Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
strelka нет, я тоже не заморачиваюсь насчет левши - как удобно пусть пишет, но чисто психологически правша ведь должен писать правой рукой. А тут ещё - здороваются мужчины ведь правой рукой, хоть в Японию переезжай
Assa, ха, насчет рукопожатия даже не думала мне кажется, нужно просто перетерпеть детство, а там уже все проще будет. При общении вообще все равно будет, сколько пальцев на руке, которую протягивают при встрече. Столько взрослых людей, особенно рабочих специальностей, с отпиленными пальцами. А по поводу правша пишет левой даже не заморачивайся, так значит удобнее
Девочки, всем привет. Я так сказать новенькая... принимайте в свои ряды)))) Кратко постараюсь рассказать нашу историю. Меня зовут Настя, мне 27, есть ребенок девочка 1,5 Ульяна. Сейчас 34 неделя беременности второй дочкой. Вся беременность шла незаметно для меня т. к. есть маленький ребенок и было не до того. И вот на 3-м скриннинге врач сообщил, что у нас ВПР правой руки. Как мне было плохо и тяжело... здесь многие поймут... вот недавно сходила в наш Республиканский Перинатальный Центр. Вот на данный момент наш диагноз: укороченное предплечье, отсутствие лучевой кости и большого пальца на правой руке, что с остальными пальчиками пока не ясно. Сегодня была у ортопеда говорит что ничего страшного, что просто нужно ждать пока ребеночек родится и там уже всё решать... Сейчас как то собралась вроде и стараюсь не плакать, но как вижу на улице маленьких детей, аж сердце замирает... Ужасно благодарна Богу что есть старшая дочь, в заботах о ней немного забываюсь... Стараюсь подготовить себя к рождению особенного ребеночка, но конечно немного страшновато... Муж поддерживает, ругает если плачу, говорит что мы все сможем, раз Бог дал именно нам такую девочку, я конечно слушаю его, но все таки немного тяжеловато.
Здесь на форуме читала Ваши истории и немного вдохновилась, думаю действительно все не так уж и страшно...
И девочки у кого похожие диагнозы расскажите что и где оперировали и как результаты?
Nasty_1987 Сначала страшно бывает всем. Ничего не боится тольго глупый человек. Рядом с вами любящий муж который вас поддерживает, любимая доченька и вместе вы справитесь! А плакать действительно не надо! Вы даже не представляете насколько любящие наши особята! Каждый день слышу от сына "мамачка я тебя люблю" (а надо сказать что он уже подросток и это очень сложный период) в то время как абсалютно здоровые дети общаются с родителями на уровне "мать отвали". Главное дать ребёнку любовь и уверенность в своих силах. Не надо жалеть их! Они достойны ЛЮБВИ а не жалости!!! Nasty_1987 пишет:
[q]
Муж поддерживает
[/q]
Это очень хорошо! Можете смело гордиться своим мужем!!!! И запомните физическое здоровье вовсе не гарант счастливой жизни!!
Nasty_1987 Привет привет. Принимаем в свои ряды. Не нужно плакать и печалится. Ваш особенный ребенок подарит вам с мужем море радости, любви и счастья. И уж, поверьте, что наши проблемы с пальчиками и ручками не самое страшное, что может быть. Все сейчас оперируется. Операции эти не сложные, в том плане, что жизнь и здоровье ребенка от их исхода не зависит. А это самое главное! Пальчики максимально поправят, функции максимально восстановят. Да и не знаете Вы еще, что у вас.... Все может быть и совсем не страшно. Наш опыт я описывала в теме "Клиника Альбрехта" - там детальное описание наших двух поездок и двух операций. Много писали-дополняли девочки. Спрашивайте - мы всегда рядом, всегда подскажем что знаем и поможем чем сможем
Девочки, привет! Давно не заходила. Моей Таюшке уже полтора. И все уже гораздо менее болезненно. Уже не рыдаю по ночам и только радуюсь, дома живет самоё яркое солнышко. Хотя и огорчения встречаются. Не так давно гуляли на площадке, и девочка лет 8-9, увидев нашу ручку начала говорить Тае гадости, мол рука как у рыбы плавники, и как ей страшно. Они катались на одной качели, я не стала снимать Таюшку, просто сказала девочке не нравится иди отсюда. Но в душе понимаю, что до сих пор не умею на это реагировать. Взрослые общаются с нами не замечая особенности, а деток-ровесников это вообще не волнует, и на развивайке и во дворе ее любят. Как справляетесь мамочки?
Nasty_1987, добро пожаловать к нам. Конечно, если честно, эту фразу я всегда пишу со скрипом в душе, ведь не от большой радости люди появляются на этом форуме. Но вместе справляться проще, тут и поддержат и совет дадут, куда обратиться. Деток сейчас с впр много. А то, что ты не уникальный, уже как-то душу, что ли греет. Нет, это не радует, просто все равно легче, что это не за какие-то грехи, а просто так произошло. А еще, очень хорошо, что у вас есть уже ребенок, это тоже помогает. Я вообще первое время чувствовала себе неполноценной, что не смогла родить ребенка без изъяна, аж саму от этого слова коробит. Я и сейчас побаиваюсь беременеть, хотя все вокруг говорят, что подобного не случится. Все у вашей малышки и вас будет хорошо, Вы главное не волнуйтесь и наслаждайтесь последними неделями перед родами. Думайте о хорошем, мысли, как говорится, материальны
Екатерина_27, правильно, с такими невоспитанными детками так и надо общаться. Ну а если рука на плавник похожа, значит Таюша у вас Рыбка золотая и все ее желания обязательно исполнятся
Ой, девочки, всем спасибо за теплые слова и поддержку... Всем вам и вашим деткам здоровья и счастья))) Ну узи еще сказали созревание плаценты преждевременное и ставят срок раньше пока на 4 декабря...
Понимаю что пока моё чудо не появится на свет сложно и принять это в полной мере и тем более делать прогнозы, но все равно изучаю вопрос, смотрю фото так сказать подготавливаю себя...
Конечно уже море вопросов ну надеюсь со всем справится...
Откуда: Башкортостан, Уфа Всего сообщений: 16 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 октября 2014 18:23 Сообщение отредактировано: 22 октября 2014 18:23
Екатерина_27 вот читаешь такое и удивляет... вроде я сама такой не была... или не помню просто... хотя меня саму дразнили всегда (была высокая и худая), а вот чтобы я сама кого то дразнила, тем более маленьких... наверное это воспитание все таки...
Nasty_1987у моего сынишки тоже укорочение предплечья, отсутствует лучевая кость, на ладошке всего 3 пальчика, да еще и ладонный вывих. Сейчас нам 1.7, в 8 месяцев сделали операцию по отведению и противопоставлению большого пальца, это для того чтобы был хват. В ноябре собираемся на 2 операцию исправлять вывих. Мы лечимся в институте им. Турнера. Так что не переживайте, все будет хорошо. Что не заложилось природой, врачи подправят и подлечат. И не смотря на все, ваш малыш будет самым любимым и самым лучшим.
А вот, знаете, девочки, по поводу "как справляетесь".... я раньше такая ранимая была... ой ей, кто увидит, что скажет..... а потом как то пришло ВДРУГ осознание того, что вообще пофиг на тех, кто вдруг что то скажет..... и смотря КАК скажет еще.... Девочка эта на качелях - это не воспитание, это недовоспитание... не обращайте внимания... хоть и непросто это. Надо нам как то настраивать себя на то, что всегда наши дети будут вызывать интерес.... ну и пусть))))) зато все внимание нам)
Девочки, нужны ваши мнения. У нас в области, есть такая фишка: если ребенок не ходит в детсад, но положена компенсация маме в размере около 5000 рублей. Для этого надо пройти ПМПК(психолого-медико педагогическую комиссию) которая определит нужно ли нам ее получать. Я туда записалась конечно(причем мне в соцзащите рекомендовали это дело и откровенно сказали:" Вы теряете деньги. Запишитесь". Но меня сильно напрягает сам момент - КОМИССИЯ. Кто проходил такую фигню? Что там такое? Мне что- то нужно будет доказывать там? И какие потом последствия это будет иметь? Возьмут ли нас потом в обычный детский сад? В общем я себя накрутила, хочу послушать что такое ПМПК в нашем случае
Ой, а расскажите по подробнее о противопоставлении большого пальца.... нам это скоро предстоит. Долго ли заживало, гипс делают на кисть или больше, со спицами или как?, сколько дней там находились, сильно ли заметны последствия операции, рубцы и т. д.??? В общем, тоже хочется все узнать к чему быть готовой. И теперь по поводу как справляетесь: Помню первое лето, начались сарафанчики, песочницы и первые знакомства с малышами.... помню как это было тяжело, все эти взгляды, перешептывания. Я всегда старалась быть на позитиве, не прятать ребенка, а наоборот познакомиться поближе. И спустя некоторое время, у нас появилось много друзей, с которыми мы гуляем, к которым ходим в гости. Нужно не закрываться, не загонять себя в скорлупу и те люди, которые, действительно, чуткие, добрые, отзывчивые, они потянутся.
vedmo4ka22 мы проходили ПМПК перед получением инвалидности, потом перед поступлением в сад. У нас просто психолог хваленого центра беседует и играет с ребенком - просит дать кубик нужного цвета, собрать пирамидку, построить дорожку или башенку и т. п. - это было в 2 года. В нашем случае - это простая формальность, чтобы определить уровень развития, есть ли отставания в развитии. Я тоже негативно была настроена, мы там даже в регистратуре поскандалили из-за необходимости записываться в очередь, ждать несколько дней или предложили идти платно. Нашлись профессора, млин. В итоге, все в основном с моих слов поназаписывала и сделала заключение - "развит согласно возрасту". Конечно возьмут в сад - они уже воспитаны предыдущими родителями, пусть только попробуют не взять, комиссию можно проходить не один раз
Екатерина_27 да ну, ерунда - будьте благодарны этой недалекой невоспитанной девченке, это начало в долгом и трудном пути наращивания "толстой слоновьей кожи". Ставьте всегда таких на место, тренируйтесь пока малышка ничего не понимает, а потом всегда пусть видит, что родные и близкие за неё, и не дают спуска таким, пусть понимают, что такие высказывания не истина. Почитайте книгу, Халеда Хоссейни "и эхо летит по горам", там есть глава про женщину вырастившую чужую покалеченную девочку - вот так надо себя вести!!!
Nasty_1987 привет! Возьмите себя в руки, как можно быстрее начинайте радоваться и любить свою малышку. Так я сейчас жалею, что потратила столько слез и времени на те страдания, которые ни к чему... И спасибо, что не написали - "как так, ведь первый ребенок у меня здоров", для нас это как красная тряпка для быка
Откуда: Калининградская обл. Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 июля 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2014 21:21 Сообщение отредактировано: 23 октября 2014 21:36
После операции мы лежали 5 недель. На 5ой недели вынимают спицы. У нас было 3 спицы Гипсовая лонгетка до локтя. Недостающую кожу брали с паховых складок(шовчик косметический, почти не заметен). На ладошке, сейчас шрамик конечно заметен, но в глаза особо не бросается, со временем станет менее заметен. Хотя, после операции, я как первый раз увидела, была в ужасе. Думала что зря согласилась. Но когда отек спал, походили на ЛФК, фонофорез с лидазой, я сама массировала постоянно шовчики, пришло успокоение:что операцию делать согласилась не зря. Сейчас результатом довольна. Да, операция длилась 2.5часа.
мамаКирюшки, как операцию и реабилитацию перенес ребенок? В плане болевых ощущений, ведь спицы в руке наверно создают дискомфорт.... Если можно, покажите фото ручки, буду очень признательна)
В плане болевых ощущений, конечно капризничал, плакал. Обезбаливание сильное просила только в первую ночь после операции, когда блокада перестала действовать. А потом 2-3 раза в день нурофен в течении 2 дней. А реабилитация далась нам с трудом, только подходили к кабинету ЛФк, Кирюха так начинал кричать, что было желание развернуться и уйти. Но зато разработка дала свои результаты. Завтра сфотографировать постараюсь и покажу, если получится фото загрузить, а то у меня с этим проблема.
Девочки, спасибо, буду выращивать эту... слоновую. И книгу закажу, почитаю. Просто, для того что бы научить ее правильно реагировать, нужно самой примером быть. И присекать любые оскорбления в ее адрес. Тут правда мои старшие встрепенулись, что будут сами с каждым лично разбираться, так что телохранители у нашей рыбки есть)))
Я тоже переживала, как Кирюха будет справляться со всем. Но ничего, в 10 месяцев пополз, правда на попе, не на четвереньках. Нам сейчас 1.7 мы сами кушаем, пьем из чашки, ходим на горшок. Игрушками играем, в год открывали все шкафы и комоды, рисуем, правда левой рукой, т.к на правой ручке пальчики плохо еще разработались(у нас врожденная контрактура суставов). В общем делаем все как и все дети. Многие и с двумя руками в этом возрасте сами не кушают и играть так не умеют(это я как воспитатель со стажем говорю). А насчет укорочения мы пока не хотим ничего делать. Подрастет немного потом решим, сейчас мой сынок и так со всем хорошо справляется.Nasty_1987, не переживайте, ваша малышка тоже всему научится: и поползет и пойдет и шкодить будет обеими руками так, что успевать убирать не будете.
Девочки, делюсь опытом прохождения ПМПК. Может кому то будет полезен. Все не так страшно, как я себе представляла. Сначала медик спрашивает банальщину - какие роды, как рожали итд итп.. Потом большой класс, там 4 специалиста - педагог, психолог, дефектолог и еще кто то))) Улыбчивая тетя в игровой форме давала задания Даше. Даша сначала надулась, потом разыгралась, правда говорить особо не захотела)))) Задания для нас были смешные - носки, глазки, ушки... Нам 2 года, мы еще до года это показывали. Я им вкратце рассказала что мы знаем и умеем, нам достали книгу с тестами для 4-летних. Даша показала все ромбы, кружки, плоды, зверей, все цвета радуги и много чего еще. Собрала пирамидку. итог - развитие на 5 лет.)))))) Нам 2 года. Дали справку, и теперь мы будем получать еще плюсом компенсацию в сумме 5300 за то, что не ходим в детсад. Получать ее будем пока не надумаем идти в садик. Садик будет самый обычный, с обычной программой. Если захотим в логопедическую группу сказали дадут направление. Вот так.
Всем добрый вечер, я новенькая, здесь впервые. Наша первая и единственная дочь Ева ( 1 год) с рождения не имеет кисти предплечья на правой ручке, узнали мы об этом на 25 неделе беременности, и конечно же очень расстроились, но жизнь идет вперед и мы считаем что не стоит зацикливаться на внешности, а видеть то что скрыто, душу. Мы не прячем свою дочь и без агрессии реагируем на интерес от посторонних людей. И я хочу пожелать всем Мамам и Папам, наших особенных деток, не знать больше печали и слез, многие считают что это испытание. Нет, особенных деток Бог дарит особенным родителям, которые сильные мудрые и любящие. И Бог знает, что в этих руках, малыши будут самыми счастливыми и любимыми. А вашим деткам, мы с нашей Евой желаем крепкого здоровья, верных друзей, а в дальнейшем каждому найти свое счастье! :*
Nelli Молодец! Рады встретить! Assa Ась, ну я к тебе как к профессионалу в области книгочтения, подсоветуй своим профи-взглядом) - чего прикупить продвинутого на 2 годика..... такое изобилие - я прям в растерянности
vedmo4ka22 Как оформить эту компенсацию, Наташ, подскажи? Мы давно уж прошли пмпк, но у нас ортогруппа по желанию. В сады стоим в очереди, но пока не пришла наша пора. А про компенсацию интересно. С какими бумажками и куда?
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 октября 2014 22:37 Сообщение отредактировано: 31 октября 2014 22:40
Nelli здравствуйте и добро пожаловать к нам! У моей Кати нет левой ручки почти до локтя. Ей сейчас год и четыре. Пытаемся носить протез с шести месяцев. Приятно видеть такой настрой позитивный))) Вы молодцы просто! Всем остальным куча приветов! Захожу почти каждый день, все читаю. Пишу редко, так как с телефона, как правило, а это неудобно, а с компа нет времени))) vedmo4ka22 не могу не высказать слова восхищения. Молодец, Дашутка! Показала дядям и тетям, какие бывают блондинки! Знай наших))) Девочки, покидайте фотографии детей. Так хочется посмотреть) Подросли все наверное!
Кать про компенсацию мне вообще случайно подсказали в соцзащите, но может быть такая фишка(хотя не думаю), что это региональные милости. Узнавай в соцзащите, в отделе по выплате компенсаций, положена ли вам такая если вы не ходите в детсад. Порядок у нас был такой - узнали что положена. Прошли ПМПК. Нам написали, что с развитием все в порядке, дали заключение и отправили в соцзащиту в отдел по выплате компенсаций. Там копии паспорта, свидетельства о рождении, ИПР и розовой справки+заявление. Сказали будут платить пока мы не ЗАХОТИМ САМИ в садик)))) Сумма 4800 у нас по области, но выплачивают вроде с задержками. Как обычно все через одно место. Надо пробивать обязательно, если оформить пусть даже с задержками, но все равно выплатят!
мамаКати Спасибочки за комплименты))) Вы очаровательны. В Москве зеленая травка еще? У нас уже были и ледяные дожди и метели. Сейчас правда +12, но не знаю надолго ли?
мамаКати Спасибочки за комплименты))) Вы очаровательны. В Москве зеленая травка еще? У нас уже были и ледяные дожди и метели. Сейчас правда +12, но не знаю надолго ли? А вот мы! в день своего 2-летия
У нас еще нет протеза и честно говоря, я даже не знаю куда нужно обращаться, да и считаю что пока рано.. настрой наш можно сказать боевой)) наша красавица ползать начала в 7 месяцев, на четвереньках, на ручку опирается, сейчас делает свои первые самостоятельные шаги, конечно с опаской, и без полетов не обходится но мы упорно занимаемся, сама держит все что попадает в руки, бутылку игрушки и т. д, в общем по физ. развитию не отстает ни на сколько от сверсников, садимся на горшок, с ложкой пока еще не дружим, но умеем играть в ладушки )) в 1, 5 года планируем пойти в садик, с Божьей помощью. А как Катюша раздевается? Как ощущает себя в быт. плане??))
vedmo4ka22 все-таки блондинки это сила В Москве травка встречается зеленая еще кое-где. Хотя... несколько лет назад перед выборами видела своими глазами как в центре Москвы возле избирательного участка гастарбайтеры подкрашивали газон. Наш нынешний мэр любит красоту наводить. Так что кто знает... Nelli Ева прекрасна И умница большая! Касаемо физического развития у нас тоже полный порядок. И ползала, и садилась, ходить поздно начала, почти в 1.3. Но я думаю, что с нашей ручкой это не связано. У меня и сын пошел поздно достаточно. Одеваться-раздеваться сама пока не умеет полноценно, ну может колготки стянуть, майку... Надевает пока только тапочки Насчет протеза вы может и правы. Меня тогда прям зациклило сделать его скорее. Сейчас носим только вне дома его. Протез у нас, как обувь стал. Сама его приносит, когда собираемся куда-нибудь, а приходим домой, сразу стягивает. Но сказать, что он ей помогает как-то пока не могу.
И от нас всем привет! Были в Нальчике, в горах-поэтому в папахе. Евдокия ходит на занятия по подготовке к школе, еще нас позвали на курс для деток-левшей(мы вынужденные левши). Занимается с удовольствием, детки за ней хвостиком ходят, педагоги хвалят.
А то... Один даже маму заставил из бисера букет сделать для Дуси. Тут еще история была. Ходим на массаж к зааамечательной женщине в центр реабилитации. Так она с Дусей дали имена ее двум пальчикам(Розочка и Макс). И здороваются, и прощаются персонально с каждым пальчиком, это надо видеть. Мое дите с таким чувством к своей ручке относится, никаких психологических зажимов не остается.
Nelli спасибочки))) приятно очень. В сад не ходим, Кате 1,4 всего. Стоим в очереди, восьмые пока в тот садик, в который хотим. В любом случае, до 3х лет буду с ней дома. У нас обширная программа с ней: книжки любим читать, карточки, рисовать учимся, лепим... Занятие всегда найдем))) Ходим с сентября в реабилитационный центр на развивашки))) Там разные детки в группе, и особые, и здоровенькие. Молоденькие девчонки с ними занимаются, видно, что прям люди заняты своим делом. С выдумкой так подходят к малышам. Кате нравится, и я довольна. НаташаКим как меня радуют такие люди, как ваша массажистка) Приятно, что встречаются такие специалисты, умеющие подход найти. Жаль только, что нечасто они встречаются.
Nelli спасибочки))) приятно очень. В сад не ходим, Кате 1,4 всего. Стоим в очереди, восьмые пока в тот садик, в который хотим. В любом случае, до 3х лет буду с ней дома. У нас обширная программа с ней: книжки любим читать, карточки, рисовать учимся, лепим... Занятие всегда найдем))) Ходим с сентября в реабилитационный центр на развивашки))) Там разные детки в группе, и особые, и здоровенькие. Молоденькие девчонки с ними занимаются, видно, что прям люди заняты своим делом. С выдумкой так подходят к малышам. Кате нравится, и я довольна. НаташаКим как меня радуют такие люди, как ваша массажистка) Приятно, что встречаются такие специалисты, умеющие подход найти. Жаль только, что нечасто они встречаются.
МамаКати, а почему по очереди? Мне говорили что особые детки без очереди либо превоочередно идут в садик. Часто задумываюсь о будушем таких деток, легко ли им будет.... и как им помочь..
Nelli в Москве в очередь в любом случае вставать надо. Просто мы по льготе идем и восьмые, без льготы были бы тысяча восьмые Может в других городах по-другому, я не знаю. А вы, кстати, где обитаете?
vedmo4ka22 садик в Москве реально получить. Вставать на очередь только нужно поскорее. Вот наш пример: встали в очередь через 10 дней после рождения, были 7е или 8е, не помню точно. Через два месяца принесли документы по инвалидности, стали 2е. Сейчас в тот же сад 8е Кто нас подвинул? Загадка И сады дают по какому-то загадочному принципу. Указываешь три сада, которые тебя устраивают, а на практике могут дать место совсем в другом саду. Племяннику три года, дали место в саду, который они вообще не рассматривали по причине удаленности от дома (пешком минут 20, если очень бодрым шагом). Девочке знакомой из Краснодара дали место в саду, в том самом, куда племянник мой не попал))) Но у нее, насколько мне известно, временная регистрация в съемной квартире. Так что, ясно, что ничего не ясно. Раньше проще было. Я сына в пять лет только в сад отдала. Пришла к заведующей, говорю, что надо нам в сад. Она попросила купить шторы в актовый зал. Все))) Ребенок устроен))) Теперь так не прокатит.
МамаКати, мы обитаем в Татарстане, г,бугульма. У нас город маленький и таких деток как мы ну от силы 10 - 13 и соответственно возможностей для таких детей, развивающих школ и т. д очень мало.. вот как обстоят наши дела наглядно
Хочу поинтересоваться у всех Мам, а хотите ли вы еще детей? а кто планирует? мы с мужем очень хотим еще сына, у мужа никакого страха нет. А у меня огромный.. (( боюсь что вдруг что то пойдет не так и родится тоже с какими то отклонениями, не то чтобы не хочу обременять себя, а переживаю за будущее своего ребенка, ведь у нас с мужем две ноги две руки и все в порядке.. и в плюс ко всему, если родится полностью здоровый, вдруг моя радость будет испытывать дискомфорт, ведь многие детки сейчас не видя схожести с братьями сестрами задают вопрос родные они или нет. ..
Nelli Боже мой, какая зайка сладкая! Конечно сложнее в маленьком городке вам, это правда. Вы планируете протезик делать? Здесь на форуме консультируют доктора из института Альбрехта, есть протезист Саркисян. Мы у него протез делали, довольны. Напишите им. Вам обязательно что-нибудь посоветуют.
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2014 22:36 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2014 22:39
Nelli насчет детей. Аплазии вроде не наследуются, насколько мне известно. Я буду рада, если ко мне аиста в третий раз занесет Любая беременность это, своего рода, лотерея. Старший сын, ему 14, родился с ВПС, не смертельным, но оперировать пришлось. Здоровый бугай вырос, 14 лет. Сестренку обожает, ни капельки не стесняется ее, друзья домой к нам косяками ходят. Если сестру обидят, он порвет любого. Не думаю, что у Кати при таком раскладе возникнут какие-то вопросы о родстве. Все зависит от семьи, от обстановки, в которой ребенок растет. А еще хочу вам сказать, что, почитав на форуме истории некоторых детей, я понимаю что наши аплазии - полная ерунда. У нас практически здоровые дети.
мамаКати Совершенно согласна с фразой о совершенно здоровых детях. Девочки, те, кто только начинает идти путь от понятия "за что?" до понятия "для чего?", у нас здоровые дети, ну просто вот так получилось. В этом никто не виноват, это просто выстрел, который попал в нас. Процент рождения детей с аплазиями всегда будет и будучи в Альбрехта, я реально УВИДЕЛА И ПОНЯЛА, что наши пальчики сросшиеся - это сущий пустяк. Да и аплазии по сравнению с синдромами дауна, апперта и прочими, по сравнению с тяжелыми ДЦП - вот точно полная ерунда. И у этих детей реально мамы герои, позитивные, прекрасные, неунывающие девушки По поводу рождения детей так скажу: вопрос про родство вот точно ерунда полная)))), если это не генетика, то бояться вообще нечего. Вдвоем им будет веселее, лучше и вообще проще. Я б обязательно родила еще, но есть несколько "но". А у тех, у кого нет никаких причин чтобы не рожать - вперед! Зовите аиста!
НаташаКимNellivedmo4ka22мамаКати, какие же у вас красотки суперские девчонки гляжу на них и любуюсь. Я очень очень хочу второго ребенка, особенно дочку, только вот аист пока пролетает мимо нашего окошка Нелли, если ваше здоровье и возможности позволяют родить второго ребенка, ни на минуту даже не задумывайтесь. Дети-самое лучшее в нашей жизни. Я очень мечтаю о большой, многодетной семье
Привет девочки, спасибо большое вам за поддержку, конечно не смотря на мои страхи мы очень стараемся, но пока без результатно.. и тоже хотим еще двоих сына и дочку.. вчера прочитала тему с лежачими детьми и плакала, какие существуют действительно сильные люди.. дай Бог им здоровья и благополучия.. и их деткам ангелочкам!! Стрелка, спасибо, да если бы с аистом было все так просто..))))) У меня аплазия грудной клетки, дефект скрытый, просто нет кости в солнечном сплетении к которой крепятся ребра, вместо нормальных 15 см она у меня 2 см. Это абсолютно незаметно для глаз, заметно только если потрогать, то там маленькая ямка, я такой родилась, но родители мои полностью здоровы. инвалидности у меня нет. Так может моя Ева унаследовала это от меня??
Nelli, да ну что ты. У всех у нас куча особенностей, и при этом у большинства рождаются абсолютно обычные дети. я вот больше вижу в этом происки судьбы. Ну вот так получилось... Но знаю одно, эта особенность изменила меня, мои ценности и взгляды.
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 ноября 2014 10:19 Сообщение отредактировано: 4 ноября 2014 10:28
Nelli привет!! мы из Нижнекамска - так что практически соседи Малышка у Вас действительно очаровашка! Я думаю, что не стоит бояться насчет второго ребенка, никогда не встречала повторных случаев аплазий у детей в одной семье (ни в Альбрехта, ни в сети, ни в реальной жизни, ни в реаб. центре), хотя очень интересовалась этим вопросом, спрашивала у медиков в клинике Альбрехта. Вероятность как у любой другой здоровой семьи, но надеюсь снаряд в одну воронку дважды не попадает...
vedmo4ka22 в какой области вы хотите пополнять библиотеку? художественная, энциклопедическая или развивающие, т.п. издания? Мне очень нравятся и Радмир даже без меня садится заниматься по тетрадям КУМОН, они и рассчитаны на самостоятельные занятия. Я прямо очень удивилась, захожу в комнату, а он сам сидит и по "лабиринтику детку к маме ведет" - проводит карандашом линию по лабиринту. Там задания однотипно-повторяющиеся и незаметно усложняющиеся. Из художественных не буду писать само-собой-разумеющиеся (Барто, Чуковский, Маршак, народные сказки) из них стоит повыбирать только именно само издание и издательство. Хитовые у детей этого возраста практически все книги Джулии Дональдсон (илл. Шефлер) ; Нурдквист "Про Петсона и Финдуса" можно начать с "Рождество в домике Петсона" - как раз новогодняя тематика. Энциклопедии для двухлетки лучше не придумаешь с открывающимися окошками, настоящий мастхев, разбирают как горячие пирожки - серия "Зачем? Отчего? Почему?", долгое время не переиздавались, все тиражи были раскуплены, на счастье всем родителям и детям переизданы. Их лучше посмотреть, полистать и выбрать те, что могут заинтересовать ребенка, мне про Вселенную не понравилась - слишком проамериканская.
Ещё полистайте на сайте лабиринта "Город добрых дел" Скарри, "Лучшие истории для детей", "Рассказы в картинках" Радлова - много картинок, мало текста. Моему очень нравятся, я их иногда прячу, чтобы мне не надоедали до "зубовного скрежета".
Короче, писать могу много дайте координаты отправления
Assa Ааааась! ну на "ты")))))))))) Спасибо огромное за ответ. Пропала сразу на Озоне и Лабиринте)))) С художественной литературой все более менее понятно. Определенный набор классики детской есть и пополняется постоянно. Сказки русские народные так уж все наизусть знает)))) по своему рассказывать пытается. А вот в огромном мире современной детской литературы и развивающей лит-ры сложно не запутаться. Мне много из написанного понравилось, почитала отзывы... сразу назаказывала. Из развивалок мы с года по "Школе 7 гномов" занимались. Купила ее и с 2-х лет. У нас на ура идет, особенно, где надо резать, клеить и рисовать... Присмотрюсь еще к другим. Меня можно найти тут https://vk.com/nradko или тут vedmo4ka22@mail.ru или в одноклассниках Наталья Радько(милютина) - добавляйтесь, ВСЕМ буду рада!
vedmo4ka22 да, чет меня переклинило , поначалу вроде имела ввиду Вас с Дашей вместе, а потом уж пишу быстрей, пока ноут не "отжали". Я сейчас к зиме и Новому году подборку составляю\закупаюсь: "Шапка" Бретт Джен, Сурен Мурадян: Зайкина шуба, "Дети лесного гнома" Эльза Бесков, "Рукавичка" Люк Купманс - иллюстрации и тексты выше всяких похвал. Ещё девчачьи - Делаэ, Марлье: Маруся - маленькая хозяйка и вся серия про неё - красивущие, Сюзанн Дэвидсон: Открой окошко. Страна фей - это я девочкам в подарок покупала. Кстати, присоединяюсь к восторженным отзывам про кинетический песок.
Кто ещё не купил кинетический песок - подумайте о нем как об отличном подарке на НГ, ни к чему эту пластмассовую китайскую дребедень закупать, её ещё родственники надарят Вот это ВЕЩЬ - играем каждый день, куча вариантов игры, развитие моторики и релакс...
Nelli я вам тоже отпишусь про второго ребена. тоже боюсь' но тоже хочу. сейчас пока много ''НО'' для рождения. в будущем может решусь. Боюсь не аплазий, вот всего того, что я уже в своей жизни видела и слышала, сколько болезней и состояний я теперь знаю, вот этого боюсь. Порой вызывает агрессию уверенность людей, что они родят здоровых, и с чего бы то их детям болеть, но это как раз из-за того, что у меня такой уверенности уже никогда не будет. Нет уверенности, что если проверишься вся от и до, то родишь здорового; что если по узи скажут, что все хорошо, то так и будет тоже не поверю. в общем страхов много. И то что снаряд не попадает в одну воронку, тоже неверно, еще как попадает. девочки, а как этот песок с ковра удаляется?
МамаРитыКатерина, понимаю тебя... смотрю на некоторых и с вредными привычками рожают полностью здоровых детей, вижу в этом судьбу и предназначение.. но любовь ребенка самое ценное в жизни какой бы он нибыл, и больше всего боюсь, что мое сокровище однажды скажет мне что я виновата, что она не такая как все... но мы стараемся выкладываться по полной с мужем, чтобы в дальнейшем она не чувствовала себя сковано.. И всем девочкам хочу обратиться, я молодая мне 21 в силу возраста а может и глупости, не совсем понимаю как и что нужно для развития ребенку, моей Еве 27 нояб будет 1 год, подкажите мне непутевой, что подходит для развития детей такого возраста? наша крошка большая непоседа, мультики не смотрит, читаю книжки тоже не больно то и нравится, чем полезным можно ее занять??
Nelli Я бы вообще мультики в топку отправила! Мы вот прям садиться и смотреть начали к 2 годам. До этого практически все свободное время посвящали развивалкам. Ну смотрели конечно, но ооочень ограниченно. В год мы начали заниматься по "Школе 7 гномов", еще посмотрела по совету Аси тетради КУМОН(тоже отличные пособия!), у нас рамки-вкладыши на ура шли, цвета мы в год начали учить по книге "Цвета и числа", я читала Дарье с 2 месяцев, вот прямо задачу себе ставила читать каждый день, чтобы слушала, или не слушала)))). С года много понятий можно давать ребенку учить "большой-маленький", всех зверей и животных, играя с ними во всякие игры, пирамидки разные, заодно по кольцам и цвета можно подучить, ну и наш хит - мелкая моторика (сенсорные коробки, шарики, бусинки, кидание шариков в бутылку, шарики в ложку ой да 1001 вариант))))), сортеры еще нам очень нравятся, В год мы начали активно знакомиться с рисованием, пальчиковые рисунки, кисточкой возюкать.... да много чего... спрашивайте
Assa Я сходила вчера на шопинг, получила огромное удовольствие. Кстати в Озоне намного дешевле, чем в Лабринте оказалось) Купила практически все из предложенного в первом посте, сейчас изучаю второй твой пост с рождественской тематикой. Ась, ты молодец, что выложила лучшие книжки, просто реально в обилии изданий можно запутаться! Спасибо!
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 ноября 2014 21:22 Сообщение отредактировано: 5 ноября 2014 21:26
Nelli у Вас сейчас такой нежный возраст, пока особо можно не заморачиваться - обнимайтесь, целуйтесь, наслаждайтесь этим волшебным возрастом, просто играйте. Да, и сенсорные коробочки это здорово и не забывайте читать, даже если не слушает - фоном, потом ребенок тоже заинтересуется, чем это там мама занимается, для начала потешки с илл. Васнецова.
vedmo4ka22 теперь основное, чтобы главному читателю понравились эти книги, прямо волнуюсь, надеюсь заинтересуют. Пусть не все сразу, к определенному возрасту должна проникнуться, проверено на других детях...
МамаРитыКатерина вообще не проблема, радость и польза от использования и игры с песком, не сравнится с мелкой незначительной уборкой по подбиранию пары тройки крошек, можно спылесосить, но я их как драгоценные подбираю обратно в кучу. Мы сейчас любим играть так: по очереди прячем 5 или 3, или 4 камешка и нужно их отрыть, до этого делали снегопад на динозавриков. Короче, каждый день новые игры
Девочки, молодцы, что выкладываете фото Ваших красавиц! )) Хвастайте дальше, прям такие хорошенькие)) У меня вот тут после рассуждений про второго ребенка вопрос возник. А кто -нибудь у генетиков после рождения наблюдался? Нас после года приглашали, но мы по разным причинам все откладывали, сейчас вот думаю, надо идти.... Там анализы берут или что? Нам на первом приеме говорили, что если у нас выявится какой либо порок с сердцем(поскольку у нас порок левой кисти), то это возможно наследственное и ребенку такой штамп может передаться, направляли нас к кардиологам. У Алисоньки было открыто окошко в сердечке, сказали, что закроется, последнее узи уже показывало, что в стадии закрытия оно, на повторное недавно пришли, Алиса там такой ор подняла, сказали не будем ее нервировать, типа приходите через полгодика, у вас итак там все нормально должно быть. Вот и думаю, как пересдадим узи, сразу к генетикам пойдем, сочтет ли она там это за порок, поставит ли синдром какой нить...... Трясусь вобщем......
mamaLisi4ki, нас в роддоме еще начали пугать генетикой, и про сердце говорили. Мы как вышли через несколько дней прорвались к генетику, участковая помогла с направлением. Тетка-генетик хорошая, сразу сказала, что это скорее всего не наследственное. Но для успокоения отправила на ЭКГ, узи внутренних органов и кариотип. Мы с мужем сразу сдали, а у сына не смогли в вену даже попасть, только измучили малыша. Но мы так результаты не забрали, я так почитала, все кто сдавал, никаких наследственных маркеров не выявили. Мы и успокоились
mamaLisi4ki привет) И всем остальным тоже. У нас та же история. Ручка левая у нас до локтя, в роддоме еще дали направление в Бакулевку на УЗИ сердца. Неделя была Кате, когда мы туда понеслись. Слава Богу, с сердцем оказался полный порядок. И к генетику даже не направляли нас потом, сказали, что это точно не оно.
mamaLisi4ki мы тоже сдавали кариотип, но только перед зачатием (у нас ЭКО) у мужа и меня без отклонений. Мама Риты писала, что должен исследоваться определенный участок ДНК, который отвечает за пороки конечностей. Лучше поискать или спросить у неё. Обычно генетика - если на обоих конечностях порок, мне так объясняли, но это не 100%.
Всем привет, Давненько не заглядывали на форум. Все дела да заботы, да и дочка на уши ставит. Компьютер у меня(папы) отнимает))) Нас с мамой ругает)))) Мы уже такие вот!!! нам после НГ уже 4 будет)))) Весна Лето
Осень
Совет всем мамочкам. Относитесь к своему ребенку как к здоровому и наказывайте за проказы. Иначе на шею сядут))))
alina2011 Фотки класные!!! Такие солнечные!!!! Совет правильный. Отоситься надо как к обычным детям. Неоднократно приходилось наблюдать результаты вседозволенности и полного отсуцтвия определённых рамок для ребёнка оправдываемых тем что ребёнок инвалид и скажу ох какие печальные это наблюдения... Многое конечно позднее исправляется когда сам ребёнок немного подрастает, но зачем добалять проблем?
alina2011 Милаха невообразимая! Присоединяюсь к комплиментам, фото с тыквой -хит фотоподборки! Сразу видно, девушка у вас боевая. Вот хочу от комплиментов перейти к вопросам - как в садике реагируют на ваши особенности? дети? воспитатели? Нам в садик скоро, как то не то что страшно, а волнительно... лезет в голову всякое... и что играть не захотят детки, и что будут из за наших пальчиков вопросы задавать. Девочки, я замеланхолила, пните меня опять на правильную дорогу))))) А теперь о позитиве! Ася! СПАСИБО тебе огромное за подборку книг. Даша в восторге! И я тоже. Энциклопедию (Моя первая энциклопедия) взяла, где сразу обо всем. Даша час сидела с открытым ротом, в окошки разглядывала фигурки, отгибала, загибала. Понравились странички по больницу, растения, цветы.... Конечно это не на год издание, и 7-летке там будет что найти для себя интересное. Так что буду подкупать книги из этой серии. Художественная тоже выше всяких похвал! Так что все супер-пупер
спасибо за отзывы... vedmo4ka22 Она у нас сама футболки, трусики, штанишки одевает. В садике воспитатели немного помогают, так как проблема застегнуть молнию на одежде. Обувь покупаем на липучках в основном, редко на молнии. Как уж с детишками в садике она, мы не знаем, но о возможных конфликтах воспитатели нам не говорили. На улице обращают внимание и если спросят, то говорит, что большая ручка дома лежит(протезик). Алине не нравится если уж особо акцентируют внимание, нервничать начинает. Еще плюс, что у нас садик с группами особых детей(по зрению и речи) и многие воспитатели имеют опыт общения с такими детьми.
Привет всем! давно не появлялась, может кто и помнит обо мне... хочу почитать про протезы Регал (по-моему так называются), помогите ссылкой и правильным названием. дочка ходит в садик и уже несколько раз спрашивала, почему у неё одна ручка такая, а другая - не такая ((. пока вопросов мало, но ближе к школе, думаю, что нужно будет покупать всё-таки протез.
vedmo4ka22, Наташа, привет! А мы с сентября в садик пошли, в самый обычный. Тьфу-тьфу, никаких проблем пока нет. Детки еще маленькие, они об этом еще не задумываются, играют и на руку вообще внимания не обращают. Воспитатели тоже ведут себя с Аней, как с обычным ребенком. Никто из родителей никаких вопросов не задает, а я веду себя, как ни в чем не бывало, как будто у нас все, как у всех. Так что не переживай, все у вас с Дашей будет хорошо!
vedmo4ka22, Наташа, предыдущая фотка специально для тебя! Если уж мы со своими такими руками ходим в обычный детский сад, то вам-то просто НЕ О ЧЕМ переживать!!! Справа мы носим протез, в основном, всегда, когда вне дома. Это в Питере.
Девочки, девчонки у всех замечательные. Такие красавицы растут. vedmo4ka22, знаешь, я тоже переживаю за садик... но больше за то, как он там без меня с чужими тетями будет. Я все больше убеждаюсь, что в принципе никому не интересны наши особенности, ну разве что мимолетом глянуть, может, брякнуть что-то не впопад, а так народу все равно. У нас многие, кто видит сына впервые, даже вида не подают или может им вообще все равно, что там с ручкой. У людей так много своих проблем и запарок, что им просто не до нас, чтобы рассматривать. Мне кажется, повышенный интерес вызывает это только у единичных дебилов или у наших недоброжелателей, которым лишь бы языком побрехать. Так что совсем не переживай, у тебя Дашуля такая красавица, умница, она еще лидером в группе будет и вообще особенность наших деток-это фильтр ненадёжных людей. кстати, девчонки, спасибо за книжки. Мы тоже учимся по школе 7гномов, только нам занятия тяжело даются, сын такой не усидчивый, тяжело усадить его и элементарно порассматривать картинки. Но вот моя первая энциклопедия ему очень нравится.
МамаАнюткиSvetvokne Шикарные фотки и клевые детки! Спасибо, девочки, за то, что публикуете фото детишек. Кто как не мы сами вселим друг в друга уверенность в том, что все у нас будет хорошо. Я конечно и не сомневаюсь в этом, но накатывает иногда)))) пинайте меня)))))
Привет всем!!!! Какие красивые ангелочки!!!! Стрелка, садик и моя тема.... очень волнуюсь.. хотя пока еще не подошла наша очередь... А про проказы тоже хочу согласиться, наказывать нужно, и не жалеть и мне кажется ни в коем случае ребенок не должен услышать "инвалид ", ему можно он и так обделен" и т. д... моя Ева когда люлей получает пищит "паааппаа " и идет к мужу за порцией ласки))))
alina2011 На пару страниц вверх - бурное обсуждение там Выскажусь к вопросу о воспитании. Девочки, а я вот не наказываю, не кричу, практически не запрещаю ничего, не ругаю. Я объясняю! И Дарья меня очень хорошо понимает. И дело тут не в понятии "инвалид" - "не инвалид"... хотя нашу инвалидность можно инвалидностью назвать с большой натяжкой. Ну вот просто вот такой у меня подход
vedmo4ka22 Вся суть в том что часто бывает родители позволяют ребёнку всё что угодно вытворять, не обьясняя ничего. Получается деть без тормозов полностью а всё это бывает по совету добрых докторов, подруг, родственников. И оправдывают такие "Доброхоты" свои советы тем что ребёнок инвалид. У знакомой был именно такой случай. Заботливый доктор сказал "а что вы хотели это же инвалид" и как итог ребь. выдавал истерики с валянием по полу и т. д.
Конечно, мы тоже не кричим на Еву и не допускаю никаких криков в доме, не хотим чтобы она росла на ругани и т. д но иногда за дело , по попе наказываем))) конечно же тихонько )) лаского и нежно))) Дочка очень кусается, племяшке 4 мес как в гости придем она на нее набрасывается и кусает )) отучить пытаемся чтоб в садике проблем не было, но не очень получается... то меня укусит то еще кого нибудь...
Сначала страшно бывает всем. Ничего не боится тольго глупый человек. Рядом с вами любящий муж который вас поддерживает, любимая доченька и вместе вы справитесь! А плакать действительно не надо! Вы даже не представляете насколько любящие наши особята! Каждый день слышу от сына "мамачка я тебя люблю" (а надо сказать что он уже подросток и это очень сложный период) в то время как абсалютно здоровые дети общаются с родителями на уровне "мать отвали". Главное дать ребёнку любовь и уверенность в своих силах. Не надо жалеть их! Они достойны ЛЮБВИ а не жалости!!! 
несколько лет назад перед выборами видела своими глазами как в центре Москвы возле избирательного участка гастарбайтеры подкрашивали газон. Наш нынешний мэр любит красоту наводить. Так что кто знает... 
И умница большая! Касаемо физического развития у нас тоже полный порядок. И ползала, и садилась, ходить поздно начала, почти в 1.3. Но я думаю, что с нашей ручкой это не связано. У меня и сын пошел поздно достаточно. Одеваться-раздеваться сама пока не умеет полноценно, ну может колготки стянуть, майку... Надевает пока только тапочки 
И от нас всем привет! Были в Нальчике, в горах-поэтому в папахе. Евдокия ходит на занятия по подготовке к школе, еще нас позвали на курс для деток-левшей(мы вынужденные левши). Занимается с удовольствием, детки за ней хвостиком ходят, педагоги хвалят. 
ваша доча просто умница!! Я так понимаю в садик вы не ходите? А почему? Когда планируете отдать?)) 
Может в других городах по-другому, я не знаю. А вы, кстати, где обитаете? 
Вот это ВЕЩЬ - играем каждый день, куча вариантов игры, развитие моторики и релакс... 
- бурное обсуждение там