История одной матери

История одной матери

Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
РАС. Начало пути
Да чтоб определить аутист ребёнок или нет нужны консультации ....
Zlatochka9
Куда пойти лечится
Мальта пишет: «Мое мнение если у вас есть лишние 800 ....
Anemonas
История Максимки, 4.5 года
После интенсива у нас речь улучшилась, это и было основным м ....
Марина Абрамова
Подскажите, пожалуйста!!!
KaSaEg а на основании чего РАС ставят? ....
feel79
Моя бусинка
Копия мамы))). Одно лицо! ....
tanusik
Дистанционная школа - есть ли в ней необходимость?
Добрый день! Помогите, пожалуйста, с обратной связью. Я се ....
KS
Сын 10 лет с подозрением на вялотекущую шизофрению
Галина Якунина пишет: «И когда вывели сына, он закрич ....
Anemonas
ТИБЕТСКАЯ МЕДИЦИНА
ВСЕМ ПРИВЕТ ИЗ ИНДИИ! Я СЕРГЕЙ, ЖИВУ В ИНДИИ ДАВНО ЗНАКОМ ....
tibmed
Про Светлану с Сашенькой
Ну парню виднее может и правда в душ надо, а ну как отмыть по ....
витанаканда
История одной матери
Глубокая умственная отсталость. Более подробно мне не называ ....
HeyMao
Карточки ПЕКС
Gepatit_arozy, ну может хватит здесь рекламировать леч ....
Алинкина мама
Альтернирующая гемиплегия
Мы лежали в РДКБ, врач сказал, что нашим деткам нельзя пере ....
LinaKot
Галоперидол и труксал
Gepatit_arozy, брысь с этого сайта!!!! ....
Алинкина мама
Клиническая больница 122 им Соколова в С. Петербурге
Ув. модераторы, заблокируйте ник Gepatit_arozy, предлага ....
Алинкина мама
Аплазия левой кисти и части предплечия
Кстати, вот моя Анфиска) Она умеет делать всёёёёё и даже ....
Popovamamaya
Маленькие аутята
Из того, что тревожит на данный момент: 1. Не отзывается на ....
Дваждымама
Зайчики Сказка в стихах
Светит солнышко с небес, Утру радуется лес, Птички песенки ....
qwer231
Зайчики Сказка в стихах
Эта тема создана для обсуждения статьи "....
System
ударим по фигуре тортиками!
Тесто для этих вкусняшек сын сам делал я только подсказывала ....
витанаканда
Алалия, нарушение фон. слуха и акустическая дисграфия
У моего сына помимо аутизма, еще и остаточные явления алалии ....
Нюша
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История одной матери
RSS

История одной матери

  Вперед>>Печать
 
HeyMao
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 июля 2018
Здравствуйте дорогие мамы. В какой то степени мне стыдно писать вам, воспитывающим своих больных деток. Моя история немного другая. Меня терзает БЕЗЫСХОДНОСТЬ! Моему сыну не повезло с мамой, и за это я буду корить себя и судьбу всю жизнь.
Родила я своего сыночка Сашеньку в 18 лет(2004) г. Беременность проходила с угрозами во всех трех триместрах, тянущие боли и все. По УЗИ и прочим исследованиям все в порядке было. На 20 неделе была выявлена острая форма цитомегаловируса. И все! Больше ничего не было. Никто ничего не говорил. Прокапывали альбумином, свечи с вифероном. И мои светлые, счастливые надежды поскорее увидеть своего любимого ребеночка.
Родила в 38 недель, стремительные роды, пропали схватки и потуг так и не началось. В нашем прекрасном роддоме при 15 ГКБ выдавили мне его из живота. Все смутно как в тумане полусонные акушеры, смутно помню. Ребеночек мой посинел и не дышал 2 мин. Потом откачали. Выписали. Все вроде в порядке. Беспокойный, плохо сосал, синий носогубный треугольник. Гипертонус, ЗПР. В 3 месяца только наш знакомый педиатр услышала что у Сашеньки шумы в сердце. Дальше закрутилось как в аду. Бакулевка, тройной порок сердца, в 6 месяцев операция на сердце.( Не буду описывать ощущение когда кладешь своего ребенка на операционный стол с такой сложной операцией в 6 мес. И ждешь, ждешь, ждешь, мучительно, долго, когда выйдет хирург и скажет « Все прошло хорошо». Маленький, с разрезанной грудиной, ему больно дышать, не то что плакать… накачанный лазексом, отекшие глазки и тельце мой любимый ребеночек. СПАСЛИ!!! Ребенок жить будет… Далее…Прогрессирует задержка психоречевого развития. Гиперактивный, возбудимый, плаксивый, долго не мог есть крупную пищу, даже рисинками давился, я пюре делала и каши. Речи нет, понимания нет, памперсы, инвалидность до 18 лет и признан комиссией не обучаемым. Отец его как я потом узнала умер в 26 лет, но от чего не имеется возможности узнать. Я выхожу замуж. Живем вместе с года. Муж «святой» все терпит…. Однокомнатная квартира, прикрученные шкафы, тумбочки, телевизор, забитые деревянными решетками окна чтоб не выпал.. В 2007 году рожаю дочку. Малышка здорова, все в порядке. Продолжаем жить вместе, муж с Сашей в комнате я с дочкой на полу на кухне. Все можно пережить. Не буду писать сколько раз мне предлагали его сдать… Пока есть силы сами понимаете… Держалась. Дочь растет… С детьми не гуляю, или только в лесу, где нет дорог, где нет детей, где нет ничего, бегаю за Сашей оставив Веронику стоять. Хождение в поликлинику отдельная тема. Дочь начинает повторять навязчивые движения Сашеньки. Сейчас ей 11 и до сих пор она прижимает руки к щекам и давит на щеки. Не знаю пройдет ли это когда нибудь. Хорошо хоть прошли покачивающиеся движения на полу ( вроде она их забыла). Вердикт психиатра оформить Сашу в спецучреждение чтоб не делать больными двоих детей. Но КАК? КаК? Не хочу! Не могу! Ведь согласитесь все кто тут есть. МРТ, генетики, никто не может до сих пор сказать ПОЧЕМУ???? Что случилось с Сашенькой…. Остаются до сих пор одни предположения.
Последний поход в поликлинику, держу детей за руки, стоим на остановке ждем троллейбуса, дочь просит купить в палатке сок, на минуту отпускаю Сашину руку отдать деньги. Оглядываюсь…Вижу как женщина ловит Сашеньку за руку когда он почти выбежал на дорогу и уже на бордюре…Он очень любит круглые предметы и колеса от машин…. Рассыпаюсь в поклонах со слезами благодарности…
Сердце и голову терзает мысль «Не прощу себя если что ни будь с ним случится!!! ». Сверлит мысль « Наверно надо согласиться…Оформить в садик интернат… Там хоть клетки есть чтоб такие детки безопасно гуляли…
И я решилась… Не знаю как … смогла..
Сейчас езжу, навещаю, привожу сладости, ему сейчас 15 лет, стал агрессивный, сил удержать его нет на прогулку когда его беру, если ему что то не нравится он падает на дорогу и кричит.
В 18 году родилась Надежда, сейчас ей 3 месяца.
Больно, что Сашенька живет без моего тепла и ласки…
Сказали что когда ему будет 18 лет я должна буду от него отказаться и его переведут куда то для взрослых с такими нарушениями. Наверно это психиатрическая больница..
Я бы очень хотела забрать его домой. Кто его обогреет? Кто защитит? Но как? В праве ли я? По отношению к другим детям? Почему же тогда он самый несчастный? Что же с ним будет? Чаша весов. На одной его сестры, моя работа, наша свобода и жизнь, ипотека, на другой мой любимый несчастный сын…. Чтоб его забрать сейчас не могу создать условий, это не ребенок уже, справлюсь ли я? Сердце и душа разрывается.. Как жить дальше…Как о нем позаботиться… Как дать ему себя… Свою любовь… Как он будет после меня…

Что же мне делать?...
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 731
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Если вы его оставите у себя как вы видите его будущее, когда вам самой нужна будет помощь в старости? Вы планируете что его возьмет кто то из сестер?

Причин никто не скажет. Иногда так случается.
Сейчас на форуме
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 1810
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
HeyMao, а что, если вы официально откажетесь, то посещать его уже не сможете? Так же как сейчас, например? Ведь вы и сейчас его домой забрать не можете. И долго ли вы выдержите, забрав его? На сколько хватит терпения и любви? А дочкам точно жизнь отравите. Не всё в наших силах, к сожалению. Лично я вас понимаю и не осуждаю.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 1810
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
А вообще может подростковый возраст пройдет и он станет спокойнее... Ведь 15 лет и у обычных трудный период. А там посмотрите, к 18-ти.
HeyMao
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 июля 2018
Меня беспокоит отношение к людям в этих госучреждениях. Сейчас он ребенок хоть одна надежда на сочувствие персонала, а во взрослых мне почему то страшно представить. Конечно я могу его все так же навещать и передавать гостинцы или что потребуется, просто я боюсь что там происходит. Конечно когда сестры подрастут и смогут понять и принять его заболевание я попрошу их не забывать про него и заботиться по возможности. Я боюсь что его там загубят...
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 731
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Вообще это сокльзкая тема с отказом. Юридически это означает что вы не сможете никаких претензий предъявить на то как к нему относятся. Ни забрать его оттуда. С этого момента отказа его опекуном станет учреждение. Они могут поступать с ним как им заблагорассудится, напичкать транквилизаторами и привязать к кровати. Итд. Делать все что угодно, если это не ведет к смерти (это УК) хотя я уверена там и смерть никто расследовать не будет.

Если есть возможность рассматривайте помещение его куда либо без юридического отказа от опеки.

Проконсультируйтесь с хорошим юристом перед этим, имеют ли они право требовать отказ. Опять же, он как ваш сын имеет и свое право в наследстве. И даже его недееспособность его этого права лишить не может, формально его получит его опекун (то есть учреждение). Мне известно что когда то была преступная схема по наследствам недееспособных людей.
Сейчас на форуме
HeyMao
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 июля 2018
Мне интересно есть ли здесь на форуме родители деток таких? Не маленьких, а именно совершеннолетних с похожей ситуацией. Если есть то куда и как своих деток оформляли после достижения ими совершеннолетия.
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1136
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
HeyMao
Скажите, а какой диагноз стоит у сына?
В каком возрасте вы его определили в интернат?
Сейчас на форуме
HeyMao
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 июля 2018
Глубокая умственная отсталость. Более подробно мне не называли. В 6 лет.
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История одной матери
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana