Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Какая-такая компенсация? Я о таком не слышала. Но нам детсад предоставят как только Рите исполнится 2 года. Раньше по законам не берут якобы детей в ясли. А как только 2 года - так сразу пожалуйста, милости просим. Потому я думаю о компенсации не заморачиваться. Я хочу выйти на работу, уже не хватает терпения дома сидеть. Только вот на операцию попасть, прооперироваться удачно. Наташа, кофточка в цветочек в Глории Джинс брали?)))) и модель тоже супер! У меня Рита щас в год и пять говорит слов тридцать, наверное. Тоже думаю может мало и т. п. Краски она ест, прям нехило так зажевывает)))) Рисует фломастерами, очень нравится. А мелкую моторику развивает собиранием мусора с пола. Ходит, смотрит и тащит мне то волосинку какую, то крошечку. В общем помощница растет
МамаРиты Кофточку и правда там брали)))) Мне тоже понравилась))) У нас в ИПР написано - обучение на дому, что странно конечно)))) Я спросила на комиссии - почему на дому? Мне ответили, что пока вы в детсад не пойдете - вы же на дому находитесь, а это деньги. Вам они лишние? - так сказали))) Потом с соцзащиты позвонили.. вот так как то. А по работе я лично не хочу выходить на полный рабочий день - мой заработок журналиста в режиме фриланс оказался в несколько раз выше, моего заработка журналиста на полном рабочем дне. Вот так декрет открыл новые возможности.
У нас в области платили компенсацию за детский сад, если ребенок с 3 до 6 лет стоял на очереди в садик, но очередь его не подошла. Прочитав сообщение, поискала инфу в инете, в некоторых областях платят от 1,5 лет.
vedmo4ka22 пишет:
[q]
У нас в ИПР написано - обучение на дому, что странно конечно)))) Я спросила на комиссии - почему на дому? Мне ответили, что пока вы в детсад не пойдете - вы же на дому находитесь, а это деньги. Вам они лишние? - так сказали))) Потом с соцзащиты позвонили.. вот так как то.
[/q]
А про то, что в ИПр написано обучение на дому и как это связано с компенсаций непонятно. Может это какой-то иной вид компенсации, в инете ничего не нашла, а было бы интересно узнать. Может кто сталкивался? МамаРиты пишет:
[q]
А мелкую моторику развивает собиранием мусора с пола. Ходит, смотрит и тащит мне то волосинку какую, то крошечку.
Я тоже думаю все зависит от региона. И вообще мне интересно что это за выплата.. Вот нашла: В соответствии с Федеральным законом от 24.11.95 года №181-Ф3 "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" родители имеют право получать денежную компенсацию на образование своего ребенка-инвалида. Компенсация Вам будет выплачиваться до момента поступления ребёнка в детский сад, школу или интернат. Нашла тут - http://invamama.ru/1/18/200.htm
добрый день. не знаю еще пока как на счет компенсации если ребенек инвалид, но у меня старший когда ходил в садик. писали прямо в садике заявление на компенсацию. ее можно было либо в счет оплаты детского сада либо перечисляли насберкнижку. в заявлении указывали. типа отгосударства было.
vedmo4ka22. спасибо за книжку, сейчас поищу в интернете, где заказать. насколько мне известно, у нас тоже получают компенсацию за садик, хотя в новом ФЗ "Об образовании" ее вроде как отменяют
vedmo4ka22, спасибо)) мы уже чего только не придумываем) и с макаронами, и с крупой) а пальчиковыми тоже рисуем, только в ванной по плитке, потому что Илья не знает меры - была бы его воля вычерпал бы все краски руками за раз)))) про руку - у нас тоже самое было, руку "носил" как хрустальную, согнута в локте - сейчас уже более активно ей пользуется, но большой палец все так же использует в качестве указательного strelka, да с полетами я завязала, уже полгода, как уволилась. Спасибо, очень приятно, но у меня нет высшего образования даже))) Anna89, здорово, может получится пересечся) что вам предстоит? nadya, спасибо!))
Ksenia_V Ксюша, и все девочки, кто в теме - вы активно делаете массажи и физио? Я лично особых изменений не увидела после...(((( Может надо много много и часто часто?
vedmo4ka22, Наташ, мы физио делали только после операции, в течении полугода, с интервалами конечно. массажи делала всегда сама, до 1,5 лет ежедневно, не пропускала. а сейчас под настроение Илюшино только - не сидит/лежит на месте парень, ну никак!))) да и я обленилась, признаюсь честно)) разница между руками(как работает ими) есть, но я надеюсь, что наши труды не прошли даром)) и все же здоровая у нас правая рука, Илья точно не левша, уже видно - поэтому я уже особо не парюсь, что есть, то есть. сейчас только играем в такие игры, в которых задействованы пальчики, не более)
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 30 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 марта 2014 22:47 Сообщение отредактировано: 17 марта 2014 6:51
Добрый вечер. Неко орое время назад наткнулась на данный форум. Читала. ного историй и решилась написа ь свою. В марте 2013 года родила дочку красавицу. Как и во всех историях беременность проходила нормуль. В 30 недель даже мужа привела с собой на узи. сказали все в порядке. ребенок второй поэтому никаких сомнений что здоровый родится не было. в родзале когда родила, положили дочку на живот. поглядела я наручку- подумала может в кулачек ладошка зажата. потом присмотрелась- нет пальчики 2-5 не доразвиты а первый кривой. Плакала много. не знала за что, почему, детки ведь ангелы- не должны страдать. Дочку назвали Ириной родилась крупной 4400 весом. сейчас нам уже годик. шебутной смышленой растет. очень хорошо что есть такой форум где можно поделится пообщать найти поддержку понимание и советы.
Вот мне вообще не понятно, как так "никаких сомнений, что ребенок родиться здоров, не было"? Как можно быть настолько самоуверенным... Или рождение первого здорового автоматически обеспечивает рождение второго здорового? Странная логика, но вы не первая у кого я её наблюдаю. Чудные люди...
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 30 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 марта 2014 23:08 Сообщение отредактировано: 16 марта 2014 23:10
Ни у кого в семье ниу мужа ни у меня такого не было поэтому даже предположить о том что может быть не возможно было. Дак и как по другому думать когда носишь ребеночка в животике и врачи говорят что все в порядке.
Нет, я имею в виду не конкретно эту патологию, а вообще. Столько в жизни всего зависит от случая, а быть уверенным что тебя всё это обойдёт и так смело заявлять, вот мне что не понятно. Понятно, что надо надеяться и верить в лучшее, молить Бога об этом, стремиться и делать всё возможное. Но вот это "ребенок второй поэтому никаких сомнений что здоровый родится не было" - не, не по моим мыслительным процессам. Мне этого не постигнуть. А ещё интересное выражение, "Вот мой ребенок этим не заболеет (с моим не лучиться и т. п.)" - тоже, успей только сказать...
Ksenia_Vlдмитровский р-он, Яхрома=))) ну незнаю на счет долго, лежала в турнера и видела кто после пересадок говорят что месяц полтора, да и главная мед сестра сказала что после такой операции 30-40 дней лежат, так что думаю мы там с вами пару дней увидимся)))
Anna89, оооо, поздравляю вас!!! растите умненькие и здоровые! и всех благ малышу!))) 30-40 дней это долго по сравнению с тем, что мы лежали первый раз 15)) да, под конец возможно увидимся, может в палату вашу попадем)))
HelgaAn, приветствую! вы уже консультировались где-либо? МамаРитыКатерина, Кать, ну что ты напала?) человек не от скуки пришел на этот форум, а так вообще сразу все желание общаться пропадет...
Ksenia_V Я не напала, я написала, что не могу понять такого умозаключения. Может девушка могла бы объяснить, откуда такие гарантии у родителей первого здорового ребенка? Я как раз совсем недавно спорила на эту тему в реальности. Одна знакомая мне заявила, что мол, рождаются больные дети, но с ними это никогда не случится, ведь у них первый реб здоров! Другой мне несет чушь о прививках - я не буду прививать, мой реб и так никогда этими болезнями не заболеет. И тут на этом сайте я читаю подобное! Просто в шоке от того на сколько самоуверенны бывают люди... Или так и надо думать всегда? Почему-то я всегда в любых планах оставляла место тому, что "вдруг что пойдет не так". Хотя я всегда была, и до сих пор считала себя оптимистичным человеком))) Но я-то могу обосновать свою позицию, у меня ребенок нездоров, он первый, очень долгожданный. От здоровых родителей и бабушек-дедушек ни с какими тяжелыми заболеваниями, ВПР не было. И несмотря на это, я никогда не была уверенна, что он будет 100% здоров. Собственно поэтому меня откровенно бесят такие утверждения. У каждого свои тараканы, се ля ви
Anna89, ПОЗДРАВЛЯЮ С 2 ГОДКАМИ))))))))))) СЫНОЧКУ ЗДОРОВЬЯ КРЕПКОГО, ЛЕГКО ПЕРЕНЕСТИ ОПЕРАЦИЮ, А ДАЛЬШЕ ТОЛЬКО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ)))))) HelgaAn, добро пожаловать к нам Что уж пенять на врачей, видимо, мы все такие избранные Богом для особой миссии. Девочки, задумайтесь, а если бы нам сказали врачи о нашей патологии и кто-то решился бы на прерывание беременности.... я даже представить себе не могу, как бы я жила без моего чуда. хорошо, что не знала
Девочки, не кого не хочу обидеть, когда ждала своего Кирилла, представляла какой малыш у меня родится здоровый богатырь, красавчик весь в ъдетских складочкахъ, старалась думать только о хорошем, а плохое думала случается с другими людьми, только не со мной... Но жизнь доказала мне обратное. Кирилл родился синим, слабым(ну совсем не как в мечтах), хотя сыночка просто обожаю, жизни без него не предстовляю. Но я о другом сейчас. У моей подруги сестра должна вот-вот родить, и они твердят что их ребенок родится на 100% здоровым, что больного дитя у них просто не может быть....(это только с другими происходит). Хороший настрой это хорошо, так и надо, но никто из нас не знает наверняка как будет...
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 30 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2014 14:18 Сообщение отредактировано: 17 марта 2014 14:22
Ksenia_V, обратились в Альбрехта Кольцову А. А. еще полгодика назад. МамаРитыКатерина, не вижу ничего плохого в том что ждешь здоровго ребенка и в этом уверен на 100%, особенно пока ты беременная. Что бог пошлет то и принимаем и стараемся сделать лучше, на сколько бы плохо не было. Возможно не правильно сформулировала в свое посте, но я имелла ввиду что патологию подобного плана просто не ожидала. Старший сын тоже может не на 100% здоровый и крепкий и не знаю это последствия беременности или родов., да это и не важно. Да просто и в голову не приходило что больной или здоровый родится. Будем любит любого потому что свой родной любимый!
По поводу компенсации, меня везде отбородили, сказали что ничего нам не положено и никаких подобных законов не слышали. Причем, даже не поинтересовавшись о возрасте моего ребенка. Но спорить не стала особо, поскольку вот ещё что нашла "В Федеральном Законе от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» сказано, что при невозможности обучения и воспитания детей-инвалидов в общих или специальных образовательных учреждениях государство берет на себя обязательство обеспечить их обучение и воспитание на дому. Из этого следует, что родители имеют право на получение компенсации с момента достижения их ребенком-инвалидом возраста, с которого закон позволяет принимать в общеобразовательное учреждение. Родителям детей-инвалидов право на получение компенсации на образование предоставляется с момента достижения их ребенком 6 лет 6 месяцев, поскольку в соответствии ст.19. Закона «Об образовании» при достижении ребенком данного возраста, при отсутствии противопоказаний по состоянию здоровья начинается обучение в образовательных учреждениях, реализующих программы начального общего, основного общего и среднего (полного) общего образования. Что касается предельного возраста для получения компенсации на образование, то выплаты производятся до получения ребенком среднего (полного) общего образования, т.е до восемнадцати лет. Для детей с ограниченными возможностями здоровья предельный возраст получения среднего (полного) общего образования может быть увеличен.
HelgaAnДа, скорей всего вы не так сформулировали, а я зацепилась, поскольку за последний месяц от 3-х (!) человек слышала подобное. Вот именно, что раз первый здоров, то и естественно, второй тоже ДОЛЖЕН БЫТЬ здоров. Вот прям так и должен. И речь о том что не беременные мне говорят, а те кто забеременеют. Ну то есть настолько в глубоком будущем уже все расписано, как оно ДОЛЖНО БЫТЬ. Потому я не смогла пройти мимо, не смогла не поинтересоваться, что за гарантии выдаются при рождении первого здорового))) Конечно, это нормально, что мама ждет здорового малыша, и не ищет по всяким сайтам болячки, и не придумывает лишнего своему родившемуся малышу по поводу и без. А жизнь непредсказуема, и все мы, мамы на этом форуме, это уже (я так думаю) поняли.
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2014 16:01 Сообщение отредактировано: 17 марта 2014 16:03
МамаРитыКатерина ну ладно, поживем - удивим. Но мне ведь звонили адекватные люди из соцзащиты, сказали доки собирать... буду думать, что нам чего-то с неба упадет.)))))) Девчонки, вы чего расспорились??? Я вот первого ребенка, например, потеряла на очень большом сроке беременности. Конечно с Дашкой был страх не доходить, и беременности у меня, что 1 что 2 были не айс. Но я все равно верила, что Дашка моя будет здоровой и красивой. Так и случилось. Роды за 4,5 часа, ни одного разрыва 8-9 апгар. И теперь моя дочь, как и для любой мамы, самая умная для меня и самая красивая)))))) А ручка... ну и что.. поправим. бывает хуже. Мне кажется верить в лучшее и настраиваться на позитив надо всегда и при любых обстоятельствах. Это на подсознании наверное заложено, что вот меня не коснется, со мной не случится... Охота всегда верить в лучшее.
МамаРитыКатерина, привет, Катя! Тоже, как мама первого здорового ребенка, вступлю в разговор Когда была беременна первым, много мыслей посещало таких как "а вдруг что-то не так?", "а вдруг дауненок?", "а вдруг нездоров?". Мне было непонятно, как практически из ничего формируется человечек, такой сложный организм, так чтобы нигде природа не ошиблась... конечно, переживала по любому поводу, но верила в лучшее. Настал час икс, родился сынок, здоровый, все на месте. Все эти переживания быстро забылись. Тогда еще с мужем обсуждали, что природа гораздо умнее нас, все сделала сама, без нашего участия... и все мои страхи были напрасны. Когда забеременела второй раз, появилось гораздо больше уверенности в том, что все будет в порядке, именно потому, что с первым ребенком все было хорошо. Даже не то чтобы уверенность, а спокойствие появилось. Вроде того "уже проходили, знаем". Мне кажется это логично. Ведь обычно мы начинаем бояться чего-то только тогда, когда сами с этим столкнемся. Пока беда не коснется, всегда кажется, что она обойдет стороной. Вторая беременность проходила гораздо лучше, чем первая, врачи говорили, что все хорошо... про какие-то болячки и патологии слыхом не слышала... Только когда попала на этот сайт, узнала, сколько всего бывает как можно об этом заранее думать, если даже не знаешь об этом?! Да и зачем вообще-то заранее об этом думать?! Все равно ничего не изменишь, а в большинстве случаев все-таки рождаются здоровые малыши. Спокойная мама во время беременности это лучше, чем мама, предполагающая какие-то патологии.. Проблемы надо решать по мере поступления. Каждая из нас опирается на свой опыт.. У кого с первым ребенком не все в порядке, тому будет боязно рожать второго. Мне, например, сейчас страшно рожать третьего... буду думать обо всех болезнях, описанных на этом сайте. Конечно, все что угодно может случиться и с первым, и со вторым, и с третьим, и с самой мамой. Некоторые женщины умирают во время родов. Что же теперь и об этом думать заранее? Катя, я вообще-то тебя поняла, что тебя раздражает в людях именно самоуверенность. Мне кажется, может они просто не совсем правильно выражают мысли.. Я вот тоже пишу, а сама не могу прямо точно сформулировать мысли так, чтобы все поняли правильно. Я во время беременности не была прямо уверена, что со вторым все будет хорошо, но здоровый первый ребенок в этом плане придает все-таки больше уверенности, спокойствия и надежды на благополучный результат. Как и наоборот, родившийся ребенок с впр, хочешь не хочешь, но рождает страх перед следующей беременностью. А вот то, что касается прививок.. что мой ребенок никогда этими болезнями не заболеет, конечно, глупо. Здесь мы можем сами повлиять на ситуацию, предостеречь его от этих болезней. Считаю, что прививки делать надо! Но вот Аня вечно болеет, поэтому сидим почти без прививок думала до операции успеем еще хоть одну прививку сделать, но, похоже, не получится (((
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2014 16:30 Сообщение отредактировано: 17 марта 2014 16:50
vedmo4ka22 пишет:
[q]
Мне кажется верить в лучшее и настраиваться на позитив надо всегда и при любых обстоятельствах. Это на подсознании наверное заложено, что вот меня не коснется, со мной не случится... Охота всегда верить в лучшее.
[/q]
Согласна Когда узистка, не смогла посчитать, пальчики у дочки, у меня даже мысли не возникло, что их просто можеть не быть ну узистка плохая, подумала я это ведь и хорошо, что мы верим в лучшее. Всю беременность отходила довольная и счастливая, дочке было хорошо и комфортно внутри. А потом... потом уже по мере поступления проблем надо об этом думать...
Касательно ожиданий, я сама по себе пессимистка, всегда думаю, что все может быть и не так, как задумано, и как хочется, но во время беременности почему-то даже мысли плохой не возникало, была уверена, что все будет отлично.
МамаАнютки Да, Люда, ты права, меня раздражает в людях излишняя самоуверенность. Касательно "мой этим никогда не заболеет" - вообще верх! Ты в принципе всё понятно объяснила. Гораздо понятней, нежели "а с чего у меня вдруг родится больной?" А с чего у меня вдруг родился?? Я даже вполне признаю тот факт, что это проявление обиды на судьбу моего малыша. А когда люди об этом говорят и пишут, то есть и в "реальности" и в "виртуальности", то вообще идет перегруз, просто бесит, как я обозначила своё состояние раньше в сообщениях. Не могла не смолчать. Я не могу смотреть на мир глазами родителя здорового ребенка, у меня не было ни минуты почувствовать себя таковым. А потому и не могу не реагировать на подобные самоуверенные выражения спокойно. Думаю, что никогда не смогу. Сытый, как говорится голодного не разумеет. Другое дело, что надо меньше общаться на эту тему и в сети и в жизни, и пусть каждый остается при своем мнении Во время беременности думаешь о том, что тебя окружает. Если часто встречались с больными детьми, то сложно об этом совсем не думать. Если боишься родов, то сложно быть уверенным, что всё пройдет прекрасно и ничего плохого не случиться.
HelgaAn ПРИВЕТ! Добро пожаловать! Вместе всегда легче! Давайте делитесь опытом - как старшему объяснили. У нас сейчас речевой прорыв, так ребенок стал показывать на пальчик (который кривит после операции) и говорить, что пальчик сломался, а я как-то ляпнула, что мы его исправим, так это он теперь часто вспоминает.
МамаРитыКатерина, как я тебя понимаю, вот именно глазами родителя "не особенного" ребенка нам мир никогда не увидеть , даже в садике смотря на других родителей я подсознательно им завидую, да, честно в этом признаюсь, хотя знаю, что мой заяц ничуть не хуже их. В той группе нам никогда не оказаться и их самоуверенность бесит, на нашем месте мог оказаться любой из них, я сейчас не говорю HelgaAn - она теперь уже в наших рядах, а мыслила до этого ТАК, потому что в них не была
vedmo4ka22, Ksenia_V продвинутые мамочки, молодцы!!! я тоже потом выложу наши фото, только фотографировать не часто успеваю - опасно, сразу фотоаппарат отбирает юный фотолюбитель
strelka я любитель естественного обучения, идем - по улице, обращаем внимание на холодный белый снег, кушаем красные яблочки, одеваем зеленую футболку, ну и все в этом роде. Про книги вообще молчу, я маньяк книжный, стараюсь себя ограничивать в их покупке - в неделю одну детскую книгу и одну развивашку\игру\набор для творчества, а то муж из дома выгонит
Assa, старшему, как привезли из роддома и он увидел ручку спросил- сказала что все детки разные, у сына ушки одно от меня другое от папы по форме так и здесь просто разные ручки. Сейчас для него это как само собой разумеющееся. Вопросов дополнительных пока не задает. Дочку (сестренку) принял хорошо можно сказать не ревновал. любит ее, тискается, играет. у нас правда разница 8 лет.
девочки, вот мы сейчас с сынулей находимся на дн. стационаре в больничке, и в палате у нас много деток ( в основном возраста нач. школа) и они все тискают моего Матюшку, игрушки ему свои дают, я ни разу не увидела ни взгляда любопытного, ни вопроса дурного. Мамы поинтересовались, почему лежим, я рассказала и все. как мне кажется, все наши переживания от боязни встретить ИДИОТОВ на своем пути, ну куда уж без них. Адекватные мамы здоровых деток, адекватно смотрят на ситуацию (извините за тавтологию), а ИДИОТКИ всегда найдут к чему прикопаться, ни к конечностям, так к кошельку. Меня пугают не чужие люди, а некоторые знакомые, экс-друзья и родственники, которым дай только повод позлорадствовать, ну и глупые тоже подбешивают. Меня тоже пугает немного факт рождение второго малыша, тоже мучают неприятные мысли, но я все равно хочу, хочу как можно раньше, я хочу, чтобы у сына был родной человек рядом, да и что тут кривить душой, хочу оправдать свои комплексы))))))))))))) МамаРитыКатерина, Катюш, прости, конечно, видимо, просто ты еще не совсем поборола в себе стадию обиды (кстати, как и я), от того и вот это раздражение от самоуверенности других. Оптимизм- очень хорошее качество, а как без него жить то))))
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2014 15:05 Сообщение отредактировано: 18 марта 2014 15:15
strelka Я свою позицию и поведение уже полностью объяснила, мне нечего больше ни добавить, ни убавить. Наташ, а почему я не могу поспорить? У меня возник вопрос, это форум, и я вполне имею возможность вынести этот вопрос на обсуждения. Разве нет? Я выше объяснила, почему он у меня возник. И потом, если у меня однобокое видение ситуации, я очень буду рада услышать мнение с другой стороны. Может быть мне хочется понять, почему люди, родители здоровых детей думают именно так. Что за ответы от людей, заявивших мне подобное в реальности я тоже указала.
А у меня было плохое предчувствие только я не знала что но всё равно было какое то спокойствие потаму что второго рожала. И писимистический настрой после рождения и боязнь обвинений но ведь у меня первая дочка здоровая казалось бы почему так вышло уже не найти ответов за что. почему видно для чего то бог дал каждой из нас такое испытания.
МамаРитыКатерина Да почему... Все могут высказывать свою позицию. Для этого и форум. И у каждого есть право на свою точку зрения. Я просто считаю, что сама форма спора тут немного не подходит (ИМХО) - тут просто у каждого своя позиция - я вот к примеру тоже из-за первой неудачной беременности и не доносить боялась, и что в родах что-то пойдет не так боялась, и что ребенок будет больной боялась. Это психология. Как психология и то, что "меня это не коснется. у меня первый здоровый". Из мозгов это никуда не деть. А у меня родился абсолютно здоровый ребенок просто немножко с необычными пальчиками. Я вообще до рождения Дашки не знала, что такое бывает. А тут вот так вот... МамаАнютки - совершенно соглашаюсь с точкой зрения на этот вопрос. Мне кажется, что это да... немножко обида еще, немножко не прошло... пройдет)))) по другому будете думать))) Я вэтом на 100% уверена
Добрый вечер всем! Наконец-то у меня получилось зайти на форум. Мы приехали с операции. Нам противопоставляли и отводили большой палец правой кисти. Лежали мы на 10 отделении. Оперировала нас Ольга Евгеньевна Агранович. А вчера нам исполнился годик
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 марта 2014 15:36 Сообщение отредактировано: 20 марта 2014 15:38
Здравствуйте, решила написать свою историю родились мы в марте 2011 года, беременность, впрочем, как и у большинства, проходила просто отлично. все узи без патологии, а после родов меня ждал сюрприз, когда я родила, лица у врачей были очень испуганные, а когда мне сказали, что у ребенка проблемы только с пальчиками. то я даже как -то успокоилась(у нас недоразвиты 2 пальчика на правой руке), потом, конечно были слезы постоянный вопрос-почему мой ребенок, ну думаю, каждый через это проходил, мы жили в СПб, поэтому была возможность сходить в Альбрехта. почти сразу после рождения,(точнее в 1 месяц), там нас посмотрел профессор, предложил варианты, мы выбрали пересадку 2 пальчиков, в 2012 году нас прооперировали, после этого была еще одна операция, а сейчас мы собираемся 7 апреля на реабиоитацию. здорово, что есть такой сайт, где мы можем пообщаться.
МамаИрина, добро пожаловать к нам! Здорово, что смогли так рано попасть в Альбрехта! А какие пальчики вам пересаживали и вместо каких? Вы остались довольны операцией? Малыш новыми пальчиками пользуется? А на реабилитацию это насколько примерно по времени будете? Мы 4 мая там будем. Вот.. сразу закидала вопросами
У нас была гипоплазия 3 и 4 пальца, пересаживали нам с обеих ног(брали 2 пальцы), а стопу сузили, т.е промежутка на стопе между пальчиками нет, операцией я довольна, пальчики двигаются, но пока не в полном объеме, ну и внешне мне нравится))) а реабилитация, я думаю займет по времени недели 2, мы когда ездили с сынулей в последний раз(в августе 2013) ему там очень понравилось, его даже гипс и спицы не особо напрягали, главное. там было много ребят и они все вместе играли, вот.
на ходьбу никак не повлияло, скачет это еще мало сказано, он ну очень подвижный, мы покупаем ему ортопедическую обувь, ну я бы ее и без операции покупала, только вот пришлось ему заново учиться ходить, это меня сначала очень напугало, теперь я понимаю, что зря по этому поводу волновалась
Всем привет!!! Меня зовут Ирина. Прям ностальгия какая-то... хоть и не была тут не разу... но столько себя посветила нашей теме и сбору информации...
Валентина_П пишет:
[q]
Сообщение отредактировано: 5 апреля 2011 23:16 ПРошлым летом полетела вся наиценнейшая информация, которую девочки около 3-4лет собирали по нашим пробелмам, организовали виртуальный клуб "Белый лебедь" (Основателем была Ирина-prikolnaya) с замечательной структурой, все четко-ясно по темам.(протезирование, оформление инвалидности, Надежда на чудо и т. д.). ДЛя новичков просто кладезь ценной информации. Эта информация мне помогла справится после шока, когда я узнала, что моя доченька "особенная", причем я нашла ответы на все вопросы, на которые мне никто из самых именитых врачей нашей провинции не смог ответить. Мы с мужем взахлеб 3 ночи все перечитывали. Еще раз спасибо девчонкам! И так обидно, что все полетело. Теперь надежда на Машу (absinfo), что будет собирать инфу в том числе и с форумов (теперь их 2), структурировать и выставлять и мы будем помогать. Девчонки, копирую то, что я на родим. ру написала, есть ответы на некотрые вопросы
По-поводу начала протезирования: Многое зависет от возраста, уверенна, что чем раньше, тем лучше. В годик особо не нужно объяснять зачем одеваем протез, просто как элемент одежды. Вот ссылочка на мнение протезистов, кстати Ирина наша (prikolnaya) там тему заводила. Очень хорошо все обосновывает протезист Армен Микаелович (Михалыч). Советую Обязательно почитать, но только обратите внимание, что это 2007г.
[/q]
Спасибо, Валентина, на добром слове. Рада, что клуб "Белый лебедь" был создан не зря... Долго не могла отойти от потери полезной инфо на одном сайте... и подозреваю, не безосновательно, что админ сайта всё стер не случайно... стало ему не нравится, что на сайте в большинстве родители таких деток как наши... повторить сей подвиг не смогла, вышла на работу, жизнь потекла своим руслом... а тогда... в 2006г. была в декрете, ночей не спала, собирала разную инфу как помочь нашим детям не только технологиями, но и психологически, адаптировать их в эту жизнь... Сейчас нашей Алисе 7,5 лет. протезик носим с 9 мес.
Да, совсем кратко... и не написала: у дочери отсутствие правой кисти и 2/3 предплечья. диагноз; амниотическая перетяжка кисти и 2/3 предплечья. Живем в Московской области. протезируемся в Эндолайт центре (г. Мытищи) у Левона Рубеновича уже много лет. Протез до локтя косметический, оболочка Regal. Плачу сама, потом гос-во компенсирует. Алиса ходит в 1й класс, в школу искусств, в бассейн и на англ. яз. Проблем нет никаких. Растем как и все дети.
Вот есть ещё сайт на тему аномалий развития конечностей http://aplazia.invamama.ru/ он пока почти пустой, но мы его тоже сделали для того, чтобы в одном месте собрать всю полезную информацию. Так что если есть желание помочь и поучаствовать в этом, то все вместе мы могли запустить этот сайт в жизнь.
prikolnaya, Ира, привет! Я Эльвира с дочкой Эвелиной, помнишь нас? Мне Оксанка про вас новости рассказывает. Эвелина тоже в первом классе. А как Катя из Германии?
Evelina, приветик. Рада видеть старых знакомых))) конечно помню... решила опять вернуться на просторы инета пока в декрете... а то жизнь так несется, что жалеешь, что в сутках не 25 часов))) Оксанка звонила не давно. Катя из Герамании 3го родила - сынишку, ему уже 1,5 г. Вы как? Как Эвелинка? как школа?
prikolnaya, ты наверное врачей замучила, особенно на УЗИ? Я себя вспоминаю, когда с третьим ходила, после рождения Эвелины
[/q]
нет. это же не генетика, повторение невозможно ни у меня, ни у дочки и ее потомков. на УЗИ детально смотрели всё, даже ущи раз плачу... кстати, на узи Алиса присутствовала и у того же узиста, который не увидел нашу особенность.
всем привет! а Илюша сегодня пошел в сад первый раз, пока на 2 часа))) убежал сразу играть, на меня ноль внимания, как я ушла даже не заметил))) потом напишу, как все прошло, что он мне расскажет)
спасибо, девочки! вчера еле утащила его домой!) а сегодня ревел! воспитатели сказали - за стол кушать не садится с детьми, на занятии тоже не сидит за столом, убегает, в туалет не просится, только если посадить писает. сегодня тоже на 2 часа оставался он там, как я пришла - расплакался, повис на мне - мамочка, мамочка!((((( так что не все так здорово, оказывается! как помочь ребенку справится со стрессом? какие ваши советы, бывалые мамы?)
Здравствуйте, мамочки! Для начала хочу еще раз восхититься всеми мамочками и детками! Вы самые сильные духом! Время идет, жизнь не стоит на месте, моему чуду уже годик с небольшим. У него аплазия левой кисти. Все время я как в чудном сне, вроде все как у всех, я даже забылась как то... Должны были в марте ехать в Альбрехта на протезирование, малыш заболел, перенесли на май. Спасибо доктору Минькину за терпение, были большие проблемы с госпитализацией, бумажная волокита и тд, я понимаю, что это моя проблема и я должна сама все постигать, но некомпетентность медработников и фсФСС меня просто ставили в тупик( ФСС предлагали протезирование в учереждениях, которые вообще таким малышам не делали протезы, а медработники отказывались заполнять необходимые документы, просто потому что не сталкивались с этим раньше... Но вроде все позади, проблемы, надеюсь решены. Будем ждать мая, нового вызова на госпитализацию. Хотела поинтересоваться собственно, как развивались малыши ваши? Мне кажется, что мы немного отстаем, вот и думаю, может это связанно с тем, что сыночек не может познавать мир как остальные сверстники в силу своих физических особенностей? Мамочки, расскажите, ваши детки в годик были такими же как и их сверстники?
Откуда: ЕАО Всего сообщений: 111 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2014 6:35 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2014 6:41
Ksenia_V пишет:
[q]
а сегодня ревел! воспитатели сказали - за стол кушать не садится с детьми, на занятии тоже не сидит за столом, убегает, в туалет не просится, только если посадить писает. сегодня тоже на 2 часа оставался он там, как я пришла - расплакался, повис на мне - мамочка, мамочка!((((( так что не все так здорово, оказывается! как помочь ребенку справится со стрессом? какие ваши советы, бывалые мамы?)
[/q]
Ксюша, привет. (если не забыли меня ). Мой Павлик ходит в сад с октября. Сейчас ему 2,5 года. Первые дни действительно большинство детей идет в сад охотно, а потом начинается рёв и протест. Павлик мой через 2 недели уже стал ходить на полный день. Я хотела еще потянуть время и поводить его на полдня, но воспитатель убедила меня, что так лучше. Она была права- не стоит растягивать период адаптации. Протестовать Илья будет, но не долго. Ты главное ему не обещай конфет, игрушек или еще какое -либо поощрение за сад. Пусть привыкает ходить, потому что надо, а не потому что купят что-то. И Павлик конечно ревел, и у меня сердце разрывалось. Там все ревели. Поначалу было трудно, потому что болел часто. Только вроде привыкнет и не плачет- раз и заболели. Ходили графиком- 2 недели ходим, 2 болеем. После больничного выходим и опять как в первый раз. Он еще у меня и истерики дома устраивал. В саду тише воды, а дома орет и плачет по каждому малейшему поводу. В саду накопит эмоции, а дома выплескивает. Я давала глицин -месяц. Нам он помог. Тебе тоже можно проконсультироваться с врачом, пусть назначит успокоительные для успешной адаптации. Я вообще не сторонник пичкать детей по поводу и без повода таблетками, но адаптация в саду считаю стресс для дитя не маленький. На сегодняшний день бежит в сад мой попрыгун с радостью. Знает всех детей по именам. Ест, пьет, участвует в играх и т. д. Кстати одевается и раздевается один из первых, и носки одевает сам (а у нас нет кисти совсем). Воспитатели прям в шоке. Несколько советов- Не показывай ему, что ты тоже плакать хочешь. Говори о садике только хорошее Не пугай садом Не обещай поощрение за сад (это говорила уже ) Если есть знакомые дети постарше, пусть расскажут ему как они тоже ходят в сад
Мне кажется, что мы немного отстаем, вот и думаю, может это связанно с тем, что сыночек не может познавать мир как остальные сверстники в силу своих физических особенностей?
[/q]
Даже расстерялась немного от вышесказанного. Мне кажется отставание в развитии изза отсутствия руки наврядли будет. Если отставание имеет место быть, может это просто индивидуальная особенность вашего ребенка? А может вы сравниваете только с теми, кто развитее вас, а остальных не видите? У нас в саду есть девочка, которая читает Пушкина "У лукоморья", я когда услышала, мне стало очень грустно, потому что мой ребенок на тот момент говорил максимум - Мама дай и Мама пока. Он и сейчас еще стихи не читает, но речь развивается, говорит предложениями (коряво конечно, но пытается). Может и вы сравниваете своего с детьми со "сверхспособностями"? А если повспоминать, мой сын в год отличался от сверстником только тем, что шарахался от них. Просто боялся всех детей. Сейчас все нормально.
Ksenia_VКсюшечка привет. Советов особых дать не могу(опыта пока нет)))) - просто хочу пожелать терпения тебе и Илюхе. Скорейшего периода адаптации. Мне кажется deviss30 хорошие советы дала... Вам кстати сколько, Ксюш? Я хочу в 2,5 отдать. Lena13 Мне кажется дело правда в индивидуальных особенностях. Ручки пальчики тут особо не причем, хотя я считаю, что мелкая моторика все же важна и очень. Поэтому нашим детям сложнее приходится. МЫ активно мелкой моторикой занимаемся, и левую ручку где пальчики недоразвились нагружать стараемся. Нам 1,5 -понимает абсолютно всю речь, нормально говорит, собирает лото, знает сказки, книжки, всех героев, всех зверей, собирает рамки-вкладыши, сортеры+игры на моторику и еще много всяких разных развивашек и умелок, некогда сейчас вспоминать)))))). Занимайтесь и не отчаивайтесь. Чем мы больше вложим в ребенка сейчас, тем больше они отдадут нам и себе тоже вбудущем.
deviss30, привет! конечно я вас помню с Павликом!))) спасибо за советы! буду так и делать, воспитатели тоже сказали - попить глицин, потому что для ребенка это стресс большой, что все дети в основном так себя и ведут. вчера вечером гуляли, шли мимо садика, Илюша говорит - мам, в садик не пойдем, ладно? а я объясняю - что сейчас выходные будут, будем дома, а потом опять пойдем к деткам. он огорчился сразу( в общем, будем стараться скорее привыкнуть! он у меня самый маленький(по возрасту) в группе, но разговаривает очень хорошо, "у лукоморья" конечно еще не рассказывает, но про Таню, Козленка, Мишку и Бычка Агнии Барто - знает и может воспроизвести, а старшие дети есть в группе, которые вообще не говорят. вот так. vedmo4ka22, спасибо, Наташ) Илье будет вот только 2,3.
Сложно сравнивать своего ребенка со всеми-все же разные. Я не равняюсь на окружающих, а смотрю как развивается мой малыш по книгам и интернет-ресурсам, по мнениям уважаемых мной врачей. Если всё сходится на том, что ребенок развивается нормально, то не переживаю.
Привет всем.Ksenia_V не переживай всё будит хорошо, поверь моему личному опыты мой ходит уже пол тора года, и все нормально а так же были сопли и слёзы а теперь бежит сам просто уже понял что деваться не куда, и плачут почти все кто то больше кто то меньше. Lena 13 пока я уверена что отсутствие руки не влияет на развитии ребенка, как вам уже писали все дети по разному развиваются мы очень рано сели ещё пяти месяцев не было, а вот разговаривать стали к трём годам, у моего ребенка нет правой руки от локтя, но он у меня может делать всё что его сверстники, даже в саду одевается практически сам, ездит на велосипеде катается на роликах, отлично управляет мышкой, может просто вы сами себя настраиваете, посмотрите с другой стороны, в чем заключается ваше отставания,
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 30 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 апреля 2014 13:16 Сообщение отредактировано: 7 апреля 2014 13:17
Добрый день всем. Подскажите пожалуйста. Когда в детский сад оформлялись вам на комиссии писали что можно посещать детский сад или этого не нужно? Нам летом на комиссию продлевать инвалидность, нужно ли просить что написали гдето что разрешается посещение обычного детсада? Спасибо за ответы.
HelgaAn Нет, нам ничего писать не надо - я на комиссии МСЭ спрашивала. НО для посещения спец сада (ортопедического, к примеру) нужно заключение комиссии (медико-психолого-педагогической) что вам нужен такой сад. Так что если будут что придумывать, то это только их (заведующих садиков или работников отдела образования) фантазия
Привет, девочки. У моей красавицы(нам 1.5 года) плечелучевой синостоз справа-ручка прям как у Савушки-Савелия, вы наверняка все его знаете. В начале мая ложимся в Альбрехта на операцию, а мне в поликлинике не дают направление на реабилитацию. Подскажите, куда мне обратиться, ведь многие из вас пишут что получили его без проблем. А еще отзовитесь c такими же ручками, хочется общения с родственными душами, может, живем с вами под боком и не знаем об этом. Мы из Екатеринбурга.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2014 11:10 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2014 11:11
Всем привет!!! Давно не заходил, снова стал ПАПОЙ. Хочу похвастаться итогом по суду с ЛПУ... Победили! моральный вред 270 т. р. Областной суд оставил решение районного без изменений. Кому интересно и нужны консультации - буду рад помочь. Всем карапузам прекрасного настроения.
Не нашел тему про земельные участки под ИЖС, пишу тут:
Определение СК по административным делам Верховного Суда РФ от 14 марта 2012 г. N 8-АПГ12-1 Из системного анализа приведённых нормативных предписаний следует, что на федеральном уровне инвалидам предоставлено право на внеочередное получение земельного участка для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства. Однако возможности получения инвалидами земельного участка во внеочередном порядке бесплатно ни Земельным кодексом РФ, ни специальным законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" не предусмотрено. При таких обстоятельствах суд сделал правильный вывод о том, что органы государственной власти Ярославской области, реализуя предоставленные им федеральным законодателем полномочия по установлению за счёт собственных средств дополнительных случаев бесплатного предоставления гражданам в собственность земельных участков, не создали ограничений права инвалидов на внеочередное получение земельного участка за плату.
Определение СК по гражданским делам Верховного Суда РФ от 4 февраля 2014 г. N 91-КГ13-7
Исходя из системного анализа приведенных норм закона, право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства предусмотрено законодателем с целью установления дополнительных гарантий реализации жилищных прав инвалидов и семей, имеющих в своем составе инвалидов, соответственно, связано с нуждаемостью граждан, относящихся к данной категории лиц, в улучшении жилищных условий. Таким образом, первоочередное обеспечение земельными участками инвалидов и семей, имеющих в своем составе инвалидов, для индивидуального жилищного строительства является мерой социальной поддержки, направленной не на всех инвалидов и семей, имеющих в своем составе инвалидов, а на тех относящихся к этой категории лиц, которые нуждаются в получении такой социальной поддержки как дополнительной гарантии реализации их жилищных прав, то есть на инвалидов и семей, имеющих в своем составе инвалидов, состоящих на жилищном учете или имеющих основания для постановки на жилищный учет.
А теперь внимание!!! ВОПРОС! ЧЁ??? КАК??? Нуждаемость - требование для дополнительных слйчаев БЕСПЛАТНОГО получения (1012г) Нуждаемость - обязательное требование для первоочередного ПЛАТНОГО предоставления з/у (2014г) Есть у кого толковые мысли, вопросы к ГАРАНТУ КОНСТИТУЦИИ? мОЖЕТ ЧТО СФОРМУЛИРУЕМ?
vedmo4ka22, мы в первое ложимся к Кольцову А. А,надеюсь, вы тоже-возраст то у нас примерно одинаковый. Вы случайно не в курсе сколько примерно в день за ребенка берут, если ехать на платной основе(без операции)?
mamamila Силаб в этом году я думаю никуда не поедет. У Марии и Фабрица (это протезисты) родилась дочь в феврале. Мы были у них в декабре 2013 года, и планируем опять поехать осенью.
Папа, поздравляю вас! вы большой молодец! помочь с формулировкой не смогу, не сильна в знании конституции(
девочки, хотела рассказать про сад - эту неделю уже ходим на полный день. что вижу я - утром Илья хнычет, говорит, что не хочет идти в сад, в самом саду, когда я ухожу может поплакать. когда прихожу забирать - домой не спешит, тащит меня в группу, все показывает. носится как жеребенок, прыгает от радости) что говорят воспитатели - хорошо кушает(все съедает), но супом обливается, пару раз обписался, за столом уже сидит со всеми, на занятиях тоже сидит, уже первые рисунки принес))). в общем, привыкает ребенок) я рада) спасибо за советы, они мне пригодились!) про руку никто ничего не спрашивал, никто не глазеет, все нормально - наверное просто все нас знают, село то небольшое.
ksulka ай ай, мы на второе, но все равно, встретимся, думаю. Стоит вроде 400 рублей - сутки (в вызове есть стоимость) Ksenia_V - Ксюша, вы молодцы! Поздравляю вас с привыканием. Здорово, что реакции нет на ручку, меня тоже этот момент волнует
Ksenia_V, ой как хорошо, что ваши дела с садиком нормализуются. кстати, думаю и потом проблем с расспросами не будет, разве что единичные, к вам же привыкнут все сложно, это когда в новом коллективе, и уже взрослом достаточно. А если вы этим потоком деток и в школу пойдете, так вообще проблем не будет
А у нас пневония((( 11 мая ложиться в Альбрехта, а тут.. Не буду долго писать что и как, скажу только, что пока наша педиатр была на учебе, замещающая просмотрела все на свете
Вот так декрет открыл новые возможности. 
Когда была беременна первым, много мыслей посещало таких как "а вдруг что-то не так?", "а вдруг дауненок?", "а вдруг нездоров?". Мне было непонятно, как практически из ничего формируется человечек, такой сложный организм, так чтобы нигде природа не ошиблась... конечно, переживала по любому поводу, но верила в лучшее. Настал час икс, родился сынок, здоровый, все на месте. Все эти переживания быстро забылись. Тогда еще с мужем обсуждали, что природа гораздо умнее нас, все сделала сама, без нашего участия... и все мои страхи были напрасны. Когда забеременела второй раз, появилось гораздо больше уверенности в том, что все будет в порядке, именно потому, что с первым ребенком все было хорошо. Даже не то чтобы уверенность, а спокойствие появилось. Вроде того "уже проходили, знаем". Мне кажется это логично. Ведь обычно мы начинаем бояться чего-то только тогда, когда сами с этим столкнемся. Пока беда не коснется, всегда кажется, что она обойдет стороной. Вторая беременность проходила гораздо лучше, чем первая, врачи говорили, что все хорошо... про какие-то болячки и патологии слыхом не слышала... Только когда попала на этот сайт, узнала, сколько всего бывает 
как можно об этом заранее думать, если даже не знаешь об этом?! Да и зачем вообще-то заранее об этом думать?! Все равно ничего не изменишь, а в большинстве случаев все-таки рождаются здоровые малыши. Спокойная мама во время беременности это лучше, чем мама, предполагающая какие-то патологии.. Проблемы надо решать по мере поступления. Каждая из нас опирается на свой опыт.. У кого с первым ребенком не все в порядке, тому будет боязно рожать второго. Мне, например, сейчас страшно рожать третьего... буду думать обо всех болезнях, описанных на этом сайте. Конечно, все что угодно может случиться и с первым, и со вторым, и с третьим, и с самой мамой. Некоторые женщины умирают во время родов. Что же теперь и об этом думать заранее? 
ну узистка плохая, подумала я 
, как я тебя понимаю, вот именно глазами родителя "не особенного" ребенка нам мир никогда не увидеть 
, даже в садике смотря на других родителей я подсознательно им завидую, да, честно в этом признаюсь, хотя знаю, что мой заяц ничуть не хуже их. В той группе нам никогда не оказаться и их самоуверенность бесит, на нашем месте мог оказаться любой из них, я сейчас не говорю HelgaAn - она теперь уже в наших рядах, а мыслила до этого ТАК, потому что в них не была 
Лечитесь там активно, чтоб не переносить поездку. Выздоравливайте