Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! спасибо Вам огромное, мамы, вы просто героини! Спасибо вам за то что вы всегда рядом, поддерживаете и любите своих детей! С Вашей помощью у деток все получится и благодаря вам они не будут чувствовать себя не такими как все, главное не сдавайтесь
MamaOlya, про косточку-это вообще нонсенс, настолько безграмотный ортопед... kazakova14, соглашусь с Вами. Действительно хороших специалистов единицы, остальные как будто с другой планеты... Nastyn26, здравствуйте, а мы и не сдаемся. Наши дети-это наше чудо, пусть немного не такие, как все, но все же с нашей помощью все у них будет хорошо.
У меня старший сынок спрашивает - мама а как ты думаешь Витя от нас чем-то отличается, я говорю нет не отличается, он такой же как мы, а сын говорит - нет отличается, у него волос мало, почти лысый))).
Nadezhda1985, я сама являюсь такой же как ваши детки, и только не так давно полностью осмыслила какого было моей маме( Но она даже виду никогда не подавала что ей тяжело, для неё я была любимым ребёнком и она всегда говорила мне что я самая лучшая у неё) Сейчас мне 22 года, у меня все хорошо на данный момент, хотя конечно бывало и грустно, очень жаль что раньше не нашла ваш форум, уже прочитала очень много ваших сообщений, они действительно помогают.
Всем привет! Я самая счастливая мама самого любимого ребёнка) нам 5 месяцев, наш диагноз, аплазия левой кисти. Читала Ваш форум будучи беременной, т.к. Узнала о патологии у ребёнка в 20 недель беременности. Первую неделю ревела каждый день, хорошо муж поддерживал. Потом легче... Боялась, что сопутствующие пороки будут или синдром какой. Но слава Богу все обошлось, и у нас нет всего лишь пальчиков на левой руке. Хорошо что на УЗИ врач мне все сказала (я наблюдалась в частной клинике) в обычной поликлинике в 12 недель мне посчитали все пальчики и сказали все Ок) а в 20 вот такой сюрприз. Зато подготовилась... Что мы имеем за 5 месяцев: 1. Мёд. карточка у ребёнка уже больше чем у меня. 2. Делали массаж 2 раза. 3. Ходим на грудничковое плавание 4. Были на консультации в Турнера - нам отказали, но зато Янтарную комнату посмотрели) 5. Были на консультации в Альбрехта, нас там ждут на операцию по пересадке фаланга с ноги на большой пальчик руки. (Чтобы сделать хоть какой-то хват) и на протезирование 6. Получили инвалидность в 4 месяца 7. Были у всех возможных врачей (даже остеопата в нашем городе нашли) 8. Подали документы на квоту на операцию 9. В конце февраля получили путевку в реабилитационный центр, будем ходить на процедуры 21 день.
Забыла представиться, я Мама умницы-дочки Ники из Тольятти. Спасибо Вам за Обсуждения, советы и полезную информацию, они мне очень помогли в своё время, и думаю помогут ещё. Будут вопросы пишите, обязательно отвечу)
здравствуйте Nastyn26! Спасибо что написали, для меня очень важно видеть, читать сообщения от взрослого человека который такой же как наши детки, мой сынок еще маленький но я уже сейчас задумываюсь как буду отвечать на его вопросы как буду поддерживать его и что нужно сделать чтоб он не чувствовал себя ущемленным. Расскажите о себе побольше если не трудно, как вы живете в обществе как справляетесь в быту и может водите машину?
Nastyn26 Спасибо что вы написали здесь, представляю как вам было непросто это сделать. У меня тоже к вам масса вопросов, наверное как и у всех здешних мамочек. Расскажите нам о себе побольше, если это не сложно.
Девочи, не знаю где это написать, поэтому напишу наверное здесь. Нам из Санкт-Петербургского Государственного Педиатрического Медицинского Университета (Литовская, 2) пришёл вызов на госпитализацию. Оговорюсь сразу - не по профильной проблеме (у моей доченьки эктродактилия 2,3,4,5 пальцев левой руки), а по поводу аллергических проявлений. Кто-то может мне помочь и рассказать об условиях госпитализации???? я в полной растерянности, не знаю что с собой брать..
Всем привет. У нас у сына ВПР правой руки. Синдром Поланда. Синдактилия 2-5 пальчики плюс пальчик недоразвитые. И нам предстоит скоро операция по разъединению пальчиков. Хотелось бы узнать есть ли на форуме девочки которые делали операцию в Казахстане в клинике микрохирургии имени Сызганова в Алматы? Очень хочется услышать отзывы. Спасибо всем кто откликнется.
Привет=не понятно если сделают пересадку то не сделают протез у Вас есть ладошка * У нас нет и мы отказались от пересадки нам Голубев предлагал еще 5 лет назад -мы решили лучше протез а там как жизнь покажет
Когда есть рабочий пальчик, то и протез делают с учетом того, чтобы палец был функционален, и в протезе возможны все манипуляции этим пальчиком, и плюс ко всему эстетика.
У нас не только ладошки но и 1,3 предплечья нет-то есть короче ручка на сантиметров 10 по этому и не стали делать вырастит-сама решит как ей лучше -она короткой ручкой все может делать-одевается-зажав кисточку-красит ногти что отказались-пока не жалеем-не эстетично думаю будут выглядить просто два пальца на обрубке ручки-если бы смогли сформировать ладошку-то наверно бы и сделали а пока так.
Всем доброго дня. Принимайте в свои ряды. Я мама Николая, у которого неразвита левая кисть. Нам 3 недели. О диагнозе узнала на 20 неделе беременности. 2 дня слезы полила и успокоилась. Нашла ваш форум и наблюдала, читала, знакомилась. Пришло время вступить в "партию"))) пока рассказать мало что можно. Собираю информацию по крупицам. Сколько врачей, столько и мнений. Но уже сейчас нас ждут в альбрехта в Питер на очную консультацию и в Москве в ЦИТО к профессору. Но все это только после прохождения всех обследований, которые делаются в месяц. Кто из Москвы - отзовитесь. Хотелось бы пообщаться более плотно
Добрый день Mama_Nika, добро пожаловать а вы из какого города? Вы тоже молодец много сделали, я в 2 мес. только смогла начать с близкими обсуждать нашу ручку.
Mama_Nika, добрый вечер. с Николаем Вас! Прекрасное имя у сыночка! Давайте общаться, я правда не из Москвы, но все же). Мне понравилось, как Вы написали про "партию".
Mama_Nika спасибо) у нас с Вами похожая история. В Альбрехта врачи очень хорошие и душевные (что не маловажно) И из Москвы деток очень много, если захотите там оперироваться или протезироваться, обязательно познакомитесь с мамочками и детишками из вашего города. Мы в конце лета/начале осени уже поедем туда на протезирование или операцию. Может в ближайшие годы там все и познакомимся лично. Вам ещё всего 3 недельки -совсем малыши. Настрой у Вас боевой, так что думаю тоже успеете многое.
Nadezhda1985. Конечно, однозначно дружить и общаться. Этот форум дает возможность не упасть духом и увидеть, что жизнь продолжается и есть возможность что-то сделать для ребенка. Буду стараться информировать форумчан, если будут варианты решения для последующего решения ситуации у других таких же деток. Кто-то уже прошел большой путь, мы пока только на старте. Дай бог всем нам сил и терпения
MamaNiki вам спасибо если не в Питере, то в Тольятти встретимся. У нас там внучатая бабушка очень ждет в гости. Я тоже собираюсь с Николаем ходить с 1.5 месяцев на грудничковое плавание. Надеюсь, получится. Настрой решительный. И терять его никак нельзя, потому что это на всю жизнь. Но наши детки и дают силы для борьбы.
Mama_Nika настрой у вас правильный! Мы с Витей тоже с 2 мес. ходим на грудничковое плаванье и уже достигли неплохого результата, Витя хорошо плавает с инструктором и ныряет без капризов. У нас с детьми сейчас очень хорошая связь и они наш настрой чувствуют, я поначалу переживала как так ребенка с головой под воду и Витя заметно нервничал даже переходил на крик, тогда моя мама говорит вот видишь зря потащила ребенка в бассейн так рано и тут меня переклинило думаю нет я не отступлю, будет плавать! Видели бы вы его сейчас, за 30 мин. занятий не разу голоса не подаст и так старается, только попа как поплавок в воде виляет), видно что он приходит работать)
Добрый вечер, девочки! Mama_Nika, спасибо за пожелание, у Вас правильный настрой, это очень важно. МамаВити, мне кажется, Витюша будет профессиональным пловцом! OKSYA, Ванюшка чудо, подрос, время летит, не успеем оглянуться, побегут)
Mama_Nika и МамаВити думаю к 2032 году мы с нашими детьми обеспечим параолимпийскую сборную по плаванию ценными кадрами) Mama_Nika если вдруг соберетесь в Тольятти, дайте знать соберёмся вместе с Nadezhda1985 поделимся новостями и достижениями.
Девочки, какие детишки у всех красивые, все будет хорошо, уже подрастают, а то что у нас у всех одна беда, дак это малость такая, когда вырастут все сумеют, главное голова с мозгами. не в обиду другим мамочкам конечно, у которых более сложные ситуации.
МамаВити, нам к Голубеву 2 марта, отпишусь что да как, и вы не забывайте пишите, да и все девочки пишите если есть вопросы задавайте, отвечу обязательно.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 февраля 2016 12:28 Сообщение отредактировано: 21 февраля 2016 12:29
привет! Мы из Москвы! Меня зовут Александра, мама сыночка Сашеньки! Здесь совсем новенькие, у нас аплазия павой кисти, в месяц были в ЦИТО и в 3 месяца в Трунера! Пока ничего утешительного, хотим теперь в Альбрехта поехать в пол годика
Откуда: г.Кемерово Всего сообщений: 14 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2016 20:09 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2016 20:15
OKSYA, какой Ванюшка уже большой, а вроде совсем недавно ждали его рождения. Симпатяга прям растет!!!
Девочки, у меня ко всем такой вопрос - где-нибудь делают протезы для детей с креплением лайнер? Или это только для взрослых пока разработано? Мне кажется, что такое крепление гораздо удобней для детей. Во-первых, отпадает необходимость культеприемной гильзы (которая, как ни крути, смотрится не очень эстетично). С лайнером можно одеть какую-нибудь повязку или браслет на стык между протезом и культей и КРАСОТИЩА!!!! Не нужны длинные рукава на лето. А, во-вторых, меньше вероятность того, что ребенок вырастет из протеза. Все-таки в лайенере мягкий силиконовый чехол, который может немного "подрасти" с культей ребенка (в отличии от культеприемной гильзы, которая форму свою поменять ну никак не может).
Или это только мне так кажется???
Пишите, если кто-то что-то знает об этом. Очень интересно.
MamaNiki... ну что же, резервы будут что надо. Хотя, я надеюсь, что до 2032 года медицина дойдет до того, что нашим деткам можно будет восстановить на 100% эксклюзивные ручки)))
SandraMot, здравствуйте. Скажите, у вас нет только кисти? Предплечье сформировано полностью? Что утешительного Вы хотите услышать? Если на счет пересадки пальчиков с ноги на ручку, то мне кажется, что это нужно делать, если есть хотя бы часть ладошки и в этом на 100% будет смысл. Ручка красивой все равно не будет, да еще и ножку повредят. Моему сыночку 7 месяцев. У него отсутствует кисть и часть предплечья. Кроме городской поликлиники мы были только в Московской областной ортопедической больнице. В нашем случае предложили только удленить немного часть предплечья, пальцы прикрепить не куда, да и работать они не будут. Я отказалась. Зачем мучить ребенка, если ни функционала, ни эстетики это не прибавит. Лучше сразу остановиться на протезике.
Да, у нас нет только кисти, но есть косточка большого пальца без 2 фаланг, так сказать основание. Про пересадку с ножки еще не решили. Муж предлагает сделать, но очень жалко ножку портить
Девочки еще плохо ориентируюсь на форуме, так что если не туда напишу извините! Скажите кто нибудь инвалидность ребенку уже оформил? Нам сказали в годик только, но читала что кто то из мамочек оформил до годика. Подскажите какие документы нужны и порядок действия. Заранее спасибо от горе мамашки )))))
SandraMot, мы оформили в 3 месяца. В месяц пошли на плановый прием к врачам, там нам дали посыльный лист, это типа комиссии в месяц плюс анализы сдали кровь, моча, затем посыльный лист отвезли на МСЭК, нам назначили дату и время комиссии и установили инвалидность.
SandraMot мы оформили инвалидность когда ребёнку было около 4 месяцев. После консультации в Альбрехта (были в 2 месяца) пошли к педиатру и попросили направление на МСЭ. Прошли всех врачей (главный ортопед он выписал заключение и подписал направление). Сдали все анализы и 30.12.2015 оформили инвалидность. У нас примерно также ситуация, есть немного кисти, пястная кость и первая фаланга большого пальца. В Турнера нам сказали что пальцы с ноги пересаливать смысла нет, не эстетики ни функционала какого хотим не получим. В Альбрехта посоветовали протезирование, но можно с пальца ноги взять фаланг и пересадить на большой пальчик и мы получим хват (как варежка) и протезировать будем уже с этим пальчиком, т.е. Ребёнок сможет сам захватывать предметы. Мы встали на очередь на эту операцию.
SandraMot, да, забыла добавить, мы еще ездили к областному ортопеду, он написал о необходимости протезирования и оформления инвалидности. многим рентген назначают, мы не делали.
мы делали рентген перед поездкой в Трунера, снимок конечно сделали ужасный, врач его даже смотреть не стал, а в поликлинике не ортопед, не педиатр ничего не говорят, про инвалидность, улыбаются только
Девочки, всем доброго времени суток. я по поводу того кто боится с ножки пальчик взять и пересадить на ручку, сами прошли через это, ножка поверьте не чем не отличается если пальцы не считать, а функция есть на ручке.
kazakova14 смысл пересадки есть когда есть кисть, но когда кисти нет и пересаживать особо некуда. У нас в городе есть мальчик у него нет двух пальцев, вот ему пересадка как раз нужна, ему в Турнера одобрили. Нам врачи в Турнера и в Альбрехта честно сказали что смысла нет... Мы тоже расчитывали на пересадку. У каждого индивидуальный случай, конечно если пересадка возможна и она сможет улучшить функционал, тогда лучше сделать. У нас к сожалению случай не тот. Нам не хватает 5 пальцев - это очень много, с ног можно взять 4, но стопа будет очень узкая, а рука не эстетична, да и функционал под большим вопросом. Короче каждый решает сам что для него в приоритете, главное чтобы потом детки нам спасибо сказали. Мы за них делаем этот выбор сейчас, а им с этим выбором жить потом.
SandraMotмы еще пока только готовимся обивать пороги и инвалидность выпрашивать. Живем в СВАО. Посмотрим какие где условия и лояльность врачей. Но инвалидность надо оформить и прижать педиатра и ортопеда к стенке.
