Про мою сестрёнку Ангелину. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Мама родила Ангела когда мне было 10. Ангелина родилась на месяц раньше положенного вес 2900. Мама просила сделать ей кесарево на 7 месяце берем., Но врачи протянули ещё месяц. В результате кислородного голодания Геля родилась вся синяя. задыхалась... Её конечно откачали. Но видимо необратимые процессы уже были запущенны. В итоге в год мы не сидим. не ползаем. не ходим, не стоим, ни звуки не произносим, лежим чурочкой. Мать к врачам. А они тогда сказали, что ничего страшно не большая задержка. В общем до 2 лет лечения не было никакого. Наши врачи упрямо не ставили диагноз. В итоге мать выбила направление в Ховрино. А там врачи за голову схватились, что мы раньше не приехали? СТОЛЬКО ВРЕМЕНИ УПУЩЕНО!!!! Ну обещали, что Геля всё же пойдет. Так и получилась в 3,5 года. Первые Гели Шаги не забуду никогда. Плакали и смеялись одновременно. Правда мать из Ховрино тогда не вылезала. Дали инвалидность. Наши врачи ели подписали тогда бумаги. сказали, что не больны вовсе, а деньги хотим получать. А сейчас глаза тупят когда мы в кабинет заходим. Сейчас мы нигде не учимся- не обучаемая пишут. В спец. садик мы тоже никогда не ходили. Всё время дома.
Татька читаю и злость разбирает от таких специалистов. Своих детей на самотек они врядли бы пустили. Подскажите а какой диагноз у маленькой и каким образом в Ховрино на ноги поставили и где это?
Ховрино- это такая больница в Москве. Там многим детишкам помогли. У Гели умственная отсталость, эпилепсия. Гели там мануальную терапию делали, когитум давали. Именно после мануалки она пошла. Там дети разные лежат и с ЗПР, и ДЦП. Мы последний раз в 2008 лежали. Педагоги там отличные. Многое подсказали, врачи пантогам нам посоветовали, с дозой депакина определились. А к нашим врачам приходишь спрашиваешь, чем можно помочь ребёнку, они: Ирин, ну что ты хочешь....? Дескать медицина без сильна.
Татька, если вспомнишь номер больницы в Ховрино - напиши, пожалуйста! И ещё какие там условия, сколько человек в палате? Мы такие трусы, при нём даже чихнуть нельзя, сразу в слёзы.
Откуда: Егорьевск Всего сообщений: 136 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 января 2010 15:42 Сообщение отредактировано: 31 января 2010 20:53
ул. Ивана Сусанина д.1 Условия там правда спартанские. Когда я последний раз с Гелей лежала в палате было ещё 6 детей без мам, мама с девочкой, и мы с Гелей. Но это для взрослых детей. А в корпусе до трех лет конечно условия по- лучше. Там вообще общак. Там конечно лечат бесплатно, но для Москвы и области, А для др. регионов платно. И естественно условия другие. Договориться можно...
Татька, как замечательно, что рядом с Гелей есть такая заботливая сестра! Вы даже не представляете насколько вашим родителям на душе от этого спокойно. Сами понимаете, родители не вечны, а вы будите для нее единственной опорой и "спасательным кругом". Я в теме:"Родить здорового ребенка после ребенка инвалида"не чего написать не могу. Для нашей семьи эта тема трагедия. Сыну уже 11лет, а второго ребенка Бог нам не дает. Лечится жена, лечится, а толку не какого. За последние два года более100000 потратили, лучше бы на Антона ушло. Столько слез жена пролила, душа не на месте. Я тоже себя считаю не реализованным в жизни как отец. Антон принимает мир по своему, и многое в его мышлении далеко от общепринятого. Но самое тяжелое для нас то, что будет с Антоном когда нас с женой на этом свете не станет? Почему я и пишу это именно вам. Татька, по своей сути вы стали героиней, как и наши мамы на форуме, так как выполняете функции матери, заботясь о своей сестре. Да хранит вас Бог!
Спасибо Алекс! Дай Бог Вам ещё ребёночка. Вы тоже молодец. Многие отцы уходят от таких детей. Или настаивают, чтоб сдать ребёнка. А что с Вашим мальчиком? Когда Геля родилась я ревновала СТРАШНО. До истерик доходило. "ВЫ её больше любите, чем меня !" Так стыдно. А сейчас я её Так люблю, что просто не представляю жизнь без её. Кто обидит её- укушу.
привет всем,! Татька, у меня сынок (ему 10 лет) он тоже сидит дома, врачи также считают нас безнадежными, он не разговаривает, ночами тоже почти не спит. знает только родственников, стараюсь как могу скрасить ему жизнь, на людях ведет себя неадекватно, в автобусе может орать громко, на остановке может пописать. А ваша девочка поспокойней? как вы с ней справляетесь? она разговаривает?
Здравствуйте Наталья! Маме с Гелей сложнее. Ангел мать почти не слушается. А меня и отца побаивается. Не разговаривает. Но многое понимает. Иногда нарочно хулиганит. Я конечно понимаю, что ни читать, ни писать Гелина не будет никогда. Но чтоб совсем не обучаемая не верю. Уже сама чашку держит, пьёт. Ложку держать стали, есть пытаемся. В лего играть любит- домики строит, рисовать, лепить любит. На людях ведёт не плохо. Только иногда, на что-то можем бурно отреагировать. А вообще Гелька безобидная. А у вашего сына какой диагноз? Как лечитесь? Что врачи говорят?
Ринат - мой второй ребенок(первому - 18 лет, с ним все нормально ттт). Беременность протекала хорошо, роды были стремительные. Повредилась шейная мышца. развивался как обычно где-то до года, затем я стала замечать, что он неуправляемый, гиперактивный, но я думала, что просто такой ребенок. Начинал по-тихоньку разговаривать, но года в 2 с половиной пошел обратный процесс и замолчал совсем Очень большие проблемы с поведением. Ставят глубокую умственную отсталость. Физически он всегда развиваля хорошо, но с 7 лет, пошло ожирение из-за препаратов. лечимся почти никак, пьем финлепсин, неулептил (иногда) Очень жалко давать, жалеем его печень. Врачи ничего толком нам не говорят, по-моему им на нас глубоко наплевать. Мы с ним справляемся, но с трудом. Папу он боится, но видет его редко (это уже друга история). Мы со старшим сыном будем делать все для Рината, и не за что не сдадим его в интернат, как в этот раз нам предложили на МСЭ.
Наталия, на счёт интерната Вы правы сдавать ни как нельзя. У нас в семье был печальный опыт. Когда Гели было лет 5 мама тяжело заболела (сейчас у мамы 2 гр-астма) и мы Гелю отправили в интернат для умственно отсталых детей под Загорском. Через три месяца мы Гелю забрали. Уже из лежачего отделения (хотя Геля ходит с 3 лет). Еле откачали. некроз, абсцесс, чесотка, аллергия на всё подряд. Шрамы по всему телу. На ягодице дырка была, мои 2 пальца туда залезали, вырезали синегнойную палочку. Мы до сих пор лечим последствия этого пребывания. Поэтому Я теперь знаю точно- Геля в интернат попадёт только через мой труп. Мамка до сих пор не может себе этого простить. За что такой малышке такие испытания? У нас средне тяжёлая умственная отсталость. Для ума нам хорошо помогает когитум, пантогам. И занятия конечно. Наши врачи тоже толком ни чего нам не говорят. Только Москва нам помогает.
делали 5лет назад, в заключении написано последствия неспецефического воспаления оболочек головного мозга. генетик нам объяснила что унего не генетическое заболевание, а может быть он в скрытой форме перенес какую-то инфекцию. Короче точного диагноза у нас нет. По-хорошему конечно бы обследоваться в НИИ каком-нибудь, но навряд ли я потяну.
А у нас ещё чуднее патологий ни каких нет! Вообще никаких. Во общем мозг как у нормального -здорового человека. И генетика вся отличная. Тоже регбус, краксворд- как говорил Райкин. Мне одна знакомая ( и ещё др. люди) советуют в Мари-Эл ехать говорят там отлично их детишкам помогли. У одной тоже девочка лет до 5 развивалась, а потом БАЦ! И регресс. Так вот именно там смогли им помочь. Конечно не до хорошего, но всё же. Во общем настраиваюсь пока. А что любит делать ваш сынок? Что смотрит, по телевизору?
привет! всю неделю была без интернета. Сегодня старший приехал с учебы. Ринатка наш баловник, мы его очень жалеем и балуем. Телевизор к сожаленью он не смотрит вообще, если только рекламу. Живем в сельской местности, так что сходить с ним не куда, я имею в виду реабилитационные центры. Любит очень кататься на машине, на качелях, купаться, ходить в магазин. А Ангелина понимает что наступает какой-нибудь праздник, новый год или день рождение? Ринат наш этого ничего не понимает.
Ангелина симпатулька, вчера я забыла сказать! Это она в спортивном зале? класс! Вот бы мой Ринат вдоволь набегался бы. А какие игрушки вы покупаете Ангелине? раньше Ринат ломал все купленные игрушки, мы перестали покупать. А сейчас вроде бы не ломает, но на многие игрушки не обращает внимание, даже не знаем что было бы ему интересно. Недолго поиграет в лего, огромную пирамидку ему подарили долго с ней играл, любит рассматривать фотографии, яркие журналы. Сейчас вот просит натереть ему яблоко, пойду натру
Здравствуйте Наталья! очень приятно вас слышать!!! Гелюшка прекрасно понимает все праздники. Особенно Новый Год! Ещё знает Рождество и Пасху. Любит когда все собираются за столом. Раньше смотрела мультики и телепузики, а сейчас всё больше фильмы смотрит-детские. От Буратино без ума!! И про деда Мороза! В игрушки играет если с ней рядом сядешь. Сама любит играть в пирамидки, кубики, лего. Катю в колясочке катает. Только она часто отвлекается от игры. Очень любит яркие книжки или журналы. Очень любит, как мы говорим- кнопочки, т.е. тетрис и прочие игрушки. и каляки рисовать. Раньше мы только карандашами или фломастерами рисовали, но в "Егорке" сказали, что красками таким детям надо рисовать. Так что теперь больше красками...
Откуда: Крымский район Всего сообщений: 153 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2010 1:29 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2010 1:30
Я хотела бы сказать по поводу интерната. Ведь у меня тоже был момен, когда мне нужно было принять решение такое. Просто муж бывший поставил перед выбором-либо он, либо сынуля. Выбрала сынулю... и до сих пор вспоминаю этот момент с ужасом! Ведь мой котенок мог остаться совершенно один, на едине со своими страшными недугами и молча страдать в одиночку. И ведь никто бы его не носил по ночам, да и днем, а у него бы спинка болела, никто бы его не пожалел когда у него что-нибудь болело бы... ой все хватит. И вообще не справедливо, что дети в таком состоянии остаются одни! Это не кукла, которая если сломается то можно ее выкинуть. Это живой человек. Молодцы что забрали!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Спасибо! Честно мы не думали её там оставлять. Просто мама была в больнице, папа работал. В садик мы никогда не ходили. Вот и подумали, что интернат это выход. А на самом деле не известно, что она там пережила?! А главное за что? Наш хирург сказал, что ещё немножко и труп был бы. А пробыла она всего там ничего. Потом мы решили, больше ни каких интернатов и т. п. Как говориться :" Пусть Маугли бегает в стае!" И сейчас если мать в больнице, или я или отец на больничном. Только это не оплачиваемый больничный. Ну ничего главное, что не уволят. Ребёнок не должен отрываться из семьи ни в коем случае!!!
Татька, я даже не могу представить, как ты будешь любить своего ребёнка!!! Как же повезло Ангелу с тобой, а матери с дочерью! Спасибо твоей маме, что вырастила такого Человека!!!!!!
Спасибки! Последний раз года (2 назад) Бати больничный не оплатили. Сказали. что сам ребёнок не болен. вот если у самой Гелюшки был там грипп, или т. п. тогда б оплатили. А таки нет. В итоге батя зарплату за 2 месяца тогда не получил.
Татька, в следующий раз, когда такое повторится, сразу вызывайте врача и Геле. И беззазрения совести говорите, что у неё вчера вечером была температура, нимного кашлила и т. п. Знаю - плохо, а, что сделаешь
Мы тоже когда ездим на риабилитацию, нам больничный не дают, приходится подгадывать под отпуск, а в прошлый год и отпуска не дали ездила свекровь67лет. А вы Татька большая умничка, Ангелу очень повезло, что рядом есть любищзая сестра. Не каждая молодая девушка возьмёт на себя такую ответственность Я тоже жила с 15 лет со старшей сестрой(умерла мама от рака). Но мою сестру интересовала только материальное обогощение. Я работала с15лет, всю зарплату до копейки отдавала ей, не могла даже купить себе мороженного, Получили квартиру, как опекуны. в дальнейшем сестра меня выписала. Я от неё сбежала в 17лет. Было много грязи вылито не хочется вспоминать. Слава богу, что жизнь у меня сложилась удачно. Хороший муж, свекровь-мир не без добрых людей, теперь двое детишек. Я всячески стораюсь привить любовь и заботу друг об друге. Надеюсь, что у них никогда не будет как у меня. Желаю вам, чтобы вы оставались такой всегда любищей и заботливой.
привет, Татька а у тебя свои дети есть? Ты правда очень хорошая сестра. Знаешь, мой старший сын тоже очень любит и жалеет Рината, помогает ухаживать за ним. Только сейчас он у меня студент и приезжает только на выходные, каждую пятницу ждем его. Привет Ангелине! Ринату тоже покупаю краски акварельные, он рисует всякие каляки, и просит меня рисовать и сидит наблюдает. но он очень не усидчивый, любое занятие ему быстро надоедает. Ну давайте, до пятницы. Пока!
Спасибо леточка! Я работать начала где-то с 14-ти -все деньги домой приносила. Батьки тогда зарплату по пол года не платили. Мать с Ангелом по больницам всё таскалось. Вот и приходилось выживать. Потом батька устроился на др. работу, где платили во время. А привычка работать у меня осталась. Работала когда в техникуме училась, работаю и сейчас в свободное от института время. Так что учёбу оплачиваю своими деньгами. Я не знаю. как б мы жили будь Ангел обычным ребёнком. Это наверное совсем другая семья была б. Только семья у меня такая. Другой нет. И эта семья САМОЕ ЛУЧШЕЕ, что у меня есть.
Наталья001, а где и на кого учиться ваш старший сын? какая у них с братом разница? А Ринат, знает кто есть кто. Ангел, чётко знает где кто. Не дай Бог я какого-нибудь малыша на руки возьму!!! Ревнует! "Моя Таня"-типа. Я пока не замужем. Поэтому своих детишек у меня нет. Не знаю найдётся ли такой человек который принимал бы мою семью. Мужчины они ведь, всё больше эгоисты. (чаще всего)
Разница между детьми 8 лет, старшему 18 лет, учится в Ульяновском госуд. университете, факультет гуманитарный, спец. регионоведение. Сама тоже думаю, вот познакомится с девушкой и как она воспримет семью где больной ребенок. А Ринат своих хорошо знает, скорее всего тоже ревнует. Я надеюсь только на хорошее, стараюсь о плохом не думать. Если думать то чекнуться можно.
Татька еще хотела про Ангела спросить. Она у вас не уходит не куда, в смысле вы можете ее около дома одну оставить? Наш Ринат по страшному убегал от дома, на минутку отвлечешься и его нет. Я со старшим сыном его искала всегда, он на велосипеде, а я пешком, если кто-то из нас находит созваниваемся. Сколько слез я пролила кошмар, представляешь даже были мысли что лучше бы он не ходил. Потом просила у бога прощения за такие мысли. И вот года 2 как Ринат бросил убегать(ттт), у него появилось чувство страха(боится собак и еще кого-то), я даже рада что так получилось. Чем вы весь день занимаете Ангелину, у нас Ринат никак не хочет сидеть дома. С ним надо обязательно куда-то сходить, если ему скучно он закатывает истереку, ужасный непоседа, я думаю что дело в характере. Я очень спасаюсь купанием в ванной, он может по часу барахтаться, зато воды нальет ужас. мы его называем "Ихтиандр" Закатывает нам истерики по любому поводу, ккороче весело живем. А как у вас?
Мы Ангела никуда одну никогда не отпускали. С ней обязательно кто-то гуляет. Но она никогда не отходит от кого кто с ней. Иногда пустишь её вперёд а сама за дерево спрячешься. Она понимает, что сзади никого. Кричать начинает и на то место где мы были вместе возвращается. А гулять с ней нужно каждый день иначе спать плохо будет ночью и хандрит. Сейчас внимания к себе требует по-больше. Чтоб играли. рисовали. Любит с хомяками играть. ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ. А вообще врачи в Москве мамке сказали, что Ангел пойдет (ей тогда года 2,5 было), только мы не рады будем. Потому-что убегать будет. но пока Слава Богу не убегает. Но мы всегда ей в карман перед выходом бумажку с именем, адресом и диагнозом кладём. на всякий случай.
Можно и не хомяка. У нас вот морские свинки резвятся, да еще и плодились до недавнего времени. Да вот мужичка довела своей любовью Жоржетта. Теперь кукует одна с ребенком. А животные веселые, забавные. Песни поют, как птички, курлыкают, как голуби. Очень ручные. И живут долго. Ну собственно важнее завести, если ребенку захочется, это безумно полезно.
Не мы как-то свинок, не очень. А хомяков у нас 5. Шиншила-самая старая, потом Чика и Шика-мама и папа Чешки и Сапожка. А всё начиналось с Хомы- мне его за так отдали. Он конечно уже помер. но потомство оставил 10 шт. Мы их все продали.
Ну да. мы давно хотели кого-то завести был даже котенок. Но его пришлось отдать бабке, потому что Геля его за шкирку носила и бо-бо ему делала А хомяки они ни куда не бегают сидят в клетке. Геля конечно в руку хомяка ни почем не возьмет, а смотреть может на них часами.
Здорово! А у нас старшая (много лет назад) приехав к бабушке в деревню, чуть не прикончила котика. Дашке было ровно полтора и она впервые увидела вживую, в открытом доступе кота, от восторга "обняла" его за шейку. Кот обмяк и упал без признаков жизни. Бедные родственники долго визжали по поводу жуткого ребенка. А она всего-то порадовалась! Поэтому общение с животными лучше контролировать. Ведь и звери могут выдать неадекватную реакцию, с точки зрения человека разумного. А это, следовательно, могут быть разнообразные псоледствия, и не всегда добрые!
Как классно что Геля может часами смотреть на кого-то. Нам бы так. Котят Ринат тоже носит за шкирки, но они царапаются и теперь он их не трогает. А насчет пособий про обучение было бы здорово. Татька, мне в контакте одна мамочка выслала две книги по обучению, если хочешь то мы вышлем, напиши адрес почтового ящика.
Фильмов на русском у меня нет, думаю, если поискать хорошенько, найдется. В любом случае книги даже лучше, в них много больше можно почерпнуть. И еще, Татьяна, в Егорьевске совсем нет никаких реабилитационных центров, коррекционных школ, может быть есть какие-то родительские группы? Стоит попробовать поискать. Помимо конкретных занятий один на один, прекрасное средство развития и абилитации - общение в группе. Ребятишки многое берут друг от друга, такому не научишь, чему они учатся от товарищей!
У нас есть спец. садик и реабилитационный центр. В садик нас никогда не брали. А в центр мы ездили года три. А потом там сказали, что мы большие и брать нас туда больше не будут. В итоге сидим дома
А что в реабцентре ограничения по возрасту?! Обычно граница все-таки лет 14-16! А у вас что?! Танечка, а попробовать поискать семьи с подобными ребятками, чтобы организоваться самим в группу?
Откуда: Егорьевск Всего сообщений: 136 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2010 0:35 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2010 2:04
Мы сами в шоке. ангел там находилась заездами на 25 дней, и столько же дома потом опять на 25 , потом они предложили на пятидневку перейти. Типа шоб дом не забыла. Мы говорили, что так нельзя. она ведь привыкнуть ни там ни там не может. Только у окна и ждала, когда пятница, чтоб домой забрали. То она забывалась ( когда на заезде была), а так одни нервы как туда ехать рёву было... причём часть педагогов говорили, что Гели лучше заездами. а часть настаивали на пятидневки. А потом нам вообще предложили приезжать лишь на занятия. А нам это просто не реально на автобус её не затащишь, на такси бобла не мерено надо. Да и какие занятия? Мы за дверь она орать- думала, что оставляем опять. В общем не занятия, а успокоения, что всё норм. в итоге мы опять на пятидневку стали проситься. А нам сказали, что если мы хотим от неё избавиться, то вот адрес... И послали в ближайший интернат- ну и мы послали их... примерно туда же
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2010 7:05 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2010 7:09
ТАТЬКА, в нашем центре есть микро автобус и особо тяжёлых привозят из дома и обратно после 4 часов. Если у вас тогого нет пробуйте пробить через соцзащиту, предварительно обсудив с директором центра и, конечно не одной нужно действовать, подключайте родительский коммитет и просто родителей. У нас в центре директор всегда с нами и построили то из-за того, что мы всех замучили просьбами... А вообще, Вам так и сказали "избавиться хотите?" Не избавиться, а дать ребёнку максимум возможностей нормально жить и общаться, а уж как у неё получается не их болячка.
Татька, а почему Гелю в автобус не затащишь? она боится? а наш наоборот любит кататься хоть на чем, только когда едем он начинает оратьи смеяться очень громко, хоть беги куда глаза глядят. Все смотрят на него( прикольно же на чужого инвалида посмотреть) а он от этого еще больше орать начинает. Татька, не пробовали заниматься по книге, мне просто интересно получается у вас или нет. очень трудно, мы пробовали.
Нет кататься мы любим. Только за лесть в автобус-целая проблема. Ногу поднять не знает как. Приходиться чуть-ли не на руках её туда вносить, А слезать это вообще номер. Виснет у тебя на шее и всё. А так мы едим тихо внимание к себе не привлекаем. За исключением того как видим смешное( ребёнок кривляется, собачка смешная и т. п.). Тогда мы бурно реагируем, а так сидим тихо. На нас всё внимание при заходе и выходе. С Гелюшкой пока по книгам не занимались, некогда-работаю. С понедельника начнём.
Татька , здравствуйте! Вы замечательная сестричка! Очень хочется надеяться, что в моей большой семье найдется такой человечек, как Вы, и сможет позаботиться о своих братиках, если они не смогут жить самостоятельно. Ведь мне уже 40 лет, а малышам только 3 годика будет... Здоровья вашей семье и всех благ!
Татька, добрый день! У меня пятеро детей, старший сын страдает психическим расстройством, у младших пока диагноз неуточнен, им 2г.10мес., последствия раннего органического поражения мозга и разные вытекающие из этого диагнозы (в моем профиле подробнее прочтете). Живем с мужем и не знаем чего ожидать, надеемся, что сестры будут заботиться, если что с нами... Или старший сын немного выровняется, может, он будет опорой малышам. Но пока ему самому очень нужна поддержка родителей, болезнь второй раз обострилась, совсем не узнаём сына.
olethka, а какие отношения между сестрёнками и братишками? Сколько лет девочкам? А вообще вы молодцы, решились на столько детишек!!! Даст Бог всё сложиться!
Татька, отношения между детьми сложные, возраст девочек - 13 и 8 лет, поэтому разница примерно в 4-5-6 лет. Интересов общих по причине большой разницы у детей нет, потому и особо не дружат.
Странно, у меня с ангелом 10 лет разницы, а интересов общих море. А с двоюродной сестрой разница, тоже года чатыре. Так мы с ней лет до 18 имели общие интересы. Да и сейчас дружим. Только поменьше общаться стали, у неё дочка родилась год назад. нас родичи часто вмести оставляли, вот и приходилось, чтоб не скучать общие интересы находить. мне сложно Вам советовать, да и не знаю, нужен ли вам мой совет. Но всё же старайтесь объединять детей. общими поручениями, играми и если у них что-то получилось хвалите их, за то что вмести и за то что и них получилось. вот меня мамка, заставляла пелёнки Гелюшкины стирать. А тогда с рёвом шла в ванну. А сейчас вся стирка на мне. где, у кого и какие вещи лучше меня в доме никто не знает. Мне это интересно. Я начальник в доме, кто будет вякать голышом будет ходить.
Татька, спасибо Вам за советы! Буду стараться сдружить детей, просто уж очень неспокойно в нашей семье стало с рождением сразу двух таких малышей, в двух комнатах всемером живем, тесновато, шумно, напряженка постоянная из-за криков детей. Малыши не дают старшим спокойно заняться своими делами, отчего старшие очень раздражаются. Покой нам только снится...
olethka, мы живём в 14-ти метровке вчетвером с поселенкой. первое время было очень тяжело. Представляете, я черчу чертёж на большом ватмане, вдруг подходит Геля и ручкой мне "помогает" - черкает прям по всему чертежу. Я в слёзы. Мамка говорит, может ты пишешь уроки и её рядом сажай пусть тоже рисует. Но это был не выход. Потому, что Гели было не интересно рисовать у себя в тетрадке, ей больше нравилось калякать у меня. И таких случаем было и есть множество. А видели б Вы как меня геля будит утром. Залезет на меня и давай обнимать-целовать. А в ней 70 кг будет. Но всё ж со временем Ангел стала понимать. что можно, а что нельзя. Например, мы долго думали об покупке компа. Геля ведь "кнопочная душа" хлебом не корми, дай кнопочки по нажимать. Ну раза два после покупки Гелюшка, конечно лупку получила. А сейчас ничего комп. не трогает. Так что я думаю у вас всё будет хорошо. главное сейчас вам рук не опускать. объединяйте детей! Поручайте младших старшим( приглядеть за малышами, принести что-то) и обязательно хвалите старших за то что помог. И наоборот пусть младшие чем-то помогут старшим. А в спорах старайтесь не принимать сторону кого-то одного (пусть даже он прав) Лучше покажите обоим, что вы их понимаете. А самое главное всё-таки здоровье, всё остальное приложиться!!!
Татька, спасибо! Наши старшие дети тоже от проделок малышей сильно расстраиваются, но быстро отходят. Наши двойняшечки и ласкаются по-особому, и по-особому кричат, аж в ушах звенит. И запретов пока совсем не понимают. Орут, если ругаешь, если шлепнешь, и все равно делают по-своему. Например, у них сейчас особая страсть - лить воду на пол, вдруг, ни с того, ни с сего, целую кружку, бутылку... Или вдруг стукнут один другого по голове.. Короче, непредсказуемое поведение. Ещё раз благодарю за советы.
Татька, на очередь нас не ставят, общая площадь дома большая, но лишь половину мы смогли сделать пригодной для жилья, поэтому и засели безвылазно в двух комнатах. Власти нам ответили, что под нашу семью нужно менять законы. Поэтому своими силами приходится ремонтировать дом. А у вас вопрос с жильем как-то решается?
Ни как не решается. Стоим на очериди лет 11 уже. А толку мало Куда только не обращались. А все чинуши сваливают на местные власти. А у тех один ответ-жилья НЕТ! И так ни погулять не где ни пелёнки проветрить негде. И так мучимся да ещё многие помогают.
всем привет! как ваши детки? Татьяна, на сайте президента можно написать письмо президенту, и подробно описать свою ситуацию(я имею ввиду квартиру). Реально помогает. Мы писали насчет моих родителей(они живут в аварийном доме, но его чиновники местные не признавали аварийным), короче создали комиссию на уровне области и не одну, врезультате постановили расселить жильцов и признать дом аварийным. Попрубуйте и вы, дай бог и вам это поможет.
Олечка! Какая вы героиня, пятеро детей! Насчет того, что в ушах звенит от крика детей, то мне это очень знакомо. У нас один Ринат начинает орать и бегать, невозможно телевизор посмотреть, разговаривать друг с другом, В последнее время тоже с водой играет, вытаскивает все кастрюли и крышки, короче перемывает после меня посуду. А ваши двойняшки разговаривают?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 марта 2010 21:03 Сообщение отредактировано: 7 марта 2010 21:10
Наталья, приятно познакомиться! Мои малыши отстают в развитии речи, говорят только простые слова (мама, папа, баба, на, дай, туда, по-своему нас называют), ещё привыкли своими звуками обозначать, например, сь - ручка, вода, кот, все одним звуком, тете - зайчик. А что Вас беспокоит в Вашем мальчике? Сколько ему лет?
моему Ринату 10 лет. года Лет до 2ух думала что у меня здоровый ребенок, даже начинал говорить. Потом начались проблемы, перестал постепенно разговаривать, стал очень гиперактивным, неуправляемым. короче очень проблемным. Нигде не учится, сидит дома. В этой теме на стр. 1-2 я про него рассказывала и фотки поместила, если хотите посмотрите.
Откуда: Егорьевск Всего сообщений: 136 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 марта 2010 22:18 Сообщение отредактировано: 7 марта 2010 22:18
Привет Всем! Мы писали в администрацию президенту. Оттуда наш запрос переправили, Громову в область, а тот переслал это письмо и возможность разобраться нашему исполкому. Те конечно на нас наорали, сказали если ещё раз напишем куда-нибудь вообще ничего не получим! Даже Миронову писали, тот послал наше письмо по тому же пути. Наталия как там Ринатик? Мы вот завтра в цирк пойдём, а у Вас что нового?
Жаль конечно что ваши чиновники не подчиняются президенту, а вообще хоть что-то пообещали? Ринат нормально себя чувствует, приезжали к нам гости, он дорвался до сладостей, растолстел еще больше, мы то его на диете стараемся держать. Дома было много взрослых и детей целых три дня, вел себя даже прилично более мение. Только очень переживал что у него одну подушку отобрали. Ходили в сауну его тоже брали, он там накупался вдоволь, сначала боялся заходить в бассейн, потом и не вытащишь. А вы молодцы что в цирк собрались идти, мы за вас очень рады расскажите о впечатлениях! А вот Ринат на отдыхе
Всем привет! Сходили в цирк! Представление было отличное! Геля смотрела как завороженная! Наталья, а как вы Рината из этого бассейна вынимали? Я вот тоже хочу Гелю сводить в бассейн, но вот такую тушку как оттуда вынуть?
привет Татьяна! Ты вот лучше спроси как мы Рината в бассей затащили!!! Это надо было видеть. Он сначала очень боялся, а потом сам вылезал и залезал до конца сеанса. Координация движений у нас не нарушена(ттт), поэтому он без проблем может залезть куда-нибудь. Но вот выседить сеанс в цирке я думаю он бы не смог. По крайней мере я не пробовала, может и зря....
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2010 21:09 Сообщение отредактировано: 18 марта 2010 21:17
Всем доброго вечера! Как замечательно, что у Ангела есть такая замечательная сестра, всего вам Татьта доброго! Наверное, такие детки и приходят в мир, чтобы нам быть добрее... А насчетт "необучаема" это наши педагоги придумали, чтобы не учить. По законам РФ необучаемых детей нет. В нашем городе в прошлом году был открыт классс для детей с глубокой УО при школе 8 типа. Пробивали его долго, родительская организация наша это и делала. В одиночку сложно, вместе против системы легче. В класс пошли 5 детишек от 8 до 15 лет, тех кто считался необучаемым. Понятно, что программма у них своя, очень облегченная. Все очень довольны - родители и дети. А с моим сыном учится мальчик тоже, его необучаемым считают. Они пришли в первый класс кор. школы, их взяли, через ПМПК провели все необходимые бумажки. Он слабее остальных, не усваивает и то что по прогр. 8 вида, но 4-год он ходит в школу. Вместе с другими. Делает, что может, что получается. Татька, а вы не пробовали найти в городе семьи с детьми, кого не учат? Город у вас большой?
Здравствуйте аут-мама. У нас в городе есть общество инвалидов. Там достаточно детей-инвалидов. Но вот только как-то мамы особняком держаться. А те с которыми мне удалось мал-малость подружиться. как-то замыкаются стоить сказать, что я с Гелей еду куда-ни то. Завидуют типа. Я их не виню. Каждый родитель немного эгоист. Почему тебе путёвку дали, а мне нет? В общем дружбы, да и и сплочённого коллектива как-то не получается.((((. А так хочется.
Здравствуйте, Татька с Гелей! Татька, а у ваших знакомых мам дети-инвалиды посещают садики? обучаются в школе или индивидуально? А всех ли, кто "необучаем" устраивает это? А это попросту нарушение закона и произвол местных товарищей, нагло пользующихся нашим невежеством... у нас как раз на этой почве и пошел процесс объединения. Ну а зависть... ну, может и мне порой завидно, что кто-то едет в санаторий, делает это регулярно, а мы отдых ребенка вечно за свой счет. Но в этом не другой родитель виноват, а то, что детям, с диагнозами как у сына (РДА) МСЭ не пишет обязательный санкур в ИПР. Добится, наверное можно, но мне, честно просто жалко сил и времени, его мало у нас, на другое надо (занятия).
Ну из всех наших знакомых мы самые "не обучаемые". Остальные и в садик ходили и вот в школе на индивидуальном учатся. Так что мы вроде как самые обделённые ( в плане обучения). Мы конечно пытаемся, как то сами заниматься с ангелом. Но... Конечно, она стала многое понимать. Попросишь её, что-ни то сделать-принести= принесёт. А вот чтобы что ни-то самой сделать.... (((( никак. Да и наверно обычный педагог нам не поможет. Нам не читать-писать надо, а одеваться-раздеваться, кушать и таму подобное. А как такому обучать наверное никто не знает... А может не хотят. Типа без толку
Танечка, помогает система пошаговой помощи. Могут и по-другому называть, но смысл: буквально в картинках изображается последовательность действий. Ну, например, на занятиях с пацанами готовим печеную картошку. Рецепт полностью изображен на отдельных карточках, которые я рисую при них, обсуждаю и корректируя по их запросу. 1. моем картофель, 2. чистим, 3. режем и так далее. Эти рецепты всегда висят на стене нашей кухни. Иногда неговорящий, но такой эмоциональный и суперобщительный Миня схватит какой-нибудь и маячит, и готовить будем по его выбору. Потому что взял не просто так, а точно зная, что хочет. Им, конечно трудно, даже так работать, но такой вариант все-таки подспорье. И это может применяться везде: ванная, туалет, дверца шкафа, важнее донести до ребенка смысл картинок. Но все получается, стоит только захотеть и постараться услышать друг друга. Чтобы было проще, начинать лучше с интересного для обучаемого. Чтобы поддержать мотивацию, ну и, естественно, поощрять, хвалить, помогать.
Очень большие проблемы с поведением. Ставят глубокую умственную отсталость. Физически он всегда развиваля хорошо, но с 7 лет, пошло ожирение из-за препаратов. лечимся почти никак, пьем финлепсин, неулептил (иногда) Очень жалко давать, жалеем его печень. Врачи ничего толком нам не говорят, по-моему им на нас глубоко наплевать. Мы с ним справляемся, но с трудом. Папу он боится, но видет его редко (это уже друга история). Мы со старшим сыном будем делать все для Рината, и не за что не сдадим его в интернат, как в этот раз нам предложили на МСЭ. 
Вообще никаких. Во общем мозг как у нормального -здорового человека. И генетика вся отличная. Тоже регбус, краксворд- как говорил Райкин. Мне одна знакомая ( и ещё др. люди) советуют в Мари-Эл ехать говорят там отлично их детишкам помогли. У одной тоже девочка лет до 5 развивалась, а потом БАЦ! И регресс. Так вот именно там смогли им помочь. Конечно не до хорошего, но всё же. Во общем настраиваюсь пока. А что любит делать ваш сынок? Что смотрит, по телевизору? 
Последний раз года (2 назад) Бати больничный не оплатили. Сказали. что сам ребёнок не болен. вот если у самой Гелюшки был там грипп, или т. п. тогда б оплатили. А таки нет. В итоге батя зарплату за 2 месяца тогда не получил. 
Я тоже жила с 15 лет со старшей сестрой(умерла мама от рака). Но мою сестру интересовала только материальное обогощение. Я работала с15лет, всю зарплату до копейки отдавала ей, не могла даже купить себе мороженного, Получили квартиру, как опекуны. в дальнейшем сестра меня выписала. Я от неё сбежала в 17лет. Было много грязи вылито не хочется вспоминать. Слава богу, что жизнь у меня сложилась удачно. Хороший муж, свекровь-мир не без добрых людей, теперь двое детишек. Я всячески стораюсь привить любовь и заботу друг об друге. Надеюсь, что у них никогда не будет как у меня. Желаю вам, чтобы вы оставались такой всегда любищей и заботливой. 
Что думать о плохом? Нужен только позитив. 
енка. 
А хомяки они ни куда не бегают сидят в клетке. Геля конечно в руку хомяка ни почем не возьмет, а смотреть может на них часами. 
Даст Бог всё сложиться! 
Поручайте младших старшим( приглядеть за малышами, принести что-то) и обязательно хвалите старших за то что помог. И наоборот пусть младшие чем-то помогут старшим. А в спорах старайтесь не принимать сторону кого-то одного (пусть даже он прав) 
Лучше покажите обоим, что вы их понимаете. 
