Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте дорогие мамы. В какой то степени мне стыдно писать вам, воспитывающим своих больных деток. Моя история немного другая. Меня терзает БЕЗЫСХОДНОСТЬ! Моему сыну не повезло с мамой, и за это я буду корить себя и судьбу всю жизнь. Родила я своего сыночка Сашеньку в 18 лет(2004) г. Беременность проходила с угрозами во всех трех триместрах, тянущие боли и все. По УЗИ и прочим исследованиям все в порядке было. На 20 неделе была выявлена острая форма цитомегаловируса. И все! Больше ничего не было. Никто ничего не говорил. Прокапывали альбумином, свечи с вифероном. И мои светлые, счастливые надежды поскорее увидеть своего любимого ребеночка. Родила в 38 недель, стремительные роды, пропали схватки и потуг так и не началось. В нашем прекрасном роддоме при 15 ГКБ выдавили мне его из живота. Все смутно как в тумане полусонные акушеры, смутно помню. Ребеночек мой посинел и не дышал 2 мин. Потом откачали. Выписали. Все вроде в порядке. Беспокойный, плохо сосал, синий носогубный треугольник. Гипертонус, ЗПР. В 3 месяца только наш знакомый педиатр услышала что у Сашеньки шумы в сердце. Дальше закрутилось как в аду. Бакулевка, тройной порок сердца, в 6 месяцев операция на сердце.( Не буду описывать ощущение когда кладешь своего ребенка на операционный стол с такой сложной операцией в 6 мес. И ждешь, ждешь, ждешь, мучительно, долго, когда выйдет хирург и скажет « Все прошло хорошо». Маленький, с разрезанной грудиной, ему больно дышать, не то что плакать… накачанный лазексом, отекшие глазки и тельце мой любимый ребеночек. СПАСЛИ!!! Ребенок жить будет… Далее…Прогрессирует задержка психоречевого развития. Гиперактивный, возбудимый, плаксивый, долго не мог есть крупную пищу, даже рисинками давился, я пюре делала и каши. Речи нет, понимания нет, памперсы, инвалидность до 18 лет и признан комиссией не обучаемым. Отец его как я потом узнала умер в 26 лет, но от чего не имеется возможности узнать. Я выхожу замуж. Живем вместе с года. Муж «святой» все терпит…. Однокомнатная квартира, прикрученные шкафы, тумбочки, телевизор, забитые деревянными решетками окна чтоб не выпал.. В 2007 году рожаю дочку. Малышка здорова, все в порядке. Продолжаем жить вместе, муж с Сашей в комнате я с дочкой на полу на кухне. Все можно пережить. Не буду писать сколько раз мне предлагали его сдать… Пока есть силы сами понимаете… Держалась. Дочь растет… С детьми не гуляю, или только в лесу, где нет дорог, где нет детей, где нет ничего, бегаю за Сашей оставив Веронику стоять. Хождение в поликлинику отдельная тема. Дочь начинает повторять навязчивые движения Сашеньки. Сейчас ей 11 и до сих пор она прижимает руки к щекам и давит на щеки. Не знаю пройдет ли это когда нибудь. Хорошо хоть прошли покачивающиеся движения на полу ( вроде она их забыла). Вердикт психиатра оформить Сашу в спецучреждение чтоб не делать больными двоих детей. Но КАК? КаК? Не хочу! Не могу! Ведь согласитесь все кто тут есть. МРТ, генетики, никто не может до сих пор сказать ПОЧЕМУ???? Что случилось с Сашенькой…. Остаются до сих пор одни предположения. Последний поход в поликлинику, держу детей за руки, стоим на остановке ждем троллейбуса, дочь просит купить в палатке сок, на минуту отпускаю Сашину руку отдать деньги. Оглядываюсь…Вижу как женщина ловит Сашеньку за руку когда он почти выбежал на дорогу и уже на бордюре…Он очень любит круглые предметы и колеса от машин…. Рассыпаюсь в поклонах со слезами благодарности… Сердце и голову терзает мысль «Не прощу себя если что ни будь с ним случится!!! ». Сверлит мысль « Наверно надо согласиться…Оформить в садик интернат… Там хоть клетки есть чтоб такие детки безопасно гуляли… И я решилась… Не знаю как … смогла.. Сейчас езжу, навещаю, привожу сладости, ему сейчас 15 лет, стал агрессивный, сил удержать его нет на прогулку когда его беру, если ему что то не нравится он падает на дорогу и кричит. В 18 году родилась Надежда, сейчас ей 3 месяца. Больно, что Сашенька живет без моего тепла и ласки… Сказали что когда ему будет 18 лет я должна буду от него отказаться и его переведут куда то для взрослых с такими нарушениями. Наверно это психиатрическая больница.. Я бы очень хотела забрать его домой. Кто его обогреет? Кто защитит? Но как? В праве ли я? По отношению к другим детям? Почему же тогда он самый несчастный? Что же с ним будет? Чаша весов. На одной его сестры, моя работа, наша свобода и жизнь, ипотека, на другой мой любимый несчастный сын…. Чтоб его забрать сейчас не могу создать условий, это не ребенок уже, справлюсь ли я? Сердце и душа разрывается.. Как жить дальше…Как о нем позаботиться… Как дать ему себя… Свою любовь… Как он будет после меня…
HeyMao, а что, если вы официально откажетесь, то посещать его уже не сможете? Так же как сейчас, например? Ведь вы и сейчас его домой забрать не можете. И долго ли вы выдержите, забрав его? На сколько хватит терпения и любви? А дочкам точно жизнь отравите. Не всё в наших силах, к сожалению. Лично я вас понимаю и не осуждаю.
Меня беспокоит отношение к людям в этих госучреждениях. Сейчас он ребенок хоть одна надежда на сочувствие персонала, а во взрослых мне почему то страшно представить. Конечно я могу его все так же навещать и передавать гостинцы или что потребуется, просто я боюсь что там происходит. Конечно когда сестры подрастут и смогут понять и принять его заболевание я попрошу их не забывать про него и заботиться по возможности. Я боюсь что его там загубят...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2018 23:55 Сообщение отредактировано: 9 июля 2018 0:02
Вообще это сокльзкая тема с отказом. Юридически это означает что вы не сможете никаких претензий предъявить на то как к нему относятся. Ни забрать его оттуда. С этого момента отказа его опекуном станет учреждение. Они могут поступать с ним как им заблагорассудится, напичкать транквилизаторами и привязать к кровати. Итд. Делать все что угодно, если это не ведет к смерти (это УК) хотя я уверена там и смерть никто расследовать не будет.
Если есть возможность рассматривайте помещение его куда либо без юридического отказа от опеки.
Проконсультируйтесь с хорошим юристом перед этим, имеют ли они право требовать отказ. Опять же, он как ваш сын имеет и свое право в наследстве. И даже его недееспособность его этого права лишить не может, формально его получит его опекун (то есть учреждение). Мне известно что когда то была преступная схема по наследствам недееспособных людей.
Мне интересно есть ли здесь на форуме родители деток таких? Не маленьких, а именно совершеннолетних с похожей ситуацией. Если есть то куда и как своих деток оформляли после достижения ими совершеннолетия.
Я прочитала ваше письмо..... и честно говоря посеветовать вам не смогу. У меня тоже ребенок 21 год с таким же диагнозом, но живет с нами(муж, я и его брат 12 лет). Ежедневно себе говорю что схожу сума сил нет, но в условия которые создали в нашем государстве для таких инвалидов я своего ребенка всетаки не отдам. А вся история и про ипотеку и ребенка здорового все и у нас также. Наверное каждый сам несет свой крест как может.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 августа 2018 13:15 Сообщение отредактировано: 1 августа 2018 13:16
HeyMao Даже не знаю, что посоветовать в Вашем случае. Может, переехать в деревню, купить там дом, а для него отдельное помещение построить, типа летней кухни( если он агрессивный). Я бы так поступила скорее-всего. А еще оформите опеку с 14 лет ( с лишением дееспособности) на себя. А там уже к 18 годам с ориентируетесь, как будет дальше. Подыщите нормальный( насколько это возможно) интернат, поговорите с руководством, почитайте устав интерната - в каких случаях они полномочны оформлять опеку над постояльцами, условия содержания, может, дополнительные платные услуги и пр)
Ребенку 17 лет, диагноз аутизм с уо, в общем примерно все как у НеоМао, только нет других детей. Каждый раз когда достанет, думаю всё сдам тебя. Но приходит утро - куда же сдам я свою кровиночку... Но рано или поздно придёт время - останется мой сын один, и где найти хороший интернат - не знаю, вот это меня очень волнует. А для НеоМао может быть, действительно, рассмотреть вариант с покупкой дома в деревне, меня кстати тоже такие мысли посещают.
Дом в деревне хорошо на двоих с мужем, а если останешься одна там с больным сыном - это пипец! Никуда не выехать, его одного не оставить, помощи нет, полное забвение и ад. Можно так остаться "вариться" в этом до конца дней своих. И это жизнь? Медицинская помощь там далеко, а в старости она нужна поближе((. И я вообще не деревенский житель. На мой взгляд, лучше дом, но в черте города. И чтоб там была отдельная комната для сына и участок более-менее, забор повыше.
Добрый день! Я мама совершенно летней дочери инвалида с тяжёлой умственно отсталостью. Вначале она находилась до 10 лет дома, после я оформила в дет. дом, забирала часто на каникулы, а после 18лет её оформила в Пни, т. к других вариантов нет. У меня новая семья, родился здоровый ребёнок, все хорошо... Но, когда в Пни стали постоянно её отправлять в психику, я не выдержала и сделала безумный шаг- забрала её из Пни. Следующий шаг- это только все платное- Пни, Сиделка. Выбирать, отдавать или нет в Пни, - трудно советовать, но спать спокойно точно сможете только в том случае, если вашему ребёнку будет хорошо. Это очень тяжело держать дома. В нашей стране нет больше вариантов как Пни. Нужно найти хорошее Пни и тогда можно отдать и чтобы иметь возможность забирать на каникулы домой, оформлять будете временную опеку, которая даёт право забрать на несколько дней, может больше недееспособного не опеку ну, т. к опекуном будет директор Пни
