Гипоплазия и аплазия конечностей

100. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим А сколько Вам? Когда поедете? У меня столь ....
мамаКсюшиАлена
Болеем 30 раз в году
jaded И что значит описательная речь? Говорит, что ви ....
altim версия 2
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Нужен хороший диагност в Москве
Помогите, пожалуйста, найти хорошего психиатра и невролога в ....
LaVie
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 ... 53 54 55 56 57 58
Печать
 
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Валентина_П :m8: :m8: :m8: у нас хорошо!!!
Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011
Здравствуйте! Я к вам тоже с родим. ру зашла. И тоже куда-то приглашаю :) Зову вас на свой сайт "Сквозь пальцы" http://absinfo.ru созданный как раз для родителей детей с врожденными деформациями или ампутациями рук.
У моей дочки диагноз "множественные амниотические перетяжки" - нет многих фаланг на руках и двух пальцах левой ножки, так что здесь я не совсем по теме получаюсь... Но буду очень рада, если кто-то из вас захочет поделиться своей историей с читателями "Сквозь пальцы". Форумы очень хороши для обсуждений, но искать информацию на сайтах все-таки проще :)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Absinfo Я зашла на ваш сайт, думаю вы развернётесь, оч интересно, я оставила коммент к статье о красавице из Айовы)
Валентина_П
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011
ПРошлым летом полетела вся наиценнейшая информация, которую девочки около 3-4лет собирали по нашим пробелмам, организовали виртуальный клуб "Белый лебедь" (Основателем была Ирина-prikolnaya) с замечательной структурой, все четко-ясно по темам.(протезирование, оформление инвалидности, Надежда на чудо и т. д.). ДЛя новичков просто кладезь ценной информации. Эта информация мне помогла справится после шока, когда я узнала, что моя доченька "особенная", причем я нашла ответы на все вопросы, на которые мне никто из самых именитых врачей нашей провинции не смог ответить. Мы с мужем взахлеб 3 ночи все перечитывали. Еще раз спасибо девчонкам!
И так обидно, что все полетело. Теперь надежда на Машу (absinfo), что будет собирать инфу в том числе и с форумов (теперь их 2), структурировать и выставлять и мы будем помогать.
Девчонки, копирую то, что я на родим. ру написала, есть ответы на некотрые вопросы

По-поводу начала протезирования:
Многое зависет от возраста, уверенна, что чем раньше, тем лучше. В годик особо не нужно объяснять зачем одеваем протез, просто как элемент одежды.
Вот ссылочка на мнение протезистов, кстати Ирина наша (prikolnaya) там тему заводила. Очень хорошо все обосновывает протезист Армен Микаелович (Михалыч). Советую Обязательно почитать, но только обратите внимание, что это 2007г. http://www.disability.ru/forum/index.php?id=5828

ВОт еще цитата умная это :
Благодаря гравитационному воздействию, удлинению поврежденной конечности и содружественным движениям здоровой руки, косметический пассивный протез оказывает благоприятное воздействие на авигательнсе развитие поврежденной конечности и психомоторное развитие ребенка.
вот ссылка на источник {......... }

А теперь Напишу, как мы привыкали.
На удивление быстро. В Москве протезик доча дала только померить протезисту и стянула и потом еще раз одели и опять стянула, когда билеты уже были на руках домой возвращаться,
Прилетели на след. день уже домой. Я всю дорогу мучалась сомнениями - не рано ли торопимся домой, а вдруг протезик не подходит, как потом переделывать?
Аналогия была полностью как с обувью, где то за месяц до протезирования (в апреле) мы начали уверенно уже ходить и на улице весна, снег растаял, купили ботиночки.
И я не думала, что дети так негативно могут к обуви изначально относится. Ботинки ей понравились, но на ножки обувать не хочет, ревет и все!!
Потом значит уговоры: обращаем внимание на куколок в туфельках, снимаем-одеваем, на то, что мама, папа в сапожках на улицу ходят, в окошко смортим - там дяди и тети тоже в сапожках и постепенно денька за два привыкла - сначало просто мерили, потом носили по дому вместе с куколками топали, а на улице уже и забыла, что в ботиночках.

Также и с протезиком. За два-три дня освоили.
Пару раз одели-сняли, потом одели и отвлекали, в окошко смотрели, показывали что-то интересное.
На улицу выходили летом часто - у бабушки в деревне были, так деткам всегда интереснее на улице, о том, что она в протезике особо и не вспоминала.
Летом-осенью носили протез на улице и дома с улицы придет может полчаса поносить, может час-два-три. Вообщем пока сама не снимет. А вот уже с ноября-октября стали и на улице соответственно реже бывать и носить стала меньше. После Нового года с улице приходит и сразу стягивает.
Но бывало, конечно и поносит дома немного.
Я решила, что стал уже маловат, конечно, особо не заставляю одевать.
Обязтельно стараемся делать заряду утром в протезике. Ручками, чтобы доча махала-сустав, чтобы работал с нагрузкой.
Еще важно, думаю, хорошее отношение к протезику - мы его ручкой называем.
Примерно полгодика назад спросила "где у Тани ножки?", показывает ножки и т. д., "а где ручки?" Показывает обе своих ручки и куда то побежала и приносит протезик и им размахивает. ВОТ мол еще Танина ручка!!!

Сейчас получаем направление на второе протезирование. ПРовели экспертизу о досрочной замене - дочка быстро растет, уже протезик стал маловат, проносили его 10 месяцев, изначально был большеват спадывал даже.
ФСС согласен, но направление дает в местную протезку. Я показвывала наш протез главврачу и протезисту (напомню, что делали мы в Эндолате). Заверили, что сделают нехуже.
Кисть регал закажут, а культиприемник, в принципе, может и правда не сложно сделать.
Но я намекнула, что подписывать ничего не буду, пока не удостоверюсь, что протез доча будет носить. ЧТобы не терять право на компенсацию хотя бы частичную, в связи с новыми поправками.
Сказали, что если что, то переделают.
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011

Валентина_П пишет:
[q]
ЧТобы не терять право на компенсацию хотя бы частичную, в связи с новыми поправками.
[/q]

Валентина_П, то есть вы будете делать протез за свой счёт, а потом компенсацию получать? А где вообще изложен порядок протезирования? Ой, мне ещё надо законодательство изучать...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Валентина_П Ух ты, спасибо, ВАЖНО, с этим ФСС надо держать ухо в остро! Мы кстати тоже протезик ручкой называем, и куклам меряем)
Валентина_П
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011

Svetvokne пишет:
[q]

Валентина_П, то есть вы будете делать протез за свой счёт, а потом компенсацию получать? А где вообще изложен порядок протезирования? Ой, мне ещё надо законодательство изучать...
[/q]

Получили направление сегодня местную протезку. Если есть направление - то ФСС сам протезке оплачивает.
Так у нас было в прошлом году с Москвой!!! ФСС еще пришлось компенсировать авиаперелет. Сейчас они хотят съэкономить, местная протезка согласилась делать протез и они дают направление только туда получается.
Но я заявила, что если сделают хуже, чем было, дочь носить не будет, бумаги не подпишу.
Тогда могу отпротезироваться за свой счет в Эндолайте, а потом уже получать компенсацию. И если раньше выдавали 100% стоимости, то сейчас только ту стоимость, сколько бы он стоил по тендеру (т. е. минимальная цена) И все зависет от региона. Где-то цены вполне адекватные, а где то гроши.

Порядок протезирования определяет Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 240 и новые поправочки к данному постановлению
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Валентина_П, спасибо за ответ. Ваш опыт нам так нужен!
Мы наконец-то внесли изменения в ИПР по поводу протезирования, вчера стала звонить в ФСС. Ну в нашем городе меня просто послали (хорошо, не очень далеко) в областной ФСС. Там сказали съездить для начала в местную протезку на консультацию. Вообще, там говорят какими-то обтекаемыми фразами, я так и не поняла, с чего надо начинать. Спрашивала о Постановлении, которым определяется порядок протезирования и финансирования (последнее для меня очень важно, т.к. денег у нас нет), и то меня отправили к начальнику отдела, которая будет после обеда. Короче говоря, эту "секретную информацию" я так вчера и не узнала. Поэтому ещё раз большое спасибо Валентине!
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Валентина_П, напишите, пожалуйста, реквизиты этих новых поправок. Может быть ещё какие-то нормативные документы Вам пригодились, поделитесь, пожалуйста.
Валентина_П
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011
Поправки, которые отменяют стопроцентную компенсацию за ТСР, а порядок выплаты изложен вот здесь:
Приказ Минздравсоцразвития России №57н от 31 января 2011 г.
и другие посмотреть можно здесь http://www.roboi.ru/legislation/tsrdve8/

еще Перечень, утв. РАСПОРЯЖЕНИЕМ 30 декабря 2005 г. N 2347-р - в нем указано то, что можно вносить в ИПР и реализовать за счет федеральных средств
Света, я вам вчера письмо отправляла по электронке, получали?
Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011

Ksu пишет:
[q]

Absinfo Я зашла на ваш сайт, думаю вы развернётесь, оч интересно, я оставила коммент к статье о красавице из Айовы)
[/q]


Спасибо! Заходите еще, там появляются новые истории!
дилара
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Здравствуйте, участницы форума. Рождение сына с отсутствием правой кисти и укорочением правого предплечья ( на 1 см короче, чем левое) заставило меня приобрести комп. и осваивать Интернет. Я так рада, что нашла вас в сети, т.к. такие дети как у нас не в каждой семье. Поэтому советоваться, делиться своими огорчениями и, конечно, радостями не с кем. О своих эмоциях и душевном состоянии писать не буду, т.к. все, кто пережил такое, понимают, наверное. Сейчас нам 3 месяца. в 2, 5 месяца получили заключение МСЭК и ИПР, где написано только о косметическом протезе кисти. Когда ребенок вырастет, нужен будет функц. протез. Нужно ли сделать исправление в ИПР о типе протеза? Напишите, пожалуйста, сколько будет стоить протез кисти, т.к. доход семьи невелик и никаких сбережений нет. рождение сына с таким диагнозом было неожиданностью, потому что старший ребенок (дочери 6 лет) совершенно здоровый. Мне и в голову не приходило, что такое бывает в жизни. Наблюдалась у гинеколога с 9 недель бер-ти, все анализы : даже АФП-ХГЧ были в норме, все 3 УЗИ ничего не показывало. Развитие ребенка соответствует возрасту: переворачивается, гулит, улыбается, смеется в голос, держит в левой руке игрушку. Меня волнует другой вопрос, будет ли ходить? Это покажет время, а пока только тщательный уход и только + эмоции. Ответьте, пожалуйста.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
дилара Здравствуйте, добро пожаловать! У моей дочи тоже самое, только на левой кисти - аплазия кисти, узи тоже молчало), сейчас нам 1,5 года, готовимся носить протез, ходит конечно, это не связано, и ползала активно и долго, и всё делать умеет, и книжки листает, и придерживает предметы, и за перила держится, в общем всё кроме захвата.
Сразу об ИПР - исправляйте - вам (как и нам) нужен протез ПРЕДПЛЕЧЬЯ, а не кисти, кистевой протез как перчатка, нужен если есть ладонь но нет пальцев, я с этим столкнулась, исправили без проблем. Посмотрите тему Svetvokne "Долгожданная дочка" - там я писала как начать протезирование, и эту темку пролистайте - пишу о функциональном протезе и почему он скорее всего нам не нужен, в общем в этих двух темках информации много...
Хочу поддержать - это не катастрофа, просто физ недостаток и ВСЁ, играть в песочнице он не мешает, никто пальцем не показывает - дети постарше любопытствуют, спрашивают - отвечаю что да как, и всё - нет проблем. главное маме не стесняться и не прятать руку - малышу не удобно играть)
Загляните в {......... } - мы у них протезируемся, вам надо сначала решить какой протез нужен (отечественный или нет), а потом о цене задуматься, ФСС оплачивает, но не всё (читай выше в темках), мы начали после года и вот скоро получим...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
дилара А вообще растите и развивайтесь, набирайте вес, не обращайте внимания на недостаток, не зацикливайтесь - пусть малыш будет ценен сам по себе, к этому приходишь к году, когда страсти улягутся. У меня свекровь такая - не даёт расслабится, всё время ноет как же всё плохо, за что такая кара, и как же бедная девочка будет жить..., уффф. Важен человек, а не отсутствие пальцев...
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
дилара, здравствуйте!
Мы тоже рады, что Вы нас нашли, потому что вместе легче!
Я бы, окажись сейчас на Вашем месте, вообще сильно бы не переживала, т.к. имея ребёнка с аномалией развития ОБЕИХ рук, я всё вижу немного по-другому. Главное, что Ваш сын ВСЁ сможет делать сам. Я согласна с Ksu, где-то к году (почему именно к году, не знаю) привыкаешь к этому всему, воспринимаешь всё более спокойно. Моей дочке в июне будет год.
Вообще, я заметила, что общение на этом форуме добавило мне уверенности в себе, за что всем девочкам огромное спасибо! (во всяком случае, вот скоро будет тепло, снимем зимний комбинезон, в котором было ничего не заметно, но я уже без паники об этом думаю).
Так что, дилара, добро пожаловать!
дилара
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Ksu, Svetvokne, ОГРОМНОЕ спасибо за поддержку и за ценные советы. Насчет функц. протеза поняла, раз мозг не посылает сигналы в отсутствующую конечность, то такой протез ни к чему. Значит, в ИПР слово "функциональный" не надо добавлять. но надо будет исправить ПРОТЕЗ КИСТИ на ПРОТЕЗ ПРЕДПЛЕЧЬЯ. Я так вам благодарна за то, что не оставили мое письмо без внимания.
Пишу насчет любопытства. Так не только старшие дети любопытны, но в деревне и взрослые ни чуть не хуже любопытны. Мы живем в сельской местности, где такой ребенок не рождался, даже в неблагополучных семьях, где родители хронические алкоголики. Понимания и поддержки мне со стороны не ждать (имею в виду односельчан). Спасибо родителям, мужу и свекрови. Теперь у нас еще есть вы.
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Девочки, а у нас в ИПР написано просто "протез на правую в/конечность". В ФСС я относила копию ИПР, там нас поставили на учёт, ничего против не сказали. Может, им вообще не нужно подробностей? Ksu, а Вы для кого, для ФСС ИПР исправляли?
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Svetvokne в вашем случае наверное всё правильно, протез на всю руку. У нас же в ИПР сначала было "протез кисти", а протезист сказал что это протез предплечья, а не кисти (он крепится на локте) - в чеке который мы оплатим так и будет, а в ИПР не так, будет разница и нам не оплатят - вот из за чего, оплачивают то что написано в ИПР, и только. Одно неправильное слово может лишить нас компенсации, вот. "Без бумажки ты какашка, а с бумажкой - человек!"
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Здравствуйте!
у меня сыночек родился с косорукостью и аплазией большого пальца. Оформила все документы на Турнер, в 1,5 года пришёл вызов, а я ..... отказалась. Глупо, да? Он до этого уже перенёс хирургическую операцию, и я подумала, что не слишком ли много для такого маленького, тем более, что мы на учёте у невролога также состоим.. Теперь по новой буду оформляться, опять все кабинеты обходить. Как вы думаете, эта операция не требует большой срочности??? Сейчас моему ребёночку уже год и семь, когда вызов придёт уже за 2 будет.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Neolla Здравствуйте, я например не берусь сказать - срочно надо исправлять косорукость или нет, усугубится ли со временем или может ждать, тут только хирург скажет. А на счёт пальца я бы например даже ничего не меняла - нет его и нет, вот как то так...
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Neolla, здравствуйте! Да, мы всё-таки не специалисты. Я вот только знаю, что в нашем случае (мы будем оперировать левую руку - будет проводиться коррегирующая остеотомия области плечелучевого синостоза) есть оптимальный возрастной период- от года до полутора лет. Мы надеемся, что успеем получить квоту к этому времени (мы собираемся в Альбрехта). Конечно, страшно-наркоз, его последствия... Но всё-таки возможности хирургии надо использовать...
Раиса
Почетный участник

Откуда: г.Магнитогорск
Всего сообщений: 220
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2010
Ксю какая у вас доча красавица, мы первые в очереди женихов. :m5:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Раиса :m5: :m5: :m5: ЗАМЁТАНО!
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Спасибо большое за ответ, девочки!
Я буду надеятся, что Турнер нас ещё всё-таки примет. В инете написано, что косорукость вообще от 2 до 4 лет оперируют...
Пальчика у нас нет на ведущей руке, захват очень плохой. И вообще и ручка и плечико и пальчики меньше, чем с другой стороны. невропатолог сказала, что ассиметрия будет только усиливаться, тем более, что парень рослый.. А ортопед сказал, что трудно судить, и что с ростом может выровниться...
Но пока что ручки стали более разные, а лицо наоборот выровнилось. В общем, я буду верить ортопеду!!!
А вдруг плечо можно тоже как-то вытянуть?... Какие тогда возрастные ограничения?.. В голове полный сумбур и паника :n7:
Вот мой заинька

Прикрепленный файл (P2150010.JPG, 163677 байт, скачан: 1627 раз)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Neolla У вас очень симпатичный мальчишка, даже не смотря на асимметрию - будем надеяться что всё же выровняется, на мой взгляд главное - глазик, а нос и ушко не так уж и видно, это его НЕ портит, со стороны виднее :24:
А массаж никак не поможет плечу? А плавание? Или врачи говорят му-му?
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С ВЕЛИКИМ ПРАЗДНИКОМ СВЯТОЙ ПАСХИ!!! ХРИСТОС ВОСКРЕС!
Ksu, спасибо большое!
Врачи, дествительно, говорят му-му. У нас вообще по-моему нет хороших специалистов, я уже от многих это слышала. Массаж и плаванье регулярно у нас. Только все какие-то расслабленные - и массажисты и инструктор в бассейне, и и врачи - всё как-то так, для проформы делается. Пойду завтра куплю учебник по массажу, давно надо было это сделать... У меня вообще ощущение, что я чего-то главного не делаю для реабилитации ребёнка, только всё думаю, переживаю. Надо самой составить такую домашнюю ИПР и чётко выполнять!
С глазиком с нашим уже ничего не поделаешь - микрофтальм, он не видит.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Neolla, у вас просто замечательный зайчик!!!
Удачи вам в лечении!!!
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Ленуся75, спасибо!
Мы будем стараться :)
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Ещё, девочки (и мальчики :) ), я после рождения сына решила, что буду собирать различные истории, где люди с физическими недостатками добивались больших успехов или были чем-либо замечательными, чтобы всё это рассказать сынушке, когда он вырастет.
Беспалый моряк в одинрочку дважды переплыл океан.



Прикрепленный файл (32763[1].jpg, 42303 байт, скачан: 927 раз)
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011

Neolla пишет:
[q]

я после рождения сына решила, что буду собирать различные истории, где люди с физическими недостатками добивались больших успехов или были чем-либо замечательными, чтобы всё это рассказать сынушке, когда он вырастет
Neolla, хорошая идея! А вот недавно мужчина с ампутированными руками и ногами Ла-Манш переплыл - это тоже здорово, правда?
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Светик2009, я наконец-то прочитала на форуме u-mama.ru (Вы писали в сообщении от 15 марта) про девочку, от которой отказались все родственники из-за того, что она родилась без пальцев. Так вот её до сих пор не удочерили, оказывается! Что-то там непонятное с удочерением. Я очень расстроилась, так обидно за неё. Ведь она ко всему приспособится, а её из-за этого физ. недостатка, может быть, боятся удочерять! Про тех, кто бросил, лучше промолчу... Но всё-таки надеюсь на счастливый конец этой истории, а точнее, начало новой счастливой жизни этой девочки в семье...
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Svetvokne пишет:
[q]


А вот недавно мужчина с ампутированными руками и ногами Ла-Манш переплыл - это тоже здорово, правда?
[/q]

Да, это сильные люди! Помню смотрела когда-то репортаж о том, как женщина с протезом на ноге чуть ли не всю Россию объехала на велосипеде. Ведущий ещё помню сказал, если б хоть у половины нашей страны была такая воля к победе, мы бы в качественно другой уже стране бы жили. :thumbup:
Дарья
Новичок

Откуда: Россия Саратов
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 мая 2011
здравствуйте!!! только сегодня нашла ваш форум и оч этому рада! изучая просторы интернета у меня складывалось впечатление, что таких детей как мой сын единицы..... но здесь у всех похожие на нашу истории... мы с мужем оба молодые и абсолютно здоровые, узи обещало нам абсолютно здорового мальчишку. Все так и есть, вот только у Даньки на правой ручке совсем нет пальчиков.... о шоке пережитом тогда писать не буду!!! удивило что врачи вообще ни как не отреагировали! показывать сначала не хотели показывать, думали у меня истерика будет(мне на тот момент было всего 20) и советовали мужу до выписки не говорить, мол откажется.... было сложно.... и не понятно, мне муж даже колу запрещал в период беременности пить потому что вредно)))) но время все как то сгладило!!!! малыш у нас оч любимый и шустрый!!! сам на руку пока особенного внимания не обращает. В 2 года пошел в садик (уже умел все делать сам) сейчас ему почти 4 и мы начинаем задумываться о протезировании.... пока изучаем информацию!!! оч хотелось бы общаться с такими же семьями как наша, ведь вместе мы сила)))))
Дарья
Новичок

Откуда: Россия Саратов
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 мая 2011
вот фотка, но он здесь еще совсем кроха

Прикрепленный файл (S7302003.JPG, 3293898 байт, скачан: 1872 раза)
Дарья
Новичок

Откуда: Россия Саратов
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 мая 2011
такой он был прошлым летом

Прикрепленный файл (IMG_1457.JPG, 1611341 байт, скачан: 1158 раз)
Дарья
Новичок

Откуда: Россия Саратов
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 мая 2011
а сейчас наш Данила совсем взрослый!!!!

Прикрепленный файл (Изображени%E, 2043381 байт, скачан: 1341 раз)
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Дарья :m8: :m8: :m8:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
{......... } Белый лебедь, Детки с отсутствием верхних и нижних конечностей
Это ссылка на темку на родиме.. Зайдите, почитайте, может что полезное найдёте для себя и деток...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Дарья Здравствуйте! Ситуация один в один моя Варюша, только у нас ручка левая - прочитайте мои сообщения ранее - там много о протезировании...
Neolla
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Дарья! Прекрасный умненький Даня у Вас! Удачи Вам!! :m5:

Ksu! И у Вас красавица дочечка! :n1:

Девочки, увидите внуков своих ещё и всё у вас будет хорошо! Иначе и быть не может у таких мамочек, как вы! Удачи вам в лечении!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Дарья :m8: :m8: Просто красавец парень! :m5: :m5:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Дарья, рады вам!!! Всё у вас с Даней будет хорошо!!! :m8: :m8: :m8: :m8: :m8: :m8: :m8: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Рукавичка
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Здравствуйте Дарья! А вот пальцы-то совсем не проблема, вы в институт Турнера обратитесь, вам с ноги пересадят и без проблем. У доче моей(8 месяцев) лучевая косорукость(отсутствует лучевая кость и рука в 3/4 короче здоровой) нет большого пальца, так мы в ноябре поедем на первую операцию по руке. Как раз в этот институт, только как вам, нам палец не пересадят, а только отвод сделают, мы и этому рады. А у вас, вон какой Зайчик молодец и в сад ходит и не комплексует!!! Молодцы!!! :103:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
здравствуйте, я здесь новичок.... а мальчик ваш действительно красавчик..... у нас проблемка не множко другая моей доченьки Любаше 6 лет и у на врожденое отсутствие левого предплечья и кисти... а по-русский у на рука левая до локтя..... на очереди шестой протез, пять уже сносили.....

Прикрепленный файл (20z.jpg, 106700 байт, скачан: 735 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
а вот еще моя красотуля... по моложе....

Прикрепленный файл (062.jpg, 553242 байт, скачан: 1160 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ну а здесь совсем ранняя.....

Прикрепленный файл (IMG_0035.jpg, 63570 байт, скачан: 1003 раза)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3816
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
КРАСОТУЛЕЧКА!!!
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta ЧУДО! :139: :139: :139: :139: :139:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
solnzesveta, глазищи то какие! Ах, отрава для мужчинок растет!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ВОТ... ВОТ.... Я ТОЖЕ ЖИВУ В ДЕРЕВНЕ И МНОГИЕ ГЛАЗАМИ СЪЕДАЮТ НАС И ТОЖЕ МЫ В ОКРУГЕ 10000000000000000000000000000000000000000 КИЛОМЕТРОВ ТАКИЕ ОДНИ И ТАКАЯ ИНВАЛИМДНОСТЬ КАК У НАС НЕ БЫЛА НИ В ОДНОЙ СЕМЬЕ ГДЕ ЕСТЬ АЛКАШИ И НАРКОМАНЫ........... СПУСТЯ ШЕСТЬ ЛЕТ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ ДОЧЕРИ Я ОСМЫСЛИВАЯ МОГУ СКАЗАТЬ ЧТО ЭТО БОЖИЙ ПРОМЫСЕЛ И В ЭТОМ ЧТО ТО ЕСТЬ ....... ВОЗМОЖНО .... ДАЖЕ СКОРЕЕ ВСЕГО МЫ МИРУ ПОКАЖЕМ КТО ИНВАЛИД, А КТО ПРОСТО НЕ ТАКОЙ КАК ВСЕ..............

Прикрепленный файл (cap064.bmp, 1327158 байт, скачан: 1005 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ПИСЬМО ВЫШЕ БЫЛО ДЛЯ ДИЛАРЫ.... А ВОТ ЭТО ДЛЯ СветаНик...... блин какая у вас радость растет, это ваша гордость, я вам по доброму завидую.... а мама я тоже так себе, это у нас папа любит сюсюкатся, а я считаю что сюсюканьем мы в них стремленье убиваем...... надо же им закалку где то приобретать, даже если трудно пусть приспосабливаются..... мамы у них не вечные....
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ПРИГЛАШАЮ ВСЕХ В ГОСТИ.....http://vkontakte.ru/club24326894
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
solnzesveta, девченка - красотулька! :n4: Вы молодцы, будет уметь все делать что надо - да какая разница, сколько рук и пальцев при этом! Вон полно народу - руки - как из попы растут... ноги - не туда их ведут... голова - что бы через рот себе мозги водкой заливать...
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ВОТ ФИГНЯ КАКАЯ С НАМИ ПРИКЛЮЧИЛАСЬ СЕГОДНЯ... РЕБЕНОК 6 ЛЕТ НОСИТ ПРОТЕЗ И СЕГОДНЯ РЕШИЛ А ДОЧЬ ЧТО ВЫЙДЕТ БЕЗ НЕГО... Я ОСОБО НЕ СОПРОТИВЛЯЛАСЬ... У МЕСТНЫХ ДЕТЕЙ БЫЛ ШОК... ДУМАЛИ ЧТО ЛЮБЕ РУКУ ОТРЕЗАЛИ..... ПРОСТО НА СТОЛЬКО ПРИВЫКЛИ ВИДЕТЬ ЕЕ В ПРОТЕЗЕ, ЧТО ДЛЯ НИХ ЭТО БЫЛО ОБЫЧНО.... А БЕЗ ПРОТЕЗА У СОСЕДСКОЙ ДЕВОЧКИ БЬЛ ШОК. МОЕМУ РЕБЕНКУ ТОЖЕ ТАК СЕБЕ.... У НЕЕ ВЕДЬ ТОЖЕ ПРИВЫЧКА
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Всем кому интересно, почувствуйте разницу

Прикрепленный файл (IMG_1068.jpg, 273763 байт, скачан: 1303 раза)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Ещё
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Размер кстати не сильно разный - просто пальцы не склеены и не так сложены...
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Ksu, а как всё-таки прикрепляется? Как Варя протез осваивает?
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Svetvokne Там внутри залит силикон - протезист опускает Варину ручку и ждём 10 мин - силикон застывает - остаётся как бы слепок внутри..., МЫ теперь плотно натягиваем протез на руку, сжимая и выгоняя воздух, и он как на присоске держится, за счёт вакуума, казалось бы, слетит, но нет, держится, я его ещё фиксирую повязкой на липучке на месте стыка. Конечно я хотела с креплением (локтевым или запястным - это время покажет, как будет рука расти), но, говорят пока рано...
Но в вашем случае наверное будут ремешки, ведь протез будет выше локтя
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
А Варюха привыкла сразу как то, мы его на улицу и в общ места одеваем, пока не снимает), в песочнице ковыряться не мешает, по сути рука стала длинней и только - захвата так и так нет, так что...
Зато красиво :110
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Ksu, рада за вас, очень!
Нам в Ивановской протезке сказали, что, наверное, крепление будет что-то типа маечки. т.к. у нас протез будет достаточно тяжёлый, и с ремешками ребёнку не очень удобно.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Svetvokne, протез с ремешками оч хорош в том что все тело не в напряге, но слететь может... мы например приспособились и одеваем на носочек и внутренююю сторону протеза обклеиили лепучкой шероховатой стороной, чтоб протез цеплялся за носок и не скользил, хватает на пол дня без попровляний.... а еще спрашиваю всех мамок чьи дети носят протезы,, чем их мыть?,, вот у нас в алмате средств не предумано и по истечению года протез оч страшно-грязный такие средства как фери, комет, ацетон не помогают.... даже средства для безконтактной мойки, которые разъедают руки, протезу хоть бы хны.....

Прикрепленный файл (Изображени%E, 949483 байт, скачан: 1443 раза)
Netrebka
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2011
Добрый день всем!
Мой сын родился 20 лет назад с диагнозом "недоразвитие левой кисти руки" или "аплазия левой кисти" как нам написали в выписке. Как и для многих здесь, это было очень неожиданно, мне было 18 лет и я была совсем не готова к такому повороту событий в моей жизни, но что же делать?!
Через год с небольшим развелась с мужем и сына воспитывали с мамой вдвоем. Было тяжело, но факт рождения ребенка с ПР был для меня сильным толчком для того, чтобы сделать все возможное для сына. Очень жаль, что тогда не было интернета и не было возможности общаться с родителями "таких же детей". Отдельное спасибо создателям этого сайта :thumbup:
Если честно, я в шоке что такие патологии встречаются достаточно часто. Раньше я думала, что я практически одна такая - "белая ворона". Какие детки у Вас всех замечательные, как жаль, что им придется столкнуться со множеством сложностей в нашем "жестоком обществе". Конечно все зависит от нас, матерей и отцов, обязательно нужно поддерживать наших детей и всячески помогать им. Но множество проблем все равно им придется решать самостоятельно. Не всегда мама или папа могут быть рядом в моменты когда придется объяснять людям почему ты не такой как все.
К сожалению, несмотря на то, что наше государство берет на себя оплату необходимых протезов для наших детей, добиться этого не так просто как кажется. Мой сын уже 1,5 года стоит на очереди в компанию по изготовлению биомеханических протезов. Ориентировочная стоимость такого протеза - 400 000 - 500 000 руб. Недешево однако, поэтому государство долго думает о том, может ли оно оплатить такую сумму для вашего ребенка или это не очень важно для него :stop: Конечно Вы можете купить его самостоятельно, не ожидая решения государственных органов, но сумма согласитесь, не маленькая. Вот ждем очередного решения финансирования нашего случая. Пока ходит с косметическим.
Я вот через 20 лет все-таки решилась на второго ребенка, очень переживаю, хотя и говорят, что второй раз очень маловероятно, но кто же знает, если даже УЗИ не может определить что там и что с этим делать если что-то не так?
Генетики в моем случае тоже говорили, что такого рода отклонения бывают в случае пережатия пуповиной или там чего-то еще, но как же этого избежать?



Netrebka
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2011




Netrebka
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2011
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Вопрос к тем у кого детки постарше - как с садиком, школой? Ведь в протезе весь день неудобно, как снимают, как без него, как не дать появиться комплексам? Напишите, просто интересуюсь заранее, дети ведь оч любопытны - нет ни дня чтоб на детской площадке не спросили ЧТО с ручкой, проблемы нет - отвечаю, но КАК потом, без меня?
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011

Netrebka пишет:
[q]
наше государство берет на себя оплату необходимых протезов для наших детей
[/q]

Вот не очень-то и берёт... Я дозвонилась наконец-то до областного ФСС, мне там очень вежливо и сочувственно (спасибо хоть за это) объяснили, что финансирования нет, и неизвестно, когда будет, так что оплачивайте всё сами, а мы вам потом компенсируем, но не более 42 т. р. (в нашем случае), а ведь у нас протез плеча (вот у Ksu предплечье, и то дороже).
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Вот мы в протезе
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
И теперь нас спрашивают - у вас перелом? это лангета?)))
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
А ДЛЯ ЭТОГО НАДО ПРИВЫКАТЬ С ДЕТСТВА К ПРОТЕЗУ И ПОТОМ ВАЖНАЯ ВЕЩЬ - ПРИВЫЧКА.... У НАС ЩАС ЖАРА ПОД 40 ГРАДУСОВ, НО ПРИ ЭТОМ РЕБЕНОК ВЕСЬ ДЕНЬ НА УЛИЦЕ В ПРОТЕЗЕ И ЗАМЕТИТЬ ХОЧУ НИ КАКИХ МОЗОЛЕЙ ИЛИ ПОТЕРТОСТЕЙ НЕ НАБЛЮДАЮ... ВСЕ НОРМАЛЬНО.... СОБИРАЕМ ДОКУМЕНТЫ К ШКОЛЕ, НАСТРАИВАЕМСЯ НА ПОЗИТИВ, А ТАМ КАК ПОЙДЕТ.... ВОТ И НАША ОЧЕРЕДЬ ПОДХОДИТ ИДТИ В 1 КЛАСС, НЕМНОЖКО ПУГАЕТ, НО МЫ СПРАВИМСЯ..... Я ДУМАЮ ТАК.. А ПОКА МЫ СИЛЬНО НЕ ЗАМОРАЧИВАЕМСЯ И НАСЛАЖДАЕМСЯ ЛЕТОМ

Прикрепленный файл (Изображени%E, 2348175 байт, скачан: 1254 раза)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta А в сад ходили? как?
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
НЕТ, НЕ ХОДИЛИ... В КРАЮ ГДЕ МЫ ЖИВЕМ САДИК-РОСКОШЬ... ИХ ПРОСТО НЕТ В БЛИЖАЙШЕМ РАССТОЯНИИ ОТ ДОМА, А В ГОРОД ВОЗИТЬ НАКЛАДНО..... В ПРИНЦЫПЕ РЕБЕНОК ДОМА ПОЛУЧИЛ ВСЕ АЗЫ ГРАМОТЫ, А НА УЛИЦЕ, ВО ДВОРЕ ВСЮ ПСИХОЛОГИЧЕСКУЮ ПОДГОТОВКУ... ТАК ЧТО МЫ ВО ВСЕОРУЖИИ ПРЕДВКУШАЕМ ШКОЛУ.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
)))))))))))

Прикрепленный файл (Изображени%E, 2334708 байт, скачан: 1391 раз)
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Ksu, как Варенька выросла! Ksu, а ты не была на родиме? Там есть тема http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=126790, правда, про неё тут уже писали, там много мамочек с детками, у которых, как у вас, отсутствует одна кисть или часть предплечья, многие ходят в обычный детский сад. Я никак не могу там зарегистрироваться, но там, таких как мы, тоже нет.
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
solnzesveta, обязательно напиши, как начнёте в школу ходить! Хотя, я думаю, что у вас всё будет нормально! Я вот тоже теперь думаю, что мы пойдём в обычную школу, надеюсь, к тому времени многому научимся, а может ещё и в садик походим, ну хоть на полдня и, конечно, попозже, не в полтора-два года. У нас нет специализированных детсадов, так что посмотрим, как у нас будет в плане самообслуживания.
Вообще, девочки, Ksu, solnzesveta, фотографии ваших дочек внушают оптимизм, это действительно самые обычные дети, очень симпатичные девочки! :m5:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Svetvokne я прошла по ссылке, прочитала темки, в общем у меня уже свой опыт есть, там всё тоже самое, у всех своя история, даже инвалидность часто по разному оформляют :116:, Россия блин), такие дети как наши есть, их не мало, к протезам у всех отношение разное, какой то новой инфы я особо не нашла...
А вот по вашей теме, по хирургии чё то нет совсем, меня ещё сколиоз волнует, вроде некоторые пишут "возможен, надо протезироваться как можно раньше", но по существу у кого как - не понятно...
А про вывод и фоты тут я тоже успокоилась - ну руки и руки, ноги на месте, голова в уме, всё вери гуд...
solnzesveta ваша девчонка этому подтверждение, и лошади и бассейны нам по плечу :51:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Svetvokne Я- лошара, у нашей кисти Regal оказывается пальчики двигаются (в смысле их можно двигать), а я узнала только на Родиме, даже не удосужилась паспорт почитать))))) :109:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
А ЕЩЕ МЫ МОЖЕМ ТАК!!!!!!!!!!!!!!!!!

Прикрепленный файл (Изображени%E, 2108405 байт, скачан: 967 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Ksu, НАМ ДАЖЕ ВЕРБЛЮДЫ ПО ПЛЕЧУ, НИ ТОЛЬКО ЛОШАДИ.... ВСЕ БУДЕТ ЗАШИБИСЬ... ПО ДРУГОМУ И БЫТЬ НЕ МОЖЕТ!!!!!

Прикрепленный файл (206651607.gif, 80422 байт, скачан: 567 раз)
JULIYA-FOXIK
Новичок

Откуда: КИРГИЗИЯ, г.БИШКЕК
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДЕВЧАТА!! У МОЕЙ МАЛЫШКИ ГЕМИМЕЛИЯ ЛЕВОЙ КИСТИ, ПОКА НАМ ТОЛЬКО 6 МЕСЯЦЕВ. У НАС В РЕСПУБЛИКЕ ВРАЧИ_- ХИРУРГИ ГОВОРЯТ, ЧТО ПРОТЕЗ ПОСЛЕ 10 ЛЕТ СТАВТЕ, Я В РАСТАРЯННОСТИ. ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ????????? ТАК У НАС ЁЩЁ ОСНОВНОЙ ДИАГНОЗ СИНДРОМ
ДАУНА!!!!!!! кто- :s10: нибудь ответте!!!!!!!!!!

Прикрепленный файл (Изображени%E, 302039 байт, скачан: 1245 раз)
JULIYA-FOXIK
Новичок

Откуда: КИРГИЗИЯ, г.БИШКЕК
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
МАЛЫШКЕ НАДО МЕЛКУЮ МОТОРИКУ РАЗВИВАТЬ, ЧТО ДЕЛЕТЬ, СТАВИТЬ ПРОТЕЗ К 2 ГОДАМ ИЛИ РАНЬШЕ, ИЛИ ПОЗЖЕ :m7: :l4:

Прикрепленный файл (PC030488.JPG, 796177 байт, скачан: 2718 раз)
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
JULIYA-FOXIK, здравствуйте! Вообще-то многие протезисты, как я поняла, первый протез предплечья рекомендуют ставить от года до двух лет, чтобы ребёнок привыкал с раннего возраста плюс профилактика сколиоза. Вот с нашей проблемой- нам нужен протез плеча- сложнее, т.к. он более тяжёлый и с креплением больше трудностей; и вообще таких аномалий, как у нас, недоразвитие обеих конечностей, к счастью, немного, но и примеров адаптации, соответственно, тоже мало. А у Вас порок развития более распространённый, так что я посоветовала бы вам использовать чужой опыт и сделать протез уж точно раньше 10 лет, если бы не одно НО - Ваш основной диагноз. Тут я совсем ничего не могу Вам сказать, т.к. про особенности даунят ничего не знаю, увы...
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011
всем здравствуйте. Попал на это форум при поиске методов протезирования для нашей дочки 6 месяцев. У нас врожденное отсутствие кисти и пальчиков. Диагноз нам ставили еще при втором УЗИ, но учитывая первую
беременность жены, и остальное хорошее развитие ребенка решили сохранить. И ни капли не жалеем. Сейчас оформили инвалидность. Ребенок развивается отлично, стараемся загружать обе ручки.. Бутылочку держит сама.
Так вот. Ввиду отсутствия возможностей оперирования, мы остановили выбор на протезировании. Но у нас в республике нет хороших центров по протезированию(или о них ничего не известно). Подскажите где возможно делать протезирование? И еще нас интересует вопрос насчет биопротезов в России. Есть ли такие центры?

Прикрепленный файл (Изменение р%, 67526 байт, скачан: 2242 раза)
JULIYA-FOXIK
Новичок

Откуда: КИРГИЗИЯ, г.БИШКЕК
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Ksu, А КАК ПАЛЬЧИКИ РАБОТАЮТ, ИМИ МОЖНО ЧТО НИБУДЬ БРАТЬ???????? А СЫНОЧЕК, УПРАВЛЯЕТ КАК ИМИ, АППАРАТ К НЕРВНЫМ ОКОНЧАНИЯМ ПОДСОЕДЕНЁН????????? ГДЕ ДЕЛАЛИ И СКОЛЬКО СТОИТ??????? :101: ЖДУ ОТВЕТАKsu, ПОЖАЛУЙСТА
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Svetvokne пишет:
[q]
про особенности даунят ничего не знаю, увы...
[/q]

ДЕТИ КАК ДЕТИ, ТОЛЬКО С ДЕТСТВОМ ДЛИНОЮ ПРАКТИЧЕСКИ НА ВСЮ ЖИЗНЬ!
НЕКОТОРЫЕ ПО УМСТВЕННОМУ РАЗВИТИЮ ДОРОСТАЮТ ДО СОВЕРШЕННОЛЕТИЯ,
ДРУГИЕ ЗА ВСЮ ЖИЗНЬ ДОРОСТАЮТ ВСЕГО ЛИШЬ ДО ТРЕХЛЕТНЕГО ВОЗРАСТА - НО
ЭТО К СЧАСТЬЮ РЕДКОСТЬ... С КАЖДЫМ ГОДОМ РАЗВИТИЕ И АДАПТАЦИЯ К ЖИЗНИ
НАБИРАЕТ ОБОРОТЫ... ДЕТКИ ЧУДНЫЕ!!!


JULIYA-FOXIK ВОТ ПРО ЭТУ СТРАНИЧКУ Я ТЕБЕ НАПИСАЛА, А ТЫ УЖЕ НАЩЛА...
А ВОТ ПО ПОВОДУ дАУНЯШЕК МОГУ ДАТЬ ССЫЛОЧКУ НА НАШ дАУНЯШНЫЙ ФОРУМ
Я ТАК КАК И ТУТ САШОК...

{......... }

ЗАСКАКИВАЙ И ТУДА, ТАМ МНОГО ВСЕГО...
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

Ksu пишет:
[q]
Вот мы в протезе
[/q]

Подскажите адрес или сайт где заказывали протез? Если можно то подробнее что, как и почем?
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
САШОК, я имела ввиду, что не знаю, как у даунят развивается моторика и крупная, и мелкая, соответствует возрасту или есть задержка, опять же ты писала, что может быть у них много сопутствующих диагнозов. А всё это задерживает развитие. А многие врачи считают, что, например, смысла в биопротезе нет до четырёх-пяти лет, когда ребёнок уже полностью свои действия контролирует. Но, может быть, я в чём-то и ошибаюсь.
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
alina2011, здравствуйте! :m8:
У нас такая большая страна, я вот и не знаю, что в ваших краях по протезированию есть. В европейской части это, конечно, Москва и Питер. В Москве, точнее в Московской области, многим нравится "Эндолайт", вот и Ksu там протезировались, почитайте её последнее сообщение в моей темке http://invamama.ru/story/581/45.htm. СтОит 56000 р.
Ksu, все спрашивают про ваш протез, он произвёл фурор! :34:
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
alina2011, Рушан, вы такие молодцы, что решили, несмотря ни на что, родить дочку! Для этого нужно большое мужество, потому что в начале всегда кажется, что столько проблем, а на самом деле всё можно решить, и преодолеть, и дочка ко всему приспособится. Рушан, так у вас ещё дети есть?
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

Svetvokne пишет:
[q]
Svetvokne
[/q]
LДа, у нас первый ребенок, мне 34, жене 28. Тем более это первая беременность.
Это еще одна причина почему не стали прерывать, потом можно вообще без детей остаться. Насчет центров протезирования я уже нашел инфу, но в любом случае нам пока рано.
Уже позвонил в наш Уфимский центр, спросил насчет протезов Регал, сказали что есть, но еще рано.
Только после года или повторного освидетельствования на инвалидность. А пока будем копить пенсию дочке на протез или какие другие нужды.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Svetvokne пишет:
[q]
как у даунят развивается моторика и крупная, и мелкая, соответствует возрасту или есть задержка
[/q]

К СОЖАЛЕНИЮ У ДАУНЯТ ВСЕ С ЗАДЕРЖКОЙ, И МОТОРИКА, И РЕЧЬ, И ВСЕ ОСТАЛЬНОЕ...
ТАК ЧТО НА СЧЕТ ПРОТЕЗИРОВАНИЯ, ТАК ТУТ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НУЖНО СО СПЕЦИАЛИСТОМ СОВЕТОВАТЬСЯ...
ТАК КАК ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
JULIYA-FOXIK, alina2011 Здравствуйте, велком на форум! У нас как у вас, точь в точь, мы протез сделали к 1,5 годам, и ТОВАРИЩИ! - скажу что мне стало легче жить, мы за протезом не прячемся, но перестали привлекать так много внимания как раньше, сейчас лето, жара, а мы без рукавов, и любопытных глаз меньше, а самое главное - сочувствующих взглядов, хотя откровенной бестактности я от людей к счастью не слышала), привлекает внимание протез, но это другое любопытство...
JULIYA-FOXIK У меня дочь - Варя :136:, смешная девчонка :118:, и протез у нас просто косметический, пальцами она не управляет, до этого нам ещё как до Луны, биопротезы сложны в управлении, МЕГАдороги и возможно, скорее всего к врожденке не подходят, воть, но так тоже не плохо, правда!
alina2011 Вот тут смотрите {......... }, хотя вам Svetvokne уже всё написала)), если что то еще хотите узнать - я напишу с удовольствием, просто мы на даче были, через неделю опять туда, на 2 недели, я на сайт не выходила...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta Вот вам плюсик за оптимизЬм! :139:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Svetvokne Ха-ха, фурор! Мы его производим даже в электричке - вот сёдня с дачи возвращались, бабуська одна привязалась - это надо ж до чего дошли говорит, ПУТИН и МЕДВЕДЕВ что для малышей придумывают)))))))))))))))), похвально говорит, ребёнок голый (в одних шортах) и в протезе!
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011

Ksu пишет:
[q]
ПУТИН и МЕДВЕДЕВ что для малышей придумывают
[/q]

Да уж, наши бабуськи сказанут так сказанут! :s11:
Ksu, значит, вы на даче были, я и смотрю, куда-то ты пропала, так и думала, что отдыхать куда-то уехали.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
меня просто потряс этот ролик... вот такие "особые" мамы...
{......... }
Сейчас на форуме
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Ершистик, а как туда попасть, там закрытая группа? Я в "ВКонтакте" не особо разбираюсь, хотя старший сын там мою страничку создал, но и всё на этом... А меня так заинтересовало, там что-то про центр им. Альбрехта, куда мы собираемся.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
а я и не попробовала открыть здесь, извиняйте, просто ссылку кинула...
я "вконтакте" тоже ничего не понимаю.
попробуйте с этой странички зайти - сообщение lika&lisa (#185)
{......... }
Сейчас на форуме
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Ершистик Спасибо :139:, у меня знакомая знакомых тоже без кисти как и моя доча, и она уже мама двоих детей, и более того - ПРЕПОДАЕТ бальные танцы, я удивлена была когда меня с ней познакомили в соцсетях и оказалось что у неё НЕТ комплексов и ей всё под силу... Я в принципе жду внуков и не парюсь :51:
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Ершистик, большущее спасибо и за видео (впечатляет, особенно меня поразило, что они и машину водят, но в нашей стране этот номер точно не пройдет :s9: ), и особенно за информацию о сайте, эта тема, на которую Ваша ссылка, прямо для меня. С нашего форума, я так поняла, никто в Альбрехта не был. Попробую там зарегистрироваться. Юля, а ты там есть? (я всё забываю, с кем на ты, с кем на вы, можно я со всеми буду на ты, и со мной, пожалуйста, тоже. :29: Тем более, мы тут многие ровесницы).
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 ... 53 54 55 56 57 58
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana