Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Я писала тут свою историю, у моего сына 3, 6 выраженная зпрр плюс аутичный спектр. мы съездили в феврале в край, прошли невролога эпилептолога, психиатра, психолога, логопеда, генетика, сурдолога, в общем куча справок на руках. Резидуально-органическое поражении цнс, выраженная зпрр, рас, тяжелое недоразвитие речи, синдром психомоторной расторможенности. Сейчас вот пошла я к врачу, кот по вопросам инвы. Она посмотрела доки, позвонила в мсэ и сказала мне, что дескать нам психиатр поставила просто зпрр, хотя невролог ставит и рас, и поэтому мсэ не рассматривает детей до 4 лет с зпрр. Я сама позвонила в мсэ, там вообще сказали, что до 5 лет не дают вообще инву по аутизму и зпрр(???). И что зря мы собирали справки. Я позвонила в москву, там сказали, что это бред и нарушение закона, что не допустить к комиссиии нас не имеют права, что пусть пишут отказ в письменной форме, будут разбираться. Но естесна отказ писать никто не хочет. Наш врач по работе с инвой говорит. что она бы нас отправила уже куда угодно, она по-моему меня боится, но мсэ завернет доки. Что мне делать, вопрос? сложность еще в том, что нас кидают то к неврологу, то к психиатру, и непонятно к кому мы относимся. Также нужен стационар, но невролог гооврит, что если мы не по неврологии, то зачем нам неврологичексий стационар, а в психо, я узнавала, детей до 5 лет не кладут. и выходит замкнутый круг. куда писать, что делать? стационар не дают, на учет не ставят, вообще ничего не хотят делать, даже обследования в крае я выбивала с криками. Каков мой шаг, бывалые мамы, просветите?
Ребенок не говорит, лепет, речи не понимает, испражняется на пол, в транспорт его не повезти, очень буйный и активный, самосохранения нет вообще, поминутно вынимаю изо рта дрянь, кусает животных, щупает людей за грудь, детей в упор не видит и людей тоже, пирамидки не складывает, стереотипий куча, послушать себя не дает, укол сделать тоже.
Как хочется Вас поддержать и смачно харкнуть в лицо этим вашим "врачам". Настоящие уроды. Мне кажется вам надо закидать письмами высшие инстанции. Начинайте с глав. врача. того учреждения где вас ведут. Я знаю что по зпр тоже можно инву получить. Может так попробуете? Лучше конечно, если вам опытные подскажут.
Очень хочется Вам пожелать успехов в этом деле. Сил, огромного терпения и конечно здоровья вам и вашему сыну.
jadedа какие именно инстанции? минздрав или федеральное мсэ? я то закидаю...
Фишка в том, что нас неизвестно кто ведет. посылала в край нас поликлиника. У нас психиатрия явная. Хотя стоит неврология G 96.8. нужен ли стационар? из опыта других мам знаю, что необязательно. Все справки есть. Чего им не так?
Лимонка Нужно слезно договариваться с вашим психиатром, об изменении диагноза. Никакое не ЗПР, ЗПРР и прочее, а с чем можно получить инву. Объясните ей, что вы не справляетесь с ситуацией, ребенок очень плох!... короче сгущайте краски как можете! Вам нужна инвалидность и соответственно диагноз который ей подлежит.
я это объясняла нашему психиатру. Она сказала, что все такие здесь дети и это ни о чем не говорит. Да и нам нужно заключение от краевого психиатра. Она на словах сказала, что да, аутичные черты, а написать не написала
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 марта 2017 0:26
Лимонка Закидывать жалобами вышестоящие инсианции тоже нужно уметь так, чтоб не получить в ответ отписку. Да и времени это займет много. Пишите в прокуратуру жалобу. Принять обязаны любую, в любом виде, опишите пошагово что вы делали, что по-вашему мнению, врачи не сделали, из того, что должны были и так далее, в простой письменной форме. И ждите. Они проведут проверку и результат будет. Главврач сам начнет за вами бегать со справками.
я просто не пойму, поликлиника говорит. что это не их дело. потому что мы пациенты психиатра и пнд, а это не поликлиника, что в общем верно. а психитар очень наглая женщина. Говорит, что у нее полномочий нет. Кто тут виноват?
Лимонка а если пойти к глав врачу псих диспансера или попросить направление на госпитализацию в психбольницу. Только просите стационар и ребёнка одного там не оставляйте. Мотивируйте это тем, что ребёнок к вам очень привязан и нахождение в незнакомом месте без матери усугубит ситуацию.
У нас ЗПРР стояла до 11 лет, а инвалидность получили в 10 месяцев. Основной наш диагноз гидроцефалия - органическое поражение ЦНС и ГМ. Пусть точнее раскроют неврологический диагноз. До 7 лет мы были на учёте у невролога. Делайте полное неврологическое обследование.
У нас тоже гидроцефалия-сообщающаяся. Делали КТ и МРТ. Невролог говорит мы недостаточно здоровы, но что бы получить инвалидность по неврологии недостаточно больны. Пишут ПППЦНС, органическое поражение ЦНС.
что пусть пишут отказ в письменной форме, будут разбираться. Но естесна отказ писать никто не хочет.
[/q]
Лимонка Они будут просто обязаны написать вам отказ в установленные сроки на ваше письменное заявление. Хотят они этого или нет это суть дела не меняет
Лимонка Напишите жалобу на имя главного врача поликлиники с указанием на бездействие лечащего невролога и психиатра этой поликлиники( зачем вы должны разбираться в том, кто и с какого возраста должен вести вашего ребенка, пусть сами это делают, если ПДН - пусть дают направление) В жалобе описываете медицинские и поведенческие проблемы ребенка( поподробнее). Требуйте по существу разобраться с подведомственностью, укажите срок рассмотрения жалобы( например, 30 дней) и с письменным уведомлением принятого решения. Дата, подпись. Пишите 2 экземпляра, нумеруете их и несете в приемную главврача, оба подписываете у секретаря со входящим номером, один экземпляр забираете себе. Либо отправляете один экземпляр по почте заказным письмом с уведомлением и описью содержимого. Ждете указанный в жалобе срок. А потом уже по результатам пишите жалобу в министерство или прокуратуру с отпиской из поликлиники, либо без таковой со своим подписанным в приемной экземпляром, либо уведомлением из почты.
Нюшанаша врач по делам инвалидов согласна нам дать направление в мсэ, она вообще нам помогла хорошо, занимается нами, но мсэ его, говорит, не примет доки, просто сделают возврат и мы придет к тому от чего ушли. потому что возраст мал и не лежади в психо. А как лежать в психо, если до 5 лет не кладут. и выходит замкнутый круг. Говорит, ну полежите в неврологии, а зачем если нет у нас неврологии? и то туда очередь. На кого писать жалобу, на мсэ?
ЛимонкаНу пусть она делает доки. Идите с ними на МСЭ, а если получите отказ, тогда и будем от этого плясать - лишь бы у вас на руках отказной материал был( или у доктора). тогда уже это можно обжаловать через головное бюро МСЭ, вплоть до федерального бюро. Если и там откажут - можно дойти до суда.
Лимонка, мы получили инвалидность, но в психодиспансере не лежали. Знаю, что это совершенно необязательно. Мы лежали в неврологии, там нам сделали МРТ головы, ЭЭГ, выписали с диагнозом "СДВГ". Направлении туда мы получили от заведующей этой неврологии(ессна, за деньги), невролог в поликлинике никогда не предлагала этого. После этого обследования нам рекомендовали наблюдаться постоянно у невролога и психиатора. Психиатр оказалась той еще козой: мы ходили к ней год, но карточку она нам не завела, хотя предварительно поставила ребенку шизофрению. Нам повезло: мы съездили в Москву к известному психиатору, она написала: "Рекомендовано оформление инвалидности, диагноз "аутизм" и печать свою штампанула. Привезла этот документ своему психиатору, та губы поджала и сказала, что у нас карточки нет и надо еще полгода ждать. Полгода мы к ней ходили просто для галочки, т.к. у нас был диагноз из Москвы и медикаментозное лечение. Через полгода нас без особых проблем оформили. Если бы не Москва, не уверена, что у нас бы получилось, т.к. мне тоже говорили про то, что надо отлежать в психдиспансере, но кто-то сказал, что не надо, раз у нас есть диагноз из Москвы. Если даже невролог Вам РАС ставит, психиатр просто обязана ставить диагноз в этом ключе, т.к. аутизм - это ее сфера, а не невролога. Если с ней не удается найти общего языка, попробуйте подойти к завед. психдиспансера. Если и тут не получится, тогда Москва Вам в помощь. Знакомые рассказывали: МСЭ отказали в инвалидности, по требованию родителей они написали свой отказ в письменной форме. С этим отказом родители с ребенком поехали на МСЭ в Москву и там получили-таки инвалидность.
Кливия мне вообще кажется, что есть негласное распоряжение- срезать всех кого можно и не давать инву! Инвалидность- это пенсия, льготы и прочее. Государство просто не хочет платить!
Anemonas, да так оно и есть. До поездки в Мск нам никто не говорил, что можно оформить инвалидность. Четкий диагноз никто ставить не стремился, и речи об инвалидности не было. Я потом размышляла: если наш психиатр утверждала, что у моего ребенка шизофрения, почему тогда не завела карточку и инвалидность не дала? Или шизофрения не подлежит инвалидности?? Нет слов, одни эмоции..
короче, нас направляют в неврологию 11 апреля( хотят так, уже взяли талон на элеткронную очередь), раз в психдиспансер нельзя. Мол, без стационара никак не получить инву, хотя точно знаю, людей которые таки получили без него. Вопрос, ложиться ли? очень уж неохота( во-первых, соседний город, во-вторых, я себе очень слабо представляю лежание с таким ребенком в общей палате. Он засыпает в 2-3 ночи несмотря на мои вариации с графиками, вечерами часов в 19 на него находит буй, он орет, меня и бабушку просто рвет на части, кусает, лягает ногами норовит по лицу, рвет цепочку, ворот, одежду. швыряет вещи, если у кого-то в палате будет гаджет, а он будет, ребенок мой просто будет выть пока не доведет себя до припадков, проверено. просто из транспорта либо магазина я могу выйти, а там как? И поломанный дом это мое дело, а как насчет казенных вещей? там же наверное дети дцп лежат слабенькие, он может их и толкнуть, и прыгнуть на кровать к ним, да что угодно он сделает. Я то его знаю. т б незнакомое будет помещение.
Вопрос еще, что там могут сделать, чем уколоть? из разговоров неврологов я поняла, что рсиполепты-неулептилы они назначать не могут, разве что кортексин и прочее. И что там вообще делать то будут? Все обследования у нас есть, всех врачей прошли, лечение назначено. нафига стационар теперь? с него начинать надо было, как мне кажется. Чисто полежать?
Или может до 11 пойти к заведующему психдиспансером( наша психитар как назло в отпуске до конца апреля)? Спросить, можно ли пойти путем именно от психиатра, дабы миновать неврологию? В психо то не кладут до 5 лет.
А мать говорит, полежите в неврологии зачем отказываться, там хорошо тем, что и ээг еще раз сделают, и еще что, и лфк, и кровь возьмут, и лора и офтальмолога пройдем без очереди, нам надо к пмпк, а наши спецы обслуживают выпускников и до 21 числа мы не возьмем талон к ним. А я так не хочу(( или уж лечь, чтобы все было в порядке формально?
Лимонка, я думаю, что для комиссии нужно будет где-то пролежать. Лучше, если это будет неврология. Мы лежали 5 дней, нам кололи Кортексин, мы потом его сами дома докололи. Чтобы ребенок не буйствовал, нам посоветовали до больницы давать Атаракс. Попробуйте все-таки поговорить с завед. психдиспансера, но думаю, лечь в неврологию все-таки придется.
Это ссылка на сайт Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков. Клинику Вы описываете тяжелую. Такого ребятенка надо в психиатрическую клинику госпитализировать. На сайте есть круглосуточный телефон доверия. Попробуйте связаться, это авторитетное учреждение г. Москвы. По крайней мере, получите официальное заключение.
Девочки подскажите если нам давали инвалидность два года подряд на год нам сейчас должны либо вообще до 18 лет дать либо снять? Или опять продлят? Неврология органическое поражение цнс центральный тетрапорез симптоматичская фокальная эпи
Lenchik100, а откуда информация, что после двух продлений сразу до 18 лет инвалидность дают? Первый раз об этом слышу. Мы каждый год продлеваем, каждый раз трясусь, что не пройдем, непонятно, чем они руководствуются при решении. В этом году наша психиатр, у которой просто числимся (лечимся в Москве), постоянно твердит, что мы не пройдем, т.к. ребенок говорящий, читающий и т. д. Но аутизм и не предполагает умственной отсталости, даже наоборот, проблемы-то в другом.
Все зависит от комиссии. Они могут и сразу дать до 18 лет. Мы первый раз получили на год, а во второй раз уже дали до 18, правда, первый раз мы только к 13 годам стали оформляться
Нам 5 исполнилось неделю назад. Первый раз дали на два года. Сегодня-до 18-ти. Жена в слезы, прям на комиссии Говорит-ну все, кранты... Хотя врачи ей заявили, что прогнозировать НИЧЕГО нельзя. А справка - это всего лишь бумага, чтобы вам не было забот лишний раз ходить. Ага, но не всем ведь сразу до 18-то то. Чем-то они руководствуются..
У нас сейчас такая же ситуация, сыну 3 года - психиатр сказал, раньше 5 лет не приходите. (ЗПРР, аут) Невролог неохотно дала направление в ПНО, в январе пойдем туда сдаваться! Вот как мне там с ними разговаривать???? Мы намерены получить инвалидность пока хотя бы по задержке развития. Но судя по слухам, не так это просто!!! У нас грубая задержка развития, таких проблем с поведением, как у сына Лимонки, нет! Иногда случаются конечно истерики, чуть что не по его - сразу с криком на пол бить ногами!!! Научите, как и с кем разговаривать, чем можно пригрозить, и куда жаловаться, если там от нас будут отмахиваться?? (наш невролог сетовала что таких детей сейчас навалом, не давать ведь всем подряд инвалидность!!!)
ИринаБалерина, я не знаю, можно ли получить инвалидность по ЗПР или ЗПРР, это же не диагноз, не то, что аутизм. По РАС можно оформиться, у ребенка же есть аут. черты? Психиатр, которая заявляет не приходить до 5 лет - некомпетентна, сейчас с 1 года заставляют психиатора проходить, а она такое заявляет! Нам после обследования в неврологии в 3 года написали наблюдаться у невролога и психиатора. Попробуйте в ПНД с заведующей поговорить, врач не имеет права отфутболивать Вас до 5 лет. Направление на инвалидность пишет психиатр, если она категорически не хочет вас наблюдать и оформлять, даже не знаю, как можно ее заставить. В нашем случае помогла Москва, ее не ослушались, а так - я бы до сих ничего не смогла бы сделать. Узнайте, завела ли карточку психиатр, потому что Вы должны не менее полугода наблюдаться, иначе не допустят до комиссии.
В прошлом году сыну на комиссии хотели дать на 2 года это при том что за 18 прошедших лет ситуация не изменилась и лечения несуществует. Ну муж побеседовал отборными русскими выражениями с председателем( такой пакостный старикан ) и теперь группа бессрочно. А смысл гонять на комисию каждый год? Кто от этого исцелился? Наоборот плюс что до 18 лет. Нервы себе не будите матать бегая по кабинетам, а время и силы ребёнку отдадите. Adam пишет:
[q]
Ага, но не всем ведь сразу до 18-то то. Чем-то они руководствуются..
[/q]
А тут их вообще понять невозможно! У племяшки сложный диагноз, колясочница а на комисию ежегодно гоняют. Что ребёнок выздоровеет если ежегодно перекомисию пройдёт? Нет! Если есть болячки которые медицина просто не в состоянии вылечить тут никакие справки и комисии не помогут, а не каждый год издеваются то такую им справку то другую привезите вот только за справкой почти 300 км ехать надо.
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 июня 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 декабря 2017 5:33 Сообщение отредактировано: 15 декабря 2017 5:40
Adam, у него недавно только пошли слова, эхолалит сильно - наши диалоги, из мультиков фразы, песенки напевает (Жили у бабуси). Самообслуживание - на горшок сам, ест/пьет сам, одеваться/раздеваться - нет! Попросить ничего не может, только крики одни. Невролог в Реацентре сказала, что именно по задержке развития можно получить инву, но как всем известно, это очень тяжело, все ссылаются на недостаток финансирования. А психиатр отправляет до 5 лет - так чтобы потом УО поставить спокойно. Или аут 100%. Вот и хочу пока по нервологии пробиться, нам нерволог написала в направление G96.9. Попробуем
И еще такой момент - мне сказали, что мы можем проходить комиссию МСЭ и перед ним обследование в ПНО - ТОЛЬКО по месту жительства!! То есть заключения специалистов из других городов не принимаются во внимание! Вот мне этот момент очень интересен! Городок наш маленький, для аутистов никаких центров нет! И специалистов толковых нет!!! Неужели я должна прописаться допустим в Москве, чтобы пройти нормально это все?? или в соседнем Новосибирске хотя бы
ИринаБалерина, это уже самоуправство какое-то, я живу тоже не в Москве и не в МО, тем не менее, наши выписки из Питера (мы до Москвы сначала там по врачам бегали) и Москвы были приняты во внимание. Кроме того, как выяснилось позже, наши дамы из комиссии знали московского психиатора по каким-то конференциям и уважали ее мнение. Направление на комиссию пишет Ваш местный психиатр, не хочет слушать других специалистов - бог с ней, лишь направление дала, а там уже на комиссии можно все свои документы показать.
Моему ребёнку 5.9 диагноз f72.1 сенсомоторная аллалия. гипердинамичный синдром. онр 1 уровня!(Живу в посёлке рядом с иркутском. пенсию ещё не получаем. поедим на мсе уже 11 января! Мне все время доказывали что ребёнок здоров!!!!! Хотя у меня с ним точ в точь такая же история как у ЛИМОНКИ! И голову постоянно себе в кровь разбивал специально. не разговаривает в туалет под себя! Но по мнению врачей все было замечательно! В итоге в конце ноября я написала письмо уполномоченной по правам ребёнка. В психоневрологическую нас положили сразу там детки лежат месяц без мамочек! Мой был 5 дней и его отдали! Сказали очень тяжёлый откажись!(Было столько слез! Но от интерната отказалась! И да очередь в психоневрологическую больницу 2 месяца! Пмпка 2 месяца. мсе 1 месяц. Из за того что за нас вступилась уполномоченная мы везде без очереди! Как и многие я убита и раздавлена! Сей час ребёнок на неулептине. до него мог по 4 по суток неспать вообще! А знаете самое страшное что я вижу что мой младший 3.8 такой же! р.s дети от разных мужчин. я мать одиночка которая бессовестно сидит у мамы на шее! Ни школы ни дет сада у нас для таких нет!(Как впрочем логопеда, хорошего психиатра и ннвролога! Вот так посидевшая, на нервной почве ожиревшая с сахарным диабетом и каждадневными головными болями которая посадила на обезболивающих почки, печень и желудок 23 х летняя молодая мама!(
наташа23 пишет:-"Мне все время доказывали что ребёнок здоров!!!!! " Нормальная практика врачей! Не хотят давать инвалидность! Берегут госбюджет... Думаю, негласное постановление свыше...
Anemonas. Да не дело не в инвалидности после моей жалобы мне направления везде дают! А на счёт пенсии сказали без проблем помогут, что собственно и делают! И вообще у них же числиность детей здоровых больных бообще нет! Да за младшего может и берет что то от старшего! но вот говорить совсем не хочет. хотя чуточку пытается!
Когда я изночатьно прочитала её историю подумала боже это описывают моего ребёнка! Но меня вот только ни один из детей не трогает. Старший жить без меня не может как и я без него!) Ну а в случае непослушания они знают что я могу взять палку и очень хорошенько пройтись по сраке!) в основном пакостят тогда когда меня нет рядом! Как бы плохо не звучало но можно сказать что дети меня боятся! Просто не собираюсь мирится с их дебильностью. пока могу справлятся как бедет дальше посмотрим!)
наташа23 пишет "Ну а в случае непослушания они знают что я могу взять палку и очень хорошенько пройтись по сраке!) в основном пакостят тогда когда меня нет рядом! Как бы плохо не звучало но можно сказать что дети меня боятся!" Вот и мой меня побаивается, при мне лучше себя контролирует, но тоже иногда протесты бывают. Я то крайне редко физические методы применяю, но бывает. Вчера шли всей семьёй из гостей, живём на 5-м этаже. Муж коляску младшей на ночь всегда поднимает на наш этаж, я с малой, а сыну сказали помочь пакеты занести. Так он "не буду!!!" И все тут . Я на него строго рявкнула, он давай орать на весь подъезд возмущаться и махаться типа дал бы, тут соседка вошла в подъезд как раз, посмотрела непонимающе, что тут творится. Короче, сумку он таки взял, но на вечер был лишён компьютера. Вот так.
tanusik. мой знать не знает что такое комп! Все колющие, режущие, моющие а ванной по замком! Вся посуда ложки, чашки и кружки плосмасовые!)))) ничего не понимает и не говорит!(Приходится и кормить на угад и нурофен давать! Все только криком проявляется! А окустика у него не слабая! (Иногда аж мурашки по коже как кричит! Было такое что даже руки или ноги на сквозь прокалывал гвоздём! (
Да живём в частном доме. только одна соседка! Противная бабка! Раньше милицию вызывала потом заявление в прокуратуру написала нас хотели оштрафовать типо мы специально ребёнка учим кричать, прыгать и не спать сутками! В итоге дело дошло до города где ей написали письмо что если не успокоится то её саму оштрафуют! Ибо все маленькие дети шумные! А наша местная полиция реально бумала что мы специально хотим старенькую бабушку угробить! Её сын с ножом на нас кидался!(У нас небыло ни доказательства что ребёнок болен ни диагноза! Сейчас у нас есть диагноз только очень удручающий!(
наташа23 Наташа, крепитесь.. Бог в помощь! У на тоже, пока сын был маленький, тяжко приходилось... Потом повзрослел и ума прибавилось... хоть выдохнули! На даче, за забором, ребёнок, был ровесник нашему, правда шиза... матери пипец как трудно было. Но время идёт, он тоже чуть выровнялся, сейчас 22 года. Мать выдыхает... совсем не то что было раньше... там просто дурка была....
Anemonas. у нас чуточку по другому! Он чем старше тем тяжелей! И черты аутизма есть. но не вижу смысла оспаривать что то да и денег столько нет! решила лучше я с него дома буду овоща делать но при этом и кормить и мыть и спать со мной! Чем там! Пока он лежал 5 суток в психоневрологической больнице я забралаот туда вообще овоща который идти даже не мог! С ложечки его там никто не кормил. приехала забирать когда весь нос был в крови. объяснить ничего не смогли. я плюнула и попутно подумала боже а как в интернате могут обращатся! Хотя может и правда станет старше будет может легче! Вашему сколько лет!? Диагноз!?
Когда сыну было 4 года мы ложились в Минск в РНПЦ психиатрии на 3 дня для уточнения диагноза. Насмотрелась, какие там условия. Чесно говоря, была потрясена отсталостью в этой области. А ведь это главное учреждение по психиатрии в нашей стране. Подросток, который дома передвигается в коляске, там по отделению на руках ползал. По коридорам, туалетам. Особо активных больных детей периодически закрывали в процедурной и чем-то успокаивали. Кроме лекарств никакой работы с ними не наблюдалось. Много детей там было из интернатов, видимо особо проблемные периодически пролечиваются. Нормальные, но с СДВГ, например. Это всё дикостью попахивает.
