Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Ksenia_V Ксюнь - Илюха как всегда очарователен, нет слов!!!! Ты что-то прям меня озадачила со счетом))))) Нам 1г8 мес, мы отчетливо знаем что такое 1, что такое 2, иногда 3))) Ну считать до 10 в 2 с половиной))) Дорогая, ты вырастила гения)))) Отстань от ребенка, не мучай его))))) Цвета я тоже учу активно - пока получается не очень. Учила всякими методами. Сейчас в приоритете бассейн с шариками. Голубой мне Даша находит - правда не всегда, но частенько, знает красный (машина у деда красная и все красные машины у нее дедины))))) а больше с цветами тоже не идет, ооооч сложно... Мы тоже болтаем, уже предложения складывает из 3 слов. "папа иди ням ням", мама на лялю итд..... Ну вот счетом ты меня, Ксюш, прям поразила))))))))) Девочки, хочу поделиться своей последней покупкой. Мы влюбились в кинетический песок. В инете много видео на эту тему. Короче песочница дома круглый год+легко до безобразия в уборке.
strelkaахаха, спасибо!))) vedmo4ka22, спасибо, мне приятно))) Да просто тут кто-то из девочек писал, в 1,5 года уже считает до 10, вот и я тоже озадачилась))) с числами тоже пока туго : есть один и есть много(один, пять, восемь :s4 и цвета тоже - есть любимый цвет - зеленый)) и поэтому у него часто все зеленое, хоть оно на самом деле совсем не зеленое)) ну, как-то так, в общем) ладно, не буду насиловать, прийдет со временем по-любому) Оооо, давно смотрю видюхи на ютубе про этот песок! Именно про кинетический, есть еще наш аналог - называется живой песок( он белого цвета), отзывы о нем не оч. Как Дарёшке эта штука? Гда покупали? Сколько стоит, какой производитель?
Ksenia_V я купила импортный. Именно "кинетический", стоит около 1000 руб\кило с доставкой, Даша в восторге!!!! Брали тут {......... }. Если дождик дома сидит не оторвать. Я тоже леплю))) Мне тоже нравится))))
vedmo4ka22, все, я теперь тоже загорелась!))) тем более, мы очень любим такие штуки!) Девочки, мы ночью садимся в поезд до Питера. Увидимся с теми, кто тоже будет там в этот период. По приезду - выйду на связь)) всем удачи!))
мы в Турнера, на 6-ке. поселили в 4-хместную палату, душ/туалет в коридоре, поздно поступали, не успели в двушку) ну да ладно, не в удобствах суть)) все нормально, деток много очень.
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 30 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 июня 2014 22:00 Сообщение отредактировано: 30 июня 2014 22:01
Девочки, подскажите пожалуйста как происходит процедура протезирования. Протезирование в альбрехта. Нужно самим искать где жить или размещают, сколько по времени примерно ( протезирование в первый раз). Сразу выдают протез или за ним еше раз нужно будет приезжать. Заранее благодарю за ответы.
В больницу оформляют и ребенка, и мать, на обоих заводят истории болезни. Протез изготавливают, примеряют, учат ребенка им пользоваться. В среднем 2 недели лежат, но может и больше. Почитайте тему, где консультируют врачи, там, мне кажется, есть информация на эту тему.
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 июля 2014 21:12 Сообщение отредактировано: 1 июля 2014 21:16
Ksenia_V вам уже день назначили? так это все переживательно, но все равно потом будут положительные "последствия" - это как-то ободряет, удачи Илье, будем держать за него "кулачки" Кстати, посмотри на рентген снимке уже видны наверно эти ядра окостенения - можно реально сравнить кисти. Жаль, книги не читает - это же целый прекрасный мир, не надо его терять, постарайся заинтересовать на интересующие его темы, хотя-бы какие-нибудь шикарные хиты для вашего возраста, типа "Хочу к маме", "Груффало", "Идем ловить медведя", "Голодная гусеница", "Жили-дружили" (Браиловская) и куча всего ещё, я уже молчу про Чуковского, Маршака и т. п. классике для малышей, читай ритмичные стихи просто так, когда Илья просто играет или занимается своими делами, все равно на слуху будет, в голове останется. Планшет тоже со скандалом ограничиваю, по 10-15 мин. в день
vedmo4ka22 я тоже все на такие песочки засматриваюсь, цена конечно кусачая, и муж не поймет летом такое приобретение, осенью все-таки решусь наверное, на меня родственники как на инпланетянина смотрели когда я сенсорную коробку из морской крупной цветной соли устроила , зато ребенок оценил. Он не засыхает? его нужно постоянно закрывать?
Такое сообщение написала днем с телефона - и ничего не отправилось((( Жалко. Напишу в кратце - Ксюше и Илюше успехов и скорейшего выздоровления и возвращения домой! Про Риту тоже хотела написать, болтает здорово, ттт, хотя мелкой моторики возможности минимальны. ТОже скоро выхожу на работу..
Девочки, песок совершенно не засыхает и очень удобно собирается с ламината или линолеума. Ксюшечка - вам огромно удачи и помощи Божией. Илюшке большой привет. пусть все сложится хорошо Девочки, вот читаю вас, все на работу выходят... Расскажите ка мне - вы на старые места или новые понаходили? Получаете ли компенсацию, кто не работает? Я вот наоборот уволилась - оформила компенсацию+работаю по гонорарной системе. И меня все устраивает: и заработок, и главное, куча свободного времени свой собственный график. Хочу послушать у кого как
vedmo4ka22, я тоже уволилась в январе, оформила компенсацию. Пока не работаю. Мне в любом случае пришлось бы уволиться, так как банк, в котором я работала закрылся. Наташа, а ты как работаешь? Что делаешь? У меня вчера было ровно 4 года, как я в декрете. Надоело уже, хочется чем-нибудь заняться ))))
МамаАнютки Я телевизионный журналист. Долгое время до декрета работала на своей местной телекомпании, а вот уже полгода на гонорарах работаю на Вестях, Областном ТВ и одном сайте. Попробовала-получилось. Пока меня все более чем устраивает))) Не хочу с 8 до 5)))) Я ленивый жоп)
Еще у меня вопрос по лечению. Кто делал дома своим малышам физиопроцедуры: парафин, озокерит, электрофорез? Поделитесь, пожалуйста, опытом. Может быть есть какой-то заменитель больничного аппарата электрофореза, чтобы можно было делать эту процедуру самой.
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 июля 2014 20:22 Сообщение отредактировано: 3 июля 2014 20:28
ЕкатеринаЕ У нас около 11(с компенсацией за ЖКХ) +6300 по уходу за ребенком. Откуда финансирование - не скажу, не знаю. Я эти деньги вообще не снимаю, лежат и пусть себе лежат. По физио не знаю даже. Я водила на массаж, вот честно никаких улучшений или изменений я не заметила. Я дома так могу его делать+кучу упражнений для моторики на разработку пальчиков.
Всем привет! ЕкатеринаЕ, я делала сынуле и озокерит и парафин, А еще когда лежали в больнице нам физиотерапевт порекомендовал аппарат Шубоши, я приобрела, результатом довольна. Вот только не могу сказать заменитель это электрофореза или нет. Суть аппарата:электростимуляция и воздействие током на проблемные места.
девочки, мои дорогие! всем вам большое спасибо за хорошие слова! вчера Илюшу прооперировали, отошел хорошо, без рвоты и прочей ерунды, канючил конечно весь день, ночью блокада закончилась - плакал. сегодня все норм, уже гулять ходили, сюда тоже жара добралась))
Ksenia_V, Слава Богу, что все хорошо прошло. Пусть теперь Илюшка поправляется быстрее������������
Девочки, привет! Отчитываюсь, что подарила дочке на день рождения кинетический песок, который советовала Наташа. Это супер вещь! Ребенок уже двое суток сидит и ковыряется в этом песке. Да и я сама тоже ))) Купили 5 кг упаковку. Еще бывают упаковки по 1 кг. 1кг мне кажется маловато, а 5 кг много. Так вот песок в 5кг упаковке разделен на 2 части, по 2,5 кг. Поэтому, как идея, можно объединяться и покупать 5кг на двоих.
strelka, я на другом сайте покупала, в Москве. На сайте оплатила картой и мне курьер на следующий день привез песок. Можно было и при получении оплатить. Ты посмотри в своем городе, может прямо у вас продается.
всем привет! сделали гам операцию, пересадку пальцев, скоро снимут спицы и лангетки. результатом довольны, конечно предстоят еще не одна операция, но это того стоило. операция длилась 8,5 часов. как все более менее заживет, покажу фото. всего времени в турнера провели почти месяц без трех дней.
МамаАнютки, да откуда у нас в Хакасии кинетический песок.... Я кому не рассказываю, все глаза выпучивают от таких новшеств. Ну буду через интернет выписывать. Как вы думаете, 1,5 года не рано, будет ли ему он интересен. Мы на улице то любим только песком обсыпаться.
strelka почитай о пересадках вот здесь {......... } И вообще, на сайте turner.ru есть масса информации о болезнях и их лечении. Как ты писала, хочешь быть в курсе инноваций в лечении подобного рода болезней, так это прям для тебя сайт!
МамаРитыКатерина, спасибо за информацию. Но на этом сайте я ни раз бывала. Просто не все клиники за раз делают пересадку нескольких пальцев, операция сложная. И , вообще, мне интереснее знать от живых людей информацию, а не читать сухие факты с сайтов. И укорять меня повышенным любопытством не надо, это форум, где люди общаются и делятся своими радостями и проблемами. Anna89, вам скорейшего выздоровления и успешной реабилитации. ������������
Anna89 От души поздравляю и с нетерпением жду фото, тоже думаю об этом. вы молодцы, что решились на этот шаг. strelka Нам год и 9. Мы играем с оооогромным удовольствием) Девочки вопрос у меня - кому детям пересаживали кожу - на пересаженным участках у нас стали появляться тонкие белые волоски. Совсем незаметные, но если приглядеться, то их видно. Что это? Откуда? И еще - мне кажется что мизинец не очень разгибается, как будто его подтягивает шов, но если пальчик самой выпрямит, то он выпрямляется. мы сейчас физио делаем, разработкой занимаемся, он со временем разработается или есть шанс что останется немного согнутым?
Anna89 Шикарно! Анна, а можно еще фотку до... это вам за раз 2 пальчика пересадили? Что с ножкой - какие перспективы? что врачи говорят, не повлияет пересадка на функции ножки?
vedmo4ka22 до как то и не фотографировали именно руку, поищу где видно. да за одну операцию два пальчика, с ножками все хорошо. уже ходить начал без опоры))) пока конечно прихрамывает и подволакивает ноги но это пройдет. на ходьбу не повлияет. девченки с больницы у которых тоже пересадка была сказали что мы вообще рано пошли, обычно через полтора месяца после снятия лангет начинают ходить, а мы через неделю уже ходим)))
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 августа 2014 17:54 Сообщение отредактировано: 2 августа 2014 17:55
Anna89 Вам с одной ножки брали или с разных? А дальше тоже пересадка? Что со второй ручкой? И еще: сколько вам годиков? Закидала вопросами) А вообще результат шикарный! Скорейшего вам восстановления!!!! Вы молодцы!
vedmo4ka22нам 2,5 будет. брали с каждой ножки по пальчику. дальше будет разделение пересаженных пальчиков и их углубление, потом будут наращивать мизинчик и указательный, потом может быть удаление лишней кожи с ладошки и подушечек пересаженных пальчиков(это потом уже решат если будут мешать и будут большие) и последняя пластика кисти(как сказал врач доведение до ума))) у нас только с правой ручкой были проблемы)))) в остальном везде как у всех)))) спасибо))) сама не ожидала такого результата, но с божьей помощью все отлично))) ни капли не жалею что решилась на это)))
Anna89, правда очень хорошо получилось я даже не поняла, где пересаженные, а рубцы сойдут, у детей в таком возрасте быстро заживают шрамы. Очень рада за вас
Anna89 поздравляю с успешным проведением операции! Желаю скорейшего заживления всего и восстановления и легкого реабилитационного периода! Пусть пальчики будут самые красивые и самые любимые!
strelka кинетический песок с 4 лет! Он слишком мелкий для 1.5 годовалых деток!
ну если ребенок не ест его, а играет по назначению, почему нельзя? моя дочь в год и 9 мес отлично умеет делать куличи и в песок играть обожает. а в песочнице и малыши до года есть. или он какой вредный? то есть не только страшно его есть, но и что еще есть опасного в нем?
МамаРитыКатерина Абсолютно поддерживаю! Нам тоже год и 9, мы тоже обожаем и обычный и кинетический, и куличики с увлечением стряпаем. Он наоборот не мелкий, не пачкает ручки, легко убирается))) я думаю если накушаться и обычного то хорошего мало будет))))) В общем мы в восторге от него
Девочки вопрос у меня - кому детям пересаживали кожу - на пересаженным участках у нас стали появляться тонкие белые волоски. Совсем незаметные, но если приглядеться, то их видно. Что это? Откуда?
[/q]
Меня тоже мучает этот вопрос уже около месяца. Тоже заметила волосы на пересаженных участках. Вроде бы и незаметные, но при дневном ярком свете видно. Причем некоторые из них до 1 см доходят Вот не знаю откуда и почему... на животе такие волосы не растут, откуда кожу брали.. Может физиотерапия влияет? Или сама пересадка кожи активизирует рост волос?
Anna89, посмотрела фотографии ручки. Отличный результат! Поздравляю вас, что главная операция уже позади.
МамаАнютки Я общалась с нашим доктором и Альбрехта она сказала мне, что кожа пересажена из подвздошной области такое может быть, но я думаю, что на животе таких волос не бывает. У нас короче 1 см, но тоже есть. Кстати хотела написать еще: мы электрофарез с лидазой делаем - шрамики на глазах размягчаются))))
На животе волосы тоже есть, только они там стираются одеждой, потому и не растут. И питание тканей разное, вот и растут по-разному. На коже нет голос только в области папиллярного рисунка и на слизистых. А потому вполне обьяснимо появление голос на трансплантированном участке кожи
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 августа 2014 22:41 Сообщение отредактировано: 22 августа 2014 22:58
Всем привет! Давно не писала ничего. На даче были все лето, интернет скоростью не радовал))) Но читала все. Всех прооперировавшихся поздравляю, всем, кто готовится, удачи))) Мы в июне отметили годовасие. Все вроде бы хорошо. Катя выросла за лето, болтушка и хохотушка она у меня Ходить сама до сих пор не хочет, только за мой палец, хотя стоит самостоятельно с 8ми месяцев. Осторожничает видимо. Протез носим только на улицу, дома без него. Мешает он ей все-таки, как ни крути. Но когда одеваемся, сама показывает на него, ручку протягивает, относится к нему, как к предмету одежды что ли. Не знаю, может и неправильно это. Вот как-то так
мамаКати, очень рада, вас снова здесь видеть. Вчера на вашей страничке на бэби лазила, ничего нового о вас не увидела Катюшку с годовасием такая она красоточка. Здоровья ей и всех благ мы вообще пошли в 1,3, очень переживала, а сейчас с ума схожу, мы на улице не сидим на месте, как другие детки в песочнице не ковыряемся, как втопит м беги за ним с великом
мамаКати, кстати, протезик у вас такой натуральный, прям не отличишь Девчонки, опытные мамочки, как вы деток к горшку приучали???? Нам уже полтора года, а мы вообще на горшок никак. Сидит, кряхтит, а делает все в штаны
Но когда одеваемся, сама показывает на него, ручку протягивает, относится к нему, как к предмету одежды что ли. Не знаю, может и неправильно это.
[/q]
мамаКати, всё правильно, именно так протезисты и рекомендуют носить протез маленьким детям, без излишнего навязывания, но чтоб и привыкали всё-таки. Конечно, он мешает. Моя дочка носит протез с 1,3 года, так же сначала только на улицу, потом пошли в садик, ходит там тоже в протезе. Я думала она уже конкретно к нему привыкла, но сейчас стала просить не надевать протез в садик. Я пока заставляю, но сама в раздумьях: и бросить жалко, т.к. с протезом наши недостатки НАМНОГО МЕНЬШЕ бросаются в глаза (напомню, у дочки правая рука совсем короткая, протез плечевой), и понимаю, что без протеза ей удобнее, как бы ни была мала рука, но она своя...
strelka, мамаКати приветик вам да и всем девчонкам привет!!!!!!! Я тоже очень давно не писала. А сегодня выделила время. мама Кати, Свет, вас с прошедшим днём варенья, растите и не болейте, целуем нашу невестку!!!! А мы уже пошли в сад, с начала июля. Пошли сопли кашель, да и температура была, неделю не ходили. протез одеваем на улицу, в саду снимаем и ложим в шкаф, а вечером когда прихожу за ним то садимся и одеваем протезик. Так что протез у нас тоже как предмет одежды, дома и на даче не одеваем. В саду тоже никто не собирается Сене одевать протез, да и не к чему он там. Только когда утренник будет, буду естетсвенно приходить, переодевать в нарядную одежду и одевать протез. Гуляет сеня в саду тоже естественно без него, слава богу что зимой в яслях не гуляют, потому что этот злосчастный протез очень плохо лезет в куртки. Семь потов сойдёт пока его наденешь, муж психует уже(((( strelka, про горшок я тебе сейчас расскажу. Нам 2 г и 5 мес, так вот мы до сих пор какаем в штаны СТОЯ. Хоть убейте, писяем в горшок тоже стоя, начал просится (пись -пись) только месяца два назад, открывает дверь в туалет и стоя писяет. В этом слава богу хоть начал понимать. А по большому нет и всё. В саду тоже как -то наложил и тоже стоя. Никак не хочет сидеть, я даже уже вижу когда Сеня начинает прятатся по углам, я его подлавливаю и горшок подставляю, всё бестолку. Ну не понимает ребёнок и всё тут... Значит не пришло го время. Хотя старший у нас был умничка, с 10 месяцев клал только на горшок, ну описятся мог иногда. Так что всё у всех индивидуально. Нам много советов давали по поводу горшка и я всё испробовала, но значит не пришло время. Мы уже столько его приучаем, что я уже устала и игрушки сажать на горшок и сама садилась уже. Вообщем ужас........ Так что у всех по разному дети приучаются.
мама Кати, Свет, да мне тоже кажется что протез мешает, ведь он не живой, для косметики всего лишь. Всё таки своей рукой Сеня ловко управляет. В саду детки вообще даже и не спрашивают про ручку, потому что ещё ничего ещё не понимают, некоторые даже не говорят особо. А родители стараются руку не разглядывать, посмотрели да и отвернулись. Мы спокойно протез снимаем как вещь и Сенька в труселях бежит в группу. Права там качает капитально, игрушки отбирает, сует их под мышку, вообщем находит куда положить. Так что теперь у нас новый жизненный этап - адаптация в обществе называется.
Юла ну вот, появились наконец Какие вы молодцы! В сад пошли уже! Горжусь зятем прям! Пусть там покажет, кто хозяин в доме Вот видите девочки, мы переживали все, как поползут, как ходить начнут, как в садик... И ничего, все дети растут, приспособились ))) Видишь, Юль, как ты поменялась внутренне. Забила на все комплексы, перестала ручку скрывать, и ведь проще стало, правда? Мне вот стало спокойней гораздо. Работа над собой проведена была колоссальная, и мы справились Девочки, что касается горшка, забейте. Вот придет время, осознают и будут делать дела туда. К школе все точно научатся У нас радость кстати. Катюха уже третий день ходит сама
Юла, как хорошо, что ты к нам вернулась столько новенького у вас произошла. Очень рада, что у Сеньки все хорошо в садике. Всегда радует, когда у деток дела в садике складываются мы тоже валим в штаны стоя, поменьше был так вообще только на четвереньках и качаясь делал дела. Я тут тоже на статью нашла, где говорится, что ребенок сам должен дойти до этого и путь у каждого свой по времени. Некоторые детки до года учатся терпеть, а некоторые и до 3-4х в штаны нужду справляют. А что еще у вас нового??? мамаКати, а я уже читала о том, чтоКатюшка пошла. поздравляю с новым этапом развития. Я уже иногда думаю, как спокойно было, когда еще только ползал. Матвей у нас не ходит, а носится. Лезет на стол, стулья, окна... Всю высоту осваивает. На самые досягаемые окна муж замки поставил, а то ручки дергает. На улице не присесть....
Мама Кати, Свет, ух ты.. молодцы, поздравляем, теперь правда глаз да глаз за ней. Сеня пошёл где -то в год и два месяца. Да я конечно внутренне переживала, накатывала так иногда, но я понимала что время идёт и каждый день в нашей жизни –разный, дела, заботы, комплексы как -то сами по себе ушли. Знала что будем как все, просто настал день – пошли в сад. Так же будет и школа и всё остальное. Всё преодолеем.
strelka, мы долго боролись с горшком, бесполезно. Теперь каждый день кладёт в штаны и идёт медленным шагом в ванную, растопырив ноги, а я уже его и не ругаю, нет сил. Ждём когда поймёт, что ещё остаётся делать.
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2014 15:45 Сообщение отредактировано: 18 сентября 2014 19:24
Девочки! всем привет!!! Как хорошо, что все мы справляемся с новыми этапами - но иначе и не может быть, надо преодолевать и достигать все что положено по плану - не отставать от других. У нас в садике новая группа, новые воспитатели, но я всегда "включаю" "мы как все и ни чем не отличаемся", а если им что-то не нравится - то это только их проблемы. Насчет горшка - садите в определенное время и говорите чего вы хотите от ребенка, уговаривайте посидеть и т. п., я мультики включала, что-бы поусидчивее был. Мы практически не стирали штанишек с к... ми, так как он у нас рефлекторно привык делать эти "делишки" примерно с 6 мес.. после того как стали высаживать над ведерком, потом в горшочек. До школы точно научатся, но и нянечки в дет. саду штанишки стирать не будут, придется этот "волшебный" мешочек домой нести и после работы стирать... Мне и просто мокрых хватало, хорошо, что сейчас таких сюрпризов нет.
Кстати, очень полезный подарок у нас появился на 3-х-летие (у меня теперь хотя-бы совесть слегка спокойна, что я деньги пенсионные куда надо потратила) - купили мы спортивный уголок с массажными перекладинами, качаемся теперь и набираем силу в руках, есть модели я для годовасиков типа "раннего старта", но у нас "Карусель комета"
Assa, привет-привет рада тебя здесь снова видеть спортивный снаряд клевый, моей племяннице такой подарили на день рождение, она с него не слазит и малая тоже, следом за сестрой. Мы тоже о таком подумываем, но тоже к трём годам ближе: море-это классно, уже три года я не видела море куда именно вы ездили???
Assa привет! Ты тоже как и я давно не появлялась на форуме. Молодцы, что на море съездили. А мы вот решили отложить в этом году, Сеня у нас подвижный очень, ходит только по своему маршруту, устаю с ним, поэтому решили отложить поездку, с нашим круженным товарищем не отдохнёшь особо. strelka, мы тоже кстати на море не ездили три года!!! Assa, у нас такой комплекс уже давненько есть, старшенькому покупали года четыре назад. Сеня когда родился, я подумала что вот и ему пригодится, будет подтягиваться, лазить по лесенкам и канату. Так вот однажды зайдя в комнату у меня чуть инфаркт не случился. Сеня наш забрался на самый вверх и стоял там улыбался. Как я девочки испугалась - это не передать, хотя у нас мат лежит внизу. Теперь мы поснимали все жёлтенькие палочки, так он всё равно пошёл на кухню, взял стул, подставил его и собирался задирать ногу, чтобы залезть ещё. Ужас.... Сейчас только и гляди, чтобы не залез снова. Там ведь не все палочки сняты.( есть ещё по бокам две опоры, так он на эти опоры становится, беря стул). Теперь он один в спальне не остаётся, кто нибудь с ним находится. А было как то разок, упал Сеня всё таки, на нижние сначала залазил и стоял, ножка соскользнула. Слава богу мат есть. Это ведь надо думать, нам 2 и 5 мес так он до потолка залез с одной рукой, а культей держался( потом мы ему разрешили залезть при нас и сфоткали его). Он у нас и на машинку стиральную залазиет, ставя ногу на крышку. Так что нам пока противопоказан такой комплекс. Может лет с пяти будет поумнее))))
нам всё -таки дали инвалидность до 18 лет. Дали быстро и без разговоров. А я уже собралась поначалу с ними воевать, ан нет. Значит пока у нас всё по закону, хотя некоторые врачи нам говорили что дадут опять на два года. strelka, садик у нас это начало всех болячек. У нас сейчас страшенный стоматит, ларингит и кашель, в группе кашляют все - все. Я уже было на работу собралась, гардероб весь поменяла, теперь сижу дома вторую неделю. Обрадовалась блин(((((
Юла, ну эти болячки детсадовские еще долго липнуть будут. Я сама вышла на работу, сейчас осень-начало всех вирусов, так у нас дети через одного с соплями и кашлем. Видимо, домой я принесла эту заразу, так что наш мелкий неделю сидит дома без прогулок, и кашель, и сопли, и глаза воспаленные, столько ночей уже плохо спит, ревет, и я сама на работе как выжатый лимон baba, какая у вам модница выросла))) поза- модельная
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 сентября 2014 19:33 Сообщение отредактировано: 15 сентября 2014 19:36
strelka ничего себе, уже и вы на работе!!! только вроде ваш малышонок родился, ходить начал, как быстро вы его в садик отдали. Ездили в Аланию, Турция, больше туда не поедем - не понравилось всегда волнующееся море, отель впечатление испортил, хотя я в Турции не первый раз - больше туда ни ногой... Как же прекрасен наш умеренный климат!!! Все таки не правы те, кто говорит - хорошо там, где нас нет. У нас в России прекрасная погода, ну это по моим меркам ест-но. А на фото с динозавром это "Дискавериленд" г. Манавгат, нашему очень понравилось, но все равно он часто на дачу просился (которая наша, родная - патриот, видимо, растет)
Юла да, я его без присмотра на этот СК не пускаю, но он и не рвется особо, руки пока быстро устают, он уже понял, что без взрослых туда нельзя (папа наш умеет запреты организовывать :s2 ; там и в инструкции написано, что до 7 лет дети только под присмотром должны заниматься. У нас там вроде урока, он сам мне предлагает "Идем заниматься" или я - все богатырем с силушкой богатырской хочет вырасти ("заело" его на мультиках про богатырей - второй диск покупаем) Как хорошо, что по комиссиям теперь бегать не надо, нам кстати тоже третий раз продлили на год, после долгой лекции, что нам вообще-то не положено и т. д. и т. п., но ребенок маленький и т. д. baba расскажите как у Полечки дела, очень интересно, сумочка "зачетная" у вас
Assa, да, там написано что до семи лет только под присмотром родителей надо заниматься на СК. Старшему мы как раз купили когда он только пошёл в первый класс, подтягивается на нём теперь. А теперь вот когда Сеня подрос, только и гляди за ним. Но теперь не страшно, всё убрано, а до потолка на турник онестественно не залезет, потому как не на что залазить)))
AssaЮла, нам уже 1,7. Решила выйти, с ребенком бабушка сидит, она вообще хочет Матвея ближе к трём в садик отдать. А мне мама моя сказала, иди работай, чтобы совсем "мхом не покрыться". Хотя в чем-то она права, у меня и вправду в голове, только детские песни и прибаутки остались, так тяжело сейчас. а я же учитель, и речь должна быть соответствующей. Assa, а у нас большинство знакомых только в Аланию и ездят и довольны. Я, честно, в Турции не была. Поэтому ничего сказать не могу. Многим вот тоже нравится ездить в Тайланд, а у меня какие-то противоречивые чувства. Не скажу, что в восторге и уж точно ребенка туда не повезу
Всем привет. Девочки поделитесь опытом как заживляли швы/рубцы после операций, какое физиолечение проходили, длительность физиолечения? И еще интересует вопрос летали на операцию по ОМС, возможно ли вернуть деньги за перелет и как это вообще делается?
П поводу физиолечения я писала уже тут немного раньше. А вот по поводу перелета - отдельный разговор. Я подавала на компенсацию дважды, оба раза мне отказали. Хотя мы проходим по пункту 4.2 закона № 328 от 29.12.12 если авиабилеты дешевле жд билетов. Сейчас снова забрала все предоставляемые оригиналы и теперь пойду в суд. Я решила идти до конца. С адвокатом уже встретилась, вроде позитивно настроена она. Если уж и в суде скажут, что я не права - то успокоюсь, но огорчусь, конечно. А если выиграю дело - это будет моя маленькая победа. Мы кстати, летим снова 29 сентября уже! Риточка у нас тоже уже здорово подросла. Болтушка такая, просто чудо. Любит стихи, знает маленькие стишки Агнии Барто и Муху-Цокотуху Чуковского. Во дворе к нам давно привыкли, да и в районе тоже. Дочку сразу запоминают, а потом и на улице и в магазинах здороваются и конфетами угощают люди, которых мы даже не знаем))) В книжных магазинах самый частый покупатель, обожает раскрашивать и рисовать мелками. Все аллейки во дворе в наших с ней рисунках))) Жаль, лето закончилось и темнеет рано. Пока я прихожу с работы, уже поздно и не погулять долго. Да и похолодало тоже здорово.. Очень здорово, девочки, что у вас тоже всё хорошо. Детки наши вырастут счастливыми и умненькими, я в этом уверена!
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 сентября 2014 19:33 Сообщение отредактировано: 18 сентября 2014 19:35
lafleursконтрактубекс 6 мес. и более после операции на рубцы втирали, контрактубекс в Реаб. центре втирали с помощью лазера уже несколько курсов, стараться самим делать массаж по возможности развивать руку (или что у вас, извините, не в курсе ), несколько раз делали электрофорез - курса три после операции, сейчас только каждые три месяца - массаж, предварительно парафин
МамаРитыКатерина здорово, очень рада за вас, честно!!! Да и когда на работу выйдешь - немного проще становиться, не зацикливаешься на своих проблемах появляются ещё и рабочие (пы. сы. ООо-о, я тоже книжный маньяк, приглашаю в сообщество на бебиблоге "детские книги", что-бы быть в курсе мастхевов и качественной детской лит-ру, я бы и 90% таких книг шикарных не купила без него, а теперь у меня план по самоограничению - только одна книга в неделю, не больше, а то мой бюджет рухнет... кстати, в интернет-магазинах выгоднее книги покупать, особенно по акциям и спец. предложениям)
Здравствуйте! Нам 1,9. У моей дочи врождённая брахидактилия кисти левой руки, у нас указательный пальчик целый, но не сгибается, половина среднего и задатки безымянного и мизинца. Подала документы в институт им. Турнера, получила приглашение, 21.10.2014 едем первый раз. Подскажите, кто был там, что брать с собой, какие условия там? С нами папа поедит, можно ли в больнице купить койко-место или же есть гостинница неподалёку?
valikok здравствуйте, мы пару месяцев назад оттуда приехали, у нас такой же диагноз, немного ранее выкладывала фото ручки до и после операции, нам делали пересадку, но все это индивидуально. вы там будете находиться бесплатно, платные палаты стоили 1900 в сутки, неподалеку можно снять квартиру, комнату, несколько гостинниц. про условия я писала в другом разделе про клинику Турнера. удачной вам поездки)))
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 сентября 2014 20:10 Сообщение отредактировано: 20 сентября 2014 20:13
Девочки, привет! Принимайте пропащих)))) лето кончилось, все потихоньку возвращаются на форум. Вот и мы влились в ряды снова. У нас все неплохо, стабильно. Разрабатываемся, делаем физио, растем. Сейчас 1,10 Даше. Болтает предложениями, танцует, знает счет до 4. В доме места мало от игрух и развивах - это радует меня. Сделали опять большйо ремонт, дом до ума довели, двор довели, у дома довели))))) почти все со стройками))))) зимовать и радоваться. На следующий год на море надо собираться))))) Девочки, кто то наводил справки по поводу лечения проблем кисти заграницей. Где оперируют и где самое лучшее? Кто знает поделитесь_)
Assa Ася, спасибо за советы! Да, на работе куча дел. Знаешь, я в инете сейчас сижу мало, это вот неделю отпуска дали перед больничным. Просто приходим в книжный и покупаем, что нравится. В основном классику жанра))) А так, я книжки на будущее уже тоже присмотрела. С супер красивыми рисунками и большими буквами))) У меня Рита с бабулей сидит, а бабушка у нас просто замечательная, дай Бог чтоб она подольше с нами прожила на этой земле. Учит Риту алфавиту и счёту. Вчера укладываю дочь спать. Она мне : "Мам, а котик спит? - Спит. - А лягушки спят? - Спят. - А детки спят? - Спят. (потом каждого из друзей по имени) - а тёти спят? - Спят. - А дяди спят? - Рита, все спят уже, давай и ты спи. - Мам, все спят, а Тита (Рита) не спит." вот так и засыпаем))) а если колыбельную начну петь, то потом и подпевать начнет, стихи на ночь тоже читать нельзя, потребует всю книгу перечитать. Вообще, весело сейчас))) Вообще, у меня часто возникает чувство гордости за своего ребенка теперь. Ни капли стеснения.
Девочки! Всем привет! Вчера (30 сентября) в "Пусть говорят" показывали женщину и потом девочку (я не всю программу смотрела) без рук, кто смотрел, там кто-нибудь из наших - отсюда не засветился? очень интересно. Молодец Малахов, хоть какую-то толерантность посеет, очень надеюсь....
пы. сы. - а наш товарищ сегодня первую звездочку по математике заработал (дали всего трем-четырем детям из всей группы), говорит, что цифры называл и активно работал!!!! Моя умничка!
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 октября 2014 23:54 Сообщение отредактировано: 4 октября 2014 0:06
Привет всем, девочки. strelka - на Урале в этом году вообще треш какой то!!!! В июле был снег!!! Ни весны, ни лета, ни осени мы не видели. Видимо метеорит челябинский виноват Assa - Я тоже смотрела программу. Хорошая тема. По доброму подняли, по нужному. Из тех, кого знаю не видела никого(((( Вы молодцы, юные гении математики.... эххх быстро время летит, не успеешь оглянуться и Даша в школу пойдет. У нас тоже новости: мы прошли перекомиссию. Дали на 2 года, но все было не оч просто. Равнодушный хирург пенсионного возраста изрек, что захват есть, молодая член комиссии ему дружно вторила и все они принялись мне доказывать, что все у нас с рукой нормально)))) Но мама Даши Наташа с таким вердиктом была категорически не согласна и сумела таки убедить злюк, что отсутствие третьего пальчика и центральных фаланг и суставов на еще 3-х это НЕ нормально!)))). Они мотивировали, что большой то, дескать, нормальный. В итоге я предложила им глянуть снимки и задвинула речь о проблемах с крупной моторикой, физрой в дальнейшем, висах на турниках и возможной армии, если бы Даша была мальчиком. Инвалидность дали. Потом сказали, что через 2 года, дадут еще)))))) А из хорошего: Даша моя стала сама и подолгу играть! Увлеченно, упоенно в сюжетно-ролевые))) игры. Укладывает кукол спать, кормить, поит из ложек и чашек, строит паровозики из медведей папы, мамы и ляли)))), куклы у нас танцуют, спят и болеют. Игра в доктора это отдельная песня, по 12 часов ходит со слушалками на шее. Вот! 24 октября нам 2 года)
vedmo4ka22, какое фото шикарное, пейзаж нереальный, но в сравнении с Дашулькиными глазками, даже он меркнет правда, очень супер. Поздравляю с победой над нашей бюрократией. Очень рада за вас Assa, передачу не видела, очень жалко, обязательно поищу в интернете и погляжу. Это надо. Вы знаете, девчонки, как это меняет наше общество, я вышла на работу и вижу, как сейчас толерантнее относятся к деткам с особенностями. У нас, кстати, в школе сейчас тоже есть детки с особенностями: в основном с физическими: аплазия, дцп. в классах их любят и все с ними дружат. Они растут полноценно социализированнами личностями. Даже страхи все уходят. А еще круче, что 29 деток-одноклассников, вырастут достойными, толерантными людьми, относящимися нормально к людям с особенностью
А еще, девчонки, кто видел выпуск хочу к меладзе. Там был парень с протезом руки. Нереальный, красавчик, каких поискать, поет обалденно, танцует брейк. Я прям в восторге от таких сильных духом личностей
А еще, девчонки, кто видел выпуск хочу к меладзе. Там был парень с протезом руки. Нереальный, красавчик, каких поискать, поет обалденно, танцует брейк. Я прям в восторге от таких сильных духом личностей
Привет всем! Я тут новенькая. У меня родился сынок, ему сейчас 12 деньков. Артемка родился без пальчиков на правой ручке. У него есть недоразвитый большой пальчик и зачаточек мизинца, и как будто бы там сидит еще пальчик в ладошке. Скажите, реально ли развить пальчики, вытянуть их? Я каждый день плачу, думаю, за что это моему сыночку... Очень нуждаюсь в Вашей поддержке. Во вторник идем первый раз к детскому ортопеду.
Maruska2014, привет! Плакать чуть-чуть можно, долго не надо. У вас замечательный малыш! Нужно радоваться его появлению! Ему как никогда нужны ваша любовь и забота. И обязательно счастливая мама! А то еще подумает, что вы ему не рады. А ведь это не так?! Пальчики вытянут, пересаживают. Будет как обычной рукой пользоваться. Тут есть тема про Минькина, обратитесь туда за первой консультацией прямо через форум. В Альбрехта очень хорошие доктора. В НИИ им. Турнера бесплатно консультируют, по интернету можно отправить снимки и описания на их e-mail. Да, конечно, это шок и неприятность. Но наши детки и мы научились с этим жить. Они нормальные полноценные дети! Все будет хорошо, вот увидите. Потихоньку во всем разберетесь, успокоитесь. И все будет хорошо!!!
valikok, не очень поняла вы ложиться едете по квоте или только на консультацию поедете? Если ложиться папе справки сделайте как и себе - анализы и флюрографию. Тогда он сможет с вами находится и помогать в течении дня. Ему выпишут пропуск. А там узнаете уже, сдают и койко места в квартирах и гостиница прям рядом. Может даже тут кто выкладывал контакты. Мы в прошлом году были, уже все не подниму. Лучше смотрите у местных жилье, удобнее. Узнайте сразу у старшей мамы в отделении. Обычно у них есть все контакты. В гостинице удобства на этаже. А в квартире и приготовить покушать можно и помыться и постирать нормально. И выйдет даже дешевле. Условия там очень хорошие. Вас должны будут положить в двух местную палату (2 мамы + 2 ребенка) с туалетом и душем в палате. Если конечно не будет перезабито все. Такое тоже бывает. Берите побольше теплых вещей, в Питере часты ненастья и бывает очень холодно. Лишнего не берите, если с папой, лучше там уже на месте прикупите все что нужно. Коляску вот еще. И на отделении узнайте правила - возможно нужен будет халат вам и мужу.
Maruska2014, привет. Мне очень знакомы твои переживания и это нормально, правда по прошествии времени становится стыдно перед самим малышом, что рыдала, а не радовалась, что стеснялась, а не гордилась. Но и радость придет, как только начнутся его достижения: улыбки, переворот, сел, пополз, пошел, заговорил и т. п. Я рада каждой минутке, каждой секундочке, что у меня есть сынок. А с пальчиками доктора помогут вам, конечно на сколько это возможно в вашем случае. Напиши по клиникам, вышли снимки и наметь план лечения и все у вас будет отлично
Maruska2014 Привет и от нас. Я вот тоже сейчас со смехом вспоминаю свои рыдания. Хорошо, что недолгие. У меня правда затянулся момент не то что стеснения, а публичной демонстрации нашей особенной ручки. Мозг окончательно встал на место после 1 операции. Вы увидите, что люди живут на позитиве с гораздо большими проблемами, Вы познакомитесь с замечательными мамами и просто примите ребенка такого, какой он есть. Это "НЕ ЗА ЧТО_ТО", это "ДЛЯ ЧЕГО ТО")))) А для чего Вам предстоит пройти этот путь Вы обязательно поймете. Сейчас я абсолютно спокойно говорю с незнакомыми людьми о наших 2 операциях и нашей самой лучшей в мире руке и вижу, что люди не делают круглые глаза и не падают в обморок. И это при том, что в своем городе я человек публичный))))) Но это так рассуждения... Попробую по существу. 1. Все обязательно будет хорошо. Правда. Правда, правда. Проверено всеми мамами на нашем форуме! 2. Ваш ребенок - ваше счастье. Не тратьте драгоценные минуты общения с ним на слезы и переживания. Переживать будете на операции. Вот там силы и пригодятся. 3. В Питере супер врачи! Вам обязательно помогут. Пишите Минькину(мы на его отделении оперировались и всем довольны), оформляйте квоту и в путь. С вытяжкой пальчиков как-то я не поняла, об этом до консультации с доктором вообще не думайте, как и о пересадке, но то, что функция руки будет лучше-факт. А вот КАК ее улучшить - пересадить или еще что-то сделать - решат врачи и с Вами обсудят. 5. Свяжитесь с клиникой и начинайте решать вопрос с переписки с доктором, потом квота, потом операция. На этом надо сконцентрироваться. Мы начали заниматься наим вопросом в 3 месяца. Вы молодцы, еще и месяца нет, а уже в бой))))) 4. Общайтесь с нами. У нас тепло и хорошо. У нас очень опытные мамы и самые лучшие в мире дети. 5. Через год вы будете смотреть на все по другому. 100%!!!))))))
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 октября 2014 15:43 Сообщение отредактировано: 10 октября 2014 15:46
Maruska2014 привет, добро пожаловать! Добавлю:
Самое основное то, что вам всем (в смысле, всей семьей) нужно сделать - это ПРИНЯТЬ, может даже СМИРИТЬСЯ с такой особенностью. Это нереально трудно - но возможно.
Все мы через это прошли - нервы, вопросы, метания (куда податься, что сделать, поиск лихорадочный в интернете и врачей) ; вспоминаю, что прямо задыхалась от слез и честно говоря стыдно... что я ждала от общества если сама так реагирую... Конечно, есть отличные доктора и все, что в их силах вам подкорректируют - но идеальнее, чем ПРИРОДА никто не в силах сделать. Нарастить, пересадить - это только произнести легко, это ведь сложнейшие медицинские манипуляции, которые родители обдумывают долгое время и не всегда они нужны.
Через некоторое время вы успокоитесь, настройтесь на позитив, от вас ОЧЕНЬ многое зависит, в том числе и то, что вы заложите в голову ребенку и окружающим по поводу особенности малыша
strelka я вот тоже думаю, везде где нас увидели, там где ребенок обучается (садик, кружки, школа, институт, секции и т. д.) люди, дети увидят и не будут удивлены увидев такого же в дальнейшей жизни. Да, уж все мы тут наплакались, а так хочется без истерик наслаждаться фактом рождения малыша и принимать поздравления без надуманного подвоха; так вот - наш шанс второй ребенок
Assa, vedmo4ka22, девчонки Вы на 100% правы во все выйдя на работу, я вообще отвлеклась от всякого рода загонов, нет времени просто, только на радость общения с сыном после трудового дня
Девули, всем огромный привет из уже снежного Екатеринбурга! Мы уже прошли огонь, воду и медные трубы и стоим в листе ожидания в Альбрехта)))) Недавно вернулись с отпуска. Алиска была в таком восторге от моря и от того, что целый день можно провести на свежем воздухе. Сейчас думаю, как это мы ее еще хотели у бабули оставить.... В слудующий раз без колебаний так же возьмем с собой, она была там так счастлива! Новичкам вэлком!!! Тяжело вспоминать это состояние, больно.... Но поверьте, это скоро пройдет, придет осознание и переосмысление всего. Ваш малыш -это самое дорогое, он сейчас так нуждается в вашей теплоте и заботе. Настраивайтесь на то, что все будет хорошо! Мы вам поможем, хотя бы советом и плечом))
strelka а вы какой ручкой в основном работаете - ложку, карандаш, зуб. щетку какой рукой используете? У нас все больше левой - я вот думаю настаивать на правой или нет... В принципе, он - правша. Начинает правой и перекладывает, прямо вся в сомнении - в какой правильную постановку пальцев тренировать при письме и т. д. Эх... лучше б левая была не такая....
Assa, мы тоже также, начинаем правой, а потом заканчиваем левой, я не собираюсь настаивать, сейчас в школах нет этой дурости, типа все правши должны быть. Будет левой работать, даже лучше, меньше внимания развивать руку, конечно, надо, но только для его удобства, а не для стандартов общества. У нас кривизна осталась, все до ортопеда дойти не можем, боюсь, вдруг опять гипс наложат