Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
shipa2?, откликнитесь, пож-та, какие впечатления от этих клиник. Нам наверняка тоже будут пересадку предлагать в Турнера... У нас (в Челябинске) все говорят НЕ НАДО. И что результаты-уродливые...((( А Вы встречались в Альбрехта с красивыми протезами пальцев? Хоть бы посмотреть на это чудо техники........ и есть в России представители ТачБионикса (понятно, что пока по космическим ценам), но просто хочется посмотреть, чтобы понять, что лучше - искалечить руки и ноги девочке пересадкой или вытерпеть все издевки до 18 лет, а потом суперски протезироваться???
мамаиришки то что ручки и ножки будут искалечены у малышки - это 100% + такая боль, что у мам волосы выпадают смотреть как ребенок мучается, а вот то что придется терпеть издевки - вероятность 50%, тем более к отношению некоторых недалеких людей можно привыкнуть. Но достижения пластической хирургии сейчас очень высоки, а ортопеды кости вытягивают, так что конечно только Вам решать насчет пересадки. Но не скрою, что этот вопрос меня тоже очень волнует, я тоже была поначалу на операцию настроена, а теперь поостыла, а муж вообще против, он считает, что все это вообще ерунда, типа никто больно то и внимания на это обращать не будет Девочки деток постарше неужели все так плохо в обществе, откликнитесь? - это я насчте издевок
Assa, я очень хочу таки найти еще где можно "полюбоваться" на био-пальчики!! Нам придется ехать в Турнера по поводу перетяжки (в любом случае..). и мне надо "подготовиться", чтобы НЕ УГОВОРИЛИ... смотрю я на их форум и меня это немного шокирует..... достижения-достижениями..., но, может, протезирование логичнее?? голова кругом идет..... Единственно, мне понравился совет нашего ортопеда. Дословно : подождите, пока ребенок вырастет, и спросите, НУЖНЫ ЛИ ЕМУ ПЛАСТИЧЕСКИЕ ОПЕРАЦИИ.........))) на моей работе парнишка работал. весь в шрамах. я спросила: отчего... ответ меня убил: РОДИТЕЛИ ИССЕКАЛИ РОДИМЫЕ ПЯТНА И РОДИНКИ!!! причем, сам мальчик-не в восторге от того, что получилось((((((
все это вообще ерунда, типа никто больно то и внимания на это обращать не будет
[/q]
Согласна с вашим мужем Девульки, никто нам не смастерит ручку, такую же как другая, хоть все пальцы с ноги поснимать и перекроить, результат будео одинаковый-ни функции, ни красоты, так же как и ни один протез не заменит живой руки, все таки придется с этим смириться и тратить свою энергию на любовь, подарить нашим деткам счастливое детство, быть максимально терпеливыми и дружными с ними в подростковом возрасте, вот тогда и вырастет человече, уверенный в себе, независимо от колличества пальцев на руке и чужого мнения
ой, девчата... я в шоке, в трансе и вообще... блиин, ну не было бы у меня пальчиков, я бы и не переживала.... нету и нету... А за ребеночка-расстраиваюсь
Софиюшке 3,9 года. Диагноз: врождённое недоразвитие правого бедра. Во всём остальном она опережает сверстников. Про патологию малышки узнали, когда родилась дочурка. УЗИ, которое делалось 6 раз недоразвитие не выявило. Протезики делаем в ФГУ ФБМСЭ на Ивана Сусанина, 3. Этот протезик уже третий по счёту. Нам он очень нравится - комфортный, функциональный. Когда мелкая была грудничком, я даже и не мечтала о том, что она будет вытворять в нём!!!
ЗДРАВСТВУЙТЕ ОЧЕНЬ СИМПАТИЧНАЯ ДЕВОЧКА ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ У НАС ПРОБЛЕМА С РУЧКОЙ НЕТ 1\3 ПРЕДПЛЕЧЬЯ А В ОСТАЛЬНОМ МЫ ТОЖЕ ВСЕ МОЖЕМ И УМЕЕМ ЧТО И ДОЛЖНЫ В ЭТОМ ВОЗРАСТЕ НАШУ КРАСАВИЦУ ЗОВУТ ПОЛИНОЧКА ПРИВЫКАЕМ ПОНЕМНОГУ К ПРОТЕЗИКУ
неужели все так плохо в обществе, откликнитесь? - это я насчте издевок
[/q]
ИЗДЕВКИ ОНИ НАВЕРНО БУДУТ, НО ЭТО БОЛЬШЕ ЗАВИСИТ ОТ ТОГО В КАКОМ ОБЩЕСТВЕ ВЫ ЖИВЕТЕ И НА СКОЛЬКО ОНО ЦИВИЛИЗОВАННО, КОРЕКТНО И ДОБРОДУШНО..... ХОЧУ СКАЗАТЬ ПРО ТО ЧТО ЗА 6 ЛЕТ НАС НЕ ОБЗЫВАЛИ И НЕ ИЗДЕВАЛИСЬ ПО ПОВОДУ НАШЕЙ ОСОБЕННОСТИ, ТОЛЬКО ВОПРОСЫ И КОГДА ЧЕЛОВЕК ПОЛУЧАЕТ ПОНЯТНЫЙ, ЧЛЕНОРАЗДЕЛЬНЫЙ ОТВЕТ, ТО ПОТОМ МЫ ЕМУ ВАЩЕ ДО ЛАМПОЧКИ. ТАК ЖЕ В ШКОЛЕ ПЕРВЫЕ ДНИ ДЕТЕЙ МУЧАЛИ ВОПРОСЫ ТИПА А ЧЁ, А ПОЧЕМУ?, НО КОГДА ИМ УЧИТЕЛЬ ОБЪЯСНИТ ПРАВИЛЬНО, ТО ВСЕ СВЫКАЮТЬСЯ, ЗАБЫВАЮТЬСЯ И ЖИВУТ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ НЕ ДЕЛАЯ АКЦЕНТ НА ИНВАЛИДНОСТИ ДРУГОГО.
АнюточкА88, доченька Ваша ПРИНЦЕССА!! и как же идет девочке платьице!! у меня тоже девочка)) правда, нам всего 3 месяца и некомплект пальчиков на правой руке)))).
ЗДРАВСТВУЙТЕ ОЧЕНЬ СИМПАТИЧНАЯ ДЕВОЧКА ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ У НАС ПРОБЛЕМА С РУЧКОЙ НЕТ 1\3 ПРЕДПЛЕЧЬЯ А В ОСТАЛЬНОМ МЫ ТОЖЕ ВСЕ МОЖЕМ И УМЕЕМ ЧТО И ДОЛЖНЫ В ЭТОМ ВОЗРАСТЕ НАШУ КРАСАВИЦУ ЗОВУТ ПОЛИНОЧКА ПРИВЫКАЕМ ПОНЕМНОГУ К ПРОТЕЗИКУ
[/q]
Посмотрела фото с Полечкой, очень жизнерадостная, красивая девчушка!!!
АнюточкА88 Добро пожаловать! Полина - лапочка у вас! У меня тоже дочка, Варя, носим протез левой кисти, протезировались в год и три, в Эндолайт центре в Мытищах. На узи наше недоразвитие тоже не увидели, чудо-врачи наши...
АнюточкА88 Добро пожаловать! Полина - лапочка у вас! У меня тоже дочка, Варя, носим протез левой кисти, протезировались в год и три, в Эндолайт центре в Мытищах. На узи наше недоразвитие тоже не увидели, чудо-врачи наши...
АнюточкА88, у вас очень приятная дочка( говорить красивая - боюсь сглазить). Смотрела фото и думала: чего не так, неДЦП, не аут, не связано с гормональными поражениями, нав., заболевания сердца... Полезла читать... Дочь выглядит отлично. Вам уже можно памятник при жизни ставить Так держать!
АнюточкА88, у вас очень приятная дочка( говорить красивая - боюсь сглазить). Смотрела фото и думала: чего не так, неДЦП, не аут, не связано с гормональными поражениями, нав., заболевания сердца... Полезла читать... Дочь выглядит отлично. Вам уже можно памятник при жизни ставить Так держать!
привет всем! проводила подружек. пришли выпили-поели-поболтали-посмеялись. а потом пришли мои сынки-они с дедом гуляли. девчонки конечно заметили ручку спросили. я спокойно все объяснила. и мои девченки меня не подвели-так здорово отреагировали-что на душе как то спокойно теперь-раз близкие нормально-то до остальных по барабану. и даже сказали мне не сметь пересаживать палчик-ногу испортишь а рука лучше не станет. так что последний рубеж пройден и мне теперь вообще ничего не страшно!
привет всем! проводила подружек. пришли выпили-поели-поболтали-посмеялись. а потом пришли мои сынки-они с дедом гуляли. девчонки конечно заметили ручку спросили. я спокойно все объяснила. и мои девченки меня не подвели-так здорово отреагировали-что на душе как то спокойно теперь-раз близкие нормально-то до остальных по барабану. и даже сказали мне не сметь пересаживать палчик-ногу испортишь а рука лучше не станет. так что последний рубеж пройден и мне теперь вообще ничего не страшно!
[/q]
Правильно, нечего стесняться!!! Я тоже не сразу показывала всем нашу изюминку, сначала поплакала, приняла дочурку такой какая есть, а потом вводила всех в курс дела. Я с дочей много врачей и больниц "посетила" и остановилась на центре, где мы делаем протезик, здесь же в детском отделении оперируют методом Иллизарова. Периодически мы ложимся туда на реабилитацию, делаем рентген. Пока нам не разрешают делать операцию, но я не переживаю по этому поводу, главное в нашем деле не навредить.
все это вообще ерунда, типа никто больно то и внимания на это обращать не будет
[/q]
Согласна с вашим мужем Девульки, никто нам не смастерит ручку, такую же как другая, хоть все пальцы с ноги поснимать и перекроить, результат будео одинаковый-ни функции, ни красоты, так же как и ни один протез не заменит живой руки, все таки придется с этим смириться и тратить свою энергию на любовь, подарить нашим деткам счастливое детство, быть максимально терпеливыми и дружными с ними в подростковом возрасте, вот тогда и вырастет человече, уверенный в себе, независимо от колличества пальцев на руке и чужого мнения
[/q]
я тоже жене говорю, что пересадка это не панацея, скорее всего и ручку не поправишь, но и ножки попортишь, а протезирование щас далеко идет и не известно что еще придумают лет через 10. А жена все думает как бы донорскую кисть пересадить.... Но сколько смотрел в Инете, мало таких и процент приживаемости низок, а восстановление функций вообще не гарантируется. так что это пока тупик. Будем ждать и надеяться, что со временем и протезирование и медицина улучшатся...
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 1092 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июня 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 октября 2011 4:04 Сообщение отредактировано: 30 октября 2011 7:40
alina2011 пишет:
[q]
А жена все думает как бы донорскую кисть пересадить.... Но сколько смотрел в Инете, мало таких и процент приживаемости низок, а восстановление функций
[/q]
да мы тоже этот вариант просматривали и вроде бы в турнера это делают и мы туда писали и отправляли рентген, на что нам пришел ответ, что нам показано протезирование по нескольким причинам, во первых у нас отсутствует сустав-локоть и вероятность того, что приживется мала, но если пойдет отторжения придется отрезать то что пришили+ немного культи своей(вариант гангрены, заражения), а еще говорят человек которому пришили донорские органы все время сидит на таблетках подавляя свой организм, иммунитет чтобы тот не отверг чужой орган........
а еще говорят человек которому пришили донорские органы все время сидит на таблетках подавляя свой организм, иммунитет чтобы тот не отверг чужой орган........
[/q]
Это еще одна причина чтоб не делать пересадку, мало того что вариантов успешного прижития мало, да еще и сажать ребенка на всю жизнь на таблетки. Это не выход.
А я доктору Голубеву писала и спрашивала про донорскую пересадку в России, вот ответ: Голубев Игорь Олегович, 02.11.2009 22:28 Цитировать выделенное Ответить №5201
Операции не было. Аплазия фаланг лечится не только трансплантацией. Пришлите мне фото кисти Елена г. Сочи, 02.11.2009 15:49 Цитировать выделенное Ответить №5200
Скажите состоялась ли трансплантация донорской кисти Любови Шведовой, и каков результат операции??? Интересуюсь не праздно, у дочери аплазия фалангов кисти, что делается в нашей стране в этом направлении, будут ли проводиться операции по пересадке конечностей детям или все-таки только взрослым и только за рубежом, не посчитайте за труд ответить пару слов, с уважением Елена, г.Сочи И не могу найти второе сообщение, где он ответил, что донорская пересадка показана людям с травмой, а не с врожденной паталогией, так то вот...
ууужас...... то есть, ребенку надо оттяпать руку и приставить чужую??.... от мертвого ребенка?? даже, если травма, разве такое возможно?? и разве НУЖНО???
Здравствуйте, дорогие форумчане. Я сейчас нахожусь на 35-ой неделе беременности. 29 октября нам сделали плановое УЗИ, которое перевернуло всю нашу жизнь. Врачи сошлись на мнении, что не просматривается правая ручка ниже локтя. То есть локтевой сгиб есть и треть предплечья, а дальше ничего не видно. Я даже не знаю, что именно хочу услышать, размещая тут свою историю, но может кто-то поделится опытом, как пережили, приняли такую новость вы, как рассказали близким. У моей мамы сахарный диабет и высокое давление. Я плачу уже третий день и прячусь от нее, т.к. попросу не знаю как ей сказать. Очень боюсь за ее здоровье. Родители мужа уже в возрасте, тоже с хроническими болячками. Очень тяжело это осознавать, что ребеночек будет инвалидом с рождения. Очень жаль его. Мой муж плачет навзрыд, за семь лет я не видела его в таком состоянии. Сразу скажу, что отказываться от ребенка мы ни в коем случае не собираемся и всячески порицаем таких родителей. Я даже не представляю как жить потом, зная что где-то есть твоя кровинка, которая не совсем полноценная, а еще и от которой отказались самые родные люди. Спасибо всем кто ответит, поддержит.
Angelina здравствуйте . очень приятно, что Вы на форуме!! Вам повезло с УЗИ! Здесь многие девочки удивлялись на родах... то есть, ни малейшей возможности "подготовиться" не было!! Как пережили?? я думаю, здесь еще никто толком "не пережил"!!! Сказать родственникам... ну, тут не знаю... я сама говорила. так как есть...... у меня мама плакала... но не особо долго... А теперь смотрю-моя доча-инвалид-самая ЛЮБИМАЯ внучка!!!! хотя внуков у моей мамы - уже много......... жалко ребеночка - НЕТ. НЕ НАДО НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!! Вы будете жалеть-все окружающие будут ЖАЛЕТЬ. Неужели Вам хочется, чтобы Вашего ребенка ЖАЛЕЛИ??? отказаться... из-за такой ерунды)) вот дадут Вам маленький комочек, а он пищит-МАМУ зовет. Ни кого то там, а МАМУ!!! и маленькому комочку не понятно, чем это он там маме не угодил, что мама ПЛАЧЕТ И ЖАЛЕЕТ в общем, НАДО ЛЮБИТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ ВСЕХ НА СВЕТЕ. И ВСЕ ОК БУДЕТ....
Мамаиришки, спасибо за ответ. Я понимаю, что наверное действительно до конца пережить этоневозможно. Я пишу, а у самой слезы так и капают на клавиатуру. А что с вашим ребенком? Я хотела бы узнать, как детки, у которых такая короткая ручка, начинают ползать?
Angelina!!! У нас конечно совсем другая проблема! Для начала успокойтесь, понятно что сложно, но все же постарайтесь Ну УЗИ часто ошибаются! У кого видят все нормально, у кого 100% пол ребенка, у кого то что вообще не стоит оставлять и часто результат полностью противоположный! Но даже если в вашем случае не ошиблись, не надо отчаиваться, не надо прятать живите обычной жизнью, часто люди относятся к особым детям, так, как им позволяют родители ребенка.. Мы любим наших крошечек! Они самые лучшие, самые красивые, добрые, нежные, наш смысл жизни! Вам пока еще слишком больно, обидно... но пройдет время, и будет все хорошо
anna lukina, спасибо и вам за ответ. Наверное действительно прошло очень мало времени и я пока еще слишком в шоке. Сейчас позвонили из ЖК на счет последних анализов. Я постаралась собраться с мыслями, взяла трубку, но на вопрос как у вас дела - разрыдалась. Врач удивилась, что такой результат УЗИ, т.к. предыдущее узи (в 22 недели) она делала мне сама и точно помнит, что ручки были. А субботнее узи мы сделали в другом месте, т.к. хотели получить 3D. Затвра я пойду к ней. Но надежды мало.
Angelina УЗИ действительно не всегда показывает точно, есть вероятность ошибки. Но даже если и не ошиблись.... Да больной ребенок, ребенок-инвалид это новость всегда для родителей тяжела, все здесь в разной форме и в разное время - пережили это (диагнозы разные у всех на форуме). Все равно, ваша лапочка быдет для вас самым любимым и желанным ребенком! Почитайте мам деток постарше - пережив шок, потихоньку все с этим живут, решают насущные проблемы, дети растут, развиваются, учатся, ходят в садики и школы, дружат со сверстниками. Вам сейчас надо постараться настроится, что все будет хорошо, что бы последние недели доходить нормально, что бы преждевременных родов не было, сами роды прошли отлично. Даже если что-то не в порядке (хотя еще не факт на 100%), то что бы не добавить к этому проблемы недоношенных деток или последствия тяжелых родов. Удачи вам!
Angelina!!! Даже если так.... Надо себя успокоить! Это не приговор! Понятно, мы все плачем и мысли одинаковые, За что это моему малышу? как это могло случиться? Ответов нет... Но есть наши малыши, это нам больно и обидно, что они не такие как все.. А для ребенка это нормально, он таким родился, но ему нужна мама! Мама, которая будет улыбаться, ласкать его! Посмотрите сколько тут мамы выкладывают фото своих крох! АнюточкА88-такая прелестная куколка!!!baba-у Полины такая улыбка, счастливые личики! Образуется все...
Спасибо, девочки! Спасибо огромное... Пока я не могу успокоиться. Я думаю, что надо поесть пойти, но даже есть не могу. Я буду стараться справиться. И обязательно мы будем любить нашего малыша. Это даже не обсуждается!!!
Angelina !!!!!!!!! ты большая умница и должна справиться иначе мы просто не имеем право сейчас тебе конечно очень больно и мы здесь все это пережили да если честно то переживаем и сейчас но ты должна кушать обязательно ведь ты не одна и должна думать что когда ты плачешь твоему малышу тоже плохо а ведь ему тоже предстоит испытание рождение на этот свет и сейчас нужно думать о том чтоб он родился здоровеньким во всех других отношениях даже если деагноз подтвердится хотя я так поняла что есть надежда на ошибку вообщем держись мамочка и помни ты не одна и мы все рядом
мы свой диагноз узнали на 22 неделе, жена плакала, а я ее успокоил и сказал, что надо надеяться на лучшее. Мы еще делали 3Д УЗИ в перинатальном центре и там подтвердили. Странно что у вас раньше не заметили патологию. А вариантов что делать у вас нет. Только рожать и любить ребенка таким какой он есть. Тем более что вы уже решили оставить ребенка. Думаю вы справитесь, но только при одном условии. Полного оптимистического настроения и веры на лучшее. Никаких слез над ребенком. наша Алиночка такая шустрая, только глаз да глаз нужен. Думаем что к 10 месяцам уже пойдет сама. Кстати, своей маме я сказал когда мы ехали жену забирать из Роддома. А у нее тоже "сахар". Но она поняла и любит внучку сильно. Родственники тоже нормально отнеслись. А ручкой без ладошки она так больно ударяет, или когда держишь на руках бывает сильно упрелся в ключицу, аж больно нам.
alina2011, спасибо за ответ. Я все понимаю. И тоже стараюсь настроиться. Про маму я волнуюсь, потому что у папы тоже был сахарный диабет и 7 лет назад после того как он один раз понервничал, у него случился инсульт и за 9 дней его не стало. Я не сомневаюсь, что мама будет любить внука, а боюсь за ее здоровье.
Angelina? у нас аплазия пальчиков, то есть, кисть есть, а пальчиков-не комплект..))) я сначала очень переживала. все-таки ДЕВОЧКА. думала: как ей мужа потом найти......... Ради интереса спросила знакомого одинокого мальчика, захотел бы он встречаться с девушкой с протезом??? ответ был такой: " Если у девушки протез груди-нет (ребенка родит-надо кормить), если протез п-нет (ребенка рожать надо), если протез мозга-ни за что!!! А если что-то другое-ПОЗНАКОМЬ" До сих пор вспоминаю-и смеюсь Ведь действительно: ГЛАВНОЕ НЕ ПРОТЕЗ МОЗГА! а как ни странно, протез мозга бывает у стопроцентно ЗДОРОВЫХ людей !!! а детки-инвалиды (дцп, аплазия, солнечные детки) -часто счастливы и семьи создают, и живут полноценной жизнью!!!! А в Вашем случае, конечно, желаю, чтобы УЗИ ошибалось!))) Но даже если нет-это не трагедия. И жить с этим можно!! и счастливо!! А КУШАТЬ надо обязательно, потому что ребеночек вес набирает-в последние недельки беременности))))
Angelina маме сейчас может (пока сами еще не успокоились) и не стоит. Родится, домой заберете - тогда и скажете. Ну и подать можно по-разному это, правильно? Можно ведь сказать, что то замечательно, это великолоепно, но вот с небольшим и неопасным для жизни дефектом ребенок. Но это исправляется, протезируется. А в остальном - все О КЕЙ!!! Главное, что бы остальное о кей и было. Поэтому соберитесь с духом, успокойтесь, и постарайтесь кушать, отдыхать, побольше на воздухе бывать - это надо ребенку. Получайте побольше позитива, думайте о хорошем.
ой, девчата... я в шоке, в трансе и вообще... блиин, ну не было бы у меня пальчиков, я бы и не переживала.... нету и нету... А за ребеночка-расстраиваюсь
[/q]
+ я прям на 100% присоединяюсь, свои бы пальцы пересадила если возможно было бы, а муж ещё в роддоме предлагал свои Angelina - очень желаю что это все-таки ошибка, сообщите нам потом - мы хоть порадуемся если все на месте. У нас на 22 недели УЗи тоже ничего не показало, и даже 3Д в 32, а может просто не сказали врачи, т.к. видели что ребенок долгожданный, экошный. Если все-таки будет то о чем подозревают - наберитесь сил и радуйтесь малышу, он все чувствует - говорю на собственном опыте. Даже думаю иногда, что мысли читает Как только депрессивные мысли захлестнут - он тут же начинает меня отвлекать или проснется или заплачет, или улыбаться -агукать начинает. Исамое главное это поддержка всех вокруг (в том числе и здесь) - с ней как-то все нипочем становится. Хотя все это дается с трудом, особенно близким и друзьям расссказывать и показывать - мы ещё на этом этапе, нам 2 мес. oksanavalieva молодцы твои гости - после таких на душе действительно легче становиться. Мне тоже это предстоит - уже ищу рецептики новые. Только тут ещё стали незапланированные напрашиваться, теперь вот думаю плюнуть на все и их пригласить, прямо вся в сомнениях...
Девчата!! сегодня папа Иришки пошел друга поздравлять с рождением дочери!! изменял Иришке!!! вернулся, а мы наши три дефективных пальчика в кулачок сжали и по носу папке надавали Чтоб не гулял
мамаиришки по носу это маловато будет! теперь за это пусть золотой рыбкой побудет и три Иришкиных желания выполнит! мороженое и зоопарки не считаются! зачет может поставить только мама за царский ужин как минимум! Angelina ну нет ручки ну что ж.. вы же не хотите чтоб ребеночек еще при этом был и нервный и плохо спал и рос? поэтому первым делом-спокойствие и любовь к себе и своей крошке. думайте о том как она будет расти и улыбаться вам. как впервые назовет мамой. а обо всем остальном будете думать потом. когда малыш будет дома. желаю вам спокойствия мудрости и здоровья. Assaконечно пригласить. я во всяком случае теперь точно буду знать кто друг а кто так себе портянка(это если кто то потом языком молоть начнет)
Врачи сошлись на мнении, что не просматривается правая ручка ниже локтя. То есть локтевой сгиб есть и треть предплечья, а дальше ничего не видно. Я даже не знаю, что именно хочу услышать, размещая тут свою историю,
[/q]
ну начнем с того что действительно врачи могут ошибаться, даже в поле ребенка..... сильно не переживайте и если это ручка или ножка главное чтоб соображай был, есть детки кому тяжелей и которых диагноз не лечиться, а у нас вариант-протез... нам 6 лет, отсутсвует левая кисть до локтя и локтя тоже нет, мы пошли в 1 класс и скажу не плохо справляемся, научились одеваться одной рукой и шапку одеваем держа за один край зубами поправляя здоровой рукой(Зрелище не для слабонервных), но главное не растерялись, ползали тоже интересно, кувыркаемся так же интересно(так как одна рука короче другой), но все идет своим чередом сменили 6 протезов, как видите плакать не когда, хотя иногда и взгрустнется, но мой ребенок лучше всех и я ей об этом говорю постоянно, чтоб самооценка не упала, да я и не лукавлю... разве я взрослая тетка смогу сделать все то что делает моя дочь одной рукой - не фига, а она приспособилась, ибо привычка- великая вещь!..... нам не сказали на узи правду, и ребенок был долгожданным, желанным и единственным, несмотря на это мы этот удар по голове обухом выстояли, хотя не скрою слез было пролито, но все позади..... я вам искренне желаю всего наилучшего, уповайте на Бога и он обязательно поддержит вас, а еще скажу что наши дети рождены такими, чтоб нести в этот мир любовь и милосердие к ближнему(мир то черствеет)!
де-воч-ки...... забирали тутор..... а мне врач такой говорит: плодите инвалидов!!! лучше бы не рождались такие!! схватила я свой маленький трехмесячный комочек-и убежала.... сижу теперь-реву. в общем, больно........................ надо было обматерить десятиэтажным... прям как дубиной по голове огрел(((((
а мне врач такой говорит: плодите инвалидов!!! лучше бы не рождались такие!
[/q]
Нет, обматерить тут не годиться, тут надо заявление на имя главврача о проф. пригодности данного доктера, и можно еще в суд, по поводу морального вреда, дискриминации инвалидов и предвзятого отношения к ним!
де-воч-ки...... забирали тутор..... а мне врач такой говорит: плодите инвалидов!!! лучше бы не рождались такие!! схватила я свой маленький трехмесячный комочек-и убежала.... сижу теперь-реву. в общем, больно........................ надо было обматерить десятиэтажным... прям как дубиной по голове огрел(((((
[/q]
Ох, и ни фига себе, что же за люди такие уродские на свете есть, да ещё врачи называются . Я бы точно жаловаться пошла!!! Пусть извиняется за свои слова, чтобы в другой раз такая же мама вновь этого не услышала. У Вас ведь вроде даже инвалидности и нет, рука то функционирует, а каково другим деткам А тутор вам зачем? Этот докторишка - не все общество и не лучший его представитель, все так как он не думают. Вот ведь только сил наберешься, а эти опять настой портят. Нам тоже сейчас в больницу тащиться, не дай бог хоть слово услышу - взорвусь
СУКА- ОН, А ВОВСЕ НЕ ВРАЧ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!...... КОГДА ЧЕЛОВЕК ДЕЛАЕТ ЛЮДЯМ ЗЛО, ОБЗЫВАЕТ, СУДИТ -ВСЁ ЭТО ЕМУ ВОЗВРАЩАЕТЬСЯ И ЕГО ДЕТЯМ.... НАДО ВСЕГДА ПОМНИТЬ ОБ ЭТОМ... НЕ СУДИ ДА НЕ СУДИМ БУДЕШЬ!......
мамаиришки не реви пошли они все козлы безчувственные и моральные уроды вот как называются такие врачи у меня тоже были такие случаи когда мне врач реанимации говорил прям в глаза а за чем ты сюда приехала она все равно умрет что ты хочешь чтоб я ей лечил не будет у тебя этого ребенка а потом когда уже положил нас к себе в реанимацию заходил и говорил да конечно этот ребенок дар божий с такой ухмылкой ихидной но в то же время есть врачи которые заслуживают этого звания
воот, девочки, как... .. только настроишься на позитив-обязательно настроение изгадит какой-нибудь ущщербный. ..)) Зря я только расстроилась.. а тутор заказываем, потому что у нас те 3 пальчика, которые есть-недоразвиты. Они под конус заострены, не во всех фалангах гнутся-контрактуры, и дочурка их не может разогнуть. У нас что-то вроде куриной лапки. Тутор-это чтобы на ночь ей эти пальчики-разгибать и фиксировать. хотела тутор из турбокаста!!, а в нашем городе-нет такого.. В общем, сделали из бинтов. Посмотрим, что получится. Еще подумываю об иглоукалывании. может, попробовать. ???
не переживай! такие люди попадаются, к сожалению. просто ты ещё мало малышку в люди выводила и не привыкла. со временем, на такие высказывания у тебя будет срабатывать рефлекс - в горло зубами обидчику, вот увидишь! а того врача наказать всё равно надо, чтобы свой вонючий язык запихнул куда подальше.
solnzesveta шапку одевать - это вообще классно!!! может, надо шапочку с пампончиком или ушками, чтобы прощще было натянуть???)))) глупости, наверное, пишу.. у меня пока нет опыта.... сегодня тутор опробовали. орали дико. малышка-явно не в восторге от идеи...
Asal обязательно пробьемся... накоплю денежку-поедем в Турнера. я так надеюсь, что хирурги смогут вернуть движение нашим трем пальчикам. а то она пальчики напрягает, а они не двигаются, и взять ничего не может. и перетяжку уберут-пальчики питаться будут лучше)))) протезисты говорят: большой палец-50% функции))))
самое интересное-врач ортопед. он ведь и посерьезнее случаи видел(((((
девочки, а кто-нибудь китайской медициной увлекался? иглоукалывание там и все такое?? думаю, может наши пальчики иголками обтыкать. ??
послушай, у нас в 3 месяца ручки лишь беспорядочно двигались, вместе с ножками. тем более не брала ничего и здоровой ручкой. может ещё рано говорить о том, что пальчики не сгибаются? сейчас доця хватает всё, и пальчики другой ручки пытаются что то подцепить и удержать. 3 месяца, мне кажется, это не срок, чтоб о чём то наверняка говорить. главное не перестараться в лечении.
Asal ДА. СОГЛАСНА! ЛУЧШЕ РЕБЕНКА ЛИШНИЙ РАЗ НЕ ДЕРГАТЬ!!!.. мм трудно объяснить, она когда пытается их разогнуть, пястные кости заваливаются на внутреннюю сторону ладони и уже из этого положения-никуда!!. то есть, разогнуть ей пальцы могу только Я. сама она-не может... ну и по размеру пальчики конечно меньше, чем на здоровой руке... думаю, должны эту ерунду в Турнера подправить. пальцы то есть! а здоровой ручкой мы уже лихо погремушку держим!! а доча у меня в спортанских условиях растет))) сына то ей по лбу чем зазвездит, то "накормить" пытается печенькой, то еще что ... у дочи выбора нет-только развитым ребенком расти))))))))))))
Девочки, сегодня мы были у доктора. Она подтвердила еще раз, что у нас отсутствует кисть и часть предплечья на левой ручке. Мы с мужем стойко вынесли разговор, хотя в машине, конечно, нас накрыло. Стояли минут 40 на обочине, т.к. ехать в таком состоянии просто не могли. Потом, сквозь слезы, собрали всю волю в кулак и решили, твердо решили, что такой ребенок достался нам, что мы вырастим его лучшим, самым умным, замечательным, мы сделаем все, чтобы потом будучи большим дядей он говорил, что его детство, нисмотря ни на что, было счастливым. А еще мы по настоянию врача записались на узи через неделю к профессору Медведеву, который считается лучшим специалистом в области УЗИ. Но теперь мы не будем искать ручку, а будем смотреть другие косточки. Врач сказала, что это необходимая процедура, чтобы мы исключили другие патологии. Хотя, будут они там, или, дай Бог, лучше чтобы больше "сюрпризов" не было, мы все равно любим и ждем нашего малыша. А вообще, хочу сказать, что за вчера (как я вам написала свою историю) и сегодня я чувствую, что познакомилась с очень хорошими и действительно гуманными людьми, которые ценят людей не по их достатку или другим каким-то общепринятым у нас ценностям, а умеют ценить Человека. Это важно! Ведь действительно, мир черствеет. А еще хочу сказать, что мы с мужем стали взрослее за эти два дня. И самое главное, что в нашей семье за 5,5 лет брака еще не было такого теплого и нежного периода, как сейчас, когда мы ждем нашего малыша, уже тепереь зная каким он у нас будет.
я желаю вам мужества и терпения! ребёнок он и есть ребёнок, свой родной, с плохим характером, с плохими отметками, вредный, хитрый, бех ручки, без пальчиков... какая разница, в ваших руках есть обязательство перед этим ребёнком, вырастить его и поставить на ноги. и вам, с одной стороны, легче, потому что к родам вы идёте уже подготовленными морально, и у вас будут съекономлены несколько месяцев послеродового шока и депрессии, и вы сможете намного больше уделить времени проблемам малыша, а не своим собственным переживаниям и поискам ответов на несуществующие аопросы... сейчас берегите его, доносите спокойно до срока и родитесь легко! подумайте над тем, что этот малыш дан вам не в наказание, а как большая награда!
у малышей до 4-5 месяцев есть спазмы мышц, то есть они не управляют своими руками ногами и поэтому они беспорядочно движутся. моя в 3 месяца, если случайно и хватала погремуху, то быстро разжемала пальчики, потому что они её ещё не слушались, несмотря на некую заинтересованность предметом. может подожди с оперативными методами и подсобирай побольше информации и мнений хороших специалистов, а потом как карта ляжет?
Angelina, у Вас будет ребеночек, и это самое важное сейчас!!! немножко не такой, как все... ну и что же?? ))) А если у Вас ПЕРВЫЙ ребеночек - то в роддоме Вас ждет САМОЕ БОЛЬШОЕ ВОЛШЕБСТВО. и самая искренняя, самая преданная ЛЮБОВЬ... ЛЮБОВЬ С ПЕРВОГО ВЗГЛЯДА .. и малюсенький пищащщий комочек, который даже одной лапкой подвинет в вашем сердце всех: и друзей, и мужа, и родителей!!. И станет вдруг САМЫМ-САМЫМ ГЛАВНЫМ!!!.... желать Вам терпения и мужества-не буду. Потому что... ну, ни к чему Вам это, если Вы примите ребеночка таким как он есть!! Терпение надо и мужество только в отношении окружающего мира!! Но и тут НЕ СТАВЬТЕ ПОД СОМНЕНИЕ ЗНАЧИМОСТЬ ВАШЕГО РЕБЕНОЧКА. ни на секунду не ставьте вопрос, что он "не такой"! Даже для себя!!! Тогда и бороться с миром не придется)))))
Я вот свою дочу уже даже не представляю с полным комплектом пальчиков)) и так хороша до восторга!!! и без пальчиков))))
Asal ых.. мы делали массажик дочке в 2 месяца(ей полностью сняли тонус мышц). Ручки сразу распрямились (больная ручка тож получше стала...)!! начали удерживать погремушку, никаких зажатых в тонусе пальчиков!! Убрали дисплазию, БОЛЬШЕ СПАСИБО МАССАЖИСТКЕ. эффект был ооочень заметен!! ребенка сильно двинул вперед массаж!! сейчас перепробуем все ТРАДИЦИОННЫЕ методы..... потом по консультациям. В общем, ПУТЬ ДОЛГИЙ. СПЕШИТЬ НЕКУДА!!!
опираясь на руку и культю, но мы не делали на этом акцент и ползали мало, да это не так и важно все делаем что все умеют только не много необычно и по своему(например одевать шапку и шить иголкой, хотя вырезание апликаций тоже трогательный момент... ложим бумагу на коленку придерживая культей вырезаем здоровой рукой)..... всё будет хорошо, тем боллее если ваш муж вас поддерживает и не бежит от проблем, статистика говорит о том что не каждый мужчина готов воспитать инвалида, это мы -женщины любим своих детей какие они есть и живем одним днем, мужчин таких мало цените это!
solnzesveta, спасибо за ответ. Конечно, мой муж готов и ждет нашего малыша. Мы так ждали его. Не получалось забеременеть 4 года и наконец такое чудо. Просто пока мне и ему очень трудно хотя бы немного избавиться от жалости к еще нерожденному малышу. В голове постоянно кружится одна и та же мысль: он еще внутри меня и не знает, что его жизнь будет немного не такой, как у всех детишек вокруг. Постоянно присутствует чувство жалости к такому маленькому комочку. Теперь, когда он толкается внутри меня, я люблю его еще больше. И еще вопрос, может кто-то подскажет хорошую литературу по воспитанию детишек-инвалидов. Интересно узнать о психологической стороне вопроса, чтобы ребенок внедрился в социум как абсолютно полноценный мальчик. Буду благодарна, если кто-то что-то посоветует.
Мамаиришки, очень сочувствую по поводу грубого доктора... До чего же гадко такое услышать... Мне все-таки хочется верить, что таких, как он, все меньше и меньше. Отношение в обществе к инвалидам потихоньку меняется; с тем, как было лет 20 назад, не сравнить. Мне кажется, наоборот, по мере того, как "особые" выползают, не прячутся по углам, становится заметнее, как много сочувствующих, помогающих людей. Ну и по заграницам наш народ уже тоже поездил, посмотрел, что человек с особыми возможностями везде считается в первую очередь ЧЕЛОВЕКОМ.
Angelina, многие из тех, кто узнал об особенности ребенка в родзале, вам бы позавидовали У вас, действительно, есть время подготовиться, в роддоме уже будете о другом думать, глядишь, ваше принятие и спокойствие и бабушкам-дедушкам передастся. А когда сама сопли размазываешь по лицу, и еще надо всем сообщать - совсем кисло...
Хочу поделиться с вами историей Ника Вуйчича. Это человек, который установил мировой рекорд: он обнял за час 1749 людей, а недавно обручился, при том, что он родился ВООБЩЕ БЕЗ РУК И НОГ. Вот статья про него: - нам бы всем, двуруким, двуногим, такое отношение к жизни!
Я сделала сайт, где собираю истории людей, которые родились с необычными руками. Начала с переводных, а теперь появляется все больше наших, из России, стран СНГ.
Если нахожу какие-то книжки "в тему", то и про них пишу. Например, вот чудесная книжка про родителей детей-инвалидов "Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом" .
Но если честно, по-моему, вам с мужем сейчас стоит читать книжки про подготовку к родам Тренируйтесь дышать, плавайте, гуляйте - вашему малышу это сейчас гораздо важнее, чем все остальное. Успеете вы еще и про ползание узнать, и про все прочее. Легкой вам беременности и хороших родов!
Absinfo, спасибо Вам. Чувствую, как набираюсь сил, читая этот форум. Действительно, как много в жизни такого из-за чего мы расстраиваемся. Например, когда не можем что-то себе позволить, куда-то поехать, или еще чего... Здесь я познакомилась с людьми, которые на таком позитиве, что даже стыдно раскисать на вашем фоне. Будем учиться с мужем быть такими же как и вы все!
Не получалось забеременеть 4 года и наконец такое чудо.
[/q]
в этом и заключаеться все чудо, вот и расценивайте ваше положение, как дар божий( у меня тоже 9 лет не было ни каких детей, а теперь -подарок судьбы!) Angelina пишет:
[q]
может кто-то подскажет хорошую литературу по воспитанию детишек-инвалидов
[/q]
не думаю что вам она нужна, вам сердце материнское всё подскажет и не зацикливайтесь что у вас родиться ребенок-инвалид..... просто ребенок немножко особенный.... не жалейте не себя не его, знаю трудно, но вы сможете!
solnzesveta, спасибо. Именно на это сейчас и настраиваю себя: не жалеть. Ни себя, ни его. Главное о чем думаю сейчас, чтобы в остальном было все хорошо. Ручка это поправимо. Мы обязательно сделаем протез. Слава Богу сейчас так стремительно развиваются технологии.
Ой, девчата что-то на самом деле получается как-то странно. У меня тоже это первая долгожданная беременность была - 4 года все ждали. Как-будто специально нам особенных деток готовили, давайте не подведем нашу малышню - сделаем из них самых лучших представителей общества
опираясь на руку и культю, но мы не делали на этом акцент и ползали мало, да это не так и важно все делаем что все умеют только не много необычно и по своему(например одевать шапку и шить иголкой, хотя вырезание апликаций тоже трогательный момент... ложим бумагу на коленку придерживая культей вырезаем здоровой рукой)..... всё будет хорошо, тем боллее если ваш муж вас поддерживает и не бежит от проблем, статистика говорит о том что не каждый мужчина готов воспитать инвалида, это мы -женщины любим своих детей какие они есть и живем одним днем, мужчин таких мало цените это!
[/q]
У нас дочка так ползает, что не удержать. Прям юла какая то. непоседа. У меня сестра медик и говорит, что протез нужен, чтоб потом сколиоз не развился, потому как при ползании левая ручка короче правой и идет искривление. Но думаю все будет хорошо. Пока по моему протез будет только мешать. Ведь пользы от него не будет, пока ребенок сам это не осознает. Ну конечно начинать сидеть и вставать таким детям сложнее, ведь они могут ухватиться и подняться только одной ручкой, а вторая только для опоры. Зато какая радость когда все получается. Щас наша доча уже стоять пытается... Насчет литературы по воспитанию инвалидов.. а оно вам надо? Каждый ребенок индивидуален и надо его воспитывать как полноценного человека, а не как инвалида. Только тогда он сможет нормально развиваться и затем влиться в социум.
alina2011, я хотела бы почитать эту литературу, чтобы самой может немного психологически с этим смириться. И потом может я забегаю далеко вперед, но как ответить на вопрос малышу, когда он спросит: "почему у меня нет ручки?"
alina2011, я хотела бы почитать эту литературу, чтобы самой может немного психологически с этим смириться. И потом может я забегаю далеко вперед, но как ответить на вопрос малышу, когда он спросит: "почему у меня нет ручки?"
[/q]
У нас ответ сам собой нарисовался... Дочка любит левую ручку в ротик совать, вот и скажем что типа в животике сосала пальчики, вот и не выросли.... на первое время прокатит, а потом когда вырастет сама все поймет. Хочется видео скинуть, посмотрите как мы бегаем в ходунках)))
alina2011, ооо!! какое чудо смешное и симпотное!!! так энергично девуленька в шкафчике у мамы прибирается!!! явно ПОМОГАЕТ!! видео-просто отменное!! чур мы в очереди женихов))))
alina2011, мы с мужем просто в восторге от вашей малышки. Посмотрели видео от и до. Замечательный ребенок, активный и очень шустрый. Дай Бог здоровья вам и дитятке вашей.
Ангелина, еще раз приглашаю Вас на мой сайт - "Сквозь пальцы".
В разделе "Психология" есть и про переживания отцов, матерей, бабушек и дедушек, когда рождаются дети с особенностями, и про то, как дети с особенностями внешности осознают себя по мере взросления, и про многое другое, например, про то, как не сформировать у ребенка виктимность - готовность оказываться в роли жертвы.
А в "Историях" вы сможете прочитать, как сами люди, родившиеся без руки или без пальцев, говорят о том, что им помогало и мешало по жизни принять свою "особость".
девченки! все таки все познается в сравнении. вот у нас вроде и ручка есть (хоть и без большого пальчика и кривенькая) а читаешь и видишь что ваши детки вобще без ручек вытворяют и понимаешь что нам есть к чему стремиться и куда расти и развиваться. а сегодня смотрела по телеку про Зиту и Гиту (сиамских девочек которых разделили) - и думала- Господи спасибо что просто ручка!
Absinfo, спасибо за приглашение! Я бываю на вашем сайте каждый день после того, как мы с мужем узнали о нашей особенности. У вас очень познавательный сайт, я многое оттуда уже почерпнула и продолжаю узнавать.
мамаиришки у нас тоже пальчики почти не разгибаются. но пока только говорят делать легкий массаж. причем избегать суставчики-чтоб не огрубели раньше времени. и перед массажем делать теплые ванночки. а что вы еще делаете? а перетяжки врач сам увидел или узи делали? а нужно делать доплерографию чтоб увидеть как пальчики питаются или Узи это покажет? нам врач сказал что после операции функциональность пальчиков будет под вопросом - прям запугал до смерти -они у нас тоже меньше чем на здоровенькой ручке. а на счет иглоукалывания -страшновато как то. если только профессионал. а то как то видела по ТВ - один любитель воткнул куда не надо - и кома.
научитесь всегда говорить правду, что родился так, что у каждого человека своя индивидуальность, кто то конопатый, кто то толстый, кто то без ноги, кто то без руки... а есть еще те у которых нет ни рук ни ног и им тяжелей чем нам, даже про деторождение не надо говорить что в капусте нашли, чтоб ребенок не почувствовал себя слизняком или гусеницей, для этого ребенку до6 лет хватит фразы что детей Бог дает и пусть он себя считает подарком Божьим(это и правда и не так вызывающе звучит, как могло бы...)
девченки! все таки все познается в сравнении. вот у нас вроде и ручка есть (хоть и без большого пальчика и кривенькая) а читаешь и видишь что ваши детки вобще без ручек вытворяют и понимаешь что нам есть к чему стремиться и куда расти и развиваться. а сегодня смотрела по телеку про Зиту и Гиту (сиамских девочек которых разделили) - и думала- Господи спасибо что просто ручка!
[/q]
НУ ДЫК И Я О ТОМ ЖЕ, ПОСМОТРИТЕ КОМУ ХРЕНОВЕЙ ЧЕМ ВАМ И СРАЗУ ОТПУСТИТ И СЕБЯ ПЕРЕСТАНЕТЕ ЖАЛЕТЬ, А БУДЕТЕ ДУМАТЬ О ТОМ НЕСЧАСТНОМ КОТОРОМУ ТЯЖЕЛЕЙ ЧЕМ ВАМ!
- это я насчте издевок
голова кругом идет..... Единственно, мне понравился совет нашего ортопеда. Дословно : подождите, пока ребенок вырастет, и спросите, НУЖНЫ ЛИ ЕМУ ПЛАСТИЧЕСКИЕ ОПЕРАЦИИ.........))) на моей работе парнишка работал. весь в шрамах. я спросила: отчего... ответ меня убил: РОДИТЕЛИ ИССЕКАЛИ РОДИМЫЕ ПЯТНА И РОДИНКИ!!! причем, сам мальчик-не в восторге от того, что получилось((((((
Девульки, никто нам не смастерит ручку, такую же как другая, хоть все пальцы с ноги поснимать и перекроить, результат будео одинаковый-ни функции, ни красоты, так же как и ни один протез не заменит живой руки, все таки придется с этим смириться и тратить свою энергию на любовь, подарить нашим деткам счастливое детство, быть максимально терпеливыми и дружными с ними в подростковом возрасте, вот тогда и вырастет человече, уверенный в себе, независимо от колличества пальцев на руке и чужого мнения 
София
Так держать! 
Как только депрессивные мысли захлестнут - он тут же начинает меня отвлекать или проснется или заплачет, или улыбаться -агукать начинает. Исамое главное это поддержка всех вокруг (в том числе и здесь) - с ней как-то все нипочем становится. 
А тутор вам зачем? 
