История Никитки

Добрый день! Меня зовут Ольга!
Наша история начиналась так......
Мне было лет 17 когда я встретила его... я думала это любовь на всю жизнь, все было так хорошо... мы начали жить гр. браком... Вот мне стукнуло 18 лет и через несколько месяцев я узнаю что беременна, гр. муж строго сказал рожать. Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные! 18 мая 2009 года появился на свет мой мальчик Никитка все были счастливы, правда сына был очень слабенький в роддоме сказали это нормально! Шло время... сыночка рос, в 3мес я начала понимать что с ребеночком что то не так.... он у меня головку плохо держал, невролог и все врачи дружно мне кричали -"подожди... все наладится, надо просто подождать", ну а я молодая 19 лет послушалась их и ждала! А в это время наш папа стал злобоупореблять алкоголем, из-за этого начались ссоры! Когда Никитке стукнуло пол года мы пошли к неврологу, когда он увидел сына и возраст размахнул руками и сказал-" я незнаю даже кто в этом виноват! надо было раньше все это исправлять, теперь уже поздно! лучше откажитесь от него!" Я была в шоке, теперь к этому неврологу я не ногой! После этого мы стали часто болеть, каждые 2-3 месяца лежим в ДБ, неврология теперь наш второй дом! С отцом ребенка мы разошлись, т.к. он увидел диагноз и сказал что у него не может родится больной ребенок... и мы разошлись, а диагноз нам сначала не могли поставить говорили только, что ДЦП под вопросом. И когда Никитке исполнился год нам сделали КТ головного мозга и поставили диагноз- Врожденный порок развития головного мозга, арохнодиальная супратенториальная киста мозжечка, спастический верхний парапарез, пирамидная симптоматика в нижних конечностях, задержка моторного и предречевого развития выраженной степени.
Сейчас вспоминаю... сколько было слез, истерик, опускались руки.... даже жить не хотелось, но я нашла силы в себе и начала бороться за своего мальчика, ведь кроме меня он никому не нужен!
Мы стали часто ложится в ДБ, как только поступаем через неделю у Никитки повышается температура и нас выписывают... не успеваем даже пройти курс лечения.

Сейчас сыночке 1,8года... он лежит, плохо держит голову(закидывает назад), не ползает, не сидит, но мы не унываем... боремся- это каждодневные занятия дома, центры реабилитации, и т. д
Никитка у меня очень улыбчивый, очень любит смеяться
Девочки посоветуйте пожалуйста где есть хорошие неврологи?

Спасибо! Я тоже надеюсь что найду хорошего врача, который нас поднимет

Olga nikolaevna, попробуйте обратиться в Москву Институт медицинских технологий, вы можите через интернет отправить документы, там есть хорошие невропатологи, лечение там дорогое, они делают обкалывание, но с ними работает благотварительный фонд, они многим оплачивают лечение. Попробуйте может вам подойдет.

Всем доброго вечера!
Девочки я к вам за помощью, мне сейчас очень нужна моральная поддержка.
Неделю назад легли в больницу как всегда на обследование и лечение, вчера нас выписали поднялась высокая температура не успели нормально обследоваться, теперь опять 3мес ждать запись. Мы так никогда не вылечимся
Еще к нашему диагнозу прибавилось- ДЦП смешанный вариант и синдром астазии-аббазии

olga_nikolaevna, вы, пожалуйста, не переживайте так!!! К сожалению, слезами горю не поможешь!!! Я вас очень понимаю, сама не раз была на вашем месте, и тоже просила у девочек моральной поддержки... У меня вообще двое деток-инвалидов тяжёленьких... Старшему ножки до сих пор прооперировать не могу, т.к. только анализы соберём либо уже ложимся, так заболеваем... Тоже хочется всё время ! С младшим недавно в неврологии лежали (тоже очереди 3 месяца ждали), так через неделю заболели и не долечились!!! А дома ещё и старшего заразили по полной программе!!! Неделю лежали - 3 недели дома проболели на антибиотиках и со всеми вытекающими отсюда "прелестями"!!! У меня по этому поводу периодически такая депрессия накатывает, что дети болеют постоянно, что толку никакого ни в развитии, ни в лечении нет... Но вы держитесь, пожалуйста!!! Мои когда просто не болеют, кушают и улыбаются (редко очень это правда!), так меня счастливее на свете нет!!! Я уже о большем и не мечтаю!!! И вы живите сегодняшним днём, ничего не загадывайте, так гораздо спокойнее что ли!!! Если вам будет от этого легче, то помните, что вы не одна такая со своей бедой (у многих ситуации гораздо хуже!) и мы с вами!!! Выздоровления вашему сынуле!!! Мы, кстати, снова через 3 месяца в неврологию опять записались!!! Так что ничего, прорвёмся!!! И вы тоже запишитесь, а 3 месяца быстро пройдут!!! Удачи вам!

olga_nikolaevna, как съездите к генетикам, напишите!!! Для меня это важно, т.к. у нас точно генетика!!! Вот я информацию по этому поводу буквально от всех собираю, вдруг и нам пригодится!!!! Присоединяйтесь к нашему общению!!! Не пропадайте!!! Заходите в мою тему, буду рада с вами подружиться!!!

вам хорошо, есть где лечиться, а мы живём в"Тьмутаракани", все лечение сами тянем, уколы сама делаю, массаж на дом ходим, к неврологу дочку за 200 км возим и все за свой счёт, хорошо хоть по инвалидности платят. Выздоровление идет медленно в 2,5 г. Настя сама села, так мы праздновали это событие, как день дождения. Я не знаю, правельно ли мы лечимся, но я влаживаю в ребенка душу и мне кажется, главное чтобы наши детки чувствовали себя нужными и желанными, как бы тяжело нам не было.

Ольга, как у вас дела? У моей дочки тоже ДЦП, и как и вы лечение начали в пол года, нам не верелось, что с Настей что то не впорядке, думали просто ленивая, а оказалось слабый мышечный тонус, начали делать массажи, уколы, но тонус появлятся не спешит, невролог сразу сказала, что развитие будет идти медлено, но я не думала что на столько, потом научились радоваться маленьким достижениям: в6мес. повернулась на бочок, в 11мес. игрушку из руки в руку начала перекладывать... если интересно можем общаться.

Девочки, привет!!! У моей дочурки тоже тонус очень слабый, ставят грубую диффузную гипотонию, но это уже как следствие перинатального поражения ЦНС. Мы ещё не переворачиваемся, игрушки тоже не хватаем, нам вчера 10 мес исполнилось. Делаем массажи с гимнастикой, на мой взгляд это лучшее при гипотонии. Начинаем сейчас колоть кортексин. Если, что то новое появляется, это уже победа, маленькая но победа!!! Мы в 5 месяцев даже за игрухами не следили, сейчас уже тянуться потихоньку начинаем. Мы ездили лечились в Казани, т.к. у нас лечение проводят недостаточное. А там ещё и войта терапией занимались. В мае снова поедем.

olga_nikolaevna Я сначала позвонила туда в больницу, прямо профессору на кафедру неврологии, она при больнице. Он сказал приезжайте на консультацию. Тут же позвонила в кабинет войта-терапии записалась. Профессор нас посмотрел, сказал, что возьмёт нас лечиться к ним, выписал направление. Потом мы пошли на войта. Там нас посмотрела врач, и нам дали две укладки, сказали заниматься дома 4 раза в день. Мы ездили в декабре, а в феврале мы легли туда на лечение. Ходили занимались по войта утром под присмотром инструктора, а потом ещё сама занимаешься вечером. Дали ещё дополнительно одну укладку. Дочка отвечает на эти упражнения. Двигает ножкой когда надо. А ещё мне очень просто понравилось там всё, отношение, подход врачей к ребёнку. Вот выпросила снова туда направление в мае, мы лежали там вместе с Миланой-76, в мае тоже надеюсь вместе ляжем если ничего не сорвётся. Может я что то пропустила. спрашивайте ещё!

Мы лечимся по класической схеме: массаж, лфк, лекарства( кортексин, милдронат, гемеопатические средства...), недавно начали использовать электростимулятор Диа Дэнс-ПКМ, но больше всего помогают занятия на мяче.

ОЛИЧИК, значит вчетвером "тусоваться" будем! Только в районе клиники на Казань смотреть нечего!!! Но может наш мой муж по Казани повозит, если будет такая возможность? Прямо с детками, ?!

леточка, в клинику берут до 18 лет включительно как с самыми тяжёлыми неврологическими диагнозами, так и пустяковыми. Лечение бесплатное: иглорефлексотерапия, парафин, массаж, физио, Войта, обследование всяческое включая эндокринолога и окулиста, плюс медикаменты. Правда если лекарств в клинике нет каких-то, то покупаете сами. Детей и родителей кормят только до года, а потом - только детей. Но с едой проблем нет, т.к. всегда можно купить, и детям в столовой много дают, так что и родителям хватает. Чтобы попасть туда на лечение бесплатно, вам нужно приехать на платную консультацию на кафедру ( не больше 800 р.), взять на этой консультации направление от невролога клиники (их три консультируют: мужчина и 2 женщины) и тут же записаться на очередь в приёмном покое (ждать 3 мес. где-то). Тел. больницы: (код 843)273-47-77 в приёмном покое. Вас соединят с кафедрой. Мы с ОЛИЧИК ездим к Прусакову В. Ф. (он самый "дорогой"), но там все неврологи просто супер, поэтому можете записываться к любому. Удачи!!!

леточка, нет, просто "дерёт" дороже всех, он же профессор! Записаться можно без проблем недели за 2 до консультации, а курс лечения в клинике - 2 недели максимально.

Кроме МРТ, по моему, все основные обследования на голову это точно!!!

Наверно у себя сделать можно, чтобы там не таскаться с ребетёнком. Что то я тоже загорелась к вам. Вечером придёт муж обсудим, мы сейчас в поиске куда поехать на обследование. Вот и интересуюсь. У нас в Костроме почти нечего нет, да и врач лечащий не внушает доверия. ездим на реабилитацию там твердят, надо лучше обследоваться, а врач против, говорит, что нечего не поможет, даже против МРТ, из-за наркоза. Хочется услышать мнения и других специалистов, более квалифицированных. А в нашей провинции просто тупик.

olga_nikolaevna МРТ - это обследование, магнитно резонансная томография. Есть ещё биорезонансная терапия это уже другое, это вроде как обследование, но лично я этому мало верю. МРТ мы делали, нам делали обследование головного мозга. Там уже могут точно сказать причину, но не всегда. У нас недоразвитие лобных и височных долей, вот у нас почему идёт такое отставание. Но МРТ назначает врач, т.к. это процедура тяжёлая нагрузка на организм, хотя меня невролог утверждала в обратном. Мы судороги получили выходя из наркоза. Нам под наркозом делали это обследование.

olga_nikolaevna, это про транскраниальную микрополяризацию мозга? Мы в Питере делали. С ЭПИ только в НИИ Бехтерева делают. Процедура без наркоза проводится.

olga_nikolaevna да мы на поезде ездили в Казань. Можно конечно и на машине, быстрее раза в три, но зимой побоялись.

все теперь мы точно туда поедем

спасибо за информацию

olga_nikolaevna, я ложусь в эту больницу с младшим 10 мая, если, конечно, всё будет нормально!!!! Может могу чем помочь? Вы не стесняйтесь, пишите!!! ( По секрету) у меня имеется чистый бланк со всеми печатями и подписями направления в эту клинику (его нужно только заполнить), если хотите, то отсканирую и электронкой вышлю!!!

olga_nikolaevna[/b ], телефон в приёмном покое. Звонить 8 (843 - код)273-47-77. Я всегда звоню только по нему и дозваниваюсь!!!