Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Loro4ka2013 здравствуйте! Вы тоже с Украины и наши ровесники. Расскажите, где вы обследовались? Не падайте духом, все будет хорошо. А где протезирование предлагают? Я думаю, что стоит протезировать, захотите будите носить, не заходите пусть лежит. Читаю здесь об успехах деток, все все умеют, общительные и умные. Вы главное сами настраивайтесь на позитив. Мне еще сложно, и я часто еще впадаю в депрессивное состояние, но гораздо реже чем в первые месяцы. Но детки растут, и сомнений и переживаний потихоньку уйдут. А вообще я себя еще тем утешаю, что по сути у моей дочи, как и у меня будут обажающие ее родители, хороший муж, любящий ее не за руки, а за сердце и душу. И будет она счастливым человеком, не важно сколько у нее пальцев. Прочь сомнения воспитываем счастливых детей.
Моя Тася сегодня подпевала мне. Мы ездили в магазин и я в машине песни пела, она начала подпевать. Тем самым веселили папу.
Ksenia_V здравствуйте. Вы писали недавно, что лежали в Турнера. Расскажите мне пжлст как там, какие условия, какие врачи. Вы в 6 отделении лежали? Буду очень благодарна вам за отзыв. Я на следующий год планирую поехать в Питер, либо в Альбрехта либо в Турнера. Заранее спасибо вам.
Девочки хочу посоветоваться. мы хотели по нашей проблеме (гипоплазия 1 пальца левой кисти) узнать что в Германии за операции предлагают. через инет сама искала, везде посредники одни. на нашем форуме наверху висит рекламка клиника Санкт Лукас в Германии, я запрос туда дала, но меня смутило, что у них в условиях там написано: цитата: Каков ход моих действий, если я решил приехать на лечение/диагностику в медицинский центр Санкт Лукас в Германии?
После того как Вы переводите сумму указанную в смете на банковский счет медицинского центра, Вам будет выслано официальное приглашение на лечение в медицинском центре Санкт Лукас в Германии. Такое же приглашение на Ваше имя будет выслано в посольство Германии в Вашей стране, на основании которого Вам в посольстве откроют Визу на въезд в Германию. Я что то вообще в шоке - сначла деньги а потом лечение. может я просто ничего не понимаю??? девочки кто был за границей со своими малышами, просвятите, как подобрать клинику, чтоб без обмана было. к кому обратиться? может кто то конкретную клинику посоветует?
Я что то вообще в шоке - сначала деньги а потом лечение. может я просто ничего не понимаю???
[/q]
Да, это так. Это общий подход по отношению к русским пациентам. Дело в том, что только русские приезжают в Германию за свои деньги, жителям других стран, обычно лечение оплачивает государство. Поэтому для пациентов из России клиника требует сначала полной оплаты лечения, и только потом оформляют документы. Более того, если Вы полностью не оплатили лечение, то посольство Германии может отказать Вам в визе. Также Вам следует уточнить, что будет с деньгами, если по результатам обследования окажется что Вам необходимо лечение в меньшем объёме. Бывает по разному, некоторые клиники берут фиксированную цену за весь комплекс процедур и излишки не возвращают, а другие клиники считают стоимость каждой процедуры по отдельности, и тогда стоимость не выполненных процедур возвращается по окончании лечения.
Rucht, а в России что вам предлагают? Я с сыном лежала в Челябинской дет больнице, нам кисту в голове оперировали, но суть в том, что лежали в ортопедии,( там нейрохирургия и ортопедия в одном отделении- травма), и с нами лежала мамочка с сыном с подобными вашим проблемами, им пальчик с ножки на кисть руки пересаживали, шовчики косметические, ручки важнее. Может в вашем регионе тоже развито, условия хорошие и квота будет.
Мы брали, но нам не понадобились) мы вообще на редкость быстро проходим все комиссии))) Я как только покажу руки дочери, так мне сразу - подождите, щас оформим документы. Так что как вам понадобится, не знаю. На всякий случай возьми всё что есть, мало ли что спросят. И всех документов по копии
vedmo4ka22, мы инвалидность получили без рентгенов. На тот момент мы его еще не сделали даже. Но сказали, чтобы в следующий раз на продление инвалидности мы все документы и рентгены принесли.
Rucht, я в прошлом году тоже пыталась найти клинику в Германии, но тоже одни посредники выходили... но потом с помощью знакомых медиков удалось найти контакты клиники в Ахене. В итоге я так к ним и не обращалась, потому что решила оперировать ребенка в Альбрехта, поэтому посоветовать ее не могу, никаких отзывов про нее не знаю. Это университетская клиника, департамент пластической хирургии руки и ожоговой хирургии.
Вот их контакты. plastische-chirurgie@ukaachen.de Department of Plastic Surgery, Hand and Burns Surgery Contact - Administrative office: Martina Luig Буду рада, если поможет.
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2013 11:25 Сообщение отредактировано: 16 октября 2013 11:26
Девочки привет. У нас новости: мы прошли сегодня комиссию - получили инвалидность на год. Все прошло мило, чудесно и с улыбкой. Практически без очереди и без напрягов. Председатель просмотрела документы, хирург погладил ручку. К слову, хирург оказался хорошим моим знакомым. Документы из Альбрехта были главными. Никаких вопросов не задавали, похвалили Дашу за хорошее поведение и серьезность. Более того, чтобы не ждать оформленных документов председатель предложила нам, что они сами нам привезут их завтра в наш город, т.к. у них завтра выездное заседание.
Diamonda, условия очень хорошие, я уже писала об этом в специально отведенной теме. Задавайте конкретно вопросы, что именно интересует. Не всегда у меня есть возможность писать по несколько раз одно и тоже))))) vedmo4ka22, здорово как!!! Молодцы))) у нас снимки именно требовали, причем с описанием. Но в итоге так и не посмотрели их. Arina_B, встречный вопрос - а зачем???
Arina_B любопытный вопрос Вы задали? Мне думается, что у нас в России, это пустое занятие! Врачей не наказывают, ну разьве, что пожурят... Вот если бы им в дальнейшем был бы закрыт доступ к медицине, то да, это бы имело смысл. А так?! Ни какие деньги в види компенсации, не вернут конечность. И легче не станет! По своему опыту скажу, что делала узи у лучших докторов Москвы. И пальцы счетали, и уши смотрели, органы.... Даже один раз в институте генетики, доктор сказала: Что то руку не разжимает, только кулак. Перерыв, что то съела, ребенок зашевилился. И, о вот разжала кулак, пальцы гнуться, и есть. Это было на 27 недели, и фото узи есть, и все пальцы видно, серьезно. А по факту рождения, совсем другая картина.
Arina_B Ксюшин вопрос процитирую... и правда, а зачем? ВСе равно ничего не изменить, и суд ничего не изменит. По своему опыту скажу... в потере моей первой беременности были виноваты врачи, я писала заявление в прокуратуру, но все это дело даже не дошло до суда. Горе-доктор эта и сейчас работает и здравствует... на меня смотрит косо. А перед мной даже не не извинились
Спасибо за ответы vedmo4ka22, Ада! У нас следственный комитет дело даже не стал открывать, так как врач следователю сказал, что узи это субъективное обследование, да и конечности могут растворяться как оказалось. У нас вот нога растворилась полностью, и пальцы некоторые отсутствуют, а ведь в протоколах узи все параметры есть. Конечно компенсация не вернёт нам конечности, но все ж можно в нашем случае на эти деньги купить современный протез в будущем. Одна пара например, выиграв суд отвезла ребенка заграницу, где их обследовали и будут протезировать.
Ksenia_V Я б хотела узнать условия пребывания в этой клинике. Мама лежит вместе с ребенком в одной палате? Очень интересует питание не столько для взрослых сколько для ребенка, предоставляет ли клиника питание. Что необходимо с собой взять. Есть ли неподалеку магазины, нужно ли брать с собой детскую коляску. Заранее спасибо.
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 13:46 Сообщение отредактировано: 17 октября 2013 13:46
Diamonda Мы недавно оттуда... Минькин, очень хороший специалист и очень хороший человек. Он зав.2 детским отделением... Но нас он не оперировал, оперировал нас Профессор, но об Александре Владимировиче я могу сказать только хорошее
Arina_B вот я именно об этом, что доктор несет ерись, кому то вообще в ломы дело открывать!!!! Но если кто то выигрывает дела, то почему бы и не рискнуть?! Желаю вам удачи в Вашей задумки! А малышастику здрровья!
