ПЭП, гидроцефальный синдром, врожденная миопия, крипторхизм Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 января 2013 21:32 Сообщение отредактировано: 6 января 2013 21:40
Ну вот и я решилась написать свою историю. Началось у нас все как и у всех долгожданная беременность, все обследования и Узи в норме. Было кесарево на 38 неделе мой сынок родился весом 2650 рост 48 см. Назвали сына Александром. Нервапотолог в месяц взяла нас на учет - ребенок маловесный надо наблюдать. В 2,5 месяца нам поставили диагноз ПЭП, гидроцефальный синдром. Прописали препараты которые мы постоянно принимали. В 5 месяцев на осмотре у офтальмолога новый диагноз - врожденная миопия среденей степени обоих глаз. Опять слезы, переживания. В 6 месяцев на узи мозга - норма. Мы перестали принимать диакарб, поехали в отпуск, отдыхали целый месяц, затем на приеме у нервопотолога опять прирост головы и опять все сначала. Мне не верилось что у ребенка может быть близорукость и мы посетили 7 разных специалистов, которые только подтвердили наш диагноз. С 9 месяцев носим очки практически постоянно, я не замечаю что он плохо видит. Один из врачей нам поставил ЧАЗН. Сейчас нам год и 2 месяца, мы конечно отстаем в развитии сейчас ходим от опоры до опоры сам пока боится ходить, хотя иногда забывается и ходит за нами. Сейчас по узи мозга у нас увеличение 3 желудочка, все остальное норма. Родничок до сих пор не закрылся сейчас где то 2,5*2,5см а был до 4 см. Девочки поделитесь опытом у кого подобные проблемы во сколько закрылся родничок, какой размер головы был у ваших малышей в годик ( у нас в год 48 см), читала истории и не встретила истории про деток у которых близорукость, может здесь на форуме найдутся такие мамочки расскажите как зрение меняется с годами мне все врачи говорят что с возрастом зрение будет только падать, а как повлиять на это я не знаю, наверно пойдем в спец садик для деток с нарушением зрения. Вообщем буду рада любому совету и общению Принимайте и нас в свою большую семью!!!!!
Девочки а еще подскажите если ребенок спит с приоткрытыми глазами это следствие нашего гидроцеыального синдрома? И можно ли это вылечить? А то я переживаю у нас итак проблемы со зрением а тут еще и это.
Юлия1808 добро пожаловать! гидроцефальный синдром у сына тоже был. Но спал он с закрытыми глазами. А у окулиста и невропатолога не спрашивали? Может, это какая-то особенность глаз, слабость мышц или что-то подобное.
аут-мама спасибо Да что то раньше не спрашивала потому что не всегда так было, а сейчас опять начала замечать. Скоро пойдем к нервопотологу спрошу конечно почему так. аут-мама а какой размер у вашего малыша в годик был? сейчас диагноз сняли?
в год голова была 43 см, роднички закрылись. внутричерепное у нас и после пошаливало - так и живем с умеренной гидроцефалией, она скомпенсированная - это вполне нормально. Контролировать нужно (глазное дно, ЭХО). Ну и у нашего носовые кровотечения были сильные долгими периодами, частично по этой причине (еще сосуды сами у него плохие). лечение - по ситуации врач назначат. Кстати, шею ему проверяли? Для кесарных детей частая вещь - травма шщейного отдела позвоночника ( сами пострадали). Это тоже может давать сложность притока-оттока крови и жидкости к мозгу.
со зрением - сейчас ведь много продвинутых методик, вполне возможно, что потом что-то получится сделать. Оперируют многое. Ну а так ... у самой не врожденная, но немного наследственная (у мамы близорукость, у меня после кори осложнение было - результат очки). Ничего, живу со своми -8 Не сказать, что бы сильно уж мешало.
Не знаю помогу ли я вам, но на всякий случай напишу - нам 1,4 мес родничок не зажил (есть ещё маленькое пространстов ну может 1,5 на 1 см., обхват головы тоже 48, но по этому поводу нам диагноза не ставят - у нас совсем другая особенность. И у здоровых детей, в этом плане, могут быть такие особенности, ходить начал без поддержки в 1,1 год - сильно вы не отстали. Все дети развиваются по своему, так что сильно не переживайте - может это не станет проблемой в будущем
у Сашули сейчас -3, -5. не знаю как будет с годами говорят что в любом случае будет падать, все таки надеюсь что хотя бы на этом уровне подольше зрение подержать. 43 см очень даже хорошо у нас вроде в 6 месяцев 44 было. самое интересное что узи мозга практически норма 3 желудочек 7 мм (норма 4мм) а голова все равно большая лоб нависает. мы даже мрт делали тоже ничего особенного не показало кроме незначительного увеличения желудочков, нервопотолог думала может аномалия развития мозга а оказалось слава Богу мозг сформирован правильно. у меня честно крыша едет с этими болячками, постоянно мысли только за эти диагнозы, хотя конечно понимаю что есть ситуации намного сложнее наших.
Assa тоже начал в год и месяц ходить от опоры до опоры я думала ну недельку походит так и забегает, а нет, он уже почи 2 месяца так передвигается, ну ленится тоже конечно. ну в общем развитие не сильно отстает говорит все основные слова мама, папа, деда, баба в общей сложности 12-14 слов, многое повторяет, танцует, головкой машет, ну и конечно ладушки, сорока-сорока.
Assa тоже начал в год и месяц ходить от опоры до опоры я думала ну недельку походит так и забегает, а нет, он уже почи 2 месяца так передвигается, ну ленится тоже конечно. ну в общем развитие не сильно отстает говорит все основные слова мама, папа, деда, баба в общей сложности 12-14 слов, многое повторяет, танцует, головкой машет, ну и конечно ладушки, сорока-сорока.
аут-мама мы шею не проверяли нас врачи и не направляли, а как смотрят по УЗИ? у нас тоже проблема с сосудами пирацетам, винпоцетин периодически пьем. кстати глазное дно никогда не показывало что у нас внутричерепное, нам врач на основании Узи и прироста головы назначала препараты. Сейчас конечно глазное не в норме, но это уже как говорят врачи наша миопия
молодец какой- столько слов, у нас вообще не хочет говорить нормальные слова - все выражает бурными эмоциями и слогами, вот только недавно стал что-то предпринимать и повторять
ну у вас по УЗИ оно и есть - желудочек великоват. Ну и если прирастала многовато -тоже ведь с чего-то. А вообще размеры голов у людей разные. Как и форма. Глазное у моего тоже не норма (то вены расширены, то артерии сужены, а тои все сразу :s2 но это тоже в нашем случае следствие орг. повр. мозга.
Нам пирацетам не пошел (сильно возбуждал, а он по жизни гиперативный был всегда).
А шею - рентген делают и УЗИД сосудов (кровоток). В принципе, невропатологи это знают, так же как и ортопеды. Можно спросить в конце-концов. Просто в свое время меня удивляло, что у нас травма ШОП. А разъяснила мне на пальцах медсестра массажная в садике у сына, ему лет 5 было уже Про кесарево и травмы шеи. не в 100% они - но частое явление. Просто как-то в быту к кесареву отношение, как к очень легким и правильным родам. а это - осложненые роды , лучше того что могло бы быть, но - не то, что акушерство считает правильными, нормальными. И осложнеия нередки - вынимают-то через разрез, не лучшим образом расположенного детенка. Ну и, кстати наши ВЧД -то оттуда же. Резкая смена давления для ребенка, а не в течение времени родов.
Вам надо внимательно дальше наблюдать за развитием. В общем, все это не ужас-ужас-ужас, но внимания и усилий потребует. скомпенсировать можно много, начав рано.
Assa скоро болтать будет не остановите, все детки по разному кто то разговаривать раньше начинает, кто то ходить. мы кстати самостоятельно сели только в год и месяц, за год делали 3 курса массажа были еще 2 курса ну я их в расчет не беру массажитса не могли хорошего найти всем лишь бы деньги брать. у нас гипотонус был, сейчас вроде тьфу тьфу норм
аут-мама да от кесарева хорошего мало, ну у меня выбора не было. Сашулька кстати родился с норм головой 36 см, может действительно такие "легкие" роды как кесарево и влекут потом за собой такие последствия
так у вас и при рождениии побольше нашей была - у нашего 34 было. Может просто еще сам по себе большеголовый? у нас тоже особо не было выбора. Уж лучше кесарево, чем щипцы. Как-то я к железкам на голову вообще без доверия... Мне по зрению, возрасту и сосудам просто вопрос не стоял о естественных родах сразу. В принципе, если прирастает умеренно (размер), желудочек будет уменьшаться, а развитие ребенка идти - тут просто контролирвать, подлечивать. Короче, если она будет скомпенсированной - с таким многие живут. В том числе и не зная о своем дмагнозе
у меня папа сейчас проходит обследование так ему делали ЭПИ вроде называется так у него там диагноз гидроцефалия слева, вообщем 53 года прожил и не знал никогда что у него внутричерепное. Мы диакарб около 5 месяцев не принимаем сейчас наверно опять начнем посмотрим что нервопотолог скажет. У нас в городе был мальчик у него в 3 года размер головы 100 см был, здесь врачи отказались сразу от лечения потом в возрасте 3 лет взялся оперировать только Питер ну мальчик к сожалению умер через год после операции, это я к тому что у всех конечно по разному, ну нам сейчас нервопотолог только положительные прогнозы дает, надеюсь скоро мы эту болячку победим.
У нас голова 43см, ставят микроцефалию. На счет давления не знаю, никто не проверял. Не лечимся никак медикаментозно, а так гимнастика, плавание. У нас наоборот дальнозоркость и еще непонятно что, будут проверять под наркозом.
Дальнозоркость с годами уменьшается так что вполне реально что к школе уже проблем не будет со зрением. у нас тоже в феврале будут проверять внутриглазное давление под наркозом, посмотрим что еще там скажут.
Юлия1808 У нас тоже родничек поздно закрылся! Родились с круглой головой, как мячик, из-за ягодичного предлежания! И голова начала активно расти и принимать нужную видимо форму! Тоже стравили гипертензионно-гидроцефальный синдром, тоже пили диакарб долго! Желудочки на узиибыли увеличины... И спали тоже иногда с приоткрытыми глазками, но все это ушло!
Anna** спасибо!! я честно больше за зрение переживаю т. к. врачи говорят что лучше не будет. никак не могу найти мамочек у которых у малышей тоже миопия в основном у всех дальнозоркость
Юлия1808 Миопия-это, если мне не изменяет память близорукость? Конечно любое отклонение от нормы мало приятно, но ведь поправимо! У меня муж с детства близорукий, постоянно почти носит очки, работа требующая напряжения глаз... очки конечно надоели! Перед НГ был на консультации у врачей приезжих, сказали что теперь это легко корректируют операцией! Говорят, три дня у них и про очки и усталость глаз можно забыть! И вообще сложно предсказать что либо! Я в детстве поскользнувшись, умудрилась налить себе клей в глаз! Был такой клей ХКС, стеклянная бутыль с пробкой, ну и не закрутился видимо, в больнице при проверке зрения видела только Ш и Б и то расплывчато и в зеленых тонах! Врачи говорили что этот глаз потерян... Ан нет, видит и ни капли не хуже! Главное не отчаиваться и не бездействовать! Подрастете и найдете хороших специалистов у которых есть опыт!
Миопия-это, если мне не изменяет память близорукость?
[/q]
да это одно и тоже. Близорукость действительно легко лечится после 18 лет. Мы в феврале поедем на доп. обследованеие будут внутриглазное давление мерить под наркозом чтобы исключить врожденную глаукому, уже переживаю, как начиталась про это заболевание. Остается только надеяться на лучшее. Да действительно сколько врачей, столько и мнений нам все по разному говорят ну одно точно что близорукость есть, а мне все равно не хочется верить Сашуля без очков мелкие крошки на ковре собирает, никак не могу понять как так, ведь на один глаз у нас уже -5
Юлия1808 Паниковать незачем, и с миапией жить можно отлично! А вот исправить это далеко невсем удаёться. бывает что операция может больше навредить чем помочь. И в этом случае уж лучше с очками ходить. Я вот всю жизнь в них и ничего, бывают поподаются всякие недолёкие людишки которые любят позадавать дурацкие вопросы, я в очках лучшим глазом только ш б вижу и это немешает жить полноценной жизнью!
бывают поподаются всякие недолёкие людишки которые любят позадавать дурацкие вопросы
[/q]
да нам уже попадались такие людишки по другому их назвать не могу "ой первый раз вижу такогог маленького ребенка в очках" и постоянные вопросы отчего и почему?
витанаканда пишет:
[q]
я в очках лучшим глазом только ш б вижу
[/q]
у меня у дяди -15 (он не кровный родственник, а супруг моей тети) тоже совсем плохо видит ну при этом и машину водит и на работе без ограничений работает, главное чтоб у нас ничего дополнительного к близорукости не было.
Да что то раньше не спрашивала потому что не всегда так было, а сейчас опять начала замечать. Скоро пойдем к нервопотологу спрошу конечно почему так. аут-мама а какой размер у вашего малыша в годик был? сейчас диагноз сняли? 
Не сказать, что бы сильно уж мешало. 
но это тоже в нашем случае следствие орг. повр. мозга. 
