Нам 1 год и 8 и у нас диагноз ЗПР с аутичными чертами Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Всем привет) Вот и мы решили создать свой теремок. sЯ мама Юля, мне 29 лет и у меня двое деток) Мы из Москвы. Старшая доченька здоровая.(ТТТ), и нам через полтора месяца пять) А младший ребенок родился с врожденным пороком(Порок передался от меня. Но в более плохой форме. У меня была расщелина неба(изолированная), а у моего мальчика уже и расщелина и недоразвитие нижней челюсти (синдром пьера робена). Из за этого мы хватанули гипоксии первые месяцы... Как она отразиться на нас никто прогнозов не давал. До родов о нашей беде я не знала. Рожала в 15 роддоме на шарикоподшипниковской. Прокесарили меня планово 21,04.2015 (ну почти, почти в 38 недель, из-за истонченного первого рубца). И уже в родзале я услышала слова, что у него западает язык и его унесли в реанимацию... В реанимации усугубили его положение тем, что положили на спину... таких деток надо держать только на боку и на животе... В реанимации отношение к нам было, мягко говоря хамское. Герасимов (которого все сильно хвалят... может быть по недоношенным он гуру, но с другими бедами...) руководитель реанимации повел себя по- скотски. Когда я сказала, что хочу вызвать ЧЛХ хирурга в реанимацию для осмотра ребенка (а это должен сделать он, т.е. сам врач отправить запрос) и перевести ребенка в НПЦ солнцево (т.. к там наша специфика по челюстно-лицевым порокам), а не в 13 ГКБ(как всех у них) он дословно:"Ты что, охерела? у тебя че бабосов много yuil ооо? Ты хоть москвичка?"... я малех присела от такого хамства... Да.. я москвичка... и да, это мое право... Он сквозь зубы процедил, мол вызову. Вызвал.. На след. день он с ехидством заявил, что они в НПЦ зажравшиеся и сидеть нам в реанимации теперь долго (а дело было к слову перед майскими). Все результаты анализов сообщались мне с явным злорадством и недовольством. К примеру НСГ...."Ну НСГ у вас более-менее ничего" Я спрашиваю: "Что там? есть отклонения" Герасимов :" Врач сказал мозг в норме. но не обольщайся, ребенок с пороком" nhrЯ говорю, знаете, я тоже... Их бесил мой сын, он орал на всю реанимацию, он был не совсем реанимационный ребенок... Крупный, громкий..... и синий(((Апноэ давал (но сколько раз.... мне толком не сказали).... Все осложнялось тем, что городской в роддоме не работал, меняли кабель.. Мой муж вышел на заведующего отделением патологии новорожденных НПЦ, они услышали всю историю и сказали, хоть мы не сильно всех берем, но вас заберем, и скорее, тк. ребенку надо учиться сосать и срочно, в РД его кормили через зонд((Когда приехал хирург на осмотр, Герасимова подменили.. Такого любезного и душевного человека я встречала крайне редко.... Браво, игра была на зрителя и она удалась... Тварь(Я от шока и всего ужаса, уже не соображала ничего... В итоге произошло следующее, нас забирают... без вопросов... и в день, когда НПЦ заказывает скорую... Герасимов и его команда не высылают нашу выписку, а без нее нас перевести не могу((Ребенок орет, постоянно синеет, язык от вопля западает, но эти твари его так и проолжают держать в кювезе и на спине((((в закрытом кювезе!!! Доношенного и орущего((Я уже не могу((Все осложняется тем, что они не доступны. Спасибо заместителю заведущуюего НПЦ она весь день потратила на почту и дозвон, потом была на сотовой связи (и это перед долгими выхами, сказала вас там угробят за майские), мой муж был с ней на связи и гонял в 15 роддом на коммутатор (внутренний телефон у них в реанимации только там отвечал).. Герасимов ушел заранее до выхов в отпуск и оставил абсолютно невменяемого дежурного((тот про нас особо и не в курсе был, для них перевод в НПЦ вооще видимо был нестандартной ситуацией. Когда мне сказали, что в скорую мне нельзя, а в НПЦ удивились, что малыш приехал один! Сказали это нонсенс переводят маму и малыша, и из-за этого мне пршлось экстренно сдавать все анализы!!! Из-за того, что из РД я выходила не переводом, а с выпиской((((Опять спасибо НПЦ на что-то закрыли глаза и пустили меня!!! Но самое главное. мы успели до майских! Если бы не моя врач, которую я очень люблю, и которая меня сильно поддержала и с которой я договаривалась на роды(((Я бы обязательно ситуацию с Герасимовым не оставила(Такого хамства и скотства я давно не видела.((( В НПЦ нас обследовали, пороков больше не нашли, но и генетику мы никакую не сдавали... Вроде как от меня передалось.. Но наша челюсь видимо дело свое сделала.. Она у таких деток обычно растет после родов и к 2-7 годам вырастсает. До 3 месяцев такие дети сильно хрипят. В США им сразу делают дистракцию или ставят стому.. У нас это обычно не делают... Тк. к. к 3 месяцем дыхание налаживается, челюсть отрастает... Но последствия у всех разные... Обычно обходится... У нас все ж задержка есть... В НПЦ мы пролежали все праздники и там нас осмотрел челюстно лицевой хирург и назначил две операции: в 6 месяцев мягкое небо и в год твердое. Но я за это время узнала про Гончаковых, это лучшие мастера по нашему пороку. Но из НПЦ солнцево они ушли и оперирую в ЦКБ президента, правда платно. Сразу после выписки я связалась с хирургом Светланой Геннадьевной Гончаковой и она после осмотра сказала, что закроет расщелину в один этап. Что мы в 7 месяцев и сделали. И у нас появилось небо. После выписки и весь первый год у нас был адским ((С зонда мы ушли, но вот кушать он отказывался и у нас началась рвота(((Мы блевали 24 часа в сутки и даже на тощак утром после сна он начинал выдавать рвотные позывы(Всю кормежку он орал, я просто заливала ему молоко через спец. бутылочку.. Мой ребенок никогда не хотел есть и все время спал. Вес мы почти не набирали(Обследовались от и до, но причину рвот не установили, и как мне обещали мамы таких ребят, что оно пройдет... И правда к 6 месяцам стало лучше. Мы также блевали, но уже реже и реже... Правда после операции на месяц все вернулось((Но в год блевать почти перестали... Также в первые месяцы мы сильно хрипели(Дышал очень тяжело(И бывало приходилось трясти, если дыхалка переставала работать.. Кормила постоянно и перекармливала... Также Осталась воронкообразная грудина (У меня был постоянно нервный срыв... Я НЕ МОГЛА НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА! он все выдавал обратно((Он был безумно слаб. Все делать стал намного позже. Была сильнейшая гипотония. Перевернулись мы ближе к 5, сели в 10 месяцев ровно и его оооочень шатало, до 11 месяцев мы стали ползать и вставать у опоры... Быстро и разом. Но шатало нас кошмарно.... Атаксия.... Первые шаги мы стали пытаться делать в годик, мог перебежать.. Но атаксия не давала ему ходить совершенно.... Мучились все лето, вроде ходить по дому то начал в 1 и 1 месяц, но он был как камикадзе, падал несуразно, мог упасть ничком и на спину с головой, в косяки тоже врезался((Было страшно. В сентябре я решила пройти реабилитацию, попробовали войту (нам в принципе ее как эксперимент посоветовали) и виброплатформа галилео. Вот думаю на ней мы и выправились ( еще потом домой даже в аренду брали). Сейчас мы ходим уже нормально, от атаксии мало что осталось, бегает, недавно стал вставать не подползая к опоре, а сам с ножек, как все детки, научились залазить на кровать и даже по ней бегает.. Неуклюжесть, конечно, есть, но как у многих деток. Думаю в физическом плане выправился.(ТТТ). А вот по развитию(((Видимо гипоксия дала жару(Или может генетика где-то(ХЗ((Я реально только тут на форуме стала восстанавливаться. Меня эмоционально сильно подкосил первый год, казалось дела пойдут в гору, но чуда пока нет((Конечно, ребенок был истощен и замучен физичеки, и я ждала... Но сейчас я объективно оцениваю... В год он плохо на нас реагировал, начиталась про аутизм, даже к Осину гоняли, Осин предположил, что это скорее задержка.. Сейчас нам 1 год и 8 месяцев, слух мы еще раз перепроверили, слышит отлично... Нет указательного жеста, редко в книгах и средним пальцем... В даль нет. Просьбы с 25 раза (принеси мяч, и т. д.) редко.. Обычно делает вид, что ему неинтересно... Слов нет (но у меня правда и дочка заговорила поздно, тут на удивление я не парюсь), если что-то надо-он тупо падает и орет... перед тобой. Понимает фразы:пойдем кушать, купаться наям-ням, дает руку... Все еще много лижет и все кидает (ему это интересно), пирамидку наугад кольца оденет. Сортер сильно неинтересен, но подбирать пробует, если вообще что-то не выходит, все разбрасывает и показательно! Недавно только стал отдавать предметы про просьбе. Животных учим долго, но пока в книгах по сильной просьбе покажет, а так тупо листает и слушает. Вообще заниматься любит-бежит. Но успехов только мало, трудно ему. Вкладыши деревянные бьемся без толку пока, все логику не поймет, тычет их наугад((правда фасольку и палочки любит кидать(Части тела и лица учили, но вроде показывал, но заниматься перестали и показывать перестал((Вообще не покажет скорее ничего (и я понять не могу или не вдупляет или не считает нужным... Понимания речи по мне плохое(Гулять ненавидит, ноет и там не ходит.. ему скучно и нечем там заняться(((Ну и вообще от сверстников отстает сильно((как годовалый что ли((
я в такой депрессии, понимаю, что надо надо заниматься и не ныть... а почему-то так накрывать опять стало. Как все-ждешь чуда... скачка(((а его и нет((и к дифектологам ходим и к клиническому психологу и скоро пойдем к нейропсихологу. В принципе, честно сказать, я сама психолог и много с детьми работала и с дефектологами в одном кабинете. Все эти занятия знаю и для меня это все понятно. Просто я также вижу своего ребенка и от этого сердце на части. Ну и стандарт от родственников :отстань от ребенка, он нормальный. В новогоднюю ночь, когда подвыпивши стали опять пророчить ему будещее... Я не выдержала и сказала, что вы его срать в горшок научите! хотя бы... Да.. грубо((Но бесит непонимание и жизн в иллюзиях((
Все мы тут живём как на волнах. То вроде всё не так уж и плохо, то печаль беда и без перспектив. Это классика. Кроме как слов поддержки вам думаю тут ничего и не нужно. Поэтому сил вам. Если не вы, то кто поможет ему? Он маленький ещё. Специалистов и центров у вас достаточно. Злобу и обиду на врачей отпустите, нет в ней помощи. Если будете заниматься, то результат всегда будет лучше, чем если оставите всё на самотёк. А результат даст новую силу, поверьте. Удачи вам, сил и много побед вам и вашему сыну.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 января 2017 11:20 Сообщение отредактировано: 12 января 2017 11:21
Как по мне так то что вы умеете вполне тянет на нижнюю границу нормы. Если без фанатизма, как сейчас модно чтобы в два уже Пушкина цитировал и начал изучать иностранные языки У меня в 1.8 вообще ничего не показывал, носился бесцельно по дому. Но у моего аутизм. Правда скачок развития все же был. где то с 3 до 4, прямо очень сильный, и мы ничего не принимали кроме элькара и витаминов на тот момент. Он тогда и заговорил и стал все правильно собирать и рисовать. Занимайтесь с ребенком каждый день - это бывает самое лучшее средство, которое чудеса творит
ЮлямамаИгорька, с моим сыном учится мальчик, у которого были похожие врождённые нарушения, что и у вас. Знаю что он перенёс не одну операцию, последняя была уже в первом классе, имеет инвалидность. Конечно, мальчишка ЗПРовский, с трудностями в обучении, но зато такой душка!! Общительный, в коллективе вписывается хорошо, полненький и добродушный, прям прототип Винни-Пуха))) Думаю, с социализацией у него в жизни проблем не будет. Конечно, на уроках он слабоват (иногда бываю на них), но речь понимает хорошо, старается. Был бы мой таким, я бы и не парилась, занималась по программе бы побольше, и всё. Так что и вы надейтесь на лучшее и не паникуйте. Мне кажется, что у вас всё будет более-менее, ну не отличник, но это же не главное! А может и выправится ещё.
Спасибо за слова поддержки) Итак, нам 1 год и 11 месяцев. Прогресса почти нет. Занимаемся каждый день, также посещаем сенсорные занятия. Недавно ходили на пробное групповое, так нас оттуда выгнали. Мы плакали и не понимали просьбы. На улице гулять отказываемся, только на качелях любит и на велосипеде его катаю, нравится. Играет в такие игры: любит кидать предметы, некоторые вещи тянет в рот (пакеты), понимает сенсорные телефоны и планшеты, пытается пальчиком шуровать. Машинки может покатать(уже не кидает), пробует собирать конструктор(башенку), но лего дупло моторика не позволяет, а вот мега блокс уже кое что выходит. Животных до сих пор путает, иногда показывает, а иногда тычет прям наугад. и я понять не могу, то ли лениться, то ли не понимает. Спрашиваем где мама папа и т. д.Тоже тычет наугад(((Стал ждать, когда одеваю на улицу, стал подавать ручки или ножки. Но тоже не всегда... Ложкой есть не можем, т.к. не понимаем как... Горшок пока не приучали, т.к. вообще не готов.. Просьбы не особо выполняет(((
Что-то принимаете? Может ноотропов добавить? Массажики, в ванной любит плюхаться?
Про горшок мне, рано переживаете, раньше трех лет у меня из трех детей никто не считал нужным заморачиваться (как ни старалась, со временем поняла, что предлагать надо, но главное не нагнетать) потом как-то одномоментно вопрос решался.
Добрый день! У меня сыну 9 лет. В 3.5 года поставили ЗПРР. Бегали по врачам, психологам, логопедам, дефектологам. Занимались, пили лекарства. Все впустую. Тоже опускались руки и не раз. Когда ребенку было 6 лет и он не понимал элементарных примеров, в отчаянии сидела по ночам в интернете, искала и читала что можно сделать. Случайно набрела на отзывы о Реацентре и рискнула поехать. Мы с Алматы, Реацентр выбрала в Самаре. Ездили на 3 курса. Не жалею ни капельки. Все у нас хорошо. 1 класс отучился в коррекционном классе. Во 2 пошли в обычный. Решает примеры, задачи, легко выучил таблицу умножения, читаем средне, есть еще, конечно, проблемы. Но в 6 лет нам прогнозировали школу 8 типа, а в 7.5 сказали на выбор коррекция или обычный класс. Посмотрите отзывы. Возможно в Вашем городе есть филиал Реацентра.
ЗаринамамаРуслана, очень похоже на рекламу Реацентра.... А можно поподробнее.... Чем вас там таким лечили?
Нам тоже пророчили коррекционную школу в лучшем случае.... А учимся в обычной, уже в 5 классе.... Обошлись без всяких там Реацентров.. Лично я только негативные отзывы слышала от своих знакомых об этом центре...(((((
Я читала положительные отзывы о реацентре, хочу поехать, но мой невролог напрямую сказала, что не нужно ехать туда, но буду пробовать все, и этот центр в том числе, пока что лечимся по неврологии, да и очередь в Самарском центре, как вернемся оттуда напишу отзыв.
Лечили микротоками, ходили к психологу и логопеду при этом же центре, еще на массаж, но уже в другой медцентр (кому интересно напишу в личку, чтоб не сочли за рекламу). После курса микротоков назначают медикаметозное лечение, которое подбирают строго индивидуально. Второй курс ОБЯЗАТЕЛЬНО через 2-3 недели после первого. И потом опять медикаменты назначают. 3 курс назначают уже всем по-разному. Я многих врачей, логопедов, психологов, дефектологов прошла у себя в Алмате, но все безрезультатно. Отзывы о Реацентре читала и думала ехать или нет месяца 2 наверное. Потом с мужем решили, что терять нечего. Это было в октябре 2014г. Поехали и очень этому рада.
Моя близкая родственница -педиатр, с большим стажем. Когда я спросила однажды: стоит ли везти внука в Самару в Реацентр она ответила, что ни одного аутиста, которому там помогли она не знает, но, если ребенок имеет ЗПРРоссии, то ехать туда смысл есть. Несколько ребятишек после такого лечения пошли в обычную школу и чувствуют себя нормально. Но опять же, психиатры всем до 5 лет зачастую ставят ЗПРР+АЧ и пойди разберись кто истинный аутист, а у кого задержка. Скорее всего отсюда и полюсарное мнения об этом центре.