vedmo4ka22 поздравляю, теперь оформляйте всн положенные льготы с такой же легкостью!!! и не забудьте про пособие по уходу за ребенком на какого-нибудь неработающего, если сама в официальном декрете
Arina_B покопайтесь на форуме в нашей темке, здесь отписывались о результатах по таким делам
Diamonda а Вы все-таки в какую клинику решили ехать? Здесь много поклонников д-ра Минькина и я в том числе, не только за профессиональные качества, но и как человек он к пациентам по доброму и с пониманием относится. Оперирует Шведовченко в Альбрехта (если сейчас ничего не изменилось, конечно) - мне про него сказали, что он "отец микрохирургии отечественной"
Девочки, вышла на работу, времени заморачиватся нашей проблемкой нет, даже если мне кто-то что-то скажет, времени на переживания много не будет. И в садик мы бесплатно ходим, а наши "коллеги" по 2500 за ясли отдают. Короче если все льготы, пенсии, компенсации Радмировские посчитать + массаж вне очереди бесплатный, то малявка больше меня зарабатывает Хоть какое-то возмещение нам наших переживаний.
Да, если кто не в курсе в дет. поликлинике без проблем и всяких талонов-очередей два раза в год должны предоставлять курс массажа и физиотерапии по назначению врача. Плюс к этому два раза в реабилитационных центрах. Получается каждый квартал ребенок получает курс полноценного бесплатного лечения
vedmo4ka22 Оттуда это из Альбрехта? Расскажите мне пжлст по подробней. Что нужно с собой брать, а что не обязательно. Я приеду из далека и возможности "сбегать домой" за чем нибудь естественно не будет. И скажите пжлст какая погода в Питере в мае - июне месяцах? Спасибо.
Assa я все таки решила в Альбрехта. Переговорила с Кольцовым, вроде как на след год планирую поехать. Поэтому и хочется знать все нюансы пребывания там. Туда я решила только потому, что оперировать будет Шведовченко. Очень хочется чтоб у моей ляльки были полноценные кисти рук. Дай Бог так и будет, насиб.
Diamonda в Питере времена года сдвинуты и длительность отличается от среднероссийской полосы. Мы были в середине мая-начале июня - погода весенняя, только начали распускаться листочки на деревьях ( у нас в это время уже деревья зеленели во всю), очень часто сильный ветер, я ребенку одевала теплые носочки и курточку легкую с кофтой и на коляске закрывала козырек полностью (от ветра), взрослому тоже ветровку надо.
Assa на сколько я поняла из предыдущих ваших сообщений, вам разделяли 1 и 2 пальчики на руке так? Скажите пжлст в самом начале у врачей не было предположений, что это один общий большой палец?
Екатерина_27 Посмотрела передачу, ваша доченька просто прелесть))) И вы с мужем очень красивая пара. Уверенна у вашей семьи все буде хорошо А мальчик Тимур какой красавец блондин)) у нашей дочки кстати точь в точь такая же рука, я честно говоря даже в небольшом шоке как под копирку сделана, только у нас правая и по возрасту нам тоже почти 1,5 года. Про мужа Юли и его родственников я воздержусь в высказывании... смотрела передачу и обливалась слезами, у меня было все тоже самое когда узнали про патологию на 24ой недели, так же чуть ли не насильно отправляли на аборт вся семья со стороны мужа. Сейчас все более менее наладилось, муж так вообще как Аришу в первый раз увидел обомлел от ее красоты и до сих пор млеет))) с работы бежит быстрей каждый вечер, чтоб успеть с дочей поиграть) Да и кстати не согласна, с мнением одного из психологов в студии, что из за отсутствия пальцев будет отставание в речевом развитии. Мы уже опережаем многих своих сверстников во дворе, и еще знаю двоих деток с нашего города с аплазиями кистей. В три года отлично разговаривают, даже по лучше некоторых)
Екатерина_27, тоже посмотрела передачу... Какая у вас красивая семья... У таких красивых родителей такая красавица получилась.... Гардероб у вас шикарный, такие красивые платья, принцесска маленькая у вас растет))))) Юлю искренне жалко, такой ребенок чудесный, белокурый, общительный, а папаша- придурок, не ценит любовь своей семьи, ему, видите, предоставьте со всеми конечностями... позор ему maria1987, да как не обомлеть, он же, практически собой любуется))))))))) мне кажется, много схожего у них, хотя и у вас с мужем тоже, говорят, когда муж с женой похожи, это к счастливому браку, типа Браку от Бога)))) Дай Бог, вам счастья)))))
strelka Спасибо большое)) да нам много кто говорит что мы с мужем похожи, а Аришка и вправду папина дочка... внешность и даже характер его взяла. Мне сначала как то обидно было, а теперь думаю ладно главное, чтоб счастливая была)
Добрый день дорогие мамы! нашла этот сайт случайно и мне очень захотелось рассказать свою историю! Мне 22 года! Я второй ребенок в семье, и обе девочки))) Старшей сестре уже 24 года, родилась здоровым, крепким малышом, но очень уж робкая и скромная девушка росла и выросла) Я-родилась с аплазией верхней конечности! вообщем руки у меня нет почти до локтя! мама не пьет не курит, ведет и вела здоровый образ жизни! узи конечно ни чего не показало! Как проходило мое детство и юность... Сколько себя помню и не помню всегда ходила с протезом его в семье называли "ручкой". Носила его только на улице и в учебных учреждениях, дома конечно же без него, отдыхала! Я ходила в обычный детский сад, в обычную школу и жизнь у меня самая обычная. Родители ни когда меня не выделяли и вели себя со мной как будто я обычны здоровый ребенок, я делала все что делают обычные люди, уборка по дому, готовка, полола огород, одевалась, шнурки, молнии ..., делала сама себе прически, хвостики, косички и тд(ну конечно когда подросла, лет в 12) Конечно были и сейчас есть различные вопросы в школе на улице и сейчас во взрослой жизни, меня они смущали и будут смущать, но я начала понимать очень в раннем возрасте, когда не мама отвечала за меня что у меня с ручкой а я сама, что этого не избежать, так уж получилась и с каждым последующим вопросом я это воспринимала все проще и проще! Как я писала в начале сообщения у меня сестричка очень скромная и стеснительная, но я... Я росла вообще оторвой, очень боевой девочкой и всегда защищала свою старшую сестру. Сейчас я понимаю что все это, боевой характер, другое отношение к жизни все это только потому что я такой родилась и что родители меня всегда воспринимали обычным ребенком! и поверьте жалость тут совершенно не нужна! Что касается юности.. Мамочки которые боятся что их детей из за их необычности не поймут, то все это вы себе только накручиваете! я встречалась с мальчиками, дружила с девочками, были и лучшие друзья!!! Но знаете чем старше становишься, тем глобальнее вопросы появляются в голове! я вышла замуж и конечно как и обычная девушка, хочу детей, но меня очень беспокоит вдруг мой ребенок родится из за меня с пороком! На геном ли это уровне! я начала шарить по интернету но ни чего не нашла, кроме вашего замечательного сайта! может кто то из вас узнавал, кто то знает, что то слышали! И Дорогие мамочки! я всем вам желаю большого терпения и много много радости с вашими самыми лучшими детками!
Екатерина_27 Смотрела передачу. У Вас чудная дочка! Еще, прям была удивлена, молодая семья, и уже трое детей! Супер!))) Про отца Тимура, даже и говорить не стоит... И маму его я могу понять, только с той точки зрения, что ей финансово не легко... Но люблю, детей рожу... Странно, странно....
maria1987 Какая прелесть, девочка красотка!!! Копия папы! Я, вот тоже на свою кроху смотрю, и поражаюсь... Как так, человечек, и так на нас похож?!)))) Природа дивная штука!!!))
Yul1ya91Привет! Спасибо Вам, за то, что Вы поделились с нами, подробностями Вашей жизни. Думаю, что у Вас не генетика. А почему возникают аплазии, досих пор непонятно. Нам не один доктор, ни чего так и не сказал!!!
Я тоже смотрела с удовольствием, за раз не получилось - в два захода смотрела)))) Первую историю даже комментировать не хочется, маму жалко, а малыш - прелесть. А у второй пары - родителей маленькой принцессы есть чему и поучиться. В первую очередь отношению друг к другу. Настолько они дорожат семьей, друг другом, вообще своим маленьким мирком! Молодцы! Только мне кажется в программе не хватило мнения известных спецов в вопросах, касательно апплазий надо было бы из Альбрехта или Турнера позвать докторов, которые в этих вопросах - профи!
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 922 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2013 21:10 Сообщение отредактировано: 23 октября 2013 21:19
Привет, девочки! Передача понравилась. Очень порадовало, что обошлось без нападок, каверзных вопросов и пакостей со стороны ведущих. В целом сложилось приятное, светлое впечатление от программы. Порадовалась за мальчика, которому сделают операцию бесплатно, и даже детки у него будут в дальнейшем (тьфу-тьфу) . Екатерина_27 очень красивая семья )))) Дочурка - прелесть.
maria1987 ага. Недавно с сыночком (ему 4 года, здоров, говорить начал к трем годам) учила стихотворение для выступления в детском саду (5 строк). Вымучили еле-еле.... Дочка на следующий день мне его рассказала - хотя я с ней не учила, она просто подслушивала (ей 2 года, отсутствие пальчиков и она мне говорит уже предложениями.) Так что... насчет прямой взаимосвязи руки-речь вообще не факт))) главное - голова как в мультике: "Крылья, ноги.... главное-хвост!"
Девочки, посмотрела передачу, Вы молодцы!!! Екатерина и Юлия, вы такие умнички, красавицы!! Я очень за вас переживали, как бы чего обидного не сказали вам. Но вроде более-менее. Детки у вас просто лапотулечки! Юлечка, не знаю, читаешь ли ты этот форум или нет, но я желаю тебе встретить хорошего умного доброго мужчину, который полюбит и тебя и твоего сыночка не за количество пальцев и длину рук. Очень желаю счастья.. к мужу твоему положительных чувств у меня не возникло, очень жаль его, слишком у него сильны комплексы. В общем сидела я смотрела и слезы текли... Вы мне девчонки все уже стали как родные!)))
мамаиришки Спасибо. Я знаю о связи пальцев и речевого центра, но это не закономерность... Вот и Вы подтверждаете))) vedmo4ka22спасибо! Адаспасибо! Yul1ya91 спасибо, что вы рассказали нам свою историю. Мой муж очень боится, как у нашей Таи будут отношения с молодыми людьми. А по поводу наследственности, для успокоения души можно сходить к генетику ( сдать кариотип, поправьте меня кто с этим сталкивался, права ли я?) strelka maria1987спасибо! Такое чудо у Вас! Такая хорошенькая)
Я попозже напишу как проходили съемки и у какого профессора были, и что конкретно нам сказали. Сегодня нам сделали прививку и мы капризные.
Yul1ya91 Спасибо вам огромное за ваш рассказ о себе. Это очень важная информация, услышать от человека у которого та же проблема, что и у твоего ребенка. От девушки которая уже прожила, такой не мало важный отрезок жизни, так как я больше всего и переживаю за подростковый период своей дочки. Потому что еще по себе помню, как в этом возрасте любила раздувать из мухи слона и не большие вроде жизненные проблемы казались такими сложными и не разрешимыми. Ваши родители большие молодцы, что сумели воспитать такую оптимистичную и бойкую девушку)) так же считаю верной тактикой, воспитывать ребенка как обычного, не зацикливая внимания на его руке, но конечно же и объясняя почему так случилось. А насчет, того что вы хотите ребеночка, но есть страхи. я думаю вам с мужем надо пойти в центр планирования семьи. Такой должен быть в любом городе. Там вам помогут спланировать вашу беременность и сдадите все нужные анализы. И Добро пожаловать конечно же на наш форум)))
Всем добрый вечер! Только что посмотрела передачу. Екатерина_27 слов нет, какая красивая пара И детки все замечательные. Такие вы молодые с мужем, и уже трое детей Просто молодцы! Мой муж смотрел вместе со мной (в кои-то веки заинтересовался, что это за передача у меня) и сказал, что у вас "суперсемья" Про Юлию. Красавица, умница, сынок - чудо. Муж... ну нет слов. Не орел. И почему таким женщинам достаются такие ... Yul1ya91 какое вам спасибо за вашу историю. Обнадеживает
Еще в передачи, меня тронула семья Дианы. Вот видно, как папа от дочки млеет! Очень трогательно. У меня нет слов. Одно могу сказать, побольше бы таких семей! Дети будут счастливые и уверенные в себе люди!
Ада там мега папа, он столько информации перечитал, на разных языках, с разными достижениями литературу читал. Столько всего знает. Я памятник таким бы мужчинам ставила, он просто Мужчина с большой буквы. Нам конечно еще расти до их уровня, они такие дружные сплоченные, по крайней мере что мы видели. Все таки у нас в отношениях я тяну все. Про Юлину историю я не совсем все поняла, точнее не поняла их отношений. Но сыночек всех своей лучезарной улыбкой покорил, такой красивый мальчик.
Екатерина_27, я тоже сегодня посмотрела передачу. Вы с мужем большие молодцы! Очень красивая пара! А дочка просто очаровашка! В очередной раз я поняла, как же здорово, когда рядом нормальный мужчина, сильный, ответственный и любящий свою семью. Лишний раз напомнила себе, что мужа своего надо беречь и ценить, а не ворчать по любому поводу. Я что-то последнее время только этим и занимаюсь Yul1ya91, спасибо вам большое за вашу историю. Очень обнадеживает и придает веру ваш жизненный опыт. Очень желаю вам здоровых деток! Такой порок, как у вас, по наследству не передается. По крайней мере нам все врачи говорили, что это какая-то одноразовая случайная ошибка природы.
МамаАнютки не всегда так все идеально, и у нас были глобальные проблемы. Просто я вовремя спохватилась и не стала списывать на пройдет и обижаться. Мне мама не много материально помогла и я нашла психолога, она правда не долго с нами работала, но мы хоть при ней смогли нормально поговорить. Много того что хотелось сказать в передачу не вошло. Муж мой например сказал, что это не наши проблемы, просто дети не обычные и надо общество воспитывать, что у нас плохое отношение, по тому что другие не могут своих детей нормально в терпимости воспитывать. Получилась просто несколько семей рассказали истории. А мама Дианы говорила о том, что не нужно обращать внимание на людей которые хотят обидеть или не правильно реагируют. Много было сказанно, а хотелось еще больше сказать.
Девочки, только вот у меня осталось какое-то чувство незавершенности от передачи или ещё кому-то так кажется? Прям такое ощущение, что что-то было такое, логически завершающее, но вырезали что ли. То есть смысл в ней - просто показать, что бывает вот так?
Екатерина_27, посмотрела передачу сейчас! Вы такие молодцы! Такая семья у вас чудесная, такие вы красивые все!!! А как все мужу вашему аплодировали, когда он сказал - у меня их трое!)))) я аж прослезилась по-доброму)) - это моя дочка, - говорит. Молодец просто!!! По поводу мужа Юли... Без комментариев. Жалко мальчишку, такой зайка обаятельный... Ну и вообще, передача растрогала очень.
МамаРиты, а мы 29-го планируем прилететь так что будем долго вместе vedmo4ka22, и я поздравляю Дашеньку с первым днем рождения! Для вас первый год оказался очень удачным! Счастья и здоровья дочке и все вашей семье, конечно, тоже!
Ой, девочки я вообще от жизни отстала, пойду смотреть передачу..
vedmo4ka22 и Даша! Мы тоже вас поздравляем с годовасием, всего доброго и не болеть, а Даше побольше сестренок и братишек
Yul1ya91 наберитесь храбрости, неужели из-за боязни повторения такой особенности вы лишите себя возможности стать мамой своего родного крохи. Даже самая здоровая пара не застрахована от рождения особенного ребенка, в обществе всегда было и рождается около 5% таких людей, в смысле любых патологий, а не только по нашей части. Я тоже рылась в генетической литературе, вероятность наследования аплазий практически отсутствует. Даже если кариотип выявит наследственность, что маловеротяно, клиники ЭКО со со своими технологиями предимплантационной диагностики вам помогут. Удачи вам и здоровых деток!
Diamonda нет, косточки сразу прощупывались, а рентген окончательно подтвердил, что есть косточки в обоих пальчиках, снимок делали примерно в возрасте 8 мес.
Девочки всем привет)) Мы родили девочку))) всё хорошо всё на месте)) (первый мальчик с аплазией) так что рожайте не бойтесь))) хотя я сама пока не увидела её всё переживала вдруг опять что-то не так.. Смотрела передачу и просто слов нету..(( Если б я там была я бы этому горю отцу волосёнки повыдирала!! Значит если у ребёнка нет руки то он жить не имеет права.. а он с больным сердцем может.. А жена ппц просто... второго ему родить.. Ужас.. vedmo4ka22 вы молодцы)) очень за вас порадовалась)) суперская семейка)) выглядите просто потрясающе и не скажешь что у вас трое детей))
mari, поздравляю вас с рождения доченьки))) а ты ни разу не проговорилась даже, что второго ждете, а сколько разница между детками???? Я очень рада за вас))))
Девочки, спасибо огромное за поздравления. Для нас, как и для всех, наверное, это ОЧЕНЬ важная веха! mari - поздравляю от души с рождением дочурки. только это не у нас трое деток, ты видимо нас перепутала с Екатерина_27)))))))
Девочки, я все по поводу передачи... Думаю, если и есть, некая скомканноя концовка, то это не страшно. Главное, донести до масс, что наши дети, не монстры, и мы тоже! И все, мы имеем право на существование! А чураться и шарахаться, как минимум это не воспитанность))) Да, тут на днях столкнулась с такой ситуацией. Гуляем мы, много мамочек с детками, общаемся, зайки топают, игрушки делят. Но есть, дети с нянями. И вот отдна дама ( няня), к слову сказать, ей ближе к 50..., гуляет с девочкой Соней, которой ближе к двум годам. И вот, дети наши игрались, и не раз, и тут, эта дама увидела руку нашей Марики... Она попыталась, как то все делекатно провернуть, но не получилось! В разгар их игры, как только, она увидела, схватила свою подапечную, в каляску погрузила и умчалась... Теперь нас за версту обходит! Серьезно!!!))) Знаете, я давно думала, о таких моментах, как и что?! А теперь, могу только одно сказать, лесной человек она!!!!))))
МамаАнютки у Вас как дела? vedmo4ka22 поздравляем Дашу! Годик это же как важно, серьезно! Желаем ей здоровья, удачи и много новых открытий! mari Поздравляем! Растите здоровыми, красивыми, с хорошим аппетитом!
vedmo4ka22 С годовастием доченьку!!!! Какая она красавица, я млею))) Ksenia_V спасибо) Ада я иногда поражаюсь когда взрослые люди ведут себя пещерно. Но и хорошо, что она угнала от вас. Не фиг с такой няней в одной песочнице ковырять, чему она детей научит. Ой, девочки а нам как полегчало, да теперь все знают, весь дом посмотрел, все посюсюкали, посплетничали и когда нас видят, говорят какие мы молодцы и всё. Позлорадствовали мои бывшие, этому я тоже рада, таких людей Бог отвел от меня.
Екатерина_27, ну и хорошо, что теперь нечего скрывать, мы тут тоже на юбилеи со всеми родственниками собрались, сынуля у меня так легко все перенес, всем улыбался, без опаски на руки шел, короче, очаровал всех.... так что родственники почти все теперь в курсе)))
Девочки, скажите пожалуйста какая ближайшая гостиница от клиники Альбрехта. В ноябре на консультацию летим, хочу остановится не далеко от клиники. А то климат у вас холодный для нас не привычный, боюсь замерзнуть с сынулей.
Diamonda, мы два раза останавливались в гостинице Полюстрово. Это пешком минут 40 до Альбрехта, можно быстро доехать на такси. Если бронируете заранее (по-моему, за 2 недели), то они предоставляют 10% скидки.
Девочки, еще раз всем огромное спасибо и привет от Даши. Я с вопросом: Дарья неважно набирает вес. Весной сильно простыли, осенью операция - тоже не повод для аппетита. В итоге в год мы весим 8 кг - я понимаю, что это не сильно критично, но хочется весить побольше. Сейчас режется 3 зуба сразу, вчера еще второй клык добавился - можно сказать 4 зуба лезут. А за последний месяц мы вообще ничего не добавили. В 11 мес были 8 кг, и в год 8 кг, выросли только на 2 см)))) Врач назначила Элькар - кто его принимал? Как ваши впечатления? Стоит ли его пить? Еще бледность ей наша не понравилась, хоть гемоглобин 125, кровь-моча в норме. Советуйте!
vedmo4ka22, моему сыну как-то невролог Элькар прописывал. Как он связан с недобиранием веса не знаю.... Девочки, а мы сейчас в Альбрехта! Я, мамаРиты и ТатьянКа! Так здорово приехать сюда, а здесь уже знакомые люди! Морально гораздо легче и спокойнее. Ну и, конечно, вместе веселее
МамаАнютки Спасибо за инфо, я сейчас звонила в гостиницу в отдел бронирования, там ответили, что скидок никаких у них нет и что цена за сутки стандартная 2100р. Мне доктор говорил, что в 15 мин от клиники есть клиника, не могу найти такую
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 октября 2013 10:29 Сообщение отредактировано: 30 октября 2013 10:36
Diamonda, как нет скидки? Мы два раза так и делали. Сами бронируем через сайт, без предоплаты, оплата по приезду. Там можно галочку поставить на "раннее бронирование". И автоматически стоимость считается со скидкой. Сейчас посмотрела их сайт, ничего не изменилось, все как и раньше. www.hotel-polustrovo.ru/booking/
Diamonda - речь видимо о гостинице Карелия. Но она тоже не совсем дешевая. За отзывы про Элькар спасибо, начала давать по 5 капель 2 раза в день- вечером давать не буду, и так сейчас со сном проблемы. Зубы и сон - это наши 2 кита)))) - педиатр сказала, он на сон влияет. МамаАнютки Как вы там? Что на отделении творится интересного? Как Татьяна? У них уж все позади))) Что вам говорят хорошего?
vedmo4ka22, да, у таниной Дианы операция позади. Ждут не дождутся, когда же домой. Они уже почти месяц тут, за папкой соскучились ))) У нас завтра планируется операция. Первая пойдет Рита, как самая смелая, потом моя Аня. Держите за нас кулачки
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 октября 2013 14:59 Сообщение отредактировано: 30 октября 2013 15:17
Девочки, всем огромный привет!!! Неудобно жутко с телефона заходить, отписываться тем более... интернет очень медленный)) Хотела уже по приезду домой всё подробненько написать, но не удержалась, последовала примеру МамыАнютки))
Наташа, прости, что с опозданием, мы тоже присоединяемся к поздравлениям!!! Здоровья Дашутке крепкого-крепкого и счастья огромного!!! Целуй красавицу от нас))) Кстати, Элькар мы пили с 3-х до 6 месяцев, как общеукрепляющее средство. Нам его невролог прописал для того, чтобы пятнышки послеродовые на лбу прошли по быстрее, и вообще, как она сказала, вреда точно не будет.
Читаю дискуссии о передаче, так хочется посмотреть, домой приеду - залезу первым делом)))
У нас уже всё хорошо, послезавтра месяц, как мы в Альбрехта. Долго ждали операцию, но об этом подробнее позже... Всем очень довольны, врачи замечательные. Но очень мы соскучились по родным)) Скорей бы пережить оставшиеся перевязки, снять шовчики и домой)) А через полгода, может больше, снова сюда... Познакомились с МамойАнютки, Папой Анютки и самой Анюткой, с МамойРиты и самой Ритулькой))) Как же радостно было встретиться в реале и действительно, веселее и спокойнее вместе.
За девчонок наших держим кулачки и ждём их завтра с успешных операций)))
МамаАнютки Я посмотрела сайт, спасибо. Вы сейчас в клинике находитесь? Пусть Всевышний даст вам скорейшего выздоровления. Меня в ноябре пригласили на очную консультацию, сначала думали, что обойдемся заочной, но после того как профессор посмотрел рентген снимок он посоветовал приехать т. к. у нас по его словам редчайший случай аномального развития кисти рук А может есть клиника поближе? Мне доктор сказал, что в 15 минутах от клиники есть гостиница, чет не могу найти. Хотя в нете оч много гостиниц по ул. Бестужевская.
Diamonda, я про другие гостиницы не знаю ничего. Поиском гостиницы занимался муж, почему-то он остановился именно на этой. А вы к доктору Минькину или к Кольцову собираетесь приехать?
'TatyanKa') а о какой передаче идет речь? "Читаю дискуссии о передаче, так хочется посмотреть, домой приеду - залезу первым делом))) " напишите пожалуйста!
Ленусик, речь идёт о передаче "Говорим и показываем" на НТВ, эфир 23-го окт кажется... Почитайте выше, девочки обсуждали. У меня пока нет возможности её посмотреть, домой прилетим, сразу гляну))
МамаАнютки Спасибо вам за информацию, буду бронировать в полюстрове. Я к доктору Кольцову лечу, но консультировать и оперировать будет профессор Шведовченко.
Всем привет! Да, операция прошла удачно. Нам разделяли 2 и 3 пальцы. Костного вмешательства не потребовалось, поэтому мы тут ориентировочно всего на 2 недели. Ребенок уже довольный и счастливый. Слава Богу, все позади. Завтра еще пережить первую перевязку надо...
Девочки, всем привет! Деток с успешными операциями и скорейшего выздоровления. Нам сделали снимки, так плохо сделали. Но это не фотография не переснимешь. Буду отправлять такие как есть. Вот только надежд на какой-то выход у нас после поездки поубавилось.
МамаАнютки - поздравляю! Пошел обратный отсчет) ket - мы оперировались в Альбрехта. Почти все делали параллельно. Сначала написали доктору Минькину и почти сразу поехали оформлять квоту. Ведь вызов вам придет только после того, как откроют квоту
Хоть какое-то возмещение нам наших переживаний. 
И детки все замечательные. Такие вы молодые с мужем, и уже трое детей 
Просто молодцы! Мой муж смотрел вместе со мной (в кои-то веки заинтересовался, что это за передача у меня) и сказал, что у вас "суперсемья" 
какое вам спасибо за вашу историю. Обнадеживает 
так что будем долго вместе 
я знаю какое это счастье. Здоровья и удачи вам. 
А может есть клиника поближе? Мне доктор сказал, что в 15 минутах от клиники есть гостиница, чет не могу найти. Хотя в нете оч много гостиниц по ул. Бестужевская.