Здравствуйте, дорогие мамы с таким тяжелым грузом на сердце! Прошу вашей поддержки, подруги испарились, родные отмалчиваются или упрекают в эгоизме, муж отдалился. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте, дорогие мамы с таким тяжелым грузом на сердце! Прошу вашей поддержки, подруги испарились, родные отмалчиваются или упрекают в эгоизме, муж отдалился.
Здравствуйте! Я новенькая на сайте. Мне 27, вела здоровый образ жизни, алкоголь не пила даже по праздникам, мечтала о детках с юности! С мужем хотели пятерых деток. И вот наша долгожданная самая счастливая самая легкая на свете беременность и наша долгожданная доченька родилась. Ей уже 1,7 (год и семь) - и если коротко то дцп и эпи. Слава Богу, глотает сама, остальное, к сожалению, нет- не переворачивается, не шевелит конечностями, не тянет ручки... раньше немного улыбалась и концеетрировала взгляд на нас хоть иногда хоть на секунду... а теперь и этого нет. Только плачет, ест и спит. Врачей мы сначала не особо слушали, верили безоговорочно, что всё преодолеем и все диагнозы снимутся! Но прогресса ни капли. Вера угасла. Надежда теплится, конечно, но честно уже совсем очень мало. При эпи всегда трудно стимулировать развитие, но нам врачи даже не выписывают ничего кроме противосудорожных. Плотностность мозга близка к ликвору- ничего мол с этим не поделаешь. Дееспособен только ствол мозга, за счет этого и живет. Не верится в это, конечно, ведь она иногда и улыбалась и нас узнавала... однако может они и правы.
Спит малышка только со мной, на груди или под весом моей руки. Одна спокойно не лежит и не сидит. Муж завален работой и делами, бабушки поогают минимально. В итоге я 24 часа в сутки неотлучна от нее. И честно говоря уже крыша ехать начинает. Был бы хоть какой-то с дочкой контакт- улыбка-взгляд, было бы легче во сто крат! Я в глубокой эмоциональной яме. Поправилась на 20кг, это тоже не добавляет радости. С мужем раньше были теплые очень теплые отношения, а теперь оба ежи. Психологи говорят- что тебе дала эта ситуация, чему научила? А я понимаю, что я о и сухойбъективно стала хуже человеком. Я стала черствой, сердце уже не выдерживает всё чутко воспринимать. Ох, а я ведь неплохой человек! Всегда была доброй, общительной, отзывчивой, сопереживающей! Понимаю, чтобы мне эмоционально восстановиться, нужно уделять время себе, заботе о себе, занятие какое-нибудь... но мне даже ужин удается приготовить только когда муж возвращается с работы и берет дочку. Мы быстро едим, паралельно кормлю дочь и всё, нужно уже спать с ней ложиться. Как как вы выживаете, девчонки? Понимаю, что деваться некуда вот и живем... но блин... Не хватает еще и понимания и сочуствия от близких, как это не странно. Их поддержка выражается в бесконечных упреках, что все надо делать по-другому, а когда я прямо говорю что мне нужны просто их добрые слова сочувствия и понимания, они обижаются мол "я что ни одного слова доброго тебе не сказала"... С людьми не вижусь, общение сводится к минимуму даже с мужем и мамой. А друзей просто не оказалось. Как мы дожили до такого. Как вы находите силы жить, девчата?
Секрет счастливой жизни не в том чтобы постоянно находится в каких то приятных событиях, а в том чтобы уметь быть счастливым в имеющихся. Если вы не можете никак повлиять на ситуацию вы должны начать учиться жить и радоваться в том что есть. Понимаю это звучит странно, но другого выхода просто не существует. Скажите что бы вас сейчас могло обрадовать? Из возможного (не "выиграть миллион, чудесно исцелить ребенка итп) Например "кино" "пирожное" "поездка" "встреча с каким то человеком"
Прощу прощения за опечатки! Пишу с телефона, буквой зю лежа с малышкой) Ох. Стойко ощущение будто жизнь кончена, всё светлое и радостное осталось позади и счастья уже больше не видать в этой жизни.
Даже если это никто не прочитает, благодарю за возможность высказаться вот так прямо ничего не стесняясь! 🙏
Мальта, благодарю за отклик! Понимаю, согласна с вами. Но на практике это не очень выходит у меня последнее время. На кино (с телефона в нашушниках) отвлекаюсь постоянно, когда малышке удается уснуть, вкусненькое уже отложилось по периметру моего тела)) И уже не очень это спасает, а другихспособов поднять настроение в данных условиях не нашла.
Мечтаю о прогулках по городу или походу в кинотеатр с мужем, но с доченькой это не воплотить, а оставить ее не на кого.
Вобщем тогда берете дочь и гуляете с ней. Изыскивпете время для себя и своих маленьких радостей. Либо мужа привлекаете отпускать вас, либо подруг, бабушек. Помимо этого пострянно ищете чем себя обрадовать сегодня по возможности. Пирожное с кремом, новая вещь, общение итд. Да жизнь бывает тяжела но всегда надо искать крупицы какого то возможного удовольствия, погрудаться в беспросветную вселенскую скорбь дело неблагодарное. Ситуацию вы этим не исправите, а хуже да, будет. Начните что нибудь. Ремонт, видеоблог, книгу писать хоть в стол, картины рисовать итд. Представьте что вы на необитаемом острове с молотком, вам тут нужно устроиться, максималтно комфортно для себя.
Начните что нибудь. Ремонт, видеоблог, книгу писать хоть в стол, картины рисовать итд. Представьте что вы на необитаемом острове с молотком, вам тут нужно устроиться, максималтно комфортно для себя.
[/q]
Вы ежедневно погружаетесь в одни и теже задачи это жутко утомляет. Мальта пишет:
[q]
Вобщем тогда берете дочь и гуляете с ней.
[/q]
Если это возможно то это стоит делать и не забивать себе голову мыслями типа" а что подумают окружающие?" Да блин ПОФИГ кто что думать будет главное что это надо всем вам! НадеждаНадеждушка НадеждаНадеждушка пишет:
[q]
вкусненькое уже отложилось по периметру моего тела))
[/q]
Да хоть и с этим поработать тоже вариант изменить свой ритм жизни и вернуть прежнюю фигуру. НадеждаНадеждушка пишет:
[q]
Не хватает еще и понимания и сочуствия от близких, как это не странно
[/q]
Это знакомо и вполне объяснимо ведь они не были в вашей шкуре? Они оценивают вашу ситуацию со своей точки зрения, а она у каждого своя. Вот мне недавно влетело от мамы за то что по её мнению я сына от себя не отпускаю, а ей хочется чтоб он с девочками гулял и с друзьями. А я что? Вот как объяснить человеку что ему не до гулянок! Он либо в колледже с 8:30 уроки и возвращается часов в 7-8 вчера. Когда сын дома то занимается. Да блин у нас с ним отдых бывает только на сон и еду! Если повезёт то пару раз за неделю погулять выхотим. И как быть? Забить на учёбу? Вот как объяснить бабушке что её незрячий внук как жених девочек не интересует и голову себе этим пака не забивает. У него учёба это первая задача. Вот тоже периодически выслушиваю разные упрёки. Извините если немного загрузила вас своей писаниной. Как видите всем приходится сталкиваться с непониманием окружающих, но это не повод опускать рук.
НадеждаНадеждушка вы мечтали иметь большую семью, родите еще ребенка или нескольких, лечить ребенка и заботится о нем надо, но не зацикливаться и не забывать о своих мечтах желаниях , есть семья в городе у нас, у них 5-о детей, один вот с таким как у вас диагнозом, но вот она все равно счастливая женщина, позитивная, и с мужем хорошо живут, и достаток... не знаю в чем ее секрет, думаю в том, что есть еще дети, отрада так сказать, очень тяжело растить ребенка без отдачи в плане улыбки, взгляда и пр, само собой физ развития, и тяжело без общения, мужа всегда будет мало в плане общения, нужно найти общение
Конечно, когда есть ещё куча здоровых детишек, морально легче. Но это же надо их родить ещё. Пережить все страхи, трудности, и все это больше падает именно на женщину, да ещё и больной ребенок есть, тяжёлый. Даже не знаю, как в такой ситуации выйти из тупика. Конечно хотя бы один здоровый ребенок нужен, но надо не спешить, для начала принять ЭТУ ситуацию. Успокоиться. Подрастет этот ребенок, можно ведь какую то государственную помощь в виде сиделки выбить, хоть на время.
Да, тут обязательно нужна поддержка близких, очень сложно без нее. Почему вас не поддерживают близкие? Может найти таких же мамочек в вашем городе, вместе, сообща, легче.
Надежда, даже не знаю, вы просто истощены и морально и физически, всё у нас в голове... Пойдите ко мне на страничку"Мои незрячии девочки,"Почитайте.. Может сил предаст немного... Оно понятно, дочь маленькая ещё, лет до 5-6 готовьтесь, крик и ор будет, потом может поспокойнее.. Ещё вы отдаете ей всю себя, она это понимает и по полной пользуется этим.. Мы все такие.. Но я иногда вообще в баню уходила и рыдала там, прям выла.. У нас тоже ЭПИ было и истерики мам не горюй до 14 лет.. Но и опять же, когда я родила второго ребёнка, старшая резко стала взрослой, ломка была у неё, но потом привыкла, что всё внимание уже не ей одной и постепенно стала поспокойнее... Но мне на тот момент и этот сайт очень помог, когда третья дочь родилась и один в один как первая.. Но муж мой всегда был рядом и как то особых проблем с ним не было, любовь и внимание было всегда... Тут темка есть"Как уменьшить размеры живота после родов"вот мы их и уменьшали, только после родов у кого 2-3 года, у кого и больше прошло, но такая теплая атмосфера была... Я сей час думаю, один особый ребёнок это не трудно совсем, чтобы понять это надо иметь два.. Могу сравнить, сей час, когда Тани нет, это не сложно-же, тем более вы весь день предоставлены сами себе, ну пусть доня на вас лежит, а вы можете смотреть полезную инфу, я вот сей час изучаю психологию, это оч помогает... Попереслушала все аудио книги, все проповеди, изучила Новый и Старый завет.... Фандорина всего переслушала.. Много интересного можно найти и в вашей ситуации.. Можно бабушек просить, чтобы часик посидели, а вы, если в городе живёте в фитнес клуб, и лишнии кг сбросите и счастливыми себя может опять почувствуете.. Я до Таниной кончины на ПП сидела и здорово похудела, у меня куча рецептов, могу поделится.. Сей час набрала, ноя пока не тороплюсь, жизнь сей-час поменялась и пока восстонавливаюсь эмоционально .. АА, ещё, если доча любит спать, чтобы на ней рука лежала, можно купить ей спец утяжеленное одеяло, некоторые детки особые под ними спят отлично.. И не бойтесь давать таблетки.. Вылечить не вылечить, а сделать жизнь более качественной нужно и вам и доченьки, Вы какие ПЭП пьёте сей-час.. Нам карбомазепин отлично подошел, он и боли снимает и приступы сократил... Не просто так малышка плачет, что то беспокоит.. Я Василину до 6 лет качала всеми ночами, как выдержали не знаю, муж с Ксеней каждые пол часа, хоть и здорова она, но на фоне двух особых сестричек орала каждые пол часа, нужно было встать и походить с ней, на плечо мужу голову ложит и он ходит.. А я с Васей.. И так до 6 лет оби... Ничего выжили)) http://invamama.ru/blogs/laska-74/479/#last?1534870394
А я новая совем. проситала вот автора.... все так знакомо.... только нам пока только 3 месяца будет. не понятно ничего еще. куча проблем и неопределенных диагнозов. Слёзы и безысходность
Согласна! Кто еще поможет Вашей малышке? Просто любите ее и все! Со временем все детки развиваются, конечно, в меру своих возможностей. Со временем Вам станет легче, когда примите ситуацию. Моему сыну сегодня исполнилось 19 лет, он не такой тяжелый, но все-равно, инвалид 1 группы, аутист - даже и не вспомнил, что у него сегодня день рождения, пока я не поздравила. Но все-равно счастлив, получив подарок! И я счастлива, потому что ему хорошо...
Нюша, поздравляю с днём рождения сына! Ему дальнейшего развития, самореализации в жизни. Маме здоровья, терпения, пусть не будет огорчений из-за сыновей, а только радость!
