История Тимоши

История Тимоши

ПЭП, гидроцефальный синдром. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Помогите разобраться.
и сегодня мой крошик, мой мальчик показал указательным пальц ....
Iren624
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
ну на фига вы так мучаетесь? у нас тоже основной диагноз осл ....
Ella_Artua
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История Тимоши
RSS

История Тимоши

ПЭП, гидроцефальный синдром.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Здравствуйте, девочки. Я случайно нашла этот форум. Долго следила за вашим общением и наконец-то решилась сама рассказать о своей беде. В 25 лет вышла замуж. В 26 родила сына. Роды были тяжелые. Тимоша родился весом 3500, рост 52 см. Диагноз: поражение ПЭП, гидроцифальный синдром. мы его лечили. Я тогда сильно переживала. но вроде бы все обошлось. Тимоша пошел в дет. сад. Развивался соответственно возрасту. Спустя 2года я родила второго сына Гошу. Роды были легкими. С ребенком было все в порядке. Развитие Гоши тоже было соответственно возрасту. Тимоша занимался английским языком, посещал спортивную секцию. Гоша ходил в садик на пару со старшим братом. просто сказка, а не жизнь. Мы с мужем стали задумываться о третьем ребенке, хотелось дочку. Когда Тимоше исполнилось шесть лет, я стала замечать, что с моим ребенком происходит что-то не то. У него изменилась походка, не мог попрыгать на одной ноге. Учительница по английскому языку стала говорить, что Тима не умеет держать ножницы. У него замедлилась речь. Обращались к неврологам, ответ один-не переживайте, все в порядке, это сказывается родовая травма. Обратились к третьему неврологу, который отправил нас на МРТ головного мозга. Вообщем моему старшему сыну был поставлен страшный диагноз-лейкодистрофия. Проверили Гошу - картина та же, лейкодистрофия. На тот момент я была беременна третьим.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76 :m8: будьте как дома!
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
Olga76, добро пожаловать к нам на форум! :m5: :m5: :m5:


А вы генетику проверяли? насколько мне известно, это наследственное или я ошибаюсь...

А что значит "была беременна третьим"? Вы сейчас беременны или....
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Тут и начался весь кошмар. Болезнь генетическая, не поддается лечению. В нашем городе нам с мужем сказали, смиритесь, нечего не поделаешь. Беременность лучше прерввать. А я могу родить от другого. Вообщем спасибо мужу, он меня здорово поддержал тогда(у меня была жуткая депрессия). Он по интернету все разузнал про эту болезнь и единственный выход-трансплантация костного мозга. И мы решили бороться за жизнь наших мальчиков. но яне знала что делать с беременностью. Риск рождения больного ребенка 25% и 75% здорового. Муж был настроен на аборт., потому что болезнь очень страшная с летальным исходом. Где-то глубоко у меня теплилась надежда, что может всетаки удасться его уговорить сохранить беременность. По ночам я плакала в подушку и думала, господи поставь меня на путь истинный, скажи что мне делать? Ответа, конечно, никто не дал. Но, девочки, обстоятельства стали складываться в лучшую сторону.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1118
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Olga76 Добро пожаловать :m8: :m5: :m5: :m5:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, вам хотелось бы сказать, что вы свое сообщение в чужой темке открыли. Давайте будем уважать хозяев и отделять свои истории в отдельные темы, ОК?
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Продолжаю. По совету генетика мне была предложена пренатальная диагностика. Но для этого мне нужно было пройти УЗИ. Там мне сказали, что у меня девочка и у меня угроза выкидыша. Параллельно с этим, мы связались с лабораторией наследственных заболеваний в москве. Зав. лабораторией (единственный человк) проконсультировала меня по полной. Да, выход из сложившейся ситуации только трасплантация костного мозга. Насчет беременности она посоветовала ее сохранить. Ее слова: поскольку у вас поздняя форма лейкодистрофии у вас будет шанс найти донора для девочки, если она будет больна. Вообщем мы всей семьей полетели в Москву для установления формы лейкодистрофии. Летим в самолете, а я думаю, хоть бы самолет разбился, нет нас и нет проблем. Но долетли хорошо. Девочки на тот момент мне просто жить не хотелось, зная, что мои дети скоро умрут.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Извините, я наверное не туда написала.
Просто хотелось поделиться. Никого не хотела обидеть. Еще раз приношу извинения.
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
Olga76, просто лучше создать свою историю отдельной темой, так читать удобнее и нам и вам будет, чтобы потом не пришлось искать ничего
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1118
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Не стоит обижаться. Просто на форумах ананимов всегда насторожено принимают. Если решились общаться на форуме не стесняйтесь хоть немного о себе в профиле написать. Просто бывают пишут разные истории, а потом выясняется что это выдумки.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Olga76 ничего страшного, просто у нас никто не шифруется и стоит создать отдельную тему в разделе наши истории, так действительно легче общаться и понимать о ком идёт речь. Добро пожаловать. Просто у вас беда с двумя детками вот вы и написали в эту темку :m8:
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
Девочки ничего не понимаю, почему надо что то в профиле обязательно писать? Я на форуме уже давненько и только не давно имя своё в профиле написала и имена детей. И ,что тему свою надо открывать, но ни все с компом на ты. Я сама пока разабралась. Olga76 :m8:
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
Julia, я тоже не совсем это понимаю, НО в последнее время и правда много левых историй появилось, поэтому девочки и реагируют с некоторой опаской. А по поводу отдельной темы - это и правда удобнее. Я тоже раньше писала в самых разных, а потом ничего найти не могла.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девченки, да не пугайте вы человека сразу. Тему и позже выделить можно. Действительно, она могла просто по названию, близкому к своей проблеме начать писать.
я когда начинала писать в таких местах тоже валенок была, потом разобралась Мне казалось, что тему заводить жутко сложно! :s4: разобралась...
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
аут-мама, +1 :m5: :m5: :m5:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Да пусть пишет, со временем разберется где чего писать, а темку отделить можно попросить Ижевода, а то чего то он пропал...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, вы не нервничайте, все нормально :n4:. Пишите, где начали, все разрулится.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, совсем не хотела вас обидеть!!! :s1:
Это я так после последних нескольких историй, авторы которых как появились, так и пропали, а мы тут такие дебаты устроили, всё пытались помочь да подсказать, как оно лучше, а им, как оказалось, на нас и наши советы глубоко наплевать... Вот я и насторожилась на ваш счет. :28:
А насчет профиля - это я так, сгоряча, не хотите, не пишите... А темку потом, если что, можно будет с помощью Ижевода и в отдельный блок поместить, ОК?
Так что с удовольствием принимаем вас в нашу компанию, :m8: !!!
Это от меня с искренними извинениями - :m5: :m5: :m5:!
Ждем продолжения вашей истории!!! :m7:
Guest
Гость

Девочки, добрый вечер!!! Olga76, добро пожаловать!!!! Ни за что не переживайте и пишите здесь сколько хотите!!! Уже несколько девочек так о себе написали в моей темке и всё нормально!!!! :s2: Захотите - создадите свою, нет - вас итак все поймут! Очень хорошо, что вы сюда попали!!! У вас есть возможность выговориться, а мы вас ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ поддержим! Я очень хочу с вами общаться, поскольку у моих мальчиков тоже проблемы с генетикой, может даже вы мне что-то подскажете, посоветуете в этом плане! Не исчезайте!!! Нас с такими проблемами не так много, но есть! Мы должны общаться, чтобы как-то справляться со сложившейся ситуацией.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Olga76 пишет:
[q]
Извините, я наверное не туда написала.
Просто хотелось поделиться. Никого не хотела обидеть. Еще раз приношу извинения.
[/q]

по моему, обиделась, а ведь так хотела поделиться или попросить помощи...
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
САШОК, судя по тому что больше не появлялась, обиделась...
Guest
Гость

САШОК, я думаю, что Ольга76 вернётся!!! Как прочитает наши посты и поймёт, что никто её не хотел обидеть!!! Между прочим в моей теме уже несколько мам с двумя детками-инвалидами и своими историями "тусуются" и это очень даже неплохо!!! Всем места хватает!!! Так что, Оля76, мы вас ждём ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ!!!! Присоединяйтесь к нам и ничего не бойтесь!!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Девочки, там написано - Омск. Может просто уже поздно было вышло. Если зайдет, прочитает, что собственно просто недоразумение небольшое вышло. Если был указан мейл или что-то еще можно было связаться, а так... только подождать.
Guest
Гость

Девочки, я думаю, что Ольга вернётся!!! А мы все её будем ждать!!!! :m8:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ольга76, ждем вас! :m8:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Да, ужжжжжжж, надо только, чтоб зашла... А ждать конечно будем...
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Olga76, здравствуйте. Очень хочется узнать вашу историю до конца. У моих деток по МРТ наши местный доктора тоже поставили диагноз лейкодистрофия. Но в Москве в МГНЦ на Москворечье диагноз не подтвердился на основании анализа крови. Причем у этого заболевания много форм и ни одна к нам не подошла. А вы кровь сдавали?
Guest
Гость

Татьяна-48, добрый вечер! Я так и думала, что история Ольги тебя заинтересует!!! Собственно как и меня. Будем ждать её возвращения!!! Как у твоих деток дела?!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Девочки, может Ижевод сможет както запустить в бегущей строке вот эти к Ольге обращения, что бы они побыли некоторое время в постоянном наличие (там ведь толко последние сообщения...). В теме это потеряется...
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Девочки, спасибо что приняли меня, а то я уже расстроилась. Я действительно на знаю как создавать свою тему, поскольку на форуме принимаю участие впервые и с его правилами и возможностями на Вы. У всех моих знакомых и друзей таких проблем с детьми нет, поэтому я сомневаюсь, что,
им понятны мои ощущения и переживания. А тут такой форум, я просто душой отдыхаю и понимаю, что я не одна такая.
постараюсь покороче изложить свою историю, опуская свои чувства. В Москве, в лаборатории, на основе генетического анализа крови, нам выставлен диагноз:метахроматическая лейкодистрофия. Мы с смужем явяляемся носителями этого гена. Так вот судьба свела меня с человеком, с которым мы оказались несовместимы по этому гену. В другом браке ни у него ни у меня таких проблем бы не было. Мы обратились в РДКБ, к специалисту по наследственным заболеваниям.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Вообщем их ответ был такой: необходима трансплантация костного мозга младшему сыну Гоше, Тимоше уже не помочь. Мы обратились в Питер, в институт гематологии и транслатологии ответ тот же, тольке Тиме дали небольшой шанс. На тот момент, а поездка наша была в 2010г. зимой, донора не оказалась. Поскольку мы с мужем решили сохранить беременность, то было рекомендовано ждать рождение ребенка. Моя дочь родилась в июне. Мы сразу отправили ее кровь на анализ в лабораторию. Девочки, моя доченька Тонечка, родилась здоровой, у нее нет этой лейкодистрофии. Но к сожалению как донор она не подошла. И нам опять стали говорить, ждите донора, а донора все нет и нет. Время шло. Тимоше становилось все хуже и хуже. Когда мы поняли, что в России помощи не будет стали обращаться за границу.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
В Милане, институту генной терапии, нам отказали, поскольку они набирали детей в экспериментальную группу с таким вот диагнозом только с 1года до 3лет. Нам решился помочь врач-трансплатолог из израиля. Мы съездили туда. Это было в январе этого года. Диагноз подтвердился. Сейчас донор обрабатывается на совместимость. Если он не подойдет, то будет произведена гаплоидная трансплантация, то есть от родителей. Такое оказывается аозможно. 20 апреля станет известно насчет совместимости донора. У Тимоши, к сожалению, шансов никаких нет. Мой мальчик угасает у меня на глазах. Он не ходит, не разговаривает, плохо держит голову, кушает пищу, пропущенную через блендер, интеллект резко упал. У Гоши внешних симптомов пока нет. Но ему в июле исполняется шесть лет и я со страхом жду этих изменений.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Поэтому у него шанс на здоровую жизнь еще пока есть. Вот так я и живу: с чувчтвом ожидания смерти своего старшего сына, с надеждой на выздоровление Гоши и с чувсвом радости за здоровую дочь.
Девочки, в подтверждении моей истории вы можте зайти на сайт raduga-omsk.ru (сайт благотворительного фонда), там есть фотографии моих мальчиков.
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Olga76 Прочитала вашу историю, я в шоке, как так, абсолютно здоровые дети и вот такой регресс :m0: Вы- такие сильные с мужем, молодцы. Не отчаивайтесь, может еще что-то можно сделать для мальчишек? Сколько лет доченьке? Пишите, не теряйтесь :m8: А это вам :m5: :m5: :m5:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Olga76 Боже, я посмотрела, такие детки, заглядение... Дай реквизиты, поможем чем сможем... Сколько денег набрали, написано 8мл нужно??? Верь, всё у вас получится... Про старшего даже незнаю, что сказать, они у тебя как близнеци, похожи очень... Держись, сил тебе ...
Девочки!!! Давайте хоть по немногу, ну хотя-бы по 200-300 рублей, кто сколько может... с миру по нитки, нищему рубаха, а тут жизнь!!!!
Guest
Гость

Olga76, доброе утро! Вот и отлично, что вернулись!!! Присоединяйтесь к нашему общению, пишите и располагайтесь "как дома". Захотите со временем, так создадите свою тему, а нет - так пишите здесь и вообще где хотите. Я когда впервые здесь на форуме появилась, так тоже не сразу разобралась, а только через несколько месяцев решилась тему создать. Мы тут с Лаской вдвоём с двумя больными детками "тусовались", а поскольку мои вообще "лежачие" и бесперспективные (по словам врачей), то я и написала отдельную тему, чтобы такие же мамочки присоединялись. И присоединились!!! И оказалось, что вместе - это не так больно, и это состояние :107: не так остро ощущается, когда ты не одна!!! У одной моей знакомой было 2 сына, у младшего лейкодистрофию тоже обнаружили в 6 лет (он умер недавно в возрасте 20 лет), а второй, Слава Богу, здоров и учится в вузе. Ольга, нам многим здесь предстоит пережить подобное... Я, конечно, стараюсь об этом не думать, т.к. "крыша может поехать", а настраиваю себя "жить одним сегодняшним днём". И вы живите. Живите и боритесь за деток, т.к. если есть возможность сохранить их жизнь и интеллект, то для этого нужно сделать всё возможное и невозможное!!! Я желаю вам и всей вашей семье силы духа в этой борьбе!!! А ещё у вас есть маленькое солнышко - ваша доча! Пусть она будет вашей отдушиной!!! У многих из нас, увы, такой вот отдушины нет совсем!!! :l4: Поэтому :m8: к нам в компанию!!! Это вам :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
laska-74 Согласна. Утром посмотрела, наревелась :l3:
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Olga76 добро пожловать. Вы такие молодцы, что не здаетесь и боретесь! Девочки, позволите заступиться за Ольгу. У нас последнее время в лифтах стали размещать типа рекламным плакатов. И фонд Радуга в том числе размещает свою информацию. Там написано, что маленькому Гоше чтобы выжить нужно собрать 9 млн. руб.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ну так я и говорю, пусть риквезиты напишет, тоже чем сможем поможем.. жизнь малыша от этого зависит..
Guest
Гость

Девочки, а давайте специальную тему создадим под названием "Благотворительность", а Ольга там свои реквизиты и напишет, хорошо?! Я тогда создаю.
Guest
Гость

Девочки, я тему открыла!!!! Olga76, (я сразу на ты, ладно?!) размести в ней свои реквизиты и дай ссылку на сайт с фото своих сынулек. У нас у всех тут, конечно, проблемы, но если хоть малую толику соберём, то и то неплохо!!! Дай Бог здоровья твоим малышам!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, очень хорошо, что вы написали снова! Честно говоря, сижу и набираю расплывающиеся перед глазами буквы, и стараюсь, что бы сын не увидел лица... От всей души вам сочувствую, это одно из самых тяжелых испытаний для матери - ребенок, которому уже не помочь... Значит, надо бороться за второго сына, надо дать ему этот шанс, не упустить. Как страшно, когда жизнь, бесценная жизнь человека зависит от этих бумажек, которые нуворишами выкидываются на прихоти! И которыми можно спасти человека...
Ольга, а в АиФ -овское "Доброе сердце" вы не обращались? Там часто помогают в таких случаях. Если нет, надо и туда тоже. Сумма у вам огромная, время идет, надо как можно больше мест, где эту сумму помогут собрать.

Милана-76 правильно, такая тема вообще давно просится, она нужна.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Olga76, Хорошо что вышли на связь... Я уж боялась что обиделись...
Оля, еще не все потеряно, надо конечно же бороться за своих деток...
А Господь, он увидел ваше стремление и борьбу за семью и детей и вознаградил вопреки суждениям генетиков - здоровой дочерью...
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011

Милана-76 пишет:
[q]

Девочки, я думаю, что Ольга вернётся!!! А мы все её будем ждать!!!!
[/q]


Девочки, я написала Оле в личку. Не знаю, вернется или нет, но по крайней мере она мне ответила.
Guest
Гость

IULIA, а по-моему она уже вернулась!!!!! :s2:
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011

Милана-76 пишет:
[q]

IULIA, а по-моему она уже вернулась!!!!!
[/q]


Вижу уже... у меня почему-то не все страницы открылись... наверно инет тормозит
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, привет. Я рада, что Olga76 вернулась. Когда моей Лизе ставили этот же диагноз я перечитала очень много литературы. Действительно, единственныйм выходом является трансплантация костного мозга, но за это в России почти не беруться. Мы ждали результаты анализа крови больше месяца и чего только не передумали. Оля, вам обязательно нужно бороться и сделать все, что в ваших силах, а может быть и больше. А наша задача попытаться вам в этом помочь.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, простите меня, ради Бога, вы даже не представляете, как мне стыдно... Вам и так сложно, а тут еще ненормальная подозрительная мамашка с сайта про детей- инвалидов предъявляет вам свои обвинения... ИЗВИНИТЕ... :n6:
Девочки, и вы меня простите пожалуйста, я совсем не хотела... Даже слов не нахожу, чтобы выразить вам всем свои переживания... Чувтвую себя последней сволочью...

Оль, посмотрела ваши фото на том сайте, который вы указали. Мальчики у вас просто загляденье. Очень вам сочувствую по поводу старшего, это очень больно - видеть его в таком состоянии...
А по поводу Гоши - мы, конечно, чем сможем - поможем! Даст Бог, он поправится! Может вам Санни еще что посоветует - она уже такой путь прошла со своим Сашулей, вооружена информацией до зубов.
И как все-таки хорошо, что Господь даровал вам здоровую доченьку! Она ваша надежда и отрада! А Гоша обязательно поправится, мы все будем молиться за него :n6: :n6: :n6:! САШОК, запиши пожалуйста, если есть возможность, имена малышей, чтобы за них в Иерусалиме помолилась твоя подруга! :29:?
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Девочки, здравствуйте. Огромное вам спасибо за такую мощную поддержку. Сегодня из Израиля нам пришло письмо, что донор найден. Возможно и сумма изменится в меньшую сторону. Я очень этому рада (что донор есть). А насчет материальной помощи... у вас проблем выше крыши, детей надо поднимать. Хотя за предложенную помощь спасибо.
Ленуся75, я не обижаюсь. На этом форуме мне правда очень хорошо.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, слава Богу - донор нашелся, это уже полдела.
Дай Бог, чтобы и остальное тоже сложилось благополучно! :yahoo:
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 363
Рейтинг пользователя: 38



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
Olga76, искренне рада за вас :yahoo: :yahoo: :yahoo:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Столько событий!!! Я просто в запарке, вчера даже не смогла за комп присесть, а тут ... Olga76 рада вашему приходу! Желаю чтоб всё прошло гладко и малыш выздоровел! В Израиле творят чудеса! Обязательно сходите к гробу господню и оставьте записочку в стене плача. удачи вам!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Olga76 таких как у тебя, слава Богу нет проблемм!!! Мы тихонечко живём и лечим по мере сил.. Перед нами не стоит такая делема,9 млн, и сложнейшая операция... Мы-же предлогаем не последнее, кто сколько может... Я там на сайте вашем не разобралась, скинь ссылку с реквизитами, я так понимаю, там на каждого ребёнка отдельный счёт или я ошибаюсь... Помоги разобраться..
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ БАНКА

Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

ИНН 5503097573, КПП 550301001

Р/сч. 40703810945400140695 в Омском отделении Сбербанка России № 8634 г. Омска

К/сч. 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для (фамилия, имя ребенка)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Сама нашла :l2: для Макарова Гоши... :s2:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Девочки я считаю что надо прямо поехать в Москву в редакцию Аиф я у них там была, письмо отправлять бесполезно(практически, моё пмсьмо пролежало у них 7 месяцев прежде чем я пробилась) надо с документами прям туда ехать и пробиваться в редакцию, сразу в минздрав они тоже выделяют хоть небольшие деньги на лечение за границей правда если врачи рекомендуют это лечение, пробовать на телевидение пробить, они и без меня так много уже сделали, я знаете за скольких уже звонила на телевидение иногда такие истории что волосы дыбом встают, они отвечают что посмотрят и ни одной ещё не поставили :sorry:
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Светик 2009, моей Тоне 10 месяцев. Милана 75, наверное хорошо, что ты открыла такую тему как благотворительность. Я не знаю как сложится в дальнейшем моя жизнь, но для себя я и мой муж решили, что мы тоже будем помогать людям как они сейчас нам.
Девочки, а ссылку на сайт фонда я вам дала, чтобы вы поверили в мою историю, а не для того чтобы деньги собирать. мне даже как-то неудобно, только зарегистрировалась, а вы уже помощь предлагаете. Обещаю так же активно помогать и вам если кому-нибудь потребуется материальная помощь.
Насчет других благотворительных фондов, работает в этом направлении наш местный фонд Радуга. что касается получение квоты на операцию за границей, то мы ее не получим, потому что официально от нас в России никто не отказывался. Удивительно то, что в России говорят донора нет, а Израиль нам нашел. Надеюсь, что сумма будет не такая баснословная.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, хорошо что донор нашелся! Ну а сумма - если она вдвое даже меньше будет, все равно это - астрономичекие деньги для нормальной семьи без нефтяной трубы, захапанной в частую собственность. Ласка написала правильно - у нас не стоит вопрос, сделать операцию, что бы сохранить жизнь ребенку. В таких случаях дают, сколько могут, и кто может.

А как растет долгожданная доченька, чем радует маму с папой и братиков? Эх, девочка, которой можно нарядное платьице надеть и бантик повязать, куклу подарить, мамина помощница и подружка будет! :38:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Olga76, НАПИШИТЕ СВОЙ ДОМАШНИЙ АДРЕС С ИНДЕКСОМ, МОЖЕТ ПРАВДА КТО ПО ПОЧТЕ ДЕНЬГИ ВЫШЛЕТ...
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
АУТ-МАМА, наша доченька растет как и полагается, слава Богу. Правда я переживала, что ей 8 месяцев, а ни одного зуба нет. Залезла в интернет, прочитала, что есть такое редкое генетическое заболевание (когда зубы не растут). Снова стала думать, что мы с мужем несем в себе одни генетические болезни. Но правда в 9 месяцев появился первый зуб.
АУТ-МАМА, а вы ничего не слышали про центр X-Cell в Германии? Я случайно наткнулась на него, когда искала информацию по нашему заболеванию. Центр позиционирует себя передовым в лечении аутизма и других каких-то наследственных болезней стволовыми клетками.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
ДЕВОЧКИ, кто-нибудь имеет опыт в кормлении зондом. У моего Тимоши в скором времени пропадет глотательный рефлекс. Не знаю какого размера должен быть зонд для 8-летнего ребенка? Как подбирать его?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, Ольга, спасибо за заботу! Аутизм - не лечится, что бы не писали :-). Он корректируется различными воспитательными моментами, занятиями и т. п. Это больше социальный, чем медицинский диагноз. Со стволовыми клетками, равно как аминокислотами и т. п. мы, подумав хорошо, связываться не стали. Видела мальчика-ровестника, которого лечили таким (в России) - ничего потрясщего мое воображение, не обнаружила. Стволовые клетки - вещь малоизученная в плане последствий, нет такой необходимости.

У нас достаточно неплохо адаптированный на данном этапе аутист, не без проблем конечно.

А лечим мы неврологию и исправляем ортопедические моменты ( у нас все проблемы на базе орг. поражения ГМ). Это сильно сказывается на самочувствии и мешает остальному.

Очень хорошо, что дочка радует родителей!
Guest
Гость

Olga76, я старшего Кирюшку долго кормила через зонд (последний раз где-то год назад). Сама зонд вставляла (это несложно, только должны хорошенько объяснить и показать), но номер зондов нам подбирали в больнице. Почти в каждом городе есть магазины мед. техники, там можно купить или заказать любые зонды (они недорогие). Через зонд я Кирюше давала овощные супы, растворимые кашки, соки, воду, молоко, кефир и т. д. На самом деле можно многое скормить через зонд, и это совсем нестрашно. В аптеках есть даже спец. спеси для кормления зондового. Меняла я зонд через неделю. Не переживай, у тебя тоже всё получится!!!
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
МИЛАНА, я читала, что возникает какя-то пневмония при кормлении зондом? Ты сталкивалась с этой проблемой?
Guest
Гость

Olga76, лежачие детки все подвержены пневмонии. Они и умирают в своём большинстве именно от неё, такова статистика. С пневмонией я сталкивалась, но не из-за зонда. Деткам нужен массаж, лёгкие постукивания, периодически по возможности вертикальное положение. Пугать не хочу, но при зондовом кормлении самое опасное - вставить зонд и не проткнуть лёгкое. Я всегда, когда вставляла, молилась усиленно Богу и Всем Святым!!! Как-то пронесло!!! Рука привыкает, ведь это же твой ребёнок!!! А возить ребёнка в больницу каждую неделю и "цеплять" инфекции я не хотела. У нас на дому зонд не вставляют, а только в больнице, вот мне и пришлось учиться самой это делать. Но страшно поначалу, а потом - привыкаешь. Кстати, наш Кирюшка на зондовом кормлении всегда лучше в весе прибавлял, чем когда сам ел. И кормление проходит гораздо быстрее. Так что даже плюсы есть.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Девочки привет!!! Olga76 у Санни Сашенька питается через зонд, она в этом деле спец, напиши ей в темку... Милана-76 удачной поездки...
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Миланочка, зачемже ты так пугаешь человека, зондом проткнуть легкое не реально!!! У нас в горле два отверстия одно в пищевод переходяще в желудок а второе отверстие в трахею переходящее в бронхи и потом в легкие так вот отверстие в трахею закрыто голосовыми связками которые образуют голосовую щель, и просто так свободно зонд туда не засунишь, вот повредить желудок зондом можно но если зонд слишком жесткий, а сейчас зонды довольно мягкие и эластичные, так что самая большая опастность это когда после кормления или во время кормления ребенок срыгивает и эти массы затекают в трахею вот это и вызывает пневмонию, поэтому главное это не перекармливать ребенка и во время кормления лучше чтоб ребенок был в положении либо сидя если может сидеть или полусидя ну и после еды конечно какоето время ребеночка не ложить а подержать хотябы в полусидячем положении.
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Olga76 вам в больнице обязаны не просто показать как вставлять зонд а именно научить, подобрать размер и показать как определить на какую длинну надо вставлять зонд. Прочитала вашу историю, держитесь, боритесь, надеюсь Бго даст вам сил все это выдержать, ну а мы здесь чем сможем тем поможем, к сожалению в Израиле лечение очень дорогое, у меня у ребенка другое заболевание я тоже обращалась в клинику Израиля мне прислали счет 13т. евро за неделю для моей семьи это неподъемная сумма, очень надеюсь что вы сможите найти деньги и вылечить вашего ребеночка, а может и получится и обоих вылечить, от всей души желаю чтоб у вас все получилось!
Guest
Гость

Люня, а я разве напугала?! Вот чего не хотела - того не хотела!!! Меня просто в своё время мед. сёстры так напугали, чтобы аккуратно вставляла (наверное?!), вот с тех времён этот страх во мне и поселился. Юля - ты медик, тебе виднее, у меня же нет спец. мед. образования!!! Но если бы вставлять зонд было так опасно (я так думаю), то мне бы не разрешили, а тем более дома одной. А ещё мед. сёстры в больнице меня научили уколы делать, и за это я им тоже очень благодарна. У меня есть знакомые мамочки с лежачими детками, так те даже уколы делать сами не умеют, нанимают мед. сестёр на дому и доплачивают им. У одной такой моей знакомой 2 сына: лежачий и здоровый. Я ей предлагала помочь научить её делать уколы, так отказывается, говорит, что когда делает профессиональная мед. сестра, то ей спокойнее. Кстати, Кирюша мой во время кормления зондом срыгивал неоднократно. Меня в больнице научили на этот случай зонд вытащить, его простучать легонько по груди и спине, вертикально поносить и всё. Через некоторое время можно снова зонд вставлять и кормить. Вобщем "не так страшен чёрт" как оказывается на деле! Люня, как ваши дела? Как Илюша? Ты что-то совсем не пишешь о себе ничего!
Эта тема была выделена из темы "Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье" (16 апреля 2011 17:54)
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Оль, почитайте вот здесь: {......... }
Если что еще найду, выложу.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Olga76, прочитала вашу историю, зашла на сайт, посмотрела ваших мальчишек, такие хорошие! Наревелась... Вы такие сильные, молодцы! Терпения Вам и сил, любви и здоровья всей вашей семье! :m5: :m5:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Olga76 если честно то не советую зонд, к сожалению это постоянная травма при постановке несмотря на пластичность зондов, самый большой размер по вашему возрасту 12-14р, это маловато для обычного рациона, Милана-76 кое в чём права, например при постановке можно попасть в дыхательные пути, зрелище не для слабонервных моему Саше попадали на моих глазах, длительное стояние зонда вызывает сильное раздражение пищевода и желудка, при этом ребёнок начинает срыгивать и есть высокий риск развития аспирационной пневмонии в общем ни одного плюса одни только минусы, я бы посоветовала сразу решиться на гастростому, но к сожалению у нас в России её делают кошмарно и выглядит это не очень и не всякого ребёнка возмут, нам повезло саше провели установку в Германии, потом в Москве постоянно разглядывали то на что сами врачи 6не решились, у них 15 минут наркоза, риска минимален(фактически риск есть всегда) нет разреза только прокол эндоскопически и вставляется аккуратная силиконовая трубочка с наконечником под разные шприцы и зажимом и спасение для ребёнка, у нас до 1,5 часов операция путём разреза брюшины, желудок подшивается к передней брюшной стенке и выводится желудочная стома, вставляется мочевой катетр фаллея и дальше кошмар, но всё таки лучше чем зонд. Единственный совет в этой ситуации может есть возможность достать зонд из-за границы и уговорить наших врачей установить его, а может Млсква уже практикует и надо просто зараннее поискать кто? Оля не пугаю ни в коем случае просто пишу с чем столкнулась сама и что видела у других, надеюсь что вам поможет это избежать лишних стрессов для ребёнка, ему они совсем не нужны. :sorry:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Olga76, напиши мне в личку имена своих деток, если имя крестильное иное, то надо то имя под которым крестили...
А то у меня не всегда получается все почитать, а личку читаю всегда...
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
ДЕВОЧКИ, добрый вечер. Спасибо за советы. Уже очень страшно. Вот думаю, что может быть, в Израиле спросить насчет зонда.
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
ЛЮНЯ, в больнице нам ничего показывать не будут. Мы как-то хотели сделать Тимоше МРТ головного мозга (думали, что возьмем егов Израиль), нам отказали. Сказали, чтоэтого делать не нужно, так как ребенку ничем не помочь.
А насчет того, что вам выставили счет (13 тыс. евро) может стоило обратиться в благотворительные фонды?
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
ЛЕНУСЯ75, в это фонд пока не обращались, потому что сумма счета должна измениться (нам звонили из какого-то московского агентства социальной информации, говорили что рус. фонд сможет быстро помочь).
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Olga76 пишет:
[q]
Вот думаю, что может быть, в Израиле спросить насчет зонда.
[/q]

Обязательно спроси, может там сделают как у Санни в Германии сделали...
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, а я и удивилась, что там такие суммы так быстро собирают, но ты держи этот вариант как запасной, мало ли...
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Девочки, всем добрый вечер. В конце апреля уезжаем с Гошей на трансплантацию. Теперь в душе у меня поселился страх: едем за жизнью или за смертью. Если с уходом моего первого сынишки я уже смирилась, то как пережить следующий?
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Olga76 понятно что сомнения долго будут тебя терзать, живи тем что ты делаешь, не каждому даётся такой шанс, всё должно быть только хорошо верь в своего Гошеньку вам дали шанс на счастливую жизнь, удачи тебе @@@@@@@@@@@@@@@@ держим кулачки за вас и молимся. :spartak: :51:
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Olga76, конечно вы будете переживать и что бы мы вам здесь не говорили тревога все равно у вас будет и это совершенно естественно для любой нормальной мамы, но вы помните о том что мы с вами и пусть только морально но всегда вас поддержим и главное верьте в своего ребеночка он обязательно справится!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Удачной вам поездки!!!
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Девочки, добрый вечер. Наконец-то смогла сесть за компьютер. 19 апреля нас с Гошей отвезли в больницу с подозрением на пневмонию. Оказался бронхит. Только сегодня выписали. И сразу поехали на концерт в музыкальный театр, где была организована акция по сбору денег для Гоши. Подарили ему там подарки. Вообщем в ходе этой акции было собрано 100 тысяч рублей. на 27 апреля куплены билеты в израиль. У меня всего день, что бы собраться. А дел так много. Подвел Гоша, перед поездкой так заболел.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Olga76, с Богом!!! Удачи и везения! Пусть всё будет хорошо! :24:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Господи, помоги Гошеньке, маленькому ангелочку!!!! Пусть всё пройдет удачно!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Спасибо девочки. Буду в священных местах, помолюсь за вас всех, чтобы Бог дал немного счастья и покоя.
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
Olga76а мы здесь будем молиться за вас и держать кулачки!!!!!
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, спаси Господи!!!
Guest
Гость

Olga76, дай Бог маленькому Гошеньке полного выздоровления!!!! Дай Бог, чтобы врачи сотворили ЧУДО!!! Оленька, мы будем молиться за вас с малышом!!!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: Вам только самой удачной дороги!!!!!!!!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76 удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Olga76 Всё получится, иначе и быт не может!!!! Столько сделано, чтобы Гоша выздоровел!!! Удачной поездки, Ангела вам в дорогу!!! Пусть Господь поможет вам!!!! :21:
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Olga76 Бог вам в помощь. Мы молимся за вас и ждем вашего возвращения .
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
Девочки, всем добрый вечер! С прошедшем вас первомаем. Нас вчера госпитализировали. Пока ничего с нами не делают, обещают на следующей недели вшивать катетер и брать костный мозг у Гоши на случай неудачной трасплантации. познакомилась с некоторыми русскими родителями, у них дети в тяжелом состоянии после трансплантации. Вообщем все это наводит на размышления и переживания. Гоша пока тут бегает, играет в компьютер. Даже страшно представить, что с ним будет дальше. Испытываю проблемы с незнанием английского языка. Ну а так пока обживаемся и ждем дальнейшего лечения. Пересадка будет в конце мая.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Олечка, не думать конечно невозможно, но старайся о хорошем (ведь даже мысли, не только слова материальны). Я стараюсь всегда думать примерно так: "А что это вдруг со мной такой ужас, да ни за что!!! Всё будет хорошо!!!" Верь и молись! :22:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Olga76, переживаем и волнуемся вместе с вами, но очень верим в положительный результат!!! Всё, что вы прошли - не должно быть зря!!! Бог в помощь :n6:! А пока есть возможность - учите язык! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, будем все надеятся и верить, что все пройдет хорошо!
Olga76
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
здравствуйте, девочки. Наконец-то нашла время посетить форум. 31 мая Гоше провели трансплантацию костного мозга. Химиотерапию ребенок перенес хорошо. Сейчас я с ним снимаю квартиру, раз в неделю посещаем дневной стационар. Недавно показала его неврологу, пока серьезных изменений врач не видит, но и стопроцентной гарантии, что болезнь остановится никто не дает. Мой старшенький сынок Тимоша пока все в том же состоянии, кушает пищу в протертом состоянии, плохо держит голову, перестал говорить да и нет. Если получится после Израиля к генетику на прием хочу записаться в Москве. Здесь мне сказали, что сейчас существует новая методика планирования детей, если в семье тяжелая наследственность. Я имею в виду предимплантационная диагностика. Хочется мне еще родить ребенка, несмотря на то, что у меня есть единственная здоровая дочь.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Olga76, рада, что операвция прошла успешно! Будем надеяться вместе с вами на лучшее! :spartak: :m5: :m5: :m5: Гошеньке - выздороветь на радость маме, папе и всем-всем-всем!
ksusha777-07
Новичок

Откуда: омск
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 мая 2011
Держитесь, все будет хорошо, все просто должно быть хорошо, Вам сын станет абсолютно здоровым, надо в это верить!!! Вы не узнавали в Израиле, может хоть как то они могуть помочь старшему? Ну понятно, что пересаживать ему уже поздно как они говорят, но хоть что-то они могут для него сделать?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История Тимоши
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana