Синдром Рубинштейна-Тейби

Синдром Рубинштейна-Тейби

Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Наша история, помогите разобраться.
Вы думайте не о том, чтобы во взрослом возрасте БУДУТ пробле ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS

Синдром Рубинштейна-Тейби

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Девочки привет всем! Я не знаю что делать. Месяц назад родила мальчика, поставили синдром Рубинштейна-Тейби. Кому ставили такой же диагноз? как детки развивались? где вы лечились? хотелось бы послушать кто с этим столкнулся.
Aliona_1990
Новичок

Откуда: Украина, Винницкаяя область
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июля 2014
Здравствуйте! Не хотела бы вас расстраивать, но никакое лечение по этому синдрому не предусмотрено! Моему сыну 3,7 года. Он не ходит самостоятельно, говорит всего лишь пару слов. Все, что могут сделать матери таких детей - это непрерывно заниматься с ними, любить и оберегать их. Ведь такие детки очень чувствительны к добру и злу. Мы должны их любить такими, какие они есть. Более подробную информацию могу дать в соц. сетях, вконтакте или одноклассниках.
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Я была в таком шоке после родов. Это мой первый и очень долгожданный ребенок. Я не пью, не курю и всегда вела здоровый образ жизни и к беременности готовилась. И тут такое ... я решила его оставить в доме ребенка, но от этого не легче. Думаю может забрать его.... а потом понимаю что надежды мало. Да и вообще информации мало по этому синдрому. Вот думаю может здесь мне кто нибудь поможет и подскажет, как быть и как жить дальше с этим горем. Решила здесь написать... спасибо вам что откликнулись. Как вы это пережили? У вас были мысли оставить ребенка? да я бы хотела подробную информацию..
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 299
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Малинка Ну, ничего особенного вам с этим ребенком делать бы не пришлось-чего не делают мамы обычных детей. Вы как живете, где, есть ли муж, что думают ваши родные. У меня растет один умственно отсталый мальчик, очень милый, мамин помощник, любит учиться и помогать. У него именно этого синдрома, как вы пишите, нету, но диагнозов тоже много.

Мне кажется, важно знать, что времена наступают получше для мам особых детей, страна поворачивается к ним лицом.

Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
Да с одной стороны я согласна с вами. Просто до сих пор не верится что со мной это произошло. Как жить дальше не знаю... но наверное время лечит. Да конечно, сейчас больше говорят о особых детях, но все равно люди злые и как правило стараются обходить стороной.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Малинка, как я вас понимаю! Я родила свою девочку 11 мая 2014 года. Ребенок очень желанный, скорее всего, единственный, так как я уже не особенно юная. Когда мне сообщили про генетику, я была просто в шоке. В голове крутилось: "За что? Почему именно мне?"
Были люди, советовавшие мне оставить ребенка. И на какую-то секунду мне даже показалось, что так будет правильно. Оставить, забыть все, как дурной сон, начать все сначала.
Я, наверное, счастливый человек - я почти не могу в своей жизни припомнить эпизодов, за которые мне было бы стыдно. А вот за эти мысли мне ужасно стыдно до сих пор.
Решение - оставить или забрать, только наше решение, осуждать нас никто не смеет. Если мы забираем - должны быть готовы к возможным трудностям. Если оставляем - должны быть готовы к тому, что никогда не сможем себе этого простить.
Я свою дочь забрала. И я безумно счастлива, что сделала это.
Малинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2014
maxilla У вашей дочки тоже синдром Рубинштейна-Тейби??? Да все это очень тяжело. И я как вспомню через, что пришлось пройти аж мурашки.. хотя прошло почти 9 месяцев такое ощущение, что это было вчера. Да и выбора особого нет. Возьмешь или оставишь все равно будешь мучится. А как мне стыдно за свои мысли... я о таком думала, что даже говорить не хочется. Какие ужасные мысли были у меня в голове.... Мы забрали сына с дома ребенка и он теперь дома. Я безумно люблю свою маму, она меня очень поддерживает и помогает с ребенком. Я не хочу даже думать, что будет через пару лет. Думаю, что все будет хорошо. Я одно поняла когда у тебя все хорошо, то люди окружает тебя. А когда плохо они исчезают. Так произошло и у меня... грош им цена. Я поняла кто мой друг.... и с лучшей подругой которой я дружу со школы, не приняла моего ребенка, только потому что он не такой как все и это ужасно. Я не хочу с ней дружить после этого... если люди не могут его принять, то они мне не нужны. Вообще я многое поняла и стала смотреть на мир совсем по другому.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Малинкау моей дочки не Рубинштейна-Тейби, у нее вообще незнамо что! Диагноз - генетически детерминированный синдром неклассифицированный. Внешне - понабрала от нескольких синдромов сразу, а хромосомный набор нормальный. Нам скоро десять месяцев, но в развитии пока затык... но она хоть стала выглядеть как ребенок, а не как маленькое страшилище. Странноватая, но очень милая девочка. Лопочет и иногда говорит момма - именно так и звучит. Мы готовимся к операции на сердце и я очень боюсь. Моего ребенка даже с натяжкой нельзя назвать нормальным, но я так боюсь, что во время операции что-то пойдет не так и я потеряю ее.

Kuba
Новичок

Откуда: Новочеркасск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июля 2018
Приветствую всех, девочки!
Моей дочке уже 15 лет. Поддерживающая терапия на позвоночник (мануальный массаж, магнитная терапия и прочее), лечение раз в полгода.
На учете у психиатра, эндокринолога.
Носит очки - зрение падает, дальнозоркость.
Обучение домашнее по коррекционное программе 8 вида (задержка интеллектуального развития).
Обучению поддается с трудом...
Это в кратце.
А как дела у ваших деток?
Kuba
Новичок

Откуда: Новочеркасск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июля 2018
Малинка, Я сочувствую, что так произошло с подругой. У нас родственники - двоюродная сестра с тетей отказались общаться из-за дочи... по причине обережения своей нормальной дочки от нашей особенной... С этим многие мамочки на форуме столкнуться. А вообще много людей, которые помогают и сочувствуют, не жалеют, а сочувствуют...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana