Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Девочки привет всем! Я не знаю что делать. Месяц назад родила мальчика, поставили синдром Рубинштейна-Тейби. Кому ставили такой же диагноз? как детки развивались? где вы лечились? хотелось бы послушать кто с этим столкнулся.
Здравствуйте! Не хотела бы вас расстраивать, но никакое лечение по этому синдрому не предусмотрено! Моему сыну 3,7 года. Он не ходит самостоятельно, говорит всего лишь пару слов. Все, что могут сделать матери таких детей - это непрерывно заниматься с ними, любить и оберегать их. Ведь такие детки очень чувствительны к добру и злу. Мы должны их любить такими, какие они есть. Более подробную информацию могу дать в соц. сетях, вконтакте или одноклассниках.
Я была в таком шоке после родов. Это мой первый и очень долгожданный ребенок. Я не пью, не курю и всегда вела здоровый образ жизни и к беременности готовилась. И тут такое ... я решила его оставить в доме ребенка, но от этого не легче. Думаю может забрать его.... а потом понимаю что надежды мало. Да и вообще информации мало по этому синдрому. Вот думаю может здесь мне кто нибудь поможет и подскажет, как быть и как жить дальше с этим горем. Решила здесь написать... спасибо вам что откликнулись. Как вы это пережили? У вас были мысли оставить ребенка? да я бы хотела подробную информацию..
Малинка Ну, ничего особенного вам с этим ребенком делать бы не пришлось-чего не делают мамы обычных детей. Вы как живете, где, есть ли муж, что думают ваши родные. У меня растет один умственно отсталый мальчик, очень милый, мамин помощник, любит учиться и помогать. У него именно этого синдрома, как вы пишите, нету, но диагнозов тоже много.
Мне кажется, важно знать, что времена наступают получше для мам особых детей, страна поворачивается к ним лицом.
Да с одной стороны я согласна с вами. Просто до сих пор не верится что со мной это произошло. Как жить дальше не знаю... но наверное время лечит. Да конечно, сейчас больше говорят о особых детях, но все равно люди злые и как правило стараются обходить стороной.
Малинка, как я вас понимаю! Я родила свою девочку 11 мая 2014 года. Ребенок очень желанный, скорее всего, единственный, так как я уже не особенно юная. Когда мне сообщили про генетику, я была просто в шоке. В голове крутилось: "За что? Почему именно мне?" Были люди, советовавшие мне оставить ребенка. И на какую-то секунду мне даже показалось, что так будет правильно. Оставить, забыть все, как дурной сон, начать все сначала. Я, наверное, счастливый человек - я почти не могу в своей жизни припомнить эпизодов, за которые мне было бы стыдно. А вот за эти мысли мне ужасно стыдно до сих пор. Решение - оставить или забрать, только наше решение, осуждать нас никто не смеет. Если мы забираем - должны быть готовы к возможным трудностям. Если оставляем - должны быть готовы к тому, что никогда не сможем себе этого простить. Я свою дочь забрала. И я безумно счастлива, что сделала это.
maxilla У вашей дочки тоже синдром Рубинштейна-Тейби??? Да все это очень тяжело. И я как вспомню через, что пришлось пройти аж мурашки.. хотя прошло почти 9 месяцев такое ощущение, что это было вчера. Да и выбора особого нет. Возьмешь или оставишь все равно будешь мучится. А как мне стыдно за свои мысли... я о таком думала, что даже говорить не хочется. Какие ужасные мысли были у меня в голове.... Мы забрали сына с дома ребенка и он теперь дома. Я безумно люблю свою маму, она меня очень поддерживает и помогает с ребенком. Я не хочу даже думать, что будет через пару лет. Думаю, что все будет хорошо. Я одно поняла когда у тебя все хорошо, то люди окружает тебя. А когда плохо они исчезают. Так произошло и у меня... грош им цена. Я поняла кто мой друг.... и с лучшей подругой которой я дружу со школы, не приняла моего ребенка, только потому что он не такой как все и это ужасно. Я не хочу с ней дружить после этого... если люди не могут его принять, то они мне не нужны. Вообще я многое поняла и стала смотреть на мир совсем по другому.
Малинкау моей дочки не Рубинштейна-Тейби, у нее вообще незнамо что! Диагноз - генетически детерминированный синдром неклассифицированный. Внешне - понабрала от нескольких синдромов сразу, а хромосомный набор нормальный. Нам скоро десять месяцев, но в развитии пока затык... но она хоть стала выглядеть как ребенок, а не как маленькое страшилище. Странноватая, но очень милая девочка. Лопочет и иногда говорит момма - именно так и звучит. Мы готовимся к операции на сердце и я очень боюсь. Моего ребенка даже с натяжкой нельзя назвать нормальным, но я так боюсь, что во время операции что-то пойдет не так и я потеряю ее.
Откуда: Новочеркасск Всего сообщений: 2 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 июля 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 июля 2018 15:22 Сообщение отредактировано: 4 июля 2018 15:23
Приветствую всех, девочки! Моей дочке уже 15 лет. Поддерживающая терапия на позвоночник (мануальный массаж, магнитная терапия и прочее), лечение раз в полгода. На учете у психиатра, эндокринолога. Носит очки - зрение падает, дальнозоркость. Обучение домашнее по коррекционное программе 8 вида (задержка интеллектуального развития). Обучению поддается с трудом... Это в кратце. А как дела у ваших деток?
Откуда: Новочеркасск Всего сообщений: 2 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 июля 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 июля 2018 15:41 Сообщение отредактировано: 4 июля 2018 15:44
Малинка, Я сочувствую, что так произошло с подругой. У нас родственники - двоюродная сестра с тетей отказались общаться из-за дочи... по причине обережения своей нормальной дочки от нашей особенной... С этим многие мамочки на форуме столкнуться. А вообще много людей, которые помогают и сочувствуют, не жалеют, а сочувствуют...
