Есть ли надежда? Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте форумчане! Начиталась ваших историй и поняла, сначала, что надежда есть, а потом, что никакой надежды. Не знаю, было ли у кого такое, но у нас, видимо, очень особый случай, потому что люди просто теряются, когда слышать СКОЛЬКО минут он не дышал. Начну сначала: на 32 неделе нам поставили диагноз: вентрикуломегалия и агенезия мозолистого тела. Роды шли хорошо, сердце билось до последнего, но когда Тимошка родился, то сразу набежали куча врачей и начали реанимационные действия. на 5 минуте у него забилось сердце, а на 50 минуте он задышал. по Апгару 0-1. Сейчас мы лежим в реанимации уже второй раз, потому что после 2 недель в опне в результате судорог произошла остановка дыхания. Мне кажется, что ребенок пухнет. Врачи не дают никаких прогнозов, но намекают на худшее. МРТ показало, что мозг как решето-весь в кистах и продолжает разрушаться. Развернутые судороги они кое как купировали двумя максимальными дозами противосудорожных препаратов, но сами судороги остались, при каждом прикосновении ребенок напрягается, краснеет, вытягивается. Тимошка целыми днями спит, глазки закрыты. Иногда кряхтит. состояние стабильно-тяжелое. Что я хочу спросить: может у кого-то была похожая ситуация? И что произошло в результате? Есть ли у нас хоть небольшая надежда на жизнь? А на жизнь человеком, а не "овощем"? Просто очень непонятно, зачем врачи его реанимировали так долго, ведь если ребенок после 20 минут реанимации не дышит-его продолжают реанимировать, потому что от мозга мало что остается. Я конечно очень люблю своего сыночка и все для него сделаю, но смотреть как он мучается-это... сами понимаете. Очень страшно что будет дальше, но мне кажется, что я готова уже ко всему. Завтра нас переводят опять в опн и очень страшно, что судорога повторится и опять произойдет остановка дыхания. А ведь так привыкаешь к этому тепленькому комочку. Боже мой, как все это страшно!!! Помогите пожалуйста советом и не бойтесь напугать плохими прогнозами. Я считаю, что лучше горькая правда, чем сладкая ложь и абсолютно готова к любому повороту событий(уже переревела, остался только холодный рассудок и желание помочь своему великомученику)
Dusilda, ничего не могу сказать по диагнозу, так как не было среди знакомых подобных случаев... Дай Бог Вам сил и сил вашему малышу. И ,конечно же, терпения и веры в наилучший исход
Я тоже хочу поддержать и пожелать вам сил, а Вашему малышу здоровья, и помощи Божией! Я знаю, что материнская молитва творит чудеса. Верьте, не отчаивайтесь.
Dusilda, мозг такая субстанция неизученная, очень сложно что-либо говорить... Бывает так, что совершенно безнадёжный ребёнок становится практически нормальным, а бывает и так, что с рождения здоровый малыш превращается в "овоща" в результате генетического заболевания... Я желаю крепкого здоровья вашему малышу и преодолеть все невзгоды!!! Dusilda, на этом форуме мы в основном с мамочками общаемся "за жизнь". Если захотите узнать о лечении таких деток, то наберите в поисковике сайт "Дети-Ангелы", там много полезной информации о лечении и реабилитации. Но и из этого форума не уходите, таких доверительных собеседников нигде не найдёте!!! УДАЧИ в лечении!!!
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 2 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2014 22:10 Сообщение отредактировано: 22 марта 2014 22:37
Dusilda, у нас в 3,5 мес. после операции была остановка сердца 20 минут+обширное кровоизлияние в ГМ+сепсис+менингит на фоне сепсиса. Ничего хорошего в итоге. Сейчас 6 лет дочке, глубокий ДЦП, некупируемая эпилепсия. Но все индивидуально, может у вас лучше ситуация развиваться будет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2014 15:22 Сообщение отредактировано: 25 марта 2014 15:24
У моего сыночка была родовая травма, субарахнаидальное кровоизлияние, тоже отключалось дыхание, но на какое время незнаю, врачи сказали не более 5 мин. Сейчас ему 6. Пошел в год. Грубая моторика в норме, мелкая нет. ручками плохо владеет. речи нет. имбицил с элементами аутизма. Врачи спасают, потому что у них требование уменьшить детсткую смертность любой ценой. С них три шкуры здерут за смерть в роддоме. Поэтому вытягивают тех, кто жить не сможет, а мамаши потом всю жизнь слёзы льют и спину гнут. Существует такое понятие как естественный отбор. Природа сама знает, кому жить -кому нет. И врачам, по-хорошему, туда бы не лезть. Конечно, мы бы тоже старались вытащить с "того света" дорогого человека, но во всем должна быть мера и к состраданию добавляться здравый смысл.
Существует такое понятие как естественный отбор. Природа сама знает, кому жить -кому нет. И врачам, по-хорошему, туда бы не лезть. Конечно, мы бы тоже старались вытащить с "того света" дорогого человека, но во всем должна быть мера и к состраданию добавляться здравый смысл.
[/q]
Сумрак, вот вы умная женщина (судя по вашим предыдущим постам!), но зачем пишите ТАКОЕ мамочке, у которой ребёнок находится между жизнью и смертью?! Вы поставьте себя на её место, вам бы было в тяжелейшей стрессовой ситуации легко читать такое?! Контролируйте себя, пожалуйста, поскольку ваши высказывания уже переходят все границы!!! Причём ребёнок у вас ходячий и не нужно его на себе таскать, памперсы менять, подмывать, пелёнки стирать... А многие из нас это всё делают (а у меня, например, 2 таких детей), но написать про "естественный отбор" маме тяжёлого ребёнка мне и в голову, например, не придёт!!!!!!!!!!! Контролируйте себя, пожалуйста!!!! Никто не виноват ни в чём, есть такое понятие СУДЬБА!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 апреля 2014 14:18 Сообщение отредактировано: 4 апреля 2014 14:27
Милана при всем моем уважении к вам, почему вы решили, что нужно отвечать так как вам кажется правильным? Человек хочет узнать ПРАВДУ и ничего кроме. она не просит о сочувствии или еще о чем-то, вопрос - чего ждать? Спросила у тех, кто пережил такое же, не нужны ей розовые очки, ей нужно реальное видение ситуации! Вы пишите что вам в голову пришло, я - то что мне. Сколько людей -столько и мнений. Даже на этом форуме много возмущения по поводу благополучных, но лживых прогнозах врачей, воспользовавший которыми мамочки сталкиваются с шокирующим разочарованием! Правда не всегда такая, как мы хотим. Но я предпочитаю знать правду и не тешить себя иллюзиями и считаю ниже своего достоинства дурачить других людей в трудной ситуации. Я не высокого мнения о тех людях, которые в свое время дурачили меня по поводу состояния моего ребенка. состояние его от этого бы не изменилось, но я бы многое сделала иначе.
СумракМилана-76,5 Ой девочки! Мы каждая вытягиваем своего ребенка всеми силами... Если мы не боролись за жизнь своих детей, нас не было бы здесь! А вопрос стоит ли вытягивать с того света каждый день... очень сложный... он имеет два ответа... но вести дискуссию на эту тему, сидя дома у компа... извините!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 апреля 2014 23:18 Сообщение отредактировано: 4 апреля 2014 23:32
Сумрак, Anna**, вы знаете хоть одного врача, кто способен на пассивную эвтаназию?! Я лично ни одного не знаю!!! А вот идиотов (как правило это не мамы деток-инвалидов, а совершенно посторонние люди, со стороны), разглагольствующих о том, "и зачем таким детям жить" полно... Вот одной такой идиотке моя мама прямо и сказала (речь шла о моём старшем сыне) :"Ну и убей тогда ребёнка!!! Ты это сделать сможешь, я разрешаю!!!" Теперь эта "дамочка" обходит тему детей-инвалидов в общении с моей мамой стороной!!!! Поэтому чего рассуждать о естественном отборе?! Если суждено малышу выжить, он выживет, а уж если умереть... А мать в любом случае за своего ребёнка будет переживать, даже зная, что он, возможно, глубокий инвалид в будущем... Хотя и этого сейчас сказать с вероятностью 100% нельзя, т.к. несмотря на казалось бы безнадёжные ситуации чудеса случаются, и мудрые врачи об этом знают и не пугают заранее страшными прогнозами и не накручивают!!!! Я искренне желаю Dusilda не опускать руки и верить в своего ребёнка до последнего!!!!! И не слушать никого, а только своё материнское сердце!!!! Dusilda, как ваши дела, как малыш?! Отпишитесь, если сможете, т.к. многие за вас переживают!!!!!
Откуда: Череповец Всего сообщений: 1263 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 апреля 2014 23:51 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2014 0:06
Милана-76,5 Поясни мне ... почему мой ник ... в обращении? Про идиотов разглагольствующих.... это тоже ко мне???? Я вроде не высказывала вообще мнения! на данную тему! А лишь написала что каждая мать будет бороться за ребенка! И разводить подобные разговоры о том кому жить а кому нет... у меня бы язык не повернулся! И другим бы не советовала! Тем более раз мы были в подобной ситуации... Я никому, никогда не посоветую опускать руки! Поэтому искренне надеюсь, что мой ник, стоящей через запятую... твоя опечатка!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2014 0:34 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2014 0:37
Anna**, обратилась только потому, что вы ответили!!!! Обидеть ни тем более вас, ни даже Сумрак не хочу!!!! А "идиоты" это уж тем более ни к вам и ни к кому на этом форуме не относится!!!!! "Идиоты" (это я о своём, о личном ), на мой взгляд, это люди, рассуждающие о детях- инвалидах, а на деле с ними не сталкивающиеся!!! Но вот посплетничать, порассуждать, боль причинить (вольно или невольно) они могут всегда пожалуйста.... У меня, лично, среди знакомых и соседей через одного сплошь подобные индивиды живут, зато остро их интересует наша жизнь и наши проблемы, вот и приходится их ставить периодически на место.... Хотя не со зла они, а от глупости и из-за устаревших стериотипов так рассуждают, но от этого не легче!!!! Я написала только об этих "идиотах" и ни о каких других! И обидеть никого не хотела, а если у меня это получилось, то приношу свои извинения!!!! Сумрак, судя по вашим постам, вы на грани депрессии.... Дай Бог, если я ошибаюсь.... Просто если на душе тяжело, надо принимать меры, чтобы здоровье своё не подорвать в дальнейшем.... Я, например, афобазол курсами периодически пью, валерианку с пустырничком, помогает немного. А когда совсем было плохо, то даже к психотерапевту я ходила.... Правда не сильно помогло, но всё же.... Это я тоже пишу потому, что, на мой взгляд, вам нужно "встряхнуться", "выйти из сумрака", наконец!!!! Возможно я не права в своих выводах, тогда прошу меня простить!!!!! Сумрак, вы очень образованный и умный человек, с вами интересно общаться! Не пропадайте!!!! Anna**, с вами тоже интересно общаться!!!! Как здорово, что мы, "старенькие", стали на форум возвращаться и чаще писать!!!! Девочки, это вам в знак моего уважения!!!!
Милана-76,5 А, почему на ВЫ??? Я конечно не была здесь год... но на Вы, как то.. просто у Сумрака мнение с моим не совпадает... а мой ник с ее рядом, как то шокировало А маме Dusilda хотелось бы сказать... Врачи не боги! Они далеко не всегда знают как оно будет! И часто ошибаются в прогнозах! Нам, да и многим наверное разное говорили, кто говорил что будет обычный ребенок. все утрясется. а кто совсем печальные прогнозы давал... Но дети умеют удивлять! Верьте в свою крошечку!!!
Милана спасибо, вы настоящий дипломат. Инакомыслящие всегда вызывали недовольство, а то и ненависть, независимо от сути произносимого, достаточно того, что "отлично от других". Несмотря на то, что к смерти я отношусь весьма спокойно, и считаю ее порой наградой и освобождением, но и не призываю ее. Лишить жизни рука не поднимется. Это Божье дело. Депрессия уже зашла в мой дом, все способы я тоже испробовала и психотерапевта, и результаты вы чувствуете. Лучше всего самоконтроль помогает. Надо и правда по-радостнее смотреть на все! "Если будешь улыбаться, все мечты начнут сбываться!" Удачи всем!
Сумрак, давайте вместе из депрессий выкарабкиваться. Тут мы поплачем, здесь вы, потом посмеемся, так и вылезем. Мне помогает в трудные минуты осознание того, что у людей, не имеющих особых деток, напряги порой покруче, чем у нас. Жалеешь себя, жалеешь, рыдаешь ночью, днем с людьми общаешься. В каждой избушке свои погремушки. У одной сын наркоман, все, что смог, из дома своровал, вылечить мать уже надежду потеряла. У другой - сын алкоголик, пил без просыпу лет 10, потом пропал без вести, и она вроде надеется, что жив, а вроде - пропал и слава Богу... У подруги моей старшая дочка - неуправляемая, эгоистичная, учиться и работать не хочет, живет с 17 лет с юношей таких же взглядов, сейчас вот доигралась с похудением - булимия и анорексия, врачу показаться уговорить не можем, психика поехала у нее... Поговоришь с людьми и понимаешь, что у тебя не проблемы - проблемки. Моя матушка, человек любящий пострадать и поныть, классический тип "жертвы"(положа руку на сердце, признаю: она человек не самой легкой судьбы), как-то домой пришла в шоковом состоянии. Она заобщалась с дамой ее возраста в походах по магазинам, тетка такая оптимистичная, веселая. Матушка ей в очередях все скорбно рассказывала, как жизнь ее тяжела и как ее все обижают. И в этот как раз день тетка пригласила матушку к себе домой на минутку заглянуть, что-то из огородных растений презентовать. Мама зашла - а там в однокомнатной квартире два человека парализованных: муж тетки после инсульта и ее свекровь в таком же состоянии. Уже семь лет один и девять лет вторая. Короче, маман от стресса аж пару месяцев на жизнь как-то неактивно жаловалась, а если и начинала, то как-то в процессе задумывалась и затухала...
Vikas вы правы. У каждого своя боль, но боль у каждого. Это наши уроки. Но есть смельчаки, утверждающие, что жизнь можно улучшить и сделать так, что бы беды обходили стороной. Секрет прост до нельзя, но вот выпольнить его не просто. "Думай о хорошем, только о хорошем". я лично знакома с такими везунчиками и не скажу что звезды с небес хватают, есть и небольшие неприятности, но глобально без проблем и все в руки идет само собой! Так что думаем о хорошем! ВСЕГДА!