Свиной грипп 2009 года, когда начинаешь верить в чудеса!!!
Началось все с того, что на 32 неделе беременности я оказалась в реанимации, со свиным гриппом и как осложнение атипичной пневмонии! Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Всем здравствуйте! Прочитала я на этом форуме много историй и плакала!
Читаю и понимаю, что все больше и больше запутываюсь в диагнозах нашего чудо-чада! Вот уже девятый год мы боремся за здоровье нашего Егорки!!!
Ну а теперь попробую написать нашу историю, заранее прошу прощение за возможные ошибки так как пишу с телефона.
Может наша история кому то поможет поверить в чудеса и даст сил бороться, вопреки диагнозам и вердиктам врачей, ведь если бог даёт жизнь, значит у этой жизни есть своя миссия, а наша задача помочь нашим детям, выполнить свою миссию в этой жизни, ведь они же не зря нас выбрали себе в родители!
В 2009 году я счастливая ждала второго ребёнка в 31 год. Беременность шла отлично, бегала на работу, вдруг моя гинеколог мне говорит, давай я тебя на больничный посажу, до декретного, а то что то много сейчас людей болеет эпидемия какая то надвигается... Но я же на работе не заменимая, да и деньги нужны, как раз кризис тогда в самом разгаре был, муж без работы остался. В общем я отказалась от больничного и дальше пахать.... И буквально через 3-4 дня после этого я заболеваю, температура и ломота, вызываю терапевта, антибиотик не стал назначать, ведь беременная, выписал противовирусные. Два дня мне все хуже, на третий день скорая и реанимация, началось воспаление лёгких! В больницу я поступила в обычное инфекционные отделение, а оттуда меня сразу в реанимацию и под кислородную маску, дальше все как во сне. Муж похлопотал, что бы мне телефон в реанимации оставили (там нельзя с телефоном) и каждый день под окошком стоял и разговаривал со мной, реанимация на первом этаже была и мы друг друга видели (потом он мне рассказал чего ему стоило там стоять, когда мимо него вывозили из реанимации каталки с трупами), за те 10 дней что я там пролежала отделение реанимации выросло с половины первого этажа до четырёх... Ну и я там красавицей естественно лежала, синюшная.... Я то себя не видела, мне зеркало не давали, а вот мужу тяжко тогда пришлось, смотреть на меня умирающюю на 32 неделе беременности. Я то не знала и не догадывалась что все так страшно, лежала и ждала когда врачи меня вылечат.... А мужу каждый день прогнозы давали все хуже и хуже, надежды на моё выздоровление у врачей уже не оставалось, кучу разных антибиотиков в меня вливали, но они не работали (атипичная пневмония не поддаётся лечению, осложнение свиного гриппа, именно от этого и умирали люди тогда, в большом количестве, в реанимации) Каждый день мне делали рентген грудной клетки и на восьмой день мужу вынесли вердикт. Будем пытаться спасти хотя бы ребёнка, так как вашей жене помочь уже нельзя, рентген показывает что отёк лёгких уже такой сильный что она может умереть в любой момент. Назначили кесарево на утро следующего дня и сказали что жена операцию не переживёт, так как организм совсем ослаблен, спасают только ребёнка! А вот здесь начались чудеса! В то время когда врачи меня мысленно уже "похоронили" (я естественно об этом ничего не подозревала), ко мне подошла женщина в белом халате, которую я до этого ни разу не видела. Положила мне нежно руку на лоб и таким вкрадчивым голосом спрашивает, скажи мне деточка, тебе есть ради чего жить? Сказать что я офигела от её вопроса, это ничего не сказать, я спрашиваю, а к чему такой вопрос? Ответ: просто ты умираешь и врачи тебе не могут помочь, тебе на утро назначили кесарево, что бы спасти ребёнка, а ты операцию не переживаешь! Так есть тебе ради чего жить, настаивает на своём вопросе женщина. Я ни капельки не испугалась за себя в тот момент, я хладнокровно начала рассуждать. Егорку спасут и о нем есть кому позаботиться, хороший папа и его родители ждут его с нетерпением и любовью, а вот моя первая дочь (на тот момент ей было семь лет), от первого брака, она пропадёт, так как с отчимом её не оставят при живом то отце (с ним я развелась из-за его проблем с психикой, это долгая и отдельная история, в общем ребёнка ему отдать, это издевательство просто). Я твёрдо тогда сказала этой женщине, что я не имею права умереть, потому что от меня зависит жизнь дочери! И она мне говорит "тогда борись, а я тебе помогу" Я - как бороться? Она - ну для начала тебе нужно обмануть врачей и сказать что тебе уже лучше (хотя мне в этот день стало реально хуже, у меня уже начался отёк гортани и я даже слюну с трудом сглатывала), нам нужно выиграть время для борьбы, что бы тебя не забрали на кесарево! Сейчас придёт консилиум за тобой из 5 врачей, начинай свою борьбу за жизнь! И вот заходят врачи, я им с порога, а мне сегодня немного лучше. Врач говорит, сейчас посмотрим и одевает мне на палец приборчик, который измеряет уровень кислорода в крови, смотрит на меня прищурившись, а прибор говорит об обратном! Тут я завелась, я не знаю что там говорит ваш прибор, но я сегодня даже кислородную маску время от времени снимаю, и демонстрирую как я это делаю и при этом пытаюсь улыбаться (я представляю что это была за улыбка..., у девушки с синим лицом.... ))) Но врачи что то там пошушукались и сказали, хорошо мы придём к тебе через час! И так они заходили ко мне раз 5, потом сдались и отложили кесарево до завтра. Мужу так и сказали, жена ваша утверждает что ей лучше, хотя приборы говорят об обратном, но не можем же мы резать человека, с маленькой, но надеждой на чудо! Мы переносим операцию на завтра. И тут ко мне снова подходит эта женщина и говорит, первая победа у нас есть, теперь будем бороться дальше! Тебе нужно раздышать лёгкие, снимай время от времени маску и делай вдох сама. И началась борьба за жизнь. Я снимала маску и клала её рядом, разговаривала с ней, что я её не надену, хотя очень хотелось глотнуть кислорода... Я теряла сознание и приходя в себя делала глоток кислорода и снова её снимала, так я боролась всю ночь, к утру я сняла маску совсем! Женщина сидела со мной всю ночь и гладила по голове, подбадривая меня, но как только я сняла с себя маску окончательно, женщина похвалила меня, поздравила с победой и вышла из палаты, исчезла так же внезапно как и появилась, больше я её не видела (все кто слышал эту историю, говорят что это был ангел хранитель) И вот утро следующего дня, заходят врачи и видят меня без маски. Сказать, что они онемели увидев меня без кислородной маски, это ничего не сказать.... Они зашептались и вышли из палаты. К мужу подошёл врач и сказал, это просто чудо, но операция отменяется ваша жена пошла на поправку! Так мы с Егоркой выиграли первое сражение, в битве, под названием жизнь! Из реанимации меня перенесли в обычное отделение в этот же день, так как в реанимацию была очередь из скорых машин. Девчонки в палате, куда меня перевели, дали мне зеркало только на третий день, потому что боялись что я потеряю сознание увидев свое отражение, по их словам в гроб краше кладут.... Такая длинная история получается, мне даже неудобно дальше продолжать писать в этом же посте, все наши "приключения"
И вот я пошла на поправку, у ребёнка все вроде в норме и сердечко бьётся ровно.
После выписки, в женской консультации меня тщательно наблюдали, вроде все шло хорошо. Так как у меня врождённый порок сердца, я должны была рожать в 67 роддоме для сердечников (15 был закрыт на ремонт) и первое что я спросила у врача, сама не знаю почему, есть ли в этом роддоме детская реанимация, врач сказала что нет, там только взрослая для сердечников, а детей при необходимости на реанимобиле везут в соседнюю больницу. Тогда я категорически отказалась туда ложиться, хоть стреляйте.... Врач начала меня уговаривать что опасений за жизнь ребёнка нет, а вот мне может понадобится реанимация если что... Но я уперлась рогом, дайте мне направление в РОДДОМ с детской реанимацией (моё материнское сердце так настаивало и все тут) Если кто не знает, при пороках сердца, в документах беременной делается пометка и никакой роддом не имеет право принять, только специализированный для сердечников 15 или 67. Но я настаивал на своём и тогда врачи пошли мне на встречу и выписали направление в 71 роддом где есть и детская и взрослая реанимация! И только я получила эту заветную бумажку у окружного гинеколога, на 36 неделе, а у меня в этот день отекли ноги, отёки такие что пальцем не продавливались, как стеклянные. Врач меня отправила на ктг сердце у ребёнка билось нормально, но был сильный скачек в сердцебиение и врач меня решила отправить в РОДДОМ, для обследования, не понравилось ей это все. Время было пять часов вечера, когда меня привезли в отвоеванный мною 71 роддом, меня посмотрела врач и сказала что родовой деятельности нет, могу спокойно идти и обустраиваться в палату. А пока я застилала постель у меня начались рези внизу живота, я пошла пожаловалась врачу, она меня ещё раз осмотрела, сказала что вроде все спокойно, но так как у меня первые роды были КС, она решила меня на всякий пожарный отправить на УЗИ, пока узист домой не ушел, время было 17.40, а УЗИ в 18 закрывается там. Я захожу в кабинет УЗИ, а врач уже все выключил и в пальто был, пришлось все включать заново. Он так нехотя положил мне датчик на живот и тут же судорожно за телефон схватился, кричит, срочно готовьте операционную здесь рубец разошёлся и меня прям из кабинета УЗИ и на операционный стол повезли. А там мне дают ручку и бумагу, говорят ставь срочно подпись, согласие на эпидуральную анестезии, пока я ставила подпись мне уже кололи анестезию, быстро уложили накинулись ширму и сказали, что нет времени ждать полного действия анестезии, но больно не будет просто все будешь чувствовать, у нас каждая секунда на счету.... В общем, со словами фух успели, врачи достали моего Егорку, он не закричал, только крякнул и тишина, и врачи с ним убежали даже не показав, его мне, я этот момент уже плохо помню в вену мне ввели наркоз, что бы зашивать меня. Когда я пришла в сознание я начала кричать что с моим ребенком? позовите врача, врач пришла и начала говорить, что нас обоих еле спасли, ребёнок на эвл, 6,6 баллов по апгар. Прогнозов никаких дать не могут, у ребёнка тяжёлая двусторонняя пневмония, сильные отёки. Родился 2900 за сутки 900 гр. отёков сошло и осталось всего 2 кг. Врач мне сказала потом в реанимации, как вам повезло, что вы к нам попали, что у нас детская реанимация в соседней комнате от родильного находится, иначе он бы погиб. И ещё повезло что рубец разошёлся, потому что, ещё бы пара дней и ребёнок погиб бы внутриутробно от пневмонии. А про себя я ещё подумала, что нам еще повезло что узист домой не успел уйти, так много ПОВЕЗЛО!!! С кровати я встала почти сразу как в себя пришла (как только врач из палаты вышла) и практически поползла к реанимации, а в реанимацию не пускают в неприемные часы, но посмотрев на меня и представив как я в таком состоянии доползла до них, да ещё и поднялась по лестнице на второй этаж, врач сжалилась, отругала и пустила меня на минутку к моему Егорушке, он лежал в кювезе весь прозрачный, везде торчали трубки и капельницы, я тогда только молилась и говорила как мы его любим, и так шесть дней подряд, врачи каждый день говорили что надежды мало, потому что антибиотики не помогают (ему передалась атипичная пневмония) На шестой день 30 декабря, боженька нам сделал очередной подарок под новый год, Егор начал сам дышать, его сняли с эвл и перевели нас в 8 детскую больницу. Там нам врачи не давали прогнозов, только сокрушались что антибиотики не работают и только 8-й по счету антибиотик нас взял, УРА мы пошли на поправку!!! Выписали нас из больницы ровно в месяц, со словами, вам будет с ним очень трудно, мы спасая его жизнь антибиотиками убили ему всю микрофлору и у вас будут большие трудности с питанием и иммунитетом!
И вот наше счастье, слава богу, дома! И начала я кормить его грудью, в течении месяца, пока он был в реанимации, я сцеживалась, что бы молоко для него сохранить. Но Егор не усваивал молоко, все срыгивал и давал жуткую аллергию. Тогда мы начали покупать всевозможные гипоалергенные смеси и безлактозные и на козьем молоке, но увы слова врачей оказались правдой, ребёнок не мог нормально усваивать пищу, не помогали ни линекс, ни хилакфорте. Ребёнок был весь красный от аллергии и голодный из-за постоянных срыгиваний, дисбактериоз жуткий!
Хорошо у родителей мужа в деревне, в 400 км. От Москвы, была коза, мы собрались и поехали, пробовать нашу последнюю надежду, козье молоко! И о счастье, на козье молоке все нормализовалось, но кроме козьего молока, на все была жуткая аллергия аж до 3 лет, никакого прикорма не могли ввести. Мужу пришлось уволиться, дочку пришлось устраивать в деревенскую школу, а что бы мы могли жить в деревне и поднимать нашего ребёнка, нам пришлось заняться сельским хозяйством. Нам было очень тяжело, нам пришлось учится жить другой жизнью, ведь мы городские жители с высшим образованием и хорошими должностями и вдруг нам пришлось стать фермерами Но мы не жаловались, были счастливы что малыш растёт здоровеньким благодаря тому что мы уехали в деревню. До года ребёнок рос и развивался по нижней границе нормы, но с учётом нашего анамнеза,( родились на месяц раньше и месяц в реанимации под всевозможными катетерами и капельницами, в кювезе под кислородом), наше развитие шло на удивление врачам без отклонений. И вот закончился наш медотвод от прививок, который нам дали в больнице. Наши врачи в поликлинике, начали настаивать на прививках, типа нет причин дальше откладывать, ребёнок не болеет, развивается хорошо, пора делать прививки или они нам не дадут справки в сад кода придёт время.... И нам начали делать прививки, да ещё и в ускоренной темпе, что бы нагнать график прививок..... В год нам сделали АКДС + полиомиелит и началось....... После прививки поднялась температура 39,5, Егорка кричал не переставая в течении нескольких часов, приезжала неотложка, сделали уколы и вызвали скорую, ребёнок кричал дурниной просто, врачи скорой сделали ещё несколько уколов, сбили температуру и обезболивающее, тогда ребёнок успокоился и уснул, а на следующий день, во время дневного сна я зашла в комнату, а ребёнок посинел и бьётся в судорогах. Я как заору, все сбежались на мой истошный крик, а я держу на руках ребёнка который бьётся в предсмертных судорогах весь синий..... Пока муж вызывал скорую ребёнок застонал и перестал дышать, я начала делать искусственное дыхание и массаж сердца, скорая ехала целую вечность (минут 10), мои реанимационные действия вернули ребёнка к жизни, но он так слабо дышал что врачи скорой гнали машину по встречке, пульс еле прощупывался. Два дня реанимации и у нас на руках оказался совершенно другой ребёнок, развитие месяца на 4-6, все что умели пропало.... А умели мы: 1. Сели в 6 месяцев, 2. первое слово Папа в 8 месяцев, 3. Встали в 9,5 4. Пошли в 11 месяцев 5. В год несколько слов говорил (мама, папа, баба, деда, Натя(сестра Настя) В общем совершенно не отличался от других детей его возраста. А после прививки и приступа, ушло почти все, мог только сидеть и следить за игрушками, то есть зрительный контакт не пропал... А в выписке нам написали фибрильные судороги, потому что у ребёнка при поступлении в реанимацию температура была 39,5 и не важно, что после купирования судорог, температура в течении пары часов вернулась в норму. В общем с диагнозом фибриные судороги мы начали жить дальше и возвращать ребёнка к нормальной жизни. Но вот беда, приступы стали повторятся каждые 4-6 месяцев и уносить с собой развитие, которое мы успевали наработать за это время и опять все с нуля..... Я тогда ничего не знала про эпилепсии, я не врач, а врачи твердили что это фибрильные судороги и их лечить не нужно, эпилептолог в морозовской больнице нам даже конвулекс отменила, который нам в больнице прописали, она сказала что это именно конвулекс нашему ребёнку мешает развиваться..... Мы послушно отменили конвулекс и на его отмену случился приступ, и снова реанимация и снова диагноз фибрильные судороги, и снова откат в развитии. В итоге к трём годам у нас был ребёнок не просто откатившийся в развитии, он не мог играть, все только бросал и разбивать, постоянные истерики, слово нельзя произносить вообще нельзя, могла начаться истерика с посинения губ плавно переходящий в приступ. Ребёнок искал острые углы что бы побольнее удариться об угол лбом, агрессия и аутоагрессия, это то чем занимался наш ребёнок в три года, нас не слушал и не понимал, понимал обращение к нему только в редкие минуты затишья и хорошего настроения. В итоге врач психолог-дифектолог, проведя несколько тестов, сказала что у нашего ребёнка такое отклонение, он вместо слов слышит гудок провоза, и поэтому он ничего не понимает что его просят и говорят ему, смиритесь и живите с этим, учитесь с ним общаться через другие виды общения кроме речи..... Приходите, говорит, ко мне на платные занятия, я на них учу родителей как общаться с такими детьми! Я естественно в слезы, муж меня и ребёнка в охапку и бегом от этого врача. И говорит мне, ты чего её слушаешь, ты то знаешь, что он нас слышит, он же может по просьбе принести тебе веник например (ага, а врач же сказала, что это просто он научился нас по ґубам считывать на бытовом уровне) какие нафиг губы, когда он стоит к тебе спиной и выполняет твою просьбу принести веник! Точно, как я так поверила ей, просто мне казалось что врачам из морозовской больницы можно верить, а она просто клиентов на свои курсы собирает.... Короче вытерла слезы и дальше бороться и искать. В три года мы попадаем с очередным приступов и высокой температурой, в реанимацию тушенской больницы, а потом нас хотят переводить в инфекционные отделение с очередным диагнозом фибрильные судороги, тут меня прорвало, я закатила им истерику, сколько можно издеваться над ребёнком и не обследовать его всесторонне, ведь он просто превращается в маугли и дикаря, он перестаёт играть и понимать что либо!!!! После моей истерики и угрозы, что буду жаловаться в минздрав, нас положили не в инфекцию, а в неврологию, сделали опять короткое ээг (такие нам уже делали и не раз, они были чистыми), а в этот раз нам повезло и Егор уснул на эти 15 минут пока делали ээг. И вот он, наш диагноз, криптогенная фокальная лобно-височнач эпилепсия! Вот наш червь, который точит наш мозг, два года упущенное времени из-за моего незнания в этом вопросе и не профессионализма врачей разных больниц!!! Пишу и плачу, ну как же так, почему в нашей стране родители должны быть сами врачами???? С этого момента я знала врага в лицо и понимала с чем нужно бороться, доверия врачам уже не было, я перерыла весь интернет в поисках врача, которому можно доверить наше сокровище! Я нашла врача в частной клинике, начали лечение и о счастье, ребёнок стал меняться на глазах! Это ещё не конец нашей длинной истории, продолжение напишу чуть позже.
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 января 2018 1:19 Сообщение отредактировано: 13 января 2018 1:37
Ну вот, меня отпустило, могу продолжать. Просто, когда я вспоминаю, эти наши два года, приступ-реанимация-откат...... А врачам фиолетово, что происходит с ребёнком, делали поверхностные обследования для отвода глаз и "успокоения" родителей... Это теперь я понимаю и знаю, что нам нужно было делать длительное ээг во время сна, после первого же приступа! Наш эпилептолог очень был возмущён, тем фактом, что мы два года практически живём по больницам и врачам, а в итоге, нам ни диагноза, ни лечения не было прописано верного!!! Он нам сказал, что удивлён, что все врачи у которых мы побывали, писали нам фибрильные судороги, потому что, при фибрильных судорогах не бывает откатов в развитии, это должны знать все врачи как 2*2=4, и для этого даже ээг делать не обязательно!!! Самые драгоценные годы, для продуктивного лечения и развития тупо упущены!!!
Я забыла написать, когда я спросила врача в Тушенской больнице, где нам впервые поставили диагноз эпилепсия, положена ли нам инвалидность? ведь нас даже в сад отказались брать, из-за таких смертельноопасных приступов, с остановкой сердца, дыхания и реанимациями. В саду сказали, что возьмут только под мою расписку, что они не несут ответственности за жизнь нашего ребёнка! Ну и какие нормальные родители отдадут в сад ребёнка под такую расписку? Я попросила врача в больнице, написать в выписке рекомендацию на ВТЭК и он нам отказал! Тогда я сама пошла в поликлинику и потребовала направление на ВТЭК, со словами, я знаю что нам положена инвалидность, потому что наш ребёнок не может посещать сад, а я из-за этого естественно не могу выйти на работу. Нам дали без лишних разговоров направление на ВТЭК и инвалидность на 1 год. В 3 года у нас была инвалидность с диагнозом G40.
И так, мы наконец нашли хорошего платного врача и получаем грамотное лечение. И о счастье, препарат первого выбора даёт положительный и быстрый результат, депакин хроно, в практически минимальных дозировках 600 мг., ЭЭГ чистые в течении полугода. Но тут мы заболеваем, сильно ОРВИ и на высокую температуру ребёнок даёт судороги. Но теперь, обходится без реанимации, достаточно было приезда скорой и укола реланиума, и слава богу уже обходится без отката в развитии! Посещение эпилептолога и ээг, говорят нам о том, что препарат работает и эпиактивности нет, все чисто, терапию не меняем, приступ был спровоцирован температурой, поэтому нет необходимости в смене или добавлении лекарств. Тем временем развитие ребёнка идёт потихоньку, не так быстро как хотелось бы, но идёт и это главное! Через 4 месяца, опять болезнь, температура и приступ, снова укол реланиума и обходится без реанимации и отката! Опять делаем ээг, чисто, но врач уже прибавляет нам депакин с 600мг в сутки до 750мг. И начинает нашего ребёнка колбасить...., в прямом и переносном смысле слова, его начало при ходьбе мотать из стороны в сторону, жуткий тремор рук, ложку и кружку держать не мог. Мы бегом к нашему врачу, он нам сразу возвращает дозировку депакина на 600мг., говорит что это передозировка препарата, хотя дозировка 750мг совсем не большая, но у нас значит такая индивидуальная особенность! Остаёмся и дальше на дозировке 600мг., другие препараты не вводим, потому, что хоть и были приступы, но они были спровоцировные температурой, а ээг чистая, эпиактивность депакин хроно сдерживает нормально. Да мы и сами не горим желанием, пичкать наше чадо лишними лекарствами. Буквально через пару месяцев, мы снова заболели, поднялась высокая температура и опять приступ, привезла нас скорая в Тушинскую больницу... И вот приходит к нам врач эпилептолог, читает наши выписки. - врач спрашивает - "вы лечитесь у платного врача?" - я отвечаю - да! - Врач говорит - "я рекомендую вам увеличить депакин хроно до 750мг" - Я, показываю выписку, где написано нашим эпилептологом, что 750 мг. У нас вызывает побочные эффекты. - Его ответ поверг меня в шок!!! -" ну мне же нужно вам в выписке написать какие то рекомендации, а там вы сами потом разбирайтесь.... "
После больницы мы едем к нашему врачу, снова делаем ээг, все чисто, ну нет эпиактивности... Врач уже в замешательстве, говорит, что будем делать с вами, у нас два варианта: 1. Оставляем депакин хроно в тех же дозировках, так как ээг чистая, и надеемся что вы больше не будете так сильно болеть с высокой температурой, что бы не провоцировать приступы. 2. Или всё же вводим второй препарат топамакс, и надеемся что на двух препаратах приступов больше не будет, даже на высокую температуру, решайте! Мы посовещались с родными и решили не вводить второй препарат, что бы ещё больше не тормозить мозг, развитие у нас и так идёт слишком медленно....
Тем временем нам уже 4 года, а развитие у нас на уровне годовалого ребёнка, ну может полуторогодовалого в некоторых моментах, а где то и на полугодовалого тянем. Потихоньку уходят истерики, начинает понимать обращенную речь, лучше ходим. Даже бегать пытаемся, но так забавно это делает, чем быстрее хочет побежать, тем медленнее у него это получается Но к сожалению мы до сих пор не говорим, вообще! Зато мы уже можем поиграть в игрушки, а не только раскидать их, умеем собирать деревянные пазлы из 12 элементов, показываем некоторых животных на картинках и повторяем как мычит корова - му-му, как лает собачка ав-ав, кошка мяу-мяу. Для нас это уже огромный прогресс. Но к сожалению остаётся аутоагрессия, бьёмся лбом о твёрдые предметы или бьём себя игрушками по лбу. Идти с ним куда либо без коляски не возможно, из-за того, что он когда устанет или просто психонет, просто садится на землю и поднять я его одна просто не в состоянии, да даже если и подниму, он снова упадёт на землю и будет лежать, пока не надоест. Поэтому, я одна с ним не могла даже в поликлинику сходить, а из колясок детских мы уже выросли, пришлось инвалидную покупать. Ещё, у нас остаётся проблема с туалетом, ходим в памперсы, в 1 год, до первого приступа, на горшок ходил, а после начала приступов, стал горшка боятся как огня... На ВТЭК нам дают инвалидность ещё на год по эпилепсии, но при этом предупреждают, что по эпилепсии больше не дадут, так как приступы редкие, в следующем году идите получать уже через психиатра!
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 21:14 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 21:23
С 4 до пяти лет у нас затишье! Слава богу нет приступов, даже на температуру. Нас берут в сад в группу кратковременного пребывания, на пару часов в день и я должна сидеть за дверью, потом му что, никто не хочет отвечать, если вдруг приступ.... Детишки в этой группе совсем малыши, от 1,5 до 2,5 лет, а мы прям гиганты в 4,5 года. Но в развитии мы конечно от них отстаём по всем параметрам.... Но Егорка старается, танцует в хороводе, повторяет все за детками и играет с детьми, очень аккуратно, потому что они маленькие, он их прям оберегает, особенно девочек, и поцелует и пожалеет когда плачет кто то, девчонки его очень любят и помогают ему в играх и танцах.... В саду у нас занятия с психологом и Монтессори, учимся водить хороводы и повторять танцевальные движения к праздникам. Воспитатели его хвалят, потому что он старается, в меру его возможностей. В сад мы возим его на коляске, так как идти пешком он может не более 5-7 минут, а до сада нам идти гораздо больше. Частенько ребенка мучают головные боли, тогда он просто начинает капризничать, и закатывая глаза, как бы стекает на пол, поднять его проблематично, так как на депакине он сильно поправился и весит больше 30 кг. Тогда нам вместе с воспитателями приходится его выносить из сада на руках, водружать на коляску и ехать домой. Это было очень тяжело, понимать, что я, если что не могу справиться с ребенком одна... Мужу пришлось работу искать со свободным графиком, что бы мы могли везде ходить с ним вместе, в сад, поликлинику и по врачам. Этот год был продуктивным для развития, так как не было приступов, мы научились говорить несколько слов, танцевать, играть в игрушки осмысленно с остальными детьми, собирать пазлы, дома мы с ним выучили алфавит, стали по книжкам показывать животных, играем в домино и лото детские, все это делает с большим удовольствием!!! И вот подходит время для очередного переосвидетельствования, нам уже почти 5 лет, проблемы у нас остаются большие, особенно с аутоагрессией. Врач психиатр кладет нас на обследование, в больницу номер 6 детского психического здоровья. Там нам делают длительное дневное ЭЭГ во время дневного сна ( все же делают у нас бесплатно длительное ЭЭГ, но только нам его сделали когда уже время было упущено....), ЭЭГ было чистое и нам начинают говорить что нужно колоть стимуляторы мозга. Я начала протестовать, что нам запрещено из-за эпилепсии стимулировать мозг, на что они меня уверили, что они нам проколят лёгкий стимулятор, который не противопоказан при эпилепсии (церепру). И ещё дали мне понять, что если я буду против лечения, то в выписке они нам так и напишут, что мама препятствует лечению ребенка, что нас видимо устраивает такое состояние ребенка, которого нельзя из этого состояния вытащить без стимуляторов мозга... Я позвонила нашему эпилептологу, он сказал, что не желательно, но если так сильно настаивают и ЭЭГ чистое можно рискнуть. А так как у нас уже год без приступов и ЭЭГ каждый раз хорошая, эпилептолог, нам сказал, что через пол года будем пробовать снимать потихоньку нас с депакина! Так же нас проверили на генетику, все чисто. Я снова доверилась врачам, и вот нам начали колоть церепру, прокололи 10 дней и выписали, а на следующий день приступ и реанимация! (( ГОСПОДИ!!!! Ну как же так? врачи!!!!!! вы же обещали, что это совершенно безопасно для него!!!! Я была в трансе, врачи как будто издеваются над нами, вместо сдвигов в развитии, мы снова получили откат.... (((( И опять нужно начинать все сначала....
Насчёт инвалидности, нам сказали, что бы ее продлить они нам поставят УО, но ее у нас нет, здесь что то другое...... Вот так у нас появился диагноз УО, но он до сих пор под вопросом.
По эпилепсии нам сказали не положено, так как должно быть по несколько приступов в месяц, а у нас даже год ремиссия была... Что теперь, нам инвалидность положена из-за последствий.....
Olga2602, прочитала вашу историю! И хочется в первую очередь сказать, что Вы молодец!!! Поделать вам здоровья, сил и терпения! А во вторую очередь хочется выругаться всеми матерными словами, хотя не знаю в чей именно адрес! Ну как так-то? Винить всех врачей-не могу, боролись и за вас и за ребёнка, как могли! В общем держу за Вас кулачки! Пишите как у вас и что будет происходить!
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 января 2018 0:48 Сообщение отредактировано: 17 января 2018 0:52
Irina32 Спасибо за поддержку! Вы пишите что мы молодцы, а мне частенько кажется, что мы наверное не делаем того что должны, где то, что то упускаем. А вот наш Егорка, для меня герой, так стойко все переносить и дальше бороться, бороться, бороться!!!! Так хочется ему помочь, но наше бессилие иногда меня раздражает и я злюсь сама на себя, плачу и молю бога, что бы он нас направил в нужном направлении, помог понять, то чего мы ещё не поняли. У меня постоянные мысли крутятся и днём и ночью, что-что-что, что мы упускаем, где мы не дорабатываем.....? И когда мое самобичевание доходит до предела, я начинаю себя успокаивать и перечислять все что мы уже сделали, и кажется что наверное мы делаем все что можем, платные врачи, дефектологи и логопеды, постоянно мы рядом с ним, и занимаемся, и гуляем, и воспитываем, и в гости с ним всегда ходим, и везде, даже спим втроем, потому что я должна слышать его дыхание... Врачи нам говорят, что бы мы расслабились и жили для себя тоже, куда то ездили отдыхать например... А мы не можем выезжать никуда, потому что мы должны быть всегда в близости от скорой и больницы, потому что наш эпилептолог нам сразу сказал, что каждый наш приступ может быть последним, так как у нас самые опасные эпилептические приступы, с остановкой сердца и дыхания....
Я читаю форум и мне кажется, что тут все мамы герои, таких тяжелых деток реабилитируют, а у нас был нормальный ребенок, а мы его упустили, я понимаю что я не врач и от меня возможно мало что зависело, но постоянно гложут мысли, а может это наша вина, что мы вовремя не начали ставить под сомнения, все что говорят и делают врачи..... Я и тему эту начала писать, на этом форуме, что бы кто то, прочитав ее, начал бить тревогу и трясти врачей и искать врача от бога, сразу как увидит у своего ребенка откат в развитии после "фибрильных" судорог! И возможно кому-то, эта тема поможет спасти своего ребенка, от таких проблем как у нас.... Извините, что опять очень длинно пишу, просто сердце плачет, от беспомощности какой-то...
))) 
. А про себя я ещё подумала, что нам еще повезло что узист домой не успел уйти, так много ПОВЕЗЛО!!!