Синдром Денди -уолкера,ретроцеребральная киста лев полушар,ВЖК 4ст лобно-теменную з. л. полуш. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Девушки, всем привет. Соскучилась. Были в больнице. Сегодня вышли: отлежали и на свободу с чистой совестью! Вечером внезапно появился насморк, ночью захотел в туалет, сходили, вынесла памперс, возвращаюсь, смотрю судороги большие, всего трясет. Подождала 3минуты и вызвала скорую. Хотели сначала везти неврологию, а как услышали о насморке, то померяли температурпу, то оказаось 38,5. Когда успела набежать? В ту ночь было холодно, рядом еще обогреватель стоял. Судороги были первые, длились 35минут, купированы были седуксеном. А так может и дальше шли бы. Наш невролог хочет назначить а/конвульсанты, но пока сомневается. Дождемся второго. На иппотерапию я и муж поставили крест, кататься на лошадках не будем.
Рысюха? с выздоровлением! не болейте больше. Да, значит пока стимулирующее вам нельзя... иппотерапия - дело хорошее, но увы, тут лучше не рисковать. Не убежит.
Рысюха! Не спешите давать противосудорожные. Приступы могут быть один раз и на температуру. Давать впрок и на всякий случай нельзя! У детей даже в норме судор готовность бывает. ГМ постепенно развивается. Просто им не делают ЭЭГ постоянно. Устаканется!
а как Глеб раньше на температуру реагировал? 38,5 и выше? у дочери моей подруги до 4-5 лет были судороги на температуру, начиная с 38,6. несколько раз они лежали из-за этого в больнице (в остальном - здоровый ребенок). справились с помощью гомеопатии (долго подбирали нужную, когда нашли, судороги сошли на нет)
В 8мес на озокерит после 3-ей процедуры был абсанс на 3минуты. Сказали: это много(имеется в виду время). Болели обструктивным бронхитом после наркоза в возрасте 10мес, температура была 39 и 40. Судорог не было. ЭЭГ у нас очень плохая, но как мне сказали невологи: хорошо хоть сигналы "немые" - не дают клинических проявлений. А тут на фоне не особо высокой температуры(обычно начинаютя после 39) начался приступ, притом сильный и самостоятельно не закончился. А по времени длился свыше 30минут - тут уже можно и говорить о эпистатусе. Конечно, таблетки давать не хочется: не конфеты ведь, развитие затормозят, и до этого активно стимулировали иппотерапией. Если приступ снова проявится, особенно без температуры, тут уж однозначно надо будет подсесть на таблетки, как минимум года на два. Надеюсь на лучшее. А вначале очень испугалась. Но еще спасло то, что он сам рефлекторно изогнулся на бок: рвотой не захлебнулся, язык не запал, язык целый.
Рысюха 38.6 - это оже не маленькая. Значит вам избегать повышения температуры надо. У моего не было, был только риск (ЭЭГ сделали впервые в 4 года), и то предупредили насчет тепловых процедур и температуре при болезнях. Я выше 37,5 сбивала лет до 5.
Рысюха, новости нерадостные... Прямо было у меня какое-то нехорошее предчувствие, когда ты резко замолчала. Да, только эпиактивности вам и не хватало для полного счастья. Очень больно и обидно.
Милана-76 уезжала на 2недели. Должна быть уже в Казани. Надеюсь, что трудности с ПК. Вся семья непростая, да и особых деток двое. Надеюсь, что на отдыхе было без приключений! Думаю, еще ее услышим. Желаю ей и ее маме сил и здоровья душевного и физического.
Рязаночка, мы не сидим пока. У нас недавно был приступ на фоне температуры, но приступ был очень сильный. Если пройдет второй - то нам будут назначать. Наша невролог хотела бы назначить, но решили пока без них пожить.
ЭЭГ у нас плохая месяцев с 6-ти. Первая огромная зона в лобно-теменной с множеством очагов, вторая обнаружилась в лобно-височной и тоже с множеством мелких очагов.
Всем доброе! Были на МСЭКе для ИПР. Моему лежачему ребенку в 2г 3мес(а завтра и 4) назначили: ортопедическую обувь 4раза/год, тутора 2р/год, коляску инвалидную, памперсы 3шт/день. Завтра еду в ФОМС. А потом ожидание, ожидание и еще раз ожидание! Терпения и сил нам всем!
Рысюха неплохо вам выписали. Понятно что коляска остро нужна, но и памперсы и обувь будут хорошей поддержкой. На обувь приличную такие цены, что страшно делается
Татьяна-75, Эта обувь ортопед - для дома, а на улицу будем сами заказывать. А памперсы - половину возместят, чему уже рады неимоверно! Любовь Владимировна, как здорово, что ничего такого не знаете. Выделяются на нас деньги в центр протезирования, едем туда с нас снимают мерки, - обувь, снимают гипс - потом отливают тутора. Деньги выделяются долго, делают быстрей - 2-3недели. Примерно вот так.
Выделяются на нас деньги в центр протезирования, едем туда с нас снимают мерки, - обувь, снимают гипс - потом отливают тутора. Деньги выделяются долго, делают быстрей - 2-3недели. Примерно вот так.
[/q]
Мы также делаем. Прошлый раз ездили на замерки в феврале, а обувь получили только в июне!!!! Просто знаю, что иногда подбирают готовую обувь прямо в протезном предприятии. Нам это не подхпдит, так как ножки сильно худые.
Рысюха, я даже не знаю, есть сейчас такие в продаже или нет, у нас в ортопедическом салоне есть разные, очень хорошо приспособленные, их наращивать не нужно, но они наверно дорогие, если хочешь, я узнаю, напишу, сколько стоят. А в наше время ходунки были такие, четыре ножки, в середине как сиденье мягкое, так мы наращивали ножки, т.к. ходунки для годовалого ребенка, а нам было уже больше, ножки приваривали, еще делали типа вертикализатора (посмотри в инете), такая доска с дырками и полочкой для ножек, ребенка укладывали и прикрепляли ремнями, а потом ставили. Если не будет приступов, это все может помочь. Но мы могли все это применять, пока был маленький, потом он рос, становился тяжелее и держаться на ногах не мог, сейчас только может сидеть в коляске, но закрепляем, верхняя часть от пояса более менее, а нижняя слабая и все тот же высокий тонус, ножки до конца не выпрямляются. Рысюха требуйте в дальнейшем новые средства реабилитации.
по-моему, вертикализаторы тоже можно в ипр вписать... надо на разных форумах пообщаться, у кого что есть, кому что положено - и с этим идти к специалистам, чтобы вписали. (вот нам, например, и будильники специальные положены, и гарнитура, и телевизор... - правда, лет с 7).
Девчонки привет!!!! А нам памперсы не вписали окулисты... А педиатр написала тоже 3 шт... я сначало думала, ну и ладно, сама куплю, а сей-час думаю нет, поедим к психиатрам, пусть пишут.. и Таню повезу... Вот второй день лежит с приступами, писает без конца, замучилась подстилать новые, а памперс одела, ой, благодать, всё сухо... Ходить она, конечно не будет в нём днём, но в такие моменты, просто спасение.. ещё и месячные у неё... Всё в кучу....
Откуда: Самара Всего сообщений: 968 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 августа 2011 12:00 Сообщение отредактировано: 21 августа 2011 11:11
Он бы сидел, но нижняя часть от пояса с высоким тонусрм не дает, он расслабить попу не может, чуть пошевелился, заваливается, сейчас фотографию покажу, это мы на даче
laska-74, можно еще вписывать впитываюшие пеленки (точно название не помню) вроде бы положено по максимуму 3 пеленки и 3 памперса на день.... (где читала, не помню, если найду, напишу)
Рысюха, я видела это на ваших фотографиях. У нас при родах была травма шейного позвонка при стимулирующих родах, полностью вина акушерок. Но тогда нам сказали, что это ерунда ивсе восстанавливается. Обидно, конечно. Но сейчас уже привыкли.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 августа 2011 12:21 Сообщение отредактировано: 16 августа 2011 12:22
Рысюха вот с другого сайта - может, что пригодится.... "Сегодня были в нашем центре (в Сибири) и заказали много всякого. Нам вписали в ИПР и все бесплатно... Думаю если кому-то что-либо приглянется, то можно так же через ФСС провести, а оплатить лишь дорогу. Есть представители в разных регионах."
Lubava, какой красивый у вас юноша! Такие глаза большие, выразительные, и красота именно мужская! от нас с Ильей: смотрел со мной форум, ткнул пальцем в вашу фотку и сказал: "Мальчик хо-оший!" Он всех юношей такого возраста мальчиками называет, привык, что у 20-летнего брата друзья - мальчики...
Vikas, спасибо вам с Ильей, растрогали, чуть не прослезилась. Мальчик-то хороший и взгляд у него хороший, и понимает хорошее отношение к себе, только вот молчит как партизан. Раньше пытались с логопедом заниматься, и из больницы приходила, и платного нанимали, ничего не получилось. А так внешне, если судить по фотографиям меняется согласно возрасту, взрослеет.
Lubava, да, так обидно, ведь красавец, если бы не эти болезни проклятые, девки бы сейчас за ним хороводом бегали! А так - дети наши навсегда мамиными останутся, ну что же, не все чужим девам, это наши на всю жизнь...
Lubava, а письменно? ведь многие неговорящие общаются, например, через компьютер (у кого моторика совсем плохая, можно джойстиком)... или типа карточек. я его когда увидела - подумала: очень интеллигентный молодой человек...
Нет, Ершистик, это у нас внешность обманчивая, а диагноз очень серьезный, я сама удивляюсь и не понимаю, глазки умные, но весь в себе, на контакт не идет, чувствую, что должен что-то понимать и не знаю, что он понимает.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 августа 2011 14:17 Сообщение отредактировано: 17 августа 2011 17:59
Была в ФОМСе. Пока в очереди сидела узнала: люди еще с прошлого года ни разу не получали ни колясок, ни памперсов, ни ортезов. Если только за свой счет - частично компенсировали. Только одно обрадовало: ФОМСом занялась прокуратура. Было выяснено - на каждого были выделены деньги, только до нуждающихся не дошло. В очереди сидел мужчина - его првлекли в качестве свидетеля. Резко в отпуск ушли глава ФОМСа Пермского края с заместителем и главным бухгалтером. А я еще сердилась в прошлом году: деньги за компенсацию распорок прождала 3месяца. Говорят, начали выдавать. После прокуратуры дело сдвинулось. Как Гадко все!
Рысюха, это тебе портрет твоей тотемной кисоньки, обитающей в зоопарке у Деда Мороза . Эта звезда все пряталась, не желала завпечатлеться . Но я ее таки-словила, очень уж хотелось подарить ее снимок!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 ноября 2011 21:06 Сообщение отредактировано: 8 февраля 2012 16:09
Сейчас ползаем по-пластунски. Любим выкидывать вещи из шкафа, играем, произносим отдельные слова. Есть конкретное слово"нана" - надо. Есть детский музыкальный инструмент, где палочкой по клавиатуре стучат, - это очень любим.
привет! прочитала вашу историю, у нас тоже много сложностей, но мы не сдаемся, хоть медленно но двигаемся вперед в плане развития, у вас даже уже конкретное слово есть, мы вам завидуем белой завистью, мы тоже любим ползать и доставать вещи из шкафов, вот только по инструментам стучать не умеем, тоже учу его но он не понимает, так по полу стукнет раз и все, а говорим мы только "га-га" и все
. 
. Но я ее таки-словила, очень уж хотелось подарить ее снимок! 
