Гипоплазия и аплазия конечностей

5500. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим А сколько Вам? Когда поедете? У меня столь ....
мамаКсюшиАлена
Болеем 30 раз в году
jaded И что значит описательная речь? Говорит, что ви ....
altim версия 2
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Нужен хороший диагност в Москве
Помогите, пожалуйста, найти хорошего психиатра и невролога в ....
LaVie
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 52 53 54 55 56 57 58
Печать
 
MamaOlya
Начинающий

Откуда: Мытищи
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2015
Да уж! Врачи разные бывают. Когда наш ортопед была на больничном, пришлось идти к другому. Скажу, что снимок мы тоже не делали. Так вот, тот сказал, что придется делать операцию и удалять какую-то косточку. Типа она будет расти и прорвет кожу.
Я сразу подумала, что за бред. Даже если у сыночка есть недоразвитые косточки, которые будут расти, кожа ведь тоже расти будет. У нас же, к примеру, пальцы сквозь кожу не прорываются.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Да, Девочки страна у нас огромная, а ЛЕКАРИ те еще.
Nastyn26
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Здравствуйте! спасибо Вам огромное, мамы, вы просто героини! Спасибо вам за то что вы всегда рядом, поддерживаете и любите своих детей! С Вашей помощью у деток все получится и благодаря вам они не будут чувствовать себя не такими как все, главное не сдавайтесь :m5:
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
MamaOlya, про косточку-это вообще нонсенс, настолько безграмотный ортопед... kazakova14, соглашусь с Вами. Действительно хороших специалистов единицы, остальные как будто с другой планеты... Nastyn26, здравствуйте, а мы и не сдаемся. Наши дети-это наше чудо, пусть немного не такие, как все, но все же с нашей помощью все у них будет хорошо.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
У меня старший сынок спрашивает - мама а как ты думаешь Витя от нас чем-то отличается, я говорю нет не отличается, он такой же как мы, а сын говорит - нет отличается, у него волос мало, почти лысый))).
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
МамаВити :s4:
Nastyn26
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Nadezhda1985, я сама являюсь такой же как ваши детки, и только не так давно полностью осмыслила какого было моей маме(
Но она даже виду никогда не подавала что ей тяжело, для неё я была любимым ребёнком и она всегда говорила мне что я самая лучшая у неё)
Сейчас мне 22 года, у меня все хорошо на данный момент, хотя конечно бывало и грустно, очень жаль что раньше не нашла ваш форум, уже прочитала очень много ваших сообщений, они действительно помогают.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Nastyn26, очень здорово что нашли этот форум, здесь поддержка колоссальная.
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
Всем привет!
Я самая счастливая мама самого любимого ребёнка) нам 5 месяцев, наш диагноз, аплазия левой кисти.
Читала Ваш форум будучи беременной, т.к. Узнала о патологии у ребёнка в 20 недель беременности. Первую неделю ревела каждый день, хорошо муж поддерживал. Потом легче... Боялась, что сопутствующие пороки будут или синдром какой. Но слава Богу все обошлось, и у нас нет всего лишь пальчиков на левой руке. Хорошо что на УЗИ врач мне все сказала (я наблюдалась в частной клинике) в обычной поликлинике в 12 недель мне посчитали все пальчики и сказали все Ок) а в 20 вот такой сюрприз. Зато подготовилась...
Что мы имеем за 5 месяцев:
1. Мёд. карточка у ребёнка уже больше чем у меня.
2. Делали массаж 2 раза.
3. Ходим на грудничковое плавание
4. Были на консультации в Турнера - нам отказали, но зато Янтарную комнату посмотрели)
5. Были на консультации в Альбрехта, нас там ждут на операцию по пересадке фаланга с ноги на большой пальчик руки. (Чтобы сделать хоть какой-то хват) и на протезирование
6. Получили инвалидность в 4 месяца
7. Были у всех возможных врачей (даже остеопата в нашем городе нашли)
8. Подали документы на квоту на операцию
9. В конце февраля получили путевку в реабилитационный центр, будем ходить на процедуры 21 день.

Забыла представиться, я Мама умницы-дочки Ники из Тольятти.
Спасибо Вам за Обсуждения, советы и полезную информацию, они мне очень помогли в своё время, и думаю помогут ещё. Будут вопросы пишите, обязательно отвечу)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Nastyn26, спасибо, что написала сюда. Этот форум просто находка и кладезь информации. MamaNiki, привет! Буду рада общению!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
здравствуйте Nastyn26! :m5: Спасибо что написали, для меня очень важно видеть, читать сообщения от взрослого человека который такой же как наши детки, мой сынок еще маленький но я уже сейчас задумываюсь как буду отвечать на его вопросы как буду поддерживать его и что нужно сделать чтоб он не чувствовал себя ущемленным. Расскажите о себе побольше если не трудно, как вы живете в обществе как справляетесь в быту и может водите машину?
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Nastyn26
Спасибо что вы написали здесь, представляю как вам было непросто это сделать. У меня тоже к вам масса вопросов, наверное как и у всех здешних мамочек. Расскажите нам о себе побольше, если это не сложно.
Сейчас на форуме
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Девочи, не знаю где это написать, поэтому напишу наверное здесь. Нам из Санкт-Петербургского Государственного Педиатрического Медицинского Университета (Литовская, 2) пришёл вызов на госпитализацию. Оговорюсь сразу - не по профильной проблеме (у моей доченьки эктродактилия 2,3,4,5 пальцев левой руки), а по поводу аллергических проявлений. Кто-то может мне помочь и рассказать об условиях госпитализации???? я в полной растерянности, не знаю что с собой брать..
Сейчас на форуме
Mimfa
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2014
Всем привет. У нас у сына ВПР правой руки. Синдром Поланда. Синдактилия 2-5 пальчики плюс пальчик недоразвитые. И нам предстоит скоро операция по разъединению пальчиков. Хотелось бы узнать есть ли на форуме девочки которые делали операцию в Казахстане в клинике микрохирургии имени Сызганова в Алматы? Очень хочется услышать отзывы. Спасибо всем кто откликнется.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Привет=не понятно если сделают пересадку то не сделают протез у Вас есть ладошка * У нас нет и мы отказались от пересадки нам Голубев предлагал еще 5 лет назад -мы решили лучше протез а там как жизнь покажет
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Когда есть рабочий пальчик, то и протез делают с учетом того, чтобы палец был функционален, и в протезе возможны все манипуляции этим пальчиком, и плюс ко всему эстетика.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
baba, а почему отказались, если не секрет, у нас тоже полной ладошки нет, но прошла через операцию довольны.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
У нас не только ладошки но и 1,3 предплечья нет-то есть короче ручка на сантиметров 10 по этому и не стали делать вырастит-сама решит как ей лучше -она короткой ручкой все может делать-одевается-зажав кисточку-красит ногти :thumbup: что отказались-пока не жалеем-не эстетично думаю будут выглядить просто два пальца на обрубке ручки-если бы смогли сформировать ладошку-то наверно бы и сделали а пока так.
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
Всем доброго дня. Принимайте в свои ряды. Я мама Николая, у которого неразвита левая кисть. Нам 3 недели. О диагнозе узнала на 20 неделе беременности. 2 дня слезы полила и успокоилась. Нашла ваш форум и наблюдала, читала, знакомилась. Пришло время вступить в "партию"))) пока рассказать мало что можно. Собираю информацию по крупицам. Сколько врачей, столько и мнений. Но уже сейчас нас ждут в альбрехта в Питер на очную консультацию и в Москве в ЦИТО к профессору. Но все это только после прохождения всех обследований, которые делаются в месяц. Кто из Москвы - отзовитесь. Хотелось бы пообщаться более плотно :)
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
Mama Niki - вы большая молодец. Столько успели сделать.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Добрый день Mama_Nika, добро пожаловать а вы из какого города? Вы тоже молодец много сделали, я в 2 мес. только смогла начать с близкими обсуждать нашу ручку.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Mama_Nika, добрый вечер. с Николаем Вас! Прекрасное имя у сыночка! Давайте общаться, я правда не из Москвы, но все же). Мне понравилось, как Вы написали про "партию".
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
Mama_Nika спасибо) у нас с Вами похожая история. В Альбрехта врачи очень хорошие и душевные (что не маловажно) И из Москвы деток очень много, если захотите там оперироваться или протезироваться, обязательно познакомитесь с мамочками и детишками из вашего города. Мы в конце лета/начале осени уже поедем туда на протезирование или операцию. Может в ближайшие годы там все и познакомимся лично. Вам ещё всего 3 недельки -совсем малыши. Настрой у Вас боевой, так что думаю тоже успеете многое.
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
Nadezhda1985. Конечно, однозначно дружить и общаться. Этот форум дает возможность не упасть духом и увидеть, что жизнь продолжается и есть возможность что-то сделать для ребенка. Буду стараться информировать форумчан, если будут варианты решения для последующего решения ситуации у других таких же деток. Кто-то уже прошел большой путь, мы пока только на старте. Дай бог всем нам сил и терпения
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
MamaNiki вам спасибо:) если не в Питере, то в Тольятти встретимся. У нас там внучатая бабушка очень ждет в гости. Я тоже собираюсь с Николаем ходить с 1.5 месяцев на грудничковое плавание. Надеюсь, получится. Настрой решительный. И терять его никак нельзя, потому что это на всю жизнь. Но наши детки и дают силы для борьбы.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Mama_Nika настрой у вас правильный! Мы с Витей тоже с 2 мес. ходим на грудничковое плаванье :thumbup: и уже достигли неплохого результата, Витя хорошо плавает с инструктором и ныряет без капризов. У нас с детьми сейчас очень хорошая связь и они наш настрой чувствуют, я поначалу переживала как так ребенка с головой под воду и Витя заметно нервничал даже переходил на крик, тогда моя мама говорит вот видишь зря потащила ребенка в бассейн так рано и тут меня переклинило думаю нет я не отступлю, будет плавать! Видели бы вы его сейчас, за 30 мин. занятий не разу голоса не подаст и так старается, только попа как поплавок в воде виляет), видно что он приходит работать)
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Всем добрый вечер! Ванюшка чуток подрос, нам 5,5 месяцев.

Прикрепленный файл (BwscO8nJ758.jpg, 221066 байт, скачан: 646 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Добрый вечер, девочки! Mama_Nika, спасибо за пожелание, у Вас правильный настрой, это очень важно. МамаВити, мне кажется, Витюша будет профессиональным пловцом! OKSYA, Ванюшка чудо, подрос, время летит, не успеем оглянуться, побегут)
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
Mama_Nika и МамаВити думаю к 2032 году мы с нашими детьми обеспечим параолимпийскую сборную по плаванию ценными кадрами)
Mama_Nika если вдруг соберетесь в Тольятти, дайте знать соберёмся вместе с Nadezhda1985 поделимся новостями и достижениями.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Девочки, какие детишки у всех красивые, все будет хорошо, уже подрастают, а то что у нас у всех одна беда, дак это малость такая, когда вырастут все сумеют, главное голова с мозгами. не в обиду другим мамочкам конечно, у которых более сложные ситуации.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
МамаВити, нам к Голубеву 2 марта, отпишусь что да как, и вы не забывайте пишите, да и все девочки пишите если есть вопросы задавайте, отвечу обязательно.
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
привет! Мы из Москвы! Меня зовут Александра, мама сыночка Сашеньки! Здесь совсем новенькие, у нас аплазия павой кисти, в месяц были в ЦИТО и в 3 месяца в Трунера! Пока ничего утешительного, хотим теперь в Альбрехта поехать в пол годика
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
SandraMot, привет, Саша и Сашенька! Mama_Nika тоже из Москвы))) Что Вам сказали в Турнера? Протезироваться? Добро пожаловать к нам.
Lizik
Новичок

Откуда: г.Кемерово
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2014
OKSYA, какой Ванюшка уже большой, а вроде совсем недавно ждали его рождения. Симпатяга прям растет!!!

Девочки, у меня ко всем такой вопрос - где-нибудь делают протезы для детей с креплением лайнер? Или это только для взрослых пока разработано? Мне кажется, что такое крепление гораздо удобней для детей. Во-первых, отпадает необходимость культеприемной гильзы (которая, как ни крути, смотрится не очень эстетично). С лайнером можно одеть какую-нибудь повязку или браслет на стык между протезом и культей и КРАСОТИЩА!!!! Не нужны длинные рукава на лето. А, во-вторых, меньше вероятность того, что ребенок вырастет из протеза. Все-таки в лайенере мягкий силиконовый чехол, который может немного "подрасти" с культей ребенка (в отличии от культеприемной гильзы, которая форму свою поменять ну никак не может).

Или это только мне так кажется???

Пишите, если кто-то что-то знает об этом. Очень интересно.

Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
MamaNiki... ну что же, резервы будут что надо. Хотя, я надеюсь, что до 2032 года медицина дойдет до того, что нашим деткам можно будет восстановить на 100% эксклюзивные ручки)))
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
SandraMotпривет. Мы из Москвы. Давайте дружить.
MamaOlya
Начинающий

Откуда: Мытищи
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2015
SandraMot, здравствуйте. Скажите, у вас нет только кисти? Предплечье сформировано полностью? Что утешительного Вы хотите услышать? Если на счет пересадки пальчиков с ноги на ручку, то мне кажется, что это нужно делать, если есть хотя бы часть ладошки и в этом на 100% будет смысл. Ручка красивой все равно не будет, да еще и ножку повредят.
Моему сыночку 7 месяцев. У него отсутствует кисть и часть предплечья. Кроме городской поликлиники мы были только в Московской областной ортопедической больнице. В нашем случае предложили только удленить немного часть предплечья, пальцы прикрепить не куда, да и работать они не будут. Я отказалась. Зачем мучить ребенка, если ни функционала, ни эстетики это не прибавит. Лучше сразу остановиться на протезике.
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
Привет! Конечно давайте!!!!
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
Да, у нас нет только кисти, но есть косточка большого пальца без 2 фаланг, так сказать основание. Про пересадку с ножки еще не решили. Муж предлагает сделать, но очень жалко ножку портить
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
Девочки еще плохо ориентируюсь на форуме, так что если не туда напишу извините! Скажите кто нибудь инвалидность ребенку уже оформил? Нам сказали в годик только, но читала что кто то из мамочек оформил до годика. Подскажите какие документы нужны и порядок действия. Заранее спасибо от горе мамашки )))))
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
SandraMot, мы оформили в 3 месяца. В месяц пошли на плановый прием к врачам, там нам дали посыльный лист, это типа комиссии в месяц плюс анализы сдали кровь, моча, затем посыльный лист отвезли на МСЭК, нам назначили дату и время комиссии и установили инвалидность.
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
SandraMot мы оформили инвалидность когда ребёнку было около 4 месяцев. После консультации в Альбрехта (были в 2 месяца) пошли к педиатру и попросили направление на МСЭ. Прошли всех врачей (главный ортопед он выписал заключение и подписал направление). Сдали все анализы и 30.12.2015 оформили инвалидность. У нас примерно также ситуация, есть немного кисти, пястная кость и первая фаланга большого пальца. В Турнера нам сказали что пальцы с ноги пересаливать смысла нет, не эстетики ни функционала какого хотим не получим. В Альбрехта посоветовали протезирование, но можно с пальца ноги взять фаланг и пересадить на большой пальчик и мы получим хват (как варежка) и протезировать будем уже с этим пальчиком, т.е. Ребёнок сможет сам захватывать предметы. Мы встали на очередь на эту операцию.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
SandraMot, да, забыла добавить, мы еще ездили к областному ортопеду, он написал о необходимости протезирования и оформления инвалидности. многим рентген назначают, мы не делали.
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
мы делали рентген перед поездкой в Трунера, снимок конечно сделали ужасный, врач его даже смотреть не стал, а в поликлинике не ортопед, не педиатр ничего не говорят, про инвалидность, улыбаются только
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Девочки, всем доброго времени суток. я по поводу того кто боится с ножки пальчик взять и пересадить на ручку, сами прошли через это, ножка поверьте не чем не отличается если пальцы не считать, а функция есть на ручке.
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
kazakova14 смысл пересадки есть когда есть кисть, но когда кисти нет и пересаживать особо некуда. У нас в городе есть мальчик у него нет двух пальцев, вот ему пересадка как раз нужна, ему в Турнера одобрили. Нам врачи в Турнера и в Альбрехта честно сказали что смысла нет... Мы тоже расчитывали на пересадку. У каждого индивидуальный случай, конечно если пересадка возможна и она сможет улучшить функционал, тогда лучше сделать. У нас к сожалению случай не тот. Нам не хватает 5 пальцев - это очень много, с ног можно взять 4, но стопа будет очень узкая, а рука не эстетична, да и функционал под большим вопросом. Короче каждый решает сам что для него в приоритете, главное чтобы потом детки нам спасибо сказали. Мы за них делаем этот выбор сейчас, а им с этим выбором жить потом.
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
SandraMotмы еще пока только готовимся обивать пороги и инвалидность выпрашивать. Живем в СВАО. Посмотрим какие где условия и лояльность врачей. Но инвалидность надо оформить и прижать педиатра и ортопеда к стенке.
Mama_Nika
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2016
SandraMotвозможно в Москве врачи решили, что до года ребенок все равно не сам себя обслуживает, что уж тогда этот год считать. Или может быть дают возможность организму регенерировать, в надежде что все вырастит или рассосется)))) Александра, а вы где территориально в Москве живете?
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
Привет, мы сейчас переехали в Люберцы, но мы на машине, так что свободно передвигаемся, а вы?
SandraMot
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2016
Здравствуйте, а как давно вы делали операцию и сколько лет малышу было на тот момент? и если можно фото ножки и ручки, я очень переживаю за то, что ножку испортят :sorry: Сколько пальчиков вам пересадили? Сколько реабилитация по времени заняла? Ну и все что считаете нужным, спасибо
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Пересаживают не 4 а только два-щепковый захват делают-мы были на консультации и если нет совсем кисти и это конечно выглядит не очень-хотя в плане самообслуживания-это тоже вариант
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
baba, полностью с вами согласна, куда там 4 то пересаживать? Вшиваться то некуда.

MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
kazakova14baba пересаживают блоком. Берут по 2 пальца с ноги. На консультации нам озвучивали варианты: пересадка фаланга, пересадка фаланга и указательного пальца и пересадка блоком. Для щипкового захвата нам нужно пересадить один палец (на место указательного) а к большому пересадить фаланг. Но 2-палая кисть нас вообще не устраивает. У нас девочка (за эстетику переживаем) так что пока мы решили остановиться на пересадке фаланга и протезировании.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
MamaNiki, здравствуйте, а протезироваться вы решили в Альбрехта?
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Самых лучших мам с праздником весны!!!!! Всего Вам самого хорошего, весеннего настроения и душевного тепла!

Прикрепленный файл (Bp-TG7crgfY.jpg, 105767 байт, скачан: 498 раз)
MamaNiki
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2016
kazakova14 пока да, но ещё не известно когда операция будет. Думаем наверно первый протез после неё сделать
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
И опять Вы не правы пересаживают только 2 пальца берут по одному с каждой стопы - вот видиоо {......... } мы были у этого доктора на приеме он это и сказал-2 и щипковый захват формируют
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
здравствуйте дорогие форумчане... давненько нас здесь не было... незнаю в силу обстоятельств или в силу того, что мы поверили в себя и свои силы... вот уже почти год как мы перестали заказывать протез... мы долго к этому шли... сначала дома не носили, потом к друзьям.. потом на выход без него... а теперь в школе уже год ходим без него... Люба не нарадуется .... говорит сбылась ее мечта... ибо косметический протез это обуза в первую очередь... к слову сказать за год пока его не носила, многому научилась... элементарно чертить таблицы.. ведь уже в 5 классе учится)

Прикрепленный файл (20150612_122548.jpg, 769621 байт, скачан: 369 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
solnzesveta, здравствуйте! Ваша дочка -большая молодец, помню, вы писали, как она ездила одна на поезде на конкурс. Я еще в роддоме прочитала и подумала, вот какая самостоятельная девочка! Спасибо, что делитесь с нами своей историей!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
solnzesveta, Здравствуйте, Здорово что Любаша пришла к этому, что нет комплексов, да и зачем нужен этот протез, разве только для осанки, но думаю у вас возраст уже позволяет обходится и без него, и научится всему, ведь ощущения живые, намного лучше, нежели не чувствовать что ты делаешь. Удачи огромной дочке, красотка !!!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
спасибо, девочки... да протез нужен для осанки, но... у нас есть живые примеры когда дети с отсутствием рук по локоть никогда не носили протезы и будучи нашими ровестниками имели ровную осанку и самое главное больше навыков по жизни... то есть они быстрей приспосабливались к жизни с одной рукой и культей, которая тоже им помогает(культя)... у нас не много время упущенно и только щас адаптируемся и догоняем сверстников...
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Добрый день solnzesveta, рада вас видеть, Люба красавица! Конечно все будет хорошо с осанкой, т.к. занятия спортом никто не отменял, плаванье, тренажеры, да даже зарядка хорошо поддерживает мышцы в тонусе! :l1:
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Здравствуйте, мамы :)! Мы начали сейчас ходить по врачам для получения инвалидности ( аплазия кисти) и я столкнулась с проблемкой (хотя этот весь процесс проблема, так как врачи друг к другу отправляют, чуть уже жалобу на них не написала), наша районная ортопед и в краевой детской больнице пишут везде в документах, что нам нужен протез кисти, а не предплечья, как тут на форуме мамы говорили нужно писать. местная вообще ничего про протезы не знает, в краевой врач сказала, что протез будет крепиться на какие-то липучки... но толком объяснить не смогла. что думаете? еще хотим на протезное предприятие позвонить, у них узнать как правильно должны написать. напомню, у нас нет кисти, а после локтя косточка такой же длины как на второй руке, есть только шишечка на конце руки с зачатками пальцев, просто из кожи, без косточек.
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Вот такая у нас ручка

Прикрепленный файл (IMG_5652.JPG, 205814 байт, скачан: 503 раза)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Elena1981, Здравствуйте, напишите Кольцову в Альбрехта, он даст нужные рекомендации и с ними уже к ортопедам пойдете.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Elena1981, добрый день. Я уверена, что вам нужен протез предплечья, но комиссии обязательно нужно заключение ортопедов, чтобы вписать его в ИПР. Попробуйте проконсультироваться с Михалычем (ник), он протезист с большим стажем. Протезы на липучках сейчас не делают)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Мамы и папы. Спешу поделиться успехами моей дочки Даши. Три года назад я пришла на этот форум размазывая сопли, два раза мы прооперировались в прекрасном институте Альбрехта у нее менее прекрасных врачей. Наши истории операций в теме "Клиника Альбрехта" - я открывала эту тему в свое время. Сейчас закрутили события жизни и на форум захожу редко. 24 апреля у нас, надеюсь Бог даст, последняя операция.
Так вот об успехах))) Их много, но самые свежие в фото ниже) В 3 года Даша снялась в глянцевом модном журнале, пройдя кастинг. И наша проблема с ручкой вообще не повод ограничивать ребенка в чем то и уж тем более комплексовать.
зачем я это пишу? Что бы поддержать тех, кто только пришел сюда и вселить огромную надежду в то, что все будет хорошо!
Фото очень тяжелые, сегодня нам скинули исходники, не обработанные, поэтому прикреплю одну)))
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
1

Прикрепленный файл (nSBijS4lO8Y.jpg, 57895 байт, скачан: 515 раз)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
2

Прикрепленный файл (qGoKW3IgxHU.jpg, 49758 байт, скачан: 491 раз)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Догадалась уменьшить фотки, с удовольствием делюсь)

Прикрепленный файл (y6JL7gcrmio.jpg, 37063 байт, скачан: 743 раза)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
4

Прикрепленный файл (eJSxW88xBTw.jpg, 46986 байт, скачан: 390 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
vedmo4ka22, добрый вечер. Читала вашу историю, потрясающая модель у вас выросла! Здорово, что поделились фотографиями. Удачной операции Дашуле! Как быстро растут детки!!!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Спасибо огромное!
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
Здравствуйте, а как сейчас ваша ручка выглядит??
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Если ко мне вопрос)))) то сейчас вот так.
будем улучшать уже внешний вид и дальше улучшать функцию. большие предметы берет сложновато одной рукой

Прикрепленный файл (tutNGRD734Y.jpg, 21920 байт, скачан: 358 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
vedmo4ka22, результат на лицо, как говорится! Дашенька ходит в садик?
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
Всем привет, давно не заходила как Люба и Даша выросли красавицы и рада познакомиться с новыми мамами и детками. Моя доча Катюша 6лет трехпалая кисть нет предплечья и локтевого сустава. Постараюсь выложить фото и видео если получиться.

Прикрепленный файл (FotorCreated.jpg, 421501 байт, скачан: 370 раз)
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
даже аппарат Елизарова нам не помеха и не мешает позировать это мы в больнице.

Прикрепленный файл (IMAG0773.jpg, 719400 байт, скачан: 664 раза)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
ket, какая кокетка у Вас, красавица, vedmo4ka22, как Вы выросли, любуюсь на Ваши фото!!!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Спасибо, всем, девочки. Даша в садик не ходит, пока у нас нет такой необходимости, к осени ближе может пойдем, а может и не пойдем. Мы по развитию идем с хорошим опережением, так что не хочу пока в сад идти, да и болеют дети в садике часто. Пока есть возможность быть дома - будем дома. летом планируем море, а там видно будет.
Катюша красотка! Вы к школе уже готовитесь? Как в садике социализировались?

Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
ket, здравствуйте. Какая у вас замечательная, жизнерадостная дочка, просто глаз не оторвать. И вообще, глядя на фото уже подросших деток, появляется оптимизм и свежий глоток воздуха благодаря опытным мамочкам этого форума. vedmo4ka22, про сад согласна на все сто процентов, старшего из-за бесконечных болезней пришлось забрать оттуда. А что за журнал такой, в котором Дашуля? Такая тематика музыкальная)
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Мамы, спасибо, что выкладываете фото своих девочек, все они прекрасны! А самое главное, очень радует, что они веселые и жизнерадостные, мы пока маленькие, поэтому фотографии не выкладываю. После ваших фотографий настроение лучше становится!
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
Девочки спасибо за приятные слова, главное не стеснятся наших детей а гордится ими. Катя у меня в садик не ходила развита она хорошо общительная веселая жизнелюбивая девочка у нее много подружек ходят к нам в гости еще она с 4лет ходит в наш деревенский клуб на каждый праздник она выступает на сцене поет и рассказывает стихи ручку мы не прячем а детки нашего возраста у которых все руки и ноги на месте у Кати на подпевке и ей преподаватель всегда говорит:"надежда на тебя Катя". Так что все в наших руках :21:

Прикрепленный файл (1 мая(12).jpg, 1308374 байт, скачан: 424 раза)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Катюша очень красивая. Прям загляденье!
А у нас не музыкальный журнал, это тематика фотосессии просто такая. А журнал семейный глянец
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Да, Катя загляденье, успехов в пении :)! Очень классная фотография!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ketСолнышко!!!! :yahoo:
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
ket, доченька у вас прелесть!
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
Здравствуйте! а где вам ставили аппарат Илизарова?? и с какой целью?? удлиннить?? у нас вот такая ручка. ортопед сказала что нужен илизаров чтоб вытянуть пальцы, ячитала что это очень больно!!! девочки посоветуйте что нам делать!! нам годик сейчас

Прикрепленный файл (IMG_20151112_200722.jpg, 296096 байт, скачан: 602 раза)
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
Спасибо за ответ, я тут новичок, нам годик только, мысль о ручке моего ребенка не покидает меня ни на минуту, так что простите если я много задаю вопросов. в апреле что вам планируют сделать?? а как улучшить внешний вид?? Илизаровым?? У нас тоже большие предметы плохо берет((
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Семерикова
А вы консультировались с Кольцовым А. А.? Это замечательный доктор, которого можно найти на этом сайте, он лучше других сможет вам рассказать что и как лучше сделать в конкретно ВАШЕМ случае.
Сейчас на форуме
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Понятно, что всем нам своя рубашка ближе к телу, свой ребенок самый любимый и за его судьбу переживаешь как ни за чью другую, но повторюсь ещё раз, я была бы счастлива если бы у моей доченьки на левой руке были такие пальчики как у вас))
Сейчас на форуме
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
мы консультировались, но он нас напугал что то операцией, сказал раз функця сохранена то не нужна операция, но рука функционирует на 60% я бы сказала. вот сейчас сделаем снимки и отправим ему. он ещё раз посмотрит. а вы у него оперировались?? я просто хочу почитать мнения по поводу илизарова, кто уже прошел ношение этого аппарата??? наверняка нам это предстоит(
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
ket
vedmo4ka22
Ваши девчонки просто загляденье!
Сейчас на форуме
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
спасибо за приятные слова, Катя к аппарату привыкла быстро только когда подкручивали был щелчок и боль, потом уже дома выяснили что не ровно стояли кольца муж ей по миллиметрам вымерял когда менял штанги и потом все было нормально Катя даже сама подтягивала гайки и после снятия аппарата на перевязке увидели перелом кости которую вытягивали, потом еще 3 месяца в гипсе ходили теперь еще срослось углом ждем теперь когда можно будет ставить аппарат и продолжим делать нашу ручку.
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
Да, девочки красавицы!!! Просто Талантищи!!! а где вы лечитесь? где ставите аппарат? курсы антибиотиков вам назначают после ношения. Нам Кольцов говорил что антибиотики нужно, и как долго длиться операция по постановке аппарата? и долго вы с ним ходили? как то обезболивают? расскажите подробнее пожалуйста,ket
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012

Семерикова вы получили мое сообщение?
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
я что то не поняла, это вы Анна89? то да
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Всем привет! Давно тут не была. Возможно, это связано с тем, что дочка растет, взрослеет... Много всяких дел, не до переживаний, так сказать. Марика ходит в обычный сад. Иногда сама задает вопрос о пальцах, почему они не такие как на другой руке, или не как у меня. Объясняем, что все люди разные, и это её особенность, индивидуальность. И сами по себе пальцы не вырастут. Знаете она очень активная и шкода, любит командовать и строить всех вокруг)))) Одно могу сказать с уверенностью, что данный ресурс, и Вы мамочки, очень помогли мне пережить сложный момент в жизни. Некая поддержка и опора... Спасибо Вам за это! И здоровья Вам и Вашим деткам!!! А детки у нас самые самые!!!!
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
))))

Прикрепленный файл (image.jpg, 162817 байт, скачан: 416 раз)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Ада, здравствуйте, красивое фото. Очень приятно, когда мамы уже повзрослевших деток делятся их успехами. Наш детки действительно самые лучшие, правильно вы говорите) Марика у вас симпатуля!
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 52 53 54 55 56 57 58
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana