Синдром Рубинштейна-Тейби

Синдром Рубинштейна-Тейби

Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
В ожидании чуда...
Regina Шо серьезно? 15-20 минут смотреть в глаза? Ник ....
altim версия 2
Пускаем корни
Regina Мой младший так переболел, единичные высыпания ....
altim версия 2
Боюсь не аутизм ли.
VMS Отлично. Не стоит на месте, активно развивается. ....
altim версия 2
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS

Синдром Рубинштейна-Тейби

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Девочки привет всем! Я не знаю что делать. Месяц назад родила мальчика, поставили синдром Рубинштейна-Тейби. Кому ставили такой же диагноз? как детки развивались? где вы лечились? хотелось бы послушать кто с этим столкнулся.
Aliona_1990
Новичок

Откуда: Украина, Винницкаяя область
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июля 2014
Здравствуйте! Не хотела бы вас расстраивать, но никакое лечение по этому синдрому не предусмотрено! Моему сыну 3,7 года. Он не ходит самостоятельно, говорит всего лишь пару слов. Все, что могут сделать матери таких детей - это непрерывно заниматься с ними, любить и оберегать их. Ведь такие детки очень чувствительны к добру и злу. Мы должны их любить такими, какие они есть. Более подробную информацию могу дать в соц. сетях, вконтакте или одноклассниках.
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Я была в таком шоке после родов. Это мой первый и очень долгожданный ребенок. Я не пью, не курю и всегда вела здоровый образ жизни и к беременности готовилась. И тут такое ... я решила его оставить в доме ребенка, но от этого не легче. Думаю может забрать его.... а потом понимаю что надежды мало. Да и вообще информации мало по этому синдрому. Вот думаю может здесь мне кто нибудь поможет и подскажет, как быть и как жить дальше с этим горем. Решила здесь написать... спасибо вам что откликнулись. Как вы это пережили? У вас были мысли оставить ребенка? да я бы хотела подробную информацию..
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Малинка Ну, ничего особенного вам с этим ребенком делать бы не пришлось-чего не делают мамы обычных детей. Вы как живете, где, есть ли муж, что думают ваши родные. У меня растет один умственно отсталый мальчик, очень милый, мамин помощник, любит учиться и помогать. У него именно этого синдрома, как вы пишите, нету, но диагнозов тоже много.

Мне кажется, важно знать, что времена наступают получше для мам особых детей, страна поворачивается к ним лицом.

Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Да с одной стороны я согласна с вами. Просто до сих пор не верится что со мной это произошло. Как жить дальше не знаю... но наверное время лечит. Да конечно, сейчас больше говорят о особых детях, но все равно люди злые и как правило стараются обходить стороной.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Малинка, как я вас понимаю! Я родила свою девочку 11 мая 2014 года. Ребенок очень желанный, скорее всего, единственный, так как я уже не особенно юная. Когда мне сообщили про генетику, я была просто в шоке. В голове крутилось: "За что? Почему именно мне?"
Были люди, советовавшие мне оставить ребенка. И на какую-то секунду мне даже показалось, что так будет правильно. Оставить, забыть все, как дурной сон, начать все сначала.
Я, наверное, счастливый человек - я почти не могу в своей жизни припомнить эпизодов, за которые мне было бы стыдно. А вот за эти мысли мне ужасно стыдно до сих пор.
Решение - оставить или забрать, только наше решение, осуждать нас никто не смеет. Если мы забираем - должны быть готовы к возможным трудностям. Если оставляем - должны быть готовы к тому, что никогда не сможем себе этого простить.
Я свою дочь забрала. И я безумно счастлива, что сделала это.
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
maxilla У вашей дочки тоже синдром Рубинштейна-Тейби??? Да все это очень тяжело. И я как вспомню через, что пришлось пройти аж мурашки.. хотя прошло почти 9 месяцев такое ощущение, что это было вчера. Да и выбора особого нет. Возьмешь или оставишь все равно будешь мучится. А как мне стыдно за свои мысли... я о таком думала, что даже говорить не хочется. Какие ужасные мысли были у меня в голове.... Мы забрали сына с дома ребенка и он теперь дома. Я безумно люблю свою маму, она меня очень поддерживает и помогает с ребенком. Я не хочу даже думать, что будет через пару лет. Думаю, что все будет хорошо. Я одно поняла когда у тебя все хорошо, то люди окружает тебя. А когда плохо они исчезают. Так произошло и у меня... грош им цена. Я поняла кто мой друг.... и с лучшей подругой которой я дружу со школы, не приняла моего ребенка, только потому что он не такой как все и это ужасно. Я не хочу с ней дружить после этого... если люди не могут его принять, то они мне не нужны. Вообще я многое поняла и стала смотреть на мир совсем по другому.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Малинкау моей дочки не Рубинштейна-Тейби, у нее вообще незнамо что! Диагноз - генетически детерминированный синдром неклассифицированный. Внешне - понабрала от нескольких синдромов сразу, а хромосомный набор нормальный. Нам скоро десять месяцев, но в развитии пока затык... но она хоть стала выглядеть как ребенок, а не как маленькое страшилище. Странноватая, но очень милая девочка. Лопочет и иногда говорит момма - именно так и звучит. Мы готовимся к операции на сердце и я очень боюсь. Моего ребенка даже с натяжкой нельзя назвать нормальным, но я так боюсь, что во время операции что-то пойдет не так и я потеряю ее.

<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana