тяжелая гипоксия Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Милана, привет! Спасибо за информацию. Я заметила, что все наши мамы хорошо отзываются об Институте мозга в Питере. У меня сложилось впечатление, что там даже более успешное лечение, чем в Москве. Я после НГ пойду в облздрав и буду разговаривать насчет РДКБ, и заодно поговорб насчет Питера.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2010 14:01
elena e, здравствуйте!!! Как приятно встретить понимающего, доброго и чуткого человека!!! Вы перенесли многое, но вас это не озлобило!!! Вы нас понимаете и готовы бескорыстно помочь!!!! Мы здесь многие мамы тяжело больных деток. У меня, например, сразу двое... Хочется общаться с вами дальше!!! Как у вас складывается жизнь теперь? Планируете ли вы ещё малыша? Извините за любопытство!!! Но очень хочется с вами общаться, возможно и получать от вас советы. Я думаю, что было бы здорово, если бы вы рассказали о себе в "Историях наших детей". Пожалуйста, будьте с нами!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2010 14:11
Татьяна-48, и ещё. Ирина сейчас лечат ножки Саше у ортопедов. Он же 13 лет не ходил, а массаж регулярно ему из-за ЭПИ не делали и тутора не выписывали. Одна ножка вроде у него хорошо, а на вторую придётся делать операцию. Ортопеды сказали, что если бы Саша носил орт. обувь или тутора, то операции удалось бы из бежать. Она по этому поводу ругалась со своим педиатром. Но педиатр ей сказала следующее:"У вас был крайне тяжёлый ребёнок. По всем прогнозам он должен был жить лет 6-7. Какая уж тут ортопедическая обувь?!" Теперь они лечат ножки, а летом собираются в центр.
Милана, я массаж Лизе все равно делать стала, несмотря на нашу постоянную температуру и эпи. Вчера разговаривала с невропатологом, она сказала, что ээг необходимо делать ежемесячно, масчет массажа сказала, что ножно потихоньку пробовать и смотреть по состоянию ребенка. Просто на опыте Миши я считаю, что мы упустили много времени. До года ни массаж ни ЛФК не делали вообще, врачи все боялись его непонятной температуры, которая была до 3 лет постоянно между 37,5 и 38, кололи ему все время антибиотики по принципу "на всякий случай". С Лизой я буду уже умней, антибиотики мы прокололи еще летом 10 дней, больше, посоветовавшись с врачем, делать не стали, так как картина по крови не изменилать.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2010 14:31
Татьяна-48, я теперь тоже умнее стала с Жориком после Кирюши. Всё приходит с опытом!!! А бюороться за маалышей всё равно надо, чтобы ни о чём впоследствии не жалеть!!!
всем привет мой малыш лежит в больнице уже с 21 октября периодами то в реанимации то в отделении со мной Ему 5 .01.2011 исполнился 1 год мы вешаем 5500 гр до последней реанимации весили 6500 до этого лежали с 30 июня по 10 сентября У него гипоксически ишемическое поражение ГМ эпилепсия атрофия ЗН судороги зондовое питание В больнице подхватил еще синегнойную палочку постоянно пневмонии антибиотики увеличилась печень кисты в поджелудочной судороги иногда без остановок все что съедает в большинстве срыгивает деформировалась грудная клетка одна нога короче другой одна кожа да кости попы вообще нет Самое ужасное я ничего не могу сделать он угасает у меня на глазах перестал даже плакать шевелиться кое КАК от антибиотиков засыхают ногти кожа кости дышит тяжело постоянно отсасываем слизь мокроту Врачи ничем помочь не могут но относятся сейчас нормально Муж начал говорить об отказе от нашего сыночка видимо устал наверное скоро мы останемся одни но меня это не пугает Больше пугает мысли о том как мой малыш будет без меня мы одни не пропадем это я переживу хотя непросто это все Вчера нам стало хуже обструкция в легких спазм Пока лежали встретила еще ребеночка такого 1 месяц ему всего, неужели ничего нельзя сделать чтобы меньше было такого горя. Хорошо хотя бы есть ГДЕ выговориться а то иногда невыносимо жить
Тучка, держитесь, эот очень тяжело но вы справитесь! Я по себе знаю, ваша ситуация оди в один описывает мою за исключением сенигнойной палочки, Я даже не сразу смогла написать вам, все воспоминания снова нахлынули. На счет питания и эл. отсоса: У нас было много мокроты и срыгивания сразу после кормления, попробуйте вводить через зонд не больше 10-15мл еды но сделайте кормление чаще, и вам должны дать в больнице в\в питание оно дорогое скажут покупайте, но у них все есть идите к гл. врачу или заму требуйте чтоб больница давала это питание, я сначало тоже покупала стоило оно тогда 1500р одна бутылочка но на все денег мне потом нехватало я и все золото свое продала, хорошо люди подсказали что к гл врачу надо идти и нам все дали и даже все лекарства в больнице нашлись, вес мы тоже сильно потеряли с 8600 до 4500 сейчас нам 6 лет а весим 10кг. По вожможности сами делайте не сильный масажик у нас тоже судорги были сильные вы заметьти время когда начинаются судорги у нас они начинались когда должны были калоть реланиум, организм требовал наркотик вот вколят (адоза постоянно увеличивалась) судорги проходят чистая зависимость на лекарство, Мне врачи говорили что тоже абструкция и пневмония но я заметила что хрипы и макрота напрямую связана с желудком последите когда ребенку хуже дышать нам было после еды и если я давала ему чуть больше то сразу все усиливалось еше надеюсь ребенку дают бифидум и лактобактерин вы ведь много антибиотиков принимаете .
Еще тучка вы не замыкайтесь в себе пишите вам будет легче когда можно выговариться, жаль у меня в то время небыло компа и поговорить мне было нескем, может мы по своиму опыту сможем чем вам помочь, я очень надеюсь что ваш малыш сможет выкорабкаться, верьте в него и в себя.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 января 2011 21:34
тучка, здравствуйте! Сегодня Рождество Христово, и несмотря ни на что я хочу поздравить вас с этим праздником! Бог есть, он всё видит, даёт нам испытания - значит такова наша доля. Если ваш малыш уйдёт, значит такова Божья воля, значит нужно его отпустить. Но пока он на Земле, нужно за него бороться всеми силами несмотря ни на что, чтобы потом нормально жить с чистой совестью. Вы, наверное, читали мою историю. Когда родился Кирюша, первый год я провела с ним в больницах. Он не ел (кормили через зонд или внутривенно), периодически отказывал то желудок, то сердце, то лёгкие. ПИТ, реанимации и иногда отделения были нашим домом. Я даже уже не хотела и боялась ехать домой, т.к. ему дома снова становилось хуже, и мы вновь оказывались в больнице в реанимации. Так прошёл год. Потом пореже, но всё же мы вновь попадали в реанимации, опять зонд или внутривенно, и так ещё 3 года. Сейчас ему почти 5 лет. Я всё это вытерпела, но убивали слова врачей:"Откажитесь, ребёнок бесперспективен, рожайте ещё". Я очень хорошо подготовилась и родила... ребёнка с такими же патологиями как у Кирюши. Теперь у меня 2 особых малыша, и снова врачи:"Откажитесь от обоих, живите для себя". Если бы я в своё время бросила Кирюшу, то сейчас бы считала, что меня за это наказал Бог. Но я не бросила ни того, ни другого. Эти дети стали смыслом всей моей жизни, я живу для них. Малыши ни в чем не виноваты, и ваш малыш ни в чем не виноват. Такова наша судьба. Тучка, держитесь!!! Ваш малыш ещё слишком мал и слаб, чтобы бросать его одного. Он не нужен никому кроме вас. Так будьте же с ним до конца. Иногда в минуты отчаяния мне в голову приходят всякие мысли, но если всё вернуть назад, то я бы снова поступила также. Я желаю вам стойкости и мудрости!!! Мы будем молиться за вас с малышом: чтобы он выкарабкался, чтобы вопреки прогнозам врачей стал развиваться и радовать вас!!! Держитесь!!! Усталость от больниц даёт о себе знать, но сейчас вы как никогда нужны своему сыну!!! Мы с вами всем сердцем и душой!!!
тучка, держитесь! Вы нужны своему сыну, для этого вам нужны силы! Не держите в себе переживания, пишите. Тем и хороши подобные форумы, что всегда найдется кто-то, кто поговорить, посочувствует, что-то подскажет. Сил, терпения, здоровья вам, пусть малышу станет легче!
Господи! Тучка, держитесь изо всех сил! малыш борется! верьте в него. Боже, как же это страшно! мы тоже сами не глотаем, кушаем через гастростому и даже до сих пор не моргаем, постоянно боремся с новыми проблемами. но я верю, что может произойдет чудо и ему будет лучше! кстати, у нас тоже одна ножка короче, это от тонуса, наверное... Не отказывайтесь от малыша, не предавайте, он вас очень чувствует и я верю, что он знает, что вы за него боретесь и он вам нужен! молитесь за него! материнская молитва очень сильная! Господи, помоги, не оставь!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2011 7:00
тучка, здравствуйте ещё раз!!! Не могу прийти в себя после вашего вчерашнего сообщения! Сейчас прочитала свои к вам записи и обнаружила, что вместо Крещения Господня поздравила вас от волнения с Рождеством!!! А может и не случайно это у меня получилось? Может это знак, что сейчас вам вновь чуть-чуть нужно выдержать это непростое время, а потом произойдёт Чудо, и малыш пойдёт на поправку!!! Я представляю, как вы устали! Вам бы сейчас немного передохнуть и просто выспаться. Мне в своё время очень помогала моя мама: она подменяла в больницах меня в выходные. Муж привозил меня домой, и двое суток я просто спала. Потом снова была больница, но организм успевал отдохнуть. Если у вас есть возможность, попросите близких о помощи!!! Вам сейчас как никогда просто нужно выспаться хоть немного!!! У супруга вашего сейчас тоже стресс, он тоже очень переживает за всё. Вы должны поддержать друг друга! Скажите мужу, что вас трое, что малыш - он его и ваша неотъемлемая частица!!! Вы все вместе должны быть и в горе, и в радости!!! А сколько Чудес на свете!!! Очень часто материнская и отцовская любовь творят чудеса!!! Ведь не всё же потеряно, малыш жив, и он БОРЕТСЯ!!! Дай Бог вам, Тучка, и вашей семье выдержать всё это!!! Дай Бог, чтобы малыш пошёл на поправку!!! Мы с девочками на форуме очень вас поддерживаем и молемся за здоровье вашего малыша!!!
тучка, держитесь! Бывают в жизни ситуации, когда кажется что все совсем плохо, дальше уже некуда, но, поверьте, все проходит и постепенно налаживается, жизнь продолжается. Потом, когда оборачиваешься назад и смотришь на все произошедшее, кажется что все это происходило не с тобой, ты становишься намного сильнее. У вас все обязательно будет хорошо, главное в это верить.
Человек почти на 75 процентов состоит из воды, мне так сказала врач из перинатального центра. Поэтому когда очень плохо, открой душ, стань под струю и поплачь! А возле ребенка не надо. Когда родился мой сын, мне сказали, что он нежизнеспособен. А теперь удивляются! У вас обязятельно все будет хорошо. А мой муж в свое время запил, потом ничего! Мужчины они тоже беснуются от того что не могут ничем помочь. У нас сил много, а они морально слабее.
Здравстуйте девочки спасибо большое за поддержку Я знаю что как вы, меня никто не понимает, каждая из нас проходила периоды безысходности отчаяния непонимания когда даже близкие люди не могут понЯть но время идет очень быстро уже как год прошел жизнь идет своим чередом по своим законам. У сыночка сохраняется спазм в легких капают антибиотики разводят руками и говорят что ничего не помогает он очень сильно похудел кожа да кости. В больнице лежать очень тяжело, я там общаюсь только с мамами особых деток, а у остальных вопросы на которые я устала отвечать. На этом форуме действительно так тепло знаю что здесь поймут. Солнышко свое я никогда не брошу это самое ценное что у меня есть, а папа наш если хочет пусть уходит мы и так с ним как чужие люди стали разговариваем только по делу. Может я поступаю не как мудрая женщина но слова Давай откажемся от него я не прощу и не забуду для матери это невыносимо слышать Как он вообще дальше после такого жить собирается? Сволочь. Девочки как же я мечтаю чтобы мой мальчик мне улыбнулся, увидел посмотрел на меня чтобы хотя бы научился кушать. Вот такие мысли вслух.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 января 2011 9:37 Сообщение отредактировано: 23 января 2011 9:40
тучка, милая держись! Про мужа плохо не думай и себя не накручиай. Просто мы с мужчинами разные "планеты". Он скорее сего не хотел предать и бросить, когда предают уходят скрытно, молча. Это своего рода такая вот неуклюжая поддержка. Понимаю, что невозможно, практичеки, переломить себя, но раз он рядом, постарайся смягчиться и привлекать его к своим заботам. Пусть у воачей интересуется, если возможно хоть на часик тебя отпускает из палаты пройтись, отдохнуть и тд. Вы ещё молодые - учитесь притираться и поддерживать друг друга. Если вы вместе будите молить за сынули, может и ему легче станет, а от злости и гнева и ему тяжелей. Попробуй, зайка, поговори, ведь муж тоже не чужой.
Тучка, держитесь, я как и сима тоже считаю, что нужно попробовать наладить отношения с мужем, ведь когда тяжело, они стараются не показывать своих переживаний, в основном для того чтобы поддержать, чтоб нам было легче, но иногда конечно тоже не выдерживают и срываются. мой, когда серёжа был на аппарате постоянно говорил, что всё будет хорошо, выкарабкается, что он в этом не сомневается, а сам за 5 дней похудел так, что кольцо обручальное, которое еле налезало, стало сваливаться с пальца. И одно дело сказать такое в момент отчаяния, а совсем другое сделать, По-этому, может стоить дать мужу ещё один шанс, а не совсем отталкивать от себя, ведь и без поддержки очень тяжело одной переживать это всё. Ещё раз, держитесь, будьте сильными, малышу поскорее поправиться.
тучка Вместе вы сила Просто мужу тоже тяжело, не отталкивайте друг друга с горяча. мы мамы поревём и вроде легче, а они как? Держитесь время всё по местам расставит. Всё наладится .
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 января 2011 19:26 Сообщение отредактировано: 23 января 2011 19:27
тучка, сима правильно пишет - мы с мужчинами по-разному устроены, по разному себя и ведем. Тем более он ведь тоже от окружающих понаслушался поди всякого... Ему тоже нелегко, скорее всего у него просто сорвалось. Сил тебе, терпения, взаимопонимания с мужем и пусть малыш поправляется!
Тучка милая держись, знаю это нелегко, но мы все с тобой и держим кулачки а мужа прости некогда сейчас злится на него нужно быть сильной и поддержать малыша попробуй с ним поговорить может он что-то хочет сказать и не знает как. Мой муж оставил нас я долгое время не знала даже что мне о нём думать, потом успокоилась но не простила, потом он пришёл(через два года) и мы поговорили, он увидел сына(до этого он его последний раз видел ещё бегающим) 2 дня он просто приходил и плакал, потом я сказала что хватит над ребёнком плакать, я целый год училась радоваться каждому прожитому дню и не хочу чтобы мой малыш опять чувствовал что над ним рыдают. Теперь муж с ним всё время рядом и обращается как с нормальным ребёнком только очень бережно и я уже ничего не хочу помнить из того как я выживала два года одна с тремя детьми, каждый человек имеет право исправить ошибку. Держись, всё будет так как должно быть, мы рядом.
leroy я кстати тоже за неё сегодня вспомнила, что-то не пишет наша Леночка, може т с Эрушкой что случилось не дай бог , да и тучка наша пропала, как она там, и женя-мурманск тоже малышик в реанимации лежал и всё не выходит.
Здраствуйте девочки! Мы выписались из больницы купили другой электроотсос Периодически температура до 40 гнойная мокрота отдышка судороги но ничего держимся, только страшно все время за него. Я успокоилась почти не плачу время идет. Девочки спасибо за поддержку как вы меня не поймет никто, слезы наворачиваются на глаза от ваших слов. Жизнь продолжается.
Здраствуйте девочки! Мы выписались из больницы купили другой электроотсос Периодически температура до 40 гнойная мокрота отдышка судороги но ничего держимся, только страшно все время за него. Я успокоилась почти не плачу время идет. Девочки спасибо за поддержку как вы меня не поймет никто, слезы наворачиваются на глаза от ваших слов. Жизнь продолжается.
leroy Господи, читаю вашу историю и прямо слезы на глазах! Огромного вам терпения и сил по больше!!!!! У меня тоже сыночек не сидит, не переворачивается, даже голову не держит, но любит улыбаться и все понимает.
тучкаleroy девочки наши, держитесь из последних и до последнего, только не пропадайте так надолго, очень переживаем за вас. Хоть изредка по паре строк пишите, Тучка боюсь даже спросить как ваши дела дома, как ваш папа, справился с собой? Только не плач, старайся не плакать, хотя когда выплачешься легче, но только не при малыше они это остро чувствуют, Лен ну у вас хоть какие-то подвижки есть?
привет, девочки! у нас все по-прежнему. у Эрушки никаких подвижек нет... но мы живем потихоньку. спасибо, что переживаете за нас. мы в прошлую субботу переехали на новую квартиру, а то жили в комнатенке. сейчас 2 комнатенки. квартирка маленькая-42 м, но не сравнить! вот обживаемся потихоньку целую вас крепко!
leroy? только что поздравляла с новосельем в доме Ирину Кирилловну, и за Санни с жильем порадовалась, а сюда зашла - и у вас такие хорошие новости! Две комнатенки - это все-таки в два раза больше пространства и свободы, хоть можно пять минут сама с собой побыть, для меня это всегда было важно. Пусть в новой квартире все хорошее тоже удвоится, а все плохое останется за порогом!
Ой девочки миленькие, держитесь!!! Смотришь на вас и понимаешь, вот где герои, это вы... А мы ещё ноем, что нам тяжело!!! Сил вам, терпения и здоровья вам и вашим малышам!!!
тучка, ИПР можно переоформлять и дополнять при необходимости. Будут меняться потребности, впишите нужное. Хорошо, что до 18 написали, хоть лишней мороки не надо.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2011 11:23
тучка, не переживай! Время всё вылечит, и всё как-нибудь образуется. Видишь, уже инвалидность у ребёнка есть и даже ИПР. Я своему старшему инвалидность только в 1,5 года оформила (никто не подсказывал). Нам дали сначала на 2 года, а потом сразу до 18 лет. А по ИПР мы до сих пор ещё памперсы даже не получаем, т.к. на сегодняшний день наше основное заболевание - косолапие (у него куча патологий и неврология, но зачем-то так сделали врачи)... Поэтому, молодец, что всё сразу оформила!!! Не пропадай, пиши почаще! В своё время я только благодаря форуму "выкарабкалась". И не торопи сыночка: всему своё время!!! Держись сама, не падай духом и удачи!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2011 11:32
leroy, ты бы тоже побольше писала что ли?! Не хочешь о ребёнке, так пиши о чём хочешь! У моих тоже успехов особо нет, так я вон про огород теперь пишу!!! Знаешь, пообщаешься, и легче становится!!! Время потихонечку всё расставляет по своим местая, а нам торопиться некуда (я имею ввиду наших деток). Поэтому, пожалуйста, будь с нами почаще!!! Кстати, какой у вас город наикрасивейший!!!! Я всегда мечтала в Риге побывать, а довелось пока только в Таллине. Если я не ошибаюсь, фильм "Приключения электроника" с эпизодом на башне ведь в Риге, кажется, снимали?! Расскажи что-нибудь о своём замечательном городе побольше. А может и фото выложишь?! Девочки, а у меня идея!!! А не открыть ли нам тему, в которой о своих городах и достопримечательностях рассказывать будем?! Как вы думаете?! Как будто в гостях друг у друга побываем!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2011 11:38 Сообщение отредактировано: 8 апреля 2011 11:44
Милана-76 Отличная идея! Я поддерживаю! и прибаляю за позитвчик Милане плюсик!
Может, не темой, а разделом типа "наша география" с темками по разным городам. Очень шикарно было бы, наверное... А у меня наконец-то дошли бы руки поснимать некоторые места Сыктывкара, давно собираюсь, все ленно-некогда и т. д.
Лена, не пропадай, видишь, мы все равно про вас помним, и еще хуже накручиваем, если человек молчит, не пишет... Сразу боимся, что там уже "ужас-ужас-ужас!"
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2011 11:48
аут-мама, + ответный за позитив и пропаганду голосования на форуме!!! Я, кстати, тоже каждые 5 мин. "голосую", поэтому и из форума не выхожу, и дела не делаю... Сейчас как комп отключу, так всё, с концами. Короче, я открываю тему под названием "Наши города и достопримечательности". Девочки, ждём от вас рассказов!!!
ой, мы отлично обустроились. муж реально целый год эту квартиру ремонтировал по мере сил и возможностей. и вот мы все же заехали как говорится сделали концетку из... там такой ужас был, страшно вспомнить, а сейчас прям душа радуется. делали всес нуля
leroy, поздравляем с новосельем! Сами переехали год назад в свою квартирку! Это, конечно, большое счастье - свой угол!!! Удачи вам на новом месте и побольше радости в жизни!!!
leroyС переездом в новый дом! Пусть живется славно в нем, Пусть живут на новом месте Счастье, радость с вами вместе! Пусть растут в достатке дети И хорошие соседи Будут рядом с вами жить, Чтоб вам семьями дружить! Домового пригласите, Мягкой булкой угостите, Чтоб ваш дом стал охранять, Ваше счастье умножать! Дом ваш будет полной чашей, С каждым месяцем все краше, А умелыми руками Создадите мир свой сами! Год - другой в нем поживете - И родным уж назовете! А сегодня - новоселье! Встретим радостным весельем!
Здравствуйте, девочки! leroy, Вы знаете, мне кажется, что говорить с ребёночком нужно обязательно, даже если кажется, что он не слышит. А лучше даже песенки петь и стишки рассказывать. ведь, существуют же некие волны от звуков. Мне кажется, это очень мощный стимул для ребёночка - мамин голос. Это защита, надёжность, которые Так важны для развития. Главное, чтобы это маму не напрягало. Я своему пою постоянно (у нас совсем другие диагнозы, но всё-таки). Когда он был совсем маленьким, я пела даже когда он спал, а я, например, на кухне готовила. Колыбельные в основном. И понятно, что голос и наличие слуха - это вообще не важно в данном случае. Я фильм видела. Называется "Говори с ней", кажется. Испания. Суть в том, что 2 женщины лежали в коме в больнице. в одну из них был влюблён медбрат (он немного не в себе был, но это не важно). Так вот он вообще с ней общался, как будто она не в коме. Всё ей рассказывал, куда ходил, что делал, мыл её, стриг, на балкон вытаскивал воздухом дышать, кремами мазал и т. д. У второй такого поклонника не было. В итоге одна умерла, а возлюбленная очнулась после нескольких лет комы. Очень интересный фильм!!! Посмотрите при случае... Удачи Вам! Вы настоящая умничка!!!
Леночка, если я не путаю - сегодня день рождения Эрика вроде? У Эрика есть главное - самая замечательная любящая мамам на свете и любящая семья! Здоровья имениннику, добрых понинмающих, неравнодушных докторов!
ПОДСОЕДИНЯЕМСЯ!!! Эрик! Наши поздравления Шлем тебе на День рождения! Другу желаем удачи, Синего моря и дачи! Ветра попутного тоже. Парус без ветра - негоже! Пусть все улягутся бури. Море, синее лазури, Встретит тебя, улыбаясь. Бедам живи, не сдаваясь! ПУСТЬ ДЖИН ИСПОЛНИТ ВСЕ ВАШИ ЖЕЛАНИЯ!!!!
Леночка прости, я даже не помнила когда у него день рождение, зато точно знала сколько Эрику, потому что помню как первый год ему исполнялся. Что пожелать даже не знаю, ведь наша жизнь и так полна, полна сюрпризов, ожиданья, не наша только в том вина, хочу сказать тебе подружка - не раскисай, давай держись, почаще в этом алчном мире улыбайся и с малышом своим крепись, хочу я оказаться рядом и встретиться с тобою взглядом, без всяких шуток скажу я прямо ты подружка с большой буквы МАМА. Вот как то так своими словами, пусть Эрушка поменьше огорчает свою Маму.
leroy, от всей души поздравляю с именинником!!! Пусть Эрик почаще радует нас всех и поменьше огорчает!!! Верьте и надейтесь до последнего, такова уж наша жизнь!!!
leroy у вас тоже 2 мая??? Поздравляю!!! От всей души!!! Боль-болью, но малышь живёт, и значит это кому-то нужно... В первую очередь тебе... Я согласна ты МАМА с большой буквы... Эрику здоровья, больше ничего не пожелаю, здоровье будет, и всё остальное пожелаю в следующем году.... А вот тебе, терпения, здоровья, и чтобы все твои надежды сбылись....(смайликов, увы, нет)
leroy\, твоего Эрика с днем рождения! Дай Бог малышику здоровья, а его мамочке радости! Хотя бы чуть-чуть побольше, чем сейчас, и с каждым днем все больше!
leroy я тоже присоединяюсь к поздравлениям. Самое главное для наших малышей это здоровье, а для мамочки душевного спокойствия. Чтобы сыночка радовал маму.
leroy, простите, что беспокою Вас, я сама из Омска, случайно забрела на этот сайт и теперь очень переживаю за Вас, молюсь за Вашего малыша. Скажите, за прошедшие 2 года есть изменения к лучшему? Вы решили проблему с глотанием? Вам кто-нибудь ответил после Ваших обращений в России или за границей? Простите, что вмешиваюсь в Вашу жизнь, но уж очень переживаю за малыша, жаль, что мы так далеко живем друг от друга, так хочется Вам помочь.
ksusha777-07 спасибо за беспокойство и за молитвы приятно, когда встречаешь отзывчиых людей! с глотанием проблему мы не решили. все так же не глотаем. вот сейчас простудился каким-то образом он после прогулки (хотя я так тепло его одеваю!!!), так слизь рекой, дышит тяжело, все хлюпает, хрипит и клокочет, не успеваю отсасывать. делаем ингаляции, пытаюсь ему помочь справиться... на все мои запросы в Россию (около 10 штук) пришел отказ, а за границу я так и не написала. честно, не вижу смысла... хотя может и решусь еще. я просто боюсь опять отказов... а так никаких особых изменений к лучшему
leroy, меня наш форум впервые зацепил, когда про вас почитала, и если честно, не было практически ни дня, когда про тебя с Эриком не вспоминала. Ты - очень мужественный человек и прекрасная мама! Знаешь, когда старые хрычи начинают говорить, какие сейчас молодые родители безответственные, я всегда про тебя и наших мамочек с тяжелыми детишками вспоминаю, и языки-то им укорачиваю. И когда молюсь, тоже всегда за всех наших деток на форуме прошу, и особенно за самых тяжеленьких. Ты просто очень устала, надо дать себе отдохнуть и снова писать по всем мединститутам, ведь не может быть, чтобы никто ничем не помог. И массажиста искать, чтобы с глотанием как-то наладилось У нас такая страна, что если по нескольку раз не просить, не тревожить людей, то никакой отдачи не будет. У нас неизмеримо меньшие проблемы, но чтобы их решать, я просто штурмом специалистов брала, меня буквально вышибали с ребенком, а я опять приходила, надоедала. Как вы ингаляции делаете? Вы на Омроне сидим, с беродуалом, он слизь хорошо из самых мелких бронхов удаляет, и массажик делаю, отбиваю слизь. А сейчас опять схватили абструктивный бронхит и пьем Сумамед, антибиотик такой, при всех легочных помогает. Выздоравливайте скорее! И верьте в чудо, мы все в него верим.
leroy, Леночка, лечи малыша, поскорее выздороветь ему! Простуды все малыши легко цепляют, а у Эрика иммунка особенно слабая, вот зараза и липнет, чуть что.
спасибо, девочки, за поддержку! ингаляции делаю с вентолином, пульмикортом и еще атровентом. всего 9 штук в день! ужас! но что делать, боюсь запустить это дело а недавно начала с ним на мяче заниматься. вроде даже нравится ему, по крайней мере расслабляется Катюш, как Сашуля? поцелуй его от нас!
Лена, молодцы! мячик хорошо расслабляет, точнее как бы перераспределяет тонус (когда-то объясняли) - то, что в гипер - расслабляется, а расслабленое - наоборот. У вас там, небось сейчас еще погода сырая и прохладная, Балтика-то непрогретая, как все большие воды весной.
Спасиб, Наташ! Сегодня физиотерапевт придет, покажет еще упражнения на мяче!
Девочки, давно хотела вам сказать, да все как-то не получалось... то у Катюшеньки с Санечкой проблемы были, то эта темка про рождение второго после особой детки... в общем все как-то не было подходящего момента... в общем 23 марта этого года у меня родился сыночек. Назвали Артуркой, 3, 780 кг, 55 см. Про беременность не знал никто, кроме мужа и мамы. скрывались по полной. очень боялась! не скажу, что было очень легко, угрозы, болела часто, Эрушку 12 кг. таскала до последнего, в больнице с ним лежала, постоянный стресс, нервы и т. д. да что мне вам говорить! вы и сами понимаете! но мы справились! в этот раз делали кесарево, т.к. рисковать я не хотела. там тоже все прошло не очень гладко. на операции мне стало плохо, а мелкого долго не могли достать, замучали, когда достали, он наглотался всего, не заплакал, его несколько минут приводили в чувства, отсасывали. не буде говорить, ЧТО я пережила в эти минуты, но потом он сделал такое тихое "мяууу" и врачи сказали, что все хорошо, раздышался. а через 15 минут уже кричали, как надо! теперь такой капризуля в общем вот такие дела!
девочки, спасибо огромное!!!! я даже поверить своему счастью боюсь.... представяете, когда мне его принесли, я первым делом смотрела реагируют ли зрачки на свет сумашедшая мамашка
Лена, ну вот и счастье пришло в дом! Поздравляю от всей души! Даже не знаю, какое тебе теперь звание присвоить: была раньше просто супер-мама, а теперь, наверное, супер-супер! Счастья всем вам!
leroy, ЛЕНОЧКА!!! Вы просто героиня, дважды мама, отважная женщина!!! Мы все очень рады за вас и гордимся вашим материнским подвигом!!! Здоровья вам и всей вашей семье!!! Пусть Артурка приносит в ваш дом только радость и счастье!!!
Ленааа!!! Прости, это слёзы радости за вас!!! Господь тебя вознагродил... Я тоже Ксеню до последнего таскала, а родила 4270, вот и шов не разошолся, Боженька видно Василиночку охранял!! Растите, не болейти и радуйти маму... Быть мамой и папой не легкое дело, К нему приступайте с душой и умело! Ребенка хвалите за все, берегите, Игрушки дарите, поите, кормите!
Поспать не удастся вам лунною ночью, Старайтесь поспать иногда между прочим: Поспать за обедом, за стиркой пеленок, Поспать пока спит ваш чудесный ребенок!
Растет ваш малютка пусть в сказке чудесной, В стране погремушек и маминых песен, В стране добрых книжек, веселых игрушек, В стране самых верных друзей и подружек!
И пусть вырастет сыночек ваш скоро, Пусть маме он будет в хозяйстве опорой, Пусть с папой займется делами мужскими: Починкой, наладкой, футболом, машиной,
Пусть будет ваш сын справедливым и добрым, Счастливым, веселым, богатым, здоровым, Ведь самое главное чудо на свете - Когда вдруг в семье появляются дети! Пусть Господь всегда будет рядом с твоими малышами и оберегает их от невзгод и болезней!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 мая 2011 9:02
leroy, обалденная, потрясающая новость!!!! Какая же ты умница, самая замечательная мама на свете!!!!! Дай Бог Артурчику (имя то какое красивое!!!) крепкого здоровья, расти самым умным, самым славным, самым лучшим малышом на свете и радовать своих маму, папу, бабушку и старшего братика!!!! Если в Чудо веришь, оно обязательно сбудется!!!! Дай Бог, за младшим братиком и старший начнёт подтягиваться!!!! А самое главное: в вашу семью наконец-то пришла РАДОСТЬ! И пусть так будет всегда!!!!!
спасибо, Миланочка! Детишки - это такое СЧАСТЬЕ! все, кто еще думает и боится - бойтесь, (без этого никак, я сама с ума сходила, тем более беременность не очень легкой была), НО решайтесь! Господь не оставит!
, честно, то я уже не очень верю, что нам что-то поможет. Это, наверно, плохо, но у меня все стоят в ушах слова врачей "если мозг умер и клетки погибли, то новые на их месте не вырастут, что бы вы не делали
[q]
[/q]
У детей до года у всех есть способность к реабилитации мозга. Лежала в больнице с женщиной, у нее парень ДЦП тяж степени, не видит, не поворачивается. Мозга практически нет. Она с ним так занималась, что в три года он сам шагал за руку. Но потом пришла эппилепсия, сейчас он как растение, но родителей по шагам узнает, мычит. Там же была девочка с гидроцефалией. Мозг умер, по томографии почти ничего не было, отправили умирать. Ей сейчас 6лет, бегала с кем-то там в мяч играла, на очереди в спец шолу, ходит в спец сад. У кого как. А без боли не обойтись. Сейчас надо активно массаж минут по 40 *3раза в день, орать все равно будет, но и спать будет тоже лучше. А еще от всего все же не надо беречь. Дети - великие приспособлнцы, их иногда надо ставить в тяжелые ситуации, выкрутятся. Замечали: в семьях алкашей ребенок ползет, собирает крошки, и нифига не болеет, а в нормальных семьях - у детей то понос, то аллергия, то сопли..... Мой почти таким способом научился голову держать. Я в душе была. Слышу: как всегда орет. Потом понимаю орет долго и как то по-другому. Выхожу и вижу: лежит на жвоте, голова упирается в матрац, он изо всех силенок ее отрывает и орет, так жить хотел.. У вас тоже очень хочет жить, изучайте ваше чадо, до конца не берегите, и , думаю, он вас порадует...
Рысюха не все случаи, к сожалению, такие оптимистичные. факт, что не все дати восстанавливаются, сколько бы в них не вкладывали. чудеса случаются не со всеми больно, когда говорят "вот ребеночек был тяжелый, мама с ним занималась и он пошел". как будто мамы, у деток которых нет продвижет, совсем дете забросили и не занимаются! кто-то начнет переворачиваться от массажа, а кому-то хоть стволовые клетки пересаживай- толка будет ноль. а на счет "не беречь". так мне этот совет совсем не подходит. если у ребенка есть рефлекс голову держать - рефлекс выживания, он, как вы сказали, будет вороться! а если рефлекса этого нет? что тогда? я уже один раз год назад так чуть не "не уберегла". лежали мы с ним на животике и он спал. пришел папа наш с работы, ну я и убежала на минутку ужин в микроволновку ставить. а потом, как екнет в сердце и я бегом обратно в комнату. а он уже синий и не дышит. не было меня минуты 2-3 СЛАВА БОГУ! и я смогла его откачать. КАК сама не понимаю, делала все машинально, как в бреду, только когда Эрик начал судорожно дышать, меня и накрыло. в общем пока меня не было он голову с бока повернул и носом и ртом в диван уткнулся, а так как он не глотает, слюнка залила дырочки и он задохнулся! и вот как тут не беречь?
мне кажется, что надо деток беречь, и надо с ними заниматься, конечно никто не знает, будет счастливый конец или нет, но у вас особые детки и в любом случае они ваши детки, любимые, и надо надеятся всегда на лучшее, даже когда все совсем плохо, все равно надо надеяться на лучшее. Как Эрушка?
Просто мужу тоже тяжело, не отталкивайте друг друга с горяча. мы мамы поревём и вроде легче, а они как? Держитесь 
время всё по местам расставит. Всё наладится 
, да и тучка наша пропала, как она там, и женя-мурманск тоже малышик в реанимации лежал и всё не выходит. 
И тучка и leroy появились, практически одновременно... Здоровья всем и удачи... 
пусть вас всех хранит от бед! 
сумашедшая мамашка 
Прости, это слёзы радости за вас!!! Господь тебя вознагродил... Я тоже Ксеню до последнего таскала, а родила 4270, вот и шов не разошолся, Боженька видно Василиночку охранял!! Растите, не болейти и радуйти маму... 
