Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Откуда: Воркута Всего сообщений: 33 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 апреля 2011 19:35 Сообщение отредактировано: 21 апреля 2011 19:38
доброго времени суток. я здесь новичок. я хочу тоже поведать вам свою историю о моей маленькой дочери которая впоследствии осталась инвалидом. но я очень верю в то что когда нибудь она сделает первые шаги и скажет заветное слово "мама". сейчас моему котенку почти 11 месяцев, она не сидит, не ползает и не ходит, и никого не узнает. но она пытается переворачиваться с бочка на спину, трогает игрушку, берет ее ненадолго, кушает сама с бутылки а не через зонд.. вообщем немножко продвижения есть но они минимальны. беременность была незапланированной, но когда я увидела 2 полоски на тесте-решила что буду рожать чего бы это мне не стоило. я и мой гражданский муж никогда ничем не болели. я даже не болела обычной ветрянкой. муж не курит и не пьет. я курила всю жизнь и всю беременность минимально снижая кол-во сигарет. перешла на более легкие. беременность протекала принципе идеально... ни токсикоза, ни сонливости ни чего. иногда я простужалась но это норма для беременности так как иммунитет ослаблен. пила витамины и все что было назначено врачом. в больницы никогда не ложилась, хотя меня постоянно хотели упечь по любой причине. например с потологической прибавкой веса. хотя я за всю беременность набрала 15 кг. на 35 неделе беременности на узи мне сказали что у плода ассиметрия частей тела и маленький вес 2100кг. и надо в больницу- я не легла написав очередной отказ. врачи начали звонить нам домой и доставать мужа. муж на меня обозлился естественно сказав что надо доверять врачам-они плохого не посоветуют. а в 36 недель на узи сказали что с малышом все в порядке и вес у него около 2800кг. ребенок родился в срок. роды длились 8 часов от начала схваток. малышка сразу закричала и мне сразу приложили ее к груди. по апгар мы получили8-8 баллов. ни каких болезней не было даже желтушки. вес она не скинула а только набрала. но на 4 день обнаружили перелом ключицы и нас отправили в опн. там наложили повязку, и стали давать фенобарбитал и нурофен. на мой вопрос зачем и для чего, мне ответили-чтоб успокоить и обезболить. на тот момент я еще доверяла врачам. хотя мой ребенок и без этого был спокоен. через неделю поле попадания в опн у дианы начались судороги. ей на тот момент было 13 дней. ее обкололи противосудорожными и оставили со мной до утра. утром забрали на кровь, а когда принесли сказали что у нее тем-ра 38.6. через пару часов ее забрали в реанимацию чтоб определить причину судорог. на след. день ее перевели на ивл. потом оказалось что на фоне возрастания судорог у нее начался отек мозга. а потом и вовсе она впала в кому 3 ст. я ходила к ней каждый день по два раза и не могла сдержать слез, т.к. она была вся обвита этими трубками и капельницами. обнаружили так же пневмонию и гнойный плеврит. откуда все это до сих пор не пойму, ведь ребенок родился абсолютно здоровый. через месяц нас подняли в опн, где мы находились около месяца. за неделю она научилась сосать с бутылки. теперь мы по больницам лежим постоянно- месяц дома и месяц в больнице. продвижения есть но слишком маленькие. на нсг нам говорили что ребенка в голове множество кист и внутренняя гидроцефалия. слава богу мы обошлись без шунтирования. когда ей было 10 мес. мы поехали в сыктывкар чтобы сделать кт-гол. мозга и ээг-мониторинг. на кт показало что у ребенка почти на 70-80% отсутствует мозг-остались только какие то соединительные ткани, стовол, мзжечок и таламусы. я в это не очень то верю ведь ребенок развивается-она улыбается, и гулит и все то что написано выше. наш диагноз на сей день-последствия инфеционного поражения цнс(вследствие перенесенного энцефалита неуточненной этиологи), симпт. эпилепсия, пвл, спастический тетрапарез, грубая зпмр. а в сыктывкаре нам ставят диагноз-тяжолое поражение головного мозга, порэнцефалит, гидраэнцефалия, симпт. эпилепсия с фокальными и полиморфными приступами. и еще что то. милые мамочки, если у кого нибудь есть похожий диагноз(ттт) пожалуйста напишите тактику своей реабилитаци и т. д. заранее спасибо.
Лия051 Ты умничка и такие продвижения это на самом деле очень много, практически у многих здесь с поражением ЦНС похожие ситуации, поэтому информации море, самое главное чтоб в вашей ситуации не было судорог и добро пожаловать в нашу семью, именно семью.
Лия051 добро пожаловать на форум!!! У меня тоже дочке 11 мес, у нас органическое поражение ЦНС. Мы тоже не сидим самостоятельно(сама сажу и держу), не переворачиваемся. На счёт узнаёт, трудный вопрос, смотрю на неё, она мне улыбается, правда не всегда. Когда занимаюсь с ней, пою, читаю потешки она тоже смотрит и улыбается. Смотреит очень непродолжительно, взгляд отводит, потом снова посмотрит, потом снова. У на были судороги один раз, после наркоза. Мы налегаем на массаж. Каждые полтара месяца его делаем. После каждого курса, небольшой шажок вперёд. До 5-ти мес, лежала всё, нас диффузная гипотония, потом потихоньку начала ножки поднимать, потом ручки складывать. Игрушки мы начали вот совсем недавно хватать, но это мягко сказано хватать, такие хаотичные движения когда инрушку видит. Попадёт не попадёт. Если попадёт то схватит, но сразу отпускает. А по МРТ у нас недоразвитие лобных и височных долей. Сегодня были у врача на приёме, решили ещё одного платного пройти до кучи, как она нам сказала. лобные доли это наше всё..... как то я вышла от неё, сразу плакать захотелось.... стоп, говорю, хватит.... вот уделяю внимание тому, что стараюсь общаться почаще, говорю с дочей, заставляю в глаза смотреть. Читаю стихи, пою песни, ей нравится. Сказала ещё врач, сделать ночное ЭЭГ нам. Говорит посмотрим что у вас там будет.
Лия051, добро пожаловать! У меня дочке 11 мес. Все то же самое, не переворачиваемся, не сидим и т. д., также ставят симптоматическую эпилепсию. Причину наших болячек врачи найти не могут, говорят, что генетика. Но мы все равно потихоньку проводим реабилитацию по мере сил и возможностей. Будем рады общению.
Лия051, Думаю, наши мамочки, у которых детки с похожими проблемами, поделятся с тобой опытом с удовольствием, у них есть чему поучиться. У нас проблемки другие, но я рада общению с вами.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 апреля 2011 23:09
Лия051, добро пожаловать!!! Моему младшенькому вчера исполнился год, мы тоже не сидим, не фиксируем, не узнаём, голову даже не держим... Но у нас генетика... Буду рада знакомству и общению с вами!!!!
девочки спасибо за понимание.. мы плохо держим голову, у нас кифосколиоз под? я вам всем отвечу через 3 дня, т.к. мы 23 апреля уезжаем, и + я работаю с телефона и уже я вам отправляла всем несколько сообщений, но они почему то не отражаются... поэтому когда я приеду я буду работать с компа и мы с вами пообщаемся. еще раз спасибо за понимание...
а моя дочь сегодня сделала 6 шагов(я ее за подмышки держала, и немного наклоняла корпус вперед)! у нас получилось!!! до этого у нее ноги за ней плелись(2-3 мес. назад)!!!
я очень надеюсь что у нас и у ВАС все получится!!! Ведь мы самые сильные МАМЫ на свете! И только с нашей помощью и любовью можно все исправить и поставить малыша на ноги! Это трудный путь, но он преодолим! Вот моя малышка держит меня за палец и улыбается! а мне хочется плакать, от радости, ведь она МОЯ!!!
Лия051, у меня дочка с ДЦП 2,5г. сама садиться, стоит с опорой, всё даётся с большим трудом, и благодарим бога за малейшее достижение. Ваша малышка молодец, сделала несколько шажков, значит лечение удачно подобрано, наберитесь терпения, и ждём от вас в ближайшем будущем сообщения: "сделали 6 шагов самостоятельно". Удачи. Кстати эпилепсия такая гадость, мы целый год, из-за неё потеряли, вообще небыло никаких улучшений.
Лия051 Добро пожаловать на форум!! У меня сынишка постарше, но проблемы похожие. Развитие у нас также, но было еще хуже... У дочки есть судороги? Если нет занимайтесь массажем, нам очень сейчас помогает остеопат, есть сдвиги небольшие... У вас все получится, главное вы с дочкой. Если что пишите)
ГАЛИНКА! а у вас тоже эпилепсия? а с чем она связана? у нас симптоматическая эпилепсия, связана с поражением гол. мозга! у нас впринципе никаких улучшений, мы только 2 нед. потеряли. лежим в сыктывкаре как для экспириментов-постоянно разные враци заходят! вопросы тупые задают.
Лия051, здравствуйте. Если нет ретроцеребральной кисты, а просто темные пятна, то мозг может еще дать компенсацию. Бывает нервные клетки как бы делают миграцию в пустоты, и мозг самовостанавливается. Это особенность новорожденных. И еще главное, чтоб не пошли эпиприступы. Каждый приступ губит клетки НС, а также и умения. Мы делаем: приглушенный свет, прохладные температуры, заодним у меня парень уже закалился, никакой ароматерапии. К нам в реаб центре подходят и спрашивают:"Почему при такой плохой энцефалограмме у нас нет эппилепсии???". Думаю, у вас д. б. очень хорошие шансы на реабилитацию. Только не переусердствуйте с озокеритом(повышен темп -) приступ). Удачи вам!!!! Уверена, у вас все д. б. хорошо.
Рысюха, здравствуйте, вот в том то и беда что у нас есть эти эпиприступы... делали ээг видеомониторинг. нам даже массажи отменили в сыктывкаре, чему я очень удивилась....
ЛИЯ ЗДРАВСТВУЙ!!! у МОЕЙ ЗНАКОМОЙ, КОГДА ДОЧИ БЫЛО 4 ГОДА, ОНИ В АВАРИЮ ПОПАЛИ И У них лобная кость ушла в мозг, удалили столовую ложку мозга... Она вообще была недвижима, не видела, не говорила, живой трупик, только ротик разивала и плакала, судороги тоже были... Бедная Вика, она не верила, что доча, как прогнозировали врачи, такая и останется.. Нас лечил один врач, я спрашивала, опытный невролог, зав отделением.. Она мне сказала"Что вы хотите, так и останется, ложку мозга удалили.."Но Вика не верила и лечила всем, чем можно.. на данный момент, Кристя всё понимает, говорит, правда некоторые слова плохо... Ей 17 лет и учится она в 8 наверное или 9 классе.. Надомное обучение, т.к спину не держит, но это уже второстепенно.. Главное, как Вика была уверена, что детский мозг не прогнозируется, так и есть, другие, здоровые части мозга взяли на себя часть функций удалённых.. Лечите приступы, т.е купируйте.. Главное их остерегайтесь, а то всё что вы добьётесь, может в любой момент уйти.. Как у меня со старшей было... Так что, доктора они конечно дают свой прогноз, но это далеко не окончательный... И сами потом удивляются, Как вы смогли добится таких результатов...
олга_николаевна остеопат воздействует на конкретные точки, чтобы ребенок научился сам все делать. Процедура у нас идет один час. Сильных сдвигов я не вижу, но сыночек стал более крепким, появилось какое то внимание к предметам.
Добрый день !!! (Не знаю - сюда ли нам? Но всё равно попробую...) Моей маленькой Анечке 1 год и 10 мес. У неё симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Синдромальная патология (синдром врачи выяснить не могут, сдавали уже разные генетические анализы). Анютка не ходит, не разговаривает. На контакт идёт ОЧЕНЬ трудно, взгляд долго не удерживает, игрушками не интересуется, в руках не удерживает (хотя руки очень цепкие, но слабые), хотя в полгода интересовалась и разглядывала и игрушки и кулачки, и играла с музыкальной каруселью. Сейчас ничего этого нет. Принимаем серьезные противосудорожные препараты с 7 месяцев. На лечение - резистентность. Не смотря на запреты врачей - проделели в марте хороший курс массажа. Анечка встала на четвереньки и стала садиться попой на пятки, сейчас вытаскивает ножки наружу и садится как положено, стала вставать стоя на коленках. И массаж ей хуже не сделал (как пугают врачи) - не стало не усиления приступов, ни их количества !!!!!!! Правда приступов стало значительо меньше, может поэтому она стала потихоньку развиваться. Вообще она очень веселая с добрыми и умными (я бы даже сказала - мудрыми) глазами. Абсолютно не похожа на ребенка с отклонениями. (ledi-9272@mail.ru - там есть её фотографии) Скажите, пожалуйста - ВСЕГДА ЛИ ТО, ЧТО ТАКОЙ РЕБЕНОК ОЧЕНЬ ТРУДНО ИДЕТ НА КОНТАКТ И НЕ ОБРАЩАЕТ ВНИМАНИЯ НА ЛЮДЕЙ И ИГРУШКИ - ОЗНАЧАЕТ АУТИЗМ? Она не смотрит в лицо (очень редко), отворачивается в сторону, любит рассматривать клеточки, полосочки, орнаменты, включенную люстру и. т.п. Может можно предположить ещё что-то? Что-то более обнадеживающее?
Помогите, пожалуйста советом! Мы не из Москвы ( г. Обнинск - 100 км от Москвы на юго-запад). Я поняла, что аутизм не ставят таким маленьким деткам, но читала, что чем раньше диагностировать болезнь, тем больше шансов помочь ребенку. Елена.
Elena N, аутизм так рано не диагностируют (по крайней мере - так, что бы достаточно достоверно было). Кстати, при эпилепсии часто бывает поведение аутистическое.
Elena N, прверить нужно на всякий случай слух (к сожалению, одно другое не исключает) Если есть подозрение на аутизм, то слух нужно обязательно проверить. Когда не полная глухота, а слух с рождения снижен, то может все так выглядить. В Москве есть Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования мин. здравоохр и соц защиты. Ул. Академика Бакулева 18. +7(495)4386865 (но может сейчас у них адрес поменялся) Там делают обследования детям в любом состоянии.(моему делали в года два, когда он просто даже имя свое не понимал, был невменяем с подозрением на полную глухоту) И раньше инвалидам было бесплатно (и детям до года) Там очередь, но обследовать нужно и это обязательно. Что бы просто исключить а вдруг. Может он плохо перерабатывает зрительную информацию. Это кажется обсл вызваными потенциалами.
Elena N, да Федора, правильно про обследования написала, я про это тоже хотела написать. Слух и зрение могут быть не в порядке или не в порядке передача импульса/или обработка мозгом. Тем более раз эпи есть - можно заподозрить, что и участки мозга, проводящие пути могут тоже не работать, как надо.
Elena N, да Федора, правильно про обследования написала, я про это тоже хотела написать. Слух и зрение могут быть не в порядке или не в порядке передача импульса/или обработка мозгом. Тем более раз эпи есть - можно заподозрить, что и участки мозга, проводящие пути могут тоже не работать, как надо.
Вы знаете, мы слух в аудиоцентре в Москве проверяли - норма. Зрение - минус 1,5... -но тоже вроде не караул! Но может быть действительно не в порядке передача/обработка мозгом? А как это проверить?
Вы знаете, мы слух в аудиоцентре в Москве проверяли - норма. Зрение - минус 1,5... -но тоже вроде не караул! Но может быть действительно не в порядке передача/обработка мозгом? А как это проверить?
диана стала более раскованной, общительной, стала немного меня узнавать, спинку научилась держать хоть и не очень хорошо... иногда даже со мной разговаривает по своему! звуки новые появились. вот что делает чистый воздух. кстати и приступов почти нет!
у дианы скоро ожидается братик! надеюсь это будет для нее еще лучше! диане уже 1.3года. во какие большие! пишу с телефона-неудобно, приходится кусками писать, и не все! желаю вам всём всего самого хорошего! на форуме бываю не часто, диана все время забирает, ну и домашние хлопоты, а также отдых-сон! спасибо.
всем снова привет! не долго я радовалась что у дианы нет приступов! наверно это была моя ошибка-3мес. не давала депакин! думали может удастся снять дианку! но нет! появились тонические судороги.
бедная криком кричит! на днях пришлось скорую вызывать-приехала реанимация(30мин. ехала). сделали укол сибазона(реланиума) и уехали. так она 1,5суток спала-2 раза проснулась покушать.
так что приходится снова давать депакин.... жаль.... Вы бы знали как я боюсь за сына... по узи говорят что всё норма-все соответствует сроку, потологий нет ттт. но впринципе с дианой почти тоже самое говорили, а получилось... не дай бог.
Лия051, мне кажется, что вы рано сняли. у нас после первых приступов в 12 лет нужно было давать финлепсин еше 3 года! А было 3 приступа. И сейчас постоянно противосудорожные. Их и дают, что бы приступов небыло. Сравните риск от приступов и депакина. Давайте таблетки и снимайте по рекомендации врача. Не будет приступов и вам будет спокойнее.
федора здравствуйте, вот в этом и прикол что на депакине у нас все равно приступы и не в маленьких кол-вах! а как перестала давать, приступы практицески ушли, и дина стала более менее себя чуствовать. даже сдвиги пошли в развитии. НО! раз в 2 нед. появились тонические приступы, потом чаще и продолжительнее!
а в больнице она не любит лежать! начинается рвота, отказ от еды, и т. д. Было один раз что она забыла как кушать! вот поэтому мы стараемся избегать больниц, хотя это очень нужно!
Каждый препарат нужно подбирать под конкретные приступы. Локализация приступов. Сами приступы выглядят по разному в зависимости от локализации. Это не значит, что например приступы не часто, то финлепсин, а стало больше, то депакин. Вам, наверное, не депакин нужно было. Если приступы были от депакина, то смысл его опять начинать. Я не знаю, можно ли вообще медикаментами снять приступы, но хорошее обследование и хороший врач нужен. Сделайте, может биохимический анализ крови. Это не так сложно, но может витаминов каких очень! не хватает. Но всякое может быть. На это вообще внимания не обращают. Но вдруг? вызвать платно домой.
всем привет! девочки, милые, подскажите! у дианы 5 день держится высокая тем-ра 38-39.2. Никакие жаропонижающие не помогают! приходил врач-сказал что это не инфекция! анализы в норме. один врач говорит что это реакция на зубы, другой-это центральная.
всем привет! тем-ра спала у дианы, все нормализовалось... ттт. девочки, у меня вопрос к вам, знаю что некоректный вопрос, но все же... У кого нить есть детки, которые не употребляют жидкость? дело в том, что моя дочь вобще не пьет, ни воду, ни цай, ни молоко. ни чего кроме густой каши(тоже самое с едой, ницего кроме каши)
при этом она не худеет, мочится как положено, на ее здоровье это никак не сказывается. но я то знаю что это ни так. а врачи говорят что это норма, типа, что каша значит не такая густая!
всем привет! девочки, а кто знает как делать войта терапию? у нас в воркуте такого даже не существует! а вывезти диану в др. город нет никакой возможности!!!
а так хочется ей помочь. может у кого ссылочка есть на эту тему? я много читала про войта, но того что нужно не нашла. девочки помогите. у нас даже остеопата нет, вобще никого!
или может кто поделится опытом как научили свое солнышко переворачиваться, ползать и т. д. Насчет 'сидеть' у нас почти получается, спинку то она держит, но голова еще не такая устойчивая. она может сидеть с опорой, но недолго-5-10мин.
что моя дочь вобще не пьет, ни воду, ни цай, ни молоко.
[/q]
Моя девчушка не будет ничего кроме кампотов причем красного цвета! подбирали долго! А переворачиваться учили как обычных детей! Просто время ушло больше!
девчушки, всем привет! а вы не подскажете как с телефона залить фотку сюда? уж больно хочется свою кисю показать! а ваши детки это чудо, такие миленькие и красивые! аж я тоже загорелась.
всем привет! у дианы родился братик! диана чувствует себя прекрасно! правда в развитии ничего не появилось нового, очень жаль! ну ничего, все будет хорошо! а как у вас дела девочки мамочки?
Лия051, какие вы молодцы, что решились родить. Поздравляю с новорожденным, желаю, чтобы с рождением мальчика у вас в жизни началась новая светлая полоса!!! Да и для Дианочки хорошо, веселее будет!
девочки большое спасибо за поздравления! я надеюсь что моя дочь будет когда нибудь ходить, говорить как и все здоровые детки! я надеюсь что с братиком ей будет веселее, и она начнет за ним тянуться! если бы не вы и ваши поддержки, то я бы наверно перестала верить в себя! еще раз спасибо!
девочки, привет, подскажите, ведь у кого нибудь из вас есть детки которые не ходят? как вы ходите в поликлиннику? как взвешиваете(если даже не сидят)? к вам специалисты на дом ходят? я спрашиваю потому что инвалидность нам дали еще на 2 года, и как я с ней буду проходить с ней врачей, если она тяжолая уже сейчас, а что будет через 2года, я представить не могу. подскажите пожалуйста!
а как заниматься с ребенком по доману? и что это такое? девочки а может у кого нибудь есть видео по войта терапии, техника проведения. а то я ничего не панимаю. а ребенка надо ставить на ноги. еще раз повторюсь, у нас в воркуте нет никакой реабилитации кроме массажа, у нас даже ээг маленьким деткам не делают, а отправляют в др. город. а у нас нет вообще никакой возможности поехать куда либо.
всем привет..... как у вас у всех дела?????????????? у нас все так же...... дианка ничему новому не научилась....... но и ухудшений нет......... кстати нам уже 1.9 года....... я смотрю что все куда то запропостились........ заглядываю а мне никто не пишет........
Лия 051, у меня доченька тоже не ходит, нам 4 с половиной годика, медсестра к нам приходит, но редко, а что у вас что за диагноз? Мы тоже кроме массажей ничего не делаем, в смысле ЛФК, потому что мы даже и голову не держим, а вы держите? Мы правда переворачиаться научились.
девоньки, всем большой приветик)))))) вот и я появилась))))))) наверно вы меня все потеряли))))) извините что меня так долго не было на сайте, дела, дела, дела) да и пароль долго вспоминала, только вспомнила) ну что, дианке 1 июня будет 3 годика) большая, улыбчивая девочка. из наших умелок- немного и иногда по настроению кушает с ложки, начала пить всякие чаи, соки, молоко и т. д. с моей поддержкой стоит на четвереньках, если поставить возле кровати, облокотить ее то может на носочках пару минуток постоять, когда держу за подмышки-делает несколько шагов, но это не хотьба, скорее это гиперкинезы. также если поставить дианку как бы на четвереньки, но руки отрвать от пола, обхватив ребенка за грудку-она ползет на коленках. держит голову, улыбается, смеется. начала немного фиксировать взгляд, меня узнает. начала показывать свой характер. вот с едой у нас проблемы, да я не спорю ест иногда с ложки, и то это пюрешки из баночек, и очень долго ест, одну баночку 100 гр сьедает за 15-25 мин. все зависит от настроения. но основная еда у нас каша растворимая, и смесь с мукой(чтоб посытнее было) с бутылочки..... так же диана говорит некоторые звуки в запасе у нее правда 3 звука но я и этому рада( агу, бу, гага, га, гу) блин, ошиблась малясь, не 3 звука, больше.
Но у нас генетика... Буду рада знакомству и общению с вами!!!! 
