Гипоплазия и аплазия конечностей

200. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Инвалидность при аутизме, зпр
Вот прочитала о решении минздрава (российского) признавать в ....
tanusik
Мой ребёнок скорее всего аутист
Мальта пишет "Представьте вас не спросясь кто то на ц ....
tanusik
Лечение пороков развития верхних конечностей
Добрый вечер, Андрей Анатольевич, нам поставили диагноз синф ....
Марем
Как цитировать?
Sweet_dish, да в профиле это есть, в самом низу. Вот ....
Ижевод
Микрополяризация
Добрый день! Делал ли всё таки кто-нибудь микрополяризацию с ....
Милка77
Ёжику 7 месяцев
dobriy den ya nadya u menya toje moliw osobeniy xotela bi po ....
Nadejda
Что огорчило меня сегодня
Я просто в тихом ауте... Сегодня в ....
витанаканда
Посоветуйте пожалуйста клинику в Израиле
здесь clinic-in-israel.ru/detskie-kliniki-izrailia можно пря ....
karina87
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Так сложилась жизнь, что у нас с мужем родился ребенок в ДЦП ....
ivaninaTanijana
Похоже ли на аутизм?
Сыну 2,2! Развитие идет полным ходом. Уходят аутичные черты. ....
Natass
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Социологический опрос педагогического (административного) и ....
talisman295910
Богдана. 24 апреля 2о13
Nadezhda1985 Я на них только в инстаграме подписана) ....
Ксюсла
Кормление детей
он даже не пытается жевать уходит в глухую истерику минут на ....
Анна86ДЕН
генетика, гомоцистинурия
С этого года для детей с гомоцистинурией, связанной с недост ....
nepolina
Нунан синдром
Добрый вечер, мое имя Диана я из Литвы, у меня двое сыночков ....
Diancik1988
Как уменьшить размеры живота?
Попробуйте эротический массаж, моей знакомой из Оренбурга по ....
Масяня123
Лечение детей с ДЦП за счет государства
Дорогие родители! Центр новых медицинских технологий ....
ЦНМТ
Поиск родителей, дети которых нуждаются в протезировании
Добрый день! Я являюсь представителем Фонда Общественного Мн ....
Daria_Krupnova
Ремонт квартиры
Deneb пишет:[q]Я правильно понимаю, что если в составе нет формаль ....
Ижевод
Велотренажёр
Специализированный велотренажер. Уникальный по функциональны ....
dcpvelo
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
НИИ Дети Индиго приезжает в Ноябрьск 

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 ... 54 55 56 57 58 59
Печать
 
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1973
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
можно на ты. я там Ершистик :s2: - в сенсоневральной тугоухости, иногда еще куда-нибудь захожу...
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011
Воспитатель
Новичок

Откуда: Россия
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2011
дилара
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
да, протез Вареньки точно произвел фурор. Ksu, я очень рада за вас. :124: протез очень хороший, можно сказать, совсем не отличается от правой руки. а сколько времени занимает с момента подачи заявки до получения протеза. и на сколько месяцев рассчитан он (протез)? ведь дети быстро растут.
дилара
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
я сегодня пролистала тему "Долгожданная дочка" и прочитала все сообщения Ksu. нашла ответ на свой вопрос. Огромное спасибо ей.
Alina2011, действительно ли кисть Regal можно заказать в Уфе без выезда, скажем, в Москву. Ребенку нашему 8 месяцев, решили для начала съездить в центр реабилитации инвалидов нашего района, что там скажут. А почему нужно ждать до года: нет финансирования или они, врачи, протезисты, кто там еще, считают, что пока рано. Прочитала почти все сообщения участниц форума, некоторые даже первый протез получили в 6 месяцев(не помню уже кто, извините).
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
дилара Нам тоже до года отказали, сказав что "до года человек сам себя не обслуживает, поэтому реабилитация (протез или что то другое) не нужна", это слова ортопедов из ортопед центра им Зацепина, у нас в Москве. Прикол в том что на МСЭКе у нас спросили ПОЧЕМУ мы до года не пришли, вот так, а без бумажки из ортопед центра у нас бы и документы на МСЭК не приняли, вот такой замкнутый круг...
Мы просто не боролись, а настояли бы - нам бы дали, я думаю. Просто чиновники в лице заведующей центра стоит на страже ДЕНЕГ, им жалко, ведь пенсии платить надо... хех :136:
дилара
Новичок

Откуда: Башкирия
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
А наша Вера Александровна, педиатр нашего участка, (до 3 месяцев мы наблюдались в городе) сама настояла на том, чтоб мы в 1 месяц прошли комиссию для МСЭК вместе с основной, которую проходят и здоровые дети. А освидетельствование прошли в 2 месяца. И в ИПР написано, что положены ТСР с момента получения инвалидности ( на обычном языке), т.е. с 2 месяцев. Только никто ничего не сказал, как получить протез, никто просто не знал. А ортопед очень торопился, от него тоже нужную информация не удалось получить. Вот как получается, живем в одной стране, где законы едины для всех, но в разных уголках нашей страны свои нюансы (это я насчет реабилитации)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
.... А НАМ ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ В ШКОЛУ, ПЕРВЫЙ РАЗ В ПЕРВЫЙ КЛАСС, НЕДЕЛЮ ХОДИЛИ НА ПОДГОТОВКУ И ПРИТИРКУ К УЧИТЕЛЬНИЦЕ И К ШКОЛЕ, ДОЧКЕ ПОНРАВИЛОСЬ, А Я ВОЗДЕРЖУСЬ.... ВОТ ПЕРВЫЙ СЛУЧАЙ ИЗ ШКОЛЬНОЙ ЖИЗНИ....,, ПРИШЛИ ПЕРВЫЙ ДЕНЬ В ШКОЛУ, СТОИМ МАМАШИ С ДЕТЬМИ, БОЛТАЕМ.... И КАК ТО СТРАННО ВСЕ РОДИТЕЛИ ГЛАЗАМИ БЕГАЮТ ПО ДЕТЯМ, КАК БУДТО ИЩУТ ЧТО ТО НАПРИМЕР ДИНОЗАВРА,, ПОТОМ ОДНА МАМА ГОВОРИТ,, А НАМ ОБЕЩАЛИ ДЕВОЧКУ БЕЗ РУКИ ПОКАЗАТЬ,, .... КАК БУДТО В ЗООПАРК ПРИШЛИ.... Я ГОВОРЮ ЧТО ЭТО МОЙ РЕБЕНОК И ОНА ЗАМОЛКАЕТ НА ДОЛГО,,. .... А ЕЩЕ МЫ ОСТАЛИСЬ ПОКА БЕЗ ПРОТЕЗА НОВОГО ТАК КАК НА НАС НЕОЖИДАННО ЗАКОНЧИЛОСЬ ФИНАНСИРОВАНИЕ ВОТ ТАКИЕ ПИРОГИ, ИЗ ГНИЛОГО ТЕСТА!!!!!
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
solnzesveta, не переживай, главное, чтобы девочке понравилось в школе, чтобы ей было комфортно. Но ты тоже на страже будь, дурных мамаш ставь на место.

solnzesveta пишет:
[q]
А ЕЩЕ МЫ ОСТАЛИСЬ ПОКА БЕЗ ПРОТЕЗА НОВОГО ТАК КАК НА НАС НЕОЖИДАННО ЗАКОНЧИЛОСЬ ФИНАНСИРОВАНИЕ
[/q]

Вот это конечно неприятно. А протез, с которым сейчас ходите, еще в рабочем состоянии?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1973
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

solnzesveta пишет:
[q]
.... А НАМ ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ В ШКОЛУ, ПЕРВЫЙ РАЗ В ПЕРВЫЙ КЛАСС, НЕДЕЛЮ ХОДИЛИ НА ПОДГОТОВКУ И ПРИТИРКУ К УЧИТЕЛЬНИЦЕ И К ШКОЛЕ, ДОЧКЕ ПОНРАВИЛОСЬ....
.... КАК БУДТО В ЗООПАРК ПРИШЛИ....
[/q]


на данный момент хорошо, что дочке понравилось... это самое главное.
плохо, конечно, что родители так себя вели - ну это от незнания тоже... дай Бог, чтобы с детишками общение сложилось, да и родители чтобы могли узнать вас поближе и понять, что вы нормальные реально существующие люди, а вовсе не динозавры...
вам и вашей дочурке :m5: :m5: :m5:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesvetaФинансирование я так понимаю до нового года не будет, а там прям сразу и подавайте, может полгода протяните со старым протезом, или нет...? Мне тоже в ФСС сказали что все фин дела, чеки и т д желательно решать до лета, потом денег может и не быть, они дыры латают - "только самое необходимое"
А про школу хочется вас просто поддержать - ну посмотрят посмотрят и успокоятся, этого не избежать, думаю все через это проходили, но на место если что поставить надо, у таких мамаш такие же и дети, увы :130:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
НЕ ФАКТ, МОГУТ И НАЙТИ ДЕНЬГИ.... У НАС В ПРОШЛОМ ГОДУ УЖЕ В ОКТЯБРЕ НАШЛИСЬ ДЕНЬГИ ..... МЫ ТОЖЕ ВСЕ БУМАЖКИ СОБИРАЕМ ВЕСНОЙ, НО РАНЬШЕ СЕНТЯБРЯ НАС НЕ ВЫЗЫВАЮТ, ТАК КАК НАША ОЧЕРЕДЬ В СЕНТЯБРЕ И НЕ КОГО НЕ ВОЛНУЕТ ЧТО ЗАЧАСТУЮ ПРИБЛИЖАЯСЬ К СВОЕЙ ОЧЕРЕДИ НА НАС ЗАКАНЧИВАЕТСЯ ФИНАНСИРОВАНИЕ... ЕСЛИ В ЭТОМ ГОДУ НЕ БУДЕТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ ФИНАНСОВ ТО НАМ СДЕЛАЮТ ТОЛЬКО В СЛЕДУЩЕМ ГОДУ, НО УЖЕ БЕЗ ОЧЕРЕДИ......
Lali1
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2011
Здравствуйте! Наконец то зарегистрировалась здесь, а на родим что то не получается.. я раньше, 2 года назад, была зарегистрирована на сайте единство детей, который затем закрылся ..,. как нас все таки много, а до сих пор никто из врачей причины и не ищет почему так происходит.. у моей дочки нет стопы носим протезик ей в июне исполнилось 2 года в садик в этом году пошли в обычный... :41
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Lali1 Добро пожаловать на сайт :119:, а у моей Вари нет левой кисти, тоже носим протезик, в сад пока рановато, нам 1 и 10 мес), готовимся к след году тоже конечно в обычный, нам ведь лечить то ничего не надо, правда.... :139:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ, ОСОБЕННО НОВЕНЬКИХ!!!!!! МЫ ПЕРВОКЛАССНИКИ :yahoo: :yahoo: :yahoo: !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Прикрепленный файл (2.jpg, 716542 байт, скачан: 1899 раз)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta Поздравляем! :51: Удачного года вам обеим :139: С настроением пошли? Ну и как?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
solnzesveta, с началом школьной жизни! успехов вам! :m5: :m5: :m5:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
СПАСИБОЧКИ... ЛЮБАШКЕ НРАВИТСЯ ОЧЕНЬ, ИНОГДА НАТЫКАЕМСЯ НА ВОПРОСЫ О СВОЕЙ ИНДИВИДУАЛЬНОСТИ, НО ЭТО НЕ СТРАШНО, ГЛАВНОЕ ИМЕТЬ ВНУТРЕННЕЕ СПОКОЙСТВИЕ И ОТВЕТИТЬ МУДРО.... Я ТАК ПОНЯЛА, ЧТО НЕ ВСЕ В КУРСЕ НАШЕЙ ОСОБЕННОСТИ, НО ЭТО К ЛУЧШЕМУ ТАК КАК К ДОЧКЕ ОТНОСЯТСЯ КАК К ОБЫЧНОМУ ЧЕЛУ БЕЗ ЖАЛОСТИ.... ОНА ТЯНЕТ, ЕСТЬ УСПЕХИ, КАК ГОВОРИТСЯ,, ДАЙ БОГ!,,
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1190
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
solnzesveta С первым классом вас!!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
СЕГОДНЯ С УТРЕЧКА ПОДОШЛА Я К УЧИТЕЛЬНИЦЕ НАШЕГО КЛАССА И ПОПРОСИЛА ОБЪЯСНИТЬ ВСЕМ ДЕТКАМ ПРО НАШУ ОСОБЕННОСТЬ.... КОРОЧЕ ДЕТОК ВСЕХ ЗАЦЕПИЛО ПО-ДОБРОМУ, ТАК КАК НЕКОТОРЫЕ БЫЛИ ВАЩЕ НЕ В КУРСЕ И СЧИТАЛИ ЛЮБАШКУ ОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ, ВСЕ СТАЛИ ЕЙ ПРЕДЛОГАТЬ СВОЮ ПОМОЩЬ ТИПА СОБРАТЬ КАРАНДАШИ ИЛИ КНИЖКИ, ДОЧЬ И Я БЫЛИ ТРОНУТЫ ВНИМАНИЕМ... ЧЕСТНО СЛОВО НЕ ОЖИДАЛИ.... НЕЗНАЮ КАК ДАЛЬШЕ ПОЙДЕТ, НО ПОКА ВСЕ УСТРАИВАЕТ ВПОЛНЕ.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
solnzesveta, вы правильно сделали. К этой ее особенности привыкнут. Кстати, я искренне считаю, что дети в возрасте детсада, начальной школы - очень добры, они отзывчивы на то, что надо кому-то помочь. В этом возрасте правильное поведение взрослых определяет все. если воспиталел, учитель, родители правильно объяснят ситуацию - бедет все в порядке.

Не раз видела, что когда ребятишкам ровесникам или чуть старше говорила, что сын что-то не может, не понимает - его с таким рвением опекать брались! Приходилось уже тормохзить, что бы не переборщили - он же может сам, но надо помочь, подсказать и т. п. :s2:
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

дилара пишет:
[q]
Alina2011, действительно ли кисть Regal можно заказать в Уфе без выезда, скажем, в Москву. Ребенку нашему 8 месяцев, решили для начала съездить в центр реабилитации инвалидов нашего района, что там скажут. А почему нужно ждать до года: нет финансирования или они, врачи, протезисты, кто там еще, считают, что пока рано. Прочитала почти все сообщения участниц форума, некоторые даже первый протез получили в 6 месяцев(не помню уже кто, извините).
[/q]

Ну мы звонили в центр по изготовлению протезов на Красина в Уфе. Спросили про Регал, ответили что есть разные и в том числе такие. Можно на любой вкус за любые деньги. Можно поехать и посмотреть там образцы. Насчет времени.. просто у нас инвалидность поставили в июле и в ИРЛ нет записи насчет протеза. Будем об этом просить на повторном освидетельствовании. И уже потом будем думать о протезе.
А пока дочка уже носится в ходунках, встает в кроватке, любит прыгать в прыгунках, уже 4 зуба вылезло.. вот так то, мы растем и не унываем))))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1190
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
alina2011 если вам инвалидность в июле дали, то в течении (кажется 3х месяцев) должны вносить изменения в и п р без прохождения переосвидетельствования по инвалидности.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Нам вносили изменения в ИПР и позже 3-х мес, не так описали протез, изменили без проблем
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Девочки, всем привет! Какие же вы сильные, так любите своих малышей. У нас 24.08.11 родился сынок, долгожданный, смогли сделать его только с помощью ЭКО. Как всегда на УЗИ был полный порядок, никаких отклонений, ждали здорового розового малыша, была полная подготовка и обследование к беременности, так как на ЭКО с болячками не берут. В общем в итоге у ребенка нет мизинчика и безымянного пальчиков, сросшиеся большой и указательный на правой ручке. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать, об этом я даже не думала, не знала, что такое вообще бывает. Каждый день беременности просила у бога, чтобы родился здоровый малыш, а про пальчики совсем не просила... Рыдаю каждый день, переживаю за малыша - ему наверное очень тяжело будет жить, на него все будут смотреть и показывать пальцем. Сможет ли он жениться, ведь девушки побояться, что родяться такие же дети... Как Вы справляетесь, где берете силы жить дальше, я даже сомневаюсь люблю ли я сына в той мере сколько надо. Как вы сообщили близким и друзьям об этом???
Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011
Поздравляю с сыном!
Он наверняка будет очень счастливым, Вы ведь так его ждали!
У моей дочки на обеих руках необычные пальчики: на одной руке указательный с безымянным были соединены как бы веревочкой, вросшей в средний, на другой - средний с мизинцем, если не путаю... она сейчас гуляет, а я даже уже не помню - давно не обращала внимания :) Эти "веревочки" разрезали, сделали такую операцию, когда ей было 10 дней. С тех пор (а ей уже почти 4,5 года) все замечательно. Она привыкла к любопытству посторонних, совершенно спокойно всем объясняет: "Ну, бывают люди с такими необычными пальчиками, я просто такая родилась!" - и все. Радостный, оптимистичный ребенок.
Сначала я тоже была в шоке. А потом сделала сайт Сквозь пальцы, где собираю истории людей, родившихся с необычными руками/врожденными ампутациями. Оказывается, не только мужчины, но и девушки с врожденными ампутациями выходят замуж, рожают детей и живут полной счастливой жизнью. Помните, у Ельцина двух пальцев не было? Ничего, президентом стал!!! :)
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Assa если в остальном ребенок здоров, если будет развиваться нормально - ну разве сросшиеся пальчики - катастрофа?! Это оперируется. Нет пальчиков? Ну мало ли людей на свете, у кого были все 5, потом травма - и нет?
Такие вещи - не наследуются! Внуки будут пальцатые! :s2:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Assa Добро пожаловать! Вы ещё вся в эмоциях, поэтому такая паника, поверьте - это не катастрофа, не трагедия, растите сына, не циклитесь на этом, операцией исправите что возможно, остальное - ерунда, уж поверьте. У моей дочи нет левой кисти вообще, носим протез, и ничего - довольные и счастливые. Пока нет проблем, будут - будем решать по мере поступления. Не забегайте с выводами вперёд, о девушках, о внуках..., не гоните лошадей - растите и радуйтесь. А родные восприняли как данность, руки нет и всё, её не отрастишь :143:
А уметь и мочь вас сынок будет всё - если моя без кисти уже лазит по лестницам-перекладинам вверх, а ей только год и 11, что там говорить, не стОит ваша ситуация таких переживаний...
Вот мы - и ничё, живём...

alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

витанаканда пишет:
[q]
alina2011 если вам инвалидность в июле дали, то в течении (кажется 3х месяцев) должны вносить изменения в и п р без прохождения переосвидетельствования по инвалидности.
[/q]


витанаканда пишет:
[q]
[/q]

наши врачи как всегда не торопятся подсказать что и как надо делать... невыгодно это им... но я попробую узнать подробнее.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ASSA, ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С РОЖДЕНИЕМ МАЛЫША!!!!... А ТЕПЕРЬ ЭМОЦИИ В СТОРОНУ, ОГЛЯНИТЕСЬ ВОКРУГ, РАЗВЕ НЕТ ЛЮДЕЙ РЯДОМ, КОТОРЫМ ЕЩЕ ХУЖЕ ЧЕМ ВАМ, ТАК ВОТ ЛУЧШЕ ИХ ПОЖАЛЕЙТЕ И СЕБЕ СТАНЕТ ЛЕГЧЕ, А СЕБЯ ЖАЛЕТЬ НЕ НАДО, ЭТО ХУДШЕЕ ЧТО МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ... У НАС НЕТ ЛЕВОЙ КИСТИ ДО УРОВНИ ЛОКТЯ И СУСТАВА ТОЖЕ НЕТ, НО МЫ ЖИВЕМ И РАДУЕМСЯ ЖИЗНИ, У ЛЮБУШКИ (МОЯ ДОЧА С ОСОБЕННОСТЬЮ) ЕСТЬ МНОГО ДРУЗЕЙ, В ЭТОМ ГОДУ МЫ ПОШЛИ В ПЕРВЫЙ КЛАСС, БЕЗ ПОДГОТОВКИ И ДЕТ САДА, ВОТ УЖЕ ДВЕ НЕДЕЛИ УЧИМСЯ, ПОКА ВСЕ НОРМАЛЬНО, С ПЕРВЫХ ДНЕЙ ОБЪЯСНИЛИ ВСЕМУ КЛАССУ ЧТО НОСИМ ПРОТЕЗ И ПОКА НИ КАКИХ ПРИДИРОК НЕ ЗАМЕЧАЕМ, НАОБОРОТ, ДЕТИ СТАРАЮТСЯ ПОМОЧЬ ДОЧКИ.... А ПРОТЕЗ МЫ ПЕРВЫЙ ЗАКАЗАЛИ ЕЩЕ В 7 МЕСЯЦЕВ.... ТАК ЧТО НЕ ВСЕ ТАК ПЛОХО..... ОСОБО НИ КОМУ НИ ЧЕ НЕ НАДО ОБЪЯСНЯТЬ, ВСЕ САМИ ВСЕ ПОЙМУТ, НО КОНЕЧНО ДЕТКАМ ПРИДЕТСЯ ВО ДВОРЕ РАССКАЗАТЬ, ИЛИ В ДЕТСАДЕ., ИЛИ В ШКОЛЕ, А ВЗРОСЛЫЕ РЕДКО ВОПРОСЫ ЗАДАЮТ НА ЭТУ ТЕМУ... НЕ ЗАЦИКЛИВАЙТЕСЬ НА ЭТОЙ ПРОБЛЕМЕ, НЕ УХОДИТЕ В СЕБЯ И НЕ ПРЯЧЬТЕ МАЛЫША ОТ ЛЮДЕЙ, ВИДИТЕ НОРМАЛЬНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ И ГОРДИТЕСЬ ТЕМ, ЧТО ВЫ МАМА И У ВАС ЕСТЬ ТАКОЕ СОКРОВИЩЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!... НАС ЗДЕСЬ ТАКИХ МНОГО {......... }
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2889
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Assa Поздравляю вас с рождением долгожданного ребенка!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Те особенности с которыми родился ваш малыш - это не так уж страшно как кажется на первый взгляд... И вообще когда есть изменение в физиологии, это необычно, но человек приспосабливается, просто по другому он не знает... У вашего ребенка незначительные особенности. Есть детки вообще без ручек рождаются, и при этом растут счастливыми...
А есть рождаются абсолютно здоровыми, но потом становятся очень болезненными. Так что у каждого человека своя судьба. Если заболевание лечится или оперируется - это одна категория... Есть заболевания которые не лечатся и не оперируются - НО С НИМИ МЫ НАУЧИЛИСЬ ЖИТЬ!!! Не просто жить, а хорошо жить! Мы любим своих детей так, что создоровыми детками люди диву даются...

Так что присоединяйтесь к нашей большой семье, обживайтесь и спрашивайте, если что сможем, ответим...
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Absinfo, аут-мама, Ksu, solnzesveta, САШОК спасибо Вам большое, я понимаю, что нужно быть сильной и воспитать сына уверенным в себе человеком - вот только как это сделать? У меня наверно ещё послеродовая депрессия, когда меня поздравляли друзья и родственники я не понимала для чего они это делают, мне казалось, что это издевательство - самый счастливый день моей жизни превратился непонятно во что. Только сейчас я осознаю, что я наконец-то стала мамой и у меня есть сынок, который вот-вот начнет улыбаться нам осознанно и радовать нас своим присутствием.
Да, уж не думала я, что окажусь на этом форуме, как впрочем и Вы все наверное, до этого все время зависала на "пробирке". Девочки всем вам и деткам здоровья и много-много сил. Буду рада любым конкретным советам. Например, как другим деткам объясняли, если были вопросы насчет особенности ребенка. Мы хотим говорить, для начала, что ручка болела и сделали операцию. Или это обман? Мне кажется к приобретенным особенностям относятся менее резко чем к врожденным?
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
А вот это вопрос отдельный, мы когда протез делали, я спрашиваю у врача - надо ли удалять зачаточки пальчиков, не помешают ли они носить протез, так вот оказывается часто это делают именно из-за вопросов о врождёнке, а так - нет руки и нет... Это у нас люди такие - штампы ставим быстро, думаю - это дело семьи, КАК и что вы будете сыну рассказывать... Но то что все будут показывать пальцем и шушукаться - это проблема надумана, всегда тяжело первый раз "показать" ребёнка, а потом ничего, привыкаешь, и к вопросам относишься легче, да и не много их если честно :144:
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

Ksu пишет:
[q]
А вот это вопрос отдельный, мы когда протез делали, я спрашиваю у врача - надо ли удалять зачаточки пальчиков, не помешают ли они носить протез, так вот оказывается часто это делают именно из-за вопросов о врождёнке, а так - нет руки и нет...
[/q]

У нас есть немного ладошка и маленькие зачаточки пальчиков(на большом даже ноготок). Косточек в ладошке и пальчиках нет. Вот тоже думали.. не надо ли их удалить, чтоб потом не мешали. Да и эстетически лучше просто культя, чем с такими пальчиками. Кто как решал эту проблему?
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
alina2011 Я на эту тему думала, решили - надо удалить, у нас тоже костей нет, так что операция пойдёт как косметическая, и вроде даже без наркоза (точно не узнавала), НО, играем с Варей в пальчики, перебираем, и как она трепетно их считает, и то что они маленькие её не смущает - ОНИ же ЕСТЬ, мне сейчас кажется, что этот шаг отберет у неё какую то её тайну что ли, я не буду делать операцию - пока сама не решит
Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011

Assa пишет:
[q]
У меня наверно ещё послеродовая депрессия
[/q]
- Вы ждали Ребенка, которого как-то себе представляли, Ребенка мечты. А родился другой. Тот, Ребенок мечты, по сути, умер в родзале для Вас. Это реальная, самая настоящая утрата. Горе. А горевание всегда проходит совершенно определенные стадии, так что происходящее с Вами абсолютно естественно и закономерно. Отрицание, грусть, злость/чувство вины, страх, а в итоге принятие - это путь к любви того нового ребенка, Вашего сына, с которым Вы постепенно познакомитесь поближе и узнаете, что он совсем не хуже ребенка мечты. Он просто другой. А путь этот уже оооочень многими пройден. Поверьте, он может привести в очень светлое, славное место!

Насчет обмана - лично мне это как-то неблизко. Ребенок таким родился - и точка. Некоторые рождаются с родинками, некоторые рыжими, некоторые широкоплечими - у всех свои особенности. И окружающие станут абсолютно спокойно к ним относиться, если так к ним будете относиться Вы, Ваши близкие и сам сын. Вот статья известного психолога Владимира Леви о том, как уберечь ребенка от комплекса неполноценности. И еще раз предлагаю Вам почитать мой сайт; в историях конкретных людей ОЧЕНЬ много рекомендаций того, что ДЕЙСТВИТЕЛЬНО работает - от чтения Евангелия до индивидуальной психотерапии. У каждого свои способы, какие-то могут оказаться Вам ближе, какие-то - дальше. Но они есть, и их много.

В разделе "Психология" собраны статьи и ссылки про принятие особых детей, воспитание, профилактику позиции жертвы у них. Дразнят и обижают тех, кто дразнится и обижается. На мой взгляд, дети реагируют не на конкретную информацию в объяснении (болела ручка или не болела, родился таким или сяким), а на интонацию, на то, сжался человек внутри или нет, когда его спросили. Вообще, на расспросы кто-то коротко отвечает ("Родился такой"), кто-то грузит подробными пространными ответами, так что люди сами отстают, некоторые просто говорят: "Я не готова сейчас это обсуждать". Некоторые придумывают даже шуточные ответы на расспросы "Что это у вас с рукой?" вроде "Съел за обедом". Мне кажется, не столько сильной нужно быть, сколько спокойной. Особенности рук никак не влияют на душу человека. Сейчас, конечно, еще не до спокойствия. Но постепенно оно придет, когда Вы увидите, полюбите и станете ценить Человека, а не его внешность.

А про зачатки пальчиков я читала у взрослых людей, которым их ампутировали, что они потом об этом очень сожалеют. Все-таки, часть тела...
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Я ПРЕКРАСНО ПОМНЮ ЭТО СОСТОЯНИЕ ДУШИ, КОГДА В РОДДОМЕ СЧАСТЬЕ И ГОРЕ ПРИШЛИ В ОДИН ДЕНЬ И ЧИСТО ПО ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ НЕ КОМУ НЕ ПОЖЕЛАЮ ПЕРЕЖИТЬ ЭТО СОСТОЯНИЕ, НО ВРЕМЯ ЛЕЧИТ И С ГОДАМИ ПО ДРУГОМУ СМОТРИШЬ НА МИР, НЕ ДУМАЙТЕ ЧТО ВАМ ЭТО ДАНО ЗА ВАШИ ГРЕХИ, ЭТО ПРОМЫСЕЛ БОЖИЙ ДЛЯ ТОГО ЧТОБ ЛЮДИ ВИДЕЛИ К ЧЕМУ СТРЕМИТСЯ ЧЕЛОВЕК С ОГРАНИЧЕНЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ И КАК ЖИВЕТ ТОТ У КОТОРОГО ЕСТЬ ВСЕ, ВОЗМОЖНО ЧТОБ В НАС НЕ УТРАТИЛОСЬ МИЛОСЕРДИЕ И ЛЮБОВЬ К БЛИЖНЕМУ, ЕСТЬ ТАКИЕ ВЕЧНЫЕ ЦЕННОСТИ, КОТОРЫХ В ОБЩЕСТВЕ НЕ ОСТАЛОСЬ ПРАКТИЧЕСКИ.... ЭТО МОЕ МНЕНИЕ.... И НЕ НАДО НИ КОМУ ВРАТЬ ПРО ОПЕРАЦИЮ И Т. Д,ПРОЩЕ СКАЗАТЬ ПРАВДУ С ВЫСОКО ПОДНЯТОЙ ГОЛОВОЙ... ВАЩЕ ТАКИЕ ВОПРОСЫ,, В ЛОБ,, РЕДКО ЗАДАЮТ, В ОСНОВНОМ БЕСКОРРЕКТНЫЕ ЛИЧНОСТИ.... ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, Я В ЭТО ВЕРЮ И ОТ ВСЕГО СЕРДЦА ВАМ ЖЕЛАЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!

Прикрепленный файл (3180928.jpg, 89389 байт, скачан: 1440 раз)
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Absinfo спасибо за ссылки, я обязательно все прочитаю потихоньку, сейчас не совсем хватает сил моральных, у меня стадия отрицания скорее всего идет - я до сих пор не могу поверить во все это, мне кажется что такое просто невозможно, сейчас ребенок в распашенках с закрытыми ручками и у нас все "хорошо", так наверно легче моей психике, хотя я понимаю, что это глупо.
Ksu я очень жду когда же я смирюсь и перестану постоянно думать об этом
solnzesveta очень хочется верить, что выши слова правда, я иногда думаю, что Бог дал нам такого сына, т.к. мы хотели обмануть природу - зачали его с помощью ЭКО, может нам вообще не положено было иметь детей или мы должны были усыновить брошенного детку. Хотя у всех девочек с которыми я общаюсь на сайте после ЭКО отличные детки, даже королевские двойни часто бывают(сразу и мальчик и девочка) здоровые.

Девочки, спасибо вам большое, я после общения с Вами как-то на место мозги ставлю, но и большую помощь мне оказывают родственники и родители, особенно муж. ОНи как-то бысто смирились в отличии от меня, или просто мне не показывают.
У нас в клинике ЭКО остались ещё два крио-эмбриона, я вот все время думаю, если получится с ними забеременеть насколько возможно повторение всей этой истории, ведь все клеточки были забраны и оплодотворены в один день. И вообще странно, почему практически ни у кого на УЗИ не видят патологии, у нас в городе есть специалист, кот. на 13-14 неделе во время УЗИ всем деткам пальчики пересчитывает (я просто к нему не попала - видимо судьба)
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Assa, у меня такой же случай, как и у вас! я даже зарегистрировалась сдесь, чтоб ответить вам и поддержать вас.
тоже ЭКО после 10 лет ожидания, тоже идеальная беременность, каждая неделя УЗИ и всё окей. очень ждали, переживали, радовались. когда сделали кесарево и меня привезли в палату, первым делом я увидела заплаканное лицо мамы, и всё оборвалось... пишу и плачу, потому что для меня это ещё свежо, моя красавица родилась в феврале и сейчас нам аж 7 месяцев! решила, что с моим ребёнком что то ужасное, когда наорала на всех и сказала, что сейчас же сказали что произошло, в первые минуты конечно была в шоке, но потом быстро взяла себя в руки. но это моя особенность - в стресоовой ситуации я быстро стабилизируюсь и начинаю думать, как мне выйти из ситуации, а потом дома, конечно была истерика, когда я впервые осталась наедине с моим котёнком и переодевала её. вы правы, когда она лежит в одёже, то так немного легче, что ты не видишь, но так же не может продолжаться бесконечно. реально мне помог этот форум, я его случайно нашла, когда пыталась найти ответ в интернете на вопрос что это и что мне делать? я просто сидела и читала, читала, читала... и потихоньку прошло моё оцепенение, потихоньку смирилась, начала гордиться своим ребёнком, какая она у меня умная и сильная. какая она у меня красавица. самым сложным психологически было показать её другим людям, потому что родились мы зимой и на улице были в комбинезоне. родились мы в Иране, и я искренне благодарна менталитету этих людей. когда мою красавицу случайно увидела соседка по этажу, когда я её несла гулять, то она ничего не сказала, просто взяла ручку моего ребёнка и поцеловала со слловами, что пути Господа неисповедимы, и меня отпустило, никогда потом я не стеснялась выносить ребёнка, а открыто гордилась её. потом мы переехали в Украину и тоже сдесь я не услышала ничего пллохого, хотя именно опасалась всегда наших людей... я горжусь своим ребёнком, не прячу его, не комплексую и никому не разрешаю жалеть её, она у меня всего добьётся, я в это верю, и желаю вам поскорее разобраться в себе.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Asal пишет:
[q]
когда я её несла гулять, то она ничего не сказала, просто взяла ручку моего ребёнка и поцеловала со слловами, что пути Господа неисповедимы, и меня отпустило,
[/q]

Добавить просто нечего. растрогало до слез! Честно!
У моего среднего сросшиеся пальцы на левой руке. безымянный и следующий (дубина, забыла как он называется! простите дуру). Но у нас незаметно со стороны. Рука растет. Между пальцами небольшая перепонка. После такого старшего(неговорящего аутиста, для меня вообще это ничего не значило и не волновал. Многие даже и не замечают и даже не знают, пока случайно не заметят. Ему уже 12 лет и пока мы так и не разрезали. Завозились с третим, неговорящим алаликом. Его прблемма, не так остро стоит! :l4: За все время только в детском саду еще в старшей группе, одна девочка не захотела с ним сидеть за одним столом. Он только удивился. Я посоветовала ему сказать, что он с ней тоже сидеть не хочет. И все. У него много друзей, ничего он не стесняется. Ходит на бокс, а там не перчатки, а варешки.
На самом деле, поверьте, все будет так, как вы сами к этому отнесетесь. Поверьте опыту.
У Коллина Фаррелла у старшего сына синдром Ангельмана. У старшего сына Бекхемов эпи. Но их, наверно, не плохо диагностировали. А нет застрахованых.
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
спасибо, Федора!
у моего зайчёнка гипоплазия левой кисти и аплазия 3-х пальцев.
я уже давно смирилась и, в принципе не искала виноватых в том, что произошло... кто же виноват? меня отпустило после форума и с ростом моей красавицы я понимаю и вижу, что у красавицы с такими ресницами и потенциалом, а особенно характером, проблемы будут только с тем как отбить женихов. поэтому я настраиваюсь :s5:
все детки особенные, надо с ними правильно разговаривать и давать им правильное направление мысли. я буду стараться изо всех сил. я хочу, чтобы моя Настюня гордилась мной. с папой немного есть проблемы. он вроде и смирился и поддерживает во всём. но у него засела мысль, что можно сделать операцию по пересадке кисти, немного засел в нём комплекс, чувствую, но активно с этим борюсь.
и, действительно, посмотришь на некоторые ситуации в жизни, и думаешь, Боже! как у меня всё классно!
у меня тоже были 4 замороженные клеточки, но я постаралась забыть о их существовании, хочу детей, но уже не своих. мы с мужем решили, что Настюня не должна быть в этой жизни одна, ей надо братиков или сестричек. но пока мы работаем над тем, как нам вырасттить одного здорового ребёнка со здоровой психикой.
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Assa пишет:
[q]
у нас в городе есть специалист, кот. на 13-14 неделе во время УЗИ всем деткам пальчики пересчитывает (я просто к нему не попала - видимо судьба)
[/q]

И вы бы сделали аборт в вашей ситуации?
Одной моей знакомой на УЗИ сказали что ребёнок родится без ручки по локоть, аборт она не сделала, зато всю беременность проревела...
У меня у сына необычные пальцы и на руках и на ногах, есть и срощенные, есть и с перепонками. Операции уже сделаны, но шрамы остались и некоторые пальцы не сгибаются. Плюс к этому полно других проблем.
На вопросы любопытных я отвечаю всем по разному.... :s2:
А народ (дальние знакомые) придумывает свои истории...
Выше нос!

solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
И вы бы сделали аборт в вашей ситуации?............ вопрос конечно с подвохом и пикантный, но Я СЧИТАЮ, ЧТО Я ДОЛЖНА ЗНАТЬ ПРАВДУ ЗА ТЕ ДЕНЬГИ (БЕШЕНЫЕ) КОТОРЫЕ ПЛАЧУ НА УЗИ! А ИНАЧЕ СМЫСЛ ВАЩЕ ТУДА ХОДИТЬ, ЕСЛИ ВРУТ И ГОВОРЯТ ВСЁ ОТ ФАНОРЯ? кстати мне тоже ни чего не сказали на трех узи, одно из последних в 6 месяцев в утробе. *Хикари*,
Asal,Ksu,
САШОК,
Федора,Absinfo - РЕСПЕКТ И УВАЖУХА, ВЫ ОЧЕНЬ УМНЫЕ МЫСЛИ ТОЛКАЕТЕ, СПАСИБОЧКИ ЗА БОЕВОЙ НАСТРОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :m5:
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

solnzesveta пишет:
[q]
вопрос конечно с подвохом и пикантный
[/q]

Вопрос без подвоха! Простое женское любопытство.
Второй мой ребёнок- инвалид, визуальных отклонений масса, но УЗИ даже на 9 месяце -ничего не показало, хотя это было 18 лет назад, но даже в то время генетики на Украине (Донецк) задним числом говорили, что увидели бы крипторхизм даже на ранних сроках, а чтобы это изменило?...
Я делала прокалывания пузыря на 15 неделе для 3-й ребёнка, процедура достаточно опасная и есть риск потерять ребёнка, зрелище тоже не для слабонервных, мой муж видел как Алёнушка как рыбка уворачивалась от шприца...
А про правду и бешеные деньги... у нас беременность и роды (несколько тыс дол) не покрывается страховкой и все анализы включая амниоцентез, сделанный исключительно по моей инициативе (хотя мне в момент беременности было почти 39 лет) пришлось оплачивать самой... и потом читаю в ответе никакой 100% гарантии...
Так вот, ЕСЛИ БЫ на УЗИ на 15 неделе у нас выявились грубые пороки я бы сделала аборт, а если бы отсутствие 2-3 пальцев - НЕТ!
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

*Хикари* пишет:
[q]
как рыбка уворачивалась от шприца...
[/q]

У меня было многоводие с средним. Отправили в центр половых инфекций (не помню, может по другому наз,) хотели взять мазок. Я залезла на смотровое кресло. Подходит мед сестра, а у меня ребенок в животе как ломанется мне практически под ребра. Он как видел все! У меня волосы зашевелились. Так поразило, на все жизнь!
Мои после рождения выглядели такими красавчиками, а толку?
У меня тоже стоял вопрос выбора. Когда мы делали ген анализ перед рождением среднего. Я же не знала, дубина, что сначала будут у ребенка драть, а потом мне уже беременной. Сначала забеременела. Вопрос стоял, если у него есть этот дефф ген, то смотрят у меня. Если там девочка, то она носитель всегда. И там больной мальчик или здоровый. Тогда я решила, что с девочкой не буду. Но у нас не тот случай. А все равно не убежали. А если бы они ошиблись и нашли этот ген. Всякое бывает. И у нас бы неродился наш средний. Счастье наше.

*Хикари* пишет:
[q]
выявились грубые пороки
[/q]

Здесь уже, мне кажется, что думается не о себе, а о самом ребенке. Ему как с этими пороками жить? У родителей есть выбор. Кто примет, будет лечить, заниматься. Но не все имеют возможность и желание. А что стоит самим детям это лечение, реабилитация.... Мучаются, же ужасно.
А потом когда по залету беременнеют, то особо не задумываются, делать или нет. Больной там или здоровый. И после абортов вот и есть те последствия в родах, которые все это и дают. Когда пальцы на месте, а голова не работает.
Мама Аришки
Новичок

Откуда: Кинешма Ивановская обл.
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Когда я родила Аришу, мне сказали, что если бы на УЗИ увидели пороки развития ручек и ножек(на одной отсутствует ступня), то сделали бы прерывание беременности. На то время мне казалось, что это было бы правильно. Но сейчас, смотрю на мою девочку и понимаю, в ней и в младшем сыночке смысл моей жизни. От людского любопытства никуда не денешься. Но всё равно, больше людей тактичных. А Аришка себя особенной не считает. Только иногда, когда её ругаем, то она скажет:Я ведь у вас больная, мол не ругайте. Я всегда говорю, что если что то болит, то мы тебя лечим, а в остальном ты обычный ребёнок.

Прикрепленный файл (август 2011 126.jpg, 622928 байт, скачан: 2849 раз)
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Asal спасибо за поддержку, очень приятно, глядя на вас я начинаю верить, что когда нибудь наступит день когда я перестану так сильно переживать. Я не поняла насчет снежинок, вы боитесь, что с ними не получится здоровых деток? Вы не хотите дать шанс им стать людьмия? Я бы хотела чтобы у малыша были родные братик или сестричка, которые всегда могли поддержать друг друга, хотя безусловно это могут сделать и усыновленные крохи.
*Хикари* нет аборт бы я не сделала только из-за пальчиков, проплакала бы всю беременность, а так была самым счастливым на свете человеком в беременном состоянии, просто если были бы более грубые пороки наверно не смогла бы мучить ребенка в дальнейшей жизни.. А почему пальчики не сгиаются у сына? - это неудачная операция или часто так бывает после синдактилии. Я уже начала переживать насчет моего - нам ведь тоже предстоит операция по разделению, мы то все верим, что он сможет после операции пользовать пальчиками. Мы ещё получается в розовых очках?

Девочки, где вообще лучше делать операцию, она платная? Нам предварительно сказали, что делать будут в Казани (мы из Татарстана), какие вопросы нужно задать, может вообще лучше в Питер поехать, ведь операция очень важная и там специализируются на этом. В каком возрасте обычно делают, я боюсь, что если слишком затянуть, то пальчики могут при росте деформироваться и нужно же учиться держать предметы, ложку и т. д. Не представляю как малыш перенесет эту боль...
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Absinfo спасибо за сайт, я уже начала читать, ты просто мегамолодец
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Можно, влезу?
Мы хотели делать в годик. Но оказалось, что в Перми (там живут родители мужа и у нас тогда была прописка там, платно как то не думали делать и поехали просто больше узнать) делает такие операции только один хирург. И очередь к нему пол года. Операция под общим наркозом, десять дней гипс, растяжка. Если напартачат, затронут нерв, то пальчики могут перестать расти. Мы всего этого именно в год испугались. Решили отложить. А этим летом просто случайно услышала как на вопросы именно по этой теме отвечал гл хирург-ортопед кажется, Москвы. Прежде, чем делать такую операцию, снимаются мерки и делается выкройка. Кусочек кожи по этой выкройке берут с другого места на теле ребенка. И вшивают. Но делать это нужно в лет 18-20. Когда рука уже выросла. Дело в том, что рука растет, а швы, рубцы нет. И если жить не мешает, то лучше не трогать вообще. Но это как говорится, за что купила, за то и продаю. У вас все намного серьезнее.

Assa пишет:
[q]
то пальчики могут при росте деформироваться
[/q]

У моего они не деформировались совсем. Сверху не заметно вообще. Если только раздвигать пальцы или смотреть на ладонь.
Единственное неудобство, ему хочется перчатки. А то варешки как у маленького. А рука приличная уже. Варешки подбирать нужно!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
дело в том, что мои 4 снежинки остались в Иране, а мы переехали. и не заплатили за заморозку, так что их уже наверное нет. и тоже боюсь, как бы это не было генетическим, потому что такого анализа мы не сдавали.
и конечно есть страх, двойной страх, что на ЭКО не приживутся и что родятся тоже не совсем здоровые детки.

насчёт операции, мне ортопед сказал, что трогать ничего не надо ( у нас 2 пальчика и недоразвитая кисть), то есть ручкой она может придерживать бутылочку, опираться может, игрушку может зацепить, соску и т. д. пусть учится управлять ручкой. а мы хотели разделить и раздвинуть 2 пальчика, чтобы она хоть захват могла делать. короче, сказал, что чем позже, тем лучше. ещё мы хотели спросить насчёт пересадки пальчиков с ножек на ручку, но кисти как таковой нет, силы в ней нет. врач сказал, что зачем портить ребёнку здоровье операциями, красоты и функции это ей не прибавит, говорит, учите не комплексовать и делать или стараться делать всё возможное. а когда подрастёт, то по желанию.
Мама Аришки
Новичок

Откуда: Кинешма Ивановская обл.
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы Аришке только одну ручку исправили. Делали в Ярославле. При нас там мальчик из Казани оперировался. Нам операцию оплачивали спонсоры. Но клиника сама их находит. Вторую ручку я делать пока не буду. Спервой было не всё гладко. Да кроме этого у Арины было уже 6 операций. Ручками она владеет, правда моторика всё равно ''хромает. ''
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Assa пишет:
[q]
А почему пальчики не сгиаются у сына? - это неудачная операция или часто так бывает после синдактилии.
[/q]

У нас все суставы на месте, но не сгибались с рождения и так и не сгибаются как не пытались что-то сделать (зато хорошо сгибаются в суставе что возле ногтя!). Пальцы деформированные, потом покажу, удалось сфоткать (сын большой, без его согласия :s2:)

Assa пишет:
[q]
нет аборт бы я не сделала только из-за пальчиков, проплакала бы всю беременность
[/q]

Так и я о том же, а пальчики может ваш ребёнок не разжимал в момент УЗИ - вот врач и не увидел, а я с третьим ребёнком считала пальчики специально, но не из-за самих пальчиков, а в нашем случае боялась всего остального что у нас у Антона плюс к пальчикам (особенно проблем с головой)

Assa пишет:
[q]
ведь операция очень важная и там специализируются на этом
[/q]

Если есть возможность делайте там где лучше, мы первые операции сделали в Донецке - внешне не красиво, остались шрамы, разделяя пальцы, разрезали и ладонь (зачем?), резали зигзагом, чтоб кожи больше наросло, а в Японии брали кожу сделали очень аккуратно.
Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011

Assa пишет:
[q]
Девочки, где вообще лучше делать операцию, она платная? Нам предварительно сказали, что делать будут в Казани (мы из Татарстана), какие вопросы нужно задать, может вообще лучше в Питер поехать, ведь операция очень важная и там специализируются на этом.
[/q]

Насколько я знаю, у института Турнера есть форум, где можно заочно проконсультироваться, выслав им снимки. Тогда Вы сможете сравнить предлагаемый ими план лечения с тем, что предложат в Казани, и примете решение, где лучше.
Насчет того, когда делать, думаю, очень зависит от конкретной ситуации. Нам про дочку сказали именно так, как Вы написали: пальчики будут расти, "веревочки" будут мешать им развиваться и действовать, так что нужно делать операцию как можно раньше. Ей было десять дней (мы были в Москве, делали в Филатовской больнице). Но у нее все было просто - отрезали "веревочки" и одну почти ни на чем не державшуюся фалангу пальчика на ножке, и все. Может, в Вашем случае, все сложнее, нет смысла спешить, а лучше, чтоб ребенок подрос... не знаю... Попробуйте посоветоваться с разными врачами.

Absinfo
Новичок

Откуда: Дубна, Московская область
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2011
Assa, Вам спасибо!
Заходите еще. Правда, я нечасто обновляю, где-то раз в месяц.
Глядишь, со временем и ваша счастливая история у нас появится :)))
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Absinfo! Очень хороший сайт! :m5: :m5: :m5: :24:
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
что за сайт? ссылочку плиз!
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
{......... }
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
я новичок на сайте. читаю и реву и почему я раньше не попала сюда? сколько нервов и ненужных слез я пролила! насколько легче становиться дышать когда знаешь сколько вокруг таких же мам которые не впадают в панику а ищут и борются! да вы наверно и сами знаете как не хочется жить не от того что твой ребенок другой а потому что все вокруг как сговорившись охают и ахают :бедненький да за что как вы жить будете да как тяжело все это. Хоть бы один вменяемый человек хоть раз сказал: да все нормально ну бывает да ты же лучшая мама на свете кому как не тебе все это удастся все будет хорошо. Моему жучку 4 месяца. Левая косорукость нет большого пальчика. Но друго мне не надо. Это мое солнышко.

Прикрепленный файл (IMG_5677.jpg, 30331 байт, скачан: 2710 раз)
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Мой МАРК

Прикрепленный файл (IMG_5698.jpg, 121873 байт, скачан: 1808 раз)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
oksanavalieva Добро пожаловать! Не надо реветь - почитайте лучше наши посты, посмотрите фотки - мир прекрасен и наши дети - тому подтверждение. Всё решаемо, а что не решаемо - с этим можно жить, уж поверьте, если ребёнком заниматься, он довольный и активный - серъёзным препятствием ЭТО не станет. У меня дочь без левой кисти - носим протез - булки трескать не мешает, по горкам/лестницам лазить тоже, есть/пить умеет, НОСКИ уже одевает сама, так что... Ваш МАРК - чудо :119:
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
фотографии деток я разглядывала с еще большим ревом! Какие красавицы и красавцы! я из Узбекистана и у нас тут у местного населения принято *не таких* деток усиленно прятать. вот и ринулась в просторы интернета искать адекватных мамочек. я своим чудом голубоглазым ужасно горжусь. Моему старшему 9 лет но мне кажется он в свои 4 месяца не был таким умно-хитрым как Маркуша.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
oksanavalieva А вы станьте первой кто не прячет, косые взгляды есть везде, и "жалостливые" старушки тоже. Первый раз выйти в люди страшно, стеснительно (мне было) и не ловко, особенно первое жаркое лето - надо пережить, а потом привыкаешь и понимаешь что не так уж много этих взглядов, а когда есть протез - так вообще праздник... А про Казахстан, нуууу, Москва тоже большая деревня - тут всяких полно, поверьте :131:
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
я не боюсь старушек. я впадаю в панику когда доктора(детские) несут такое что хочется иметь оружие. на днях проходили обследование у лора так он на полном серьезе спросил почему я от ребенка не отказалась. я впала в ступор минут на 5. посмотрев мне в глаз он стушевался и сказал ну ладно давайте ребенка посмотрим что там. я вылетела из кабинета успев только сказать ему: я психически больным ребенка в руки не даю!
живу в Узбекистане уже 32 года и за это время знакома да и вобще видела только одного парня с ДЦП. ему уже 36 лет и он замечательно рисует и в этом смысл его жизни-просто умничка. а вот когда пришлось обратиться в ортоцентр-такого нагляделась что две упаковки валерьянки слопала и не помогало.
всем бы мамам этих детишек интернет-да слабовато у нас с этим .
Lali1
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2011

Мама Аришки пишет:
[q]
Когда я родила Аришу, мне сказали, что если бы на УЗИ увидели пороки развития ручек и ножек(на одной отсутствует ступня)
[/q]


Здравствуйте мама Аришки! У нас тоже нет ступни, скажите вы ноcите башмак вкладной или протез и где вы его делали?
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

oksanavalieva пишет:
[q]
Хоть бы один вменяемый человек хоть раз сказал: да все нормально ну бывает да ты же лучшая мама на свете кому как не тебе все это удастся все будет хорошо.
[/q]

:thumbup: :thumbup: :thumbup: Можете почаще себе говорить, какая вы хорошая, сильна и вообще умница и красавица! Я сама себя очень часто нахваливаю! Все. что хочется услышить от других, говорю себе сама! Просто я точно знаю, что хочется услышить. А главное озвучить! Психотерапия наше все! :21:

oksanavalieva пишет:
[q]
я вылетела из кабинета успев только сказать ему: я психически больным ребенка в руки не даю!
[/q]

Надо запомнить!
Да, доктора иногда бывают еще хуже старушек. Только там хоть на маразм списать можно.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3850
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
oksanavalieva, замечательный карапуз! А имя какое красивое! Всё у вас хорошо будет! :spartak:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ОКСАНА, У ВАС ПРЕКРАСНОЕ СОЛНЫШКО!!!!!!! ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ К НАМ НА ОГОНЕК!!!!!!!!!!!!!! МЫ ИЗ КАЗАХСТАНА, МОЕЙ ДОЧКЕ 6 ЛЕТ, У НАС НЕТ ЛЕВОЙ КИСТИ ДО ЛОКТЯ, НО НАМ ЭТО НЕ ПОМЕШАЛО, ПОЙТИ В ШКОЛУ В ЭТОМ ГОДУ В 1 КЛАСС, МЫ КРАСИВО РИСУЕМ, НАС В ШКОЛЕ ХВАЛЯТ, ОДЕВАЕМ, НОСКИ САМИ, ЗАСТЕГИВАЕМ ПУГОВИЦЫ, ОДЕВАЕМ КОЛГОТКИ, А ЕЩЕ ДОЧЬ НАСТОЯЛА САМА МЫТЬ ПОСУДУ И ПЫЛЕСОСИТЬ.... ТАК ЧТО ЖИЗНЬ НА МЕСТЕ НЕ СТОИТ И МЫ АДАПТИРУЕМСЯ В ЭТИХ ПОЧТИ ЭКСТРЕМАЛЬНЫХ УСЛОВИЯХ.... И ВАМ ЖЕЛАЕМ ВСЕГО НАИЛУЧШЕГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :m5:

Прикрепленный файл (сканирование0005.jpg, 956070 байт, скачан: 2060 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
А ВОТ ЕЩЕ!

Прикрепленный файл (сканирован%E, 707593 байт, скачан: 1431 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
И ЕЩЕ!

Прикрепленный файл (сканирован%E, 928750 байт, скачан: 1353 раза)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
И ЕЩЕ ЧУТЬ-ЧУТЬ.....

Прикрепленный файл (сканирован%E, 1083026 байт, скачан: 1209 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ЕЩЕ МАЛЕНЬКО....

Прикрепленный файл (сканирован%E, 764336 байт, скачан: 1296 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
НУ И НАКОНЕЦ Я СОБСТВЕННОЙ ПЕРСОНОЙ... ПОЧТИ ПОХОЖА!

Прикрепленный файл (сканирован%E, 778355 байт, скачан: 1240 раз)
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
solnzesveta красивые рисунки, молодец твоя дочурка.
oksanavalieva по сути эта такая ерунда - нет всего одного пальчика, ведь малыш будет пользовться в основном правой ручкой, а левая тоже функционирует. Самая главная наша проблема - это отношение окружающих даже не к родителям, а к ребенку со стороны сверстников. По крайней мере для меня эта самое проблематичное - может это и надуманно, конечно. Малыш - красавчик.
Мы 7-летнему сыну сестры мужа до сих пор пальчики не показывали, я как-то опасаюсь его реакции - не готова ещё её выслушать. А так он его любит и играет с ним когда приходит, боюсь, что потом не захочет с ним общаться


Сегодня решили снять с ручек распашенку, думаю надо наконец-то открыть пальчики, потихоньку привыкать всемм к этому. Так он себе лобик расцарапал - пришлось обратно все закрыть. Или я себя обманываю. Девочки, вы когда уже перестали такие распашенки одевать с закрытыми ручками
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1973
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
solnzesveta, какой позитивчик! молодец дочурка, прекрасные рисунки! :m5:
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
выше нос! что вы в самом деле?! такая прелесь и мамаша рядом заплаканая и с распухшим носом. я знаю какие любопытные люди вас окружают, сама прожила в Иране 7 лет. но просто вам надо взять себя в руки и не реагировать на провокации. сделайте взгляд от которого людям сразу станет понятно, что вы их порвёте или сгноите ( это про доктаров) заявлениями во все места. ваш малыш сразу почувствует, что у него сильная мама и будет чувствовать себя уверенней. конечно ещё мало времени прошло с его рождения, но чем раньше вы с собой справитесь, тем лучше будет для всей семьи.
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
я сняла распашонки, как только она из них выросла. но вы действительно себя обманываете, и надумали себе много чего. дети как раз на это нормально реагируют, спросят почему так и забудут. главное правильно с позитивом объяснить. не позволяйте вашему чувству неуверенности перерасти в комплекс, который будет мешать жить не только вам, но и вашему ребёнку прежде всего!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Пикасо отдыхает! молодец какая! :yahoo:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
solnzesveta чудесные рисунки! Очень выразительные и красочные, у вашей дочки замечательная душа! :n4:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
здравствуйте, Мы из Казахстана у нас девочка скоро 2 годика у нас нет 1\3 предплечья нет совсем лодошки Недавно сделали протез но носит его не хочет может когда похоладает будем одевать под одежду. Весной мы носили. Сейчас сделали второй побольше из того она за лето выросла. У нас тоже у всех был шок Я к дочере прошла прямо в родзал Меня не пускали но разве можно меня остановить Как у всех было много слез и вопрос ЗА ЧТО? Это нам У нас молодая семья моим детям 20 и 22 года не пьют. не курят. Сейчас мы даже не замечаем её особенности. Она очень живая и улыбчивая девочка. У нас ИПР \ ранее половое зазвитие\ Делаем дорогой укол каждые 28 дней он стоит 300 доллоров. Нам будут его делать до 10 лет. Мы смеемся у нашей Полины очено-очень дорогая попа.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:l5: :l5: :l5: :m5: :m1:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta На ваши рисунки приятно посмотреть - яркие и девчачьи - Любаша абсолютно полноценный человек, я очень рада за вас :139:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ПРИВЕТ, БАБА НИНА! ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С ПОЯВЛЕНИЕМ-РЕГИСТРАЦИЕЙ НА ЭТОМ САЙТЕ!.... А НАС ПРИГЛАСИЛИ НА ОЧЕРЕДНОЕ ПРОТЕЗИРОВАНИЕ, ЗАВТРА ЕДЕМ... И ДЛЯ НАС НАШЛИСЬ ФИНАНСЫ!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
СПАСИБО, ДЕВОНЬКИ, ЗА ДОСТОЙНУЮ ОЦЕНКУ НАШЕГО ХУДОЖЕСТВА... САМОЙ НРАВИТСЯ, В 5 ЛЕТ ЗАВЕЛА ПАПКУ С ФАЙЛАМИ И ТУДА СКЛАДЫВАЮ ПОДОБНЫЕ ШЕДЕВРЫ, СО ВРЕМЕНЕМ ИНТЕРЕСНО РАССМАТРИВАТЬ, ПОКРУЧЕ ФОТОАЛЬБОМА)))))))))))
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Привет всем! Спасибо Света! Очень рада за вас Мы же только бвли там сейчас быстро делают и вам дня за 2 сделают и вы бедите с новой ручкой. А мы не хочем носить немножко походит и снимает Ну удачи всем
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
привет! Все прошли через это нам уже 1.9 и мы не замечаем особенностей нашей девочки у нас нет половины ручки От локтя не 2 пальца и все но наша красавица все пытается делать ей вчера старшая внучка дала кружку с соком она ее захватила и пьект стоит и второй ручкой нормальеой только поддерживает Конечно иногда как накатит и поплачем не без этого но уже того страха нет как в начале
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
дорогие мои мамочки! сейчас я жалею только о том что не нашла этот форум раньше! это очень много-поддержка людей которые не понаслышке знают о трудностях.
девочки скажите пожалуйста а что такое рентгенограмма в динамике.

solnzesveta - картинки обалденные-и главное сплошной позитив!!!!!!!!!!
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Asal моему старшему сыну 9 лет. в роддоме с мужем долго обсуждали как правильно рассказать ему про Маркушу. В итоге когда приехали домой просто развернули его и он сам все увидел. Он решил что у маленького сломана ручка. расплакался. и заявил нам что если мы *братишку не починим то он с нами разговаривать не будет! *.мы ему конечно все объяснили и клятвенно пообещали починить. а сейчас мы уже ничего не замечаем-привыкли. и любит он его страшно да и малой отвечает ему тем же- при виде брата улыбка не слазит с лица. Дети намного быстрее привыкают ко всему.
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
ну вот видите!
давайте себе правильную установку и всё будет окей! :spartak:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
ренгеннограмма это снимок а динамика это когда происходят какие либо изменения- это я сейчас нашла в интернете
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
oksanavalieva это имеет ввиду, что когда подрастет, надо снова сделать снимок. Т.е. следить за состоянием косточек. Многие вещи так. Мы вот по своему заболеванию делаем в динамике ЭЭГ, ЭХО и т. д. - т. е. просто следят, все ли в порядке, что бы не пропустить случайно чего.
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011
Прочитал сообщения дескать все жалеть начинают, сам с таким сталкивался. Как кому расскажешь все переживают, типа держись. А я отвечаю, мы и не печалимся, а оптимистично смотрим вперед. Дочка растет чудная, развивается лучше других сверстников. Уже по краю кроватки ходит и держится обеими ручками. А иногда говорю людям, что уж лучше так, чем если с головой проблемы.

baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
правильно! Все познается в сравнении Вчера ездили в больницу встретила женщину у нее мальчик 3 года у него нет руки. лопатки и плеча и она нам завидует говорит - Вам хорошо у вас хоть полручки есть- Вот смотрите какое фото папа выложил как можно не любить такое чудо Наша красатуля всегда тоже улыбается и всегда мы в центре внимания :103: :103: :103: :103:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
оксана у вас есть СКАЙП если есть давайте пообщаемя Дали ди вам инвалидность нам не давали говорили после года но я добилась и с 2 месяцев получает дочка пенсию
oksanavalieva
Начинающий

Откуда: узбекистан.чирчик
Всего сообщений: 47
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
инвалидности пока нет -потихонечку делаю. пособие я получаю т. к. работаю на заводе и по колдоговору у нас его платят (до 2 лет-2 минималки. с2 до 3 лет-минималку. пока встали на учет у хирурга-ортопеда у нас в городе нет. и ездим в областной орт. центр раз в 3 месяца-там уже нас ведет ортопед. он же и лечение назначает.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta Доча физкультуру как посещает - вы обговаривали с учителем, или как? Делает что может? У нас первый "стопор" - ходили с Варей на 2-х часовое занятие в группу свобод посещения в сад - нам сказали (на физкультуре) - несите справку от ортопеда что руку можно нагружать :143: - боятся что ли..., я растерялась, или так положено?
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ну начнем с того что у нас пока физкультуру отменили для всех так как многие дети не могут переодеваться и пока переоденутся пройдет 30 минут... а мы сразу взяли освобождение от трудов и физкультуры, то есть свободное посещение, хочет ходит, хочет нет, но на физре протез будет спадывать, а меня рядом не будет, чтоб помочь одеть, это вещь интимная и я ее не буду доверять чужим теткам-учителям, а на трудах у нас лихо получается кромсать ножницами и лепить пластилином.... ну вот как то так!
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
solnzesveta Люба ВЕСЬ день в протезе? Устаёт? Не жалуется? Ведь школа - не просто прогулка, занятия, и не 2 часа... Как? Я просто про садик думаю - ведь в след году отдам наверное, как будет, не знаю, ясное дело - не весь день, но правильно ты пишешь "процесс интимный", как на сон, в бассейн, на танцульки, думы у меня, невесёлые, впервые :138:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
СВЕТА ВАС МОЖНО ПОЗДРАВИТЬ ИЛИ ЕЩЕ НЕТ ?
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
С ПРОТЕЗОМ-У НАС ПРИВЫЧКА! ПО НАЧАЛУ БЫЛИ НЕУДОБСТВА, МОЗОЛИ ПОТНИЦА.... СЕЙЧАС ВСЕ НА МНОГО ПРОЩЕ, ТАК КАК С ТЕХ ПОР ПРОШЛО ПЯТЬ ЛЕТ С ХВОСТИКОМ, СЕЙЧАС ОНА В ПРОТЕЗЕ ПОЧТИ С 7.00 ДО 18.00, ЕСЛИ ДОМА ТО СНИМАЕМ НА ПЕРЕРЫВ, ДЕНЬ У НЕЕ ОЧЕНЬ СУЕТНОЙ, С УТРА ДО ОБЕДА - ШКОЛА, ПОТОМ-ОБЕД, МУЛЬТИКИ, ПОТОМ УРОКИ ДЕЛАЕМ И ИДЕМ К ДРУЗЬЯМ, А ТАМ И ВЕЧЕР. А ПРО БАССЕЙН И ТАНЦУЛЬКИ ЕЩЕ НЕ ХОДИЛИ(В ДЕРЕВНЕ НЕТ ТАКОГО, НО ДОМА В БАССЕЙНЕ МЫ ЛИХО ПЛАВАЕМ И НЫРЯЕМ), НО КОНЕЧНО ПРИДЕТСЯ ОГОЛЯТСЯ, НО В НАШЕМ СЛУЧАЕ НАДО МЕНЬШЕ ПАРИТЬСЯ И САМИМ НЕ ЗАОСТРЯТСЯ НА СВОЕЙ ОСОБЕННОСТИ И ТОГДА ОБЩЕСТВО НАС ПРИМЕТ ТАКИМИ КАКИЕ МЫ ЕСТЬ.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1066
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ПОКА НЕТ, ЗАКАЗАЛИ, СНЯЛИ СЛЕПОК.... ПРОЦЕСС ПОШЕЛ!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 ... 54 55 56 57 58 59
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana