Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Света-солнце мое! Любаня наш герой! Поздравляю с первым самостоятельным путешествием, с наградой! Представляю, как ты волновалась! Без протеза-умница! Я вами горжусь!
молодец какая! поздравляю! я бы с ума сошла от волнения и вряд ли куда отпустила одну. моей Насте ещё 4 года, а я уже с ужасом думаю как ей придётся куда-нибудь ходить одной(((( и как мне придётся приучать её к самостоятельности.
не помню, помните ли вы нас. у Насти тоже такая ручка и такая ладошка, как у вас. только расстояние между двумя пальчиками очень маленькое. но сейчас она держит в этой ручке и бумагу и другие предметы. а вы ничего не делали из операций и что вам говорили врачи? нам сказали, что операция нецелесообразна, поэтому мы пока ничего не делаем.
спасибо, до сих пор волнуюсь... а она без сомнения молодец
Asal пишет:
[q]
помните ли вы нас. у Насти тоже такая ручка и такая ладошка, как у вас.
[/q]
конечно я вас помню... но вот вы нас не помните ... у нас ваще нет левой руки до локтя.. да это не важно... а вы вы все сможете ... я тоже за своей дочкой ходила до третьего класса уткой.. опекала... щас ей 9 лет в 4 классе учится...
как то все само собой получилось... сначала началось с того что она стала к подружкам во двор бегать одна... потом я стала в школу водить и переодически сокращать растояние... потом перестала встречать в светлое время суток.. как то так
solnzesveta я так поняла, что вы живёте не в городе? если людей немного, то можно конечно переживать, но не сильно... у меня аж сердце заходится, когда я просто представляю Настю идущую куда-нибудь одну. хотя она вся в меня - жутко самостоятельная и с характером. не хочу быть наседкой, но как подумаю, что её могут обидеть...
да мы живем в деревне.. даже в ауле но и здесь обидеть могут... за все время ее нахождения в поездке я не разу не спросила про то как ее люди воспринимали ... как воспринимали ее инвалидность... не хотела ей напоминать что она не такая как все.. и лишь она сама один раз пожаловалась что к ней относятся как к маленькой, все помогают)))))))
solnzesvetaда, надо поработать над собой. чем я постоянно и занимаюсь))) Любе респект, да и вам тоже. вижу, что вы вырастили её без этого вредного комплекса, что все ей чего-то должны. правильно, она и сама сможет со всем справиться, да и другим помочь.
спасибки конечно, но я то обычная как все.. а вот она конечно удивляет каждый день... накидала ее рисунков в тему выставки наших детей .. с трудом че то не получалось)
Конечно помню, тему читаю постоянно. Здесь на консультации онлайн предлагал доктор операцию сделать-противопоставление пальцев, т.е. развернуть пальчик вовнутрь, чтобы лучше предметы удерживать. Я не хочу делать ничего, наркозы, перевязки и т. д. Моя тоже и бумагу держит, и волосы в хвост собирает, пуговицы, молнии на одежде, в планшете-спец. Я не знаю, но мне кажется временами, что она даже гордая такая, что не как все. Что бы хоть раз пожаловалась, что ее кто-то обидел, не так посмотрел—нет такого. Четко-у меня семь пальцев!!! Я уже писала, ходим на подготовку к школе два раза в неделю, на курс "Левша", т.к. вынужденная левша она, на восточные танцы, раз в неделю к психологу в цент реабилитации. С МСЭ я ее еле выволокла, до слез-не успела рисунок закончить, теток-докторов веселила, щебетала с ними.
НаташаКимспасибо, что ответили. моя тоже планшет, компьютер - не оттянешь. моей через месяц будет 4 года, а сколько вашей? когда она начала интересоваться сколько у неё пальцев и почему она не такая как все? Настя однажды пришла из дет. сада, в сентябре, и сказала, почему у неё такая ручка, и что она хочет две ручки одинаковые, как у мамы... я спросила у неё, почему она спрашивает об этом, то оказалось что новый мальчик в группе спросил её о руках. я начала объяснять, что у неё красивые ручки, и что я больше люблю её особенную ручку. больше как-то этой темы не поднималось. я не знаю, или её этот вопрос пока сильно не интересует, или она скрытная и переживает в себе, или же она приняла всё как должное. как у вас с этим? и как вы объясняете дочке её особенность?
