2445. Гипоплазия и аплазия конечностей

Ksenia_V, вот это здорово! Вот бы еще с цветами встречал
А если серьезно, напиши номер, может пригодится, когда поедем.

МамаАнютки, Дочка у вас просто очаровашка. Маленькая принцесска. а что у вас за проблема? На фото совсем ничего не видно.

МамаАнютки У нас третий пальчик тоже маленький, примерно похожа ситуация. Вот тут http://invamama.ru/file.php?fid=4116&key=439963437 я фоточку загружала. Доктор МИькин сказал, что в нашем случае должны начать со второго пальца. По поводу третьего я пока не заморачиваюсь, но о пересадке тоже думаю.

МамаАнютки Нам сейчас 3 месяца, поедем в сентябре - будет 10. У нас левая ручка пострадала. По поводу пересадки - это как информация к размышлению для нас... Может и оставим так... Мы ведь даже рентген еще не делали. Документы на квоту я оформила у увезла в Минздрав сразу после новогодних праздников. Буквально через неделю списались с доктором Минькиным, он спросил о желаемой дате госпитализации. Я попросила сентябрь, чтобы было ближе к году, и тут же пришел ответ по электронке, что дата госпитализации утверждена и квота на нас выделена. т.е. Альбрехта уже видел нас в своей базе... А пару дней назад по почте оригинал вызова пришел

ja, аааааа!! супер!!! я была на тенерифе не раз! последний раз была там, перед тем как забеременеть, кстати)) атлантический океан на меня положительно повлиял)) вы первый раз? обязательно возьмите тачку в прокат и поедьте на вулкан(забыла название), там красота неописуемая.... на подъемнике покатайтесь...) вы в какой отель планируете? я была в Вилла Тагоро*** и Ноэльа Сюр****))

МамаАнютки-мне кажется если сейчас начать собирать документы на квоту реально все в этом году провернуть. По поводу выбора учреждения у меня были долгие метания и думы. Все таки отдали предпочтение Альбрехта, после общения в переписке с доктором Минькиным. Очень благоприятное впечатление осталось. Ждем теперь часа икс)

ja, дааа, Лоро парк - как я забыла!!! там попугайчики всякие) тогда уж и в местный аквапарк сходитете, очень крутой!) и ещё в театр на фламенко посмотреть - красиво танцуют!)
отель у вас хороший, наслышана о нём)

lady, не казните себя.
Что случилось - уже не вернёшь!
У вас ещё будет счастье материнства!

а как же вымолить прощение у бога и у моего сына? как простить себя?

lady вы совершили очень сложный шаг для любого человека. И вы тоже сильная, ведь вы смогли принять решение и выбрать. Но теперь самое главное не корить себя и не винить. Вы можете еще родить. Усыновить. И сделать такую тонную хороших дел! Никто не знает на самом деле, как бы поступил на вашем месте. Все будет хорошо. Отпустите прошлое. Смотрите в будущее. И верьте в себя.

cessia007, что-то подобное (как фоброма) выросло у дочери моей подруги на плече!!! маленький шарик, который со временем стал рости, она сначала подзапустила, а потом пошла к хорошему врачу, который их сразу направил на операцию, после материал отправили на анализ, и ттт опухоль оказалась доброкачественной, но тогда моя подруга сильно испугалась... Просто до этого она консультировалась у двух врачей и те сказали, что ничего страшного, а потом она решила еще раз пойти (в институт мозга, там очень хорошие нейрохирурги) и показать дочку др врачу, и в итоге правильно сделала...
Удачи вам и здоровья!!! конечно, очень сложно найти хорошего специалиста, но надо, т к от этого зависит здоровье наших детишек!

cessia007 ну сама подумай, что для тебя и твоей семьи важнее? естественно здоровье ребенка!!! Я бы на все плюнула, для начала конечно нужно у нескольких врачей проконсультироваться, а потом решать. Деньги дело наживное, а кредиты это вообще как вирус, от них трудно уберечься сейчас. Ну и что такого возьмите кредит, и УДАЧИ вам огромной в деле по второй ляле. Ты бы знала сколько кредитов у других людей!!!! Мы тут уже всю голову поломали - и квартиру хотим купить, вроде и отдохнуть на море нужно, плюс ко всему мне в этом году скорее всего немерно денег нужно будет на шанс стать мамой во второй раз (нам только через ЭКО это светит). Но пока ни от чего отказываться не собираемся, кредиты со мной шагать будут ближайшее время, ну и наплевать, главное не болеть... А насчет работы конечно это всегда переживательно, я из-за этого пока и не выхожу - знаю, что мне ещё по клиникам мотаться придется, ну и это ведь можно как нибудь сорганизовать.

lady не знаю, читаете ли вы нас ещё, но хочу сказать, что это конечно все очень тяжело и не дай БОг кому нибудь пережить такое. И пусть у моего ребенка не такие пороки, а только на одной ручке, но я на всю оставшуюся жизнь буду чувствовать себя виноватой в том, что мой ребенок из-за меня будет жить с такой ручкой, душа то все равно болит, прежней жизни когда есть ощущение "все хорошо" - я уже никогда не испытаю. Это ваша жизнь и вы вправе ею распоряжаться, если чувствуете свою вину - искупайте её по мере возможности доступными для вас способами.

Согласна с ja - я бы тоже не решилась - если бы такая же ситуация была, не хотела сначала писать, ну да ладно уж чего душой кривить. Ещё ведь и ребенку с этим жить. Девочки, кому теперь молиться что-бы такое больше у нас не повторилось!??????

Assa пишет:

[q]

[/q]

ой отдохнули шикарно!!! только дети и заставили вернуться обратно )) Время пролетело как 1 день. В идеале хотя бы 10 дней (у нас была неделя). Отель супер, отьелись, напились разных вкусных коктелей, постоянно что то ели и пили (у нас было все включено). Дети перенесли разлуку с нами хорошо, никаких проблем. Со старшим мы болтали по телефону каждый день. Лаурик так вообще кажется не поняла, но радовалась когда меня и папу увидела Прошлой ночью прилетели, сегодня я "в депрессии" )) Немогу вернуться в колею... хнык

jaа я вот очень надеюсь и желаю, что твоя мечта "захоронена" только на несколько лет. Если есть возможность материально и физически сделать и вырастить для Лаурика сестренку или братишку её просто нельзя упускать, чем больше родных людей вокруг - тем больше поддержки, внимания и заботы, тем легче жить. Мы для своих детей просто обязаны сделать так чтобы им жилось легче.
Не знаю и не слышала ни об одной семье где такая патология повторилась, а уж в клинике я многих опросила, в том числе и персонал, которые там давно работают.
И неужели Бог может так нас не любить, что подобное повторится в наших семьях.
И с чисто психологической и социальной точки зрения это будет хорошо для особенного ребенка - в сознательном возрасте он не будет мучиться догадками "А не из-за него ли и из-за его особенности мама и папа не захотели больше детей", ещё одна возможность доказать, что все это случайность и у тебя самые отличные детки - третий это точно докажет, и особенность второго тебя не останавливает нисколько, т.к. это все ерунда!!

А на следующий отдых нужно просто заранее будет настроиться - там будут совершенно не знакомые тебе люди, которым вообще ты ничего не обязана объяснять или сохранять дружеские отношения, просто плюнуть на все это, ты ведь их больше никогда не увидишь и их мнение для тебя не важно

Не скажу за всех, но думаю большинство со мной согласится. Вряд ли кто-то из нас хотел, чтоб у него родился особый ребенок, и больше всего на свете хочется, чтоб детка была обычной, со всеми ручками и ножками, и пальчиками и даже ноготками.
Думать, что сделала бы, знай о такой особенности во время беременности тоже сложно, тем более когда на руках уже родившийся человек. Правильно девочки сказали, что есть - с тем и живем, а как с этим жить - каждый день учимся. А сильный и слабый - это понятия относительные

Юки пишет:

[q]

Муж говорит, забей на всё, будем ходить как есть...

[/q]

и он прав!

я раньше никогда не думала что у меня может родится ребенок с какими то пороками. я всегда думала что у здоровых рождаются здоровые детки. и когда видела таких детей а видела я их очень редко то всегда стеснялась на них смотреть. я не могла смотреть потому что больно было видеть. а потом когда это произошло у меня то все перевернулось в моей жизни. после этого я сначала думала что так должно было быть что это было лучше для ребенка в первую очередь. а со временем я стала читать форумы и смотреть фотки детишек. я постепенно освоила эту мысль. что и у меня и у любого другого может родится такой ребенок и что моя обязанность была его родить таким каким он есть и любить его и быть ему настоящей матерью. ведь только мать может дать безкорыстную любовь и только мать может сделать все для своего ребенка. просто тогда я очень испугалась и небыло поддержки. кто нибудь бы хоть сказал :" не переживай. мы справимся." вот теперь я зо едавннаю точно что смогла бы все это преодолеть но уже поздно. вот недавно видела сон что иду по дороге и там стоит мальчик лет 7-8. я подхожу и хочу его взять с собой. и вдруг вижу у него табличка на груди и там написано "наркоман". я сначало отворачиваюсь говорю нет не хочу я такого ребенка. а потом возвращаюсь беру на руки и говорю какой бы он не был он мой ребенок, вот теперь думаю наверно бог так меня накажет. скажет не хотела того ребенка на тебе такого.

спасибо. я вот тогда не знала что смогу это принять и что можно с этим жить. я думала что сердце разорвется когда увижу что мой мальчик будет мучиться смотря как его брат и сестра бегают и прыгают рядом. я испугалась что не выдержу его страдания. не смогу я смотреть на мучения своего ребенка. всегда говорила своей маме " ПОЧЕМУ У МЕНЯ НЕТ ОТЦА? а ты у меня спросила когда разводилась? почему у всех есть отец и они счастливы а у меня его нет. потому что если вы бы не развелись у меня тоже было бы счастливое детств" . И вот я представила что мой сын мне скажет " за чем ты меня такого родила?" ИСПУГАЛАСЬ что мои дети которым было 2 годика и 3 годика увидев своего брата испугаются. будут спрашивать. я испугалась что не вынесу .

я не хочу оправдание. я наоборот жалею о том что сделала.

leroy






ох какая тема тяжелая... Понятно когда у тебя ТВОЙ ребеночек на руках, хоть с ногами, хоть без, понимающий или нет, да хоть одна голова - но он твой, родной и ты уже разобьешся чтобы только дать ему все по силам, ты уже не смыслишь жизни без него.. Но вот когда он в утробе и тебе говорят, что что то не так.. Я незнаю тупизм, эгоизм это или фиг его знает, я бы решила якобы ребенок будет здесь страдать и зачем это надо.. Но я истеричка, предпочитающая отвернуться от проблем, чем решать.. Но слава Богу мою дочь не разглядели на узи и она со мной!! За такой подарок я буду благодарна всегда и кстати чувство вины за многие мои мысли и слова в отношении ее рождения в самом начале меня не оставляет.... Моя девочка, которой еще и года нет, так научила меня "взрослую и понимающую тетю" что в этом мире ценно, а что второстепенно, по другому я сейчас смотрю на многие вещи, я стала другая..

Добрый день! Несколько дней читала (все не осилила) и вот сегодня зарегистрировалась. 3 недели назад у нас родилась доча. В выписке написано - врожденное отсутствие левого предплечья и кисти. О слезах, чувствах, шоке писать не буду. Сейчас мы на стадии сбора информации. Прошу кто из Казахстана помочь. С чего начать, где у нас делают протезы, есть ли квоты, финансируется ли протезирование за границей и т. д.? Вопросов много, в голове каша. Через неделю пойдем к ортопеду, хочу владеть хоть какой-то информацией.

nnn пишет:

[q]

[/q]

Уважаемая мама. Обратитесь для начала в Республиканский Центр экспериментального протезирования в г. Алматы, он же - Алматинский протезно-ортопедический Центр (ул. Желтоксан, 65).
Они занимаются протезированием верхних конечностей и тесно контактируют с многими зарубежными компаниями-производителями. Примерно полгода назад от нас выписался пациент из Казахстана после операции на кисти, родители которого хотели протезироваться именно в Казахстане, так как их ребёнку предложили протезирование французской косметической кистью и за счёт государства. Это не значит, что наша кисть хуже французской, но и не лучше, равно как и кисти Otto Bock (Германия) и Regal (Корея) для малышей мало чем отличаются друг от друга. Значимые различия появяться ближе к подростковому возрасту, когда вместо кисти по так называемому типоразмеру Вы сможете при желании и финансировании сделать кисть-копию здоровой руки, включая оттенки кожи, родимые пятна и так далее. В маленьком возрасте это малоактуально и неоправданно дорого.
Власти Казахстана финансируют помощь за границей, как в России, та к и в ряде других стран, у вас в стране есть специальный отдел в Минздраве по отбору детей для лечения зарубежом. Однако они активно финансируют хирургию и, скорее всего, откажут в протезировании, так как государство поддерживает эту отрасль у себя.
Начните протезироваться на первом году, первично месяцев в 8-10, максимум в год. Не забывайте проходить регулярную (2-3 раза в год) реабилитацию (массаж ручек, спины, шейно-воротниковой зоны, теплолечение на культю, электрофорез эуфиллина или трентала или иных препаратов на шейно-воротниковую зону по назначению физиотерапевта) по 10-12 процедур каждого вида в первые пару лет, далее можно и по 12-15, если ребёнок выдержит.
Если надумаете, без проблем возьму к себе в отделение, однако мне кажется, что у Вас всё сложится дома.

Юки пишет:

[q]

[/q]

А, как правило, никто и не скажет, так как в поликлинике ребёнок с пороком развития - уже нонсенс, особенно в небольших городах, врачи думают о том, куда бы пристроить малыша для радикальных методов (хирургия или протезирование) и о фоновом лечении не думают. Однако тренировка мышц, которые не тренируются в полном объёме по причине ограничения или отсутствия функции кисти или большей части конечности, нужна, улучшение кровообращения нужно, процедуры на шейку для улучшения трофики рук тоже не помешают (если только ребёнок хорошо реагировать будет). Всё это может обеспечить более медленное отставание поражённой конечности в росте от здоровой руки.
Назначает врач-физиотерапевт, если ЛФК или БОС - биологическая обратная связь, то врач ЛФК. Только ЛФК для более старших детей, конечно.

Кольцов Андрей
моей дочке 8 месяцев. У нас аплазия правого предплечья, операции никакие не требуются. Уже можно начинать? Массаж я так понимаю, что да. А ЛФК? А плавать можно? Мы всё плавать пытаемся начать.
Про поликлинике в небольших городах согласна. Нам даже областной ортопед, ничем не помог, сказал мы у него первые такие ((
Извините, завалила Вас вопросами.

Уважаемые nnn и Юки!
Давайте я сразу двоим отвечу.
Во-первых, давайте говорить правильно: если аплазия предплечья, это значит, что его вообще нет, нет и локтевого сустава, то есть это культя плеча. У ваших деток, насколько я понимаю, есть локтевой сустав и остаточек предплечья, то есть - врождённая культя предплечья. Это принципиально для протезирования.
Можно и плавать, и массаж, и теплолечение на первом году начинать, где-нибудь после 3-х месяцев. Конечно, сначала нужно не очень активное теплолечение проводить, то есть грязи или озокерит не стоит, начните с парафина, солевой грелки или кварцевого песка, потом можно будет и озокерит. Электрофорез на шейный отдел позвоночника или шейно-воротниковую зону начинают с раннего возраста, однако это нужно абсолютно для неврологических больных, и относительно - для ваших случаев. Поэтому не нужно мучать месячного ребёнка, а вот в 8-10 месяцев первый курс 8-10 сеансов - пожалуйста.
В 8 месяцев Вы должны уже очень активно готовиться к протезированию. если хотите протезироваться в Альбрехта, сроки заключения договоров между ФСС региона России и Центром не быстрые. Если обратитесь в ФСС сейчас, к году Вам весьма вероятно оплатят протезирование. Проследите, чтобы в ИПР была вписана правильная формулировка протеза, однако для того, чтобы я мог её Вам назвать, мне нужно видеть фото ручки, рентгенограмму пока не обязательно. Предполагаю, что это будет "косметический протез предплечья" и на будущее "тяговый протез предплечья (соответственно, левого или правого), но во избежание казусов нужно всё-равно ребёнка увидеть хотя бы заочно.
Для пациентов из Казахстана - сначала обратитесь к себе, возможно очень, что увидите образцы и будете удовлетворены. Если параллельно хотите зафиксироваться у нас, мне также нужны фото ручки ребёнка.
Для этого Вам обеим нужно выслать на мой электронный адрес: фото ручек своих малышей, в идеале -общие фото ребёнка для оценки гармоничности его развития, желательны паспортные данные с полной датой рождения и полным почтовым адресом с индексом, телефонами, факсами и электронными адресами для связи.

МамаАнютки пишет:

[q]

Если кто был у генетиков, может лучше в этом разбираетесь?

[/q]

Мы были у генетика еще до родов. Нас направили на консультацию.
У моего мужа тоже было 6 пальцев на ноге и в его роду у тетки какой-то и еще кого-то есть и укорочение ноги и одна стопа короче другой. Короче дефект наблюдается. Но генетик нам однозначно сказал, что это не генетические изменения. Уже давно было, точно не вспомню формулировку. В общем как-то там это формируется на какой=то неделе беременности и ошибка не на генном уровне, а на каком=то другом что ли. Как я поняла если именно генная мутация происходит, то отражается в первую очередь на внутренних органах и мозге, а на конечностях как следствие и проявляется симметрично. Т.е. если шесть пальцев, то было бы на обоих руках или ногах. Если нет стопы или кисти - то обе отсутствуют. Короче нам сказала, что это не связанно с наследственностью по мужниной линии. Хотя честно говоря у меня сомнения все равно в голове копаются. Но то ли плохо изучена сама тема в медицине, то ли просто на такие "мелочи" врачи не очень то и хотят обращать внимания.
После рождения малыша нам несколько врачей разных сказали, что это не связано с генами и мы не ходили к генетику больше. Хотя конечно можно было, но платно и в общем.. что бы нам это дало? За то, что это не на генном уровне то, что такие случаи в семьях единичные. Мы тоже сколько не спрашивали, никто не знает семей, где есть два ребенка с одинаковой патологией похожей на нашу.

cessia007, Если хотите ещё детей, то лучше разобраться в этом вопросе. А у генетиков где были?

МамаАнютки, здравствуйте! У нас как раз такой же был вопрос, т к у мая мама родилась с 6-тью пальцами, шестой пальчик рос от мизинца и, как я поняла, косточек там не было, его ампутировали сразу в роддоме. На мой вопрос к генетику "есть ли связь?", мне сказали, что это абсолютно разные случаи и связи нет.(ходили на консультацию в медико-генетич центр, который считается лучшим в городе)... И в нашем случае, врач сказала, что это 100% не генетика.

Вот прям сидела и думала на эту тему, открываю, а тут обсуждают именно генетические связи. Девочки, кто-то сдавал какие-то анализы на генетику уже после родов? Если да, то что именно?

А мне вот сегодня приснилось, что у меня родился ребенок с ручками - и опять не такими как надо, пальцев не хватает и сросшиеся и на обеих руках. Вот я себя уже накрутила!!!
Теперь так страшно стало как подумаю, что такое в реальности может случиться, я не знаю даже что я делать буду..........
Шестипалость и аплазия действительно разные генетически особенности, просто получается у нас есть предрасположенность к патологиям!!!??????
Я сильно сомневаюсь, что анализы генетич-ие могут выявить данную особенность и предраспооженность, только если это не какое-то заболевание ДНК, а гипоплазия конечностей - его последствие. Ну сделают этот анализ кариотипа - и скажут, что он ХУ(у мальчика) или ХХ (если девочка), может какую-то особенность мелкую, локацию по какому-нибудь плечу выделят, так часто бывает. Везде пишут, что влияние внешних факторов на 8-9 неделе беременности

Ну, мы частенько эту тему поднимаем, муссируем, она ведь такая актуальная. Все-таки я склоняюсь и верю, что у эмбриона тоже предрасположенность, слабый ген что-ли должен быть. И вот в этот несчастливый момент все наши предрасположенности и внешние факторы совпали и получилось - то что получилось....
Может к тому времени как наши дети повзрослеют генетики шагнут далеко вперед и все это будет диагностироваться и исключаться, ну или что-нибудь они должны придумать, в конце то концов

Assa, ну ты точно себя накрутила через чур....
а вот моей беременной подруге приснился сон, в котором я родила двух здоровеньких близнецов!!! я бы с радостью, да только мне не светит....
или кто может знает советы, как забеременеть близнецами?))))

это конечно дааа, но нам с мужем не положено)))

Ksenia_V на ЭКО тоже двойняхи в 15% случаев получаются, и это считается осложненной беременностью, а потом как с ними справляться ведь нелегко, хотя это и двойное счастье. Много девочек, кто на ЭКО идет боятся двойни, это очень опасно, много недоношенных и последствия у деток часто бывают, но сами в душе спят и видят - это ведь мечта ЭКОшек. Я знаю, что в Китае пьют стимулирующие препараты (типа клостилбегита), чтобы созревало побольше яйцеклеток в цикл, так больше шансов на двойню, у них же за вторые роды кучу денег надо платить, а так одним махом пара деток!!!!
Хорошо, что не положено вам с мужем, это все дорого - свежий цикл 110 тыс. в среднем у нас стоит.

Девочки, покопалась сегодня на медико-генетических форумах. Нашла то что хотела услышать!!!!!!!!
Искала про нашу личную основную проблему синдактилию, может кому будет интересно

Синдактилия —один из немногих признаков организма, по отношению к к-рому весьма вероятно предположение о т. н. «односторонней наследственности» (one-sided inheritance). Описаны случаи наследования С. только по мужской линии, причем женщины не являются даже носительницами соответственного гена. Отсюда вывод о локализации гена С. в Y-хромосоме.

риск передачи детям (независимо от пола) составляет 50%. Возможность "проскока" поколений возможна, но обычно у здоровых рождаются здоровые дети. Влиять на это можно, но трудно и дорого, и обычно люди беспокоятся о более важных проблемах со здоровьем, особенно после 35 лет (например, о синдроме Дауна).

ИИИИИИИИИ самое главное, в крайнем случае что-бы у внуков такое не повторилось можно заморочиться :::::
Можно пытаться определить, вкакой хромосоме у мужа находится дефектный ген (для этого нужно провести не дешевый молекулярный анализ), если этот этап пройдет удачно, то затем нужно проводить процедуру ЭКО (эффективность 30-35%), и перед имплантацией зародыша определить, какую хромосому (нормальную или нет) он унаследовал. Стоимость всех этих процедур достаточно высокая (минимум 50-60 тыс. руб на каждом этапе), а результат не 100%.

Assa пишет:

[q]

Отсутствие одного-двух пальцев на одной конечности обычно являются спорадическими и практически не наследуются

[/q]

хорошо бы... но все равно остается страх, и, наверное, уже не покинет

Девочки!!! Подскажите пожалуйста, кто уже повторно проходил комиссию по инвалидности. Нужно будет потом заново обходить ПФР, социалку и опеку со сбором документов и прочими заморочками? Или там все уже проще?
Поделитесь опытом пожалуйста.

Привет! Перед комиссией проходишь только врачей, а вот после того как получишь справку об инвалидности надо отнести её оригинал и копии в собес, пенсионный... Зачем опека нужна была?

Девочки, всем привет!! старенькие и новенькие, с кем знакома в реальности, и с кем общаюсь только в вирте. я часто просматриваю форум, а вот писать стала редко)) но все же никого не забываю и всех очень люблю. Еще я бесконечно рада появлению наших врачей. с ужасом вспоминаю ситуацию двухлетней давности, когда искала информации, искала помощи... И как помогла мне Светвокошечке, написав электронку А. А.Кольцова )).

Сейчас я бесконечно счастлива. Всё у меня есть: что хочу и что не хочу, что надо и не надо. ))). Ириша изумительно прекрасна в своей необычности. Хороша! когда идет-вихляет плечиками.. в глазах-поволока и бесконечность))) в кого она-не ясно..)) обманываю-ясно, конечно!! она-в меня)))))))))

мои детки-величайшая боль и величайшая любовь моей жизни. и я хотела, чтобы всё сложилось именно так, а не иначе )))



генетика.. ДА, не очень. Да что ж с того?? мы все от макушки до пяток, со всеми болячками в прошлом, и будующем, с нашим характером, наклонностями, красотой, и даже старением и сроком жизни: все сплошь-генетика! и кто из нас хорош и породист в этом наборе? )

Kattrinka пишет:

[q]

Кстати, всем привет! Я вчера присоединилась. У нас очень шустрый мальчишка с трёхпалой стопой, укорочением в 3 см (4.5 мес назад было 2,3)... Завтра опять к остеопату поедем, я думала не помогает, а сделали на 4 мес перерыв и вот результат... Ну и топали каждый день перед сном по рекомендации врача 4 месяца, раздражая зоны роста... вот они и раздразнились, млин

[/q]

Здравствуйте!!! Как завут мальчишечку и сколько ему уже? У Вас только ножка? все остальное в норме? Как Вам остеопат помог? мы тоже ходили к остеопату, аж 3 сеанса прошли, правда по другому диагнозу...

Kattrinka, спасибо!
В собесе нужно было документы предоставить с работы и всякие копии паспортов и св. о рождении, чтобы одному из родителей дали разрешение на снятие детских денег со сберкнижки ))
Не понятно как быть с оформлением всяких разных льгот типа лекарств и проезда, и еще конечно пенсии.

а вообще я поплакаться пришла... мы уже 3 дня пытаемся собрать заветные справочки и заключения и прям будто назло все так складывается, что у нас ничегошеньки не получается(((
В МЭС сказали взять заключения и рекомендации и в НЦЗД РАМН и у Спивака и в Зацепинской... И везде нужно ребенка везти, показывать, рассказывать и без него говорят никак. И ну никак мы из своей области не можем вовремя приехать к врачу на прием в Москву!!!! Эти пробки это какой-то просто ... у меня нет слов, чтобы описать свои огорчения в их связи. Вчера в машине просто разрыдалась от бессилия, что-то изменить... так что мысли возникают о каком-то злом роке или что нам эта инвалидность не нужна или ехать в МЭС пусть освидетельствуют без справок. Зачем им эти выписки из всех мест, где мы фактически уже не наблюдаемся????!!! Ну я не понимаю ЗАЧЕМ??? Мы наблюдаемся в Турнера, справка от туда есть. Её приняли..
У Спивака мы аппарат делаем, он нам тоже без проблем дал заключение и даже без ребенка! Тот спал в машине, не стали его будить. Он только снимки посмотрел последние и написал, что нам требуется для МЭС. Только еще ко всему прочему прибавил аномалию развития конечности в своем заключении... я так поняла из-за того, что стопа уже отстает от здоровой на 2 сантиметра. И кстати рекомендовал нам при желании обратиться опять же в Питер, только к Шведовченко в Альбрехта. Мол если укорочение из-за плохого питания стопы это можно как-то поправить. Но у него благоприятные прогнозы, мол во взрослом возрасте у Саньки обувь будет на размер отличаться всего и без доп. вмешательства. Я короче теперь в раздумьях..
Ну так вот... в НЦЗД РАМН нас посылают туда сюда лечащий к профессору, профессор к лечащему... капец. Мало того, что им фиг дозвонишься. Так еще они принимают только по направлению бесплатно, направление в день обращения не дают!! И это к ним надо в очередь вставать на прием записаться где-нибудь через месяц... т.е. таким способом в март мы не укладываемся никак. А так платно, 2.5 вынь да положь. Так они еще и договориться не могут к кому именно нам обращаться!!! Я негодую просто((((
В Зацепина это такой край света... для нас оказался... первый раз поехали - сломалась машина!!! Слава Богу не на полпути к Москве... еще такой мороз. Вот бы мы там весело мерзли с ребенком в подмосковных лесах... Начала искать кто бы нас отвез. Нашла, договорились, поехали... ну не мог человек раньше никак. Так мы еще и заблудились. Как нормальные к врачу еще цветов живых прикупили, чтобы с 8 марта поздравить доктора. В первый раз (который второй) развернулись вообще на полдороге, поняли, что не успеем. Во второй раз (которые третий) выехали раньше как человек смог нас вывезти. Ну так мы ехали 4 часа (яндекс при этом уверяет, что с учетом пробок ехать 1.5 часа). Думали хоть к концу рабочего дня успеем цветы подарить. Фигушки. Мы заблудились там на месте! А крутиться по пробкам, это бы у нас еще час-два заняло. Была б коляска и знание куда именно идти дошла бы быстрее наверное... Врач в трубку сердится, говорит мол на метро езжайте(((( нам бы еще метро до дома проложили, а так я только за.. Ну или хоть один автобус пустили не битком и с предусмотренным местом для коляски. Печалька...
так ладно бы это все.. Ребенка дико рвет в машине. С утра он просыпаться не хочет, одеваю спящего. Не кормлю, чтобы не вырвало. Мы вчера ехали 9 часов!!! Вы понимаете??? ДЕВЯТЬ ЧАСОВ!!! ВПУСТУЮ!!! До Питера можно было доехать за это время((((( Ребенка я так кстати все это время и не кормила, только водичку давала. Он полдороги ревел, бедненький...
А нам ведь пока только на прием туда... а потом ехать еще раз туда, чтобы заключение забрать! Которое будут делать как минимум 10 дней...(((
Сейчас собираемся, еще раз на подвиг поедем. Бью челом

P.S. Муж приехал с суток, сказал, что устал и никуда нас не повезет. Молодец. пойду убью себя об стену.

Полюшка в центре реабилитации

cessia007 сил вам и ещё раз сил. Ни за что не отступайте от своих целей, что уж поделаешь раз в год можно помотаться. И поздравляю, что осталось ещё чуть-чуть!!!!! И все будет как в страшном сне. Бедный Санька, представляю как мой бы изворачивался и зудел.....
baba это наверно, вопрос для врача, я только книжку похвалю, у нас тоже типа такой с кнопочками и звуком, ребенок в восторге, даже фломастером намалевал на ней от избытка чувств, Полина - милашка как всегда

Assa, спасибо за поздравления! а чудные-чудные праздники чрезвычайно полезны. с точки зрения расставления точек и многоточий

сынишка нормально. с тревогой жду лета и неприятностей. хотя .. сейчас вечер и уже начались проблемки.. стишок выучил мне на 8 марта

милые девочки, лучше поздно, чем никогда.... с 8 марта !!

Lovely81 пишет:

[q]

сегодня снова посмотрела фильм "один плюс один", на одном дыхании, так нам с мужем нравится. Кто еще не смотрел - рекомендую

[/q]

Да, фильм действительно супер
Присоединяюсь к поздравлениям!!! Всех с масленицей! Тёплой весны и хорошего настроения

Девочки, короткометражный мульт La Luna - 7 минут волшебства и доброты {......... }

привет, Ксенечка! отвечу по порядку следования вопросов.
1. да, здорово, когда дети стишки рассказывают))) однако, перед этим я часа 4 с ним учила этот стишок))) так что новизны от услышанного испытать не получается, а вот качество исполнения-это да! на высоте)))
2. весна для Дюши надеюсь пройдет полегче. и лето. и осень. хочу купить ультразвуковой ингалятор, но это дорого...
3. Ириша начинает разговаривать, однако понимаю ее только я. Ручку специально не разрабатываю, поскольку она хватает и удерживает практически ВСЁ. и пользуется ручкой постоянно. что же не получается? не получается схват округлых предметов: например мячик, стакан. не получается нормальный схват (с противопоставлением большого пальца) на перекладине. еще ощутимо не хватает силы схвата. например, она возьмет в руку восковый карандаш, но писать им с нажимом не станет. скорее переложит в другую руку.
мелкие предметы и покрупнее берутся с успехом. Беспомощности в быту нет никакой. периодами я забываю про Иришину особенность.
4. с ходьбой все ок. Бегает шустрее всех. еще раз хочется передать "большой привет" челябинскимм ортопедам и их формулировке "системные изменения ног" м о л о д ц ы ))))
5. ЛФК... Бог даст, будем проходить реабилитацию в апреле в институте Альбрехта у Андрея Анатольевича ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))).
сама я однозначно не смогу это сделать дома. До поликлиники 20 минут езды на машине, у меня 2 маленьких деток. я ни в одном кошмаре не могу себе это представить не в условиях стационара.

я не врач, но хочу надеяться, что времени прошло с момента операции МАЛО. поэтому Илюша и не пользуется ручкой. мне хочется в это верить

что касается до меня, то один день похож на другой... все очень однообразно. Целый день я посвящаю своей семье. и только 2 часа в сутки лично мои. но это когда все спят. не иначе )))

И вообще у меня к функциональности пока замечаний нет, я его и пирамидки и мелкие предметы провоцирую брать этой ручкой - он ведется