Наша история лечения эпилепсии

Здравствуйте дорогие мамы «особенных» детишек! Хотелось бы и нам поделиться нашим опытом в этой нелегкой ситуации, объединивших нас со всей страной одним делом – лечением наших детишек.
В феврале 2006 года, когда моей дочери было всего 4 месяца, нам поставили страшный диагноз в следствии тяжелой нейроинфекции – резидуальная энцифолопатия, в генезе-нейроинфекция, эписиндром (с. м. Весте), нарушение психо-речевого развития, нарушение осанки, гиперметропия высокой степени и амблиопия средней степени обоих глаз.
Когда лежали в отделении реанимации инфекционной больницы по словам лечащего врача шансов выжить у нас было менее 50%. Но дочь оказалась очень жизнелюбивой и, вопреки всем прогнозам, это и доказала! Ну а дальше стало моей задачей сделать все что бы она стала абсолютно полноценным человеком.
Через три месяца, при выписке из больницы у нас с врачем состоялась беседа, которая и указала мне верный путь в исцелении моей дочери. «Если вы хотите поставить дочь на ноги, найдете такого специалиста, который будет хотеть этого не меньше вас, ну а так шансов мало восстановить ребенка». А мы ведь стали в 7 месяцев как новорожденные, всему учиться надо было занаво.
Начались скитания по всем неврологическим отделениям нашего города... Очерствевшие от своей специфической работы врачи относились к нам как к очередному ребенку-инвалиду, проводили плановые обследования, подбирали препараты…. Но ни в одном я не увидела той заинтересованности которую искала.
…спустя полгода один не очень приятный случай случайным образом, как выяснилось позже, свел нас с врачем от Бога. Это эпилептолог живущий своей работой как своей личной жизнью. Она почему то отнеслась к нам, как будто нас все это время и ждала. Нам это даже и не стоило никаких денег, все бесплатно! Хочется думать что всем ребетишкам, попавшим к ней, так же повезло как и нам.
Самое важное что встало перед нами это прекратить приступы (у нас это были инфантильные спазмы после каждого пробуждения), о массажах и всяческих процедурах которые могли бы спровоцировать приступ и речи быть не могло! Но я все же с большой осторожностью, втайне от врача, раз в год курс восстановительного лечения проделывала. Ребенок все это время казался растением и все что давалось ему лечением уходило куда-то бесследно. Как оказалось потом что очередной приступ откидывает ребенка назад к тому от чего мы так хотели побыстрее уйти.
Дочь подрастала, дозы противосудорожных (топомакс и депокин-хроно) увеличивались… Приступов стало меньше, только при высокой температуре. Результаты ЭЭГ по прежнему показывали эпиактивность.
Нам было 2 года когда доктор решила применить препарат Сеноктен-Депо. Тогда его я смогла найти только в одной аптеке нашего города и то на заказ. Должен был пройти курс из 10 инъекций, постепенно увеличивая дозу, но мы обошлись четырьмя – приступы прекратились!
Вот теперь, осторожно, не увлекаясь нагрузкой мы приступили к восстоновлению…. Когда прекратились приступы дочь как будто бы подменили – появился интерес в глазах, и мы постепенно и верно начали прогрессировать! Через полгода дочь научилась сидеть, потом начала пересказывать мне Корнея Чуковского наизусть, которого я читала со слезами на глазах ей тогда полгода назад, когда целый год ребенок находился в одном состоянии и казалось что ничего хорошего нас не ждет… В три года мы встали на ноги и начали ходить!
Теперь, когда нам 5 лет и стойкая ремиссия, нас почти не отличишь от сверстников, впитывает все как губка и выдает отличнейший результат! А те тяжелые дни сомнений, терзаний и мытарств по мед. учреждениям - их как будто бы и не было…
Сейчас мы лечим глазки, занимаемся с логопедом, дефектологом, делаем регулярно массаж и физиолечения, ходим в воскресную школу, учим английский язык…. Только сейчас мы стали давать ей нагрузку которую нельзя было раньше при приступах. Думаю в школу через годика три попробуем пойти, дальше видно будет!

P/S. Дорогие мамы и если есть добросовестные папы, которые не бросили своих деток как, наш папа, и многих других ребятишек, желаю вам терпения и не оставлять желания помочь своим деткам. Желаю вам найти врача, как когда-то нашли его мы, и поверить и довериться ему и его профессионализму, и скорее всего он сможет вам помочь! Главное что я поняла это никогда не надо торопиться с массажами и другими стимулирующими видами лечения, ведь при приступах это почти бесполезно и лишняя трата денег. Никогда не позволять врачу заменять лекарство от которого приступов нет на другой. Другой препарат может попросту не подойти ребенку и вызвать новую волну приступов.

Удачи Вам и низкий поклон Вашему доктору ! Вот бы всем так везло!!!

мы из Кемерово, столица Кузбасса.

браво!!! прекрасный настрой!!!

Я тоже про него в инете вчера читала.. Про лечение ЭПИ вообще не нашла ... А цена у него какая??

Читала, Юленька вашу историю как будто про себя, такое бывает редко и с врачом нам повезло, здесь на форуме очень много пишут про препараты которые нам не назначают и я всё спрашивала врачей-почему? Даже где-то себя ругала за то что не лечимся, но вот поняла и вы очень точно подметили-не надо спешить. только одно огорчает речи у нас нет практически и со школой проблемы

Какие Вы молодцы! Пусть у вас все будет хорошо!