Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Добрый день! Подскажите пожалуйста у нас синдром каудальной регрессии проще говоря это позвоночник у дочи до поясницы то есть нет крестца и ножки тоненькие и коротенькие как у куколки, вот нам в декабре исполнится 1,6 и мы начинаем задумыватся в какой детский сад вести дочу, куда обратится для того что бы попасть в детский сад? Ребенок не ходит. Сейчас посещаем развивающий центр занимаемся с обычными детками. Живем в Московской области.
vedmo4ka22 да, знакомо это чувство - которое с книгами (очень рада за вас, у Даши впереди ещё так много радости в этом прекрасном книжном мире - если у мамы такой настрой, здорово), да и садиком тоже. Но поверь, детям 3 лет совершенно не интересно количество пальцев, тут главное сам ребенок который идет или не идет на контакт + поведение воспитателя, может и найдется высокочувствительная особа которой важен внешний вид, но таких единицы. НАш играет с девочкой, с которой перешел из яслей, всегда про неё рассказывает. И вообще дети в этом возрасте только начинают осваивать коллективную игру, только учатся дружить, у них у все такие проблемы. И как всегда мой совет по этой теме - читайте книги не только про зверят, но и про детей где они ВМЕСТЕ дружат играют и т. д. (например, "Жили-дружили" Браиловская. Надеюсь, ты уже на нужной дороге...
Asal только недавно про вас вспоминала, все новости смотрю и думаю как вы поживаете? Просто не представляю как с нашими ручками носить протез, единственно - если типа перчатки, очень бы не хотелось до этого доходить... У Вас на какой ручке? забыла правая или левая? какой рукой держите карандаш?
Svetvokne привет! всегда пожалуйста! очень рада что писала не зря, мне только тема нужна или направление - всегда рада поделиться ссылками . Я Вас единственных с этого форума видела в реале - Алена такая большая стала, но все такая же деловая
strelka нормально все будет с чужими тетями, они уже на это "натасканы" другими детишками, особо не заморачивайтесь на обучении (цифры, буквы) - потом переобученные дети скучают и теряют интерес ходить в школу, лучше напирать на художественное, физическое и эмоциональное развитие. (ИМХО)
igoshonok добро пожаловать! у вас рядом нет спец. реаб. центров? Даже в нашем небольшом городе есть спец. детский сад при реаб. центре и ещё ортопедический
почему-то недоступно редактирование сообщения ( strelka хочу поправить сообщение - буквы и цифры нужно знать к школе, но не углубляться в сложение, вычитание, чтение и т. д., (П. С, да, уж нашла я кому писать - учителю :s2
Assa да я в принципе знаю, что особых проблем не должно быть... Но иногда накатывает.. А вдруг мальчик не захочет танцевать на утреннике с Дашей, или еще типа такой мути.. Хотя знаю, что муть мутная, все то, что я сейчас несу))))) Девочки, у нас чего то вдруг начались капризы-капризы. Понимаю, что возраст подошел, наверное. 2 года нам. Но такая стал принцесса-распринцесса. Что не по ее, будет стоять у стенки, или на диван ляжет))) или еще куда уйдет и выкрикивать свое. Как реагируете на такое? Причем Даша девочка в принципе спокойная, в магазинах у нас истерик нет, все спокойно. А капризит, если не получает так, как надо ей - здесь и сейчас! Я реагирую так: спокойно спрашиваю, что случилось, что ты хочешь, говорит что. если говорю нет, то вопли еще больше усиливаются. Тут надо предложить альтернативый вариант или постараться увлечь чем то, но 99% что вспомнит и своего добьется))) Как у вас? igoshonok привет новеньким.
Assa, я учитель старших классов, и методику преподавания среди более старшего возраста проходили. С мелкими я работаю интуитивно, а с совсем малыша практически до рождения сына не приходилось сталкиваться
Assa рада, что помнишь меня. у дочки левая ручка. про протез начала думать из-за того, что несколько раз она приходила из садика и спрашивала, почему у неё одна такая ручка, а вторая - не похожая. что она хочет две одинаковые ручки, как у меня. дочка уже начинает понимать значит. с детьми играет нормально, в основном, обижает их.))) гиперактивная и упрямая, своенравная. мне с ней трудно управляться. но по себе знаю, что за ширмой этого характера ранимая душа. не хочу, чтобы она циклилась и переживала из-за своей проблемы. может в школу придётся покупать протез в виде перчатки. тут на форуме много говорили о германской (по-моему) фирме "Регал" или как-то так. хотела бы прочитать про неё и про её цены. если знаешь - напиши мне правильное название. а как твой малыш? я вижу ты его постоянно чем-то развиваешь. молодец. у меня ни на что не хватает время (ещё сын 2 года подрастает). вожу Настю в садик, в реабилитационный центр на развивалки, в бассейн. многому учится сама из мультиков разных.
vedmo4ka22, нам тоже через месяц 2 года. Видимо, близится кризис 2 лет)) Капризы стали появляться, иногда так разорется, или начинает гнуть свою линию, пытаюсь вникнуть попробовать поговорить, если не получается, просто отхожу от нее и начинаю заниматься своими делами, она поорет, увидит, что я не обращаю на нее внимания и подходит целует)))) Говорю, не будешь так больше делать? Она мотает головой, ну и все мир и дружба))))) Вот как то так у нас.
vedmo4ka22, мы тоже к двум подбираемся, так характер атас стал. Чуть не по его, звездочкой на полу растягивается. Но это дома и чаще всего, когда народ весь дома. Бабушка говорит, что когда она с ним вдвоем остается, он совсем другой
Asal у меня пока не спрашивает, пока только начал считать пальчики на ручках, хотя я морально готова если спросит, напрягает только реакция родственников, начнут за нас переживать, надеюсь он не при них спросит... насчет перчатки не узнавала пока - я не хотела бы чтобы он носил такую, но знаю что с ней легче, это будет означать признание комплекса и переживание из-за руки, надо мне наверно переосмыслить этот пунктик... Тоже в планах было водить бассейн, но он быстро простывает, придется сидеть на больничных, пока не ходим, муж "очень планирует" на карате - но там только с 4 лет. Особо я не развиваю, после работы особо нет желания заниматься, да и Радмир больше поскакать и побороться, "помериться силушкой богатырской" хочет, успокаивает только то, что очень любит "читать", долго слушает чтение Прямо сердце в пятки от слов, что хочет такие же ручки , я в детстве очень верила маме - как и все дети, поэтому твои слова важны для неё, нужно внушать ей, что это не самое главное, показать, что есть другие такие же дети, есть те кому больнее и т. п., говорить о других достоинствах. (П. С. Ну, почему не рассказываешь - есть разница в ощущении материнства с обычным ребенком, после первого особенного? хотя бы чуть-чуть чувства успокоения, удовлетворения? :122
vedmo4ka22 универсального совета как пережить комплекс 3-лет нет, 2-ки начинают осознавать себя как личность, пробуют сделать бяку и ждут реакцию родителя - им интересно что же будет дальше, тут нужно проявлять родительское искусство, лавировать, шантажировать, угрожать - проявлять талант в общем. Желательно строго следовать своим обещаниям, чтобы не быть пустословом; наказывать - лишением части удовольствий, игнором на время, при этом не притворяться типа "мне больно, я плачу" и т. д. У нас тоже иной раз мнит себя "центром бытия", что поделаешь единственный сыночек, хотя от папы может и по попе схлопотать - и это реально помогает (мне понравилась на эту тему книга "Общаться с ребенком Как" Ю. Гиппенрейтер)
Насчёт вопросов: когда дочь в первый раз спросила так тихонько (я её сама разговорила, когда увидела, что что-то она слишком задумчивая стала) "мама, а почему у меня такая ручка, а не такая как другая"? - я думала, что у меня будет инфаркт. но я не подала вида и спросила, кто с ней разговаривал о ручке? оказалось, что в садике мальчик спросил, почему у неё разные ручки. я как могла объяснила ей, что она особенная и особую ручку я люблю даже больше, чем другую. потому что она красивая и сладенькая. и постоянно целуя, сказала, что когда она была маленькая, мы с папой съели по пальчику, потому что она сладенькая и вкусненькая. было ещё несколько раз подобных вопросов. я сразу шутя и играя переводила разговор на другое, чтобы она переключилась. мне кажется, она сейчас мала, чтобы с ней серьёзно разговаривать. (Насте 3г 8 мес). на улице и в садике я никогда не показываю вида, что у нас разные руки. делаю вид, что у людей проблемы с глазами, а на самом деле - так и должо быть. поэтому у меня никогда не было ни распросов от чужих, ни жалости, ни тупого сочувствия. когда мать воспринимает своё дитё таким, наказывает его за шалости, как и здоровых, и вообще не прячет и не акцентирует внимания на этой проблеме - то и другие относятся к ребёнку, как к нормальному. что касается моего отношения ко второму ребёнку, то оно ничем не отличается. разница только в том, что у Насти характер ураган, и чтобы как то его утихомирить, я могу и подсрачника дать, и по губах дать за глупости, и поорать на неё благим матом. у Данилы характер поспокойней, но тоже растёт упрямым и балованым. на этого я кричу меньше, но подсрачники начала уже давать и ему. чтоб не расслаблялся. у нас в семье мама плохой полицейский, а папа -прям дед мороз!))) моя дочь знает, что за любое непослушание и плохие слова - будет незамедлительная расплата от мамы. но в то же время, мама как стена для неё. с большими зубами, которыми порвёт на куски всех её обидчиков. я ей это постоянно внушаю, что я и папа - её защита. насчёт протеза: я тоже никогда про его не думала, чтобы не было комплексов и т. д. но комплексы, по любому будут, когда она станет подростком. мы с мужем подумывает о том, чтобы она носила в школу протез, как часть одежды. чтобы не было к ней столь пристального внимания.
ну и я ж об этом говорю. как к ребёнку будут относится собственные родители и родня, так к нему будут относится и окружающие. я вообще никогда не акцентирую внимание на нашей проблемке, использую термин "инвалид" только когда нужно решить медицинские проблемы или льготы. я не ассоциирую своего ребёнка со словом "ивалид" и всем остальным не позволяю этого делать. пару раз в мой адрес был укор от родни, что Настя родилась такой, потому что я не соблюдаю праздники церковные и постоянно на них то шью, то стираю. я моментально дала отпор этому человеку и запретила вообще на эту тему говорить и особенно рассказывать об этом ребёнку. когда я пришла на этот форум, Настя только родилась и у меня была затяжная депрессия. я с мужем были в панике, подавленые своей "огромной" проблемой, своей бедой. после прошествия некоторого времени я начала общаться, а не только читать. но потом я поняла, что малюсенькая проблема моей дочери не идёт ни в какое сравнение с действительно тяжёлыми случаями, с лежачими детьми и остальными тяжёлыми диагнозами. как говорится, всё познаётся в сравнении. я чувствую, что не имею права жаловаться или просить, чтобы меня пожалели и поддержали из-за такой мелочи. поэтому моя дочь пошла в детский сад, мы ходим ничего не закрывая на детские площадки. летом в топиках и маечках. вот пошли в бассейн, ходим на развивалки. я всегда говорю дочке, что она самая красивая и остальные ей завидуют. что её мама никого не боится и накажет всякого, посмевшего её обидеть.
Asal да, это круто - ты мой кумир , только немного не по себе от истории как родители съели пальчики , я пока тоже что-нибудь буду придумывать менее экстремальное. Ну, и родственники - вот тебе и поддержка от близких... Меня ещё интересует что-бы ты ответила детям, которые боятся или не хотели бы играть с ребенком у которого есть особенность, короче у меня теоретически вопрос как "стать стеной", пока в такую ситуацию не попадала - даже не знаю как поступила бы, я ведь такой добряк, млин...
за кумира спасибо конечно, но я к этому не стремлюсь. про то, что мы скушали пальчики история вытекает из того, что мы с папой постоянно говорим детям, что они сладкие и вкусные конфетки. так и съели бы))) поэтому и пальчики мы съели))) конечно, придумывай что-то своё, чтобы ребёнок понял, что ты хочешь ему сказать. на самом деле я не советчик в том, что отвечать таким детям. у меня было пару случаев: как-то играя во дворе я услышала, что мою дочь громко обсуждает мальчик из соседнего подъезда. он ведь раньше узнал о нашей особенности и поэтому считал своим долгом просветить и остальных, что у Насти только 2 пальца. в первый раз я просто подошла к ним и объяснила мальчишкам, что дети рождаются разными. у кого-то нет пальцев, рук и ног. а у кого- то нет мозгов. то есть нормально поговорила. на следующий день, слышу, что этот мальчик просвещает уже других детей. тогда я резко его осекла и сказала что-то вроде, я же не рассказываю всем что ты такой-то и сякой. и что ещё раз я услышу как он обсуждает мою Настю, то я поговорю с его родителями. больше я ничего подобного от него не слышала. другая девочка во дворе постоянно при виде Насти в сотый раз говорила всем и своим родителям, что посмотрите - у этой девочки только два пальца. причём постоянно это всем повторяла. я ждала реакции от её родителей - её не поступало. я решила не портить свои нервы и не просила их повлиять на свою дочь. подумала, что если люди ничего до сих пор не объяснили ребёнку, то нужно делать выводы о таких людях. поэтому я их тупо всегда игнорировала. а на ту девочку я пару раз взглянула своим фирменным взглядом))) и та стала от меня шарахаться. обычно дети спросят и на этом успокоятся. никаких обзывалок я не слышала, но это потому что я всегда гуляю с детьми. если услышу - то рот им порву. я девочка немаленькая размерами, поэтому включая свой фирменный взгляд я выгляжу довольно грозно и убедительно)))) взрослые у меня не спрашивают об этом. думаю, что ты сама найдёшь, что сказать на защиту своего малыша. я тоже человек не конфликтный, но выходя на улицу с детьми, я встаю в стойку)) всегда готова порвать любого обидчика на куски. думаю, что это установка написана у меня на лице и поэтому ко мне не лезут.)))))))))
Всем доброго времени суток! Мы на новеньких с дочкой! Поделюсь с вами нашей историей. Беременность наша была долгожданной (это мягко сказано, т.к. долго не получалось), как раз после отпуска. С мужем мы решили не делать УЗИ, потому что ребенок для нас долгожданный и будем любить любого. Было в ЖК презрение к нашему решению ( а сейчас я думаю, что это решение было верным- а то врачи задолбили бы по поводу аборта и я бы нервничала). И вот долгожданный момент- мы родились! В родовой был врач- педиатр мужчина, он мне сразу дочку показал и сказал " у нее вот что". И смотрит на меня какая у меня реакция. Я на него смотрю, глазом не моргнув, жду его реакцию. А в голове - это не самое страшное, что случается. Мы еще некоторое время смотрели друг на друга, акушерки молчали, и после врач унес ее на детский столик. После того как со мной провели все необходимые процедуры, мне положили дочурку на кормление. Сказали, что сосет правильно. После того как все мед. сестры ушли из родовой вернулся педиатр и говорит:" у нас в городе лет восемь назад мальчик такой родился, Что это все сейчас делается. Технологии идут вперед. Все хорошо будет" ( я ему очень благодарна, т.к. вспоминаю его слова и его поддержку). После нас перевели в палату и после с нами общались как с обычными. мужу я сразу сказала, что дочка у нас особенная родилась. Родителям тоже сразу позвонила и сказала- и первый раз я столкнулась с шоковым состоянием окружающих. Папа мой очень долго переживал ( потом уже сказал, что мы считаем все беды случаются с кем-то другим, но не с нами). Я не железная, эмоции вылезли когда мы приехали домой. Я плакала только тогда когда меня ни кто не видел. Но это быстро прошло. Меня радует моя малышка. Я благодарна Вселенной за нее. Если бы мне предложили выбрать себе малышку, я все равно бы выбрала ее. Ее особенность мы не замечаем. Муж от дочки без ума. У них особая связь, она может по долгу с ним болтать на своем.
ya, добро пожаловать к нам. Вы умница, что правильно приняли свою дочурку. Я Вас понимаю. Для меня и мужа ребенок тоже было очень уж долгожданным. И то, что он у нас появился и есть самое великое чудо😊
добро пожаловать! у вас правильный настрой, так и нужно! наши слёзы и переживания ребёнку совершенно не нужны. ему нужно как то справляться и выживать в социуме, на это и нужно положить все наши эмоции и силы.
Спасибо за теплый прием! мы оформили дочурке инвалидность, но чего нам это стоило. Комиссия нас приняла с презрением, т.к. мы еще очень маленькие ( 4 мес на тот момент было). Аргументация стандартная-" она себя еще сама не обслуживает зачем ей оформлять документы?! вот если бы вы пришли в 8 мес., то тогда ладно". После этого было масса нотаций о том, что я не правильно сделала, что отказалась от УЗИ ( я не встретила ни одного врача, который понял мой мотив- я не смогу убить своего ребенка, потом как с этим всю жизнь жить?). НО при этом Настенка им всем улыбалась, комиссия охала- да ахала от ее обаяния. Фыркали да фыркали на меня, но справку оформили нам.
Добрый день, девочки! Привет новеньким! Я как обещала, расскажу о своих злоключениях про компенсацию перелета. Обращалась в прокуратуру, сказали что отказ был мотивированный, но иск в суд составили. Я сама его дооформила. И вот теперь думаю, идти ли в суд? Везде гонят, говорят что на фирменном поезде мы ездить не имеем, хоть и другого прямого нет. Что должны ездить с пересадками через москву. Печально, обидно, но чувствую справедливости мне не добиться, к сожалению. Зато инвалидность нам дали до 18 лет. Хоть в чем-то хорошо.
Откуда: г.Екатеринбург Всего сообщений: 8 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2014 10:05 Сообщение отредактировано: 10 декабря 2014 10:10
Здравствуйте дорогие мамочки! Разрешите тоже к вам присоединиться. Меня зовут Ольга, мне 30 лет. Наш долгожданный с мужем сынишка Матвеюшка родился 22 сентября этого года. На 21 неделе беременности решила сводить папу "посмотреть на малыша". В итоге, вместо радостных улыбок после выхода из кабинете узиста, на наших лицах были слезы. Врач сообщил нам, что на левой ручке нет пальчиков. После этого я оббегала ещё нескольких узистов, и все говорили одно и то же "нет пальчиков". С этого дня я постоянно плакала, никак не могла успокоиться, шла по улице и у всех детишек, идущих навстречу смотрела на ручки, пальчики.... просто был какой-то "бзик". Всё время читала ваш форум, то рыдала, то успокаивалась. Так и дожили до родов. Сынишка наш родился 7/8 по шкале Апгар. Всё хорошо, но пальчики на левой ручке не развились. Есть большой пальчик, но он не сгибается в суставчике, 2-5 палец кожные зачатки. Сейчас нам 2,5 месяца. Завтра идем на комиссию на получение инвалидности. Матвея наш - замечательный, улыбчивый малыш, хорошо развивается, растёт, радует маму и папу. Мы его очень-очень любим! Спасибо вашему замечательному форуму и мамочкам, которые вселяют оптимизм и веру в будущее. Я думаю, что всё будет у наших детишек замечательно.
Zolotinka, здравствуйте! Я тоже одно время смотрела деткам на левую ручку. А так же смотрела как часто они левыми ручками пользуются. Я Вас понимаю. Как тут на форуме уже писали: наши дети сами будут ходить, бегать, прыгать и т. д.; они видят и слышат; они обязательно женятся или выйдут замуж и нарожают нам внуков)))))))))
Спасибо большое за добрые слова! Сегодня нам дали инвалидность на1 год, сказав, что мы рановато пришли. Маленькие типа ещё совсем и сложно такого малыша оценивать по их параметрам. Врачи доброжелательно к нам отнеслись, хотя бы не задавали вопрос типа: "А вы же знали о пороке во время беременности?". Меня этот вопрос, честно говоря, бесит. Спросили тянется ли Матвея к игрушкам этой ручкой. Я ответила, что тянется, что в кроватке колечки-гирлянды висят с двух сторон, и он и правой и левой ручкой пытается их захватить. А про то, что женятся или замуж выйдут, это на 100% уверена. Каждый день говорю сыночку, что всё у него будет хорошо, всё в жизни получится, что он наш с папой самый-самый любимый, наша фасолинка. Простите за сентиментальность)))).
Комиссия нас приняла с презрением, т.к. мы еще очень маленькие ( 4 мес на тот момент было). Аргументация стандартная-" она себя еще сама не обслуживает зачем ей оформлять документы?!
[/q]
Вот гады! ya пишет:
[q]
После этого было масса нотаций о том, что я не правильно сделала, что отказалась от УЗИ
[/q]
Это вообще бред. Узи что помогает избежать таких проблем? Они там в этой комисии совсем двинутые? ya У вас правильный настрой молодцы!
По поводу узи. Толку делать узи или упрекать что его не сделали если не всегда видят патологию. Нам с мужем когда ходили на узи сказали что все в норме. Скольких людей встречала-многим на узи говорили норм а в результате детишки с патологией.
Да ну, девочки. Не надо уж так плохо о медиках МСЭ. Нам к примеру инвалидность дали в полтора месяца на 2 года, а по истечении 2х лет дали до 18. И вопросов не было. Наоборот, у меня было много вопросов и требований, на что они отвечали и отвечали. Потом даже председатель вышла и говорит, вы юрист? Я, будучи инженером по образованию, говорю, конечно, юрист я))) Но того что нам надо я все получила. Теперь вот ругаемся с соцзащитой. Получается, что в каждом регионе свои сложности. У нас сложности с УСЗН, а в других регионах с МСЭ, где-то с пенсионным проблема. В разных субъектах по-разному. А детки наши действительно чудесные, красивые, умные и смелые. Сколько в жизни приходится всего преодолевать, а они всё терпят, наши мужественные крошки. Дай Бог здоровья и счастья нашим деткам и их родителям (и бабушкам и дедушкам и др.)!!!
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 декабря 2014 22:01 Сообщение отредактировано: 11 декабря 2014 22:08
Zolotinka, привет! все устаканится ещё лучше и проще будет, я тоже как выписалась из роддома, когда гуляла как раз 1-го сентября все дети в школу пошли - идут с цветами улыбаются, а я все время на их руки смотрела, ну и млин, у всех полный комплект, потом смотрю, что некоторые руки в карман положат и идут, я подумала, что мой тоже так может ходить, но успокоилась намного позже. Это не объяснишь, это элементарно и понятно, но это можно только осознать - "руки в карман" - глупо, но даже это надо принять. Сейчас у меня новая заморочка, что он не сможет над кем-то подтрунивать и дразнить, святошей что-ли ему быть(?), хотя уже не раз в раздевалке детям вслед кричит имена и присказку вроде "Тимошка-тотошка" ya добро пожаловать, я тоже обалдела как вы хорошо себя повели!!! Так и нужно, а не тратить много время на нюньки-слезы. А комиссия у нас тоже двинутая, я к ней сама стала снисходительно относится, всегда думаю, если что буду их действия обжаловать, только попробуют пусть наш ущемить Кстати, про родственников - надо их поддержать, они ведь тоже огорчаются, некоторым нужна струя положительного направления, а некоторые сами его дают
Zolotinka, это хорошо, что врачи были с вами лояльны. Я на членов комиссии обиды не несу, у меня сейчас в голове решение вопроса с протезированием. А мы с Вами с одного региона, только мы в области живем. А Вы у какого ортопеда наблюдаетесь?
витанаканда, спасибо за поддержку! Я об этом тоже говорила, что малыши всякие рождаются, не смотря на то, что делается УЗИ. Но меня сочли легкомысленной. Нужно нам делать дополнение в ИПР, скоро с ними опять встречусь)))))
МамаРитыКатерина, конечно не все и не во всех комиссиях стервы. Бывают как положительные так и отрицательные натуры. Наши рассказы помогут другим родителям (мне истории с данного форума очень помогали и помогают). Детки точно чудесные!!!
Девочки, все мои узи были сделаны, вроде как, спецами нашего хакасскаго уровня. Помню слова первой: Какой чудный малыш, ручками машет маме с папой. И остальные 5 тоже ничего не увидели, кроме уха оттопыренного, которое, как оказалось нормальное-ровное😊 На то, что некоторые невежи нас обвиняют в рождении деток с особенностями (мол пили, курили и того хуже), тоже не стоит обращать внимание. Вы посмотрите на идиотские плакаты в жк: У курящих и пьющих обязательно появится инвалид (моя расшифровка картинок). вот так просвещают медики массы. А вообще так бесят эти бюрократические заморочки. Каждую копейку как из личного кошелька выделяют. Тут у нас видео по телев. крутили. Мамочка у уч. педиатра спросила о бесплатных лекарствах детям до 3х лет. Так та ей четко дала понять:" Ты ребенка для кого рожала, для государства??? И оно тебе ничем не обязано?"
Assa, спасибо! Как оказалось родственников, которым нужна положительная струю больше ( мы еще и половине не рассказали, т.к. их очень много). Надеюсь Бог даст сил пережит этот период.
Да, кстати о бесплатных лекарствах. Я получала на своего ребенка лекарства, достаточно дорогие, именно по льготе от 0 до 3 лет (региональный бюджет). Все делается достаточно просто, главное захотеть этого добиться. А при этом ещё узнала, что мы как инвалиды обеспечиваемся всеми лекарствами и по федеральному бюджету. Хотя в пенсионном мне сказали, что лекарства мне должны выделяться только по основному заболеванию. А по нему нам лекарств никаких не надо. Вот и получается, что информацию до нас не доводят в полном объёме, и мы много чего не получаем! Потом санкурлечение, написано в ИПР- раз в год. А дают через год (это пока по консультации в Минсоцразвития области) я узнала. Если, говорит, хотите каждый год - то получайте постановление суда и лечитесь каждый год. А без постановления вписанная в ИПР рекомендация для них пустой звук. Вот такие вот пироги... Проблем с реализацией прав везде хватает, а у нас зачастую не хватает времени и терпения, и конечно, дензнаков, чтоб с ними судиться и доказывать свою правоту, отстаивать права своих детей. А когда получила бесплатные лекарства в аптеке, меня фармацевт ещё и укоряла, какая я бесстыжая, своему ребенку лекарства купить не могу, а у государства требую. И, мол, она-то своему ни разу не получала!
strelka, мы вчера были у ортопеда (нам нужно внести дополнение в ИПР) и разговорились с ней. Она спросила про оформление инвалидности и я поделилась с ней, так у ортопеда такие же слова были как и у Вас - "из своего кармана они что ли платят. Берегут каждую копейку".
Откуда: г.Екатеринбург Всего сообщений: 8 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 декабря 2014 18:49 Сообщение отредактировано: 12 декабря 2014 18:53
ya, мы наблюдаемся у своего ортопеда в нашей детской районной больнице. Как только родились, нас осматривала врач-ортопед в областной детской больнице №1 на Серафимы Дерябиной. Посмотрев нашу ручку, подергала наш большой пальчик на левой ручке, сказала, что он тоже порочный, опять что-то пробормотала про узи, предложила сходить на сайт и написать в клинику Альбрехта. Я ей сказала, что уже всё вдоль и поперёк про наш порок перечитала. Предложила в будущем пересадку пальчиков со стопы. Мы с мужем ещё до рождения сынишки решили, что ничего пересаживать не будем. Пусть малыш так приспосабливается, а мы всячески ему будем помогать.
Zolotinka, понятно. Нас, и в Бонуме смотрели, и в ОДБ №1 (наши врачи нас и туда, и туда сгоняли), а вчера в Бонуме сказали, что нет необходимости в два одинаковых учреждения ездить. В Бонуме нам тоже сказали, чтобы связывались с институтом Альбрехта, что мы и сделали.
Девочки, всем привет))) Вот 8 декабря я родила доченьку.
До родов как ни старалась все равно плакала и расстраивалась, тем более от неизвестности, ведь что именно с кистью и пальчиками толком никто не сказал.
А как родила посмотрела и успокоилась как-то. Итог: укороченное предплечье, отсутствие 4 и 5 пальца, синдактилия 2 и 3 и большой пальчик есть. Синдактилия вроде просто мягких тканей (прощупываются косточки). Пальчики сгибает, хватает ими мой палец. Дочка родилась в остальном здоровая 7-8 по баллов. Сосать начала сразу))) Только уж голосок у нее громкий)))) Вроде иногда накатывает, но стараюсь относится к этому не как к инвалидности, а просто как к особенности, у кого то детки с черными волосами у кого то пухленькие, а у нас необычная ручка)))
Сейчас с мужем собираемся к ортопеду чтобы поточнее узнать все. И начать как можно скорее возможное лечение и подготовку к операции.
Всем здравствуйте! Целый год читаю этот форум, но все не решалась написать. У нас особенный сыночек, ему на днях исполнилось 4 года. Травматическая ампутация правой верхней конечности на уровне предплечья. Точный возраст, когда это произошло, мы не знаем. Где-то в районе месяца- двух от рождения. Он отказничок. В реанимации неправильно поставили внутривенный катетер, сейчас я уже знаю, что такое бывает часто, вследствие чего -ампутация. Когда мы его впервые увидели -был шок. Жалости не было, я вообще то редко кого жалею, считаю, что жалость унижает, того, кого жалеешь. Надо- или помочь, или уйти и не мешаться. В принципе нас почти все приняли хорошо, только вот от докторов ничего не могу добиться, нужен протез или нет, может гимнастику какую делать или нагрузки как-то распределять? Сынуля у нас за этот год все свои ЗПРы отправил в мусорное ведро : по интеллекту даст фору любому взрослому. У нас семья "приколистов" так он еще толком говорить не научился, но уже научился шутить и говорить "я пошутил" и применяет это всегда к месту. Хочется пообщаться с мамами таких деток, так как иногда просто не знаешь, что ответить, как поступить, и знать что ты не один в борьбе с системой, т к бороться приходиться чуть ли не каждый день
HelgaAn, здравствуйте! Не смогу Вам назвать ФИО ортопеда, который нас осматривал, мы там были только раз, а печати врача нет на нашем заключении. Мы ездим сейчас в Бонум
Тата, доброго дня! Снимаю перед Вами шляпу, за Ваше большое и доброе сердце! Не побоялись взять в семью особенного малыша. На нашем региональном канале транслировали короткую программу о том, как особенного малыша взяла в семью( у него нет ручки правой и ножка левая короче правой). Родители рассказывали как малыш себя вел в первые дни- вставал ночью и тихо, тихо плакал. А сейчас он радуется жизни, ему сделали протез ноги и протез руки. Это я так, поделилась.
Nasty_1987 привет! добро пожаловать, у нас с Вами практически идентичные ситуации, у нас на правой руке, а У Вас какая? Насчет укорочения предплечья - я все-таки надеюсь, что этого не будет, часто раньше замеряла ручки, но нам такой диагноз не ставили, ручка все равно отстает в развитии, мышцы не так быстро набирают силу. Я до последнего буду верить и упорствовать, что в наших силах более менее развить силу до здоровой руки. Делили пальчики в 9 мес., операцию ребенок перенес очень хорошо, я была в легком шоке, что после операции ребенок сидит и играет Особо сильно не переживайте, да это не легко, но мы до сих пор витаем в облаках, от радости того, что - нас никто не обижает, не обзывает, не акцентирует внимание, просто не обращает внимание на нашу руку (ТТТ), часто даже по невнимательности, которая нам только "на руку". И все-таки меня очень интересует вопрос о генетическом наследовании этого порока, если будете этим заниматься, пожалуйста, напишите, можно ли это диагностировать и т. д.
Тата честно говоря, у меня прямо ком в горле от вашего сообщения... Очень рады Вас здесь видеть/читать!!!
Assa, у нас тоже правая... мы пока еще не были у ортопеда, но правая короче это сразу видно, и еще как-то кисть загибается в другую сторону, но думаю это все можно поправить...
Нам еще при беременности говорили что это не генетика, если бы генетика то сказали, должно было бы быть на обоих ручках или еще какой-нибудь внутренний порок... нам сказали что это стечение обстоятельств...
Здорово что разделили))) тоже очень надеемся на подобную операцию... а так конечно будем всё делать и развивать по максимуму...
Nasty_1987 в смысле - надеемся? вы думаете этого не делать? все это отлично делится, считается не сложной операцией (не для меня конечно ), тем более если есть суставчики и косточки в обоих пальчиках, все нормально пройдет, не переживайте
Nasty_1987 делали в Питере в клинике им. Альбрехта в возрасте 9 мес., сейчас возраст 3г. 3 мес. ( у меня в сообщениях на линеечке автоматически отображается). Все организовалось только благодаря этому сайту и информации от его добрых участников, начали переписку с доктором Минькиным и нас вызвали, хотя сами мы из Татарстана, а у нас в Казани тоже делают такие операции. Мы имеем право выбрать клинику; так как на руке не так уж много пальчиков, рисковать и доверяться врачам для которых это не каждодневные операции я не хотела, поэтому рванули в Питер.
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 27 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 10 янв. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 декабря 2014 13:47 Сообщение отредактировано: 22 декабря 2014 13:48
Огромный привет всем, кто решил к нам присоединиться! Тата, нет слов, какая Вы молодец!!!! У Вас огромное сердце!!!!! Когда была здесь на форуме впервые, никого из Екатеринбурга не было. Уже подумала, что на весь миллионник мы одни такие особенные)))
Ходили к ортопеду. Отправили нас к зав. ортопедическим отделением нашей 17 больницы. Итог: сказал что у нас нет локтевой кости (хотя на узи во время беременности говорили что нет лучевой)... а раз нет локтевой то скорее всего неразвит локтевой сустав (она действительно как-то не так ручку сгибает), полная косорукость. Но насчет операций сказал, что и рентген и операции делать будем после года, пока жить как есть, типа раньше бессмысленно что либо делать, а вот после года самое то, и пальчики разделят и посмотрят что дальше делать.
не нужно горевать, нужно набраться терпения. после операции руку нужно будет разрабатывать, а если ребёнок не понимает, что от него хотят (подать мячик например), то как можно это сделать?
понимаю, но конечно хотелось бы всё это побыстрее...
эх... опять ревела после врачей, вроде уже успокоилась, а вот для меня оказалось не просто показать ее посторонним... и в начале в приемной показали ее, а там такая не приятная врач была, начала спрашивать чем болела я и т. д. а когда я сказала что беременность проходила без проблем, выдала что-то типа, что такие детки у безруких гинекологов появляются((( при чем тут это(((( и еще сказала чтобы мы не рассчитывали на здоровую и красивую руку...
А зав. отделением мужчина наоборот всё время говорил, что это ничего страшного, все поправим и всё будет хорошо. Еще написал в карточке чтобы рассмотрели вопрос об инвалидности... девочки кто знает есть у нас возможность получить инвалидность или нет?
прочитала, что вы недавно родили дочку. поздравляю! насчёт врачей: наращивайте защитный панцирь в срочном порядке. пару -тройку реплик всегда имейте при себе, чтобы их приструнить. иначе не получится.... к сожалению, мир не такой радужный как нам казалось((( кроме нас защитить наших детей некому и нужно с малых лет вселять в дитё уверенность в себе и в своих родителях. поплачьте немного и беритесь за дело. инвалидность должны оформить (у нас в Украине такой ребёнок считается инвалидом детства и пенсия начисляется с рождения (со дня обращения). конечно всё будет хорошо в плане лечения, собирайте побольше информации и ищите адекватных врачей. я, например, когда собираюсь с ребёнком в больницу, то мысленно наношу себе боевой раскрас и настраиваюсь на битву. поэтому, наверное, никто меня не трогает и глупостей не говорит)))
Привет мои дорогие, с наступающим всех, девочки, детки... Добавлю про защитный панцирь))))) Мы вчера ездили с Дашей на первую большую елку. нам все супер-пупер понравилось.... Я уже даже забываю в общественных местах про ее пальчики, веду себя нормально, и люди адекватно реагируют, а тут видео с елки стали смотреть, а сзади нас девушка сидела на стуле и ТАК ПРИСТАЛЬНО смотрела на пальчики Даши, мне стало так смешно - хохотала в голос))))) Все нормально будет, ЛЮДЕЙ больше. Фоточки принцессы прилагаю, предлагаю присоединиться к кидаю фоток П. С. Захожу редко, плохая я форумчанка))))) работы много, да еще собой занялась вплотную. Похудела за месяц на 11 кг и прочие разные занятности, но мы с Дашей с Вами
красавишны! молодцы. нужно выводить ребёнка в свет и ни на кого не обращать внимания. молодец, что занялась собой! 11 кг - это круто! а я всё ищу предлоги и оправдания и не хочу ничего с собой делать. хотя надо и срочно желательно.
Всем привет давно не была на форуме. Нам уже 5 лет-наша звезда на всех утренниках-танцует и даже мы первый стих выучили-теперь читаем везде. Позже выложу фото с елок мы в этом году ходили сейчас что то не скидывается это фото летнее
Если честно мы даже и забываем что у нас проблемы-негатива за наши 5 лет не было не разу. все с добром и улыбкой-но может по тому что и Поля у нас как живчик-а сейчас еще и почемучка-рот не закрывается не на минуту-вспоминаю наши страхи при рождении-сейчас смешно. Сделали нам протез-домой приехали а он не лезет-вот где мастера косорукие а не наши детки. Всех с Наступающим добра и любви Вам девочки и мальчики.
Полинка-то как выросла! красавица! у меня к вам вопрос: вы раньше делали протез (кажется в Германии), когда он стал мал, то что вы с ним сделали? поменяли на больший с доплатой или как? и ещё как называлась та фирма, что сделала вам первый протез?
Всем УРАЛЬСКИЙ ПРИВЕТ!!!! Поздравляю с новым годом!!! Пусть этот год будет для вас полон чудес, пройдет без бед и хлопот, пусть сбудутся ваши мечты!!!!!
Привет делали Отто Боок в Мюнстрене-носили год-очень устраивал сейчас мал лежит дома-надо ехать на коррекцию-но сейчас нет таких денег- откладываем -соберем поедем к школе обязательно
Поздравляю всех с наступающим новым годом! Здоровья, удачи, счастья. Квалифицированных и понимающих отзывчивых врачей и людей встречать на своем пути!!!
Дорогие мои девчоночки-мамулечки и бабулечки и, конечно, папулечки (хоть редкость, но все же встречаются). Поздравляю Вас и Ваши семьи с наступающим новым годом. Мира Вам, добра, улыбок и успеха, семейного тепла и ждущим скорого прибавления, любви и верных друзей, и побольше порядочных людей вокруг Вас. Ну и, конечно, достатка😊😊😊
И мы, Марика и я, поздравляем Всех с Новым Годом! Прежде всего, желаем деткам крепкого здоровья! Удачи, успехов во всех начинаниях! А родителям гармонии, счастья и побольше радостных моментов!))) Одним словом, Всех Благ в 2015 году, Всем нам!!!))))
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 января 2015 21:52 Сообщение отредактировано: 5 января 2015 21:54
Девочкииии! Всем привет - и новеньким и стареньким!)) Всех с наступившим новым годом и приближающимся Рождеством! Желаю всем здоровья, а все остальное - пустяки!))) Все будет!))) Мы уже совсем большие, нам 9 числа - 3 годика! Ходим в сад уже давно, Илюшу хвалят, я так им горжусь и ни о чем уже не заморачиваюсь) На утреннике мой малыш рассказывал стихи, такой большой уже, самой не верится, как быстро пролетело время! А это мы на новый год :
Ksenia_V, у вас ручка как у нас )) У меня какие-то новые тараканы начинаются в голове. Смотрю на ручку и кажется, что она меньше другой, возможно это не только кажется. Конечно, когда дождемся поездки в Альбрехта, там уже все нам расскажут и подскажут. С квотой тишина. Вы не в курсе, когда там происходит распределение? Мы подавали доки в июле, на 14 не попали уже, ждем распределения 15ого))) И еще.... Девули, хотела спросить, а вы занимаетесь с детками специальными видами массажей? Может, дадите ссылки, где можно посмотреть, чтобы самостоятельно научиться делать.
mamaLisi4ki я часто раньше ручки замеряла, теперь как см. ленту Радмир увидит, сразу заставляет меня его всего перемерить, вплоть до длины стопы . Мы никаких спец. массажей не делаем - только в мед. учреждениях раз в три месяца комплекс процедур с массажем, парафином и электролечением. Может и надо самим дома делать, мы один раз что-то затеяли - делали так как массажистка, меня очень успокаивает, что ребенок каждый день занимается на спорт. комплексе домашнем, я его показывала здесь - с массажными поручнями. Привык уже, сам говорит - "пошли заниматЬся, а то я сильным не стану"
Assa, у меня сын работает правовой рукой, видно сразу, что правша. Но она слабее, да и обратила внимание, что он показывает все средним пальцем, хотя другой, обычной, рукой все указывает указательным. Я загибаю средний, пытаюсь ему втюхать, что надо работать указательным, но без толку. Мне даже кажется, что ему неудобно что ли...
Девочки приветик всем. Дорогие, пожалуйста отзовитесь, хочу поступить в Альбрехта на платной основе, из другой страны мы, сыночку нужна операция на ручку у нас лишние пальчики, вот только у нас никаких документов нет Российских, примут ли на платной основе без документов? Может кто знает, отзовитесь, пожалуйста .
strelka пусть хотя бы что-то этой рукой делает, хоть каким пальцем - главное задействовать особенную ручку, потом когда соображать будет, научится все как надо делать
Arsh пишите напрямую докторам, скину вам адрес сейчас в личку, с нами лечилась девочка их Молдавии, тоже был лишний пальчик, они все делали платно; скорее всего анализы нужны будут те что и для всех - обязательные для поступления в стационар, нам список высылали вместе с вызовом
Привет всем!! Всех с прошедшими праздниками!! Смотрю фото ваших ангелов и радуюсь какие все красивые!! И как глазки блестят !! Сразу видно что рядом заботливые мамочки и папочки!!!..
Дорогие девочки, подскажите, какие документы нужны в пенсионный фонд для получения пенсии детям инвалидам? И сколько вы получаете ежемесячно? Спасибо вам большое
Всем Здравствуйте! Я родила дочурку 3 мес назад без пальчиков на левой руке, на узи ничего не было видно, поэтому для нас это было шоком!! врач хирург нам сказал, что консультацию у врачей такого профиля надо делать не раньше 5 месячного возраста ребенка! Кто столкнулся с такой проблемой как у нас отозовитесь, мне будет очень приятно ваше общение со мною!! Я очень переживаю, что у дочурки возникнут трудности с ползанием, ведь этот период не за горами! Может кто то что то по советует мне, буду очень признательна!!)))
Мы тоже не русские в Астане нас консультировал профессор Голубев И. предлагал операцию сказал что она нам будет бесплатна они сами ищут спонсоров. Но нам хотели пришить с ножки пальчики
Всех приветствую! У нас небольшая новость. Вчера МСЭ прошли. Мурыжили, конечно, долго:измеряли, кости считали, захват искали , нашли щипковый, результат мы ждали больше двух часов. Пока сидели в очереди, видели, что многим выходящим не продлевали инв-ть. Я тоже настроилась, что снимут и нам, щипковый-то есть, и в остальном сказали, что ребенок здоров. Позвали к "начальнику" комиссии, ее слова:мамочка, вы же понимаете, что в вашей ситуации никаких изменений быть не может, пересадка не подходит(это я им объяснила), еще что-то она говорила... инв-ть продлеваем до 18лет. Если надумаете протез делать, внесем изменения в ИПР". До этого с самого начала продлевали:1год,2года,1год. Четыре года без изменений. Теперь хоть с этими медкомиссиями не мучиться.
Добрый день! давно же я здесь не была... столько всего случилось что всего и не упомнишь.. в крации я стала учавствовать в ярмарках ручных работ и наверно стала более занятой, но вот что меня потянуло придти сюда так это наше последнее событие связанное с Любой... В ПОНЕДЕЛЬНИК ПОСАДИЛИ В ПОЕЗД И ПОЕХАЛА НАША ЛЮБОВЬ НА РЕСПУБЛИКАНСКИЕ СОРЕВНОВАНИЯ В Г. ЩУЧИНСК(Щу́чинск — курортный город областного подчинения, центр Бурабайского (Щучинского) района Акмолинской области Казахстана. Расположен на озере Щучье, в 75 км к юго-востоку от Кокшетау.).... без родителей, без протеза. не самостоятельна,9 лет... по семь раз на день звонила, смсила... защищала с однокласницей басни Крылова, моя рисунков нарисовала штук 10 и зубрили доклад по очереди... сама работа была на бумаге и как презентация на диске.... СЕГОДНЯ УЗНАЛА ЗАНЯЛИ ТРЕТЬЕ МЕСТО... В СУББОТУ ВОЗВРАЩАЮТСЯ)