Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
МамаРитыМамаАнюткиTatyanKa девочки, очень рада, что ваши операции уже позади. Малышки все умнички и смельчачки! Скорейшего им послеоперационного восстановления и домой-домой!
Девочки, спасибо всем за поздравления! Я сама поверить не могу до сих пор, что операция позади. Больше года переживаний... а оказалось, все не так страшно )))) ket, мы тоже оформляли квоту в Альбрехта. Сначала написала Минькину, отправила ему фотографии. Он прислал по обычной почте справку, где написано, что мы нуждаемся в операции и они готовы нас принять. И с этой справкой уже на оформление квоты ехать. Когда квоту выдадут, ждать вызова от клиники на конкретное число. По крайней мере, у нас так было. Может сейчас что-то поменялось.. Вызов ждали долго, в феврале получили квоту и только в октябре попали на операцию. Но я так понимаю, все бывает по-разному, бывает и гораздо быстрее.
Девочки, скажите, а кто-нибудь получает бесплатно лекарства? Хотя бы тот же нурофен, арбидол, гриппферон... Нам же вроде положено бесплатно, то что входит в перечень льготных лекарств? Мой сейчас заболел конкретно, называется в сад пошли, так я этих лекарств набрала на приличную сумму, а дома призадумалась- может надо было рецепты требовать..
deviss30 я тоже тут поднимала эту тему, но не именно для детей-инвалидов лекарства, а для детей до 3х лет. Вроде как должны выписывать рецепты. Но сама, каюсь, пока не разу и не спросила про них. Когда наша врач к нам прибегает-мне уже не до них :-) каждый раз после ухода думаю, ну что ж за такое, опять забыла! После операции пойдем к ней, может вспомню. Но дело ещё в том что обычное орви мы лечим без лекарств, в нашей аптеке только нурофен, зиртек и називин детский. Всё остальное-ромашка, чабрец, морская вода- Стоят копейки. Я о льготных лекарствах вспомнила, когда нам элькар назначили. Но и его не покупала, не давала
deviss30 Я выписывала льготные - детям до 3 лет. Нурофен и Виферон. Стоят они посравнению с тем, сколько я времени на это затратила - копейки. У меня дома дочь болела, а я шастала по больницам выписывала эти бумажки. Столько времени и нервов. Вывод - выписывать надо заранее(по времени) и прикупать. пусть стоят дома.
МамаРиты Скажите, а какая погода сейчас в Питере? Я 22го буду в клинике, оч боюсь простудить ребенка. Меня тут все пугают, что там таааак холодно Не знаю даже что купить из одежки ему потеплее.
По погоде лучше всего метеопрогноз подскажет, поскольку я не в курсе, как будет тут 22го числа-на календаре только 5ое, дождь и серое небо за окном. Неделю уже как мы никуда не выходили. Скажу то, что я своего ребенка одела по зимнему, думаю, не прогадала
мамаиришки а я хочу уже домой :-( так надоело, дождь постоянно, на улицу не выйти, хмурость и сырость :-) но не буду ныть - надо быть на позитиве, хорошее настроение ускоряет выздоровление!
Девчонки спасибо большое за информацию. В выходные поеду покупать зимние вещички Как хочется чтоб на консультации нам сказали: у вас все нормально и за одну или максимум две операции все сделаем и пальчики будут как новые. Блин...(((
Здравствуйте) Долго читала вашу переписку, решилась написать. Буду писать коротко, т.к все мои переживания и чувства всем знакомы. У моей доченьки аплазия кисти и 1/3 предплечья. О нашем диагнозе мы с мужем узнали на 24 недели б- три, сразу решили рожать, очень хотели дочку ( первый ребёнок мальчик). Дианочка родилась здоровенькой и красивой, только с особенной ручкой. Нам уже год и два мес. Все лето пробегали с коротким рукавом, реакция окружающих была вполне адекватной, но доча ростет, скоро начнёт сама задавать вопросы, пока не знаю что буду отвечать надеюсь со временем все будет хорошо)
мамаДианы, вы молодцы, что сохранили беременность и родили доченьку, зная о такой особенности... И ваш поступок будет вознагражден Всевышним и дочурка Дианочка будет счаастливой.... как мне кажется, наше общество становится толерантнее и, когда детки вырастут, их особенность никого не будет колышить)))) я смотрю на моего сынулю, он такой у меня коммуникабельный, людей совсем не боится, к чужим на руки идет, а деток так вообще обожает, в больнице всем переулыбается, всем девчонкам глазки перестроит... думаю, вот он ключ решения всех проблем.... за яркой личностью отсутствующие конечности незаментны будут)))))
это вам за ваш благородный и мужественный поступок ... а ответы ... они придут сами собой, вы главное живите и радуйтесь каждой минуте. у каждого человека своя, особенная судьба и не важно с руками или без, главное прожить ее надо так, чтоб не было больно за безцельно прожитые годы!..... оооо как меня понеслооо ... ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ВАШ ПОСТУПОК РОДИТЬ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА ДОСТОИН УВАЖЕНИЯ, ВЫ ЕЩЕ БУДЕТЕ ГОРДИТСЯ СВОЕЙ ОСОБЕННОЙ КРАСАВИЦЕЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Всем привет. Меня зовут Люда. Мы с дочкой 18 ноября приезжаем во второе отделение Альбрехта на операцию. Нам пол годика. Очень переживаю как там с маленькой буду, особенно по поводу питания дочи.
Спасибо вам за тёплый приём и поддержку) Да девочки, вы правы, люди действительно стали проще к таким деткам относиться и это радует). И обаяния им не занимать) Одна улыбка на миллион))) Гордиться мы нашими детками обязательно будем, да и уже есть за что. Моя доча так ловко со всем управляется, даже крыжки от бутылок отворачивает)))))
мамаДианы, добро пожаловать к нам! Lusia44, привет! Меня тоже зовут Люда. И мы сейчас в Альбрехта. Правда я очень надеюсь, что до 18-го мы отсюда уедем, хотя это далеко не факт. Так что, может быть, здесь встретимся и познакомимся ))) По поводу питания здесь... для малышей до 3 лет отдельное питание готовят. На завтрак и ужин обычно каши, на обед супчик с мелко порезанными овощами, пюре картофельное, курицу вареную, прокрученную на мясорубке, тефтельки, иногда запеканку (хотя нет, ее дают взрослым, но моя съедает сама), яйца вареные дают, молоко, компот, кисель... не могу, конечно, сказать, что все дети с удовольствием все это едят, но все же с голоду не умрут, если что. Я просто не знаю, начали ли вы прикорм и чем кормите дома. Моя уже постарше, нам немного проще. Если вы на смеси, берите их с собой, бутылочки и т. д. Здесь есть микроволновки, в них можно готовить и разогревать. Фруктов вообще не дают. Но вокруг есть магазины, где можно купить что-то при необходимости. Единственное, что после операции 5 дней на улицу с ребенком не отпускают.
Как ни странно меня тоже Люда зовут))) Девочки у кого у детишек ручка как у нас, подскажите вам инвалидность до 18 дана? Нам просто повторно опять на год дали(А в законе вычитала, что до 18 положено. Или я что-то не так поняла?
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 ноября 2013 22:15 Сообщение отредактировано: 7 ноября 2013 22:33
мамаДианы привет Рада познакомиться. Меня зовут Света, у моей Катюшки ручка такая же. Ей скоро пять месяцев. Нам в два месяца дали инвалидность сразу до 18 лет, хотя в нашем случае правомерно дважды продлевать инвалидность на год, а уже потом давать до 18 лет. Здесь на форуме есть папа девочки Алины (alina2011). Alina2011 Он нас тогда очень хорошо проконсультировал и ссылочкой полезной поделился, за что ему еще раз большое спасибо. И покажите же нам свою красавицу. Очень хочется увидеть принцессу Диану
Рады общению мама Дианы, рада знакомству, у меня сынок нам уже три, инвалидность нам дали с начало на год а потом до восемнадцати, ручка как у вас. Ждем тоже с нетерпением фото Дианочки!!!!!!!!!!!!!!! Может свататься будем........
Мама Кати спасибо за ссылку) В следующем году будем добиваться до 18)ANNA SEMEN мы не против))) Я уже пробовала фото выложить, не получилось(Сейчас ещё разок попытаюсь)
Всем привет из Альбрехта! Вот и мы! Тут и мамаРиты (Катя с Ритулей), и TatyanKa (Таня с Дианой), и я с Анютой. И еще тут много мамочек, которые про наш форум ничего не знают... но мы его активно рекламируем ))) Вот так мы дружно проводим свободное время в игровой комнате!
мамаДианы ну вот и еще одна красотка появилась тут Конкуренция серьезная МамаАнютки какая хорошая фотография Здорово, что вы там вместе. Можете друг друга поддержать, помочь, да и просто веселее и мамам, и дочкам. Молодцы
Всем привет!!! Что-то я тут давненько не появлялась. Мы все также с сыном носим аппарат Илизарова. уже 3.5 месяца в нем. Но вот сегодня получили заключение, что надо брать направление в МИНЗДРАВЕ и ждать вызов на госпитализацию. Залезла сюда по делу. Кто знает какие документы нужно везти в МИНЗДРАВ г. Москвы для получения этого направления? У нас на руках фактически есть только вот это консультативное заключение их института Туренра. Все перерыла найти не могу. Помогите пожалуйста!!!
МамаАнютки ой какая здоровская фотка. Прям родное Альбрехта))) Сразу вспомнила, как мы своей мамской бригадой а игровой наводили порядок))) Красавицы все мамочки! Надо было вам еще нашу Анну Александровну сфоткать.))) П. С. -Тане с Дианой отдельный привет)))
МамаАнютки, хорошая у вас компания подобралась))))))) Мамульки-красотульки, а деточки-лапульки))) такие молоденькие все и детки одного возраста примерно.... хорошо, что родные лица повстречали.... cessia007, поздравляю от всей души))))) Молодец, что решились на малыша, несмотря на все предстоящие трудности с лечением старшенького)))))
Ой, пытаюсь все перечитать! Столько всего произошло! Вы все такие молодцы! Фото из Альбрехта зачетное прям даже к вам захотелось)))
МамаКати умоляю дайте ссылочку у меня почему-то не работает... тоже очень хочется выяснить про инвалидность до 18. Хотя нас очень убеждали, что нам только год положена. И мол чисто из сердобольности дают на два. Как представляю опять эти мытарства по комиссиям с ребенком. Ужасть
МамаРиты, спасибо! Мы случайно.... если головой думать все это конечно воооообще не вовремя. с 3 недель сохраняюсь, то кровит то не кровит... ой, страшно как дальше будет и доношу ли вообще свою лялечку. Сына поднимать запретили. А он не ходит!!! Вещи несовместимые.. и еще на операцию ехать.... капец. А какие вы улыбасти на фото!! Это что-то)) я прям залюбовалась.
strelka, спасибо! Не смотря ни на что мы очень очень очень рады
Рада приветствовать всех новеньких. очень здорово, что этот форум всех так объединяет и не позволяет оставаться наедине со своей бедой.
А я без дела не сидела, вот! Творила всякие штуки интересные, потом в свой блог выложу. Так что кому интересно всякое рукоделие, заходить посмотреть!
cessia007 и я вас рада приветствовать! Мне также интересна ссылка про инвалидность до 18лет, нам на два года дали и тоже сказали, что сначала всем на 2 года дают, потом до 18лет. Можно подумать, что наши пальчики вырастут, ведь ребенок такой с рождения( Да, я бы все сделала и все отдала, чтобы у нас этой инвалидности сроду не было, а ручка моего сыночка была бы здоровой. Пока эту инвалидность оформишь, столько нервов, сил и времени потратить надо, да вы и сами знаете, что рассказывать нет смысла.....
Там просто точка в конце не давала её открыть. Этот текст я уже видела. И если с руками мне еще как-то понятно ибо там расписано. То как перевести тему с ногами мне не ясно. Я не понимаю что там написано и что и как это правильно трактовать. У моего сына проблема с правой ножкой.
cessia007BOND вот ссылка, которую мне давал папа Алины
У меня открывается. cessia007 я пока не хочу поздравлять, понимаете почему наверное Но я очень за вас рада. Конечно вам трудно сейчас, но держитесь. Даже завидую немножко. Катюшке пять месяцев еще, а я уже скучаю по пузику. Мечтаю о третьем ребенке.
мамаКати)) да я сама такая счастливая была ... первое время.. думала о третьем тоже. А теперь с этими кровотечениями как в тупике каком-то. Даже аборт думала делать... опять проблемы с беременностью. Но врачи сказали, что вс ебудет хорошо. Переубедили короче. Так что ждем малыша!! и будем за него тоже бороться до последнего.
Девочки!! А кто понимает вот эту фразу "20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования." Где найти список этих самых аномалий? Где-то же он должен регламентироваться перечень таких заболеваний, расшифровкакая-то, какие именно аномалии таковыми считать
Да, я не долго мучаясь отправила уже вопрос сразу в МИНЗДРАВ https://www.rosminzdrav.ru Мы тут переписывались с разными министрествами 3 месяца))) выясняли почему мне больничный лист по месту жительства не могут дать и ребенка нормально обслуживать лежачего после операции в аппарате иллизарова и гоняют в другие города. Призанимательное занятие. Но спасибо за ссылочку. Еще и туда напишу.
Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования."
[/q]
Я так понимаю, что это аномалии развития, которые невозможно исправить. Если совсем по простому "жить с тем, что есть". cessia007 - тоже не поздравляю))), но желаю сил и физических, и душевных
Да девочки - это клево :-) моя "история" лежит ноги задирает и песни поет - почти час уже укладываю :-) мальчишки тоже конечно, хороши. Только после рождения риты до меня дошел истинный смысл слов- ГЛАВНОЕ, ЧТОБ ЗДОРОВ был. А до этого воспринималась просто присказкой фраза :-(
девочки, псоветуйте... нам 9 месяцев, у нас сниженный мышечный тонус, мы сидим, но когда сам посадишь, мы не ползаем и на четвереньках не стоим... пытается, но сразу заваливается, ручки слабые, ими работает слабо... к невролагам фиг прорвешься, сегодня обзванивала клиники и больницы, запись у всех до 2014 года, поставили в лист ожидания.... сделали курс массажа, есть продвижения, но не Ах прям.... каждое утро с рождения делаем зарядка, массаж, + на мяче упражняемся.... осложняет еще, что ребенок лентяйничает, когда что-то не получается сразу.... вообще, в таком стрессе я, уже всякое накрутила себе.... может у кого было?????
strelka Спокойствие и только спокойствие)))) У нас после операции такая бяка началась. мы в 10 месяцев прилетели дочь перестала толком стоять с поддержкой сразу стала садиться. Массажистка сказала, что слабые ножки. Тоже курс прошли и тоже не ах... но улучшения есть. Сейчас вот восстанавливаемся потихоньку, жду, что скоро пойдет, нам год сейчас. Слышала, что плавание в этих делах хорошо помогает, но сейчас холодно на улице и возить в бассейн как то не очень. не нервничайте, все будет хорошо, детки сами знают, когда и что им делать)))) правда правда
мы и не ползали, и на четвереньках не стояли, когда пришли на массаж - сказали, что мы как "кисельные барышни", сейчас все как у всех - носится и ещё как, только пятки сверкают, мальчики лентяи. Нам массажистка хорошая попалась - помимо массажа делали специальную зарядку, сразу стал садиться сам, но во время упражнений сопротивлялся - не хотел заниматься
vedmo4ka22Assa, спасибо, чуток успокоили)))) просто больше всего расстраивает, что и к неврологу попасть трудно, а в городе вообще один по-моему, кто узи головы и шеи делает, так у него до нового года все расписано, а мне бы хоть знать, в чем дело.... и чем помочь... массажистка посоветовала на физио походить, попросила педиатра выписать направление, нет... идите к неврологу, он пусть вам выписывает... короче, замнкнутый круг, боюсь как бы физическое потом на ментальном не отразилось
Diamonda, да город у нас не такой уж маленький, 180тыс проживает, а специалистов мало хороших, учитывая, что на несколько детских поликлиник 1-2 хороших невролога (хотя некоторые вообще пишут на форумах, что вообще хороших нет), понятно весь поток к ним и идет... а так как всех чуть что к неврологу отправляют, очереди бесконечные, а частные клиники зарабатывают на этом миллионы....
strelkaя точно помню, что к той массажистке мы ходили примерно после операции, а это значит, что ребенку тогда было коло 10 мес., скорее всего это у вас такое индивидуальное развитие, ничего в этом страшного нет. А вы по программе федеральной, как дети до года, к неврологу на медосмотр что-ли не ходите?
Да, на это нельзя не обратить внимание... Вам очень надо к неврологу, путь он скажет, что это вариант нормы или что мальчики ленивые, время в этом вам явно не помогает. У нас в городе на каждую детскую поликлинику свой невролог и узи-кабинет, где нам до года 3 раза делали нейросонографию. Если не устраивает свой невролог-в областную детскую, потом есть реабилитационный центр, там тоже хороший невролог. То есть не только частные клиники
strelka у нас такая ситуация была в 8 мес. Мы тогда невролога на дом вызывали, у вас в городе нет такой возможности? Так он нам сказал, что это при родах повредили шейный отдел позвоночника, выписал гель троксевазин и мазь траумель. Мазали мы шею, ручки и ножки, а ещё препарат пили глиатилин показания к применению там конечно странные, но на помогло) с 11 мес ходим). Но конечно сперва надо с врачем посоветоваться. Все будет ОК)
девчонки, так я и пишу, что у нас один невролог на несколько больниц, а узи делает один, к нему очередь огромная.... завтра буду пробовать записаться еще к одной в частную клинику.... короче, беда с этими врачами.... у нас вообще некоторых специалистов в республике нет.... может посоветуете какие-нибудь еще упражнения, мы по-пластунски чуток стали ползать, но только до предмета ( и то проще иногда заныть и потребовать дать ему).
Нам очень помог платный массаж на дому, который не идет в сравнение с тем, что делают в больнице. Массажистка также делала упражнения. Нам рекомендовала дома упражнение - берешь пластиковую бутылку, наливаешь воду, заворачиваешь в плед, и под животик ребенку, катаешь, чтобы улучшалась опора на руки и ноги. Еще пили сироп ро назначению невролога, хотя возможно это и лишнее.
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 ноября 2013 15:02 Сообщение отредактировано: 18 ноября 2013 15:04
strelka, зарядка зарядка и массаж. И еще плавать на сколько это возможно. Вообще нам повезло, что в бесплатной поликлинике была очень хорошая массажистка. Нас практически сразу из-за наших проблем на курсы массажа стали направлять. и результаты мы видели после 1-2 дня массажа. Просто удивительно. Там мы сразу ползать начали, садиться, вставать, ходить.. короче сын пошел в полгода, держась за перила кроватки... со сломанной ногой((( В общем))) кто бы знал. Сейчас нам все это запретили, кроме плавания. А так я бы посоветовала искать хорошего массажиста. Опытного. Остеапаты очень есть хорошие. Такие спецы вас может и вместо невролога проконсультируют У нас например такие неврологи в поликлинике... кхм... Короче хорошего невролога найти ну очень сложно И на платный массаж тоже ходили. Бесплатный оказался в тыщу раз лучше))
У моей знакомой однокурсницы сын до 11 месяцев сам не садился. Если посадить, то сидит не заваливается, а вот сам из положения (к примеру) лежа - ну никак. Пили лекарства (какие не знаю), массажи постоянно делали, еще физиопроцедуры типа аплипульса. В итоге, сейчас мальчику 2,5 года, носится - не поймаешь. Пошел в год, тогда же и сел Что это было не известно- или была проблема и ее вовремя решили, или просто индивидуальное развитие такое...
strelka пишет:
[q]
запись у всех до 2014 года,
[/q]
ничего себе! И у платных тоже?
strelka все будет хорошо! если есть возможность, походите в бассейн. а невропатологу конечно обязательно нужно показаться.
strelka, мой племянник кстати, пошел только в год и 2. До года даже вставать у опоры отказывался, не ползал долго. Тоже ставили пониженный тонус. Все на руках его носили. А потом как пошел пошел.. зато ни одной шишки! Все углы огибает.. мой ранний, и шишки это наше все. На ровном месте посадить умудряется. И врачи нам говорили, что до года и 2 мес. это норма вообще. Формируется вестибулярный аппарат. И чем дольше ребенок не ходит, тем типа лучше он формируется как-то так что ли...
Желаю вам успешно пробиться к хорошему неврологу, чтобы вас успокоил, назначил массаж и нужные процедуры и все наладилось.
cessia007deviss30, спасибо большое.... надеюсь, к 10 месяцам попадем, а то педиатр взволнован этим фактом.... мы стали чуток по-пластунски передвигаться, и второй день стал приподниматься на коленки держась за перило кроватки.... будем ждать дальнейшего прогресса))))
strelka мы на специальном гимнастическом коврике, который стелили на стол делали утром и вечером зарядку. Точно сейчас не упомню - но эффект фантастичный. Что-то типа этого - - когда ребёнок лежит на спинке, берите его за ручки и слегка потягивайте на себя. ребёнок ухватится за ваши руки и САМ (ДОЛЖЕН) подтянутся, приняв полусидячее положение. пару секунд посидели- и обратно на спинку, и так по 8-10 раз, можно по 2 подхода в день. - потом усложнять - вкладываем в руки ребенку кольца или палку и чуть подтягиваем за неё - переворачивания со спины на живот - для этого сначала за одну ручку чуть потягиваем в сторону поворота, направляя движение ребенка ( не мама должна тянуть), потом на другую сторону - ползание за игрушкой, а лучше помогает "за вкусняшкой", главное не поддаваться на гневные возгласы родственников и ребенка - обычные приседания - как у взрослых, но с маминой поддержкой - ещё было какое-то сложное по технологии упражнение, нигде в интернете его почему-то нет, смысл и тактику точно не помню, может массажист подскажет - ребенка ставили на коленки лицом к маме, мама держит ребенка за ручки, НО НЕ тянет, наклоняет слегка корпус ребенка в сторону, стимулируя разогнуть и выпрямить ножку, сначала одну, потом рефлекторно ребенок встает и на вторую. Остальные не помню...
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2013 18:55 Сообщение отредактировано: 20 ноября 2013 18:55
cessia007Девочки, ну вы тоже!!!!! НОРМА ходьбы 1 год и 3 месяца - до этого все считается РАНО!!!! А то, что чем позже пошли, тем гармоничнее развитие-это абсолютная правда. Я консультировалась с очень хорошим специалистом, так что это не мои домыслы))))) Assa - упражнения очень хорошие!!! Поддерживаю А нам дали квоту. Очень хочу на июль в Альбрехта
vedmo4ka22Поздравляю вас с получением КВОТЫ, молодцы!!!!! У меня к вам будет вопрос, вот после написания заявления в ФСС на протезирование в клинику, вы и ждали эту самую квоту или были еще какие-то действия? Просто я сейчас добиваюсь, чтобы нам в ИПР вписали протез кисти, после этого собираюсь в ФСС, а что дальше делать, не знаю....
vedmo4ka22 а я с тобой не согласна, до 1,3 года это не рано! Не может быть нормой точное число, обязательно должен быть указан промежуток, к примеру, с года до полутора - норма. А вообще в разных источниках по разному пишут. У меня книга по развитию ребенка, в которой сказано именно в год время пойти. Плюс-минус месяц. И ещё, июль-июнь не оперативное время в Альбрехта, так что май или август-ближайшее время к желаемому. Как-то так:-) могу узнать завтра и скажу точно
Фух... мы получили направление из Минздрава!! Ждем-с вызов в Турнера, поедем наконец аппарат Илизарова снимать. Так уже хочется эту бандурину снять, кто б знал)) Не могу опять не поругаться на наш Минздрав... на прошлой неделе позвонила, говорят в понедельник звонить. Звоню. Говорят все готово, приезжайте. Приехали во вторник. Заходим куда и подавали документы ибо другого адреса никто не говорил. Там уверяют, что все нам по адресу жительства отправили, мол ждите через 3 дня должно точно дойти. Я в шоке... ехали 8 часов туда-обратно с ребенком, чтобы просто узнать, что ответ нам на почту выслали. А по телефону сказать нельзя было это? Спрашиваю отправили ли в Турнера. Говорят не отправили. Я опять в ауте. По телефону сказали, что отправили, а тут говорят не отправили. Прошу уточнить. Все таки отправили аж 14 числа. Типа и домой к нам и туда. Ну ок. Уехали. Сижу вечером, размышляю. Почта по Москве ну 3 дня идет. Уже 6 дней прошло! Письма никакого нет. Сегодня опять звоню, спрашиваю про направление. Говорят - лежит у них на столе, а в концелярии там на 1 этаже мол не знают ничего, все перепутали. Поехали снова. Приехали опять куда документы подавали. А здание 2х этажное. Ничего не понимаю, т.к. нас направили на 4 этаж))) Опять звоню. Спрашиваю а куда на 4 этаж подниматься то, если этажей всего два! Оказалось, надо было вообще в другое место ехать... капец. Ну нашли мы это место, этот кабинет, наконец направление получили на руки. Дам-с....
Девочки, сегодня лечу в Питер на консультацию. Очень очень очень хочу чтоб оказалось, что все нормально, что после операции будет все хорошо и что не подтвердятся те, не очень приятные предположения.
А почему июнь - июль не операбельное время? Мне на след год в июне предположительно назначили.
Девочки! Прошу прощения за дезинформацию! Только что спросила у заведующего, оперируют круглогодично, но жара операции зависит от числа выделенных на клинику квот государством и от очередности клиента и листе ожидания. К примеру, мы встали в лист ожидания в мае 2013, я думаю, можно надеяться нам попасть в первом полугодии на операцию :-) но о времени госпитализации можно будет говорить только в январе следующего года
vedmo4ka22, а у вас еще предстоит разделение пальчиков и все???? МамаРиты а вы что будете еще делать???? cessia007, представляю как тяжело сынуле с этим мега-аппаратом передвигаться..... девочки, а мы сегодня начала по-пластунски как электровеники ползать.... я так рада этому факту... какой-то хоть результат))))))))))))))))))))))
BOND МЫ не протезируемся. У нас с ФСС нет никаких отношений. К счастью. Нужно чтобы кто-то прдсказал, кто именно с этим направлением работаем. А у нас все проще. Слава Богу МамаРиты Все правильно! Круглый год оперируют. Только в отпуска уходят. А вот конкретика действительно будет после Нового года. Я надеюсь попасть летом, мы уже в листе ожидания. Очень надеюсь летом))))) strelkaДа, нам еще осталось разделить 4 и 5 и можно сказать, что на этом фсе) - можно еще рискнуть на пересадку, но это скорее нет, чем да. А по поводу ходьбы, я может не правильно выразилась или поторопилась написать 1-1,3 - время нормального начала ходьбы для ребенка, но и те, кто позже идут я думаю -никакого криминала. Все потом выравнивается. Я вот жду жду... Боюсь пропустить, т.к. бегаю на работу. Мы дома сами занимаемся. Ходим босичком по коврику, сами гимнастику делаем. Вожу ее в вожжах-кстати неплохое изобретение. Дашка в них уверенно очень ходит. Ходнуы не покупала принципиально. Стоять лучше стала, ноги сразу не подгибает, пытается удержаться. Но думаю, что мы пойдем точно не раньше 1,3.)))))))))))))
МамаРиты, про клавиши-это привычка... я даже когда пишу, вместо олного по несколько вопросов ставлю... так что это не удивление..... нет, я просто имела ввиду, что вам такого врачи еще предлагают сделать... чтоб быть в курсе инноваций....
Методики лечения дочери консервативны и их легко найти в Интернете по диагнозу, так что думаю описывать всё тут это Сизифов труд ... Операций предстоит много.
Девочки, нам позвонили из Турнера и сообщили о госпитализации на 11декабря, я конечно ждала вызов, но не думала что так быстро. Я в растерянности, все валится из рук. Что делать, куда обращаться дальше?
Да, мы едем в первый раз, вызов получила по электронке после обеда. Теперь знаю какие анализы надо сдавать, уже позвонила в министерство, назначили на понедельник, поедем узнавать что к чему. А билеты как я поняла надо в пенсионном оформлять?
МамаРиты Поздравляем с возвращением! Как съездили? Как отходите от поездки. У нас билеты (талоны на билеты) тоже выдают в Минздраве вместе с доками на квоту
Девочки ну спасайте как заполнить заявление о согласии на обработку персональных данных на оформление квоты первая строчка Я, а под буквой я написано мама ...... имеется в виду мои данные или я мама такого то ребенка? и потом чьи документы данные свои или ребенка первый лист я не пойму второй лист идет сведения о законном представители это я поняла
ket Вот точно не помню, я это заявление первый раз дома писала, накосячила, потом мне в минздраве девушка, которая принимает документы все рассказала и я прям там написала. Но вроде бы так: Я, ФИО, мама ФИО и потом в первой части(или первой листе - в регионах пакет доков немного разный) идут данные ребенка, а во второй части, где законный представитель, там уже мамины.
vedmo4ka22 спасибо! Отходим потихоньку) вчера было тяжко. На 2х самолетах (у нас трансфер) с 10 часов до 20 часов без еды и отдыха. Ну ниче, пробились) вчера погода была нелетная, задержки рейса и посадки... посадки это жуть. То ли после казанской трагедии, то ли от усталости, но меня колбасило при посадке жутко, слезы сами текли по щекам. Фух, всё пережили. Теперь объясню про летние операции Одно из детских отделений работает постоянно. Потому, Наташ, если вы приедете в июне, то попадете на действующее на тот момент отделение (скорей всего на первое). Вот потому мне медсестры говорили, пиши на апрель (я хотела на май), мало ли что, сразу не прооперируют, будете сидеть на 1ом отдел. Не в обиду первого, просто второе уже роднее))) мы там привыкли! ket Запоздал ответ, но думаю сначала просто себя пишете, ФИО, и т. п., остальное по-моему про ребенка все
МамаРитыБедненькие... Вроде Саратов, а у вас нет прямого рейса? Тяжело вам пришлось. А по лету у меня инфа от докторов, если они нас в июле не возьмут(на второе в смысле), поеду в сентябре. На первое не хочу
Всем привет!!! По нашему воросу провели экспертизу качества оказания мед. помощи. (напомню гипоплазия 2/3 предплечья аплазия кисти слева) Эксперты написали, что данные пророки развития должны выявляться на УЗИ на всех этапах. "Скрининговые ультразвуковые исследования плода и направлены на выявление таких врожденных пороков развития" в пятницу очередное заседание... Ждем.
Девочки, всем привет!!!! Сегодня была передача на НТВ "Говорим и показываем"тема: как живут люди родившиеся без рук и без ног. Там были две женщины, и молодой парень- художник. Там рассказывают об их жизни, как они живут, что умеют делать.
Скорейшего им послеоперационного восстановления и домой-домой! 
Не знаю даже что купить из одежки ему потеплее. 
за билетами скоро. 
Рада познакомиться. Меня зовут Света, у моей Катюшки ручка такая же. Ей скоро пять месяцев. Нам в два месяца дали инвалидность сразу до 18 лет, хотя в нашем случае правомерно дважды продлевать инвалидность на год, а уже потом давать до 18 лет. Здесь на форуме есть папа девочки Алины (alina2011). Alina2011 
Он нас тогда очень хорошо проконсультировал и ссылочкой полезной поделился, за что ему еще раз большое спасибо. 
Конкуренция серьезная 
уже 3.5 месяца в нем. Но вот сегодня получили заключение, что надо брать направление в МИНЗДРАВЕ и ждать вызов на госпитализацию. Залезла сюда по делу. 
Но я очень за вас рада. Конечно вам трудно сейчас, но держитесь. 
Даже завидую немножко. Катюшке пять месяцев еще, а я уже скучаю по пузику. 
Мечтаю о третьем ребенке. 
Пока я тут с телефона писала, вы уже сами все нашли. 
Ну вам-то обязательно надо за девочкой сходить 
Я свою ждала 10 лет. 
как-то так что ли... 