SandraMotвозможно в Москве врачи решили, что до года ребенок все равно не сам себя обслуживает, что уж тогда этот год считать. Или может быть дают возможность организму регенерировать, в надежде что все вырастит или рассосется)))) Александра, а вы где территориально в Москве живете?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 февраля 2016 11:08 Сообщение отредактировано: 25 февраля 2016 11:12
Здравствуйте, а как давно вы делали операцию и сколько лет малышу было на тот момент? и если можно фото ножки и ручки, я очень переживаю за то, что ножку испортят Сколько пальчиков вам пересадили? Сколько реабилитация по времени заняла? Ну и все что считаете нужным, спасибо
Пересаживают не 4 а только два-щепковый захват делают-мы были на консультации и если нет совсем кисти и это конечно выглядит не очень-хотя в плане самообслуживания-это тоже вариант
kazakova14baba пересаживают блоком. Берут по 2 пальца с ноги. На консультации нам озвучивали варианты: пересадка фаланга, пересадка фаланга и указательного пальца и пересадка блоком. Для щипкового захвата нам нужно пересадить один палец (на место указательного) а к большому пересадить фаланг. Но 2-палая кисть нас вообще не устраивает. У нас девочка (за эстетику переживаем) так что пока мы решили остановиться на пересадке фаланга и протезировании.
И опять Вы не правы пересаживают только 2 пальца берут по одному с каждой стопы - вот видиоо мы были у этого доктора на приеме он это и сказал-2 и щипковый захват формируют
здравствуйте дорогие форумчане... давненько нас здесь не было... незнаю в силу обстоятельств или в силу того, что мы поверили в себя и свои силы... вот уже почти год как мы перестали заказывать протез... мы долго к этому шли... сначала дома не носили, потом к друзьям.. потом на выход без него... а теперь в школе уже год ходим без него... Люба не нарадуется .... говорит сбылась ее мечта... ибо косметический протез это обуза в первую очередь... к слову сказать за год пока его не носила, многому научилась... элементарно чертить таблицы.. ведь уже в 5 классе учится)
solnzesveta, здравствуйте! Ваша дочка -большая молодец, помню, вы писали, как она ездила одна на поезде на конкурс. Я еще в роддоме прочитала и подумала, вот какая самостоятельная девочка! Спасибо, что делитесь с нами своей историей!
solnzesveta, Здравствуйте, Здорово что Любаша пришла к этому, что нет комплексов, да и зачем нужен этот протез, разве только для осанки, но думаю у вас возраст уже позволяет обходится и без него, и научится всему, ведь ощущения живые, намного лучше, нежели не чувствовать что ты делаешь. Удачи огромной дочке, красотка !!!
спасибо, девочки... да протез нужен для осанки, но... у нас есть живые примеры когда дети с отсутствием рук по локоть никогда не носили протезы и будучи нашими ровестниками имели ровную осанку и самое главное больше навыков по жизни... то есть они быстрей приспосабливались к жизни с одной рукой и культей, которая тоже им помогает(культя)... у нас не много время упущенно и только щас адаптируемся и догоняем сверстников...
Добрый день solnzesveta, рада вас видеть, Люба красавица! Конечно все будет хорошо с осанкой, т.к. занятия спортом никто не отменял, плаванье, тренажеры, да даже зарядка хорошо поддерживает мышцы в тонусе!
Здравствуйте, мамы ! Мы начали сейчас ходить по врачам для получения инвалидности ( аплазия кисти) и я столкнулась с проблемкой (хотя этот весь процесс проблема, так как врачи друг к другу отправляют, чуть уже жалобу на них не написала), наша районная ортопед и в краевой детской больнице пишут везде в документах, что нам нужен протез кисти, а не предплечья, как тут на форуме мамы говорили нужно писать. местная вообще ничего про протезы не знает, в краевой врач сказала, что протез будет крепиться на какие-то липучки... но толком объяснить не смогла. что думаете? еще хотим на протезное предприятие позвонить, у них узнать как правильно должны написать. напомню, у нас нет кисти, а после локтя косточка такой же длины как на второй руке, есть только шишечка на конце руки с зачатками пальцев, просто из кожи, без косточек.
Elena1981, добрый день. Я уверена, что вам нужен протез предплечья, но комиссии обязательно нужно заключение ортопедов, чтобы вписать его в ИПР. Попробуйте проконсультироваться с Михалычем (ник), он протезист с большим стажем. Протезы на липучках сейчас не делают)
Мамы и папы. Спешу поделиться успехами моей дочки Даши. Три года назад я пришла на этот форум размазывая сопли, два раза мы прооперировались в прекрасном институте Альбрехта у нее менее прекрасных врачей. Наши истории операций в теме "Клиника Альбрехта" - я открывала эту тему в свое время. Сейчас закрутили события жизни и на форум захожу редко. 24 апреля у нас, надеюсь Бог даст, последняя операция. Так вот об успехах))) Их много, но самые свежие в фото ниже) В 3 года Даша снялась в глянцевом модном журнале, пройдя кастинг. И наша проблема с ручкой вообще не повод ограничивать ребенка в чем то и уж тем более комплексовать. зачем я это пишу? Что бы поддержать тех, кто только пришел сюда и вселить огромную надежду в то, что все будет хорошо! Фото очень тяжелые, сегодня нам скинули исходники, не обработанные, поэтому прикреплю одну)))
vedmo4ka22, добрый вечер. Читала вашу историю, потрясающая модель у вас выросла! Здорово, что поделились фотографиями. Удачной операции Дашуле! Как быстро растут детки!!!
Всем привет, давно не заходила как Люба и Даша выросли красавицы и рада познакомиться с новыми мамами и детками. Моя доча Катюша 6лет трехпалая кисть нет предплечья и локтевого сустава. Постараюсь выложить фото и видео если получиться.
Спасибо, всем, девочки. Даша в садик не ходит, пока у нас нет такой необходимости, к осени ближе может пойдем, а может и не пойдем. Мы по развитию идем с хорошим опережением, так что не хочу пока в сад идти, да и болеют дети в садике часто. Пока есть возможность быть дома - будем дома. летом планируем море, а там видно будет. Катюша красотка! Вы к школе уже готовитесь? Как в садике социализировались?
ket, здравствуйте. Какая у вас замечательная, жизнерадостная дочка, просто глаз не оторвать. И вообще, глядя на фото уже подросших деток, появляется оптимизм и свежий глоток воздуха благодаря опытным мамочкам этого форума. vedmo4ka22, про сад согласна на все сто процентов, старшего из-за бесконечных болезней пришлось забрать оттуда. А что за журнал такой, в котором Дашуля? Такая тематика музыкальная)
Мамы, спасибо, что выкладываете фото своих девочек, все они прекрасны! А самое главное, очень радует, что они веселые и жизнерадостные, мы пока маленькие, поэтому фотографии не выкладываю. После ваших фотографий настроение лучше становится!
Девочки спасибо за приятные слова, главное не стеснятся наших детей а гордится ими. Катя у меня в садик не ходила развита она хорошо общительная веселая жизнелюбивая девочка у нее много подружек ходят к нам в гости еще она с 4лет ходит в наш деревенский клуб на каждый праздник она выступает на сцене поет и рассказывает стихи ручку мы не прячем а детки нашего возраста у которых все руки и ноги на месте у Кати на подпевке и ей преподаватель всегда говорит:"надежда на тебя Катя". Так что все в наших руках
Здравствуйте! а где вам ставили аппарат Илизарова?? и с какой целью?? удлиннить?? у нас вот такая ручка. ортопед сказала что нужен илизаров чтоб вытянуть пальцы, ячитала что это очень больно!!! девочки посоветуйте что нам делать!! нам годик сейчас
Спасибо за ответ, я тут новичок, нам годик только, мысль о ручке моего ребенка не покидает меня ни на минуту, так что простите если я много задаю вопросов. в апреле что вам планируют сделать?? а как улучшить внешний вид?? Илизаровым?? У нас тоже большие предметы плохо берет((
Семерикова А вы консультировались с Кольцовым А. А.? Это замечательный доктор, которого можно найти на этом сайте, он лучше других сможет вам рассказать что и как лучше сделать в конкретно ВАШЕМ случае.
Понятно, что всем нам своя рубашка ближе к телу, свой ребенок самый любимый и за его судьбу переживаешь как ни за чью другую, но повторюсь ещё раз, я была бы счастлива если бы у моей доченьки на левой руке были такие пальчики как у вас))
мы консультировались, но он нас напугал что то операцией, сказал раз функця сохранена то не нужна операция, но рука функционирует на 60% я бы сказала. вот сейчас сделаем снимки и отправим ему. он ещё раз посмотрит. а вы у него оперировались?? я просто хочу почитать мнения по поводу илизарова, кто уже прошел ношение этого аппарата??? наверняка нам это предстоит(
спасибо за приятные слова, Катя к аппарату привыкла быстро только когда подкручивали был щелчок и боль, потом уже дома выяснили что не ровно стояли кольца муж ей по миллиметрам вымерял когда менял штанги и потом все было нормально Катя даже сама подтягивала гайки и после снятия аппарата на перевязке увидели перелом кости которую вытягивали, потом еще 3 месяца в гипсе ходили теперь еще срослось углом ждем теперь когда можно будет ставить аппарат и продолжим делать нашу ручку.
Да, девочки красавицы!!! Просто Талантищи!!! а где вы лечитесь? где ставите аппарат? курсы антибиотиков вам назначают после ношения. Нам Кольцов говорил что антибиотики нужно, и как долго длиться операция по постановке аппарата? и долго вы с ним ходили? как то обезболивают? расскажите подробнее пожалуйста,ket
Всем привет! Давно тут не была. Возможно, это связано с тем, что дочка растет, взрослеет... Много всяких дел, не до переживаний, так сказать. Марика ходит в обычный сад. Иногда сама задает вопрос о пальцах, почему они не такие как на другой руке, или не как у меня. Объясняем, что все люди разные, и это её особенность, индивидуальность. И сами по себе пальцы не вырастут. Знаете она очень активная и шкода, любит командовать и строить всех вокруг)))) Одно могу сказать с уверенностью, что данный ресурс, и Вы мамочки, очень помогли мне пережить сложный момент в жизни. Некая поддержка и опора... Спасибо Вам за это! И здоровья Вам и Вашим деткам!!! А детки у нас самые самые!!!!
Ада, здравствуйте, красивое фото. Очень приятно, когда мамы уже повзрослевших деток делятся их успехами. Наш детки действительно самые лучшие, правильно вы говорите) Марика у вас симпатуля!
Всем привет! Делимся Радостями . Евдокие уже семь, осенью в школу. Т.к. она вынужденная левша-второй год ходим на занятия для левшей, пишет прописными, читает, к школе готова. Танцуем https://www.youtube.com/watch?v=S4_kgNJ1huY(видео правда без звука-ютуб авторские права защищает), репетиция. Дуся в синем . Про пальчики как-то особо и не думаем, если кто спросит она сама отвечает, что так родилась. Все так обычно, что по-другому не представляешь своего ребенка. Народ порой не замечает абсолютно нашу особенность. Мамочки, у кого может не получается не волноваться и не можете не смотреть на реакцию окружающих-это пройдет! Честное слово! Перегорюйте уже один раз, у нас же такие замечательские солнышки!
что отказались-пока не жалеем-не эстетично думаю будут выглядить просто два пальца на обрубке ручки-если бы смогли сформировать ладошку-то наверно бы и сделали а пока так. 
Сколько пальчиков вам пересадили? Сколько реабилитация по времени заняла? Ну и все что считаете нужным, спасибо 
. Про пальчики как-то особо и не думаем, если кто спросит она сама отвечает, что так родилась. Все так обычно, что по-другому не представляешь своего ребенка. Народ порой не замечает абсолютно нашу особенность. Мамочки, у кого может не получается не волноваться и не можете не смотреть на реакцию окружающих-это пройдет! Честное слово! 
Перегорюйте уже один раз, у нас же такие замечательские солнышки!