машуня

машуня

так и нет диагноза... Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка, я пишу тут редко - некогда. Но сейчас напишу, потом ....
rada9507
Помогите разобраться.
Такс... делюсь... Сегодня впервые за мной плакали мои крошки, ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   машуня
RSS

машуня

так и нет диагноза...

<<Назад  Вперед>>Печать
 
olja1986
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2014
Здравствуйте, напишу и я свою историю...

Родилась олечка 25.04.2013 10 по шкале Апгар, (теперь боюсь таких высоких баллов) вес 3200, 50 см. Роды быстрые, не заметила как родила ,6 часов, беременность всю пробегала. за день до родов но свадьбе гуляла...

Дома началась жизнь с малышом, первую неделю много спала, кушала, только ночью было не разбудить на кормление, не просыпалась, зажимала губы. Постепенно стала меньше спать днем, при кормлении из груди часто начинала плакать, не ела грудь, стала беспокойной... Врачи говорили что все нормально...

К 1 месяцу набрала 1,5 кг по консультации невролога отклонений нет, чуть больше держит голову в одну сторону, кривошее не поставлено. Я беспокоилась, но ребенок набрал в весе, врачи говорили что все в порядке.

После двух месяцев стала нервной все время висела на груди, частично ела, частично просто сосала как соску. Молока было много, но ела мало. Ночью было не разбудить на кормление, в 23. 00 усыпала и не просыпалась на ночные кормления, зажимала губы.
В 3 месяца сосать грудь перестала и мы попали в больницу. В больнице нам поставили зонд. В больнице научились сосать соску, есть из бутылочки, в среднем выпивала за раз около 20 мг., иногда могла съесть за раз 70 мл. Провели все возможные исследования, инфекции, МРТ, КТ и поехали мы через 2 месяца домой с зондом, тк седали за сутки 100-200 мл.. и без диагноза. Дома начались мучения.. мамы у кого были малышы с зондом пеня поймут, огромное спасибо многим за форумы и многие советы по кормлению таких ребятишек..
При кормлении стала давится смесью, не глотать или просто выталкивать соску изо рта языком, набирать в рот смесь и выплевывть.. Пустышку причем очень полюбили... При кормлении с ложки может рефлекторно поглотить а потом тоже самое.
Если не покормишь - не будет просить, хоть 2 суток..
В 4 месяца встала на колени, стала пить водичку из бутылочки...
В 5 поползла и я не смогла ставить зонд, и стала кормить с ложки насильно, причем сразу пюрешками и кашками, одну ложку раз 20 могли есть, тк выплевывала. 50 грамм ели больше часа... за одно кормление несколько раз меняли одежду... Итог 10 кг в год.
olja1986
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2014
Сейчас нам 1 и 3, еда просто отвратительно, пару ложек за кормлени, причем готовлю разнообразно и вкусно, несколько блюд пердлагаю за одно кормление вес 10.200. Теперь боюсь и за наше развитие умственное, нет практически никаких слов и слогов, может что то типа мама или ка ка сказать, причем не конкретно к комуто или чемуто ... только недавно стала показывать где носит и глазки и собирать пирамидку, не просится на горшок и если вовремя не посадить на горшок может и так свои дела сделать.. врачи нам ничнего не говорят..
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olja1986 может не стоит как упираться с кормлением? Ну вот мой в год был те же 10300, рост 77 (в старой карте глянула), в год и 3 ненамного больше. Да, понятно желание мамы накормить детку - но такое впечатление, что она не чувствовала голода, не осознаёт, что еда - для этого! А не что бы мама её в тебя пихала. Ну вот не проявляет интереса - предложили еду, не хочет - отодвинули занялись сней другими делами. Не в голодном краю, еда есть, проголодалается, потянется - вот пусть и получит её. А не потому что на часах время, когда это впихивают в тебя.
Просто из того что описали - вот у меня бы самой отвращение к еде и процессу её получения пошло, ей-богу! :s2:
И с хорошим детским неврологом бы проконсультироваться на этот счёт, а то и ( в обморок не падайте :s2: ) с детским психиатром.
Просто может получилось от пихания в неё еды так. А может причина в чём-то другом - есть нарушения в мозге, когда не чувствует голод, не ощущает насыщение, неприятные ощущения во рту от пищи...
В общем, я натуральная и заслуженная мать-ехидна, :s11: я попробовала бы несколько дней не пихать еду, а держать её в доступе свободном, кушать это же при ней с удовольствием, но никак не проявлять никаких реакций, что она не ест. Вот будто так и надо. Не ест - ну и ладно. Именно спокойно. Пить давать обязательно, можно что-то немного посолёное, подслащёное помимо воды ( соли что бы не вывелись). В общем
1. на "не ест" - никак не реагировать,
2. еда, которую она может кушать - на столе
3. сами (все домашние) это кушаете с причмокиванием :s2: - не надо постоянно, просто несколько раз
4. ей это тоже предлагаете, откусила-помусолила, хорошо, нет - ну и ладно.
5. если, пачек чаяниея, захочет есть сама - рукой-ногой, языком из чашки - не лезьте с ложкой для начала!!! Манеры и правила поведения - потом. :s2: Если она ощутит ГОЛОД и приятность утоления его - поймёт зачем еда.

Сразу скажу, за несколько дней при условии что еда есть, взять её можно, предлагают, рядом люди едят, НО!!! НИ КУСОЧКА в рот силком! И никаких проявлений - ой не ест - ужас-ужас-ужас!!! - если дело в "задолбали вы меня этой жрачкой" :s2: сдвиг будет :s2: Несколько дней до дистрофии никого не доведут, поверьте - ну ведь при наркозе, к примеру до него есть нельзя часов 12, а если оперируют - так и после ещё сутки и более - и деток маленьких ведь оперируют.
И у всех потребности в еде разные - она ведь у вас при этом вполне весит нормально, т.е. она этим наедается!
Может, она не может съедать большие порции, может ей просто именно часто и чуть-чуть - оптимум? Такое тоже бывает. Люди разные, желудки тоже.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
да, к слову - протестные реакции (с едой частично, думаю и это) имеют привычку расширятся. Дети, кого кормили силком, "что бы хоть что-то впихнуть" зачастую потом протестуют на все действия взрослого...
С горшком - это зависит от зрелости структур мозга, дети в год и 3 вовсе не обязаны ходить на горшок и проситься, они могут еще не ощущать и не контролировать это. У всех в разном возрасте. У буржуёв вообще памперс на ж... и лет до 3-4 зачастую, однако взрослые буржуи их не носят, а в туалет ходят :s2:
Учить - да, можно. Вот знаете время, когда она пописать должна (после сна утром, к примеру, или как-то ерзает жмётся - некоторые дети так перед писанием :s2:) - вот тогда и посадить, подождать несколько минут - сделает - похвалить, нет - ничего не говорим, не ругаем, отпускаем,. Даже если после напрудит - не ворчать, никак своё неудовольствие не показывать.
Короче на первом этапе это не от ребёнка, а от нас - подлавливать моменты, когда дело назрело :s2: и горшок подсовывать, хваля умницу, если хоть капля туда попала :s2: А потом нарабатывается от повторов связь - эти ощущения мои значат, что надо сесть на ту штучку и пописать :s2:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
olja1986 здравствуйте и :m8:. Вот я тоже присоединяюсь к аут-мама относительно кормёжки. Дело в том, что моя дочка практически ровесница вашей (июньская, то есть 1,2 ей сейчас. Тоже с едой напряг. Не ест практически ничего, по 2-3 ложки. Я считаю, захочет, поест. У вас же тоже бывают дни "ну не лезет". По моей, кстати, не скажешь, что она недоедает :s2: Довольно крупная девица. Весит ненамного больше вашей, вчера взвешивались 10900. Но она и высокая, 84 см. Относительно умственного развития, мне кажется, вы тоже накручиваете себя. Не переживайте, далеко не все дети в год с небольшим умеют собирать пирамидку. Моя вот умеет только разбирать и разбрасывать колечки от нее по комнате :s4: Про горшок я вообще молчу. Он у нас используется исключительно как ящик для игрушек. Или на голову его надевает :s4: Ну не нравится ей пока горшок, да и пес с ним. До школы научится :s11: Пошла тоже вот только вчера сама. Поздно. Так что у вас все хорошо, ребенок гениальный растет. А вообще все они разные, под одну гребенку их нельзя.
olja1986
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2014
аут-мама, мамаКати спасибо за ответы. Пердыдущее письмо выдержка из писем которые отпрвляли в больницы и поликлинники, все что вы мне написали абсолютно правильно и верно... Просто раньше когда в 6 месяцев стоял зонд нужно было как то от негт уходить, пролежни стали появлятся и прочая ерунда, мне вообще казалось что жизнь кончилась... пробовала я и раньше уходить от него, снимали раз в месяц на неделю, за неделю минус кг, ребенок вялый, впадал в спячку...
да и в принцыпе сейчас у нас насилое кормление отсутсвует, очнее отсутствует с 11 месяцев, когда олюша стала ести сама. Да и счас садимся с ней за стол, я себе на тарелку ложу, ей на тарелке, сама сколько съела, встала и побежала... Ест или рукой или сама ложкой, если кто то другой еду предлагает рот не откроет. Проблема как мне кажется что естьей и не хочется, за день может только йогурт съести за 3 подхода...
да в принцыпе проблема то больше то не в еде, это как мне кажется первый звоночек, неврологи... мы в москве в невромеде обследовались, написали что все ок, а ребенок до 2 лет может не говорить. Все таки не совсем нормально что в 6 месяц ребенок на зонде, тем более что я вижу что от сверстников то мы отличаемся, у меня племяш в 6 месяце больше слогов говорит чем мы.
наша местная неврология меня вообше шокировала, главрач отделения городской неврологии сказала что маме лень ребенка кормить и поэтому она ему зонд пехает, и нам домой соцработников направила))) проверить что ли не алкоголики ли мы) теперьтуда я не ногойЮ ходим к частникам.
последний невролог сказал, до 3 лет диагнозов не ставим, ходит сама, значит все нормально с развитием. не охото мне своего ребенка упускать, сама занимаюсь с ней, мая мама записались с сентября на развивательную программу...
olja1986
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2014
спасибо за теплые слова, просто особо и поделится не с кем, подруги с детьми, слава богу и слова зонд не знают, мужа накручивать не охото, и так один работает нас содержит..
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

olja1986 пишет:
[q]
последний невролог сказал, до 3 лет диагнозов не ставим, ходит сама, значит все нормально с развитием. не охото мне своего ребенка упускать, сама занимаюсь с ней, мая мама записались с сентября на развивательную программу.
[/q]

развивалки - это хорошо. В динамике занятий что-то уже будет видно, ну и хоть ребёнка и не надо сравнивать с другими в плане достижений - но смотреть на то, что дети рядом того же возраста умеют-не умеют - полезно. И как меняются в возрастом, с занятиями.
Насчёт речи - в 2 года может быть, может не своя, и звуки тоже по разному. Тут пока важнее понимание ею речи.

olja1986 пишет:
[q]
наша местная неврология меня вообше шокировала, главрач отделения городской неврологии сказала что маме лень ребенка кормить и поэтому она ему зонд пехает, и нам домой соцработников направила))) проверить что ли не алкоголики ли мы)
[/q]
ну, это у нас умеют :s2:
мне в 4 сыновых года невропатолог в поликлинике написала, что мы не наблюдались у невропатолога - ага, у неё мы не наблюдались, т.к. врач так себе, да ещё талоны получить проблема :s2: к другому врачу платно ездили.

Удачи вам! :m5:
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
olja1986Согласна с другими что насильно кормить не надо. Может вам сходить к гастроэнтерологу пусть посмотрит прибавки в весе, проверит на глисты, на дисбактериоз, на капраграмму. У гастроэнтерологов есть средства для аппетита. Только надо проверить нужно ли лечение. Есть дети которые мало едят но им хватает. Насчет развивалок это хорошо, хоть и говорят все дети разные и не надо сравнивать, но вы будете видеть что другие дети умеют и сами будете понимать есть отставание или нет да и педагоги может чего подскажут.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   машуня
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana