Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте! Расскажу и о нашей семье, может кому-то будет интиресно. Свою дочурку я рожала одна, без мужа (парень бросил, как только узнал о беременности), может поэтому отношение мед. персонала было мягко говоря безразличным, особенно шокировал анастезиолог, сказав, что не будетделать обезбаливание, потому что у меня небыло денег на данный момент. Вобщем безводный период был 13 часов, стимулировали, капельницы, уколы..., наконец-то мы родились, мне её даже не показали, сказали только, что девочка, вес 3700, рост 53см. А когда принесли утром, боже, это моя девочка, такая красивая. ну а потом началось, Аришке было 24дня, во время кормления остановка дыхания и судороги, положили в неврологию, а там ещё раз это повторилось, в общем посадили нас на депакин поставили на учёт к эпелиптологу, невропатологу. Сколько слёз я пролила из-за этого невропаолога, в 6 месяцев она сказала, что мой ребёнок не будет ходить, в год поставила синдром Дауна, который не подтвердился, спасибо родителям, они нас поддерживали. Ходить мы начали в 1,2, говорить простыми предложениями в 4года, сказались наши частые простуды. В дет. сад Аришка пошла в 4 года, но не надолго, начались сильные нервные тики, стала панически бояться детей, шарикв, дырок и т. д. Начались походы по врачам, обследования, было очень трудно. И вдруг судьба нашла меня за печкой, познакомили нас общие друзья, мы понравились друг другу, на второй день знакомства я рассказала всё про мою дочку, целый год я присматривалась к его отношению, к Аришке, а они и в гараж, и на рыбалку вдвоём, Аринка любит рыбачить. Даже когда ставили ребёнку шизофрению, он меня поддерживал, даже иногда ругал, за-то, что руки опускаю, неподтвердили шизофрению. совсем недавно мы узнали, что всё это: истерики, тики, недостаток внимания, гиперактивность, проблемы с речью и т. д., следствие родовой травмы, возможно смещены шейные позвонки, из-за этого дефецит кровотока в левой сонной артерии. Сейчас Аринка учится во втором классе, на индивидуальном обучении, тянем прграмму на троечку, а нам большего и не надо. Будем и дальше обследоваться, лечиться, главное у нас появился папа, а втроём уже легче! Вот хотим пополнения в семье, пока не получается, но мы надеемся и верим, что всё у нас получится!
Александра У меня примерно тоже было в роддоме. Отнеслись ко мне очень плохо, хотя и замужем была и денег предлогала, но увы это ничего не изменило. А вы умничка!!!!!!!!!!!!! Мужчина это приходящее и уходящее, а дети с нами навсегда!! Вот только и без мужчин порой не очень... Что-то я от темы отошла... ну в общем здоровья вашей дочурке, вам душевного тепла и спокойствия, а мужчина у вас тоже замечательный. Таких сейчас мало. Берегите его. АНТИРЕКЛАМА: НЕ РОЖАЙТЕ В АНАПЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Неизвестно смогу ли я после этих тварей опять решиться на такой ПОДВИГ!!! Именно подвиг, потому что роды это самое тяжелое испытание в жизни каждой женщины!!!!!!!!!!!!!! Но все равно еще ляльку охото.....
Александра, я очень рада за вашу дочку, что она может ходить, разговаривать в отличие от наших деток. Я раньше думала, что инвалиды рождаются только у не здоровых родителей, а в основном это происходит по вине врачей. Да, они твари. Я почему то их именно так называю.. Но сейчас стараюсь о них не вспоминать, пытаюсь простить. По началу злость такая была, что хотела нанять человека, чтобы ей голову расшибли. Чтобы она прочувствовала всю боль, что перенёс ребёнок. Но я из верующей семьи и поэтому побоялась грех совершать. Просто в нашей грёбанной стране нет управы на врачей . У меня все доказательства на руках и бесполезно. Девочки сил вам и здоровья.
Все наверное ведутся на навязаный стереопит, что инвалиды у пьяниц и наркоманов рождаются, очень для нашей медицины хорошее прикрытие для безответственности и пофигизма! Пока не столкнулась, даже не знала маштабов, ведь у особых детишек только в 5-10/% родители асоциальные, а остальные очень благополучные и ответственные родители, просто жертвы наших доблесных докторов. Но при всей ясности ситуации винят всё таки родителей и никогда своей вины не признают, а нужно то только ДОБРОСОВЕСТНО выполнять свою работу. Может когда нибудь и будет действовать заповедь: "Относись к людям так, как хочешь, чтоб относились к тебе"...
Девочки, дорогие, согласна на 100% про роддома... Контингент надо менять каждые 5ть лет., сама рожала и вроде бы по блату, но 9го марта... Но давайте не будем о всех врачах так. Ведь наверняка и в ваших трудных ситуациях встречались грамотные, добрые и отзывчивые люди. Это простой человеческий фактор. На нашем с Егором нелегком пути выздоровления встречались, слава Богу, по большей части просто замечательные врачи. Да, когда оперировались в Бурденко, видела и таких, которые ничего из себя не представляя, вымогали в открытую деньги у обезумевших от горя родителей, просили накрыть"поляну", когда их ребенок был под скальпелем у нейрохирурга. Цинизму нет предела.. Пусть Бог простит их. А сколько будет еще придурков, которые будут крутить у виска и шептаться между собой о ваших умственных способностях., говорить вам всякие гадости о самом дорогом, что у вас есть, ВАШЕМ РЕБЕНКЕ. Терпения, самообладания, держитесь выше всего этого. У вас есть цель. У каждого своя, в зависимости от болячек, не опускайтесь на уровень этих врачей.
Доброго всем дня. Хочу тоже рассказать о рождении своего сынишки. Беременность протикала отлично, единнственно, что было- тазовое предлежание. Поэтому меня положили в роддом за неделю, хотели делать кесерево сечение. Но впоследний момент кесарить отказались, сказали родишь сама.(Боже мой если бы я знала во что всё это выльется я бы пошла платно рожать) Короче говоря Тимошка застрял в родовых путях, встал поперёк и никак не розварачивался. Меня заставляли ходить присидать. Незнаю сколько это всё продолжалось мне показалось вечностью, силы уходили, а сынок стал задыхаться и только после этого меня положили на кресло и растригли по нельзя. Сверху давили коленом и тащили двое. Витоге сынок родился мёртвым он не дышал две минуты, у него была справа большая гимотома. Вес при рождение 3800, а рост 57. День мне его не приносили был под наблюдением. На второй день отмечался сильный треммор, гипертонус, сынок плакал сутки практически не переставая. Я понимала, что -то нитак (ведь это у мня 2 ребнок, есть дочь 14 лет) врачи утверждали что всё нормально. Делали уколы сняли треммор и выписали. Тимоха был очень слабый плакал как котёнок, грудь не взял вообще, я сцеживалась до 4х месяцов но и з за нервов молоко пропало. С3х месяцов лечимся, прогнозы были не обнадёживающие. Было отчаение, упрёки, но мы с мужем вместе всё приодалели, решили, что все силы нужно бросить на борьбу с недугом, а не растрачиваться по мелочам. Мы добились многово, даже в поликлинике удивились, что мы ходим нормально. И верю, что у нас всё будет хорошо, а иначе быть не может!!!
Девочки, ну действительно не надо наверное про всех врачей так то, у нас ведь на форуме тоже доктора есть, и обидеться ведь могут. Алек5сандра, вам очень повезло с мужчиной, дай Бог, что бы в вашей семье и дальше было взаимопонимание и взаимовыручка, такая же тепло и забота и дай Бог вам здорового малыша! Леточка, а вы такая молодец, сыночка на ноги поставили, это счастье настоящее!!!
Спасибо девчонки, за понимание. Я очень хочу, чтобы сынок поправился. Ещё очень много проблем со здоровьем, ведь психику гораздо сложнее востановить. Он у нас очень упертый это помогает, и в тоже время мешает. Я желаю, чтобы и у вас деткам стало лучше, чтобы они поправлялись и делали мам счастливей!!!
Привет, девчёнки! Моему сыночку тоже "помогли" ВРАЧИ, было пищевое отравление, но они побоялись что это инфекция и оправили в больницу, а когда приехала со схватками, положили в оттдельную полату, потом ещё счет за неё предъявили. Ребёнка выдавили он не дышал, неделю в реанимации под аппаратом, спиномозговые пункции, 4 раза, советовали отключить или отказаться. Ел конечно не сам, сцеживалась, но потом кушали до семи месяцев пока зубы не полезли, а потом папа наш устал, молоко посинело и я перетянулась. Когда Витюшке было 2 года он уехал. Я сошлась с другим, сколько слёз было пролито, он всегда меня поддерживает живём ладно. Сын называет его папой, когда уезжаем, очень скучает по нему. А у того папаши другая семья, наверно не вспоминает про сына. Много от врачей не доброго слышала, но ненависть-это грех, нужно уметь прощать, я не о чём не жалею. Мне кажется так нельзя Аня, может я и не права....
MurMyau добрый день. Вы пишете, что вы из крымского района. Не можете ли нам подсказать, стоит ли ехать в евпаторию лечить ребенка с дцп? может есть какие-то контакты. Полирине надо очень, а мы своей семьей бы рядом в частном секторе бы пристроились
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2010 17:49 Сообщение отредактировано: 9 января 2010 17:51
В Евпатории очень давно и успешно лечат ДЦП. Если нужно узнаю точный адрес. Крымский р-он - это Российская территория, а Полуостров Крым уже Украина, к сожалению. Мы были в Евпатории много раз и лучшего места для отдыха с детьми нет, наверное.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2010 17:55 Сообщение отредактировано: 9 января 2010 20:38
Конечно есть замечательные медики и низкий поклон им за мудрость и поддержку. Так хочется, чтоб было их больше. Информация по Евпатории: Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства обороны Украины тел. 8 1038 06569-код страны и города с домашнего телефона. нач. мед.3-11-50 сан. отборочная коммисия 3-05-65 В этом санатории делают и операции, и гипсуют(метод лечения), мои знакомые ездят ежегодно не менее чем на 3 мес. эффект на лицо. Ребёнок лежал как плеть, теперь сам ходит, хотя и с ходунками и это точно не предел. Мальчишке сейчас 13 лет в санатории лежит в общей палате на 7-8 человек, но это ему очень нравится с ними занимаются и воспитатели и специалисты и общение с детьми много стоит. А мама или папа снимают квартиру, а койка там на частном секторе вообще копейки стоит. Если ребёнок лежит один это стоит около 17 000 руб. в месяц. Мать и дитя 40 - 45000. Если ехать лечиться то созваниваться с нач. медом и просится в 4 отделение оно самое лучшее. Информация от мамочки ребёнка с ДЦП.
Ой, девочки, огромное спасибо. Сима, спасибо за контакты. Я несколько раз отдыхала в Евпатории, посоветовала именно этот санаторий Полирине Спасибо за подробную информацию!!!!!!!!!!
Мы договорились с Иринкой поехать вместе, они семьей в санаторий, мы семьей в частный сектор, планируем май-июнь, скорее всего июнь. Не люблю, когда очень жарко и много народа
Всем привет! Спасибо всем за отзывы и пожелания! Да, действительно моя девочка может ходить, говорить, слышать, но поверьте бывает очень тяжело, особенно когда ребёнок кричит, что в ушах звенит, броается разными предметами, кусается, дерётся, иногда, тоже хочется закричать, но нельзя, потому что она сама не знает, что происходит и почему. И всем нам нужно огромное терпение и самообладание. На самом деле, есть прекрасные врачи, но нужно столько времени, чтобы их найти! Мы искали хорошего невропатолога 2 года. Сейчас немного полегче, потому что уже есть опыт. И всё равно иногда мне нужно мнения нескольких докторов, чтобы начать лечение, потому что были прециденты. А муж у меня действительно молодец!
следствие родовой травмы, возможно смещены шейные позвонки, из-за этого дефецит кровотока в левой сонной артерии
[/q]
У нас была ситуация похожая, да и вся история с родами у вас, Александра, почти одинакова с нашей. Ну сейчас не об этом, а именно о позвоночнике. Нам о смещении позвонков шейного отдела и нарушения кровотоков нам поведал нервопатолог из "ПРОГНОЗА"(С-Петербург) у которого мы по сей день наблюдаемся. До него всякую белеберду несли местные эскулапы(о чём я уже писал). А Питерцы, как снимок сделали, ужаснулись. Назначили нам мануальную терапию. Я вообще тогда считал это полной ерундой. Так как уже были один раз у мануалиста из Ярославля, тот больше шаманил, чем что то со спиной делал, результат попусту выброшенные деньги на ветер. А этот с "ПРОГНОЗА" начал с просмотра снимка и ознакомления обследования, потом перещупал всю шею, словно под кожей брильянт зашит, Антон тут от боли завертелся, у меня сердце вздрогнуло. Слёз было море. На втором сеансе стало полегче, а на третий Антон казалось удовольствие получал. Потом Антон мануалиста нарёк именем "круть-верть"(примета когда Антон даёт своё имя человеку, значит он ему нравится). После первых десяти сеансов сын стал спать спокойнее, исчезла нервозность. Мы жалели только о том, что не попали к такому специалисту раньше. Полностью от проблемы кровотоков избавиться не удалось, но положительный результат был однозначно.
Мы идём на снимок завтра, а по поводу кровотока, невропатолог сказала, что полностью востановить неполучится, но облегчить состояние возможно, при помощи лекарств, чем мы сейчас и занимаемся(колем актовигин, мальгамма, пьём мочегонное, ещё плюс физиолечение). У меня Аринка, тоже очень плохо спит, засыпает поздно, иногда до трёх ночи заснуть не может, просто ужас! Как следствие плохое настроение, самочувствие и все остальные "прелести". Поить постоянно таблетками я уже не хочу, а что делать незнаю?
Александра, вы не пробовали привести режим дня Арины в порядок? На самом деле это не так трудно. В конечном итоге надо добиться хорошего ночного сна 8часов в строго установленное время. Нам конечно в этом плане легче, так как Антон со своей аутичностью сам от себя требует жизнь по часам.
Спать ложимся в 22.00, она у меня лёжа в кровати не засыпает до 2 часов ночи, даже если встанет в 7 утра, в общем ужас! На данный момент вроде полегче, ложимся в 22.00, засыпаем в полночь. Сейчас начинаем активно лечиться, посмотрим на результат.
Александра, а что Арина сама говорит, может ее какой то страх беспокоит когда она заснуть не может? А днем она спит? Попробуйте задать ей вопрос, где бы она хотела чтоб стояла ее кровать? Иногда бывают места в наших домах с плохой биоэнергетикой, на Востоке к этому относятся серьезно. В наших далеко несовершенных квартирах могут мешать звуки с улицы(трамвай или постоянно срабатывающая сигнализация автомобиля, беспокойные соседи), причем в разных местах, по разному слышится. И еще подсказка, подумайте о том, что дочь мажет слышать то, что вашему слуху не дано, даже если он у вас в полной норме. Дети с нарушениями функций мозга иногда обладают такими сверх способностями, что принято называть "чудесами". Им, правда от этого сложнее жить становится. Это я не фантазирую, у Антона нашего есть подобное. Только, Александра, все это надо спрашивать у Арины аккуратно, тихим голосом, шепотом, когда она в спокойном состоянии и не кого рядом быть не должно. Иногда лучше если спросит муж, не обижайтесь, девочка может ему доверяет больше. В любом случае, если ребенок считает поведанное тайной, тайной и должно остаться, чтоб не потерять доверие. Главное принять меры и сделать соответствующие выводы.
MurMyau добрый день. Вы пишете, что вы из крымского района. Не можете ли нам подсказать, стоит ли ехать в евпаторию лечить ребенка с дцп? может есть какие-то контакты. Полирине надо очень, а мы своей семьей бы рядом в частном секторе бы пристроились
[/q]
Простите что вовремя не ответила. Не успеваю совсем, Сашулька болеет, на занятиях завал, сессия уже близко. В общем мы там не были и я ничего об этом не могу сказать.
Днём не спит с года. Да, на самом деле Аришка не переносит громкие звуки, как мне объяснили, те звуки, которые для нас нормальные, для таких деток они в несколько раз громче. Соседи у нас все тихие, ночью на улице в принципе, тоже. Причин бывает несколько, почему Арина не может заснуть:то просто не хочет спать, то скучно, то ненравяться обои, кровать, вообще комната. Мы живём в своём доме, четыре комнаты, и в каждой из них была детская. Да на самом деле бывают страхи, кажется, что дырки от гвоздей растут, в такие моменты, конечно либо я с ней сплю, либо она с нами, у Аринки в комнате всю ночь горит ночник. Мы чего только не делали, и игрушками комнату обставляли, надоело, навешали картинок, дырки заделали, сейчас занялась цветами, принесла из бабушкиной комнаты, ещё посадили мелису и траву для кошек, столько было радости когда всё это проросло, в общем пока более или менее спокойней. А насчёт, чтобы посекретничали с мужем, отличная идея, спасибо! Они у меня последнее время так сблизились, так что возможно Аринка и поделится с ним... попробуем!
Откуда: г. Череповец Всего сообщений: 508 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 января 2010 14:56 Сообщение отредактировано: 24 января 2010 14:58
Молодец, аленький, очень хорошая подсказка! Я к сожалению боюсь на форуме религиозные вопросы поднимать, наверное не все к этому готовы. Могу только добавить, что есть такой документальный фильм "ВОДА"(телекомпания "РОССИЯ"), кто не смотрел, советую обязательно посмотреть. Уверяю, вас, не пожалеете. Даже не верующим будет полезно.
алекс, а мне кажется, ты не бойся, поднимай. Кому не интересно - они не будут заходить на эту страничку. А ты сможешь высказаться, донести до нас, что считаешь нужным. Меня интересует всего один вопрос, если откроешь тему, обязательно его задам.
Собственно энергоинформационные матрицы, поля или что хотите - это для любой веры подходит, а смысл один. И в психологии тоже существует - коллективное бессознательное, ну и так далее... Это уже не к вопросам веры, а к вопросам нашего недавнего незнания или непризнания, если угодно, того, что объективно существует. Хотим мы того или нет. Поэтому, когда все это доказано научными опытами и экспериментами, достаточно глупо спорить. Тут надо решить для себя, как называть и как использовать, если сумеешь. А когда веришь, уже помогает. Наши воображение, вера, сила мысли переформировывают (допустим) пространство под нас. А вот здесь уже вопрос веры, как действия. Насколько искренне я верю в то, что делаю или желаю. Удачи! Важно правильно сформулировать желание, чтобы потом не пожалеть. Как в анекдоте: хочу много "капусты", ну и получай капусту!
Всем здравствуйте! Я в замешателтстве! Два невролога назначили разное лечение! Третий говорит, что это лечение нам вообще не поможет! И что мне делать? Ещё к одному идти? Самой решать, чем лечить ребёнка? Как поступить, чтобы не навредить!
Александра, а у Вас у самой есть доверие к какому -то из врачей? Может к кому сердце лежит тому и стоит довериться? В разговоре тоже видно - со знанием дела выписал рецепт или, так, отписался.
Да, действительно моя девочка может ходить, говорить, слышать, но поверьте бывает очень тяжело, особенно когда ребёнок кричит, что в ушах звенит, броается разными предметами, кусается, дерётся, иногда, тоже хочется закричать, но нельзя, потому что она сама не знает, что происходит и почему. И всем нам нужно огромное терпение и самообладание.
[/q]
Александра, здравствуйте! Да, действительно, когда внешне детки особо не отличаются от сверстников, людям кажется, что все наши проблемы нами надуманы. Но психическая нагрузка выматывает очень сильно, особенно, когда ребенок кричит невменяемо и его невозможно ничем отвлечь... Мои детки тоже от бессилья иногда начинают меня кусать, если чем-то недовольны, даже, если я совсем не при делах. Огромного Вам терпения! По поводу плохого засыпания - это может быть психическое расстройство сна, тогда здесь нужна помощь психиатра, а не невролога. Надо найти причину, удачи Вам!
у меня роды тоже не сахар были... До сих пор помню как после прокола пузыря посреди ночи врач медсестре заявила - пусть другую смену ждет, я спать хочу... Нам повезло с неврологом... В месяц нам поставили гидроцефальный синдром, начались уколы, уколы и таблетки... наши улучшения начались только к году... Но хорошего врача я нашла только по местному форуму по отзывам родителей... сарафанное радио - самый лучший способ (мое личное мнение)...
По поводу врачей российский минталитет"пациент для врача" а по здравому смыслу "врач для пациента". Огромное спасибо родителям детей-инвалидов и детей с онко заболеваниями это огромное мужество лечиться(жить) в наших российских больницах. и в первую очередь не бытовые условия приводят в ШОК, а отношение(говорю о большинстве и массе) докторов, которым хватает совести наглости сказать несчастным родителям" забирайте ребенка и езжайте домой... ждать...". Их не прикрытое чувство принебрежения, как будто они мне одолжение делают, выбрал профессию людей(а тем более детей) лечить так выполняй с достоинством. Нам повезло и есть с чем сравнивать. Что делать что бы изменить это наверно это должны сделать сами врачи, приемственность .....
маминька, ну как вы там? Хорошо что на сайт заходите... Лечитесь, и конечно наслаждайтесь условиями и добрыми отношениями со стороны медперсонала... Выздоравливайте!!!
Вот только и без мужчин порой не очень... 
Что-то я от темы отошла... ну в общем здоровья вашей дочурке, вам душевного тепла и спокойствия, а мужчина у вас тоже замечательный. Таких сейчас мало. Берегите его. АНТИРЕКЛАМА: НЕ РОЖАЙТЕ В АНАПЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
. У меня все доказательства на руках и бесполезно. Девочки сил вам и здоровья. 
Спасибо всем за отзывы и пожелания! 
