Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Всем привет! Очень давно я не писала сюда ничего, заходила, почитаю и все... Но вот пришло время, хочу с вами поделиться что меня беспокоит и попросить совета. Хочется не растянуть. Кратко. Мой сын Ваня, сейчас ему 7 лет. Он глубокий инвалид, инвалидность до 18 лет. Диагноз основной: тяжелое отставание в развитии, эпилепсия не купируемые припадки, генетический синдром (не определенный). В данный момент сын не ходит, только немного ползает, речи не было и нет, навыков самообслуживания нет. Всегда на дому, не обучаем. Родили мы дочу, сейчас Тасеньке 1 год и 8 мес. Что сейчас мы по ней имеем: отставание в развитии, Тасюша примерно на 8 мес в развитии, она все еще не ходит. Ходим и бьем тревогу по врачам. Были несколько раз у генетика. Ей ставят так же как и у брата генетический синдром, но не могут определить пока. Я согласна с тем, что объективно есть вещи, очень схожие с братом, когда он был в ее возрасте. Но она другая в том плане, что идет более мягко, как говорит генетик. Тасюша тянется к игрушкам и к людям, тогда как Ваня был всегда в своем мире. Девочки, у вас много опыта. Я не знаю как мне быть, нас никто не направляет... Может нам Тасюне можно оформить инвалидность и развивать ее по программе реабилитации, может мне нужно уйти с работы и заниматься только детьми... Я не знаю что мне делать, я на таком распутье... Одни вопросы, а ответов нет. Мне кажется инвалидность ей не дадут, и в садики ее не возьмут, раз нет навыком, подскажите как действовать. Очень нужны ваши советы.
Мне так хочется не упустить дочь, если можно ее как то развивать, то действовать пока есть время, пока она маленькая. То что посоветовал генетик мы сделаем, но время идет. А врачи все разводят руками, ничего толком не советуют, я на работе все время, а может нужно менять свою жизнь.
Я бы НЕ ЗАДУМЫВАЯСЬ бросила работу и занималась детьми, потому что никто не будет заниматься ими лучше Вас... никому дети не нужны, кроме родителей, особенно "особые". Я в свое время так и сделала, и даже страшно подумать, что было бы с моим ребенком, если бы не этот момент...
ilona Если есть такая возможность, оставьте работу. Отдайте себя детям. Дочери попытайтесь оформить инвалидность... не стоит отказываться от поддержки государства.
Да, я думаю об этом, чтобы уйти с работы. Но этот вопрос тоже не прост, на что то нужно жить и платить по обязательствам. Но это не главное. Главное, это сейчас куда бежать и у кого просить совета и помощи по поводу дочери, ждать я уже не могу.
ilona Посмотрела ваш профиль- город Пермь. Крупный город. Наверняка у вас есть реабилитационные центры для таких деток. Поищите в интернете контакты спецов. Если средства позволяют, то частных специалистов- дефектолог, логопед, психолог... посмотрите отзывы. Найдите форум по Перми для особых детей, пообщайтесь там. "Сарафанное радио" -лучший помощник для поиска.
ilona мы пермские тоже. Просите инвалидность, нам в год и десять дали, было примерно как у вас. Ходим в Центр ранней помощи на Связистов 11а, очень жалеем, что поздно про него узнали, а то бы раньше пошли, там и без инвалидности можно. Там есть логопед, дефектолог, тифлопедагог и черт в ступе. Работу я не бросила, потому что еще водим в бассейн, на конях кататься, на массажи само собой и т. д. и т. п., на все деньги надо, но мне бабушка и дедушка очень помогают, с дочкой сидят, не просто сидят, а все упражнения делают.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. По справке инвалида откроются много центров (бесплатно), инвалидов принимают охотнее, тк дотации на инвалидов выше от Государства. Постоянно лечиться медикаментозно, ноотропы, метаболические препараты, речевые препараты. Ими пренебрегать не стоит. Удачи.
