Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 января 2012 13:23 Сообщение отредактировано: 25 января 2012 13:25
Assa Поздравляю с красивой датой!!! Малыш суперрр, надо было сильно стараться чтоб такой красавец получился. Молодцы родители! Пальчики делить будем, но с ручками у нас всё гораздо сложнее. baba Какая Полинка красавица!!! Чудо девчушка, глазки загляденье!!!! Девочки- какие же наши детки лапочки!!!! Своих нафоткаю и выложу. У нас Сава улыбаться начал, гулит.
Assa у нас есть 3 пальчика, но все-недоразвитие. не разгибаются. средний еще и в фалангах не гнется совсем.. большой палец не находится в позиции пртивопоставления.. пока-вот так, к сожалению...... в общем-рука НЕ ФУНКЦИОНИРУЕТ. кистевая перетяжка, и ест-нно, застой лимфы, нарушение кровообращения. ТО ЕСТЬ, проблем не куча, а ТУЧА)))) надеюсь, в Альбрехта-волшебники добрые))))) пока о щипковом схвате мы только мечтаем))))))))))
baba Полинка красавица! судя по её виду - ребёнок полностью уверен в себе. в будущем проблем просто быть не может, да ещё плюс ко всему милашка хоть куда!
Assa тебе просто морочат голову ... какая нафиг функция сохранена? у них ещё язык поворачивается? если пальцы к году вырастут или после их чудодейственных таблеток вырастут, то тогда да, функция у него будет на 100%. сейчас о какой функции может идти речь, если пальцев нет и те что есть нормально не работают? даже если он будет потом прооперирован, то и тогда не будет 100% функции. я бы на твоем месте, просто начала бы с парочки заявлений, чтоб расшевелить их немного. вам положена инвалидность и твои денежки сейчас, месяц за месяцем, капают в карман какого нибудь жирного чинуши... инвалидности не надо стесняться, во-первых, можно и не афишировать, это ваше внутрисемейное дело. во вторых(у нас в Украине) мне добавят годы, которые я ОПЕКАЛА моего ребёнка в персионный стаж, копейка тоже не помешает. даст Бог доростём до того, что слово инвалидность заменят на какое -нибудь другое. вот как в Европе (не помню)... что касается наших пальчиков, то у нас пол кисти и на ней два пальчика совсем рядом, как указательный и средний. но у неё большак есть точно, а второй - я думала раньше, что мизинец, но сейчас он больше похож или на безымянный или на средний. захвата нет, и пальчики по размеру отличаются от здоровой ручки, и вряд ли вытянутся сами... надо делать операцию, чтобы развести немного пальцы в сторону и повернуть большак, чтобы был захват. но я думаю и боюсь... ещё у меня времени до 3-4 лет.
Ну, блин - я тут со своими переживаниями ещё и какого-то чинушу подкармливаю , сижу жду когда год исполнится как послушная первоклассница, наивняк полный... Куда бросаться то теперь с заявлениями или с прессинга на ортопеда начать?
пойди к ортопеду и скажи, что ты хочешь начать оформление инвалидности. ему надо тебе написать направление на комиссию. не захочет - скажи, что пойдёшь к главному врачу жаловаться. скажи, чтобы написал письменно причину своего отказа. тут не поможет - пиши заяву на него главному врачу. не поможет - заяву в Министерство здравоохранения и во все места, связанные с оформлением инвалидности (Министерство труда и т. д), уже на обоих. они просто видят, что ты теряешься, и девушка нежная, с молочными зубами вот и наглеют. инвалидность получат те, то с клыками. поставь себе цель - получить инвалидность и забудь про препятствия!
Мамаиришки я тут перечитываю, что пропустила, особенно меня интересовало как Вы съездили в Питер, в общем меня порадовали очень насчет генетики слова врача – у меня же это основной «пунктик» в моих переживаниях, прямо хоть распечатывай и повесь перед глазами насчет процентов (все это треклятый инстинкт продолжения рода – никуда от него не денешься, блин). Он это так с ходу по внешнему виду что-ли определил? А все-таки это как-то определить можно научно, так сказать, по ДНК например? Solnzesveta все хочу спросить как у вашей доченьки дела в школе, как отношения с одноклассниками?
Assa, я, если честно, так обрадовалась, когда врач сказал, что это НЕ ГИНЕТИКА, а патологическое внешнее воздействие. Даже и не спросила про ДНК. Думаю, что нельзя это никак определить... и, я так понимаю, у них есть ряд кистевых деформаций, которые относят к генетическим)) и видят они их издалека, что называется)))) Assa... просто, думаю, тебе в дальнейшем надо наладить очень хорошие отношения с невесткой. )) настолько хорошие, чтобы самой с ней на УЗИ ходить и пальцы считать. Тем более, извини, но если речь зайдет о внуках, то можно понаблюдать беременность и в Москве и в Питере. У супер специалистов....!! просто надо НЕ РАЗГИЛЬДЯЙНИЧАТЬ. ну, и, конечно, к невестке как к дочке родной относиться, а не живьём под землю зарывать)))))))))))
а мне сказали, да и читала в интернете, что такие патологии от внешнего воздействия, нервы, экология и т. п. появляются на 8-9 неделе беременности. но не генетика. или амниотические перетяжки, но это только 30% случаев. девочки никому врачи умные не говорили, может, не дай Бог, ещё есть какие то сопутствующие болячки или риски при такой патологии. у меня сердце не на месте. я всё думаю, что я делала на 8-9 неделе, вроде ходила как камень, ни на что не реагируя, потому что малыш золотой был. и с работы тогда уволили, а мне пофиг, малыш дороже. .. а ещё я всё время боялась того, что тазовые косточки будут неправильно расти, потому что мы делали УЗИ тазовых костей. вроде такие нарушения сопровождаются и тем, что малыш будет кривоногим или вообще ходить не сможет. очень я переживала и тряслась, пока Настя не пошла. теперь только отпустило....
Я тоже читала, что закладка конечностей на 8-9 неделе, тоже все время вспоминала что было - но тогда (это было как-раз ровно год назад в это время) я была самой счастливой и летала на крыльях счастья. Вот на экологию могу сослаться, т.к. у нас супер развитый нефтехимический промышленный город, нефтепереработка и т. д. Получается мой организм какого-то выброса не вынес и не защитил кроху. А может от компьютера - на работе часто за ним приходилось работать... Но ведь не я одна за компом работаю и в нашем городе полно женщин которые в цехах этих заводах работают, в отличии от меня, а у них дети комплектные.
Assaя думаю, в нашем случае, лекарства тоже повлияли немного. а вообще кто его знает? судьба значит такая. я конечно нисколечки не жалею, но просто хочу знать почему и откуда. а вообще сейчас много деток с патологиями рождаются, что дальше будет, одному Богу известно...
СAsalпасибо девочки за добрые слова. Наши все самые красивые вы заметили? Нет ни одного не симпатичного ребенка природа не дала ручек. но дала другое. Нам сказали наши врачи что все болячки выходят до 6 месяцев. Если до этих пор то и нет
Asal... ну не все ли равно уже, кто-что делал на 8-9 неделе. Может, хватит уже самоедством заниматься?? я тоже сначала боялась за сопутствующие патологии. Но мне есть с чем сравнить (сын старший). я вижу, что доча развивается быстрее, чем развивался мой здоровый мальчик. вот у нас амнеотическая перетяжка, будь она неладна))) оо! кстати, у меня беременность наступила двойней. Были совсем рядом два плодных яйца. Думаю, когда первый отмирал, мог задеть второй. Вот и амнеотическая претяжка. Но я не врач, конечно...
Здравствуйте! У нас сынок родился с аплазией левой кисти, т.е. кисти почти нет и пальчики-зачатки. Сейчас нам почти 6 месяцев, недавно оформили инвалидность. Ортопед неохотно занимался этим делом, да и комиссия долго совещалась, не хотели давать, так как ребенок слишком маленький. Я много прочитала сообщений на этом форуме, вы все такие молодцы! Я так теперь понимаю родителей особых детей, хотя никогда не думала, что самой придется с этим столкнуться (как и многие из вас впрочем). Беременность была нормальной, без патологий, мы ждали здорового ребенка. Теперь я пытаюсь смириться с этим, муж спокойнее как-то реагирует. А мне тяжело, на душе радости какой-то нет. Ничего не радует, хочется только чтоб сынок нормальным был, а ничего изменить нельзя, от этого и голова начала часто болеть. Я его люблю конечно, и никому в обиду не дам. Но обидно за то что не знаешь почему так получилось. Нашу ручку еще не видели чужие люди(кроме врачей), а скоро летом выходить гулять - это мне придется еще пережить. Меня утешают - типа нечего обращать внимание ни на кого, если что скажут - это глупые люди. Но все равно всем бы хотелось и меть детей нормальных, КАК У ВСЕХ, без патологий. Пока ПЫТАЮСЬ, но не могу смириться.
ribin-ka, здравствуйте! Наша семья еще только ждет рождения ребенка с такой же патологией (на узи поставили диагноз). Я уже писала, что больше всего убивает отношение некоторых врачей к детям с какими-либо особенностями. Откуда у такого подхода уши растут можно здесь почитать Не позволяйте себе смотреть на вашего ребенка глазами подобных фашистов в белых халатах. Любите сына, радуйтесь его успехам, научите его жить полноценной жизнью. У нас тоже в роду такой патологии ни у кого не было, мы с мужем не пьем, не курим. Говорят, что такие детки рождаются с каким-то особым призванием, дают возможность окружающим проявить деятельную любовь, милосердие, стать мудрее... С уважением,
ribin-ka Вы МАМА, у вас есть МАЛЫШ и это ЧУДО!!!! Вы любили, и ждали его все 9 месяцев - ну и что что с ручкой проблемы, это ваша кроха! Ваш малыш хочет получать такую же любовь, которой вы одаривали его в животике! Гордитесь своим мальчишкой! Не думайте за кого-то, как кто посмотрит, что кто скажет, Бог им всем судья. Им можно пожелать только здоровья и их деткам то же( в прямом смысле), ведь от наших ситуаций не кто не застрахован! Моему Савочке 2 месяца, были в пол-ке, и не раз, никогда ручки не закрывала... Да рассматривают, да шепчутся - я не пробиваема, мне всё ровно, пусть только попробуют что нибудь сказать... Я гордо держу своего сыночка на руках, и смотрю им в глаза...
Julia** какие вы молодцы, правильно смотрите на ситуацию!!!! У нас с ручками всё гораздо серьёзней. ничего не унываем ищем выходы, врачей, и надеемся на чудо!!! У нас в роду не было никаких патологий, мы оба здоровы, у нас дочка (скоро 9 лет), ни одно УЗИ не показало наши ручки - узнали только в род. зале. И мне, и мужу предлагали всякие гадости(отказаться). Врачи какие- то бесчеловечные пошли, где милосердие?
oksana-оксана, Вы правильно не прячете особенную ручку сына. Я считаю, что стесняться нужно инвалидности души, а не тела. По поводу нашей ситуации я еще толком не знаю, как оно будет, это ж только предварительная диагностика. Дай Бог, чтобы роды прошли нормально. На 100% уже все будет известно только после рождения. По поводу милосердия врачей я вот ссылку давала выше. Сейчас очень сильны евгенические веяния в медицине, т.е. попытки "улучшить расу", причем это не на уровне разговоров, а на уровне серьезных государственных проектов. Идеология, в частности, в том, что рожать больных детей нет смысла, только лишняя нагрузка на бюджет, поэтому стоит задача по пренатальной диагностике пороков развития и последующей абортизации таких детей. Такое уже было при Гитлере в массовом порядке. Тех врачей осудили на Нюрнбергском процессе...
Julia** Боже, какой кошмар! я вот часто думаю, у таких людей, врачи они или нет, что вообще души нет, совести нет. они не боятся, что кто-нибудь то же скажет об их детях, о них самих... насколько же у некоторых узость мышления, как стадо баранов...
Asal, и правда, такие люди как будто в ослеплении каком-то находятся. Ведь и Спарта и нацистская Германия очень плохо закончили, а вот поди ж ты, не исчезают иллюзии, что для здоровья нации нужно просто уничтожать больных... Ну наше дело - не принимать их близко к серду Предупрежден - значит вооружен, а то я когда в первый раз эти речи услышала, думала, как же вообще такое можно всерьез говорить. Ну видимо, не ведают, что творят, такое в истории уже бывало
Откуда: Одесса Всего сообщений: 16 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 января 2012 16:31 Сообщение отредактировано: 26 января 2012 16:45
Asal, давай на ты)) Если твой вопрос по поводу прерывания - то первый раз меня огорошила врач в роддоме. Я там насчет сохранения числилась по направлению из ЖК. У меня почему шок был - до результата Узи эта врач меня очень поддерживала (мы с ней на тот момент около месяца были знакомы), вполне доброжелательно и адекватно относилась, а тут при той же вроде бы доброжелательности человека как будто подменили, перепад слишком резкий вышел)) К слову сказать, ей уже за 70, но она все еще настоящая красотка, очень энергичная, действительно опытный врач, многие девочки к ней на роды стремятся попасть, и мне она была как человек симпатична, но вот по части пороков развития мозги ей, видимо, еще при Советском Союзе промыли... А потом я делала еще одно Узи, так мне узист, пока медсестра карточку оформляла, успел рассказать, что хотя медицинских оснований для прерывания нет, но есть социальные основания. Мол, нужно непременно прерывать, а то муж меня бросит, и в школу ребенок ходить не сможет из-за травли, и еще не известно, единственное ли это нарушение в развитии, и рожают таких только религиозные фанатики или нищие, которые на детские деньги живут и т. д. и т. п. В общем, весь набор манипулятивных страшилок пришлось выслушать - и рот ведь ему по-человечески не закроешь, т. к. боялась, что в раж войду и тонус начнется. И все это тоже с крайне доброжелательным видом, мол, Вы ж такая нормальная, зачем Вам эти проблемы. Вот еще предстоит встречу с генетиком пережить (положено по дурацким нормативам), но муж сказал, что он сначала пойдет, правильно его настроит, чтобы не смел мне нервы портить
Девочки!! ну, что вы прям... АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ НЕ БЫВАЕТ. просто не бывает!! может, сразу всех отстрелять))) или на необитаемый остров, чтоб не размножались ... я тоже в детстве инвалид по зрению. И че?? мне это жить не мешает))) просто у других людей болячки внутри, а у наших снаружи))))))))))))
мамаиришки, да мы то как раз нормально, просто нельзя жить в обществе и быть свободным от этого общества. А в обществе бывает разное... Слава Богу, что хороших людей гораздо больше
Асал я со многими девочками на форуме по ЭКО общаюсь и в жизни с некоторыми встречалась, но у них ни у одной с детками такого порока нет, поэтому насчет лекарств я сомневаюсь ribin-ka привет, добро пожаловать, многие твои слова прямо как мной сказаны, тоже как-то лета побаиваюсь, и радости на душе не на 100%. Единственный выход изменить свое отношение ко всему этому - я только так пытаюсь сделать, как-будто все нормально, а больше никак и не поступишь, у ребенка все должно быть как у обычного - у гуляния и общение и остальное Мамаиришки молодчинки вы, поздравляю , вы туда куда хотели едете? Когда собираетесь?
Julia** да, я в шоке конечно от нашего "простого до тупости" народа... не про всех конечно, про "избранных". мне делали кесарево в Тегеране, так там вообще никто косо не глянул, все поддерживали, типа всё окей, выкинь из головы. да, придётся привыкать... но нормальных людей действительно больше - так что пробъёмся!
мамаиришки очень рада за тебя! молодец! едьте - ремонтируйтесь и ростите здоровыми прездоровыми! спроси плиз там, это всё таки генетика или экология. не забудешь?
Assa мы же вроде на ты? или это я на ты? забыла, старость не радость! может и экология, чего гадать... фотку папа наш тайком вставил, без моего ведома. ну всё равно, спасибо, стараемся! может и моделями будем, кто его знает?
не забуду, конечно))) хотя нам и так профессор сказал, что это ОЧЕНЬ РЕДКО генетика.!. даже попытался вспомнить, сколько раз за его практику была генетика))) В общем, почти НИКОГДА))))))) всегда-внешнее воздействие. !!! Asal я даже вспомнила, что у нас в родне было. а он сказал НИ-НИ..! и еще. сказл, что раз мой сын здоров, то точно НЕ ГЕНЕТИКА..
мамаиришки а, кстати, спроси плиз, может надо опасаться каких нибудь сопутствующих болячек (не дай Бог!) не даром же нас заставляли УЗИ делать тазовых костей, правильный там угол или нет. и ещё раз удачи!
все хочу спросить как у вашей доченьки дела в школе, как отношения с одноклассниками?
[/q]
опять многое пропустила... дела наши школьные меня радуют, пока все замечательно, все дружат ни кто не придираеться и не спрашивает, но вот на недельке был случай, который меня зацепил... учитель на уроке каз. яз начал допрос с пристрастием прям на уроке на тему по чему мой ребенок с такой рукой(а может ты обожглась? а может ты в аварию попала? а может у тебя гипс? а может и..... ещё хер его знает...), короче она потом долго сожалела и извинилась и передо мной и моей мамой и сестрой(мы переодически водим детей по очереди племяника в нулевой и мою в первый класс)... и мне меж прочим стало ее очень жалко, а всему виной человеческое любопытство и глупость. к слову сказать взрослым-родителям ваще особо ни чего не объясняла... сами все поймут, если поумнее того педагога, который встретился на нашем пути(главно класный руководитель вопросов не задавал, а эта первый раз пришла и такой урок отчебучила!)
Асал конечно на "ты", я имела в виду у Вас с вашим папой solnzesveta ну любобытная какая попалась педагогиня, ну да ладно это нас только закаляет мамаиришки я тоже поддерживаю все вопросы Асал насчет генетики, может все-таки они знают возможно анализами какими это можно точно установить
Спасибо большое вам за поддержку! У нас на УЗИ не видели порок, как теперь можно вообще доверять этим песпонтовым аппаратам? А вообще на УЗИ в 14 недель у ребенка были обе кисти и пальцы, я сама видела на мониторе, жалко фотку мне тогда не распечатали, врачиха тогда бумагу зажала. Сказала - всю бумагу мне уже потратили на эти фотографии! Я с ней поругалась тогда немного из-за этого. А потом ручка остановилась в развитии неизвестно почему. Хотя теперь мне никто не верит, говорят что всё заложилось на ранних сроках, а узистка неправильно разглядела. На дальнейших 2 УЗИ я спрашивала про ручки, мне сказали, что детки кисти в кулачки сжимают, поэтому и не разглядели порок. Но даже если бы и разглядели, то я бы не пошла на аборт, беременность была желанная. Только прорыдала бы наверно всё время, как в родзале после того как ребеночек наконец вышел из меня и акушерки увидели ручку. Конечно шок у меня был, я проревела все 5 дней в роддоме, потом рыдала дома. Муж успокаивал, готовил еду а мне и есть особо не хотелось. Короче это ужас был, сейчас легче конечно, всё внутри осело. А в палате нас лежало 6 человек и у всех нормальные дети, мамы радовались материнству, а я ревела. Но врачи-педиатры, которые осматривали детей в роддоме, не предлагали мне его бросить, наоборот говорили любите его, всё сейчас можно исправить (белее или менее). Сейчас малыш растет, но мне так больно смотреть как он тянется этой ручкой к игрушкам, а ухватить не может, ошупывает только предметы. Бутылочку поддерживает. Я всё думаю, как потом буду учить его пользоваться одной рукой, если сама не представляю как можно всё делать одной рукой? Даже шнурки например завязать? Подскажите девочки, если есть у кого детки постарше, как они со всем справляются?
Подскажите девочки, если есть у кого детки постарше, как они со всем справляются?
[/q]
НОРМАЛЬНО СПРАВЛЯЮТСЯ В 6 ЛЕТ САМА ОДЕВАЕТСЯ, НАУЧИЛАСЬ ШАПКУ ОДЕВАТЬ И ЗАСТЕГИВАТЬ ПУГОВИЦЫ(СВОБОДНО ПЛАВАЮЩИЕ В ПЕТЛЮ), САМА СЕБЯ ОБСЛУЖИВАЕТ В ТУАЛЕТЕ И НА ГОРШКЕ, СТАРАЕТСЯ САМА МЫТЬСЯ В БАНЕ, УЧИТЬСЯ В 1 КЛАССЕ НА 4-5(ОЦЕНКИ), МОЖЕТ ВОТКНУТЬ НИТКУ В ИГОЛКУ, ШИТЬ(ПРИМИТИВНО, НО ВСЕ ЖЕ!), ЗАМЕЧАТЕЛЬНО РИСУЕТ... ВЧЕРА КАТАЛА ТЕСТО НА ЧЕБУРЕКИ, А ВОТ ЗАМКИ И ШНУРКИ ПОКА НАМ НЕ ДАЮТСЯ... МОЖЕТ НА ВЕЛИКЕ КАТАТЬСЯ, НО ЧЕ ТО ОНО ЕЙ НЕ СИЛЬНО НРАВИТЬСЯ ЛУЧШЕ КУКЛЫ, КОСМЕТИКА.... ДАЖЕ КАРТОШКУ ПЫТАЕТСЯ ЧИСТИТЬ... ГЛАВНОЕ СТРЕМЛЕНИЕ И УЧАСТИЕ И НЕ ОСЕКАТЬ РЕБЕНКА КОГДА ОН ЧУВСТВУЕТ, ЧТО СМОЖЕТ ВСЕ... ПУСТЬ ПОВЕРИТ В СЕБЯ И СВОИ СИЛЫ
рибин-ка, у меня дочка не сильно постарше, нам сейчас 1 год и 7 месяцев, но у нас патология обеих рук, а у вас ведь одна рука нормальная? Да всё можно делать одной рукой, и ничему его учить специально не надо, он сам всему научится! А без шнурков вообще можно обойтись, я вот своим младшим сыновьям стараюсь обувь на липучке покупать, чтобы в саду сами обувались-разувались. Юля, и самое главное, надо Вам как-то со своей болью справиться, нельзя на ребёнка с болью смотреть, надо с радостью и гордостью!
ribin-ka - мы все Вас очень хорошо понимаем, потому-что каждый это прочувствовал, может кто-то в меньшей мере так как был готов заранее увидев это на УЗИ. Мне очень помог этот сайт, спасибо девочкам которые поддержали, сейчас я смотрю на все это под другим углом - "Если не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней" и "если хочешь быть счастливой - будь ею" - все зависит только от вас, от вашего настроя. Я тоже хотела плакать все дни в роддоме, не хотела есть дома - но меня останавливало то что может пропасть молоко, ребенок может почувтсовать мой настрой. Самым для меня главным является теперь сделать так чтобы мой сынок никогда не почувствовал, что он не такой как все по крайней мере с моей стороны буду всё для этого делать.
ribin-ka конечно, вам больно. конечно, это большой шок для родителей. никто и не пытается уменьшать степень горя... но жизнь то продолжается! вы же не будете всю жизнь рыдать? или будете? а растить ребёнка кто будет, пока вы упиваетесь своим горем? займите себя чем то, съездите на выходные на природу. или в гости сходите. отдохните немного, отвлекитесь. вернётесь к дитю - по другому всё прочувствуете. малыш же не виноват, что у его мамаши комплекс отличницы в голове! всё будет окей!
Все решаемо, главное чтоб вы относились к своему ребенку как к здоровому, а не инвалиду. Тогда все преодолимо. Ведь от вашего отношения во многом зависит как ребенок будет адаптироваться в обществе. Когда меня спрашивают как там дочка, бегает ли, я отвечаю что ладно хоть не летает.)))) Глаз да глаз нужен, и это с одной полной ручкой.... у нас кисти нет левой.
Девочки я тут начала рыться по поводу оформления инвалидности. Похоже, что она нам не положена . В списке заболеваний на получение инвалидности указаны:
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
Что делать, кто-нить умные мысли подкинет, у нас то два пальчика отсутствует. Получается мы под эти формулировки не подходим???
Assa наш диагноз звучит так "гипоплазия левой кисти, нарушение функции левой кисти. аплазия 2,3,4 пальцев левой кисти" конечно положена инвалидность! не тяни время!
Скорее всего комиссия будет руководствоваться Постановлением Правительства РФ № 95 «О порядке признания лица инвалидом» от 20 февраля 2006 года, я как раз оттуда выписку сделала - у нас в РФ видно не положено в таких случаях. Наш диагноз "гипоплазия правой кисти, аплазия 4, 5 пальцев правой кисти". Если кто оформлял инвалидность в похожем на наш случай - жду советов!
если заболевание входит в перечень, то инвалидность устанавливается до 18 лет: "не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;"
а если не входит в список, то: не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).
то есть этот перечень - это самое тяжелое... ведь еще столько градаций есть...
Assa, подавайте на инвалидность! конечно же, положено!
Assa у тебя то же, что и у меня, только на правой кисти. и на один пальчик больше ты хочешь сказать функция кисти 100%, что ты сомневаешься дадут не дадут? или не хочешь идти в бой за свои права?
особенно: 16. Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
Девочки, всем привет! Я очень давно сюда не заглядывала. Все не было времени. Всем новичкам - привет! Добро пожаловать! Мы вот прошли всех специалистов в поликлинике, записались на прием в ортопедический центр. А недавно нам в поликлинике стали делать массаж. Мишутке очень нравится. Правда, первый раз он очень капризничал. Но теперь уже привык. Еще мы в свои полтора месяца плаваем с кругом в ванной. Это вообще картина маслом! И визгу, и писку! Слюни у нас от удовольствия аж пузырятся! Такое счастье! Если про нашу проблему, то скажу честно, я даже не думаю, что ребенок с недоразвитой ручкой. Я не помню про это. Все эти дни мы ходили на массаж к 9 часам и были в кабинете одни. А сегодня были в половине одиннадцатого. Параллельно с нами был еще малыш. И вот только когда я увидела изумленный взгляд мамы того малыша, когда она увидела моего ребенка голеньким, тут я вспомнила, что у него такая ручка... Но за полтора месяца нашей жизни все так хорошо к нам относятся, что я честно не комплексую вообще. Больше меня волнует вопрос, как ползать, как завязывать шнурки, как кататься на велосипеде и все такое.
ВОЗМУЩЕНА..... НЕТ СЛОВ... ПО МЕСТНОМУ КАНАЛУ КТК ШЛА РЕЧЬ О ДЕВОЧКЕ КОТОРАЯ РОДИЛАСЬ БЕЗ КОМПЛЕКТА ПАЛЬЧИКОВ, ОНИ ЕСТЬ, НО НЕ ВСЕ И РОДИТЕЛИ ПРОСЯТ У СТРАНЫ ПОМОЩИ, ГОВОРЯТ ЧТО ДЕВОЧКА АБСОЛЮТНО БЕСПОМОЩНА, ЕЙ К СЛОВУ 6 ЛЕТ КАК И НАМ.... У НАС ПОЛ РУКИ НЕТ И Я НЕ СЧИТАЮ ЧТО МОЯ ДОЧЬ БЕСПОМОЩНА, ЛЮБОГО ЗДОРОВОГО ЗАТКНЕТ ЗА ПОЯС... А ТАМ РУКИ ЦЕЛЫЕ ТОЛЬКО ПАЛЬЧИКИ НЕ ВСЕ... Я В ШОКЕ
solnzesveta, наверное, они из очень далекого далека.... и, возможно, нужна хирургия.. а это все равно ЗАТРАТЫ (несмотря на то, что лечение по квоте и можно проезд выбить..). очень и очень могу понять...... а что не скажешь, чтобы помочь своему ребенку?? все мы родители)) вот они и говорят про беспомощность, чтобы смягчить сердца людей и получить таки помощь.... а если они скажут, что все ок, кто им денег на лечение даст????
да, но.... они наверно думают, что в жизни нет других более серьезных случаев.... когда живешь в своем мирке, жалеешь себя и думаешь вот я бедная, несчастная..... не надо гневить Бога, на каждого несчастного найдется человек в сто раз несчастней тебя, которому реально нужна помощ,.... и самооценку не стоит опускать до минимума.
Не знаю, как вы после этого подумаете про меня, но у нас было так. Когда мы искали деньги на поездку в Германию. Журналисты писали про нас, что мы чуть-ли не присмерти. Когда я узнала об этом, я пыталась говорить, что это не правда. Но они говорили так "Люди к сожалению не дадут вам денег, если мы не напишем, что вы можете не дожить, до Нового года." Мы конечно очень нуждались в деньгх. Здесь нас никто не брал, а проблемы были хирургические. И сумма была 6, 5 миллионов рублей. Вообщем я потом очень плохо себя чувствовала за то что так было. Но если бы этот человек не нашел бы нам спонсора, мы бы еще долго наверное жили бы в больнице. Вот так!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2012 21:56 Сообщение отредактировано: 3 февраля 2012 23:12
ribin-ka пишет:
[q]
Спасибо большое вам за поддержку! У нас на УЗИ не видели порок, как теперь можно вообще доверять этим песпонтовым аппаратам? А вообще на УЗИ в 14 недель у ребенка были обе кисти и пальцы, я сама видела на мониторе, жалко фотку мне тогда не распечатали, врачиха тогда бумагу зажала. Сказала - всю бумагу мне уже потратили на эти фотографии! Я с ней поругалась тогда немного из-за этого. А потом ручка остановилась в развитии неизвестно почему. Хотя теперь мне никто не верит, говорят что всё заложилось на ранних сроках, а узистка неправильно разглядела. На дальнейших 2 УЗИ я спрашивала про ручки, мне сказали, что детки кисти в кулачки сжимают, поэтому и не разглядели порок. Но даже если бы и разглядели, то я бы не пошла на аборт, беременность была желанная. Только прорыдала бы наверно всё время, как в родзале после того как ребеночек наконец вышел из меня и акушерки увидели ручку. Конечно шок у меня был, я проревела все 5 дней в роддоме, потом рыдала дома. Муж успокаивал, готовил еду а мне и есть особо не хотелось. Короче это ужас был, сейчас легче конечно, всё внутри осело. А в палате нас лежало 6 человек и у всех нормальные дети, мамы радовались материнству, а я ревела. Но врачи-педиатры, которые осматривали детей в роддоме, не предлагали мне его бросить, наоборот говорили любите его, всё сейчас можно исправить (белее или менее). Сейчас малыш растет, но мне так больно смотреть как он тянется этой ручкой к игрушкам, а ухватить не может, ошупывает только предметы. Бутылочку поддерживает. Я всё думаю, как потом буду учить его пользоваться одной рукой, если сама не представляю как можно всё делать одной рукой? Даже шнурки например завязать? Подскажите девочки, если есть у кого детки постарше, как они со всем справляются?
[/q]
Я тут по телевизору видела одну европейскую женьщину, которая родилась без рук вообще. Так вот она все делает ногами, родила двух детей замечательных, читает книги, работает и очень оптимистично смотрить на жизнь. Просто, позавидуешь такому оптимизму. А в фильме фортпост. есть один мальчик, который родился то же без рук и с ногами проблемы. Так там он спрашивает" Батюшка, за что и почему я такой родилс\я". " А батюшка говорит: Ты радуйс, что живешь, живи и радуйся" А потом я по телевизору видела, как он плавает под водой без рук, на скорость. А вообще диск очень хороший.. На нем так и написано. " Радуйся когда даже не чему казалось бы, Радуйся солнцу, небу, чужому смеху детей" Там про отказных детей (здоровых и инвалидов), которые забрал в свой приют при монастыре один батюшка. И как они там живут и радуются. Филм " Фортпост"
abfkrf..... мир жесток, а ПОМОЩЬ ребенку НУЖНА. греха в том нет, приукрасить ситуацию. ВЕДЬ ИНАЧЕ ТО ЛЮДИ НЕ ДАДУТ!!! и на сто процентов прав человек, который Вам помог хотя бы таким образом. Вы же сами бы то нерешились... метались бы.. а ребенок бы СТРАДАЛ. и ВРЕМЯ ШЛО! Вы же теперь ему благодарны? так?? значит, ВСЁ БЫЛО ПРАВИЛЬНО
а если остались излишки-то порядочный чел отдаст на лечение другому ребенку. Я так считаю))))))))
solnzesveta так в том то и дело, что есть пострашнее случаи. и им могут и не помочь! именно потому, что ситуация-не опасна для жизни. а помощь НУЖНА ТАКИ.. что вот делать? вот и прибедняются... ну, а как иначе???
Не знаю, как вы после этого подумаете про меня, но у нас было так.
[/q]
дык, я о том и говорю что ситуации бывают разные... конечно не мне судить, но.... отсутствие нескольких пальчиков это не пик, не предел и не повод... но есть заболевания не терпящий отлагательств и церемонности типа,, не удобно,,
Девушки, зашла мимоходом в вашу тему... Обычно, ваша тема вне моих интересов... Расскажу случай. В деревне, где я сейчас живу, живет девушка, очень красивая! Мне сказали, что она - инвалид... Присматриваться стала, ничего не нашла... Потом поближе познакомилась: на одной руке все пальцы редуцированны. Получается рука, нормальная ладонь и горох вместо пальцев. Знаете кем работает? Не поверите. ... Секретарем в сельсовете! Оформляет документы, работает с посетителями. Справляется великолепно, не комплексует. К ней сваталось 2 парня, а она с женатиком связалась, родила парня здорового, а он - кинул. У него еще 3 внебрачных детей, и 2 в законной семье. Но это к делу не относится. Вообщем не хуже!
ааа... ..... это не обман, а интерпретация событий (причем не так далеко от правды)... и что такое обман??.
.. а батюшка... подозреваю, что он общался с тобой на эту тему не только в ключе "неодобрения" и "порицания"... наверняка же он и ДРУГИЕ СЛОВА СКАЗАЛ. о милосердии сказал, и о делах добоых?? так ведь? надо только вспомнить... батюшки мудрые)))))
Мы когда собирали. Пришлось отзывы людей некоторых почитать. Так вот там было: И зачем вы вообще стараетесь его вылечить. Лучше бы здоровому дали и т. д. А многие требуют очень подробной отчетности. Поэтому вполне могут и сказать, вы же говорили, что присмерти, а сами и т. д. Ну вообщем, я просто вспомнила, как у нас было и как я потом думала. А батюшка очень хороший был. Он мне первый сказал: " Не думай за что и почему?, А думай ДЛЯ ЧЕГО?" И в библии от иооанна показал очень нужный отрывок. " Про слепого и как Иисус говорит, чт это промысел божий, а не за грехи. И я когда говорю, что за грехи, имею в виду для исправления последующих. Ну как то так.
то есть, испраление "последующих грехов", это исправление того, чего еще нет!! я все правильно поняла??? ваау...... очччень странно... как можно ИСПРАВЛЯТЬ не совершенные действия? может, имеешь в виду, в дальнейшем жить по законам Божьим?? оооднако... а как это сделать "в миру"???
у нас батюшка говорит, что надо быть просто "добрым и хорошим"
мамаиришки я думаю, что жить безгреха в миру очень сложно, но будем стараться... нужно стараться... ну хотя бы пробовать... и просить Господа чтоб наставил на путь истиный... вразумил что-ли...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2012 0:44 Сообщение отредактировано: 4 февраля 2012 0:45
мамаиришки Ну ты просто умница. Ну все правильно понимаешь. Конечно, в дальнейшем жит по закону божьему. То есть когда мы изменяемся, то в последующем делаем по другому, То есть если в конце концев мы полюбим ближнего как самого себя, глядишь не захотим никого, никогда обманывать.
мамаиришки я думаю, что жить безгреха в миру очень сложно, но будем стараться... нужно стараться... ну хотя бы пробовать... и просить Господа чтоб наставил на путь истиный... вразумил что-ли...
[/q]
Очень сложно! И не в миру то же. И не в миру может и сложнее. Там рогатые еще больше искушают. Когда человек вес во власти рогатых, они его особенно и не искушают. ЗАЧЕМ??? Ему хорошо и свольготно. Он думает, что все делает правильно и хорошо. Я и о себе то же. Когда только приходишь к исповеди (начинаешь воцерковляться), то кажется и каятся то в не в чем. А чем больше каешься, тем больше кажется что просто самый грешный. Ведь даже преподобный Серафим Саровский каялся и называл себя многогрешным.
abfkrf ага)) благими то намерениями дорога в ад))) вот, представляешь, человек, который за тебя "обманывал".. твой грех разделил, ребнку твоему помог.... так чего здесь больше, греха или человеколюбия?? никто не знает))) это только на первый взгляд "обман".
вчера на похоронах старого дедка была. ... так и вот. мысли были про то, что ЖИЗНЬ-ШТУКА СКОРОТЕЧНАЯ. и хорошо бы СЧАСТЛИВО ЖИТЬ. а не в заморочках про "грехи" )))))))))
А мы тоже собирали деньги, было трудно переступить через себя, чтобы попросить - город небольшой, знакомых много. не хотелось, чтобы все знали. Но, я думаю, это гордыня была. Я же не на шубу себе собирала. А операции нужно было делать срочно. Мы и не прибеднялись, написали, что просим помочь малышу увидеть маму. Люди сами с такой готовностью откликнулись! Я уже писала в своей теме, что они не просто помогли мне деньгами - они меня к жизни вернули, когда медленно умирала, к вере в счастье, в людей. А насчет того, что кому-то хуже... Но мы же не сравниваем ситуацию, не высчитываем, а делаем все возможное для своего ребенка. "Делай что должен - и будь что будет" Как-то так. Зато их доброта идет дальше - я всегда стараюсь помочь, и деньгами в том числе, когда идут какие- то сборы для больных детей. Всем не поможешь, но хотя бы кто близко. слезы после каждой истории. А ведь раньше, и правда по-другому на мир смотрела. Да, жалко, да, надо бы помочь... Но все как-то руки не доходили... А тут люди после работы, тоже, наверное, занятые, как и я раньше, приезжали с других концов города, чтобы помочь Тимоше моему. Ну как я теперь могу не продолжить делать их доброту! Т.е. правильно вы говорите, для избежания будущих грехов. Чтоб не стала равнодушной, черствой! Такие дети многому учат. Такому за всю жизнь не выучишься специально. Кто знает цвет боли, тот не пройдет мимо чужого горя.
И насчет квот. Вот нам бы выдали квоту в НИИ Геймгольца. Кто сталкивался - тот знает, что это какой то тренирующаяся и обучающая студентов на детях организация. Ни одного положительного случая, по крайней мере, с нашей проблемой. И хамское отношение. Зато бесплатно! Когда мы встречали людей после Геймгольца у нашего оперирующего врача, то мамы просто со слезами на глазах завидовали (именно так, и я их понимаю), что они сразу не оказались здесь, т. к. никто им не сказал, и что им уже успели там нагадить так, что уже никто не исправит... Нет, уж лучше запихать гордость и сомнения подальше и стоять с протянутой рукой! В нашей клинике для неграждан Питера платно - но платим за дорогостоящее одноразавое оборудование. И я никогда не упрекну врача, что нам приходится платить. Неофициально. Он настоящий альтруист, сам после ремонта, после работы прибивал все полки, расставлял мебель. Он там круглосуточно практически. Нет денег ни на что, так как ему делать операции? Были б деньги, я б им на нужды отделения дала, потому что он отдает всего себя нашим детям.
olabama2009 пардон, не поняла. Что значит "дали квоту не в ту организацию"?? Когда на квоту подаете, ВЫ сами говорите, КУДА ВАМ НАДО!! .. выбирайте по России какую хотите клинику и квоту выделяют именно на нее..
То есть, каким образом Вам дали квоту в экспериментальный институт - лично мне не ясно.
Возможно ВЫ НЕ ВЫРАЗИЛИ НИКАКИХ ПОЖЕЛАНИЙ??? и именнго в связи с этим Вас отправили куда получится... ну, если Вы сами не знаете, куда Вам надо, то это ест-нно!
для "неграждан Питера платно"... я опять не поняла. если гос. институт оказывает высокотехнологичную помощь, то, наверное, туда едут со всей России именно по квотам. или как?
мамаиришки, неправильно выразилась - -могли бы дать только туда! Больше никуда с лечением ретинопатии не дают!!! Мы ездим в Раухфуса, дают только направление, т. е. официально - это бесплатные операции. А стоимость инструментов? мы платим неофициально- но это мой выбор, если бы я не нашла денег, я бы продала квартиру. Но разница в результатах огромная!
даже если помечтать и представить ситуацию, что Ваш регион "закрыт" на конкретный институт, и от региона квоту никак не получить, то ведь можно и от института получить квоту! в общем. ГРУСТНО И НЕПОНЯТНО
А едут туда, кто сам нарыл эту информацию. Да, со всей России, с Белорусси, с Украины. Даже из-за границы приезжали, потому что там, за исключением единичных случаев, нет такого заболевания, ну и лечить соответственно не умеют. Все платим. кто как находит деньги. но еще раз скажу, что я не в претензии к врачу, я ему благодарна. И даже не хочу выяснять прав он или нет. Я знаю, что эти деньги не ему в карман, по крайней мере, не все. И в алчности я его не хочу уличать. Я сама в этой системе не очень разбираюсь - все произошло быстро, я только узнала про Геймгольца информацию, отказалась и все. А дальше уже сами искали себе варианты.
И еще хочу сказать в пользу врача. Все, кто приезжает хоть откуда в другими диагнозами (катаракта, травмы, глаукома) денег не платят Т. е. даже дают родители, но он не берет. Только ретинопатия. оборудование одноразовое и дорогое. И оласть не изученная до конца. но вот привозили при нас мальчика отказного из Калининграда (вот ведь молодцы- нашли, узнали, позвонили, приехали - не для своего ребенка) - ему он делал бесплатно.
abfkrf ага)) благими то намерениями дорога в ад))) вот, представляешь, человек, который за тебя "обманывал".. твой грех разделил, ребнку твоему помог.... так чего здесь больше, греха или человеколюбия?? никто не знает))) это только на первый взгляд "обман".
вчера на похоронах старого дедка была. ... так и вот. мысли были про то, что ЖИЗНЬ-ШТУКА СКОРОТЕЧНАЯ. и хорошо бы СЧАСТЛИВО ЖИТЬ. а не в заморочках про "грехи" )))))))))
[/q]
Ты права, грех он бывает в таких благих намерениях кроиться. (Гитлер тоже благими намерениями руководствовался-по его мнению). Что касается того человека, который помог, я ему благодарна, его господь нам послал. Но грехи его, его грехи. И судить мне не можно. Судья у нас только бог. (Например, в магазине продавцы воруют, да ведь!!!! Но мы ходим туда все равно покупать продукты). И врачи у нас не Боги, но мы ходим к ним. А за что я чувствую укор совести, за то и мне надо каятся. (СОВЕСТЬ, это голос божий). А про остальное, мне кажется лучше в православной темке написать. А то я своими думками, может из спокойного сотояния вас выводить буду. Девочки, прошу если кого-то, я чем -то бидела простите. Я вас действительно очень люблю. И очень благодарна.
Яганов Алексейс сыночком Вас У нас девочка нам 2.2 тот же диагноз. У нас в Казахстане оформляем ИПР и едем на протезирование. Девочки вам подскажут. Нас тут много.
Девушки, зашла мимоходом в вашу тему... Обычно, ваша тема вне моих интересов... Расскажу случай. В деревне, где я сейчас живу, живет девушка, очень красивая! Мне сказали, что она - инвалид... Присматриваться стала, ничего не нашла... Потом поближе познакомилась: на одной руке все пальцы редуцированны. Получается рука, нормальная ладонь и горох вместо пальцев. Знаете кем работает? Не поверите. ... Секретарем в сельсовете! Оформляет документы, работает с посетителями. Справляется великолепно, не комплексует. К ней сваталось 2 парня, а она с женатиком связалась, родила парня здорового, а он - кинул. У него еще 3 внебрачных детей, и 2 в законной семье. Но это к делу не относится. Вообщем не хуже!
[/q]
Круто! Я надеюсь что и у наших детей всё будет хорошо и в личной жизни и в карьере. Не зря же мы страдаем.
Малыш суперрр, надо было сильно стараться чтоб такой красавец получился. Молодцы родители! 
и все равно... я упрямо верю в чудо в альбрехта!!!! вот!! 
надо делать операцию, чтобы развести немного пальцы в сторону и повернуть большак, чтобы был захват. но я думаю и боюсь... ещё у меня времени до 3-4 лет. 
, сижу жду когда год исполнится как послушная первоклассница, наивняк полный... 
...... ты НЕ СМОЖЕШЬ ПРОЖИТЬ ЖИЗНЬ ЗА СВОЕГО РЕБЕНКА!!! надо это иметь в виду. не надо морочиться про дет сад, школу, женитьбу, внуков...... 
, я очень-очень стараюсь 
. В списке заболеваний на получение инвалидности указаны:
