Гипоплазия и аплазия конечностей

5400. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Аутизм или нарушения в сенсорике? Прошу совета
Afalina пишет:[q]А у вас случаются истерики или нет[/q] В течении ....
Primavera_
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
В самом начале пути
Были на втором занятии в том же месте, но только с другим сп ....
БеллаДонна
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Много слов и все незензурные
Ирина63 пишет:[q]мне предложили родить нормального, здорового ребе ....
tanusik
У моей дочки аутизм. Как ей помочь?
Есть очень интересный мягкий метод помощи детям с любым повр ....
natalya2017
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58
Печать
 
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 25
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Strekoznet, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Здесь на форуме вы найдете много полезной информации. Хорошо, что это не стало для Вас новостью при родах. Все токи есть время все принять и осознать. Здоровья вам и крохе...
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Всем привет. Как хорошо что у вас девочки появились еще детки :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: У нас пока Полишка одна- но..............

Прикрепленный файл (SAM_2798.JPG, 725527 байт, скачан: 1222 раза)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Это мы в клинике на протезировании

Прикрепленный файл (SAM_2755.JPG, 570806 байт, скачан: 1018 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Наша красавица

Прикрепленный файл (SAM_2200.JPG, 1432952 байт, скачан: 739 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: Поздравляю Вас с рождением сыночка-у нас тоже такая ручка нам скоро 6 лет
mamamila
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2013
Здравствуйте!
Девочки, может кто-то знает, Силаб осенью-зимой планирует поездку Россию ?
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
Расскажите про условия на 1отделении Альбрехта там мамы платно лежат?
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014
Если вы на одной кровати собираетесь спать с ребенком и получать питание только на ребенка, то бесплатно.
Если ребенок до года то мамочку ставят на питание и дают детскую кроватку и это тоже бесплатно. Во всяком случае год назад было так.
Про условия писала подробно в теме про клинику. Почитай там, будут вопросы пишите.
Lizik
Новичок

Откуда: г.Кемерово
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2014
mamamila, на сколько я поняла при встрече с Марией из Силаба - они приедут только в следующем году, примерно в то же время, что и в этом, т.е. - в мае-июне.
mamaSonia
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2015
Девушки-мамочки, подскажите, пожалуйста, нам через месяц будут делать операцию по противопоставлению большого пальчика (сейчас есть неполных два, но кисть не сформирована). Врач говорит, что месяц или полтора надо будет ходить с гипсом и спицами, а затем разрабатывать. Может кому-то уже делали такую операцию. Какие можете посоветовать упражнения для ручки? Что оказалось самым эффективным? Как скоро пальчик (противопоставленный) начал немножко двигаться и выполнять какие-то функции? Хочу подготовиться, заранее огромное спасибо
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
mamamila, Здравствуйте!
Силаб не планирует поездку в Россию до следующей весны точно
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Добрый день! Месяц назад в нашей семье родился сыночек с аплазией левой кисти. Как многие пишут бер-ть протекала отлично, узи 5 раз делали, где перечислены все руки ноги - все соответствует. Читаю ваш форум уже 2 нед. многие пишут про операции но не нашла операций по пересадке пальцев с ног на руки, а вроде такие большие цифры называют пересаженных пальцев а инфы или людей в инете не могу найти. Если честно в голове еще каша, в Альбрехта нам ответили что только протезирование без вариантов а И. О. Голубев говорит что возможна пересадка 2 пальчиков, а куда пересаживать если кисти нет и как это будет функционировать нет ответа, только при личной консультации. Может кто сталкивался с пересадкой пальцев при аплазии кисти?
mamamila
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2013
Lizik,Evelina
Девочки, спасибо за информацию! :m5:
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
МамаВити, Здравствуйте! У нас у дочки, также аплазия кисти, и именно Голубев И. А. делал нам операцию, сначала был пересажен пальчик 2 с ноги в позицию указательного ручки в 1 год, затем был пересажен с другой ножки пальчик в позицию большого пальчика кисти, первый пересаженный пальчик функционирует очень хорошо, может все им делать, он значительно вырос, а второй мы еше развиваем, но и он тоже работает но времени после последней операции прошло всего пол года это с учетом спиц и швов, ручка всеже стала ручкой хоть и с двумя пальчиками, после опереционный период протекал оч хорошо на ножки встали и бегали уже через 2 недели. Так что если вы настроены и хотите чтоб у малыша работала ручка, та вперед, страшного нечего нет!!! Голубев И. А намой взгляд творит чудеса!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Здравствуйте kazakova14! Спасибо большое за ответ, у меня аж крылья выросли, в первый раз за полтора месяца улыбнулась в душе, конечно мы хотим чтоб у нашего Вити была рабочая ручка, он же мужчина ему машину водить и гвоздь придержать нужно. Я уже стала привыкать к мысли о протезе, а муж говорит только про пересадку пальчиков, страшно конечно если честно даже боялась представить, но теперь вы меня приободрили! У меня много вопросов уточняющих, если можно я в личку напишу.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Мы выбрали протезирование-протезы делают косметику с 8 месяцев
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Девочки, мы подали документы на квоту на 2016 год на 1 отделение в Альбрехта. Поедем уже в третий раз и все также волнительно и еще более страшно. Дочка уже взрослая - 3 года будет - она все понимает, характерная, переживаю, как буду ее докторам отдавать(((( Возникли тут мыслишки снять квартирку недалеко, после операции. Как думаете, реально дней через 4-5 после операции уйти на нормальное съемное жилье? или не отпустят?
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014

vedmo4ka22 пишет:
[q]
Как думаете, реально дней через 4-5 после операции уйти на нормальное съемное жилье?
[/q]


Здравствуйте, это реально, более того не знаю как конечно будет в 2016 году, но в этом году ситуация с квотами такая приезжаешь на этой же неделе оперируешься, потом наблюдают как раз таки 4-5 дней после операции, и либо выписывают домой под наблюдение ваших хирургов по месту прописки, либо можно если хотите остаться на отделении, возможностей остаться на отделении 2: 1
- по полосу ОМС (для этого необходимо направление из вашей поликлиники) ; 2 - хоз расчет, т.е. за свой счет.
Возможность остаться на отделении по направлению ОМС лучше обговаривать с заведующим.
Сделано так сейчас потому что перевязки и снятие швов не входит в высоко технологичную медицинскую помощь их задача выполнить операцию.
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014
Хотя если остаться по направлению ОМС, то вам должны будут назначить какие нибудь процедуры и на них тоже нужно будет ходить, думаю это будет не совсем удобно ходить со съемной квартиры на них если процедуры будут в разное время туда, сюда мотаться.
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014
vedmo4ka22 а у Вас только с одной ручкой проблема?
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Олигодактилия левой кисти" (13 октября 2015 2:31)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
lafleurs Вот прям порадовали Вы меня от души))))) Третий раз собираемся уже и ТАК неохота там месяц сидеть! Попробуем что то придумать, чтобы сократить время пребывания))) да и работа у меня не позволит быть месяц в разъездах. Да с одной ручкой проблемы, шлифуем уже так сказать))))
Anna89
Начинающий

Откуда: московская область
Всего сообщений: 45
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
всем привет, в турнера на 6 отделении карантин по орви, перед отъездом звоните уточняйте примут вас или нет, чтоб зря не кататься
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
У каждого из нас разные ручки нам тоже предлагам пересадку при личной консультации но мы пока выбрали протезирование- нам скоро 6-хорошем и выбражаем -пришла вот ногти накрасила маминым лаком спрашиваю КТО- сама говорит- вот так-не переживайте все будет ок—это фото на концерте Жанны Прохорихиной-Полинка там так танцевала что певица сама попросила сделать фото со звездой-ну сами понимаете что звезда то наша Поля :m5: :m5:

Прикрепленный файл (SAM_2745.JPG, 604392 байт, скачан: 846 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Это мы на протезировании в Алмаате

Прикрепленный файл (SAM_2757.JPG, 544757 байт, скачан: 817 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Это Полина в зоопарке делает фото на планшет

Прикрепленный файл (SAM_2778.JPG, 706176 байт, скачан: 906 раз)
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Конечно тяжело принять единственно правильное решение, вообще тяжело решать за других, даже если это твой ребенок. Может он вырастит и скажет что вы наделали, а может будет благодарен что у него рабочая ручка. Нам еще не предлагали пересадку, наоборот уже 3 ортопеда сказали что у вас рабочей ручки не будет и смеритесь, идите оформляйте инвалидность. Но если в Москве нам скажут что возьмутся за наш случай, то мы наверно пойдем на это, вот был бы у Вити хотя бы 1 пальчик на руке, тогда и не думали бы про пересадку. А почему вы приняли решение отказаться от пересадки и какие плюсы у протеза?
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Здравстуйте, МамаВити, огромный приветик вам от нас, держим за вас кулачки, чтобы все задуманное получилось. Когда мы в 11 мес были на консультации в Альбрехта, то женщина ортопед сказала, - не сделав одну конечность номальной и тем самым изуродовать другую, это издевательство над ребенком, давайте сделаем протезирование и все. Я сказала НЕТ, если есть хоть какая то возможность, то схвачусь за нее и сделаю ручку дочи рабочей.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Здравствуйте kazakova14! Спасибо за поддержку :s2:, я просто не такая решительная, за то наш папа кремень, он мне еще в роддоме сказал ручку сыну я сделаю, а ты не волнуйся и корми ребенка гр-м молоком. И сейчас твердо стоит на своем, только рабочая рука.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Есть цель- иди к ней, не можешь идти к ней- ползи к ней, не можешь ползти к ней- ляг и лежи в направлении цели!!!
Морозко
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2015
Добрый день.
Меня зовут Андрей.
Моя младшая сестренка родилась с ДЦП.
Я думаю вам, как никому известно, что получить помощь от нашего государства не всегда так просто, как это должно быть.
Из-за этого я начал сам искать варианты, как ей помочь.
Заитересовавшись скоростным прототипированием разработал для нее несколько ортезов. В последнее время, как сторонний проект начал заниматься разработкой индивидуальных протезов верхних конечностей. Пока большинство из них основаны на открытых разработках, но мне хочется сделать их лучше и помочь людям, которые тоже попали в сложные ситуации.
Пока я смогу сделать протез кисти тяговый, протезы пальцев, если сохранена хоть одна фаланга, тяговый протез при отсутствии кисти. В течение 1-2 месяцев планирую закончить миоэлектрический протез.
Сам я живу в Москве и готов сделать протез вашему ребенку и обслуживать его бесплатно. Случаи бывают разные, но для каждого я попробую найти решение, чтобы была возможность хотя бы взять мяч в руки.
Если вы готовы попробовать, то я всегда открыт к контакту по почте. Andynov(собака)bk.ru
Vikuly_20
Новичок

Откуда: Московская обл,Рузский район,
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2015
дробрый вечер мамы и папы, подскажите кто нибудь знает как попасть на консультацию в институт имени Альбрахта, у нас есть только направление.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Vikuly_20, попробуйте написать Кольцову А. А. на электронную почту и договориться о консультации. Я именно так попала на консультацию в Альбрехта. Или можно позвонить по телефону указанному на сайте института в регистратуру.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Девочки, всех с наступающим Новым Годом, Всем семейного благополучия, и пусть Ваши детишки растут здоровенькими и даруют вам только счастье!!!
fyzvsirf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Здравствуйте! Мы из Самары. Мне очень нужна ваша помощь! Я бабушка очаровательной девочки. Нам всего неделя. У хирурга ещё не были, и только благодаря интернету можем предположить диагноз- синдактилия. Кисть меньше и пальчики все в одной варежке вместе с большим. Подскажите как нам попасть в Альбрехта. Перечитала много сообщений на вашем форуме появилась надежда. Девочки, мамочки отзовитесь! У кого похожая проблема и кто прошёл хотя бы часть этого непростого пути, помогите, подскажите, как попасть в квоту к Минькину. Заранее спасибо за помощь! Всем здоровьях, удачи и любви! С Новым годом, пусть он принесёт всем исполнения заветных желаний!!!!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Всех С Новым Годом! Желаю радостных и светлых дней, любви и самое главное здоровья Вам и вашим деткам!!! :v3:
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Девочки, вроде бы хорошие новости
{......... }
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Всем доброго дня! Выражаю огромную благодарность всем участникам форума за поддержку, оказанную многим родителям. Этот форум очень мне помог во время нахождения в роддоме. У моей дочки нет кисти, ей уже 4 месяца, только созрела написать сюда благодарность. Жалко, что общение здесь поутихло. Девочки, напишите, как ваши детки. Ведь уже все стали как хорошие знакомые. Спасибо, что поделились своими историями здесь, ведь это так важно, найти людей с похожими проблемами. Много людей читают форум, но не пишут. Я буду рада общению, а может кто есть из Самары, пишите).
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1144
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Для того, чтобы поднять общение нужно создавать побольше новых и интересных тем, что бы было что обсуждать. И я уверен, что у каждого из нас есть много всего интересного, чем можно было бы поделиться. Ну например, сначала написать свою историю в отдельной теме, а дальше темы для разговоров придут.

PS: эта тема была создана 13 октября 2008, то есть в ней идёт общение уже более 6 лет!! Пора уже переходить в новую тему, тем более что дети, о которых шла речь в начале темы уже выросли.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Ижевод, спасибо за совет. В любом случае форум чудесный, информативный. Просто эта тема самая содержательная и об'емная.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Nadezhda1985, Здравствуйте, Надежда, да все наши детишки подросли, у кого то уже в сад ходят, а кто то и в школу, отсутствие кисти или пальчиков это не приговор, детки ко всему приспосабливаются, а иногда и лучше своих сверстников, главное не давать ребенку понять что он слабее других, а говорить всегда - если не получается, ищи другой способ. Не жалеть его, он обычный человечек просто с изюминкой.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Здравствуйте Nadezhda1985! Давайте общаться, у нашего Вити тоже аплазия левой кисти и ему 4 мес. В этом возрасте мы нашли массу игр в которых Витя задействует обе руки, а самое главное левую например, различные музыкальные игрушки с кнопками на которые Витя уже очень ловко нажимает именно левой рукой, правую даже не тянет), а еще я подставляю под левую руку неваляшку и Витя с удовольствием ее качает. также мы ходим в бассейн уже 2 мес. и планируем плавать постоянно, несмотря на то что наш ортопед сказал что это бессмысленно, я думаю что это поможет рукам развиваться более менее равномерно.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
kazakova14МамаВитиЗдравствуйте, девушки! Спасибо, что написали. МамаВити, скажите, знали ли вы до родов о диагнозе сыночка? Мы тоже развиваем ручку, проделали уже первый курс массажа. Бассейн - зто просто здорово, очень развивает, хорошо, что начали водить в таком раннем возрасте. Вы из Новосибирска, насколько я знаю, силаб протезируют у вас в городе раз в год. Вы в каком возрасте будете протезироваться? Оформили инвалидность уже? kazakova14, я тоже считаю, что жалеть не нужно, надо ко всему приспосабливаться.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Нет мы не знали, мне показали ручку уже когда Витя родился, хотя делали узи 5 раз, и платно и бесплатно, перечисляли все ручки, ножки писали что все соответствует, я уже разговаривала с многими узистами все утверждают что не могли не увидеть просто не сказали, я тоже так думаю. Массаж я тоже делаю сама, уже почти профессионально, изучила все что нашла в инете. Инвалидность мы еще не оформили, в поликлинике документы еще в 2 мес. нам подготовили, но мы сами тянем, рентген еще не делали, сделаем к 6 мес. и оформим. Косметический протез мы не хотим, если придется протезироваться то только функциональный протез и в сознательном возрасте.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
МамаВити, для нас тоже был сюрприз, потому что на узи все показатели были в норме. Нам без рентгена оформили, потому что таким малышам не делают рентген. а я хочу сделать косметику до года. У вас первый ребенок?
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Здравствуйте! Читаю форум давно, и с самого начала! Нашему Вани сегодня уже 9 месяцев! У него отсутствует кисть и половина предплечья! Узнали о такой особенности ещё на УЗИ, в 18 недель! Шок, слёзы, и конечно советы, не пазитивные! Но у нас с мужем сомнений не было! Минор продлился сутки! Беременность проходила отлично, но в борьбе с родственниками (всех успокаивать приходилось) Конечно, было у нас много вопросов, и страхов! Успокоила мамаКати, и дала ссылочку на форум, огромное ей спасибо! Набиралась сил и уверенности читая ваши истории! Растем и радуемся! Развиваемся как все, в 4,5 месяца пополз, в 6 сел, встал у опоры в 7... Инвалидность нам оформили сразу до 18лет. Но пришлось побороться.
Приятно со всеми познакомиться!!!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Nadezhda1985, Здравствуйте, мы так же нечего не знали до рождения о нашей особенности, все узи пальчики считали показатели все в норме, кода Машуля родилась, мне показали сообщили я после наркоза была, кесарили, для меня был если шок дак нечего не сказать, мир рухнул, и я упала в обморок, откачали, потом много говорили что ребенок здоров, только пальчиков и кисти нет, я наверно ванну слез выревела от горя, поддержки не было, а потом все осознала, нашлепала себя по щекам, еще раз поревела, и сказала все хватит, теперь только радоваться и восхищаться буду своей дочей, и пошли все на.. Так мы и растем, и в сад уже ходим все ребята и мамы быстро привыкли, некто и внимания не обращает. И вы ростите здоровенькими, занимайтесь побольше с ребенком, ведь не одна даже самая дорогая игрушка малышу не заменит общение с мамой. Нам 2,9, и мы полностью знаем весь алфавит, считаем, знаем геометрические фигуры, поем песни, так что и вы все сможите!!!
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
valera3654, согласна с Вами, этот форум дает силы. Ванечке вашему привет! Нам инвалидность дали на год. А как у вас обстоят дела с протезом? kazakova14 как же тяжело без поддержки. Всегда приятно читать истории о детках, которые подросли. Дочка у Вас умничка какая, столько всего знает уже! А вы в сад носите протез?
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Nadezhda1985, мы решили косметику не делать, будем максимально развивать ручку. После 16 уже подумаем о фунциональном! Но нам бы до двух лет и не сделали. ИПР только с двух лет у нас((( это если своими силами. Очень хочется в бассейн, но в нашем городе с такими малышами некуда ходить. Позже обязательно! Делаем массажики, пока никакой асимметрии и близко нет. Думаю если будет так же активно ей пользоваться и не будет!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
У нас еще старший сынок есть ему 5 лет., и т. к. мы опытные родители мы тщательно готовились к 2-ой беременности, муж 3 мес не капли спиртного как положено я за 2 мес. начала элевит пить, но от судьбы не уйдешь. В нашем суровом городе) нам еще в 1 мес. дали направление на рентген и убеждали что это нормально и не какого вреда. Я к заведующей ходила говорю если снимок нужен давайте я вам фотографию сделаю, зачем рентген и так все видно, но осталась не услышанной, делай снимок и точка.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
valera3654, а почему у вас ИПР с 2 лет? Нам дали, только чтобы протезирование вписали, пришлось побороться. Про бассейн согласна, это просто находка для наших деток. МамаВити, а мне наоборот хирург сказал, незачем вам облучаться, вредно для малыша. Итак все понятно и очевидно у вас.
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Nadezhda1985, мы с войной получали инвалидность, многих обошли.... одно из условий был отказ от ИПР! Нам нужно было максимально быстро оформить все бумажные дела, с нашими переездами((( А что вам вписали кроме протезирования?
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
valera3654, кроме протезирования ничего и не вписали, собственно говоря)))
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Здравствуйте! valera3654, можно у Вас поинтересоваться, выше прочитала, что сынок у Вас пополз в 4,5 месяца. У меня сыночку тоже Ванюшка 4,5 месяца и у него нет предплечья и кисти, он вот пытается ручками перебирать, но коротенькая ручка проскальзывает и у него не получается ползать, а Ваш сынок как опирался?
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
OKSYA, Здравствуйте! У нашего 1/2 предплечья, и он опирался на него. Сначала не мог приспособиться, а потом все получилось. Ползает очень быстро)) Сейчас только начал иногда ползать на четвереньках.
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Вот наш Ванюшка!

Прикрепленный файл (RCscrAtefeM.jpg, 154254 байт, скачан: 576 раз)
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Отмечание)))

Прикрепленный файл (uc8BdcG6LF0.jpg, 161326 байт, скачан: 751 раз)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
valera3654, сынок лапочка у Вас, за таким парнишкой толпы девчонок бегать будут. Все у нас детишки на форуме очень красивые.
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
kazakova14, Спасибо!)) тоже заметила, сколько смотрю фото на форуме, детки красивенные!!! Девчульки-принцесски все))) мальчуганы- все как на подбор))) Наразбивают сердец, наши детки!)))
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
valera3654, Ванюшка-прелесть! Девочки, у нас и вправду все детки как на подбор!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Девочки, всем привет. Кто собирается в Альбрехта к Кольцову в этом году? Мы планируем в мае, если примет клиника, но буду очень просить именно на начало мая. Буду рада более тесно общаться со всеми и с теми, конечно, кто едет на операцию в это время. Наши истории в теме Клиника Альбрехта. Я создавала эту тему, когда мы только начинали оперироваться))))
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
valera3654, сынок лапочка! У нас правая ручка коротенькая. На фото нам 2,5 месяца и ручку не очень видно, но пока других нет. Я думаю мой сынок тоже приспособится и начнет ползать.

Прикрепленный файл (IMG_1770.jpg, 650996 байт, скачан: 592 раза)
valera3654
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
OKSYA, Ванюшка милашик! Несомненно ко всему наши малиши приспособяться, а мы им поможем!)) Ведь чем увереннее мы, тем увереннее и они)))
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
OKSYA, малыш-новогоднее чудо! Для него не будет ничего невозможного! И поползет так, что не догоните.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
OKSYA, Здравствуйте, ну что сказать, маленький ангелочек растет, все будет отлично, побольше позитива и прочь все сомнения.
мамаАришки
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2016
Добрый вечер!
Я тут новенькая... читать не перечитать все... Скажите про Альбрехта... легко ли туда попасть? нам пока 15 дней... на днях буду им писать... и пока непонятно во сколько обходится лечение...
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
valera3654, Nadezhda1985, kazakova14, спасибо большое за теплые слова и поддержку! Даже не верится, что 9 месяцев назад я думала рожать или не рожать узнав о нашей патологии. Слава богу, что мой сынишка родился!!!!!!!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
OKSYA, как я рада Вам, напишите как сынишка растет, какие успехи, как с оформлением инвалидности.
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
здравствуйте! спасибо, тем кто писал ранее о себе. это было отличнейшей и практически единственной поддержкой. В июне у нас родилась дочка, с аплазией левой кисти, г.Пермь, все как у всех по эмоциям, что только в голову не приходило. сказали нам на втором узи в 19 недель. ну это уже прошло... Совет тем кто только узнал или у кого родился подобный ребенок: ни о чем не думать и просто жить как и раньше, мы ничего не можем знать, для чего это, как будут окружающие реагировать. Нашей Сонюшке уже 7 месяцев, она прекрасная!!!!! третий ребенок, старшие мальчики, очень ее любят, и она их, улыбается прекрасно! уже начинает ползать, все трое у нас тяжелые и большие, поэтому все делают позднее обычных стандартных сроков. опирается прямо на свою ручку без кисти в выпрямленном виде. в полгода сделали рентген, бабуськи в рентген кабинете не знали как нас пристроить, чтобы сделать фото. но придумали. сейчас надо брать направление от ортопеда района в центральную ортопедическую. пока не идем, так как эпидемия гриппа. да и нам становится без разницы как кто отреагирует. хотя изначально хотели сделать протез к лету. может и успеем. носить или нет, это видно будет, но надо все равно сделать, так как ребенку будет удобнее его использовать при поддержке предметов. смешное: наша Соня такая хватунья, все хочет схватить, что рядом с ней, со своей одной кистью она хватает больше, чем старшие дети в ее возрасте.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Elena1981, привет и добро пожаловать! Вы уже оформили инвалидность? У Сонечки целых два защитника, это замечательно просто!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Здравствуйте Elena1981, добро пожаловать! Я вас прекрасно понимаю, у нас Витя тоже тяжелый уже почти 5 мес. а он только с боку на бок крутится, зато очень любопытный и ловкий, нечего мы всех догоним и перегоним))).
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
kazakova14, мы инвалидность оформили, правда дали всего на 2 года, говорят, что ни кому сразу до 18 лет не дают. Странно, как будто ручка наша вырастет. Ванюшке уже почти 5 мес, мы очень крупные и высокие, поэтому как и у деток Elena1981, МамаВити, он только переворачивается на животик, а вот обратно пока не получается. Хватает все вокруг себя одной рукой, а другой (коротенькой) поддерживает. Очень хочется ему ползти, но тоже пока не получается, коротенькая ручка проскальзывает, ну ничего страшного, значит попозже поползем. Короче, пока растем как все детки, после года обязательно планируем попасть в Альбрехта.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
OKSYA, доброго времени суток, инвалидность нам сначала на год дали, а потом уже до 18, как быстро время летит вам уже 5 месяцев, а насчет того что не переворачивается, дак всему свое время, и наползаются и находятся, потом на ручки просится к маме будут, так у моей Маши было, ей уже 3 годика будет, сад нам дали, но болезни одни, и зиму решили сидеть дома, все равно я с младшенькой дома пока. А а Альбрехта съездите там замечательные врачи, мы были там на консультации когда Маше годик был.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
kazakova14, OKSYA, девочки, а нам вообще на год дали, вот что за приказы у них такие? Как будто что изменится...
Lizik
Новичок

Откуда: г.Кемерово
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2014
Девочки, всем привет!
Нам сейчас 1,5 года, мы из Кемерова. У нас отсутствует кисть и 1,3 предплечья на правой руке. Первый раз на комиссии были в 3 месяца, нам тоже дали инвалидность только на 1 год, а во второй раз уже до 18 лет. Только ИПР все-равно на два года дается, так что придется к ним ходить, как бы нам этого не хотелось.
Из наших достижений: в год освоили лазанье по спортивному уголку старшего брата, сейчас навык усовершенствовали и умеем делать "звездочку", т.е. оттопыриваем одну руку и ногу в сторону и так весим "по-звездному". Очень забавно смотрится, если получится сфотографировать обязательно выложу фотографии.
В голове наших деток нет преград ни для чего. Они могут все, даже то, что предположить сложно. Вот мы какие

Прикрепленный файл (Фото0903.jpg, 1774862 байт, скачан: 685 раз)
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Lizik, какая славная доченька у Вас! А протезироваться вы планируете?
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Lizik, привет! какая хорошенькая дочка! и умелки у вас впечатляют!
Lizik
Новичок

Откуда: г.Кемерово
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2014
OKSYA,Nadezhda1985, спасибо!
У нас уже есть протез. Протезировались мы в 1 год, в Томске. Нам сделали хороший протез. Кстати говоря, очень понравилось Томское протезно-ортопедическое предприятие - замечательная обстановка, душевный персонал, хорошие протезисты. Но носим мы его пока только на улице, дома она носить его отказывается, снимает.
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Lizik, от нас Томск очень далеко, мы планируем протезироваться а Питере. У нас еще все впереди!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Девочки, это моя Маша

Прикрепленный файл (20150806_115555.jpg, 829370 байт, скачан: 665 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
kazakova14 какая модница Машенька! Lizik, как же повезло вам с протезкой, ехать никуда не нужно. OKSYA, а вы когда планируете в Питер ехать?
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Nadezhda1985 доброго времени суток. Нам сейчас 5 месяцев, планируем на консультацию попасть в Питер ближе к годику!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Здравствуйте все-давно не была на форуме рада приветствовать новеньких-заходите почаще это очень помогает-когда знаешь что ты не одинок. Нам уже 6 лет растем и хорошеем. УМЕЕМ ОДЕВАТЬСЯ-КРАСИТЬ НОГТИ-ЛЕПИТЬ И РИСОВАТЬ КОРОЧЕ ВСЕ ЧТО ДОЛЖЕН УМЕТЬ РЕБЕНОК В 6 ЛЕТ. Сперва тоже было страшно как все будет-но все получается-протезы носим редко они заразы через три месяца уже и не лезут-планируем поехать в Германию опять за МИО протезом так как нам скоро в школу. Косметику уже год ни разу не одевали ей это не нужно а косых взглядов мы не боимся-знакомясь с людьми она сама показывает и говорит-а это у меня маленькая ручка. Недавно правда .................. она спросила вырастит ли у нее ручка-сказали честно- НЕТ- плакали все и она и мы с мамой. Но пережили и это.

Прикрепленный файл (imageccccccccc.jpg, 175440 байт, скачан: 695 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Это в Москве

Прикрепленный файл (imagevvvvvvvvvvvvvvv.jpg, 122141 байт, скачан: 595 раз)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[q]
Недавно правда .................. она спросила вырастит ли у нее ручка-сказали честно- НЕТ- плакали все и она и мы с мамой. Но пережили и это.
[/q]

Боюсь этого момента. Моя ещё совсем маленькая, но уже понимает что ручка отличается. не знаю что говорить, если она спросит почему так у нее получилось.
Девочка ваша красавица настоящая)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
baba, какая у вас внученька замечательная! Здорово, что делитесь фото. Хорошо, что делитесь достижениями. Нам, мамочкам, у которых маленькие детки, важно это читать, это очень поддерживает. Тоже боюсь такого вопроса от дочки, когда подрастет. А в Москве стали делать 3D протезы, вроде даже по ИПР. Не хотите попробовать? Мио-протезы впечатляют, но и цены на них тоже, конечно, в Германии молодцы разработчики. OKSYA, а я сначала пробью ситуацию у нас в Самаре. Можно ли у нас протезироваться. Просто протезирование в Альбрехта как госпитализация... Я не готова с такой малявкой лететь в Питер за протезом. Да плюс сдавать кучу анализов и лежать там неизвестно сколько по времени.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Мы не с России мы с Казахстана сделали нам и в Казахстане в прошлом году протез МИО -но это такое уё............ он тяжелый в нутри просто пластмасса и одевается на руку-ручке больно и не удобно в общем нам его в клинике один раз натянули и на этом все-модель 2000 года стоит 2.5 миллиона тенге-дали второму ребенку в республике-ходила ругалась сказала отвезу это убогое творение в Министерство-обещали в этом году протез получще-поживем-увидим. В Германии конечно очень дорого цена 7 косметика и 15 МИО-но они удобные и наша Поля их с удовольствием носила-Пока не стали малы.

Прикрепленный файл (image (1).jpg, 190469 байт, скачан: 685 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
В Германии на протезировании два года назад

Прикрепленный файл (image (2).jpg, 177574 байт, скачан: 607 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Протезируемся с года-анализы не сдавали не разу-протез делают в течении недели всегда-по положению деткам не более 7 дней-взрослым 45 дней-маленьким он нужен только для того что идет искривление позвоночника-из за неравного веса рук-а так он им только мешает-наша ползала и пошла как и все в год -всегда ела сама и сейчас может одеться и раздется полность начиная с трусиков колготки все умеет одевать и кончая шапкой и обувью-правда покупаем без шнурков на липучках

Прикрепленный файл (image (3).jpg, 155766 байт, скачан: 666 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
baba, доброго времени суток). я не сомневаюсь в том, что наши детки все умеют и будут ничуть не хуже остальных. Я больше боюсь психологической стороны. Когда пойдет осознание того, что она не такая, как все. Здорово, что вы нашли возможность отпротезироваться в Германии. А уж миопротез, который вам дали в Казахстане, я бы вернула. У нас как всегда все для людей, все для галочки делают. Внученька ваша лапочка, читаю форум с самого начала, видела ее детские фотографии, уже столько времени прошло, время летит, дети растут. Не успеем оглянуться, как вырастут). А в сад внученька ходила?
Lublu_doch
Новичок

Откуда: Кемеровская обл.
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2016
Добрый день! Дорогие участники форума, у нашей новорожденной доченьки гипоплазия большого пальца левой кисти... очень хочется пятипалую ручку, если кто сталкивался - знает, что выход реконструкция, пугает, что много операций, дополнительная ранка и неизвестный результат по итогу...
умоляю! Если кто решился на реконструкцию - откликнитесь, помогите!..
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Lublu_doch, Здравствуйте, если вы нацелены чтобы у дочки была именно пятипалая кисть, тогда только пересадка пальчика сножки, а так возможно чтобы ручка была с 4 пальчиками и указательный отвести в положение большого, в обеих случаях это одна операция, но общий наркоз, обратитесь в Турнера, вам подскажут, что лучше сделать.
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Lublu_dochпривет! У моей дочки 5-ти мес. гипоплазия большого пальца левой кисти, нас будут оперировать в этом году. У нас будет реконструкция с использованием сухожилий или кожи. В нашем случае ничего пересаживать, отрезать и пришивать не будут:) А вы уже консультировались у врачей?
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Здравствуйте! Инвалидность еще не оформили, начнем заниматься как только пройдет эпидемия гриппа. Наш добрый папа называет ручку у Сони поросеночек. :))) Сегодня были гости, ни разу дочку нашу не видели, гостья взяла ее на руки, качала, играла, потом я говорю, вот наша Соня родилась без пальчиков на одной руке. Она: как так.... молчание... и снова уси-пуси. А Соня ей давай улыбаться, голову на плечо класть. В общем все отлично!
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
из книги Лихачева Д. С. Письма о добром и прекрасном: "Не мучайтесь своими недостатками, если они у вас есть. Если вы заикаетесь, не думайте, что это уж очень плохо. Заики бывают превосходными ораторами, обдумывая каждое свое слово. Лучший лектор славившегося своими красноречивыми профессорами Московского университета историк В. О. Ключевский заикался. Небольшое косоглазие может придавать значительность лицу, хромота – движениям. Но если вы застенчивы, тоже не бойтесь этого. Не стесняйтесь своей застенчивости: застенчивость очень мила и совсем не смешна. Она становится смешной, только если вы слишком стараетесь ее преодолеть и стесняетесь ее. Будьте просты и снисходительны к своим недостаткам. Не страдайте от них. Хуже нет, когда в человеке развивается «комплекс неполноценности», а вместе с ним озлобленность, недоброжелательность к другим лицам, зависть. Человек теряет то, что в нем самое хорошее, – доброту. У меня есть знакомая девушка, чуть горбатая. Честное слово, я не устаю восхищаться ее изяществом в тех редких случаях, когда встречаю ее в музеях на вернисажах (там все встречаются– потому-то они и праздники культуры)."

Наталья Норильск
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2016
Здравствуйте, чудо родители чудо детей! Мы проходим специалистов чтобы получить инвалидность. надеемся нас не проигнорируют. Нам сейчас 11 мес. Родились мы с аплазией левой кисти. Узсты тоже ничего не обнаружили! И акушерка не заметила патологии. Будем рады пообщаться со всеми!
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Наталья Норильск, здравствуйте. Добро пожаловать! Не имеют права отказать. А у вас дочка или сыночек?
Наталья Норильск
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2016
Доченька Анжелика) просто с ортопедом как то не повезло, какой то он посредственный. Сказал что если откажет комиссия я не виноват.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Добрый день, добро пожаловать Наталья Норильск! У нас Витя тоже с аплазией левой кисти, расскажу как мы ходили, в 1мес. нас педиатр направила на плановое посещение ортопеда и предупредила что возьмете у него рекомендацию на оформление инвалидности потом пойдете к заведующей поликлиники. Приходим мы к ортопеду, он посмотрел и говорит, какая тут инвалидность это у него косметический дефект)) (вот бы ему такой косметический дефект), и смеется мне в лицо что вы суетитесь мамаша у него к 1 году может что вырастет, а может у него пальчики внутри спрятались, ужас в общем, говорит поймите это не я такой это система. Я все это переварила и пошла к заведующей, думаю ну если система то же самое и она мне скажет и будем ждать до года, против системы не попрешь). Прихожу к заведующей показываю ручку, она аж подпрыгнула, да вы что говорит я сейчас же распоряжусь чтоб ваши документы готовили, позвонила вызвала откуда-то другого ортопеда, тут же записала на прием и все как по маслу, только нас на рентген направили, а мы не хотели в 2 мес. его делать, поэтому затянули, а сейчас Вите 5 мес. и мы сделали снимок, теперь пойдем оформятся. Т.ч. не обращайте внимание на них, каждый у себя в кабинете царь, желаю удачи!
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 93
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
МамаВити, у вас "суперортопед"! Как же наши врачи учатся? А нам инвалидность без снимка дали, мы его до сих пор не делали даже.
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana