Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Всем привет! Ищу друзей по несчастью. Меня зовут Екатерина, мне 28 лет. Я мама ребенка с тяжелой умственной отсталостью. Даниилу, моему сыну, 8 лет. Мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь, ходит под себя((( Сказать, что тяжело - ничего не сказать. Меня только поймут люди, попавшие в аналогичную ситуацию. Беременность моя была достаточно тяжелой. Токсикоз до 6 месяцев, в обмороки падала, анемия страшная была. Рожала 16 часов, но родила в срок. Изначально Данечке поставили 8 баллов. Но спустя несколько часов после родов у него произошло кровоизлияние в мозг на фоне сильной гипоксии. Сына перевели в реанимацию, спасли... Врачи сказали, что ничего страшного... Выправится... Затем лежали в неврологическом отделении. Даня в первый год жизни развивался отлично. В 6 месяцев сидел, в 11 месяцев пошел. Мы нарадоваться не могли. В год невролог снял нас с учета. Но ближе к 2 годам развитие будто остановилось. Речи нет, гигиенических навыков нет, со сверстниками не общается, истерики ночные начались. Пошли к неврологу, врач сказал, что ничего страшного, уколы поколим и все будет хорошо... Уколы не помогли. Мальчику уже 3 года и изменений никаких. Затем лежали в больнице на капельницах. Не помогло... Показали ребенку другому врачу. Он прописал нам курс аминокислот. Кучу денег отдали за эти курсы аминокислот. Реакции ноль. Дане уже 4 года. Речи нет, в туалет не просится, ничего не понимает, игрушками перестал играть, спит плохо, целый день качается на диване под музыку, кошмар... Тут нам посоветовали везти ребенка в Санкт-Петербург в НИПНИ им. В.М. Бехтерева.... Поехали. Прошли здесь курс лечения токами. Сдали кчу анализов, профессора смотрели. В общем сказали рожайте второго... Из-за кровоизлияния при рождении у Дани погибли клетки, отвечающие за интеллект (нейроны). Нет нейронов, нет интеллекта, лечения нет... Смиритесь и сдавайте мальчика в интернат для умственно отсталых детей.
Конечно я никуда своего мальчика не сдам, пока справляемся. Но что будет дальше подумать страшно... Дане дали инвалидность до 18 лет, он не обучаем, домашний. Живем на неулиптиле. Без этого лекарства он не может спать и агрессивный...((( У Даниила полностью отсутствует речь (мычит), ходит под себя, истерит часто, спит мало, не играет, целыми днями качается на кресле, любит музыку и качаться на качелях, много ест, мало двигается... С Даней сидит моя мама, я работаю. С мужем разошлась 4 года назад. Платит алименты и на этом спасибо. Пожалуйста напишите свои истории у кого подобная ситуация... как вы живете, как справляетесь???
Моя история похожа. Только у меня сын родился в 35 лет. У него синдром дауна и аутизм. Ему сейчас 16. Тоже целыми днями качается и крутит мягкие игрушки. Ходим в памперсах. Шторы пришлось обрезать так как крутил и обрывал все время гардины. На ночь капаю неулептил без него не спит. днем не всегда. Мы прошли многое. Сначало вроде бы развивался в 2 года знал основные цвета называл их слогами вроде бы начала появляться речь. в 7 лет устоили на 5 дневку забирала на 4 ый с температурой и больным горлом, около года промаялись все время сидели на антибиотиках, заработал нейродермит. ходить туда совсем не хотел, кончилось все тем что перестал выходить на улицу ложился у порога боялся что опять увезем. в 8 лет оформила в школу правда таких детей принимали в то время только в одной школе в городе на другом конце города.
в итоге у него начала не выдерживать психика. Стали ездить 1 раз в неделю. Надорвались оба он и я бросили. Сначала ездила учитель 1 раз в неделю. Сейчас и она с ним не справляется. Я его знаю от и до. Не трогаешь его и он не трогает. Почти не куда не ходим если гулять то не далеко от дома. Все перемены для него перегрузки сейчас вообще не переносит общественного транспорта. Так что в основном сидим дома. Перегородили комнату решеткой. НА одной стороне только большая кровать закрываю и на какое то время оставляю одного. Правда внизу соседка пенсионер с давлением и с боку тоже целыми днями дома. потом допишу
Здравствуйте!!! Очень приятно с вами познакомится!!! Давайте дружить))) вы мне очень близки, так как мы переживаем и живем в похожей ситуации уже много лет.... Как будет время ответьте пожалуйста на мои вопросы. 1. Мальчик ваш разговаривает? 2. Кто с ним сидит, когда вы на работе? Можете его одного дома оставить? 3. Как протекает половое созревание? У нас просто все впереди, Дане только 8 лет... Врачи пугают, что не справлюсь, что надо сдавать в детский дом для умственно отсталых... В общем ужас... А неулептил я даю постоянно... Утром 3 капли, днем 9 капель, на ночь 12 капель. Даня крупный, так как есть много, а двигается мало. Целыми днями сидит, а на улице на качели сидит или возле дороги стоит и на машины смотрит...
Нет он не говорит. На улице тоже в основном качели. Я не работаю так как оставить не с кем. Оставляю одного не на долго. Вечером с мужем могу оставить пойти погулять. Мы тоже 11 лет назад развелись, но так как уйти обоим было не куда так и живем в одной квартире. Он маленький был очень расторможенный и в 8 лет тоже потом стал спокойнее сейчас сидит целыми днями. Любит стучать по полу руками или ногой соседка выговаривает я его приучила подкладывать подушку сейчас берет сам и стучит по подушке. Бывает очень агрессивный но редко. Ругать его нельзя пугать тоже. Врач подростковый пригласил на прием но мы так у него не были так как не доехать, сказали приехать одной по описанию подберут терапию. но пока не доехала. Когда устраивала на 5 дневку врач тамошний говорит если сейчас не устроите потом лет в 11 отказываются родители совсем так как не справляются. Я бы так не сказала просто одни проблемы перешли в другие если его не дергать то наооборот стал спокойней. Гиперактивности сейчас нет. Конечно это тяжелое испытание только хуже рядом не стал никто. Скорее наоборот. И счастливыми быть рядом удается. Жизнь конечно поменялась кардинально. Я по телевизору передачу смотрела на западе некоторые люди нажившись для себя посвящают свою жизнь тяжелобольному чужому человеку и видят в этом смысл. Мы конечно для себя особо и не жили но судьба такая.
kat моей старшей дочери 28 лет. Я восхищаюсь молодыми мамами которые способны справляться с такой ситуацией хорошо что рядом мама. Вы очень сильная молодая женщина. Рядом со своим сыном станете еще сильнее. Конечно беречь себя очень нужно. Я для себя занимаюсь в тренажерном зале порой оставляю одного и ухожу часа на 1.5. У меня подруга с психически больным сыном ездит в Турцию в короткие поездки. но она работает, говорит отдыхает только там.
дам вам ссылочку на 1й курс обучения по системе, пригодной для детей с любыми (почти) проблемами. У меня мальчик есть со средней УО, сейчас мне кажется, перейдем на легкую, он развивается, в 8 лет пойдет вот в школу, в сентября, на индивидуальную программу. И аутист тоже есть, который не учится ничему сам (ну, условно, очень мало чему он учится сам), но по этой системе мы многие нужные навыки ввели.
https://yadi.sk/d/8lNgBz0y5JIaf
скачайте, изучайте, применяйте принципы этого обучения. нам с вами наших деток только тренировать, дрессировать то есть.
И еще интересная программа - попробуйте - может вашим детям понравиться и она хороша для развития речи - https://yadi.sk/d/9QVzJ7RT9JuAV
Светлана спасибо вам за вашу историю и теплые слова) Приятно осознавать, что ты не одинок в своих проблемах и в мире есть люди, которые прекрасно тебя понимают, так как сталкивались с идентичными ситуациями. Вы большая молодец, что посвятили свою жизнь своему мальчику, который так нуждается в вашей любви и помощи. Это наш материнский долг. А я даже не представляю свою жизнь без сына, очень его люблю и надеюсь, что все у нас будет хорошо и мы будем вместе. Конечно тяжело, когда помочь некому. Если бы не мои родители я и не представляю, как бы мы жили... С поддержкой конечно проще... Бабушка и дедушка Даню очень любят, а это самое главное. Я им очень благодарна за помощь в этом нелегком деле. Конечно хочется надеется что все-таки с годами наши детки смогут освоить навыки самообслуживания... Было бы все проще... А так одного дома его оставить нереально. Мой мальчик умеет только кушать самостоятельно, снимать одежду кроме футболок и рубашек, положить предмет какой-то на место если его об этом попросить. Удивительно, но он помнит местоположение вещей. И старается все вещи ставить на место))) И еще Даня очень любит музыку... Он знает все клипы которые крутят на музыкальных каналах с 2008 года и по наши дни. У него есть любимые песни и певцы. Лицо его озаряет улыбка, когда он где-то слышит любимую песню. Не какую-то, а именно любимую... Пожалуй музыка это его самое большое увлечение. Он целыми днями сидит в своей комнате и смотрит музыкальные клипы и качается. Качаться для него как успокоительное, когда качается - он успокаивается. Интересно за ним наблюдать. Что касается аппетита, то у него он зверский... Неулептил это единственный препарат, который мы даем из нейролептиков. Именно он вызывает повышенный аппетит. К еде очень избирателен. Фрукты, овощи, шоколад, молоко, йогурты вообще не ест, даже пробовать не хочет. Тут уже аутистические черты выступают. Даня ест только то, что кушал он с раннего детства. В основном это супы, печенье, любит жареную картошку с мясом. И совсем не давно стал кушать бабушкину выпечку: домашние кексы, булочки, пряники, блинчики, сырники и даже творожную запеканку. Воду пьет литрами. Что касается гигиенических навыков то тут вообще все сложно... По маленькому он ходит в унитаз, но опять же не просится, а терпит, я сама его через каждый час отвожу в туалет. А вот что касается по-большому то тут капец!!! Из за лекарств у него дизбактериоз и по большому он может ходить несколько часов. Тут уже приходится одевать памперс... Но по времени, примерно знаем когда и как. Ночью спит тоже в подгузниках...
В лица нас узнает, ласковый очень. Бывают вспышки гнева, но не часто, как в знак протеста. То есть заставлять его что-то делать себе дороже. Боится крик и резкие звуки, пугается и начинает плакать. Бывают истерики беспричинные, ну может они и причинные. Даня не разговаривает, а вдруг у него что-то болит? поэтому когда начинает плакать, мы очень теряемся, так как не знаем причину слез... Сложно все это конечно... В целом мой ребенок беспомощное существо, которое без нашей помощи и поддержки погибнет... Желаю всем мамочкам таких "особых" детей побольше терпения и сил. Так как наши дети больше никому ненужны и никто не будет так хорошо за ними ухаживать, как любящая мама... Пишите пожалуйста в этой теме свои жизненные истории, давайте дружить и поддерживать друг друга, советоваться и просто общаться, учиться друг у друга терпению и вере в лучшее.
kat скажи пожалуйста вам в Санкт-Петербург в НИПНИ по мрт сказали что кровоизлияние было и что нейроны погибли. У нас в 6лет уо тяжелая но на мрт и ээг все чисто на аутиста дочь не похожа, речь понимает на бытовом уровне, не разговаривает так только отдельные фразы. Как вы попали в НИИ интересует цена если вы платили
kat1986 Здравствуйте. То что вам скинула L*A*R*A* это первый курс АВА, вы можете поискать в интернете, это точно подходит для всех детей, от тяжелых уо до обычных. Чтоб самим пройти курсы, это платно, но вам и первый курс даст базу для понятия как работать с ребенком. Если не вам то тому кто за ним смотрит. И если ребенок смотрит клипы и качается это аутостимуляции и уже это можно использовать в обучении. И если ребенок не говорит, вы не пробовали использовать пиктограммы или карточки пекс? Можно найти нужную литературу и сделать это самим. У мня ребенок с сохранным интеллектом, но при этом сам он не учится, т.е. его надо всему учить и по программе аба мы его научили подражанию, это в каком то роде облегчило все обучение. Он не говорит, речь стал намного лучше понимать, можно сказать бегло понимает речь и даже выполняет инструкции. Но по началу и этого не было, всему обучали.
Здравствуйте, у меня тоже такой ребенок, нам 8,5 лет. Роды были очень тяжелые наглотался околоплодной жидкости, в итоге лежал в кювезе 3-ое суток, на 3-ий день его принесли, он плохо брал грудь. Выписали нас с гипоксически-ишемическое поражение цнс 1-ой степени. Любил смотреть на яркую лампу. Ходили в детский сад год, после этого нам сказали переводиться в другой сад, потому что специалисты были, помогали тем детям, у кого было просто зпр. Сейчас занимаюсь с ребенком сама, родители немного помогают. Сидим на неулептиле, потому что без него он не спит, он очень гиперактивный, прыгает, бегает целыми днями, не разговаривает, к туалету не могу его приучить. Лежала в НЦПЗ на обследовании и лечились у профессора Козловской Г. В. В итоге посадили поджелудочную железу. Очень устала.
Всем здравствуйте! Только сегодня на вас наткнулась, почитала и не выдержала, решила высказать, извините накипело! Дело в том, что "слоняясь" по форумам, постоянно сталкиваюсь с тем, что мамам говорят отдать "неугодного" ребёнка! Да что за бред! Я наверно уже сама стала не уравновешенной, но если мне (не дай Бог) такое скажут, могу и в морду вцепиться! Что значит-отдайте? Типа не подошел? Извиняюсь за грубость, но такое может сказать только полный отморозок. Да какой бы нибыл, он МОЙ РЕБЁНОК! И он точно невчём не виноват! Да-тяжело, бывает и невыносимо. Но это моя родная тяжесть, самая любимая! Надо научиться принимать эту ситуацию. У кого-то в жизни так, у кого-то эдак, а у нас вот так, и мы к сожалению ничего изменить не можем, только принять своего ребёнка. ОН НЕ ХУЖЕ, ОН ПРОСТО ТАКОЙ! А ведь сколько рождается детей здоровеньких, умненьких, талантливых, да вот только неизвестно, что ещё из них выростет! Сколько из них станут наркоманами, убийцами, проститутками. И поверье, их матери страдают ничуть не меньше нашего. Поэтому любите своё детя ЛЮБОГО! Ведь любой ребёнок (даже если он маму от шкафа не отличит) понимает любовь, ласку и заботу!!!
И у меня такие же бывают мысли, и рыдаю, и с ума схожу как представляю! Наревусь и БЕРУ СЕБЯ В РУКИ! Нам раскисать никак нельзя. Я вот верю и всё, что не все и не всё ещё сгнило в нашей стране. И уж думаю ложку каши дадут. Да, мягко говоря не самая радужная перспектива, но будем честны, выбора у нас нет и вечно мы не проживём. Я не знаю как со взрослыми детками(нам пока 3 года, хоть и говорят, что и это уже много) но мы будем бороться пока я не скопычусь) Собираюсь вот заняться адским трудом по Доману, людям помогает авось и у нас что-то затеплится. Мамочки, вы только не отчаявытесь! У наших докторишек(пережитков советской эпохи) на всё один ответ:неизлечим, необучаем, отдайте в детдом. Да, конечно бывают совсем "тяжёлые" детки, но большинство, я уверенная, можно научить хотябы каким-то навыкам. А для нас каждый сантиметр уже километр!)
Хочу Вас спросить, милые мамочки, а вы что-нибудь принимате сами из успокоительных препаратов. Просто почти каждый день стрессы у меня, в школе 8 вида чуть ли не каждый день говорят сдавайте ребенка в интернат, вы, наверно, работать не хотите, с мужем тоже проблемы, я нервная стала. Как вы справляетесь, как отвлекаетесь?
Я тоже такая была, сейчас чуть-чуть по лучше и с мужем тоже были проблемы и деток 3-е. Я пью атараск(Atarax) только эти таблетки помогли. Мужу сказала делай что хочешь у меня в приоритете дети лучше я на них буду тратить свое время, здоровье, нервы. Сейчас вроде все норм.
Хочу Вас спросить, милые мамочки, а вы что-нибудь принимате сами из успокоительных препаратов.
[/q]
у меня самое уникальное успокоительное: куры 30 штук, утки 14, гуси 8, индюки 10, цесарок 13, бройлеров 20, перепелов около 60 штук... + все домашние дела никто не отменял... Никаких успокоительных не надо - нервничать не успеваю, даже сны редко стали сниться! а для морального удовлетворения это салон красоты: стрижка, покраска, бровки, глазки и тд... помогает!
lenochka55 и все девочки... будет время, почитайте мой блог... жизнь у меня не легкая... тем не менее может кто то почитав мою историю найдет нужный совет. или что то полезное... было все, а сейчас я сильная, счастливая, к тому же еще и красивая!!! я совсем стала стройняха, 55кг... и стрижку сделала, гардиробчик сменила... у дочери взяла что ей мало было... так теперь еще и модняха получилась!
МРТ обязательно должен сначала посмотреть невролог и психиатр, только хороший. А потом уже от них плясать. А по поводу как отвлечься, полностью с САШКОМ согласна. успокаительных конечно можно попить, но это всё временно и от ваших думок негативных они не избавят. Нужно в нашей ситуации научиться жить, и жить нормальной жизнью, как все. Невкоем случае не уходить с головой в свои проблемы, обязательно надо отвлекаться, развлекаться, уделять время СЕБЕ! Ато с ума сойдёте. С друзьями, с мужем, кафешки, киношки, гости! Если ребёнка оставить нескем, берите с собой:цирк, природа, зоопарк, да хоть в парке на лавочке мороженое "похомячить"!!! Вам то же любой психолог скажет! Так реально легче, чем уйти в себя. А в школе либо уже ответьте, да так, чтоб рты позакрывали, либо плюньте на этих глупых людишек и внимание даже не обращайте, пусть ядом своим захлебнутся!)
Девочки мне кажется у нас у. о с аут чертами дочка боится большого скопления чужих людей, новые помещения, нам надо какое-то время что бы понять что ее не кто не обидит минут 20 может истерить потом затихает и жмется ко мне ну или приходится на улицу выходить. Белых халатов боится но память немного работает знает что уч. терапевт больно не делает у нее осмотр проходит норм а у остальных только к дверям и сказу орем, упираемся, падаем на пол. Смотрим мультики всего их штук 8 (лунтик, маша и медведь,.. последнее время стала смотреть свинку пеппу) старые наверно надоели как она их выбирает по какому принцепу я не пойму.
В основном дома со мной и домочадцами, дети с нами не общаются не понимают ее, мы как-то привыкли знаем что она хочет она сейчас стала еще агрессию проявлять но это так в саду говорят. Когда пытается чего-то добиться а ее не понимают может толкнуть или ущипнуть вообще общаться у нее желание есть к деткам подходит только они от нее шарахаются да и я побаиваюсь в нас 30.300кг Любит гулять но часто убегает, гуляем только за руку перед выходом танцы с бубном говорю одеваемся идем гулять вроде радуется тащит вещи и тут начинается отвержение, отказ все швыряем кое-как одеваемся и выходим из подъезда потом успокаивается.
жизнь у меня не легкая... тем не менее может кто то почитав мою историю найдет нужный совет. или что то полезное... было все, а сейчас я сильная, счастливая, к тому же еще и красивая!!! я совсем стала стройняха, 55кг... и стрижку сделала, гардиробчик сменила... у дочери взяла что ей мало было... так теперь еще и модняха получилась!
[/q]
Молодец САШОК! Аплодирую стоя. Будем все знать на кого равняться
О, так вы в садик ходите. Может конечно у неё там с ребятами отношения не складываются. Мы просто тоже незнакомые помещения не перевариваем, спасаюсь только тем, что у врачей сажаю прям на пол, тогда молчёк. Но у нас полное отсутствие социализации, всегда дома со мной, и проблема я уверенна в этом. Очень хочу преобщить его к обществу, но не найдём пока куда премкнуться. А вообще, если на контакт идёт, это очень хорошо. Агрессия сама посебе ничего не значит, её и здоровые дети проявлять могут.
Да в садик ходим только отношение там к ней никакое, воспитки на нее махнули рукой сидит одна целыми днями она их даже не воспринимает в отличии от няни ее слушает беспрекословно ей даже выходной бояться давать. Группа у нас для деток речевиков им и уделяют внимание, а на нас наплевали она им вообще план портит. Короче я сделала вывод что за 2 года воспитатели не смогли найти к ней подход, а няня смогла раз дочь так к ней привязалась.
Ой читаю... читаю... и такое впечатление что Санчиса моего описываете. было время когда Саше ставили аутизм под?... долго обседовались, наблюдались... вывод: аутоподражание! Я успокоилась. Сашу перевели в другую подгруппу и мы перестали общаться с мальчиком у которого аутизм. Год назад мы вообще перестали посещать занятия в саду... причин было несколько. Результат: стали меньше болеть, стал спокойней в быту, но общения мало. Сейчас конечно лето... больше на улице бываем... но дети с ним тоже не хотят играть... то есть или совсем с малышами... или уже с подростками.
Да, дети наши тяжелые. У моей УО на фоне эпилепсии. Приступы были каждые 20 минут, с 5 мес. до 3 лет (кроме фазы сна). Естественно мозг получал повреждения, клетки страдали и т. д. Моей в августе 16 будет. Тоже проблемная. Хорошо, что была ремиссия в течении 10 лет, хоть научилась многому (по моим меркам). От необоснованных истерик спасаемся аминазином 0,025 мг. Даю горошину и через 10 минут она успокаивается, улыбается Приступов нет уже 4-й месяц. Думаю, аминазин в сочитании с противосудорожными препаратами даёт положительный эффект.
Моя тоже любительница раскачиваться, но я особо не разрешаю. Если раньше сразу в слёзы, то сейчас спокойно прекращает. Так же любит музыку, есть свои любимые исполнители. Я во время прогулки беру с собой сотовый с закаченными песнями и включаю при выходе из дома. Очень хорошо гуляет под музыку, быстрым шагом ( за одно я держу себя в форме ), у нас прямо ритуал. От качелей я дочь отучила, когда вернулись приступы в 13 лет, для её же безопасности. Во время прогулки придерживаемся одного маршрута, почему то от других она отказалась. В лифте по моему требованию нажимает нужную кнопку. Я ей : На первый! - нажимает 1 кнопку, Я: четвёртый! - нажимает на четвёртую ))) Мелочь, а ведь знает !
Мульты моя тоже любит, но тут свои тараканы ))) Можно включить, будет весь день смотреть и переключать не даст. А можно сразу включить другой канал и тогда как повезёт На первом любит новости с Дмитрием Борисовым У неё улыбка до ушей, счастливая как влюблённая. Любит Дом 2 ( привыкла смотреть с бабушкой). Одно время любила сериал " Счастливы вместе ", особенно актёра Виктора Логинова. Хорошо, что его больше не показывают, иначе с утра если небыло фильма, то у дочи начиналась истерика.
Кстати по поводу наших (мам) нервов .... я тоже вся на нервах была, взрывалась прямо. Как у Анжелики истерика случается, так у меня чуть ли не глаз дёргался (без шуток). Пила корвалол, либо пустырник. Потом думаю, всё больше не могу, нужно ехать к психиатру, выписать ребёнку что-нибудь. Поехала одна, предварительно сняла истерику на видео. Сунула телефон врачу, объяснила подробно что да как. Вот она мне и выписала малую дозу аминазина. Как приехала, сразу дала горошину и ... просто праздник какой то. Теперь заметила, что сама ожила! Гуляю одна по городу, дочку с папой оставлю и на час-два на прогулку (пару раз в неделю).
А ещё моя стала любить наряжаться ))) Может попросить одеть бабушкино платье. Тут мама купила себе новое платье, так Анжелика просто потребовала его поносить (52 размер) Вот что из этого получилось! Отфотошопено бабушкой.
Ксюха, дочка у Вас красотка! мы тоже принимали аминазин в дозировке 10 и 25, когда лежали в НЦПЗ Психологии и Психиатрии, месяц, тяжелый очень препарат у многих аллергия была на него.
Давненько не заходила на сайт, а тут и тема оживилась. Значит, по поводу НИИ в Питере. Мы с Даней ездили в 2010 году. Лечение обошлось в 200000 рублей вместе с дорогой. Конечно сейчас все намного дороже. Попасть туда просто, надо позвонить и записаться на прием и лечение, купить билеты и лететь. Именно там, изучив моего ребенка, учитывая его анализы мне вынесли вердикт. Прошло 5 лет и все что говорили врачи, все так и есть. У Дани начались психические припадки. Агрессия. Неулептил даем много, но даже он не всегда справляется с его нервно-возбудимым состоянием. Нервы у меня уже на пределе. Хоть волком вой. Часто сильно кричит и бьется головой... в общем ужас.... думаю с ним в больницу к психиатру съездить, может более сильные нейролептики выпишут, чтоб спокойней стал.
kat1986 Вы меня простите, но может как вариант рассмотреть вариант интерната. На дневное пребывание утром уводите вечером забираете, и вы отдохнете и ребенка подлечат. Я думаю в вашем городе такие есть, а у нес очеееень маленький городок таких нет, поэтому думаю если развитие так и будет стоять на месте надо будет куда-то переезжать.
У нас развитие худо-бедно шло до 3 лет затем случайно поставили диагноз гипотиреоз стали пить гормоны ну поскольку ребенок тормозил в развитие стали пить ноотропы. Ну и на этом все встало то есть как было в 3 так и остается в 6, только поведение меняется. Вот сейчас едим в отпуск решила вообще не кормить таблетками даже гормоны давать не буду.
kat1986Я понимаю, вам очень тяжело, особенно морально. Но ваш мальчик хотя бы не агрессивный, Есть ведь еще тяжелее в поведенческом плане. У моей подруги аутист с агрессией, его нельзя одного оставить ни на минуту, раздражают малейшие звуки( от пения птиц, шума дождя может окно разбить, спасаются наушниками) И много других заморочек. Так же памперсный ребенок, а ему уже почти 15, необучаемый. Но они держатся, хотя тоже очень тяжело. Если будет совсем тяжело, действительно, может поискать интернат поприличнее, и забирать на выходные. И обязательно, родите второго! Потом будет поздно и вы себе этого не простите. У этой моей знакомой, о ком я писала, есть второй, абсолютно здоровый ребенок.
kat1986Простите, не увидела, что вы писали, что у вашего мальчика тоже есть агрессивное поведение. То, что он бьется головой и кричит - может у него просто голова болит? Внутричерепное давление? Да и нейролептик возможно поменять.
kat1986 присоединюсь к словам Нюши -проверьте голову, в смысле - вчд и сосуды! Обычное артериальное давление как? Меряете? Обязательно проверьте! Так же - вы на 100% уверены, что у него нет больных зубов? Что уши не воспалены? Проверьте это! Может быть банальная соматика. А его, вместо зуб лечить - нейролептиком покруче что бы не бузил... Просто это очень частые причины поведенческих проблем наших деток головная боль зубы уши). Но поскольку диагноз - психиатрич, лечат "по диагнозу". И не бойтесь заставлять медиков оказывать ему помощь! Он ребенок его что-то беспокоит и надоразобраться и помочь. Не могут местные - пусть отправят в областную. Но знать болит лиголова или ухо-зуб надо прежде чем пичкать препаратами. Неулептил - весьма сильный. Куда круче-то в ваши годы... печень тоже одна.
Карапуз, здравствуйте. К сожалению я тоже из малого городка на Дальнем Востоке Амурской области, г. Благовещенск. На всю область у нас есть только один Малиновский дом-интернат для умственно отсталых детей. Условия проживания там чудовищно нищенские, для меня туда отдать ребенка равносильно убийству. Там живут отказнички, бедные дети, родителям которых они просто не нужны. Других вариантов к сожалению у нас просто нет. Тут либо сиделку нанимать, либо помощью близких пользоваться, что я сейчас и делаю. Живу я с родителями пенсионерами. Я сама работаю главным бухгалтером в торговой фирме. А Даня находится большинство времени с бабушкой и дедушкой. Пока справляемся, тяжеловато конечно бывает, но в целом привычки ребенка знаем и понимаем его без слов. Истерики только очень угнетают. Когда не знаешь чем помочь((( А про будущее даже думать не хочу. Зачем себя изводить? Главное жить по совести, заботиться о своих близких, а остальное все приложится)))
аут-мама без Неулептила он вообще не спит и закатывает жуткие истерики, от неулептила мы не можем отказаться. А с ним он значительно спокойнее. Понятно что вреден, но из 2 зол выбирать приходится...
kat1986 у нас тоже самое, без неулептила не засыпает, гиперактивный, в туалет тоже сам не садится, только когда сами посадим, руку кусает сильно, я не работаю, стараюсь с ним заниматься. Нам тоже почти 9 лет. Профессоры тоже не знают чем лечить. Устаю тоже, но что делать, в интернат жалко. Бабушка, у нас тоже иногда говорит про интернат, он злиться, плачет, видно понимает. Ну, дай Бог, нам всем терпения!
А мне очень хорошо помогают сухие шишки хмеля. Очень хорошее успокоительное, если принимать правильно (на упаковке все написано). А самое главное никакой синтетики. А вот пустырник и валерьянка не помогают.
леночка55кат1986 Читаю, прямо про моего Игорешу написано. Участились истерики, самоагрессия, агрессия. Легли в больницу на дневной стационар. Раньше принимали только рисполепт, сейчас добавили фенибут и хлорпротексен. Стал потише, но все равно периодически накрывает. У нас тоже большие проблемы со сном, но мы спасаемся мелаксеном. Тоже начал набирать вес, брат близнец по сравнению с ним пушинка, пытаюсь ограничить в еде, пока не очень получается.
Откуда: г. Королев Моск.обл Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 ноября 2015 11:24 Сообщение отредактировано: 30 ноября 2015 11:30
Здравствуйте, девушки, подскажите, где есть в Московской области интернат с хорошими условиями с возможностью посещений и забираний домой для детей с тяжелой уо? У моего Сережи(10 лет) уо, дцп, слепота. Машины у нас нет, тяжело ездить будет с ним, пока не представляю как. Спасибо
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 ноября 2015 12:39 Сообщение отредактировано: 30 ноября 2015 12:43
***Елена, по области - не подскажу, но попробуйте в управлении образования или здравоохранения узнать, где и какие есть вообще, а потом поиском и по отзывам...
знаю, что одна девочка, которую после первого класса оставили на 2 год, программу совсем не потянула, сейчас в интернате в щелково, какой именно не знаю, но девочка ходила с нами в массовый сад, думаю, там легкая уо.
в москве - в бутово хороший, но для москвы обязательна регистрация, хотя бы временная минимум на год, потом продлевать.
Откуда: г. Королев Моск.обл Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 декабря 2015 6:57 Сообщение отредактировано: 1 декабря 2015 7:06
Мамы, прошу совета, как успокоить хохочущего, взвизгивающего днем и ночью ребенка, аакающего часто и громко? Мальчику 10 лет, уо тяжелая, на памперсах, слепота, не общается. Психиатр выписал тералиджен, но эффекта нет. Как выключить звук?
Мамы, прошу совета, как успокоить хохочущего, взвизгивающего днем и ночью ребенка,
[/q]
Никак.. перерастёт.. не обращать внимания и всё, отдельную комнату, по возможности, с дверями.. уж лучше пусть хохочет, чем крушить всё.. вот увидите, лет в 15 успокоится))) Нам тоже тяжёлое УО.. нам 18 будит.. тоже не видим.. И младшая такая-же, но ей 7 лет... Мне главное, чтобы не плакали.. Мы с младшей на милаксене засыпаем, а Тани нельзя его, у неё ЭПИ... Она 3 мес ночами не спала и тоже громко свои чувства выражала, пережили, сей-час получше уже 2 недели.. Терпите и любите, это главное.. Никакой интернат не поможет.. Они там никому не нужны, затюкают и заколят.. Нам было тоже не в моготу, когда Тани 9 лет было, тоже думала о интернате, но только в Уфе для слепых и с УОтяжелым... Мне сказали, их 15 человек и 2 няни, за ними только ухаживают.. Ну это громко сказано.. представьте..15 деток.. в туалет не ходят, вот, как наши и что... Никто им мам не заменит... Благо мне наша эпилиптолог одна и сказала это.."Вы мамы .. и у вас не хватает терпения, а там чужие, вы сами подумайте, кому они нужны??? Она у вас домашняя, она вас по своему любит..."Ну, муж мне и сразу сказал, даже не думай, но успокоилась я когда сама позвонила и поняла, учить ни чему её там не будут, как я хотела.. Всё.. Пережили ... в 12 лет спокойнее стала.. Ласковая, милая)) Ну поскандалит, когда головка болит, но это второе..
laska-74, я вас не спрашивала, интернат- хорошо или плохо, поможет или нет, вопрос был про лекарства, вот ответили про меликсен- на том бы и остановились, так нет же, вас дальше понесло советовать. Не нужно мне ваше личное мнение не по делу, заберите его себе обратно. Если вы там что-то терпите, то это не дает вам право учить других.
***Елена, вам дали добрый совет, поделились личным жизненным опытом. Любой воспитанный человек обычно говорит СПАСИБО за добрые советы. Следовать этим советам или нет - это Ваше личное дело, если это Вам не нужно, то можете просто проигнорировать, но оскорблять того, кто ничего плохого вам не желает - это недопустимо!
***Елена, девушка, в руки свои эмоции возьмите. Вы пришли на форум, где не у вас одной проблемы есть, и не стоит с первых же шагов хамить человеку, который здесь очень давно, и ничего плохого вам не сделал, кроме как поделился своими мыслями. Хотите, чтобы вам без лишних слов четко ответили специалисты - вперед, к платным врачам, где вам за ваши личные деньги объяснят и растолкуют все так, как вам угодно.
Добрый день! У нас врачи написали диагноз на два листа. Были в НИИ Поленова в Питере сказали все печально, две недели пролежали ничего с нами не делали, пришлось племянника звать он был помощником прокурора города СПб при погонах короче все обследование два дня заняло. почти все убрали из диагноза Сыктывкарских специалистов. Потом с помощью депутата поехали в Архангельск в филиал НИИ Филатова глазки смотреть, там шустрей оказались 10 дней лечили после обследования сказали что глазки здоровые должен видеть. Сейчас в Екатеринбурге находимся проходим курс лечения в Институте мозга. Ездили попутно тут глазки смотрели офтальмологи сказали что один глаз точно видит а второй посмотреть он не дал. Со школой проблемы конечно, да и страшной хотя иногда тянет попробовать может и научат чему. Хотя и был отрицательный опыт с интернатом, через месяц я его забрал он ходить перестал и весь синий был, а на голове местами в волосах как следы от ожогов были. Так что сами думайте кому грех нужен, то вперед конечно. Бог женщине - "Спасешься через чадородие". А как пример, Богородица до конца со своим сыном была и вам путь к богу только по ее стопам. Да забыл сказать сыну 9 лет жена ушла когда ему 2 года было. У нас все как в казарме, как ушла так я коляску выкинул и заставлял его ходить, теперь ходит да и бегает, его успехи мои успехи. Держитесь до конца и не сворачивайте это ваш путь к богу.
Вы папаша молодец! Обычно отцы уходят, а тут история наоборот. Растить сына в одиночку, да ещё и с ментальными особенностями, да ещё и мужчине, вдвойне тяжело т. к. не по природе это. Поэтому и уважение вы заслуживаете отдельного.
Вы папаша молодец! Обычно отцы уходят, а тут история наоборот. Растить сына в одиночку, да ещё и с ментальными особенностями, да ещё и мужчине, вдвойне тяжело т. к. не по природе это. Поэтому и уважение вы заслуживаете отдельного.
[/q]
Да я обычный папаша, просто с заморочками. Так сказать кто если не я, выбор был не велик. Без женской помощи конечно не обошлось, моя мама помогала, соседки с ним днем сидели пока я на работе был и так до 8 лет. Когда она нас бросила я конечно в шоке был хз что и делать, но время лечит и я научился с ним вдвоем жить. Ярик мне все говорил " Никогда" когда мне фигово было, это я когда про его беду узнал ему поклялся, что никогда не оставлю и с ним до конца буду. А сейчас думаю, что мне с ним хорошо, денег хватает, нытья жены нет, мне с ним классно)) Медикаменты ему никаких не давал, только в этом году невролог выписал вот и лопаем. Странно но врачи говорили что он у меня только пять лет проживет, но уже 10 год идет и нормально все - эпилепсии не было хоть они и обещали, когда на прием в институт мозга пришли они диагнос посмотрели удивились что он вообще ходит и проблем особых нет, типо с таким мозгом не ходят. Только одна проблема молчит, иногда говорит чисто предложениями, но потом как щелчок и опять тули мули. В школе проблемы из за того что он унитаза боится на горшке любит сидеть и ищет его а когда припрет плачет и с ложки лопать сам не хочет и кружку не держит, думаю это последствия его месячного нахождения в интернате, как протест какой то у него.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 июня 2016 0:41
Oleg1977 Очень хочется вас поддержать. Пусть у вас с вашим ребеночком все будет хорошо, пусть развивается и радует вас успехами, вы оба это заслужили. Ну и девушку вам прекрасную в помощь, хотя у ТАКОГО мужчины наверняка все в порядке с девушками )))
Здравствуйте! Моей дочери 10 лет, с 4 лет на инвалидности, поставили диагноз''Детский аутизм с умственной отсталостью''. Девочка не разговаривает, громко укает и постоянно машет руками, самостоятельно только кушает, с самого начала находимся на лечении препаратом''торендо'', самая главная и тяжелая проблема-она рвет вещи! Много и без разбору! Врачи уговаривают сдать ее в интернат, мы с мужем и сыном категорически против, может у кого-то похожая ситуация, отзовитесь! Вместе легче переживать похожие трудности.
Здравствуйте, дорогие мамы. Моему сыну 10 лет, он умственно отсталый. Его несколько раз оставляли в 3 классе, сейчас он во 2. Я ходила с ним в поликлинику, врачи сказали," ваш сын идиот! И нечего с этим не поделать, купите ему пахл для 3-ех леток" но я им не верю, они все врут. Подскажите, пожалуста, что можно с эти поделать?! Ведь я своего Алешку очень люблю!!!!!
Mamainvalida Ничего не делать!!! Как учился ребенок, пусть так и продолжает. Убрать его не могут, если родители не дадут свое согласие на это. Как он себя ведет в школе? Сидит тихо или ведет себя ассоциально?
У меня у ребенка тоже умственная осталость. Так вот сыну моему будет 17, и он иногда маструбирует, я понимаю, что это наверное нормально, но он не понимает, что это надо делать как-то в тайне от чужих глаз. Конечно когда я увижу это, я показываю что я здесь, рядом с ним, даю о себе знать и он прекращает. Но если я рядом, и он думает, что я не вижу, то может начать. Проблема в том, что ладно, если это происходит дома, но он учится в училище и живет в общежитие, и может это делать там. Вот как сделать так, что бы он этого там не делал. И почему он это делает? Ведь наверное для этого, в начале должно быть возбуждение от чего то, вообщем я не знаю.
Просто я сделала вывод, что возбуждется он от расслабления. Он смотрит фильм, видимо от просмотра он раслабляться что ли? Вот думаю может ему купить ноутбук с играми и отдать в общежитие.
AlenaK_78Если Ваш ребенок может учится в училище, да еще живет сам в общаге, значит у него достаточно легкая форма. Он ведь понимает, что при вас ЭТО делать нельзя! Значит поймет, что и при других этого тоже делать нельзя. Только, это надо как-то правильно ему объяснить. Лучше, наверно, к специалисту обратиться.
Добрый вечер! Первое, уважаемая Мама, не паниковать! Умственная отсталость одна из распространенных форм психического недоразвития, что возникает в следствии поражение центральной нервной системы в перинатальный. натальный, постнатальный периоды. Второе, нужно определить глубину дефекта и возможные вторичные отклонения (как следствия первичного), т.е получить извлечение с протокола медико-психолого-педагогической комиссии. Третье, дети с особыми образовательными потребностями обучаются в специальных госсударственных учереждениях. Ответ очень обширный, простите. Конкретнее расскажите. С ув. Юлия, дефектолог
Алена, здравствуйте! Вашему сыну 17 лет и мастурбация в данном возрасте это нормально, тем более, что у детей с особыми образовательными потребностями это явно выраженей. Прежде всего это момент полового воспитания - объяснить природу данного желания учитывая его возраст. Также, рассказать, что в этот момент нужно уединяться. Если причина все же беспокоит чаще - консультация у сексолога, невропатолога. В весенний период происходят обострения. Возможно необходимо медикаментозное лечение.
Здравствуйте родители, вот только смогла прочитать ответы на мою проблему, спасибо за советы Вам) Учится мой ребенок в училище для учащихся с ОВЗ, рядом общежитие, там круглые сутки воспитатели. Но чтобы мой сын учился там, мы столкнулись и сталкиваемся с рядом противодействий со стороны администрации, которые по закону должны брать наших детей, только обучать и присматривать они хотят за здоровыми детьми, которые в силу социального статуса, не могли усвоить школьную программу обычной школы, в следствии чего были переведены в коррекционную. Тот учебный год мы адаптировались, но со многими сложностями. В первую очередь ребенка моего хотели зачислить, но обучать его я должна была дома. А да будующая профессия моего сына - дизайнер садового ландшафта, в простонародие - садовник))) но это мне не важно, мне было важно, что учась там он будет хоть как то социализироваться. Так как я уже совершила одну ошибку, в 7 классе в школе перевела на домашнее обучения, т.к. некторые мальчики (ну вам понятно какие) его обижали и травили. В итоге сидя дома не наблюдалась положительная динамика. Так вот я решила что в училище он будет учится так как полагается студенту. Сложности были с готовкой едой, конечно, мы ее как то решали, а по середине учебного года одна из воспитательниц предложила ему готовить. Но еще много проблем у нас было, но мы их решали с мужем. В общем первый учебный год мы выстояли, и сын изменился) стал общаться интересные вещи говорить) А вот в этом году у нас новые сложности. Перед налом учебного года, позвознила "мастер" как называет мой сын свою учительницу и сообщила, что Гришу по "постанавлению" педсовета его переводят на "домашнее обучение" по их терминологии, я должна обучать своего сына дома))) Вот вчера я ездила туда, но они знали, что ходила к юристу, поэтому тему домашнего обучения не поднимали, но зато подняли тему общежития, которое для 2 курса расположено очень далеко от училища, естественно нам это не подходит на что они и рассчитывали... и вновь продолжается бой... Но не на ту напали, за 17 лет инвалидности моего ребенка мне столько приходилось защищать его права, что я немного понимаю. Вот написала им заявление, о том чтобы ребенка оставили в старом общежитии, где у них живут 1 курсники))) Вот жду решение 11 сентября будет известно, а там по обстоятельствам))) Поэтому защищайте права своего ребенка, никого не слушайте, они нужны только нам. если учеба не удается, ну и пусть, вы имеете право оставить его в школе, т.к. если ребенок плохо обучаем, то первоочередная задача для таких детей это социализация, адаптация в обществе.
Так много написала ... крик души наверное))) Только что, смешная ситуация вышла))) Я захожу в спальню, я плохо вижу, и вижу как мой сын что то теребит в области паха, но я ему делаю замечание, говорю "не делай так, а то будут микробы а потом болеть" в он спрашивает от кошки микробы? я подхожу ближе и смотрю. котенок лежит у него на животе, а он его гладит))) Мне так стыдно стало))) ладно хоть конкретику не говорила))) поэтому смогла быстро перенаправить свое наставление)))
помогает! 
как глупо так поступать....