Наша история лечения эпилепсии

Наша история лечения эпилепсии

Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Переход аутиста в 5 класс
И еще уж в продолжение. Сегодня ходила записываться на ПМПК ....
Lara35
Болеем 30 раз в году
jaded младшенький у вас такой рослый парень))) :thumb ....
A L E N A
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Одежда для ребёнка с ДЦП
Возможно сможете найти в интернете подходящую одежду. Посмот ....
AnnaBozev
Мой чудо- мальчик
Дю я думаю, что дело тут не в эгоизме. Вы просто не смо ....
A L E N A
Гипоплазия и аплазия конечностей
Lilija83 добро пожаловать на форум. Мы с вами почти з ....
deviss30
С каждым днём все тяжелее
ЕршистикA L E N AКливия, мы пили киндин ....
Irina32
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Наша история лечения эпилепсии
RSS

Наша история лечения эпилепсии

<<Назад  Вперед>>Печать
 
YLIYA_ALINA
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте дорогие мамы «особенных» детишек! Хотелось бы и нам поделиться нашим опытом в этой нелегкой ситуации, объединивших нас со всей страной одним делом – лечением наших детишек.
В феврале 2006 года, когда моей дочери было всего 4 месяца, нам поставили страшный диагноз в следствии тяжелой нейроинфекции – резидуальная энцифолопатия, в генезе-нейроинфекция, эписиндром (с. м. Весте), нарушение психо-речевого развития, нарушение осанки, гиперметропия высокой степени и амблиопия средней степени обоих глаз.
Когда лежали в отделении реанимации инфекционной больницы по словам лечащего врача шансов выжить у нас было менее 50%. Но дочь оказалась очень жизнелюбивой и, вопреки всем прогнозам, это и доказала! Ну а дальше стало моей задачей сделать все что бы она стала абсолютно полноценным человеком.
Через три месяца, при выписке из больницы у нас с врачем состоялась беседа, которая и указала мне верный путь в исцелении моей дочери. «Если вы хотите поставить дочь на ноги, найдете такого специалиста, который будет хотеть этого не меньше вас, ну а так шансов мало восстановить ребенка». А мы ведь стали в 7 месяцев как новорожденные, всему учиться надо было занаво.
Начались скитания по всем неврологическим отделениям нашего города... Очерствевшие от своей специфической работы врачи относились к нам как к очередному ребенку-инвалиду, проводили плановые обследования, подбирали препараты…. Но ни в одном я не увидела той заинтересованности которую искала.
…спустя полгода один не очень приятный случай случайным образом, как выяснилось позже, свел нас с врачем от Бога. Это эпилептолог живущий своей работой как своей личной жизнью. Она почему то отнеслась к нам, как будто нас все это время и ждала. Нам это даже и не стоило никаких денег, все бесплатно! Хочется думать что всем ребетишкам, попавшим к ней, так же повезло как и нам.
Самое важное что встало перед нами это прекратить приступы (у нас это были инфантильные спазмы после каждого пробуждения), о массажах и всяческих процедурах которые могли бы спровоцировать приступ и речи быть не могло! Но я все же с большой осторожностью, втайне от врача, раз в год курс восстановительного лечения проделывала. Ребенок все это время казался растением и все что давалось ему лечением уходило куда-то бесследно. Как оказалось потом что очередной приступ откидывает ребенка назад к тому от чего мы так хотели побыстрее уйти.
Дочь подрастала, дозы противосудорожных (топомакс и депокин-хроно) увеличивались… Приступов стало меньше, только при высокой температуре. Результаты ЭЭГ по прежнему показывали эпиактивность.
Нам было 2 года когда доктор решила применить препарат Сеноктен-Депо. Тогда его я смогла найти только в одной аптеке нашего города и то на заказ. Должен был пройти курс из 10 инъекций, постепенно увеличивая дозу, но мы обошлись четырьмя – приступы прекратились!
Вот теперь, осторожно, не увлекаясь нагрузкой мы приступили к восстоновлению…. Когда прекратились приступы дочь как будто бы подменили – появился интерес в глазах, и мы постепенно и верно начали прогрессировать! Через полгода дочь научилась сидеть, потом начала пересказывать мне Корнея Чуковского наизусть, которого я читала со слезами на глазах ей тогда полгода назад, когда целый год ребенок находился в одном состоянии и казалось что ничего хорошего нас не ждет… В три года мы встали на ноги и начали ходить!
Теперь, когда нам 5 лет и стойкая ремиссия, нас почти не отличишь от сверстников, впитывает все как губка и выдает отличнейший результат! А те тяжелые дни сомнений, терзаний и мытарств по мед. учреждениям - их как будто бы и не было…
Сейчас мы лечим глазки, занимаемся с логопедом, дефектологом, делаем регулярно массаж и физиолечения, ходим в воскресную школу, учим английский язык…. Только сейчас мы стали давать ей нагрузку которую нельзя было раньше при приступах. Думаю в школу через годика три попробуем пойти, дальше видно будет!

P/S. Дорогие мамы и если есть добросовестные папы, которые не бросили своих деток как, наш папа, и многих других ребятишек, желаю вам терпения и не оставлять желания помочь своим деткам. Желаю вам найти врача, как когда-то нашли его мы, и поверить и довериться ему и его профессионализму, и скорее всего он сможет вам помочь! Главное что я поняла это никогда не надо торопиться с массажами и другими стимулирующими видами лечения, ведь при приступах это почти бесполезно и лишняя трата денег. Никогда не позволять врачу заменять лекарство от которого приступов нет на другой. Другой препарат может попросту не подойти ребенку и вызвать новую волну приступов.
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Юля, прекрасная история и верю, что будет у вас замечательное продолжение, вы умнички!!! :103:
Irineczca
Новичок

Откуда: Курск
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2010
Удачи Вам :121: и низкий поклон Вашему доктору :m5:! Вот бы всем так везло!!! :24:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
YLIYA_ALINA вам крупно повезло!!! А вы с какого города, если не секрет, конечно??
YLIYA_ALINA
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
мы из Кемерово, столица Кузбасса.
YLIYA_ALINA
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Знаете дорогая Irineczca, я бы не сказала что везение, скорее это так и должно было произойти. Такие детки как наши не достаются слабым бесхарактерным людям, не способных справится с недугом ребенка. Когда моя дочь убежала от смерти показывая свою силу характера, мне, взрослому человеку ничего не оставалось делать как не ударить в грязь лицом и я просто обязана сделать все возможное что бы она повзрослев, в переходном возрасте (когда у некоторых детей срывает крышу от юношеского максимализма) не обвинила меня в том что, я, ее мать не дала достойную жизнь. Она должна быть счастливой находясь в нашем жестоком обществе, иначе моя функция матери не выполнена. Все в наших руках!
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
браво!!! прекрасный настрой!!!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010

YLIYA_ALINA пишет:
[q]
Нам было 2 года когда доктор решила применить препарат Сеноктен-Депо
[/q]

Очень рады, что этот препарат вам подошёл... нам его тоже прописали, но у дочки на него жуткая аллергическая реакция, еле ребёнка откачали в клиники. Кстати, Синоктен-Депо запрещён во всём мире, очень много побочных эффектов.

Прикрепленный файл (бабоч..gif, 2191 байт, скачан: 719 раз)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Я тоже про него в инете вчера читала.. Про лечение ЭПИ вообще не нашла ... А цена у него какая??
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
YLIYA_ALINA, я искренне рада за Вас и девочку! Как хорошо! Дай Бог дальнейшего улучшения и полного выздоровления! :yahoo:
Ирэн
Опытный участник

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2009
Читала, Юленька вашу историю как будто про себя, такое бывает редко и с врачом нам повезло, здесь на форуме очень много пишут про препараты которые нам не назначают и я всё спрашивала врачей-почему? Даже где-то себя ругала за то что не лечимся, но вот поняла и вы очень точно подметили-не надо спешить. только одно огорчает речи у нас нет практически и со школой проблемы
Ирэн
Опытный участник

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2009
Читала, Юленька вашу историю как будто про себя, такое бывает редко и с врачом нам повезло, здесь на форуме очень много пишут про препараты которые нам не назначают и я всё спрашивала врачей-почему? Даже где-то себя ругала за то что не лечимся, но вот поняла и вы очень точно подметили-не надо спешить. только одно огорчает речи у нас нет практически и со школой проблемы
Анжелика 5
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Какие Вы молодцы! Пусть у вас все будет хорошо!
димкина мама
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
хотела бы с вами пообщаться!! Выйдите на связь!!! Пожалуйста!!!!!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   Наша история лечения эпилепсии
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana