Давайте знакомиться

Давайте знакомиться

Моему сыну Ванечке на данный момент 7 лет, даже почти 8. И мы загадочные крендели с непонятным диагнозом Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
Надежда, большое спасибо! Про клинику Альбрехта и думаю в буду ....
Вика Пономаренко
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Adam пишет:[q]несложно представить в какой депрессии находимся мы. ....
tanusik
Что огорчило меня сегодня
Да не просто огорчило, а выбесило по полной! Мой ребенок ока ....
Ершистик
Боюсь не аутизм ли.
VMS в нашем саду психологи (их трое) спустя три месяц ....
altim версия 2
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Молодца! Даже просто общение с людьми, которым не чужды наш ....
сима
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Давайте знакомиться
RSS

Давайте знакомиться

Моему сыну Ванечке на данный момент 7 лет, даже почти 8. И мы загадочные крендели с непонятным диагнозом

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Здравствуйте, форумчане. Примите нас в свою кампанию, а то здоровые от нас шугаются.
Сыну в июле исполнится 8 лет. На инвалидности с 4 лет. Диагноз нам поставили тогда ЗПР, ОНР и аутичные черты. Последний раз проходили переосвидетельствование врач сказала об УО средней степени и ОНР 1 степени.
Девочки, я вам опишу наши некоторые закидоны, а вы скажите мне по своему опыту, на что это все похоже.
Итак:
Мы не говорим. Изредка может сказать ма-(мама), ча(чай), скупи-ту(скуби-ду). Имени своего не знает, вообще замечаю, что некоторые звуки даются ему с трудом. Когда прошу повторить, смеется и молчит. Память хорошая, знает на дисках мультфильмы. Так, например, выучил слово "конец". И когда пишу ему это слово на бумаге, он мне его говорит(иногда, когда в настроении).
Любит некоторые детские песенки, подпевает интонацию, иногда произносит начальные слоги слов из песни( Антошка, Антошка в его исполнении А-ка, А-ка. Причем сначала пою я, потом делаю паузу, он повторяет, но тоже по настроению)
Знает порядок букв в алфавите, произносит их на свой манер, стоит ли говорить, что гласные получаются, а согласные все похожи в его произношении друг на друга. Как-то рисовала ему буквы, он наблюдал. Нарисовала букву Е, он посмотрел, пририсовал две точки и сказал Ё.
Считаем с трудом, то есть называем цифры, а вот примеры-это уже не про нас.
На бытовом уровне дома управляется. Знает где взять тарелку, вилку, что колбасу надо резать ножом, а шпроты открывать открывалкой.
Игрушки ломаем. Любим стучать и греметь чем-нибудь, волчки, колесики всякие. Двери открывать и закрывать. Кубики может в длинные ряды укладывать и внимательно смотрит, чтобы его постройку не сломали или не сдвинули.
На улице шума боится, если едет мотоцикла закрывает уши пальцами. Так же делает, если я его ругаю за что-нибудь. Любит играть с пылью на улице, ногами или руками создает пылевые облака. Если песок-то подбрасывает в воздух. Камни в воду может кидать часами.
Боится животных-кошки, собаки, коровы в особенности-близко не только не подходит, но даже старается не ходить в их сторону.
Любит поездки на машине. Понимаю, что зрительно помнит дорогу в магазин и если машина вдруг сворачивает с привычного маршрута- начинает психовать.
В еде очень избирателен, не ест сырых овощей и фруктов. Даже вид разрезанного апельсина( как-то пыталась его уговорить попробовать) вызывает рвотный рефлекс. Любит мясо, пельмени, котлеты, рыбу. Из конфет- только карамельки, шоколад-редко. Чай пьем много и компот. В больнице, в санатории- не ест вообще. За стол заманивали чипсами, обходился печеньками, хлебом и чаем. Молочное-тоже выборочно.
Что еще... приступы агрессии бывают иногда и самоагрессии. Обнимает до одури сильно, старается подбородком надавить на кость-височную или на запястье. Говорю, что больно, нельзя так, но он все равно так делает.
Любит волосы нюхать.
Одеваться сам не может, сам если только трусы и штаны-но задом наперед. Обуться сам тоже никак. Умываться не можем. Хотя показываю, как руки мыть. Но если оставляю без присмотра, он начинает губку в воду макать и воду пить с нее.
Слово "нельзя"-игнорируем. Спать ложится только со мной и требует, чтобы лицом лежала к нему. Спит спокойно, но если просыпается в темноте(а меня рядом нет) не плачет, не кричит-а молча идет в мою кровать.
Книги любит смотреть внимательно, но показать что-нибудь не может. Если надоест книга, то может и порвать. Вообще рвать бумагу-отдельное удовольствие. Обязательно на мелкие клочки.
Сейчас полюбил рисовать. Даже пытается пользоваться точилкой, но пальцы плохо слушаются. С мелкой моторикой у нас проблемы. Когда перебираем фасоль, то он сначала выбирает белую, а потом горстями собирает остальное.
А вот с общим развитием физическим все в порядке. Колесо на турнике крутит, по канату лазает, так что все руки в трудовых мозолях, как у бывалого работника.
Пока вроде все...
Вот скажите мне, что это такое...
То что у нас УО -это точно... но врач ничего практически не говорит, только плечами пожимает. А на комиссии мне вообще сказали, что речь у нас есть и все идет хорошо!!!!
Отзовитесь, мамочки, с похожими чадами!!!
Скажите, чем вы лечитесь? Как?
Мы принимали кортексин, Энцефабол, пантогам, семакс, когитум... все в разное время. Последний прием семакса спровоцировал приступ самоагрессии, Ванюшка разбивал себе голову об косяк... то есть методично стучался головой и кусал себе руки. Достучались до отека...
После этого нам прописали тералиджен и хлорпротексен. Их мы и принимаем, если вдруг опять бзики случаются.
Вообще сейчас к лекарствам отношусь с опаской, не знаю, как ребенок на них отреагирует.

Tanyamama
Начинающий

Откуда: Москва
Всего сообщений: 32
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2015
Ляляка, добрый вечер! Я тоже на форуме совсем недавно, очень много полезного для себя нашла, по крайней мере в каком направлении двигаться. У меня сыночку сейчас 4 года, диагнозы как и у Вас(зпрр и онр 1 уровень), поставил невролог и логопед садовский. Скоро для уточнения диагноза пойдем к психиатрам в два разных места. У меня к Вам вопрос. За 4 года, как Вам поставили диагнозы, кроме медикаментозного лечения что еще предпринимали? Какие результаты были?
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 706
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Ляляка По моему, Вы - наш "клиент". Симптоматика на аутизм похожа. Особенно избирательность в еде, определенные маршруты, кубики в ряды, рвание бумаги. Читайте форум, тут много информации по аутизму. Ищите хороших специалистов.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 706
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Простите, прочитала, что вы живете в селе. Значит, со специалистами будет проблема. А куда-нибудь выезжать периодически на реабилитацию вы можете? Попробуйте сами изучить эту проблему, приобрести дидактический материал и самой заниматься. Я, например, несмотря на логопедический садик, плюс частные занятия с логопедом помимо сада, еще сама столько со своим сыном занималась, что сейчас сама могу работать логопедом( подруги приводят своих детей консультироваться).
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ляляка :m8: :m8: :m8:
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Здравствуйте, занимались еще с логопедом в частном порядке и дома. Мы в сельской местности живем, трудно у нас с такими малышами. Назначали нам .... забыла, как называется, МРТ, но... пройти мы ее не смогли. Ваня вообще не признает никаких медицинских процедур, даже градусник поставить-проблема. Слух проверяли, так только до половины все сделали, орал так, что нас попросили из кабинета. Причем все в частном порядке и за наши же деньги.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Все -таки аутизм..... я надеюсь на УО, очень надеюсь... Но странности его меня беспокоят, вижу, что пахнет именно диагнозом аутизм.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
У меня педагогическое образование. Дома мы с ним занимаемся, но на контакт при всей своей общительности не очень сын идет. Трудно и со скрипом, но учимся.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
:s2:
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 706
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Почему Вы так боитесь диагноза аутизм? Это еще не приговор! У меня знакомая есть в "Одноклассниках", у нее сын с аутизмом. В 7 лет не было ни речи, ни чего - пошли в 8 вид. Тогда у них была еще как сопутствующий аутизму диагноз уо между легкой и умеренной степенью. Учились, параллельно занимаясь с хорошим дефектологом. Эта дефектолог и "вытащила" ребенка. В 5 класс мальчик пошел в школу 7 вида, сейчас успешно перешел в 6. Сейчас и речь есть, и вполне адаптированный - сам ездит на гор. транспорте, ходит в магазин и пр. Так что, аутизм - это всего лишь серьезный повод очень много работать со своим ребенком!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
И что? Аутизм как и УО - разный.
Ну вон дрыхнет аутист :s2:
конечно не без проблем. Но - про быт я молчу. Общителен в своем стиле - незнакомые при краткой встрече вообще ничего не поймут :s2:
Учится в 8 виде в классе. - закончил 8-й. Ездит в школу-из школы, в реаб. центр. Ходит в магазины давно сам. Соображает неплохо там где интересно. В общем не смертельно это, поверьте! :s2:
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 192
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
ЛялякаОчень много общего с вами. Только говорит Катя по-больше(ОНР 2 уровень), поет, избирательность в еде минимальная и ряды никогда не делала. Ей 9 лет, обучаемся тоже со скрипом, научились соотносить цифры с предметом, считаем пока +1, читать- тоже ещё в процессе, но короткие слова даже получаются. Процесс забывания у них преобладает над запоминанием. Хотя, что в сфере интереса, то помнит! Моторики все слабые. Но девочку(любимое) стала отчетливей рисовать. А остальное не любимое приходится помогать подрисовывать, иначе не получается и может зачеркать.

Ляляка пишет:
[q]
Слово "нельзя"-игнорируем.
[/q]
Обязательно приучайте к"нельзя". Очень облегчает жизнь.
Тоже любимое было порвать бумагу, книги лет до 7. С раннего детства осталось раскачивание в стороны когда стоит. Нюхает тоже мои волосы. Боимся шума дрели и сушки для рук. Умываться и чистить зубы не любит, чтоб не было крика, с прибаутками и стихами захожу в ванну.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Ляляка :m8:
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Меня напугали тем, что потом аутизм в карточке нам заменят на шизофрению, а от этого диагноза труднее избавиться, нет?
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Спасибо, за надежду! :n4:
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Ванюшка с интересом за мной наблюдает, когда я зубы чищу. Но если сам в руку щетку берет, то только воду с нее пить и зубную пасту есть. А уж потом немного может повозюкать. Так что зубы чищу ему сама. Сейчас он понимает фразу-пойдем умываться. Идет к раковине и ждет меня. Может сам полотенцем вытереться, а умываться никак не получается.
Рисовать тоже любит. Карандаши ему купила специально с толстыми стержнями. Раньше старался брать их в кулак, я рядом сидела и поправляла, теперь достает сам, когда хочет и берет правильно. Но рисунки, конечно, из серии абстракция. Учили с ним лицо. Рисуем примитивного человека, проговариваю каждую деталь-голова-глазки, носик, ротик, уши, туловище, руки, ноги. Бывает, рисую голову, дальше называю части лица, тела, а он рисует. Плохо, конечно, но на нужном месте. Потом, правда, все зачеркивает. Цвета учили так, рисовала разноцветные круги, просила закрасить. Сама карандаш нужный не показывала. Говорю красить красным. А он сравнивает цвет круга и карандаша и заштриховывает.
Но вообще, как только надоедает, затыкает уши и все.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
ЛялякаМожно сходить платно к психиатру и запись от врача никому не показывать и знать никто не будет, что вам психиатр сказал.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
ЛялякаА так на мой взгляд не все ли равно, что напишут: аутизм, шизофрения или уо. Главное как ребенок развивается и чему научится в быту, как и насколько сможет адаптироваться. А диагнозы при всех проблемах мне кажется большого значения не имеют, какая разница что?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ляляка, а слух вы нормальнл проверяли? Не у лора, который хлопает в ладоши за спиной ребенка, а у сурдолога? Ксвп, которое делается во сне. Одинаковое произношение разных согласных может быть из-за сниженного слуха.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Да вообще-то, конечно, вы правы. Чем больше я наблюдаю за сыном, тем больше спокойствия при общении со всякого рода специалистами.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Проверка слуха- отдельная песня была :s2: Пошли к лору... она посмотрела и выдала- ребенок глухой! Я ей говорю, как же мол так. Я его дома потихоньку зову, он идет. На, Ванюша, конфетку- реагирует... но на меня реагирует, не на вас. Она гнула свое. И вообще, у вас в ухе пробка, промывать я ее не буду, идите к частному врачу. Их сейчас много. Пошли к лору в частный кабинет, уши промыли( тогда он был маленький, три года. Сейчас уши промывать не дается, у нас с пробками проблема постоянная. делаю это сама, мне он скрепя сердце разрешает :s2: ). Нам попался хороший врач, который сказал, что видимых нарушений нет, и дала направление к сурдологу. Приехали.... посадили ребенка перед экраном, засунули в уши датчики и... выдержали мы минут 40. Проверили только верхние слуховые пути. Там все нормально. Спросила, как остальное проверять, может, во сне? Она говорит-да. Укачайте ребенка! А он не спит днем вообще, а уж в постороннем месте тем более! Так нам ничего и не сделали, хотя это было все в частной клинике.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Как сделать КСВП? Что это? А сон какой? медикаментозный, то есть на препарате ребенок спит? или нет? Сами мы не уснем.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
А что такое эпи? от чего бывает? как узнать, есть ли у нас это?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Эпилепсические приступы или предрасположенность к ним. Нужно сделать энцефаллограмму или ночной моноторинг сна - это даже лучше.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ляляка, ксвп - объективное компьютерное исследование слуха, в отличие от любой аудиограммы, которая субъективна и из-за ребенка, и из-за проверяющего. Датчики прикрепляются на голову, ребенок спит, регистрирутся ответ мозга на звук. Сон либо естественный, либо медикаментозный (снотворное или наркоз). В некоторых местах (очень мало где, например, в москве только в одном месте) можно сделать подобное исследование, но без сна (асвп).

кстати, а какие согласные ребенок произносит правильно (или почти правильно)? Можно по частотам посмотреть.
Ляляка
Опытный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2015
Согласные? Да вообще никакие, можно считать. Он букву КА называет. И называет, в принципе, конечно, верно, но звук К у него не получается. Из последних наших недавних достижений слово КА-ПА-СА(колбаса) и КУ-ПА-СА(купаться) вот :s2: ... В словах получились звуки П и С. Но если попрошу повторить их отдельно, то никак. Любит со мной перед зеркалом стоять, в рот заглядывает, когда я ему звуки произношу, а у самого никак.
Про слух подумаем, что делать будем
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ляляка, то есть он различает п и с? Не путает? Тогда проблем со слухом нет точно.
димкина мама
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
первый раз тут ... и не могу разобраться.. Девочки помогите..
димкина мама
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
:s3:
димкина мама
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Сыну в 5 месяцев стало плохо.. очень сильная рвота. все нача :s3: лось с цитомигаловируса, в реанимацию, были 3 дня при смерти в коме, на 4 день вышли из комы через 5 дней вышли из реанимации. пролежали в инфекции в боксе месяц, Мененгоицифалит был, потом отправили в неврологию. там поставили диагноз симтоматическая эпилепсия. гидроцифалия. сейчас нам 1,8, пол года назад лежали, просто лежал.. сейчс же умеет ходить по манежке вставать сам сидеть вроде играет руками. начал более именее слышать, т.е отвлекаться на звуки и маленько в течении нескольких секунд наблюдать за чем либо.. но нет хватательного рефлекса.. жевательнего.. принимае депакин хроносфера, когда лезли зубы прописывали клоназепам, два раза ставили курсом Синактен депо(РАЗ В ПОЛ ГОДА) есть ли у кого нибудь похожия ситуация
димкина мама
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Судороги почти исчезли, раньше были каждый день по одному разу в течении 30 секунд. сейчас же один раз в месяц в течении 30секунд
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Давайте знакомиться
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana