходить именно в класс, не индивидуально. И в эти же 7 лет научился читать, писать и т. д. Мог бы и раньше - мешала "зеркальность"
Обучать обязаны всех, у кого родители считают это нужным для ребенка. Уж какие успехи у кого будут - дело десятое. Равно - каким премудростям именно будут обучать.
Я одно время гуляла на площадке с мамой, которая была подполковник мед службы, психиатр эксперт в прокуратуре мос воен. округа. Она говорила, что люди с легкой степенью дебильности заканчивают институты. Как направить ребенка, как мотивировать и самой настроиться. Знаете, есть очень много детей с очень хорошим интелл, но такой эмоциональной незрелостью, что на дом обучении учатся на отлично, а в классе на учительницу с кулаками бросаются. И мама была бы счастлива, если бы он учился в школе 8 вида, но без таких закидонов.
Откуда: г. Нижнекамск Всего сообщений: 32 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 31 мар. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 апреля 2012 20:50 Сообщение отредактировано: 15 апреля 2012 11:42
здравствуйте, Татьяна. Мы из г. Нижнекамска, это в Татарстане. Насчет "НЕОБУЧАЕМ", как я уже писала, нам с трудом дали надомное обучение. С трудом - это не ПМПК и не соц. защита, это наша родная поликлиника., а в частности, дет. психиатр. Постоянно тычет мне какие-то законы, где, якобы, с нашим диагнозом даже надомное обучение не разрешено. Говорит, что дальше нам никто не подпишет и т. д. ПАрошу, вы подпишите, дальше сами разберемся. Иду к заведующей, там сразу подписали, тем более, ведь уже идет продление на второй год обучения и характеристика от учиельницы - хорошая и рекомендации всех специалистов, что надо его обучать. Но тем не менее, каждый год, сначала - нервотрепка, для чего? Как будто наши детки нам мало потрепали нервишек, еще и в поликлиниках надо доказывать что мы не совсем "тупые". Как лечить -неизлечим, как обучать - необучаем. Насчет лечения очень долго описывать и кому-то может показаться рекламой или еще что-то не то, вы лучше мне позвоните, я расскажу и могу выслать копии выписок. Если что-то заинтересует конкретно, адреса и телефоны есть. Как нам везде говорили, надо было раньше начинать лечить. В 3 года мы были в Самаре, после этого у него стала лучше коодинация движения., начал немного бегать, правда, ноги, как веревочки переплетались, но все равно был прогресс. Когда бежит, тело, как будто впереди, ноги где-то там сзади заплетаются. Трудно объяснить, но кто-то, наверное, сразу поймет. Ходил так, что ведешь за одну, руку, так он, как будто вокруг тебя или на тебя западает. Один мужчина как-то, в Анапе дело было, сказал; "Что это он у Вас с утра пораньше, напился" Убить, честное слово, хотелось, каждому не объснять же, что ребенок болен. Думаю, что не наши дети больны, а люди, у которых ума не хватает иногда промолчать. Напишите побольше про своего мальчика. Удачи и побольше радостей в ваш дом. Звоните. 89179336558 Римма.
Мир «особого» ребенка Интересен и пуглив. Мир «особого» ребенка Безобразен и красив. Неуклюж, порою странен, Добродушен и открыт Мир «особого» ребенка. Иногда он нас страшит. Почему он агрессивен? Почему он так закрыт? Почему он так испуган? Почему не говорит? Мир «особого» ребенка – Он закрыт от глаз чужих. Мир «особого» ребенка Допускает лишь своих!
У бутузов есть маленький носик, Чтоб совать его там, где не просят. А еще у бутузов есть глазки, Чтоб высматривать ими проказки. А еще у бутузов есть ротик, Чтоб пихать в него все, что находят.
А еще у бутузов есть уши, Чтоб родителей ими не слушать. А еще у бутузов есть ручки, Чтоб ломать ими разные штучки. А еще у бутузов есть пузо – Это главное место бутуза!
А еще у бутузов есть спинка, Чтобы в лужах валяться, как свинкам. А еще у бутузов есть ножки, Чтоб от мам убегать по дорожке. А еще у бутузов есть ПОПА Вот она им весь кайф и ломает...
Обустаивайтесь! Сынок у вас очень симпатичный! 
все про клинику Мышляева. 
это все изложено в куче литературы по аутизму. Можено почитать тут в теме "Аутизм" там писала просто воспитатель как раз об этом. 
С няней и то толку больше!!!