тяжелая гипоксия Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Милая leroy, наши истории во многом схожи (но мне чуть больше повезло), так же лего прошла беременность, так же долгие роды со стимуляцией(схватки начались 6го в 6, а родила 8го), так же выдавили его синенького, реанимация месяц, на ИВЛ 20 дней, так же арефлексия, центральная корковая атрофия мозга. Так же долго был в коме, + судороги. Так же зондовое питание, но умел моргать. Разница у наших малышей всего 6 дней. Нам тоже 11 месяцев, но у нас много достижений! Извини, я не поняла, вы зонд в больнице меняете? Я сама устанавливала и меняла каждые 3 дня. Может он(зонд) у вас какой-нибудь особый? Глатать мы научились в 7 месяцев. Делала массаж верхней губки(пощипывала) и рисова "запятые" в уголках губ, двигала нижнюю челюсть вверх вниз. Так же по часу на каждую ручку делала массаж пальчиков и ладошек(мелкая маторика стимулирует работу мозга) А что делаете вы? Восхищаюсь вами!!! ВЫ МОЛОДЦЫ!!! БОРИТЕСЬ!!!
ps. Вы верующая? Ребенка крестили? У нас судуроги прошли после крещения
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 апреля 2010 18:41 Сообщение отредактировано: 24 апреля 2010 18:42
vara спасибо! значит в одно и то же время две мамочки переживали одну и ту же боль и горе в разных концах света вы молодцы, мы пока без достижений зонд у нас стоит в кишечнике, его без эндоскопа не поставить. при гипоксии у нас была повреждена пищеварительная система, желудок теперь не удерживает еду и желудочный сок. по-этому у нас 2 зонда. один в кишечнике, через который аппарат подает специальную смесь с маленькой скоростью, а второй в самом желудке - через него выходит желудочный сок. Этот второй я меняю сама, а первый только под наркозом в больнице. Мы тоже делали массаж, к нам ходила микрологопед, но сейчас уже нет, пропала куда то. Я массирую ему личико, точечки, внутри ротика верхнее небо и язычек. Массирую стопы и ручки (правда не по часу, а несколько раз в день по 15 мин. Наверно надо больше). Сейчас начали заниматься по Доману - фонарик, брусочки, стимуляция (холод/тепло/мягк. /жесткое). Где-то через день делаю ему сама общий массаж (специально для этого окончила курсы). Сейчас начала включать ему мобиль, почаще купать в водичке. Да, мы крестились на второй день в реанимации роддома.
по поводу глухаты: мне говорили тоже что Тёма не слышит, не видит, что это мой цветочек, его надо любить, ухаживать и НИЧЕГО не ждать в замен! Я им не верю! Пела беспрестанно, пока голос не садился и он реагирует на песни: есть любимые и не любимые! Много молилась Богородице О моём Тёме. В приходе за нас тоже многие молятся. Буду и за вас молиться! Старайтесь! Надейтесь! Боритесь! Верьте! Пробуйте! А вес вы правда хорошо набираете. Мы при росте 68см весим всего 7 кг
спасибо! будем бороться! наше православное имя - Виктор. а большой вес для нас не очень хорошо. назгрузка на органы. и то, что лежачий, ему тяжелее тогда. стараемся больше не набирать
пишу прирывисто - не сразу всё вспоминается. Первое время тоже ни на что не реагировал. Ручки были плотно прижаты к груди и только их коснёшся - плакал. Ножками не шевилил. Стали петь песню и ритмично двигать ножками и ручками - танцевать. Чере з некоторое время стал на эту песенку "давать" (расслаблять) ручки и ножки. А через 1.5 месяца стал улыбаться. Стали пробовать другие песенки-танцы и дело пошло... Песенка была такая: Мишка с куклой бойко топают, бойко топают, посмотри. И в ладоши громко хлопают, громко хлопают, раз, два, три. Мишке весело, мишке весело, вертит мишенька головой (поворачивали тельце на бочок) Кукле весело, тоже весело, ой как весело, ой, ой, ой. Мы попробуем, мы попробуем эту полечку станцевать Разве можем мы, разве можем мы, разве можем мы отставать? (на последние 2 строчки соединяли коленку с противоположенным локотком) Мотив пусть будет произвольным.
Сколько раз не скажу - много. делали ещё массаж стоп: от пяточки до большого пальчика, под пальчиками, и по внешнему ребру до пяточки. На каждую ножку по 60 раз 2-3 раза в день. + проробатывала каждый пальчик - крутила, надавливала, сгибала шевилила. потом подсказали потряхивать ручки ножки для расслабления(чуть-чуть постукивать ручкой-ножкой об поверхность где лежит) - помогало. Мне говорили что ОЧЕНЬ ВАЖНО сгибать-разгибать каждый суставчик чтоб они(суставы) не закостенели.(по себе помню как долго и тяжело разрабатывала ногу после перелома) Когда пела - прижимала его к груди - он так лучше вибрации чувствует - он прямо замирал. Особенно реагировал на песни которые пела еще при беременности. На счет массажей сказать ничего не могу - нам они противопоказанны - могут справоцировать судороги. Даже легкое поглаживание спины не рекомендовали. А с врачами действительно трудно. Что мне только не говорили: это не ребенок, а растение - зачем он вам? ; нет ребенка - нет проблем; оставь его, а то муж бросит; и т. п.На ??? что делать отвечали: "А зачем?" Он у меня выглядит как 2-3х месячный - нас так везде и воспринемают, пока не заставлю в карточку внимательно посмотреть. Допустим ЛОР спрашивает:"он у вас за ушки берется?" Стамотолог:"Отучайте его палец и соску сосать!"(это такому как наши такое сказать...) Короче поняла вот что: пока громко не заявиш о себе, пока не начнеш ногами топать и дверь с пинка открывать - никто не пошевелится. ВЕДЬ ЭТО НАДО ТОЛЬКО НАМ МАМАМ!!!
Vara Привет, а как дела с мужем, семья сохранилась, он любит малыша. Я со своим уже 16 лет вместе, иногда жалко его, придёт на обед а я не в духе, но не на детях-же срываться, сколько у него терпения! Никогда голос не повысит, пока не допеку, помогает во всём, так-что страшилки что муж бросит.... ненужна будешь и так бросит! Немного не в тему-извените!
девочки, мы чудом будем ждать операцию дома. натерпелись за неделю всего, измучались, сил нет. приехали в плохими легкими и насморком и вообще НИКАКИЕ, но до операции буду выхаживать его дома. слава БОГУ!
leroy Лена, я все время о вас думаю. Я пока лежала в больнице книгу читала " что делать если у вашего ребенка поражен головной мозг" называется. Скачала где то. Книга супер, я читала и про вас думала. Найдите ее, качайте. Мне она очень помогла. Я хочу ее уебником сделать
Leroy, привет я несколько дней не выходила в сеть, не знала что вы в больницу попали, хорошо что уже дома, а мы за вас держим кулачки, всё будет хорошо, по другому быть не должно. Мы тоже приболели лечимся дома куча уколов ингаляций, но всёже дома. А что за операция?
Санни у нас вообще был ужас. не могли поставить зонд, сильное воспаление. несколько дней на внутривенном питании. замучали до полусмерти. потом чудом, с Божьей помощью удалось поставить и накормить моего зайчика. созвали консилиум - решили ставить гастростому. пока не знают куда. будут делать контраст. если из желудка проходимость есть, то в желудок, если нет, тогда совсем плохо - стома в кишечник. сейчас дома лечим легкие и насморк ужаснейший. через неск недель опять в больницу на обследования и операцию.
Леночка, держитесь! Как бы то ни было – дома и стены лечат. Мы все за вас очень волнуемся и переживаем. А вообще, я сама здоровая взрослая тетка, как с Женькой по больницам похожу – так обязательно словлю заразу, там больше, чем дома. Мы когда в 6 лет на повторное ЯМРТ в неврологию ложились, так Женька на 3–и сутки, как раз перед томографией словил насморк жуткий. Наркоз делать надо, тос не дышит. Ему турунды с адреналином в нос делали, прошло. Сделали наркоз, провели томографию. А я потом дома неделю дышать не могла, мне–то не ставили, тоже словила с ним в компании
аут-мамаэто точно, называется, побыли в больнице неделю теперь в себя еле еле приходим там такой рассадник бактерий, а нам еще отдельную палату давать не хотели... Слава Богу наша доктор выпросила и то теперь с легкими боремся, ингаляции делаем... а если бы в общей были, где 4 детенка и мамы, то вообще капут
Всем привет! И у нас такая же история. Легли две недели назад в больницу на обкалывание три раза обкалолись и заразу подхватили. Теперь дома лечимся кашляет сильно и глазки гноятся. Вот и полечились называется.
СЕГОДНЯ ПРОЧИТАЛА ВСЮ ВАШУ ИСТОРИЮ ВЫ ДЕРЖИТЕСЬ НИКОМУ КРОМЕ НАС НАШИ ДЕТКИ НЕ НУЖНЫ И ВЫ БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ ЧТО НЕ СДАЕТЕСЬ ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО. Я ХОТЕЛА ПРО ИГЛОТЕРАПИЮ СКАЗАТЬ, МЫ ПРОСТО ЭТО НАЗЫВАЕМ ОБКАЛЫВАНИЕ. у НАС В ОБЛАСТНОЙ БОЛЬНИЦЕ В ПСИХОНЕВРОЛОГИИ ЛЕЧАТ ПО ТАКОЙ МЕТОДИКЕ ПРИЧЕМ МЫ ЛЕЖАЛИ В ПЕРВЫЙ РАЗ И Я ЗАМЕТИЛА ЧТО ДЕТИ ВСЕ СОВЕРШЕННО С РАЗНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. 1. ПО ТОЧКАМ (НАМ ОБКАЛЫВАЛИ ВСЕ ТЕЛО, КОМУ ТО НОЖКИ, КОМУ ТО ПОДБОРОДОК) ШПРИЦОМ ВВОДИТСЯ ЛЕКАРСТВО (К СОЖАЛЕНИЮ НАЗВАНИЯ НЕ ЗАПОМНИЛА), 2. ЛАЗЕРОМ ВОДЯТ ПО ЭТИМ ТОЧКАМ, ЧТОБЫ ЛЕКАРСТВО ЛУЧШЕ РАССАСЫВАЛОСЬ. 3. ЭЛЕКТРОФОРЕЗ ИЛИ ЭЛЕКТРОСТИМУЛЯЦИЯ ПО НАЗНАЧЕНИЮ. 4. ОБЕРТЫВАЮТ ПАРАФИНАМ. 5. МАССАЖ 6. ЛФК. КУРС ДЛИТСЯ 10 ДНЕЙ. МЫ ПРОЛЕЖАЛИ ВСЕГО ТРИ ДНЯ И ЗАБОЛЕЛИ (Я УЖЕ ПИСАЛА, КСТАТИ ЗАВТРА КЛАДУТ НАС В РАЙОННУЮ БОЛЬНИЦУ РАСКАШЛЯЛСЯ СОВСЕМ А У НАС БРОНХО-ЛЕГОЧНАЯ ДИСПЛАЗИЯ) Я ТАМ С РАЗНЫМИ МАМОЧКАМИ ПООБЩАЛАСЬ И КТО УЖЕ НЕ В ПЕРВЫЙ РАЗ ОБКАЛЫВАЕТСЯ ГОВОРЯТ РЕАЛЬНО ПОМОГАЕТ. Я ВСЕ К ТОМУ ЧТО ОБКАЛЫВАЮТ ДЕТКАМ ПОДБОРОДОЧЕК И РЕФЛЕКС ГЛОТАТЕЛЬНЫЙ, СОСАТЕЛЬНЫЙ, ЖУВАТЕЛЬНЫЙ ПОЯВЛЯЕТСЯ. ВОЗМОЖНО ГДЕ ТО У ВАС ЕСТЬ ТАКИЕ МЕТОДИКИ ЧТОБЫ ПОБЛИЖЕ ВОЗМОЖНО СТОИТ ПОПРОБОВАТЬ. МЫ ЛИЧНО ТРИ ДНЯ ВСЕГО ОБКАЛОЛИСЬ И СЫНА НА ПУЗЕ ДОМА ПЕРЕМЕЩАТЬСЯ СТАЛ. И СИДЕТЬ ЛУЧШЕ СЕЙЧАС НА СЕССИЮ СЪЕЗДИМ И СНОВА ЛОЖИТЬСЯ НУЖНО.
Лена привет, как Эрик? Мне по электронной почте прислали книгу Домана, если хочешь перешлю тебе, я её уже скачала, сегодня начну читать. Напиши адрес электронки.
Привет всем! Эрик понемножку отходит. Хрипит, но не так сильно уже, насморк тоже есть. Проблемы с животиком... после больнички все никак не восстановимся, а так, главное, что не хуже тьфу, тьфу. В четверг едем делать контраст, чтобы смотреть проходимость. Надеюсь, у нас она есть!
Лена, привет! Ты молодец, прочитала твою историю, мой муж тоже в Риге жил, школу заканчивал там и до сих пор с одноклассниками и друзьями общается! У меня роды тоже были не сказочными, так же просила сделать кесарево, но ждали врачи чего- то, чуда наверное!!! Если интересно, можешь про меня почитать на страничке "Дети с органическим поражением головного мозга". Нам уже 3года и2месяца и хочу тебе сказать, что на приём к врачу идём без очереди, хотя нам намного легче, чем Вам, сами не ходим, папа на руках держит, а то мы уже тяжёлые!!! Поэтому иди смело, я удивляюсь, Вы ещё и в очереди стоите?!!! А по-поводу того, что в суд подать на врачей, конечно это из области фантастики, никому ничего не сможем доказать, если бы я подала, судья бы подумала, что я сумасшедшая, такого ведь не может быть, я рожала неделю с 5 по 12 марта, поверили бы врачам, их много, а я одна, со своей версией!!! Леночка, возможности нашего мозга безграничны, он ведь так до конца и не изучен, его надо подпитывать, и также есть чудеса на свете, поэтому от всего сердца желаю тебе и твоему мальчику, чтобы всё, о чём Вы вместе мечтаете сбылось и исполнилось!!!
Лена, прочитала, что у Вас один зубик вырос и второй на подходе, вот видишь, как хорошо, можно порадоваться, значит мозг посылает сигналы, зубки стали расти!!! У моего Яси долго зубиков не было, наверное годам к 2 только потихоньку стали показываться! Лена, хотела спросить, а Эрик твой крещёный, если нет пригласите батюшку на дом, пускай покрестит малыша, а ещё его можно будет причащать. Мне историю рассказали, как мамочка носила на причастие в церковь своего безнадёжного ребёночка, каждую неделю, и помог ему Боженька, сейчас малыш стал лучше развиваться, приехали к врачам, они не поверили, говорят, не может быть, это чудо просто. Вот и я после этой истории стала Ясика своего в церковь на причастие носить. Ведь не просто же так Боженька оставил тебе твоего мальчика, значит и помочь тоже должен!!!!!
olga551 привет! Спасибо за поддержку! Мужу привет из Риги! Будете у нас, можем встретиться Про суд, это да, мы ничего не докажем и это факт и это ужасно. Эрушка у нас крещеный, покрестили в реанимации на второй день жизни. Покрестили Виктором - победитель. Нам очень проблематично его куда то носить.1. он может заболеть. вот в больнице были и сразу легкие, насморк. иммунитет у нас на нуле.. 2. постоянная сонация, жужжать в церкви аппаратом... да и малыш не выдержит так долго... он у нас все еще ОЧЕНЬ тяжелый. Если бы он глотал, то все было бы по другому... но я хочу в ближайшее время пригласить батюшку домой, чтобы его причастить
Лена, мне моего Ясю покрестили прямо в реанимации, сам врач, реаниматолог, он потом меня даже просил другим его коллегам про это не говорить, так как они очень скептически к этому относятся. А он в тот день дежурил, и Ясе стало совсем плохо, он решил, что дальше тянуть нельза и покрестил его, прочитал молитву, и услышал Боженька, оставил мне моё сокровище, а то я думаю, я бы в дурку попала! Мы потом правда ещё в церкви прошли весь обряд крещения, батюшке, рассказали про врача, он сказал, что, да так можно делать, вот так!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 мая 2010 19:58 Сообщение отредактировано: 10 мая 2010 20:01
Лена, да я понимаю, мы тоже не кашляем только с пршлого мая, тьфу-тьфу-тьфу! А так тоже болели без конца, этот кашель нас прямо назад тянул, не давал развиваться. На причастие носить стали вот только сейчас, три раза были, а то тоже не до того было, ну ладно, будете постарше будете носить! Хорошо, что батюшка к Вам домой придёт. В Ригу всё собираемся, муж мой прям очень скучает, ностальгия у него, а у меня по Иркутску, по Байкалу, да по омулю, вот и наперебой хвалимся, у кого город детства был лучше. У него там друзей полно, одноклассница, с которой он за одной партой сидел, зовёт, приезжайте говорит всей семьёй, у нас ещё старшой есть, у меня особняк огромный, потеряться можно, так, что места всем хватит!!! Поэтому надо собраться, сейчас кризис немного нас прижал, а то мы подумывали, и врачи разрешали с Ясей ехать, там очень воздух хороший, сосны, можно дачу снять, на Байкал в Иркутск ехать дальше, хотя и туда врачи давали добро! Лена, у моего Яси тоже долго не было сосательного рефлекса, на зонде очень долго был и нам очень помогло лекарство когитум, Вам его нельзя?
Оль, я вообще не знаю, что нам можно, врачи говорят, что НАМ НИЧЕГО НЕ ПОМОЖЕТ и ничего не назначают. Запишу название и спрошу в четверг. Я думаю, как только он сможет кушать через желудок - у нас все пойдет не поправку и лекарства можно будет давать и витамины... а то пока у нас спец питание только...
Лена, а сколько твой Эрик был по Абгару? Яся мой по Абгару 1-2, гипоксия самоя последняя 4, вследствии органическое поражение головного мозга. Я вообще уже подгнивать начала, прости за подробности, пованивать, врачи носы затыкали, послед мой в мешочек, на анализ говорят надо отправить, забыв при этом, что сами меня до такого состояния довели!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 мая 2010 20:22 Сообщение отредактировано: 10 мая 2010 21:20
Лена, я в когитум прямо соску мокала и давала ему, оно вкусное с банановым вкусом, помаленьку стал чмокать, а врачи тоже говорили, сдавайте, на фига он вам??? Пошли они все, он у меня самый лучший, ну какие блин бессердечные, что значит НИЧЕГО НЕ ПОМОЖЕТ???!!! Это вам блин, уже ничего не поможет стать человечнее, Лена, держись, спрашивай, добивайся, будь понастырнее!!!
Бедняжка! ужас какой! слов нет! Слава Богу, что для тебя последствий не было!
Нам поставили 2-4 балла, но откуда они их вытащили, я не знаю. Они написали, что и к груди его приложили! дааааа как! ребенок был не живой, не дышал, синий, никаких движений! какая грудь! и какие 4 балла! сразу откачка, реанимация, ИВЛ. там сплошное прикрывание своих задниц, они и вес ему занизили и рост на 5 см меньше написали... короче, что в голову пришло, то и вписали
Девочки, прочитала на каком-то форуме (к сожалению не помню где именно), женщина пишет, что у её знакомых девочка с тяжёлым поражением мозга (тоненькая плёнка мозгового вещества, а остальное вода) и им очень помог именно остеопат, у ребёнка большие подвижки. Пробуйте, девочки! Только ищите настоящего врача, обязательно узнавайте у его пациентов о результатах. Очень надеюсь, что и мы найдём где-то в ближайшем городе хотябы, чтоб хоть раз в месяц пролечивать.
Лена, привет!!! Если будешь общаться с Леной, у которой Даша, ну скажи ты ей, чтобы не называла больше так свою кроху, даже язык не поворачивается повторить, мы ей тут сообщения с поддержкой пишем, а она оказывается сама то без веры, мне неприятно было это читать. Если человек сам не верит в своего ребёнка, ему никто не поможет, ни врачи, ни тем более наши советы. А доча то её сама уже бутылочку сосёт, это уже большой плюс! Про моего тоже говорили будет растение, но я такие разговоры на корню присекала, он у меня ещё в обычную школу пойдёт, клянусь!!!! Лена, а ты молодец, я восхищена тобой, твоим интузиазмом, отношением с мелкому, с какой любовью ты пишешь про него, всё у Вас будет хорошо, вот увидишь!!! На самом деле я твою историю никак сначала до конца не могла прочесть, меня слёзы душили, уходила с форума и ревела! Эрика твоего Боженька не просто так оставил на этой земле, будет ещё великим, вот Матушка Матронушка тоже не видела, кстати когда поедем к ней опять попрошу я и за твоего Эрушу!!! Лена вот я тебя не видела, а мне кажется ты такая красивая, добрая, хорошая и МАМА настоящая, просто посылает нам Господь такие испытания. Я вот тоже до рождения Яськи думала всё о шмотье, какую сумочку к этим туфлям подобрать, а вот ещё такой кофточки у меня нет и т. д., вообщем всё не о том, сейчас система ценностей поменялась, купила себе спортивный костюм и кроссовки, а главное, чтобы все были живы и здоровы!!!
нет нет вы меня не так поняли, это мне в больнице про буську говорили такие гадости. Я нет, я так совсем не думаю и врачам не верила и сейчас не верю. Дашута Человек с большой буквы. и ничто этого не изменит!
olga551спасибо за добрые слова! честно, честно, от всего сердца спасибо!!! Дай Бог, чтобы все это исполнилось! а мы с Эрушкой еще повоюем!! у меня второе дыхание открылось, очень большие надежды на операцию и на то, что будем кушать через желудок, а там и горы свернем, главное - его пищ. систему восстановить!
Кстати, у меня пару моих фоточек есть в интернете, но они под паролем. Если хочешь, могу его тебе в личку прислать, для знакомства, так сказать
А Леной мы уже общаемся, куча новой информации она мне рассказала, за что ей спасибо! А в пятницу встретимся И в Дашутку она верит! теперь я это точно знаю!
Лена, извини, что то видимо пропустила, а какая Вам операция предстоит??? Фотки конечно же хочу, я кстати тоже и в" Моём мире"и в "Одноклассниках" есть, если хочешь тоже напишу в личное сообщение фамилию. Очень конечно же хочу посмотреть на Вас!!! Лена, пускай не обижается, просто мне показалось оптимизма у ней поменьше твоего, ну ничего встретитесь, научится у тебя!!! Пиши в личку, жду с нетерпением!!!
нет нет, у Лены еще большая вера, чем у меня просто может она на форуме не так воодушивленно написала, может настроение плохое было. А Дашутке повезло с мамочкой операция на желудке - гастростом, будут закрывать верх, чтобы его не могло вырвать и делать дырочку в животике, с зондом. если все будет хорошо, то он сможет кушать, как все дети, через желудок, а не как сейчас через кишечник спец. смесью
Всем привет! У нас 2 новости! Хорошая и не очень. 1. Обследование с контрастом прошло хорошо! проходимость есть!!! УРА! Значит все по плану, готовимся к операции. 2. Мы болеем. Бронхит и фаренгит. Сегодня темп. подскочила. Врачей вызывала, взяли анализ крови, если есть воспаление - то будем пить антибиотики Надеюсь, пронесет!!
СанниПривет! Эрик получше, антибиотики больше пить не надо. Делаем ингаляции. Он вообще, если заболеет, то это надолго... но ничего, все нормуль, уже лучше!
у меня встроенный, мы его уже проверяли, но у меня вобщем модем билайн, он медленно скачивает и разговор получается прерывистый, может если что получше подключу. Эрушке привет, выздоравливайте.
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июня 2010 20:22 Сообщение отредактировано: 2 июня 2010 20:23
всем привет! Извините, что пропадаю. у мелкого температура 38,8, никак не сбить, я уже с ума схожу... завтра врач приедет... будет смотретью у нее подозрение, что инфекция пошла дальше
leroy, держитесь! Проситесь в больницу, всё таки с такой температурой не шутят. Если есть возможность оплачивать отдельную палату, то это лучший выход.
девочки, привет! я уже научена качать свои права и ни за что не буду платить за отдельную палату, а буду ее требовать бесплатно!
температурку удалось сбить, сечас только 37! ура! была врач, сказала, что легкие чистые! СЛАВА БОГУ! Говорит, что вроде все нормально, только насморк, ухо воспаленное. говорит, что еще наблюдаем, если опять поднимется, то опять антибиотики
«Психические» –просто я жутко устала за год. Так чтоуже не хотелось ничего. Вот к концу второй недели отпуска немного какие–то желания и мысли зародились, а то полный ступор был. Мы отдыхаем, отпуск у меня длиннющий (как у всех педагогов, да еще у нас тут северный регион, добавочно). Пока ходим на электрофорез и ставим уколы Женьке (сосуды его безобразничают). По погоде – ходим на речку, правда, вода холодная, но дети плюхаются. Ездим на лошадку. Ждем августа, поедем на 2 недели к теплому морю. У нас лето такое…довольно символическое… Несколько лет назад сын знакомой (они жили в Печоре, это еще немного посевернее) лет в 5 задал маме вопрос: «А что такое лето? » Ну мама несколько минут объясняла, вспоминала с ним прошлый год, что они делали. В результате ребенок изрек: «А знаю! Лето – это когда можно ходить в РАССТЕГНУТОЙ курточке! » Ну нынче оно еще и теплое – даже курточки снять можно иногда. Операция – дело ответственное, надо готовится. А страшновато бывает всегда за детей, это же наши зайки, любимые! Но что же делать, если без этого никак не обойтись…
Ой, солнышко! да я тоже так устала за год, но понимаю, что это все только цветочки и начало!! а то, ч то отдыхаете и ездиете- это счастье - поверь мне!! мы об этом только мечтаем! сижу в 4 стенах! но ничего- прорвемся!!!!
Санни операция 21го а с бронхами у нас проблемы. он же не глотает и слизь постоянно попадает в бронхи.. мы как из больницы 2 месяца назад домой приехали с бронхитом и лоренгитом (там подхваченным) так до сих пор и боремся... ингаляции, антибиотики. потому как опасность, что дальше в легкие пойдет!
привет, Оль! мы нормально! потихонечку... захожу почитать, как у вас дела. вчера долго набирала сообщение вам, а оно стерлось и все, второй раз набирать уже было лень.
leroy, кагда я писала тебе в личку забыла написать про медокалм, мы его сейчас получаем в уколах, от спасики, в таблатках пили толку небыло, а после уколов стало лучше правдо и реакция у сынишки на него странная, после укола стновиться весь такой веселый, радостный, видать напряжение в мышцах спадает и ему становиться легче он даже начинает ношками двигать и так бысто-быстро. Но дозировку должен определить только врач, т.к. при передозировки может даже быть остановка дыхания (он же всетаки гладкую мускулатуру расслабляет, а дыхание у нас за счет мышц грудной клетки) но мы колим по 1кубику в днь и все нормально.
Лена как ваши с Эриком дела? Мы с Арсенькой скоро аж три года уже отмечать будем У нас очередная смена дня и ночи, то спал с 8 утра и весь день, теперь с 3 дня и до ночи
Привет, девочки! vara, спасибо огромное!!! это для нас очень много значит! спасибо!
да я вроде не пропала. захожу, читаю новости тихонько
Эрушка нормально. потихонечку... Начали делать Войту с субботы. пытаюсь делать сама, пока не очень получается, но надеюсь, что научусь. я тут вся в раздумьях. одни девочки советуют колоть ноотропы, другие отговаривают. одни врачи запрещают, а вот Войта терапевт отругала, почему я это не делала раньше?? вобщем я в небольшой панике, что делать... т.к. у нас ЭПИ, могут быть последствия... но не делать ничего тоже нельзя. у нас почти полная атрофия коры гол. мозга. еще чуть чуть и конец.... вобщем надо ее останавливать... а как? вдруг от лекарств хуже будет? так что таие дела...
leroy привет!!!! У нас ребенок 10 мес. тоже не глотает питание через зонд (яписала раньше может помнишь) - поражение головного мозга с атрофией коры головного мозга с атрофией вещества головного мозга, постоянно хрипит очень громко, давиться срыгивает, уже несколько месяцев не вылазим из больниц, происходит аспирация все попадает в легкие пневмония одышка ИВЛ, температура, судороги на той неделе опять положили в реанимацию, еще от гипоксических язв желудочное кровотоечение переливали кровь. Развития никакого - я тоже понимаю, что это только начало, а сил кажется уже нет. Тоже незнаю, что делать думаешь как бы получше хочется. Все время ощущение как будто сделала не все для ребенка. Завтра ложусь вбольницу к нему. Дома делаем ингаляции беродуалом, пульмикортом, постоянно на руках. Да я готова всю жизнь его таскать лишь бы он не болел. Так не хочется в больницу ненавижу врачей для них мы сухая статистика - инвалид, который бесполезен для общества. В больнице условий нет, приходится лежать в платной палате. Каждый день похож на другой.
тучка держись! я так тебя понимаю! мы тоже через все это проходили и проходим. и желудочные кровотечения и рвота и бронхиты и ингаляции. и отношение врачей, как к живому трупу, как бы жестоко это не звучало. бесперспективный, все говорят, что вы от него хотите? не лечили даже от сепсиса пока я скандал не подняла... реально ждали пока умрет... и очень удивились, что он выжил, так мне и сказали потом! я тоже врачей уже не перевариваю и не верю... но мы же сильные! наши малыши борятся и мы должны им помочь, мы должны им показать, что они нам нужны! и ведь это правда! они же для нас самые красивые, самые лучшие, самые любимые! и плевать, что врачи говорят! надо их строить, чтобы делали свою работу! держись, милая, мы для наших малышей= весь мир!!! и мы будем этим миром пока сможем шевелиться, как трудно бы ни было! Раз Боженька так захотел, значит так надо!
а зайчик твой обязательно выкарабкается!
тучка а ты ему делаешь массаж такой дренажный? чтобы слизька не скапливалась. очень хорошо после ингаляций.
Спасибо за ответ Leroy. Мне показывали в больнице нужно с обеих сторон постукивающие движения делать Да? Вожу его туда сюда на массажи, напраления куда нибудь ехать нам не дают, считают, что никакого эффекта не будет. Хожу по гадалкам, шаманам, буддийским монахам вот сегодня была у шамана сказал, что мой сыночек встанет на ноги. Надежда умирает последней. Как прижму его к себе и таскаю мое солнышко целый день.
хех) мы седня пошли кровь сдавать с утра и на ребенка хихикалка напала) всю дорогу до поликлиники хохотал) ему смешно) а мне страшно мокрота отходит, он хрипит и ржет натурально все вместе) залетела в поликлинику и прямой наводкой к ближайший кабинет к заведующей) я говорю мы тут вашу кушеточку займем нам очень надо) экстрим отсанировались и пошли сдавать анализы))) кстати ручной санатор это вещь) когда Арсенька маленький был ИБС от компа и санатор в коробке таскали для похода в поликлинику
тучка да, я делаю примерно так: 1. Лежа на спике, прикладываю свою руку ему на грудь и сверху стучу второй рукой по своей руке. И так всю грудь простукиваю. 2. Обхватываю его руками за подмышки, и на его выдох делаю вибрацию и одновременно нажимаю, помогая ему выдохнуть (ладони примерно находятся в районе ребер, где легкие). 3. Обе руки кладу ему на грудь - правую ближе к одному плечику, левую - к другому. И опять же на его выдох - делаю вибрацию и легкое надавливание на грудную клетку. 4. Просто легко постукиваю пальцами по грудной клетке. Каждое повторяю по несколько раз. То же самое (кроме 3) проделать лежа на животике. Все движения делать очень аккуратно, легко и осторожно. Со временем, я немножко усилила вибрацию. Но даже очень легкая вибрация эффективна.
Насчет шаманов, гадалок и т. д. я бы не советовала. большинство из них шарлатаны и наговорят и наобещают много, лишь бы денег содрать... наживаются на нашем горе. я ни в коем случае не говорю, что малыш не встанет на ноги, но уж точно не при помощи шаманов. мой совет, брось все это дело и лучше найди 1. хорошего остеопата. 2. хорошего микрологопеда (который бы обучил бы и тебя).3. хорошего физиотерапевта или мануальщика, массажиста. 4. попробуйте Войта -терапию. обучат, сможешь заниматься сама. мы сейчас начинаем, но чем раньше - тем лучше. 5. почитай Домана а что-нибудь и ноотропов вы давали? я вот сейчас хочу начать что-нибудь колоть...
shelenka мы так и ходим с сонатором подмышкой, народ в коридорах пугаем, все так смотрят на нас, жесть!
очень понравилась "Радуга", сколько она стоит, интересно
тучка дети наши нас всему учат) у меня тоже ребенок в тяжелом состоянии с рождения. много чего вынесли в первый год жизни, натерпелись врачебного беспредела. Все ходила выпрашивала лечение для ребенка, мне детку домой выписали из реанимации домой мол мы бессильны, а вам типа родителям положено, да и проще с вас с родителей спросить) не на тех напали) что не жилец говорили, третий год скоро отметим наперекор всем прогнозам) противосудорожное подбирала дозу дома когда приехали первый раз в клинику они в шоке были) аптекарскими весами всех на лопатки положили) я вот что хотела Тучка у вас зубки случаем не лезут? а то наши врачи-коновалы чуть тока температура поднималась начинали что все пневмония, мол вы мамаша ребенку аспирацию сделали. а у нас из-за неврологии и бульбарного расстройства зубы лезли с температурой всегда. а как поступили они нас реланиум накачали мол судороги у вас вроде как должны быть по выпискам с больницы. В результате такого обкола мы откатились в реабилитации в ноль просто.
Леночка, держитесь с Эриком, боритесь, не поддавайтесь! Мы за вас будем тоже кулачки держать, как и за Катю с Санькой! Вот ведь... слов не хватает, что за врачи? У них руки даже не из ж..., а ж... вместо рук! А какая бякая у вас, они определяли, что именно?
У нас было дважды воспаление уха ( не отит, там как-то странно было - не совсем фурункул, не совсем отит, врачи сами удивлялись), а вызывалась оно синегнойной палочкой. Нам дважды посевы делали, не поверили, решили сначала, что посев загрязненный. Мы-то в больницах особо не лежали, внутрибольничную инфекцию подцепить нало возможностей было, а вот сумели. Они такие дряни, эти внутрибольничные, на них и антибиотики только специфичные для них действуют, и мало их. я потом полгода, как что мне сомнительно - капала капли глазные с антибиотиком против синегнойной палочки ему в ухо. Страшно же тоже - мозг-то рядом совсем...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 декабря 2010 12:06
Девочки, всем привет!!! Мне, конечно, сейчас некогда, но прочитав сообщения leroy, shelenka и сообщения о Санни, всё таки решила я здесь (не создавая новой темы) кое-что о своей знакомой написать. Я предлагала ей самой выйти к нам на форум и всё о себе рассказать, но ей сейчас некогда. Поэтому рискну и сама её историю вкратце напишу. Это всё правда и только чистая правда, главная героиня Ирина и её сынулька Сашенька - мои очень хорошие знакомые Может кому-то её история даст надежду. Мою знакомую зовут Ирина. Она является у нас в городе председателем общества мам деток-инвалидов. Познакомились мы с ней после рождения моего старшего сына. Именно её поддержка помогла мне в тот период выйти из затяжной и продолжительной депрессии, в которой я находилась целый год. Я тогда очень жалела, что раньше с ней не познакомилась. После рождения второго сына Ирина также меня поддержала. Я ей благодарна от всего сердца и от всей своей души. Её жизнь стала для меня примером. Вот и расскажу о ней. Может, конечно, что-то не так напишу, но если она появится на форуме, то сама всё объяснит. Ирина вышла замуж в 18 лет по большой любви. В 19 лет у неё родился сын Сашенька. До 3-х месяцев врачи в один голос утверждали, что ребёнок абсолютно здоров. В 3 месяца у Сашеньки неожиданно начались судороги. На скорой Ирину с Сашей увезли в детскую больницу. Врачи что-то пытались подобрать, но ничего не помогало. Продержав 10 дней, их наконец-то отправили в нашу республиканскую клинику. Судороги не прекращались, ребёнку становилось всё хуже. Вердикт врачей был таков: "Мозг полностью разрушен, ничего сделать уже нельзя. Почему ребёнка не привезли раньше? У него гидроцефальный синдром, и если бы раньше подобрали препараты, то удалось бы избежать ЭПИ и разрушение мозга. Прогноз: ребёнок-растение". Несколько месяцев она провела с сыном в клинике, но улучшений не последовало, и их выписали домой. Дома её ждал неприятный сюрприз: муж ушёл из семьи. Осталась она абсолютно одна без всяческой помощи с сыном на руках. Ребёнок не мог глотать, жевать. Долгое время был на аппарате. Отойти от него она не могла ни на секунду. Её мама (а она одна дочь) работала, т.к. нужно же было на что-то жить?! Ирина сидела с сыном безвылазно. Однажды, когда ей стало совсем плохо, она взяла ребёнка и вместе с ним и его аппаратом пришла к глав. врачу нашего города на приём. Она рассказала свою историю. Сыну её уже было 4 года, он был на аппарате, судороги шли каждые 30 минут. Чиновник был просто потрясён. Он помог ей выделить направление на лечение в какую-то платную клинику в Москву (название я не знаю, но за лечение заплатил город) и даже предоставил свою служебную машину в пользование. Когда ей нужно было ехать на приём с ребёнком, то она звонила, и за ней приезжали. В Москве она провела 6 месяцев. Ребёнка сняли с аппарата, научили глотать, купировали судороги. Но прогноз врачей был неутешительным. Ирина вернулась домой. Её мама в это время вышла на пенсию. Нужно было на что-то жить, и Ирина устроилась на работу: сутки через трое, т.к. ребёнок был тяжёлый, и мама её не справлялась. Там она познакомилась с мужчиной и влюбилась. Они начали встречаться, Ирина рассказала про сына. Так они встречались 3 года. Наконец мужчина купил квартиру рядом с квартирой Ирины и её мамы (окна в окна) и предложил Ире стать его женой. Ирина как раз от него забеременела. Он поставил единственное условие: сдать Сашу в дом инвалидов. Ирина такого поворота не ожидала, на нервной почве у неё случился выкидыш, и она попала в больницу. В больницу тот мужчина к ней не пришёл ни разу. Когда она приехала домой, то из окна увидела его вместе с другой женщиной. Через некоторое время эта женщина родила тому мужчине здорового сына... Но наряду с горем у неё случилась и неожиданная радость. Саше было к тому времени уже 7 лет. Она рассказывает об этом событии так: " Я лежала на своей кровати и плакала, т.к. увидела своего любимого мужчину с другой. Вдруг я подняла голову и встретилась глазами с Сашей. Я сначала не поверила, но он СИДЕЛ в своей кроватке и СМОТРЕЛ прямо на меня. Мама сказала, что Саша сел сразу после того, как я попала в больницу". Врачи назвали это чудом, т.к. Саша сидеть был не должен. Но чудо длилось недолго. Через год приступы ЭПИ усилились, и никакие препараты уже не помогали. Казанские врачи сказали, что ничего сделать не могут. Это последняя стадия ЭПИ, а за ней только летальный исход. Правда Саша всё же САМ сидел, но перестал есть. Ирина снова пошла на приём и добилась направления в И-т мозга в Питере. Пролежав с Сашей там 3 месяца, приступы купировать врачам удалось. А потом уже дома на дне рождения у подруги она случайно познакомилась с Володей. В мужчинах Ирина разочаровалась, и его ухаживания и внимание всерьёз не восприняла. Володя старше Иры на 10 лет, разведён. Но Володя проявил настойчивость и пришёл как-то к Ире домой. Её мама решила "отпугнуть" кавалера и вывезла ему Сашу на инвалидной коляске. Володя был удивлён, но его это не отпугнуло: он пошёл с Сашей гулять, и даже стал каждый день приходить, брать коляску и вывозить Сашу на улицу. Через некоторое время он сделал Ирине предложение. Они сыграли настоящую свадьбу с белым платьем, рестораном и обручальными кольцами. А потом они начали семейный бизнес. Сейчас у них 5 магазинов по продаже предметов быта (2 в других городах). На них работают продавцы и швеи. Ирина рассказала, что финансово дела потихоньку наладились: 2 раза в год с мужем ездят отдыхать, купили дорогую машину, собираются менять квартиру. В этом году Ира приобрела себе норковую шубу, о которой даже и не мечтала ранее... И главное. Они ездят на машине отдыхать вместе с Сашей! Саша хорошо сидит, сам научился есть: держит в руке пищу, откусывает и жуёт сам. В этом году они уже на свои деньги съездили в И-т мозга в Питер. Врачи сказали, что мозг человека крайне непредсказуемая штука!!! А ещё они обещали, что Саша обязательно будет ходить. Кстати, приступов у Саши уже не было 3 года! Вот такая история. И ещё. Мамы деток инвалидов нашего города очень обязаны Ирине: она создала общество, и благодаря её инициативе город о нас не забывает!!! Девочки, мне так некогда, а я всё пишу и пишу!!!! Но всё же думаю, что после этих записей у кого-нибудь появится надежда. У меня она появилась именно на примере Ирининой ситуации. Я бы очень хотела, чтобы она сама о себе рассказала. Но она сейчас бизнес-леди, ей некогда. Но может как-нибудь найдёт время и зайдёт на форум. Всё!!!! Побежала по делам!!!! Всем удачи!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 декабря 2010 12:16
Да, хочу добавить. Саше сейчас 13 лет. Врачи из И-та мозга в Питере порекомендовали Ирине центр, где Сашу точно поставят на ноги. Название и адрес я не знаю, но узнаю обязательно, если кому-то нужно!!! Они в этом центре были, и им там подтвердили, что Саша ОБЯЗАТЕЛЬНО пойдёт. Туда они собираются ехать летом.
спасибо, девочки! у нас инфекция мочеполовых путей... как именно она называется я не спросила, я заметила, что моча не такая, как всегда, отдала на анализ, анализ оказался ужасным! врачи думали, что обычная инфекция, лечили, лечили антибиотиками и только потом взяли посев и выяснилось, что она больничная, не реагирующая почти ни на что. вот теперь колем какие-то антибиотики из тех оставшихся, на которые она может среагировать. молемся, чтобы помогло! если нет, то может перейти на почки и в кровь... если поможет, то потом еще месяц какие-то таблетки будем пить... вот бывает же в жизни... сидела зараза тихо, закапсулировалась, и тут вылезла... думаю... это наши последствия сепсиса перенесенного
Милана, история действительно замечательная, с таким счастливым концом! будем верить и надеяться, что у нас у всех тоже все будет хорошо!
Милана-76 Спасибо за рассказ. Ведь у моей Анжелики тоже приступы эпилепсии были через каждые 20 минут, кроме периода сна. И врачи мне давали неутешительный прогноз, я только плакала от отчаяния, что не могут помочь моей девочке... Помог случай, Анжелика застудила почки, и с пиелонефритом нас увезли на скорой. Ей тогда три года уже было, идёшь с неё по улице, и тут приступ начинается, возьмёшь на руки, у дочки такая мольба в глазах стоит, помоги мне! В больнице нам антибиотики стали прокалывать. Через пару дней я вдруг заметила, что Анжелика как-то странно улыбается, как будто облегченно. Я долго присматривалась к ней и тут до меня дошло, что приступов то нет! Врача позвала нашего, она такие глаза сделала удивленные, ну говорит всякое бывает, может и вам повезёт. Вот уже 8 лет как приступов у нас нет, очень боюсь и молюсь чтобы пронесло. Сразу после их прохождения я заметила, что ребёнок стал развиваться, научилась сама кушать и частично обслуживать себя. Конечно всё это идёт потихоньку и дочь почти не говорит... иногда... Летом увидит дед(отец мужа) гуляет с собакой мимо нашего дома, она ему в окно открытое кричит ДИДА! А он ей отвечает, ЭЙ ПРИВЕТ ВОРОНА! Дед её вороной зовёт, за любопытство, а таксу нашу -червячок! Так и вытягиваем потихоньку дочечку.
Девочки, милые, здравствуйте! Я новенькая. Моя доченька так-же особый ребенок (органическое поражение ЦНС, атрофия, эпилепсия и многое другое..., зондовое кормление, ребенок лежачий), а беременность протекала отлично. Мы(я и муж) - и скорая помощь, и лечащий врач... В 4 месяца ушли из больницы и все научились делать сами, хотя было очень страшно. Наперекор всем прогнозам, Викошечка прожила ровно 6 лет. Многие ваши проблемы мне хорошо знакомы (режим ребенка 25 часов в сутки, мокрота, ингаляции, питание через зонд, внезапное повышение температуры, приступы, антибиотики, инъекции, реанимация, неоднократные возвращения ребенка к жизни еще до приезда "скорой"...)... НО, НИ РАЗУ МЫ НЕ ПОЖАЛЕЛИ О ТОМ, ЧТО У НАС ТАКОЙ РЕБЕНОК- ЛЮБИМЫЙ РЕБЕНОК! В 23 года мозги сразу встали на место, пришло понимание истинных ценностей в нашей жизни... ХОЧУ чтобы мой опыт стал вам полезным!(пишите в почту) и еще, у меня есть ЗОНДЫ для питания (8, 40мм) -ГОТОВА ПЕРЕСЛАТЬ БЕСПЛАТНО. Девочки, СИЛ вам, ТЕРПЕНИЯ и ЗДОРОВЬЯ вам и вашим деткам
Милана, привет! Замечательная история, которая еще раз подтверждает. что жизнь такая непредсказуемая, и руки никогда опускать не стоит, как бы плохоне было. Узнай, пожалуйста, адрес и контактные данные, где Саше обещали помочь.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2010 13:49
Танюша, привет! Я так поняла с её слов. Ирина с мужем и Сашей поехали на машине в Питер отдохнуть. Остановились в гостинице. Заодно съездили в И-т мозга. Саше сделали МРТ (7 тыс. руб.), они были также на консультации и эпилептолога (1,5 тыс. р.) Именно институт дал им направление в центр в Питере (или под Питером?), где Сашу обещали поставить на ноги. Они ездили туда и говорили с глав. врачом. Сашу там бесплатно посмотрели, поставили на очередь (лето), сказали что он будет ходить. Ирине показали других пациентов центра. Она мне сказала, что по сравнению с ними Саша действительно подаёт надежды. Многие пациенты были очень тяжёлыми, а сейчас самостоятельно или практически самостоятельно передвигаются. Для лечения в центре нужно направление, предварительная запись и сумма денег 30-40 тыс. рублей. На эти деньги нужно будет купить спец. костюм для Саши. Всё лечение якобы бесплатное. Вот что я поняла из нашего с ней разговора. Я не спросила адрес только потому, что Кирюше моему нужно ещё 2 операции на ножках выдержать. Без этих операций его ставить на ноги бесполезно!!! Когда всё сделаем, тогда и буду о центрах информацию искать. Но спрошу у неё при случае адрес обязательно и напишу тебе в личку.
Вылечивайтесь 
и то теперь с легкими боремся, ингаляции делаем... а если бы в общей были, где 4 детенка и мамы, то вообще капут 
У нас очередная смена дня и ночи, то спал с 8 утра и весь день, теперь с 3 дня и до ночи 
большинство из них шарлатаны и наговорят и наобещают много, лишь бы денег содрать... наживаются на нашем горе. я ни в коем случае не говорю, что малыш не встанет на ноги, но уж точно не при помощи шаманов. мой совет, брось все это дело и лучше найди 1. хорошего остеопата. 2. хорошего микрологопеда (который бы обучил бы и тебя).3. хорошего физиотерапевта или мануальщика, массажиста. 4. попробуйте Войта -терапию. обучат, сможешь заниматься сама. мы сейчас начинаем, но чем раньше - тем лучше. 5. почитай Домана 
вот теперь колем какие-то антибиотики из тех оставшихся, на которые она может среагировать. молемся, чтобы помогло! если нет, то может перейти на почки и в кровь... 
