тяжелая гипоксия Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
тучка, они посевы делали? Точно синегнойка (хотя, если много ИВЛ - почти наверняка она)? Чувствительность ее к антибиотикам определяли? Антибиотик на нее действующий они определили? Санни много писала, у Саши она вызывает воспаление.
пять раз высевали ее. сегодня опять температура поднимается даю ему то панадол то нурофек свечи либо сироп. Много тоже не дашь. Что еще делать врачу позвонила она сказала давать синегнойный бактериофаг, и жаропонижающее, если что в больницу ехеть.
всё это к сожалению бестолку, мы столько перепробовали и ничего не помогает, единственное что сейчас нас держит это препарат из Германии, в России его нет.
тучка, жела вам сил. Вас кто-нибудь в больнице навещает? У вас хоть есть возможность если не домой съездить, то хоть спокойно поесть, в душ сходить? Жалею, что вас не могу навестить в больнице, как впрочем и остальных... Держитесь, милая.
Всем привет! сыночек все температурит. Говорят врачи либо лежите все время либо не приезжайте когда плохо. Где они интересно найдут мать которая будет сидеть ничего не делая когда ребенок задыхается. Говорят что рано или поздно умрет. наверное хотят чтобы умер не в больнице. Незнаю чем я могу ему помочь. Безисходность какая то.
что бесполезно бороться с синегнойкой. А как называется препарат и как его достать
[/q]
Да с синегнойкой, препарат КОЛИСТИН, только у нас уже тоже такая форма что вчера поднялась температура 39 и всё, что хочешь то и делай, я его в больницу уже не отдаю, больше они ничего не сделают.
тучка, Санни, дай Бог, чтобы детишкам стало полегче, да и мамам тоже! Вот какая напасть! Обидно, что в нашей стране нет возможности лечить такие бяки- болезни. Блин, если они лечатся заграницей, то почему же опыт перенять не могут наши врачи? Обидно, что лекарство есть, а до него недобраться. Девочки! Держитесь! Сил вам, еще раз сил, как моральных, так и физических.
Говорят врачи либо лежите все время либо не приезжайте когда плохо
[/q]
Чего то эту фразу не поняла. Вы вместе лежите или навещать ездите? Тучка, как у вас обоих дела? Как вы сама, ваше самочувствие? Это ж все так долго тянется..
рада, что есть время на передышку. Честно - не вникала в вашу историю. Просто знаю, что не первый месяц очень плохо. Думаю: как выкручиваются? А сколько платная стоит? Знаешь, при поступлении обычно прошу платную, а нас пихают в общую. А ч/з 4суток слизь из легких отсасывают и в срочном порядке домой выписывают. Бред, сразу понятно - нам со всеми нельзя.
палат либо нет либо в общую а там невозможно Мы постоянно отсасываемся ингаляции делаем хрипим ночь не спим с нами никто тем более с ребенком лежать не станет да и мне так лучше палата с отдельным входом прихожу после работы ина выходных сижу. Лежим обычно долго то в реанимации то в палате. дома были с февраля по середину июня. это был наш рекорд. А в прошлом году прицепилась еще синегнойка.
Санни, тучка, вот же гадость какая эта синегнойка, так ребятишек жалко! Неужели ничего у нас против нее не придумали? Профессоров до фига, а лекарств нормальных нет. Впрочем, дети в России, не только инвалиды, но и здоровые, никому, кроме родителей не нужны, поэтому и с лечением у нас особо не напрягаются. Девочки, лечите малышей, если не вы, то кто же! Сил вам побольше, хотя уже непонятно, откуда вы можете их брать.
тучка ПлАчу с вами, царствие небесное маленькому, отмучился. Непереносимая утрата, вот что это такое. У нас в октябре этого года будет 10 лет такой утраты, а все равно все как вчера.
О Боже.. Тучка милая... Соболезную, скорблю и больно, за утрату... Хотя малышок отмучился и у Господа под опекой.. теперь ему никогда не будит больно... Лишь боль в сердце мамы никогда до конца не пройдёт... Лишь время лечит... Царствия ему небесного....
тучка, не могу поверить! Бедный ангелочек, такая короткая жизнь и такая тяжелая! Одна ваша любовь согревала малыша, поэтому он и был с мамой, сколько смог. Соболезную от всей души, тучка, дай Бог вам пережить эту страшную потерю. Думаю, Господь вас не оставит, и счастье когда-нибудь придет в ваш дом.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июля 2011 23:40
тучка, примите соболезнования!!! Мвлышу Ангелочку самых пушистых облачков!!! А его семье держаться, верить и надеяться на то, что маленький Ангел замолвит на Небушке словечко за своих родителей и пошлёт им самых красивых, умных и здоровых братика и сестричку!!! Вы боролись за своего сынишку до конца, а потому он испытал за свою коротенькую жизнь не только боль от врачебных вмешательств, но и любовь, заботу, привязанность своих родных и близких!!! Его ЛЮБИЛИ по-настоящему, а это дорогого стоит! Поэтому Царствие Небесное малышоночку!!! А раз у вас на Небе есть теперь свой личный Ангел-Хранитель, значит всё в вашей жизни пойдёт дальше без горечи и утрат!!! Ангелочек об этом позаботится, вот увидите!!!
leroy, куда ты пропала, мамочка наша золотая? Совсем замоталась с детишками? Как дела у вас? Не исчезай, мы тебя помним и любим! Пофоткайся для нас с малышом, мы полюбуемся и порадуемся за вас!
Вот и все похоронили мы нашего малыша. теперь ему не больно, хорошо там на небе. Я вообще не могу поверить что его нет, везде его вещи, запах, хочется куда то бежать, что то делать для него. Пустота..... Жизнь замерла, хочется замереть и не шевелиться. Успокаивает мысль, что сейчас ему хорошо, никаких больниц, процедур, уколов, а главное боли. Так странно устроена наша жизнь, у каждого своя судьба. Девочки спасибо за все, за поддержку, теплоту, советы. Вам САМЫМ ЛУЧШИМ МАМАМ и вашим деточкам всего самого хорошего.
привет, девочки! мы жили на даче, не было интернета, по-этому я и пропала. а вчера вечером вернулись и я к вам.... а тут такие новости тучка, мои соболезнования! мягких облачков ангелочку... это так страшно... держись, милая...
у нас все потихоньку. Артурка подрос на воздухе, но не хочет переворачиваться. хотя давно пора бы. а так класснючий уже такой, интересный, но характер ого-го. чуть что не по его, сразу в крик. такой ребеночек вреднючий
Эричка тоже зайчик мой. дорогу перенес хорошо, сейчас адоптируется, на след неделе доктор на осмотр приедет, кровь возьмем на анализ, мочу.
leroy Леночка, привет! С появлением! Молодцы, провели лето на даче, на воздухе, это так здорово для детей. Чего это Артурка ленится? Женька к 3 месяцам переворачивался неплохо с животика на спинку (это не память у меня столь офигенная , я записывала, дневничок был), а вот обратная операция - со спинки на живот у него куда хуже шла, в 4 еще плохо и редко получалось, позже к 5-6 пошло. Но у него ручки-плечи были с низким тонусом. К 5 мес очень любил посидеть с опорой, орал, когда обратно в лежачее и тянулся сесть, поднять спинку, когда держали за ручки.
привет, Наташ! у нас тоже ручки не в порядке. он их назад постоянно тянет. в четверг идем к неврологу, посмотрим, что скажет. а так ленится он. если очень захочет и психовать не будет, то перевернется, а если не получается, то у нас крик сразу и дельфинчиком ныряет
leroy, видимо отголоски травмы ШОП, проблемы тонусом. У нас тоже было, но с другим знаком - очень вялые руки, расслабленные мышцы, опоры не было. Потому и не мог долго со спины.
Приветик! Да уж, давненько не заходила, времени нет совсем. Мы нормально. Эричка по - прежнему! Потихоньку делаем разнообразнее наше меню, вводим новые продукты. В плане неврологии и навыков- продвижек никаких.... Наверно пора уже смириться, что лучше уже не будет никогда и заниматься его соматикой, чтобы меньше болело солнышко мое Артурка моя отдушина, мой лучик света! Дает прикурить тоже, особенно по ночам но мне это только в радость! Научился вертеться в обе стороны, встает на четвереньки, правда пока не знает, чтодальше делать. Буксует! Кушаем тыковку уже
Спасибо!!! Были врачи у обоих! Вирус у нас, вчера вот бабушка заболела Папа принес, он первый свалился, потом дети, теперь вот бабушка ужааась! Но Артя сегодня без темпы! Тьфу тьфу тьфу! Не понимает, бедный, чего его дома держат и не купают еще в добавок А еще у нас вчера первый зууууууб прорезался!!!! он его язычком так трогает, типа что за штука новая во рту
конечно, жаль, у малышей отекают слизистые сильнее, откашливаться-высмаркиваться не умеют, все бяки тяжело.
Потихоньку промывайте носик, сопели из него вымывайте. При заложенном носу оно ж в глотку затекает, раздражает ее, кашель. Выздоравливайте скорее и не цепляйте больше никаких бяк!
Привет! Мы нормально, потихонечку.. Не пишу, так как писать особо нечего, Эрик по-прежнему, но мы и этому рады! Младший солнышко, такой уже большой. Ползаем вовсю, встаем у опоры. Чтото там на своем лапочет баба, мама, папа, бах, га ( это как собачка лает), танцует под музыку, показывает глазки, дает игрушку, если попросишь, понимает много слов! Заинька! А к Эрушке относится... Даже не знаю как... Как к игрушке чтоли! Много раз пытается войти с ним в контакт, улыбается, а Эрик же не реагирует, а малыш не понимает почему... За ручку возьмет, подержит, подергает, я говорю, ню-ню братика обижать и он теряет интерес... а когда беру Эричку на руки, ревнует, подползает и пытается его спихнуть. Так и живе!
Вы очень сильная женщина! Вы молодец что руки не опускаете! ПОлучается, уже столько времени прошло, а сдвигов вообще нет? Также он под всеми препаратами? Никаких рефлексов нет и движений нет? А что врачи говорят? Но он растет? Прибавляет в весе? Простиет что столько вопросов, просто очень переживаю за малыша, слежу за темкой давно, так хочется чуда... как и Вам конечно... Но мне кажется, что раз малыш боец и Вы не сдаетесь, оно может произойти! От всей души Вам желаю, чтобы в один прекрасный день Вы подошли к нему как обычно... а он... открыл глазки и улыбнулся Вам своей прекрасной улыбкой... а потом сказал "мама"
Я не молодец и не сильная, к сожалению... И чуда уже не жду.... ( может только гдето глубоко в душе еще теплится надежда..) Сдвигов нет, рефлексов нет, движения... Судороги и вздрагивания, выгибания считаются? ну мы еще ручками шевелим, неосознанно конечно.. Да что врачи могут сказать??? Ничего! В таком состоянии и с такими повреждениями мозга, чудо, что мы живы! Врачи не считают нас за людей, лечить тут нечего... В общем больная тема.. Спасибо за пожелания, но я об этом уже не мечтаю... больно слишком. Ну все, слезы опять... Сорри!
оооо.... господи..... вот, не господи, а козлина на облачке... ничего... перейду сама на облачко, поспрашиваю его там, зачем же так с ангелами поступать...(ИЗВИНИТЕ, девочки, кто сильно верующий.)
leroy, значит, второй ребеночек будет отрадой и утешением и надеждой и светом))
leroy прочитала про вас всю тему... у меня тоже ребеночек очень тяжелый-лежачий, а был совсем здоровый, в школу первый класс отходили... а потом страшный диагноз-лейкодистрофия, Ребенок угасал прямо на глазах, мы сделали все, что было в наших силах, и до сих пор продолжаем делать-массаж, ф-ра, анализы всякие, чуть что лечим и всех докторов поднимаю на уши, за 6 лет(столько мы лежим уже) насобачилась, втянулась и теперь до последнего вдоха так, по другому несмогу просто... Иногда посещают(как и всех мамочек с тяжелыми детками) дурацкие мысли:"Зачем, для чего, сколько это будет еще длиться?". Но жизни другой я себе непредставляю, не дай Бог, если его нестанет, я даже незнаю чем я буду жить и как, ведь мой сын-это мой смысл жизни. Умру вместе с ним. Одна моя знакомая, похоронила дочь-лейкоз. Ее слова я буду помнить всю жизнь:"Тебе хорошо, у тебя и сын и доченька. Одной будешь радоваться, за другим ухаживать. Оба с тобой. А я-одна...."Милая моя, твои детки с тобой... и если Господь так решил, значит так нужно, так лучше для тебя. Не забывай о муже, он тоже нуждается в твоем внимании, и как кто-то сказал на форуме из девочек"Отпусти ситуацию". Перестань плакать! Живи ради своей семьи, ради детей. Ну вот так получилось, делай все, что нужно, насколько хватает сил и здоровья. Но не поддавайся отчаянию, отчаяние убивает...
улыбается, а Эрик же не реагирует, а малыш не понимает почему..
[/q]
У нас такая-же ситьуация, хоть они и реагируют, но Ксеня играть с ними не хочет, они не умеют в ролевые игры, ну подойдёт, нам уже 5 будит, поцелует, потрепит"Ух ты моя сладенькая" за щёчку, и побежала.... Видимо, все так...
leroy ! может я поздно пишу но вашу историю я прочла всю еще до того как зарегистрировалась! и не писала просто потому что не было слов! я и сейчас незнаю как выразить свои эмоции что б не растроить тебя! но могу сказать однозначно что ты для меня просто героиня и очень сильная мамочка!!!!!!!!!!!! а малыша просто не могу найти слов как жалко .... больше низнаю что сказать( очень хорошо что у вас родился еще ребеночек он будет давать вам силы справиться со всеми трудностями!!!!!!!)
Девочки, спасибо за поддержку и добрые слова... Мы держимся! Больше ничего не остается! Главное, рядом! иоанна в очередной раз убеждаюсь, на сколько мамочки ангелочков ( особенно тяжеленьких) близки по духу! На сколько мы понимаем друг друга! Просто слово в слово!! Спасибо!
леночка дела нормально работаю. прибавления пока не ожидается.. что то не получается. ( захожу иногда на форум чтобы прочитать у кого какие изменения всегда читаю как у вас дела. Живу мечтой о ребенке. переживаю очень. больше такое не переживу не дай бог. Думаю что все будет хорошо)
тучка привет! Рада тебя видеть! Вы молодцы, что думаете о ребеночке! Придет время и Боженька вам обязательно подарит чудного малыша! У нас все по старому! Недавно оба заболели гриппом. ( и это сидя дома). Младший вроде ничего перенес, а у Эрика пошло осложнение на легкие, пневмания. Один момент было очень плохо, кислород привезли. Сейчас вроде оклемались, дай Бог! Пытаемся войти в колею. Девочки! С 8 марта! С праздником!
Милые женщины, сил вам, терпения и любви! Меня поражают люди, которые называют себя врачами. Им просто наплевать на чужую жизнь. Из медицины сделали бизнес, и пришли в нее посторонние, черствые бездушные. Каждому воздастся по делам его.
Дорогие девушки, Здравствуйте!!! я новичок. Прочитала все ваши сообщения и вы стали мне родными До этого момента я считала, что такой ребенок у меня один на всем белом свете, но к моему большому сожалению нас много! Нам уже 3года 10 мес, а все без изменений, ничего не улучшилось ни на грамм единственное что радует-3 года мы дома, без больниц и реанимаций. Но все так же зонд, электроотсос и ощущение, что я что то не сделала... leroy, Вы такие молодцы, что решились на второго ребенка!! ! Я восхищаюсь вами! Я не могу себя никак на это настроить, очень хочется, но боюсь, что будет так тяжело, что я не справлюсь... У меня тоже замечательный муж и две наши спасительницы бабушки, но все равно не могу. Время идет, а жизнь остановилась...
Жихарка* Рады новым мамочкам, пишите! Второй ребенок, мне кажется, будет просто лучиком счастья в вашей жизни! Тогда и жизнь пойдет своим чередом без остановок!
Жихарка* знаете, много мамочек, имеющих очень тяжелого ребенка все же решаются родить еще. Если у вас причина всего - не генетика, а неудачные роды, то подстраховавшись везде где можно - рискните! Подарите себе, мужу, бабушкам маленькое чудо. И машему первому малышу тоже будет легче - вокруг него будет много позитива и радости. На форуме пишет еще одна мама, JULIA, ее малышка получила травму в роддоме. Недавно у Юли родился сынок!
ПЕРВЫЙ РАЗ ЧИТАЮ ЭТУ ТЕМКУ.... ДО СЛЕЗ... БОЛЬНО... ДЕВОНЬКИ ВЫ ОЧЕНЬ СИЛЬНЫЕ ДУХОМ И У ВАС ДОЛЖНО БЫТЬ ВСЕ ХОРОШО И ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ!... А МНЕ ОЧЕНЬ СТЫДНО ПЕРЕД ВАМИ ЗА ТО ЧТО Я ВАЩЕ ПОЯВИЛАСЬ НА ЭТОМ ФОРУМЕ, ЗА ТО ЧТО СЧИТАЛА СВОИ ПРОБЛЕМЫ - КОНЦОМ СВЕТА, ЗА ТО ЧТО НЫЛА И ПЛАКАЛАСЬ НА СВОЮ НЕСЧАСТНУЮ СУДЬБУ ЭТО ПРИ ОТСУТСТВИИ РУКИ... А ЗДЕСЬ ТАКИЕ СЛУЧАИ, НО ВЫ ВСЕ РАВНО ВЕРИТЕ В ЧУДО И УПОВАИТЕ НА БОГА... НУ НЕТ СЛОВ.... ХОЧЕТСЯ ПОЖЕЛАТЬ ВАМ СЧАСТЬЯ И ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ!!!!!!!!!!!!!
solnzesveta, ну что ты, что значит: стыдно, что появилась на этом форуме! Для каждой мамы недуги своего ребеночка - самое большое горе, в чем бы они не выражались. Мы же сюда пришли не горем меряться, а поддержать друг друга, посоветоваться, выплеснуть негатив, поплакать. если сил нет. Для меня все мамы, которые воспитывают своих особых деток, молодцы и образец для подражания. И если бы не они, не их сила и любовь, мне было бы гораздо тяжелее жить с нашими проблемами, которые тоже наверняка кажутся минимальными большинству мамочек особых. Так что всем огромное спасибо за поддержку, девочки!
Да, мне поставили родовую травму! Беременность протекала хорошо, роды тоже на мой взгляд обычные, инфекции не обнаружено, генетики тоже, не знаю что произошло У меня узкий таз, рожала платно, две недели отлежала до родов и все так печально. Около года пролежали в больнице и все, выписали домой, они мне твердили, что такие дети не живут и что благодаря уходу он дышит. Знаете, бывают такие периоды в жизни, когда он плачет так сильно, что я начинаю винить себя, что именно я его заставляю страдать, отсасываю слюнки и отсасываю, не даю отмучиться так сказать Нас так же никуда не принимают, мы из подМосковья, пробовали и сами и через Министерство Московское, говорят таким детям лечить нечего... Я опустила руки и приняла все как должное, сейчас мы все время дома, гулять не выношу, боюсь застудить. На счет второго ребенка... я все понимаю, но хочу полностью посвятить себя ему, боюсь его обделить вниманием, хочу от него все получить, это наверное глупости, но все же. Что же я раньше вас не нашла...
Жихарка*, пообщайся с leroy, я думаю, она поможет тебе и советом, и добротой. Она удивительно стойкий и хороший человечек. Очень больно, что у вас так случилось. Замыкаться не надо, это не выход. Если плохо совсем, пиши. Мы из Калужской области, рядом.
Нас так же никуда не принимают, мы из подМосковья, пробовали и сами и через Министерство Московское, говорят таким детям лечить нечего... Я опустила руки и приняла все как должное, сейчас мы все время дома, гулять не выношу, боюсь застудить. На счет второго ребенка... я все понимаю, но хочу полностью посвятить себя ему, боюсь его обделить вниманием, хочу от него все получить, это наверное глупости, но все же. Что же я раньше вас не нашла...
[/q]
а если остеопат? или иголки Пахомов? у нас одна мамочка ездила к нему на свой страх и риск (им врачи все запретили), так стало получше...
Спасибо девочки! Я не в коем случае не замыкаюсь, стараюсь быть на позитиве. Про Остеопата раньше не слышала, а сейчас уверена бесполезно, приняла я все так как есть, больше всего не хочу причинить ему боль. Он у меня очень сильно реагирует на боль, прикосновения и свет, на звуки нет. Ножки хоть и не сгибаются совсем после отключения ИВЛ, но он их чувствует. Самое главное, что мой мальчик в стабильном состоянии, не болеет(тьфу тьфу тьфу) Очень часто плачет и так сильно... Сейчас спасаюсь снотворными, месяца 4 мучилась без сна почти, а потом решилась на таблетки, С leroy-Леночкой очень хочу пообщаться, очень похожи наши детки мне показалось, но она молодец, что не затянула и родила второго маленького. Лен, вы с ним гуляете? выезжаете на дачу? Я ни разу не выносила на улицу, один раз на балкон... Боюсь простынет. Кушаем почти все, щи, супы, каши на молоке.. каждые 4 часа по 100-110 мл, а вы как? но не поправляется вообще. Желаю всем большой удачи!!!
Жихарка*привет! Да, наши детки очень похожи. У нас тоже нет продвижек и я тоже опустила руки и не верю уже. Тем не менее он все равно любимый и самый лучший. Нет, мы не оставили его лежать, наоборот, мы ежедневно занимаемся лфк, к нам приходит физиотерапевт, ходим к остеопату. И все... Я перестала стучаться в закрытые двери, я устала от постоянных " нет, вам ничего не поможет". Сейчас у нас тяжелый период, оба детки болеют, плюс муж... Вирус. Эрушка особенно тяжело, с осложнениями на легкие, дышит тяжело.... Артур с темпой ((((
С Эрушкой мы не гуляем, тоже боюсь, что заболеет. Гуляли летом, ездили прошлым летом жить на дачу. Там да, на улицу выносила на солнышке погреться... А второго надо! Не затягивайте! Главное увидеть две полосочки, потом уже начинается инстинкт! Это счастье! Тем более бабушки есть в помошниках. Чем дальше, тем будет страшнее. Но ребеночек же нужен! Так что смелее в путь! Все будет хорошо! Потом будете жалеть, почему раньше не решились, третьего захотите! Если какие вопросы, пиши, с радостью отвечу, можно в личку. Я рада знакомству и общению!
а так класснючий уже такой, интересный, но характер ого-го. чуть что не по его, сразу в крик. такой ребеночек вреднючий 
С появлением! Молодцы, провели лето на даче, на воздухе, это так здорово для детей. 
, я записывала, дневничок был), а вот обратная операция - со спинки на живот у него куда хуже шла, в 4 еще плохо и редко получалось, позже к 5-6 пошло. Но у него ручки-плечи были с низким тонусом. К 5 мес очень любил посидеть с опорой, орал, когда обратно в лежачее и тянулся сесть, поднять спинку, когда держали за ручки. 
но мне это только в радость! Научился вертеться в обе стороны, встает на четвереньки, правда пока не знает, чтодальше делать. Буксует! Кушаем тыковку уже 
ужааась! 
единственное что радует-3 года мы дома, без больниц и реанимаций. Но все так же зонд, электроотсос и ощущение, что я что то не сделала... 
! Я восхищаюсь вами! 
Рады новым мамочкам, пишите! Второй ребенок, мне кажется, будет просто лучиком счастья в вашей жизни! Тогда и жизнь пойдет своим чередом без остановок! 