НаташаКим и ещё мысль. думаю, может к школе купить протез? переживаю наперед, что в школе начнут обижать и места себе не нахожу. хотя с самого рождения стараюсь выработать в неё уверенность в себе, никогда не прятала её руку. делаю вид, что у нас всё нормально, а вот у доброжелателей проблемы с глазами. вы о протезе задумывались или нет? и возможен ли протез в наших случаях?
Моей в марте шесть. Если вопрос про руку задает интересный ей человек-может ответить, что так и родилась, если нет вообще не замечает ни вопроса, ни самого человека. Ее никто этому не учил, видимо какое-то свое видение проблемы. Спрашивала у преподавателей и психологов, есть ли у нас проблемы с самоопределением или как она себя в обществе ощущает, все говорят, что ребенок очень даже замечательно чувствует со своей особенностью, коррекции не требуется. Про протез-пока однозначно нет, будет необходимость-будем думать и делать. Мы, считай, в нескольких коллективах занимаемся-школа, танцы, где группы детей большие-многие не видят сколько пальцев у нее, пока не скажешь. А кто глаза ломает, так и пусть смотрят, нам не жалко. Ни разу никого не осадила за косой взгляд. Протез обсуждался также онлайн с доктором, рекомендовал в нашем случае из трех пальцев, для противоупора, чтобы родные два пальчика работали. Но я что-то плохо эту конструкцию представляю.
Переживать заранее, как будет Настя в школе, очень не стоит. К семи годам, мне кажется уже выработается модель ответа, да и "панцирь"защитный нарастет, наверное. Вон Любаша Светланкина пример для нас, любого двурукого десятипальцевого за пояс заткнет. БЕЗ ПРОТЕЗА, БЕЗ МАМЫ на поезде-вот сила характера и любовь к рисованию. Моя пытается вязать—то крючок притащит, то спицы. Объясняю, что научится попозже. И научится ведь, приспособится. Уверена. Пока не знаю как, но мы сможем. а сейчас рисуем, вырезаем, лепим...
НаташаКимя уверена, что наши дети, если в них подпитывать уверенность в себе, сами смогут постоять за себя. но всё-же материнское сердце не переспоришь. я сама с собой уже разговариваю и спорю. скоро может с ума сойду)))
Понятно, спасибо. Спросила потому что у моего сына тоже что-то в этом роде. У нас недоразвитый большой пальчик и малюсенький мизинчик, правда там где мизинчик, выпирает косточка, и получается тоже что- то вроде щипкового захвата. Кисть есть, но меньше, чем на другой ручке...
А вообще то всем привет! я уже писала сюда, пару месяцев назад. У меня сынок Артемка. Нам сейчас 4 месяца. Когда узнала об особенности ( сразу после родов) мне не хотелось жить... Сейчас стыдно конечно перед сыном за такие мысли. Но иногда все равно накатывает..., сейчас зима, мы гуляем в коляске и ничего не видно... родственники уже привыкли более менее... Малыша все очень любят! Но как подумаю о лете, площадках, песочницах, 'так страшно становится... Я вас всегда читала, радовалась за деток, любовалась фото. Теперь вот хочу общаться! Ну и пара фоток, какие мы сейчас)
И хочу еще показать фото нашей ручки... Может, у кого-то схожие ситуации и будет какой-то совет... 'как я уже говорила, есть что-то наподобие щипкового захвата., уже может держать соску за резиновый наконечник и немного прихватывает погремушки.
Maruska2014 тфу тфу какой хорошунчик ваш Артемка. Девочки а кто нибудь следит за статусом талона через у вас тоже показывает последнее обновление 22 января?
Maruska2014у нас похожая ручка, только без косточки. сейчас 4 года дочке и она может держать между пальчиками ручку, карандаши, ложку, бумагу и т. д. если есть другие вопросы - спрашивайте.
Maruska2014в первый раз удет трудно показать малыша миру. такого незащищённого.... будет казаться, что только покажешь, так сразу и налетит вороньё и обидит дитя... но это только у нас в голове, поверьте мне. пересильте себя ради сына. делайте вид, что у вас ничего отличного от других нет. никому ничего не объясняйте - это касается только вашей семьи. заготовьте пару фраз, типа "таким родился" и т. д. когда первый страх уляжется, вы поймёте, что никто особо на вас и не смотрит. некоторые вообще ничего не заметили, потому что заняты своими детьми и своими проблемами.
Спасибо за хорошие слова! Очень правильно все говорите. Рада знакомству! Осознание того, что ты не один со своей проблемой, что можно у кого-то спросить совета и просто поделиться, очень помогает.
Assa у нас в ИПР вообще не написан протез, хотя я и спрашивала об этом когда эту ИПР первый раз заполняли. сказали не надо. я решила пока не ссориться с ними, потому что у нас инвалидность дали до 5 лет, а потом (если рука не отрастёт), должны продлить до 18. вот тогда я буду настаивать на том, чтобы в ИПР протез был записан. насчёт переживаний, то ничего не могу с собой поделать. может ты поймёшь, что я всегда нахожусь в состоянии "фас", как из за ручки, так и из-за того, что ребёнок достался нелегко.
вот буквально недавно произошёл случай: дочка ходит в ортопедическую группу, там их всего 7 человек детей. все разного возраста. Настиного возраста только одна девочка, с которой она дружит за неимением других вариантов. ещё там есть сложные дети постарше Насти. с ней ей неинтересно, потому что они отстают в развитии, плохо ходят и т. д. В этом году в эту группу перевели одного мальчика 6-ти лет с группы, где дети остают в развитии конкретно. вроде бы он и ничего, когда с ним общаешься, но "тараканов" в голове конечно много. так вот, Настя приходит домой, садится на ковёр и начинает тыкать себя в промежность детским пистолетом. я не крича, не психуя спокойно распросила её, что это за игра, кто её этой игре научил и с кем она так играла. оказалось, что с этим мальчиком. я успокоилась, позвонила воспитателю, всё ей рассказала. и попросила поговорить с родителями этого мальчика. на следующий день, я отвела Настю в садик и спросила, поговорили ли они с мамой этого мальчика. эта воспитатель, которой я всё и рассказала, сказала, что говорили, но не совсем. и типа, что вы хотите сказать, что мы вообще за детьми не смотрим? ч ей сказала, а что вы думаете, что я это всё придумала что ли? мне что больше делать нечего, как позорить свою дочь? короче, я поняла, что разговаривать с ними бесполезно. я пока молчу, они тоже. типа ничего не произошло. но не дай Бог, я увижу ещё раз подобные "игры", тогда будет большой скандал. не знаю, может я действительно всё преувеличиваю.
Всем Здравствуйте !! У нас нет пальчиков на левой ручке !! я хотела уточнить, а ручка может остановиться в росте, то есть быть намного короче, чем за здоровую руку???
Занимается в сенсорной комнате, косички-прически Дусе делают(раньше проблема была), упражнения для развития памяти, внимания, мелкой моторики, рисуют, играют, да много чего. На прошлом занятии училась громко, от души кричать слово"привет", там какая-то штука реагирует на определенную громкость и срабатывает(аплодисменты) -для развития уверенности.... У вас же есть, наверное, центр реабилитации, можно поинтересоваться. У нас очень хороший психолог, дает задания на дом, ребенку интересно, к Анне Николаевне бегом и с удовольствием. Вспомнила, еще песком рисуют(пескография) кажется называется, я тоже побаловалась.....
Моей дочери 4 мес мы из Украины!! я очень переживаю сможет ли она в будущем одеваться, озуватся и т. д.Мы в Марте поедим в Киев на консультацию к врачам и узнаем делать ли нам протез или можно будет сделать операцию!!
Ylia Melnykя поняла что из Украины откуда конкретно. Вы еще слишком маленькие для операции. Оформляйте инвалидность и будете получать пособие. Деньги будут не лишними.
Привет всем)) так давно сюда не писала)) У нас всё хорошо!)) Никитка в этом году пойдёт в 1 класс ( есть небольшой страх у меня.. ведь школа отличается от садика((..) у нас вторая доча Варвара)) слава богу родилась здоровенькая( всю беременность переживала хоть и знала что такая патология не генетическая) Летом ездили на море.. Никитка там ходил без протезика и ни кто даже внимания не обратил (покрайней мере я не видела косых взглядов). Правда пишут что мы сами себе больше в голове накручиваем ти по кто как посмотрит или что скажет.. Вот мои крошки=)) Счастья вам девчули и не бойтесь идите ещё за пополнением=)))
Всем привет! Я новенькая из Украины. У меня дочь, 6 месяцев, у нас раскол левой кисти. Очень хочу пообщаться с мамочками, которые уже столкнулись с такой же проблемкой. Я добавила фото нашей левой ручки.
Очень хочу услышать как можно помочь дочери? Понимаю, что операция нужна. В Турнера говорят после года, в Альбрехта - до 10 месяцев.
Может кому-то делали противопоставление большого пальца? Как потом пальчик себя вел? Как ребенок научился им пользоваться и захватывает ли предметы. Потому что врач обещает, что должно быть после операции лучше, но я очень переживаю. Как вы разрабатывали затем ручку после операции?
Всем привет!!! Моей доченьке 2г 3 месяца, у нас аплазия 2,3,4, пальцев левой кисти и не хватает по одной фаланге большого пальца и мизинца. Мы успели побывать в Турнера ( предложили нам в первую очередь противопоставление большого пальца делать, но мы не решились, так как Алиса пальцами как пинцетом пользуется, тьфу-тьфу, очень ловко, а после операции еще вопрос будет ли ей это удобно, а пересадку отмели, потому что это испортит ножки, ортопед меня в этом убедила, она очень опытная и видела детей после пересадки, протезом проблему уже не прикрыть, так как испорчена походка, конечно есть много положительных результатов, но я боюсь, что именно мы попадем в этот процент неудач), были в Гамбурге в клинике Вильхельмстифт. записывалась за год до консультации ( вот такая очередь) и еще и опоздала на 40 минут ( в отеле для нас не могли найти такси с креслом детским, хотя видели что я с малышкой, заказали без ). В итоге мне доктор говорит : зачем Вы к нам приехали, у Вас свои специалисты хорошие, я сам в Кургане был на стажировке. Но я хотела убедиться, что в Европе нет других технологий, ведь по электронке они не консультируют. Там практикуют этот же метод пересадки пальчиков с ног, но единственное отличие, противопоставление не делают, а наращивают длину большого пальца (вообще на эстетичность не заморачиваются, показали фото ручки мальчика, выглядит как трезубец). Съездили мы и в Курган, хоть это ближе всего к Екатеринбургу, там мы были в последнюю очередь. Предложили увеличивать длину руки, но это только, когда точно решим, что другого вмешательства не будет, так как рубцы очень серьезные остаются, у нас пока ручка отстает на 1 см (( ) В итоге остановились просто на протезировании, пообщалась с Силаб. Они планируют в мае приехать в Новосибирск. Наверно каждый год приезжают? Я хотела выразить слова благодарности за поддержку, Вам, Мамы-участницы форума, Вы такие стойкие, такие молодцы!!! А новичкам (совсем молодым мамочкам) сказать, держитесь, присоединяюсь к высказыванию, что нужно активнее заниматься развитием и времени на хандру и на вопросы за что это не будет. В связи с этим вопрос: а нет ли среди нас педагогов-музыкантов? Я задумалась о скрипке ( с 3 лет вполне ведь можно заниматься) как думаете, можно ли держать смычок в левой руке? Или, может, еще что-то можно адаптировать под травмированную руку? Или вообще ограничиться вокалом?
мамаКирюшки, а подскажите, где Вы делали операцию? К нам приезжал врач Голяна С. И. с Турнера и сказал операцию сделает после годика. А еще подскажите, как Вы проходили реабилитацию после? Как разрабатывали ручку? Массаж или еще что-то?
Ylia Melnyk, мне ортопед объясняла, что пальцы стопы обеспечивают толчок при ходьбе, и если их не хватает и они не могут обеспечивать этот толчок, то тут помогает пятка, но при этом походка уже начинает становиться переваливающейся. Но здесь же есть мамы, кто давно делал пересадку, может быть напишут, как чувствуют себя ножки...
TashaPздравсвуйте, скажу про пересадку, мы делали в июне 2014года, на ходьбе это никак не отразилось совсем, правда после снятия лангет боялся ходить некоторое время, но через неделю массажа, и попыток ходить за ручку мы пошли, через три дня после того как начал самостоятельно ходить сынок уже носился как и до операции, как будто ничего и не было)))
Откуда: Калининградская обл. Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 июля 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2015 12:04 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2015 12:05
[b]mamaSonia, мы оперировались в Турнера, оперировала нас Агранович Ольга Евгеньевна и операцию мы сделали в 9 месяцев. После операции 5 недель в гипсовой лонгете, затем массаж, лфк и занятия с дефектологом. Потом мы еще дома постоянно на массаж ходили, разрабатывали ручку дома. Купили электростимулятор, 4 раза в год делали электростимуляцию мышц, и как результат у ребенка появился захват, о котором до операции можно было только мечтать.
мамаКирюшки, спасибо, начну искать хорошего реабилитолога еще до операции, там уже будет некогда
А еще вопрос. Как у ваших деток с речью? Ведь мелкая моторика кисти очень связана с центром речи. Моя доченька не агукает, издает звуки типа "э", "г", переживаю нет ли отклонений из-за ручки. Завтра к невропатологу на прием
mamaSonia мо дочь заговорила в 1 год и 3 месяца. слова были ещё раньше. сейчас рот не закрывается))) пошла в 11 месяцев. ручка вообще здесь ни причём. когда ходили к нашему невропатологу, то у дочки почему то всегда было внутричерепное давление. выписывали препараты, которые я никогда не покупала и не собиралась давать их здоровому ребёнку. Вика, а увас есть в городе реабилитационные центры? там должны быть хорошие специалисты.
TashaP у нас такой же диагноз, как и у вас. мизинчик 2 фаланги и расположен очень близко к большому пальцу из 1 фаланги. а ещё у нас кисть маленькая, как раз под эти 2 пальчика. у вас так же? какой протез вам советуют, можно ли какую то фотографию или ссылку, чтобы посмотреть как он выглядит. и будет ли такой функциональным или только косметическим?
Ylia Melnyk а вы делали рентген ручки? если там на кисти нет пястных косточек, то и пересаживать пальцы будет некуда. я тоже сначала думала о пересадке с ноги, пока не сделала рентген и не увидела, что там только 2 косточки, которые и держат наши 2 пальчика.
Asal, у нас кисть тоже узкая, в 2 раза меньше здоровой ручки, но между мизинцем и большим пальцем через кожу проступают недоразвившиеся косточки 2,3,4 пальцев. в 2014 году Мария Бенар из Silab Prosthetics предлагала нам косметический протез кисти с отверстиями для мизинца и большого пальцев. Она писала, что для изготовления его нужно будет приехать во Францию. ( Судя по всему в этом году можно проконсультироваться в Новосибирске, но мы решили отложить на попозже, маленькие еще совсем). Стоимость такого протеза ( в 2014 году была) 1 525 евро - однотонное колорирование и силиконовые ногти. Вот Мария высылала мне ссылки, нам может быть подойдет протез из второго видео с отверстием под свои пальцы. Видео протеза кисти девочки : https://vimeo.com/90513005, видео мужской кисти с открытым мизинцем: https://vimeo.com/91160300. Там вообще много интересного, я лично не знала, что такие красивые протезы бывают. А еще можно задать вопросы по телефону, Мария предлагала перезвонить.
Здравствуйте, Anna89, я видела фотографии ( если не ошибаюсь конечно, в позицию среднего и безымянного пальца пересаживали?), очень здорово получилось, очень за вас порадовалась. А что Вам сказали, операция только 1 нужна? И ограничений никаких? Спорт и пешие прогулки без ограничений?
Здравствуйте, девочки! Привет новеньким, и стареньким кто меня помнит! Я хочу поделиться с вами новостью - выиграла суд у соцзащиты! Теперь нам должны компенсировать стоимость перелета!
По поводу развития и походки - у меня у дочери по 1 пальцу на руках и по 2 на ногах. Ходит, бегает, прыгает, носится так что не удержишь. Но есть деформация стоп, которую нужно будет корректировать оперативно. На походке пока никак не отражается. Речь, ттт, прекрасная для её возраста (2г 4 мес) - стихи помнит наизусть Чуковского, Барто, всякие потешки. Порой такие умозаключения выдает, что думаешь, ну как это могло появиться в её малюсенькой головешке)))
TashaPпересаживали в позицию третьего и четвертого пальца, нет это только первая операция, еще предстоит где то три, разделение и удлинение этих пальцев, наращивание указательного и мизинца и пластика, ограничений абсолютно никаких, мы в конце марта уже в сад пойдем)))
Девочки, привет! Уже здесь спрашивала, но что-то никто мне ответил..... Может, кто знает, когда в Альбрехта квоты распределяются? Документы подавали еще в июле, до сих пор тишина, начинаю беспокоиться..........
МамаРитыКатерина я помню, вы молодцы!!! Поздравляю!!!
Asal а нельзя перейти в другой сад? я конечно не против инклюзивного обучения, но полностью погружаться в среду особенных детишек как-то не серьезно для вас, по моему мнению. Если ребенок 100% себя обслуживает на уровне тех же детей в обычном садике, то почему-бы не начать вливаться в коллектив в котором ей придется жить в будущем. У моего своя компашка в группе - две девочки и мальчик "Лексей", которые конечно не заморачиваются с его рукой, адекватные воспитатели и ребёнок с детства видит, что с ним общаются как со всеми (этим можно апеллировать в объяснениях впоследствии)
mamaSonia вообще не "грузитесь", вам же есть какую моторику развивать - есть же другие пальчики, мой заговорил связной речью в 2,5, но это был прорыв, до сих пор не остановить, были у логопеда в Реаб. Ц она нас всегда хвалит, до 3 лет можете особо не беспокоиться. Все родители (даже обычные) этой проблемой заняты в этом возрасте
TashaP спасибо за видео, очень обнадеживает, есть чем озадачиться, скорее бы до нашей страны дошло. Огорчает только, что такие бешеные деньги мы должны отдавать за эстетическое удовольствие окружающих, всех ведь не перевоспитаешь. Теперь у нас цель растить - миллионера, что-бы запросто такие себе покупал
Assa я конечно же думала и не раз, чтобы перевести её в обычную группу в этом садике. потому что Настя у меня гиперактивная, а там дети с ДЦП и другими нарушениями. есть там только одна девочка Настиного возраста, у которой проблема с генетикой, но интелект и физические данные сохранены полностью. вот с ней Настя и дружит, если та не болеет. и ещё этот мальчик Витя, которому 6 лет и который учит малышню матюкам и остальному. вот к нему-то Настя и тянется, потому что они похожи характерами. но этот мальчик в следующем году уходит, как уходят ещё 4 ребёнка с ДЦП. надеюсь, что на их место придут дети с нормальным физическим развитием. но в этой группе есть и свои плюсы, которые сейчас для меня перевешивают всё остальное. хорошие адекватные воспитатели, массаж и физ. культура, дефектолог и логопед, психолог, бесплатное питание. думаю занять её на стороне, а именно начать водить на кружки, танцы. там она сможет находится в ином коллективе. также на детской площадке летом она может общаться со всеми детьми.
TashaP спасибо за ссылки. посмотрела, силиконовые протезы красивые, но мне кажется, они только мешают. рука вообще не функционирует. bionic протезы очень классные. надеюсь, что в будущем они не будут ничем отличаться от настоящей руки. сейчас больше похоже на терминатора. а сколько они стоят, никто не знает? в одном видео написано, что от 80 до 120 тыс. долларов. неужели это так?
Привет всем! Я Таня, моя доченька Марина родилась в 2013г. Врожденная ампутация правой кисти и предплечья. Сейчас ей 1,8. Гуляем в парке со всеми детками. Мамочки хорошо относятся ко мне и Маруське. Она такая болтушка, все свои действия комментирует, рот не закрывается! Только подали документы в Фсс на протезирование в Альбрехта. Ждем вызов! Кто-нибудь знает как долго можно прождать? Очень хочется сделать протезик весной, до двух лет)
Здравствуйте! Приятно познакомиться! Скажите, а какой протез предлагают в альбрехта? И еще вопрос про силаб, может кто то в курсе, оч понравились протезы у них, можно же в Москве сделать? Или надо к ним во Францию ехать?
Tanushik, добро пожаловать к нам на форум. У нас тоже у сына нет кисти и предплечья, только у вас правой нет а у нас левой. Вы живёте в Краснодаре? А зачем же вам ехать в Альбрехта? В Краснодаре тоже есть протезные предприятия, ведь такой большой город как и наш Волгоград. В Альбрехта делают свои протезы( наши отечественные). А почему вы так поздно заказываете протез? Вам уже два годика будет скоро. Вообще-то рекомендуют к году протезироваться. Про протезы я могу вам многое рассказать и показать фото, но я в основном на сайте однокласников.
Протезные предприятия есть и в Краснодаре. Только вот наши все знакомые, которые делали протезы и в альбрехта и в Краснодаре, советуют все-таки альбрехта. Съездим, сделаем протез, потом с ним же можем пойти на консультацию в крд. Покажем нашим протезистам, может смогут такой же делать. Все-таки Альбрехта - один из лучших институтов в стране именно по детскому протезированию. Надеемся, что ожидания оправдаются
TanushikДобро пожаловать). У моей дочи тоже нет кисти и части предплечья, только левой. Нам 2 и 8 мес. Юла а вы не могли бы мне фото активного протезика скинуть, очень уж интересно как он выглядит). Или ссылочку на вашу страничку в одноклассниках. Мы в ноябре тоже подавали на протезирование, только только начали в нашем ФСС шевелиться...
Всем привет. Примите нас пожалуйста в свою компанию. Наш сыночек, Дима, родился в январе 2014 года, наш диагноз гипоплазия 1 пальца левой кисти, недоразвита пястная косточка, он получается у него как бы "болтался" и соответственно не функционировал. 31 октября 2014 в Альбрехта нам сделали операцию по реконструкции пястной кости, взяли из тазобедренного сустава косточку и поставили в пальчик. Получается пальчик нам "собрали" только он им пока не функционирует, очень надеемся что функцию нам удастся восстановить.
затем массаж, лфк и занятия с дефектологом. Потом мы еще дома постоянно на массаж ходили, разрабатывали ручку дома. Купили электростимулятор,
[/q]
Аня расскажите, пожалуйста, поподробнее про вашу реабилитацию, может Ваш опыт нам будет чем нибудь полезен. Конечно у нас разные случаи, на сколько я понимаю у вас все косточки родные а нам поставили недостающую косточку, и соответственно мы ходим на лфк, но очень аккуратно пытаемся разработать наш большой пальчик т. к. боишься там что то повредить. Интересует ВСЕ какой массаж делали вам общий или конкретно на ручке? какие на лфк занятия проходили? и про электростимулятор тоже интересует какой, как часто им пользовались, в домашних условиях? и сколько вашему сыночку тогда было лет?
Может, кто знает, когда в Альбрехта квоты распределяются? Документы подавали еще в июле, до сих пор тишина
[/q]
Мы на квоту документы подавали в мае 2014 года и оперировали нас в конце октября 2014. В принципе одни из последних по квотам мы оперировались в прошлом году, в ноябре все квоты которые были у клиники прооперировали и закрыли год. Сейчас ждут новый приказ на финансирование, судя по форуму в прошлом году как раз в это время (середина февраля) и начали распределять новые квоты на новый год, так что возможно в скором времени вам напишет заведующий, а если нет то лучше спросить у заведующего когда будут квоты, более точной информации чем он вам никто не скажет.
Девочки, огромное спасибо всем, кто ответил. Подождем еще немного. А что за обновление талона, про которое вы говорите? Как-то можно свою очередь отследить?
Всем здравствуйте! Принимайте новеньких) Моему любимому ангелу скоро 10 месяцев, он родился с симбрахидактилией правой кисти. Как и у многих, это первый желанный и самый лучший ребёнок. Были и шок, и слёзы, и более страшные предположения узистов. Сейчас только радость и счастье! Я совершенно не замечаю особенности сына, никогда не стесняюсь его, не боюсь бестактых вопросов и прочего. У нас прекрасное окружение и Тимка всеобщий любимец, он реально очень весёлый и забавный. Я очень горжусь тем, что этот ребёнок НАШ!!! А теперь по теме. Консультировались мы много где - Россия, Израиль, Германия, Авствия. По сути везде предлагают любо протез, либо пересадку пальцев. Осенью мы показывали ребёнка Сергею Ивановичу Голяне и через месяц планируем операцию по пересадке двух пальчиков в позицию кисти. Очень нуждаюсь в общении с мамами, прошедшими такую операцию. Как поживают ващи пальчики? Что они умеют? Не было ли сожаления после? Как вы выжили, пока шла операция? И очень много вопросов по пребыванию в Турнера. Давайте поговорим Ехать планируем втроём, папа будет с нами около недели после операции. Сама не справлюсь морально. Я слышала, что там есть палаты, где можно быть с папой круглосуточно. Это правда? Сколько их там, хватает на всех? Можно ли гулять с ребёнком, есть ли где? Как насчёт покушать, приготовить малышу? Магазины? в общем, миллион вопросов!
ТимкинаМать добро пожаловать)))))) у нас с вами сынишки и тезки и ручки почти одинаковые)))) нас как раз и оперировал Голяна, делали пересадку, пальчики чувствуют себя отлично, главное что прижились, первую неделю после операции вы будете находиться в реанимации(самое тяжелое было там) потом переводят в палату, папа я считаю там будет лишний, т.к в реанимации может находиться один человек, в отделении даже если платная палата, то все равно до 21.00 а потом в гостинницу. гулять с ребенком можно, есть детские площадки, магазины в 1-2 км в них есть все, приготовить можно только в микроволновке, в столовой стоят чайники. на счет операции ни сколько не жалеем))) функциональность восстановиться но не на 100% а на 80% нам так говорят, после пересадки чувствительность не запускают, но он все равно их уже сгибает, шевелит ими и пытается вовсю использывать, тоже должны были на вторую операцию ехать 5 февраля но заболели.
У вас просто прекрасный результ!!! Очень надеюсь, что и у нас всё будет хорошо. Сколько времени прошло после операции? Что у вас запланировано вторым этапом? У меня много вопросов, можно задавать? Сколько вы всего пробыли в Турнера до и после операции? Когда сняли гипс с руки и ножек? Были ли спицы? Когда сняли швы?
ТимкинаМатьконечно будет прекрасный результат! на данный момент уже прошло 8 месяцев, это фото когда отпали все болячки, вторая операция будут разделять пальчики(будут длиннее), запустят чувствительность, плюс договорюсь чтоб сделали две в одну операции(нарастить указательный и мизинчик). конечно задавайте)))) всего мы там были почти месяц, неделю до операции, неделя в реанимации, и на 17 сутки сняли швы и мы уехали, спицы сняли через месяц, врач был в нашей области, мы с ним договорились тут снять чтоб в питер не мотаться. и лангеты тоже через месяц, сразу все снял, показал как тугое бинтование ножек делать. пересадку делают в понедельник или вторник, с самого утра, в этот день никого другого не оперируют, операция у нас длилась 8,5 часов, отошел более менее, спасал ноутбук, потому что ни вставать ни сидеть нельзя и рука привязана. я еще в реанимации пока спал давала мед сестрам шоколадки чтоб приглядели и бегала помыться в отделение и покушать.
То есть, фактически спицы почти 2 месяца? И я торможу насчёт ножек. Как долго с момента операции гипс на ногах? Когда ребёнок смог ходить? И почему так долго в реанимации? Смогу ли я кормить малыша грудью, взять на руки?
ТимкинаМать и спицы и гипс на ногах месяц, начал ходить уже через неделю после снятия, сначала конечно боялся и ноги были коленями внутрь изза гипса т. к он ползал на коленях а гипс тяжелый, делали каждый день массаж и упражнения. в реанимации долго потому что ждут приживуться или нет, первые три дня критические, у нас получилось критические были 5 дней, на 4-5 день начали синеть и темнеть и ответ кровообращения был долгий, там тебе все на счет этого сами врачи расскажут и покажут. на счет груди врядли, на руки ни в коем случае, рука будет привязана чтоб меньше отеков было и ноги должны лежать выше тела, ему даже на бок толком нельзя, только на тот где не было операции.
Слёзы, как представлю... очень страшно. он же у нас такой маленький (на момент операции будет месяцев 11), как он будет лежать столько дней, не представляю. он же ничего не понимает, его нельзя уговорить и т. д. в голове не укладывается, как это всё будет происходить. и бесконечно страшно. спасибо за подробные ответы.
ТимкинаМатьберите туда все что он любит и на что он отвлекается. страшно но надо держаться и слезы там ни к чему, тяжело будет но оно того стоит! я брала успокоительное туда и книги спасали. не за что))))
Tanushik, пожалуйста! Насколько я поняла из письма ( Мария Бенар любезно сообщила, что она составляет график поездки в Новосибирск, так как я интересовалась моделями и ценами), речь не идет об отделении (((. Может Вам пригодится адрес эл. почты contact@silab-pro.com, Мария предлагала даже перезвонить, если есть необходимость.
А что за обновление талона, про которое вы говорите? Как-то можно свою очередь отследить?
[/q]
Нет к сожалению свою очередь там не отследить, очередь можно узнать только в больнице. Это просто сайт на котором вводится номер электронного талона вашего на оказание вмп там видно когда направлены документы, когда вызов будет там тоже будет прописана дата госпитализации но она позже появится чем вам врач сообщит о приезде, сначала они уточняют приедете ли вы а только потом открывают талон.
Всем здравствуйте! Девочка с видео https://vimeo.com/90513005 - это моя дочь Эвелина. Мы протезировались в Силабе уже 2 раза. На видео наш первый протезик. Если у кого то есть вопросы, не стесняйтесь - спрашивайте.
Привет всем. Нам дали инвалидность на 11 лет прошли без проблем в ИПР прописали все что я нашла в инете и что нам нужно. Надо просто настаивать и все. Прописали-протез-обувь-занятия в центре-памперсы-инватакси-ипотерапию-посещение соцработника. Больше ничего не придумала
Такая красавица растет у вас! Скажите, долго по времени протез вам готовили в Германии? И кстати я интересовалась, в Москве Отто бок тоже есть, почему решили именно в Германию ехать?
... у нас ваще нет левой руки до локтя.. да это не важно... а вы вы все сможете ... я тоже за своей дочкой ходила до третьего класса уткой.. опекала... щас ей 9 лет в 4 классе учится... 
ну я в Любашке и не сомневаюсь, она молодчинка! И мама умница! 
Теперь у нас цель растить - миллионера, что-бы запросто такие себе покупал 
