Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто с этим сталкивался. Мы подали документы в министерство здравоохранения и встали в лист ожидания на операцию в Альбрехта 14.04.2916Нам профессор Кольцов написал, что уже 20.03.2016 квоты не всем достались. И мы можем попасть на операцию в этом году только если добавят квоты. Расскажите пожалуйста по прошлым годам добавлялись ли квоты?
Расскажите пожалуйста по прошлым годам добавлялись ли квоты?
[/q]
Здравствуйте мы на квоту вставали в апреле 2014 года и нас вызвали в октябре. Нам так же Кольцов говорил что надо ждать сентября что должны вроде как еще дать и дали. Проблема только будет в том что там под конец года когда вас вызывают надо быть готовыми приехать не болеть и оперативно за неделю сдать все анализы.
Здравствуйте, мы тут новые, только нашли этот форум, читаю достижения ваших деток и надеюсь, что когда нибудь и я смогу написать, что моя доча поша или она что то делает, моей дочке почти 3 месяца, она родилась не обычной, ее ручки сформировались только до логтей, ножка одна только с 3 мальчиками и они сросшиеся а вторая ножка сформировалась чуть ниже колена. Я много читала, что если нет ручек то детки управляют ножками но у нас к сожалению и с этим проблема. Как и что будет дальше, пока не знаем. Стараемся найти информацию, чтоб помочь нашей малышке.
Мы живем в Герминии, к сожалению до сих пор я не знаю, почему моя врач не рассказала нам о потологии нашей малышке, чтоб мы подготовились, ведь в начале мы были все в шоке, стараюсь держаться чтоб не перегорело молоко, но иногда срываюсь, стараюсь конечно чтоб детки этого не видили. Сейчас стали узнавать о таких детках. У нас старшая дочь ей 11 лет абсолютно здоровая. В эту пятницу мы идем на прием по протезированию, надеимся там получить информацию. Как что узнаем я сразу напишу. Извиняюсь сразу, что может иногда я буду писать не совсем понятно, так как все мед. термины знаем на немецком и незнаю как это правильно будет по русски.
мария-dav, добро пожаловать на наш форум! Может быть ваша врач не рассказала вам о патологии чтобы не пугать, ведь это очень сложно, когда случается аплазия и рук и ног.
Дело в том, что у нас было не естественное зачатие, а полу искусственное и поидеи повышенный контроль, каждые 4 недели узи и врач русская, но после родов мы с ней не общались и причины по которой она нам не сказала, нам посей день не известны. Мы решились из-за нашей старшей дочери она очень хотела сестричку и все получилось с первой попытки, рады были все, всетаки разница в 11лет. Переживали как сказать ей, она конечно плакала очень, но потом обняла меня и сказала "мама Милаша всеравно самая красивая", мы конечно ее очень любим, но заметили как быстро и сильно изменилась наша старшая. Тут врачи нам сказали, год ждать , но хочется как то подготовиться и помочь своей малышке. А если тут на форуме такие детки как Милана? Хочется узнать, как развивать, как научить приспособиться в жизни.
Какая прекрасная у вас малышка, я посмотрела фотографию! очень жалко, конечно, когда у ребяток не все в порядке, но этот взгляд.... вырастет малышка, сделаете протезики и будет она вас радовать своей улыбкой. У нашей дочки нет кисти, врачи все говорят, наверно она не ползает у вас, но еще как ползает, не догонишь. и с каждым новым умением, мы все больше и больше ей восхищаемся. она такая нежная, так всему радуется новому. братья старшие очень ее любят. Язычок у нас также выставляла, месяцев с 10 перестала )). Пишите обязательно, что вам скажут о протезировании. Кстати, недавно нашла в Инстаграм группу Lucky_fin_project, там ребятки с аплазиями, они все такие веселые и прекрасные, слов нет, только любоваться можно ими .
Elena1981, Спасибо Вам огромное, за группу в Инстаграм, посмотрела фото чудо детишек, и уже взрослых ребят, какие все красивые, дай бог чтоб и наши дети не стеснялись своей особенности. мария-dav. Увас в Германии протезирование на столько развито, что, дети в протезах и танцуют и бегают, живут полной жизнью, так что отчаиваться не стоит, надо идти к задуманной цели.
мария-dav, здравствуйте. Хорошо, что написали сюда. Очень хочется Вас поддержать, у Вас очень красивая доченька. Где-то в инстаграм попадалось видео взрослой девушки, похожей на Вашу доченьку. Она без протезов так танцевала красиво. Если найду, скину в личку. Господь дает по силам, в наш век, когда стремительно развиваются технологии, я уверена, что дочка Ваша будет счастливой и успешной. Тем более Германия в плане протезирования очень развита. У Милаши действительно взгляд взрослый и осмысленный. Все будет хорошо. Только не совсем понятно, почему до года тянут. Сейчас выступают за ранее протезирование с 6 месяцев.
Нам сказали что сейчас она маленькая, рентген не делали, все проверки начнут делать к годику, мотивируют тем чтоб не навредить. А нам жить год в неведении, вот и ищем сами информацию, так как раньше с таким не сталкивались. Все ново. В эту пятницу записались на консультацию по протезированию, отпишусь потом что нам скажут. Но до протезов нам еще не скоро, прежде скорей всего будут делать операцию.
Если Вы видили фото нашей Миланы, то на той ножке что короче, есть нарост в виде стопы но там нет кости только мягкое тело, я думаю что оно будет мешать. Но это пока все наши догатки. Важно чтоб осталась на второй ножке стопка, ведь она совсем маленькая.
мария-dav, да, видела фото доченьки. Очень умные глазки, красавица. Еще вот что думаю - приспособится она ко всему, она не знает, как иначе. Вы большие молодцы, сестренка старшая тоже будет ей поддержкой и опорой. Вместе вы со всем справитесь, главное, чтобы протезист попался хороший.
Всем большой огромный привет. Мы вернулись из Спб, после последней операции, которую мы делали у замечательного доктора Владимира Ивановича Заварухина на коммерческой основе. Это доктор института Турнера. Оперировались в частной клинике на Васильевском острове. наверное надо создать отдельную тему и там полностью изложить наш опыт, а он супер-позитивный. Кратко. За один раз - нам сделали три момента: сделали ровным наш самый проблемный 2 пальчик, чуть отвели большой и убрали контрактуру мизинца. Бонусом шов на животе после Альбрехта сделали красивым и незаметным)))) В конце дня после операции мы были уже на квартире, через неделю дома. Комфортно, позитивно, без очередей на операцию, с самым нужным списком анализов и на постоянном личном контроле у доктора. Девочки, если кому то интересно я опишу все подробно, дам все контакты, координаты и отвечу на все вопросы. Результат прилагаем. За маникюр извиняйте))))) Также ниже поделюсь свежими фото Даши с очередного нашего фото-проекта.
vedmo4ka22, Здравствуйте, очень рада за вас, результат очень хороший, нам бы хотелось узнать все подробности, а именно цена, за сколько дней до операции вы прибыли и на какой день ее сделали, с Владимиром Ивановичем мы знакомы лично, думаю нам тоже предстоит пластика, хотелось бы тоже достичь таких результатов.
Спасибо. Постараюсь кратко и лаконично. Дату самой операции мы знали задолго. Я попросила Владимира Ивановича пойти навстречу и назначить время, подстраиваясь под мой график работы. Выбрали 24 апреля. 23 апреля мы были в СПб, сняли квартиру на Васильевском. Квартира хорошая, место отличное. Цена 2000 сутки. Анализы и документы отправили заранее на почту. Вечером созвонились с анестезиологом и доктором Заварухиным. Утром 24 апреля были в клинике тоже на острове. Подождали час в отдельной палате и пошли на операцию. Даше 3 года, это наша третья операция. Скажу честно было ОЧЕНЬ сложно в психологическом плане. ну не смогли мы настроиться должным образом, сильно плакала Дарья и сильно нервничала. Операция шла часа 2, точно не помню... Через часа 2 отпустили. Отходили тяжело опять же. Рвота. Двое суток Даша не вставала на ножки. Вообще не ходила. Плакала сутки без перерыва, просилась домой. На 2 день я взяла коляску, дочь и поехала с ней пешком к Ксении Петербуржской. На обратном пути, на детской площадке Дашка пошла ногами!!!!!!!!!!!!!! В СПб сделали три перевязки, спиц нам не ставили. Перевязки были в клинике доктора Пеля, в 1 минуте ходьбы от нашей квартиры. Все очень комфортно и несравнимо в разы с клиниками.2 мая мы улетели. Швы снимали дома
Всем привет! Мы наконец-то получили инвалидность, не смотря на прогнозы специалистов нашей поликлиники что не дадут, дали и сразу до 18 лет и реабилитацию обещают хорошую.
МамаВити Какой хорошенький малыш!!!! Расскажите, как проходили? У вас только ручка? У нас в сентябре перекомиссия, волнительно, хочется еще продлить возможность реабилитации, ну и конечно в идеале получить до 18 лет. Хотя мне в это слабо верится
kazakova14 спасибо, он у нас еще большая умничка, я каждый день горжусь им и его успехами :-). vedmo4ka22 Даша у вас красавица невероятная и ручка у вас получилась очень хорошая! У Вити левой кисти нет, на комиссии нас особо не мучили, после 1 часа ожидания нас позвали и как я поняла они уже определились с вердиктом, посмотрели ручку, спросили какие прогнозы, потом дали игрушку Витя взял правой ручкой, протягивает вторую игрушку, Витя отдает первую и берет вторую, сказали все понятно.
Как здорово, что за одну операцию вам решили сразу несколько проблем! Это прекрасно, что в частной клинике в комфортных условиях можно сделать такие манипуляции. Вы собирались на 1 отделение к Кольцову, если я не ошибаюсь? Передумали? Дочка красотка! На перекомиссии удачи! Святая Ксения творит чудеса) Каждый раз стараюсь у нее побывать.
vedmo4ka22, здравствуйте, модель у вас Дашуля и уже при маникюре! Ручка получилась очень красивая, поздравляю, порадовали такими красивыми фотографиями нас, мамочек.
Девочки, надеюсь не сочтут за рекламу, хочу поделиться вот такой вот новостью. У нашей Даши появилась вот такая игрушка "Бизиборд". Вообще она предназначена для деток в возрасте от 0 до 4 лет, наша хоть и довольно опережает в развитии, но играет с ним взапой. А нашим деткам с их особенными пальчиками и ручками очень даже полезно, думаю, будет. Координаты писать тут не буду, кому интересно скину в личку, где купили. + там доставка за их счет. Нам понравилось. Похвалилась))))))
Охо-хох, давно сюда не заглядывали... а нам уже 5,5 лет)))) Дочка на уши ставит, ходит в коррекционную группу в садике(потому как в общей часто болеют простудными, а в коррекционной народу мало,6-7 чел., и не болеют). на улице ходим вообще без комплексов(интересно наблюдать за реакцией людей)))) вот на отдых ездили под Уфой
Добрый день! Давно не отписывалась. У сыночка патология правой кисти( отсутствуют два пальчика остальные укорочены). Ну так вот наверное год назад я здесь спрашивала "Когда же я уже перестану замечать и реагировать на взгляды людей?". Перестала, и знаете когда? Когда узнала, что у старшего ребенка тугоухость 3-4 степени. И это все при том, что прежде чем беременеть вторым я полностью обследовала первую и нас с мужем. Врачи сказали "Здоровы". Теперь доченька носит аппараты и слава Богу в них слышит. Вот такая штука судьба. С тех пор и не парюсь И ни в коем случае не закрываю ни ручку сына ни ушки дочери. И вы знаете, их принимают и любят такими какие они есть. Первое что я слышу-это"Ой какой красивый мальчик" или "Какая красавица". Всем добра и терпения
Я уже незамечаю Витину ручку, он так ловко все ей делает! Недавно подружки старшего сына спросили, что у него с рукой, Коля подошёл к Вити закрыл его спиной и говорит, нечего страшного так бывает.
Мы в прошлом году даже не стали заказывать косметический протез, поскольку все равно будет лежать дома. На улице и дома без него намного проще. До этого 2 года делали, но тоже валяются.
Понятно, я тоже думаю зачем нам протез, ведь он даже для прихвата не нужен, длины ручки хватает. Значит и детям он тоже не нужен, даже чисто психологически. Я просто убеждаюсь что мы приняли единственно правильное решение для себя, делать рабочую ручку, насколько это будет возможным.
Всем, здравствуйте! Мы совсем новенькие, сыночку 10 дней, родился с гипоплазией большого пальца правой руки, отсутствует фаланга, которая соединяет большой палец с кистью, пальчик как будто болтается на коже, педиатр в роддоме сказало, что сухожильные мышечные рефлексы, частично сохранились. К врачам ещё не ходили. Пока шоковое состояние. И один вопрос: Почему это случилось? Огромное чувство вины перед ребёнком, наверное я что-то сделала не так. Нам с мужем по 37 лет, здоровы.4 года назад умер наш средний сын в 5 лет, и сейчас вот такое с младшим., Наверняка кто -нибудь из форумчан сталкивался с таким. Что делать, как лечится, я понимаю, что только операбельно, но ведь могут отказать в операции, вообщем нужна любая информация, я должна знать, с чем имею дело. За ранее, благодарю.
Откуда: Красноярский край Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 мая 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 июля 2016 5:47 Сообщение отредактировано: 5 июля 2016 5:53
zorro78 Здравствуйте! Для того, чтобы узнать, что с вашей ручкой можно сделать, обратитесь к врачам. Кольцов Андрей Анатольевич, заведующий первым детским ортопедическим отделением в Альбрехта. Напишите ему на почту и приложите фото, вот адрес-katandr2007@yandex.ru Так же есть врач из Турнера, ему можно написать вконткте Заварухин Влдимир Иванович- https://vk.com/v.zavarukhin. Есть группа вкотакте "Счастливые ручки" там детки с разными диагнозами, можно у мамочек с похожим на ваш все узнать, что им делали, где и как. https://vk.com/club114317978 И не ждите, пишите и узнавайте все сейчас, если по квоте, а не платно, то надо документы подавать сразу, там очередь месяцев 9, как раз к году и подойдет.
zorro78, добрый день. С рождением сыночка Вас! Абсолютно согласна с krista, начинайте действовать уже сейчас и пишите врачам. Еще в вотс ап у нас есть группа "Дети с изюминкой", деток с похожей ручкой нет, но есть одна мама из Тамбова, если хотите, можете присоединиться к нам. На вопрос почему никто не ответит, никто не застрахован ни от чего, каким бы здоровым он не был. Шоковое состояние пройдет, чувство вины тоже. Успокойтесь и наслаждайтесь материнством. Починят ручку вашему сыночку и все будет замечательно.
Девочки, подскажите пожалуйста, может кто сталкивался с подобной проблемой... У дочери оформлена инвалидность в московской области, появилась возможность ее прописать к дальней родственнице в Москву, и мы ей воспользовались, но сделать надо было все быстро, родственица уезжала. Прописка совпала со временем, когда нужно делать протез, дочка активно пытается вставать. ФСС МО теперь нас отсылает в Москву, а Москва не признает. Получать инфу в Москве теперь надо, это сами знаете как долго... Неужели это единственный выход? П. С. Даже зная ситуацию, всё равно воспользовалась бы шансом и прописала бы дочь в Москву.
Всем доброго времени суток! Так давно не заходила на сайт, что пришлось регистрироваться с ново! Все с кем переписывались со мной на "ya", теперь пишите на данное имя ( на ту стр. я уже не выйду). Всех новых жителей форума приветствую. В двух словах расскажу о Насте ( если кто нас помнит) : Насте исполнилось 2 года, мы сделали протез в прошлой весной в Питере. Долгое время его не носили, а потом Настя стала к нему привыкать и сейчас бывает не снимает его целый день ( дает только поправить его- протез у нас на ремешке). Помогает им когда берет мяч, придерживает листы в книге, трогает вещи незнакомые протезом. У меня к вам вопрос: в вечерних новостях по Первому каналу, в воскресенье, показывали девочку с механическим протезом, напечатанном на 3d принтере. Чья это дочка? Есть ли родители на форуме? Или может кто-то знает кто печатает такие протезы, поделитесь контактами.
Всем привет! Вернулись на форум спустя 3 года. Едем в Турнера 3го августа на операцию. Может кто-то еще там или собирается туда?
Девочки, подскажите, может кто в Москве знает куда обращаться.. вроде же есть возможность купить билеты по талонам на поезд до места операции? Или это только раз в год? Мы в этом уже летали в санаторий по путевке от соц. защиты. С деньгами труба)) не знаю на что вообще поедем ложиться((
Съездите на Ивана Сусанина, д. 3 (в поиске забейте, там протезирование делают). Там есть квоты и для МО и для Москвы на бесплатные аппараты. Может у них еще остались. В любом случае там вам подскажут как поступить. Если попадете к Спиваку Б. Г. он точно разрешит ситуацию. Сын в прошлом году сломал 4 аппарата!!! И все равно выкрутились, сделали бесплатно. Один раз даже на папу оформляли документы, чтобы ребенку за его счет сделать аппарат. Папа у нас вообще без инвалидности. И даже просто стоимость аппарата там в 2 раза ниже, чем в других местах.
Здравствуйте! Я на этом форуме совсем недавно. У моей доченьки Машеньки отсутствует правая кисть и часть предплечья. Когда она родилась, конечно был шок. Но я не позволила себе лить слёзы, находясь рядом с ней. Ребёнок не должен этого видеть. Когда нас выписали из роддома муж мне сказал, нужно постараться не акцентировать внимание и все будет хорошо. Что мы и делаем. Сейчас доченьке 7 месяцев. Она замечательная девочка, очень жизнерадостная. Мой старший сын её обожает. Единственное, пока не села сама. Так случилось, что уже 6 лет я работаю с детьми-инвалидами. Насмотрелась всякого. Так вот у меня была ученица точно с такой же рукой. Замечательная девочка, училась хорошо, занималась плаванием, занимала призовые места. Поступила в столичный ВУЗ и живет с парнем. Все у неё замечательно. Такие детки порой делают гораздо больше и достигают гораздо больших успехов, чем мы. А наша задача, как родителей, не дать развить комплексы. Поэтому мы везде бываем с Машулей, в торговых центрах, ездили на отдых. И совсем не стараемся скрывать ручку. Да, смотрят люди, спрашивают. Но и их можно понять. Наверное, я бы тоже смотрела. А у наших деток все будет замечательно.
mashulya, привет. Какая лапуля! Ручка как у моей дочки, только у моей левая))). Не хотите присоединиться к нашей группе whats up? Есть у Вас приложение на телефоне и время, чтобы пообщаться? Надо же, Вы даже работали с такими детками. Отличный настрой в вашей семье, вы молодцы.
У моего сыночка тоже самое только левая ручка. Узнала в 7 мес на УЗИ. Думали ошиблись узисты. Но нет( переплакала за всех. И до сих пор иногда бывает. Но уже почти почти привыкла. Сыночку полтора месяца. Девочки, подскажите, пожалуйста, когда начинать оформлять инвалидность? куда идти? С протезом когда начинать действовать? Как ваши детки развиваются? Как переворачиваться начали? Ползать? Не представляю как без одной ручки все это?
mashulya, доча лапочка у Вас! У меня сынок 11 месяцев, точно с такой ручкой и то же правой, уж сколько было слез пролито, а щас не нарадуюсь! Мама Дани, не переживайте, и поползет и сядет, я точно также все переживала, вот уже 8-9 месяцев, а он не садится и не вставать не хочет, а потом все сразу сделал, нам 4 сентября будет годик. Инвалидность можно сразу оформлять, мы в 3 месяца оформили, сейчас занимаемся оформлением квоты на протезирование. Если что то хотите спросить, пишите, с удовольствием отвечу!
Здравствуйте, хотелось бы пообщаться с родителями детей с гипоплазией ножек, возможно, поделиться опытом, т.к. дочке уже 2 года. У нее гипоплазия правой голени и стопы с отсутствием 4 пальцев. Ходит с 1.5 лет в туторе либо орт. обуви. В остальном с развитием все в порядке.
Добрый вечер! я новенькая. у нас тоже родился необычный точнее особенный малыш, без левой ручки, нет локтя и ниже! на узи все была отлично! нам 6 месяца, в инвалидности в 3 месяца нам отказали ему нужна ода не нужна!
подскажите пожалуйста, вы не думали чтоб руку прижит? с какого возраста протез, где хорошие протезы? или то что государство предлагает виде палки ?? за границей кто нибудь интересовался на счет протезов?
Изабелла, здравствуйте. Нам оформили в 3 месяца, не имеют права отказать, сошлитесь на закон. Протез носим с 9 месяцев на улицу. Насчет палки насмешили))) Сейчас таких не делают протезов.
Здравствуйте, буду рада присоединиться к Вашей групе. Зовут меня Оксана, я из Кишинева, Молдова. У меня родилась прекрасная девочка 5 месяцев назад, так случилось что родилась она с недоразвитой леаой рукой, у нас маленькая лодошка и зачатки паличиков. Ваш форум читаю с 28 недели, как узнала на УЗИ а проблеме, хочу сказать Вам всем Огромное Спасибо, ваши сообщения, ваш опыт, позитив, искренность мне очень помогли и поддержали !!! Сейчас стараемся сделать все возможное что бы помочь нашей малышке, связывалась в Питере с специалистами центра имени Адьберхта, они нам сказали что апиртровать смысла нет, ручку они функциональной сделать не смогут, сказали что нам показано только протезирование.... Вот хочу Вас спросить, кто делал там протезы, когда можно и нужно начинать протезировать, функциональны ли протезы или это только Эстетика...? И еще один вопрос, вакцинируйте ли вы свойх деток? Нам пару человек сказало что лучшее не вакцинировать... вы как поступили?
Для маленьких детей протез несёт в основном эстетическую функцию, так как дети очень быстро приспосабливаются, и могут обходиться без протеза. В более старшем возрасте уже может появиться функциональная составляющая, да и с эстетика - это тоже весомый аспект. С другой стороны, чем раньше ребёнок начинает носить протез, тем лучше он к нему привыкает. Но я думаю, бывалые участники могут посоветовать оптимальный возраст для протезирования. По поводу вакцины, однозначно лучше вакцинировать. Рука никак не ограничивает ребёнка в общении с другими детьми, а это значит что ваша дочь как и все здоровые дети может контактировать с инфицированными детьми, поэтому лучше чтобы её иммунная система была подготовлена к такой встрече.
Кстати, если вы создадите отдельную тему с историей Вашей дочери, то это тему многие могут прочитать и возможно многие захотят поделиться своими полезными советами. Присоединяйтесь к нашему общению.
Винера Жумабаева мы в своё время у Алексея остановились, он сдает квартиры посуточно на кондратьевском проспекте, в пешей доступности от Альбрехта. В прошлом году за однокомнатную брал 1500 сутки. Сейчас наверно так же. Его номер: 89119959474
Здравствуйте дорогие мамочки! Помогите пожалуйста! У меня родился сын ему сейчас 4 мес у него нет пальчиков не левой ручке точного диагноза пока нет пишут аплазия 1-5 самоампутация. Расскажите как вы обьесняли ребёнку почему так почему он так родился? Как пережили это? Я то уже привыкла конечно все равно думаю почему так что сделала не так, как мужу помочь он очень сильно переживает он так его ждал и как выростить в нем сильного человека не стыдится этого. Просто я ещё пока прячу ручку но придёт время и он станет снемать царапки, я понемаю что нельзя в нем комплекс вырабатывать но пока поделать с собой нечего не могу но нужно с собой бороться чтоб потом показать сыну что я сильная и он должен быть сильным и не комплексовать по этому поводу. Помогите пожалуйста очень хороший форум и все такие позитивные я тоже так хочу но пока эти 4 месяца как во сне.
Извените сразу не представилась меня завут Зимфира. Очень хороший форум. Очень бы хотелось пообщатся с мамочками таких же детей как и мой сынишка с аплазией ручки.
Добрый день, у нас сыночку сейчас 1г. 2м. диагноз аплазия левой кисти. Я вас очень хорошо понимаю, 4 месяца это маленький срок, но все наладиться скоро, когда ваш сынок будет расти и вы увидите что он может Все делать своими ручками! Мы уже не замечаем что у нашего сыночка особенная ручка))) Для нас он обычный ребёнок, но от людей не куда не деться, конечно будут обращать внимание, будут задавать вопросы, это не страшно. Главное не нужно стеснятся, нужно гордиться своим ребёнком!!! Он это обязательно будет чувствовать и вырастит уверенным в себе человеком!
Всем добрый день! Давненько не заходила на форум. Моей Машуле через 6 дней 10 месяцев (выше есть фото). Сейчас она сама садится, встаёт, ходит около дивана и по кроватке, держась одной рукой. Говорит некоторые короткие слова. 31 октября нам ФСС дал направление на протезирование в Альберхта. Теперь ждём вызов. Может кто знает, как долго ждать?
У меня к вам вопрос: в вечерних новостях по Первому каналу, в воскресенье, показывали девочку с механическим протезом, напечатанном на 3d принтере. Чья это дочка? Есть ли родители на форуме? Или может кто-то знает кто печатает такие протезы, поделитесь контактами.
[/q]
Мы дочке такой протез заказывали, у частников, макет-схему скачивал в инете. Но дочке не понравилось, не носит. Возможно дело в качестве изготовления.
Откуда: Псков Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 декабря 2016 14:13 Сообщение отредактировано: 6 декабря 2016 14:14
alina2011 пишет:
[q]
[/q]
Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, чьи детки используют зд-протез? в последнее время по ТВ часто мелькают новости про Моторику и их протез киби. Вот хочется из первых уст узнать, стоит ли вообще заморачиваться или нет. Моей дочке скоро будет 3 годика, протез не носит
Здравствуйте, чудесные родители особенных детишек) я нашла этот форум спустя несколько дней после второго скрининга, на котором мне сказали, что у малыша нет практически половины левой ручки(редукционное поражение левого предплечья и кисти(отсутствие кисти)). Было 19 недель, спустя 3 дня после оглашения диагноза малыш начал шевелится.. нам, конечно, предложили и настоятельно прервать беременность. Мы плакали 2 недели, я думала умру от горя. Но решили дать малышу жизнь в итоге.6 декабря я сходила на 3 скрининг и диагноз подтвердили. в начале февраля наш сынишка должен появиться на свет!) Читаю ваши истории.. какие вы все молодцы, словами не передать, не выразить мое восхищение вами, прекрасные мамы! благодаря вам верю в лучшее и не отчаиваюсь. Хочу попросить вашего совета:с чего начать? насколько рано лучше начать протезироваться, где вставать на учет, вообщем поделитесь вашим опытом, пожалуйста! Заранее всем спасибо!
Вика, привет! Вы из Питера, у вас есть клиника Альбрехта. Думаю, вам туда стоит съездить. По поводу протезов- у моей дочки такой же диагноз, протезировались в 9 месяцев. А начать стоит с оформления инвалидности. В нашем случае мы пришли в месяц на прием в детскую поликлинику, с того момента и закрутилось. Вам дадут посыльный лист, обходите всех специалистов, отвозите на МСЭК. Вам должны вписать протезы в ИПР. Вика, хочу вас поддержать. Вы знаете заранее, для меня был сюрприз. Сынишка будет вас радовать и удивлять, моей доченьке 1.3. Не перестаю удивляться ее ловкости. Все будет замечательно. Если есть какие вопросы еще, пишите. Про врачей, которые настоятельно рекомендуют прервать беременность, у меня одно резко негативное мнение, не буду его здесь озвучивать. Вам сейчас главное - спокойно доносить и легко родить!!! Здоровья вам и малышу! Пишите.
Надежда, большое спасибо! Про клинику Альбрехта и думаю в будущем, я так поняла из форума, что она пользуется бОльшим спросом, чем Турнера(в МГЦ нам дали визитку Турнера). Спасибо! Вам тоже крепкого здоровья и доченьке!
Здравствуйте, прошу прочтите до конца, прежде чем судить. Я не ПРОШУ у вас финансовой помощи! Мне нужны: время, ГАРАЖ с электричеством и некоторые инструменты (с возвратом).
В течении месяца я прорабатывал на чертежах механический протез для людей (пока для детей) с ограниченной возможностью ходить. По задумке протез должен приводиться в движение усилиями рук. Я хочу создать дешевый и простой протез, который будет в дальнейшем по карману простым людям.
Я НЕ обещаю, что с ним люди смогут бегать и играть в футбол (пока что). Я не могу обещать что он будет сделан в ближайшее время, но если у вас есть НЕНУЖНЫЙ на время гараж в Москве (ближайшее к люблино подмосковье) с разеткой, и пара тройка инструментов, я очень хотел бы попробовать ЕГО собрать. Вынужден просить это, так как ограничен в пространстве и в финансах.
И естественно, в случае успеха, я возмещю неудобство которое причиню вам. Мой телефон: 89851145400
Здравствуйте! Мы женщины свои переживания переносим на других, нам кажется, что наши дети так же будут думать почему, как с этим жить, что мы сделали не так. Дети совсем другие, у каждого свой характер. Наша дочка с аплазией кисти, ей 1,5 года - такая классная!!! У нее отличный характер, она не плачет по пустякам, она веселая, всем улыбается, целует, братья только и мечтают, чтобы с ней пообниматься и говорят, что она как из сахарной ваты. Она умная, мы ее в своей многодетной семье называем профессор, ей все вокруг интересно, огромное жизнелюбие и настойчивость. Конечно, я не выставляю напоказ ее недостаток, но и кто заметил вида не показывали, причем сейчас так много у детей внутренних болезней, много проблем с ушками, дыхательных путей, что иногда кажется, что не так и страшно то, что есть у нас. У нас во дворе мальчик с дцп, красивый, хороший, дети играют с ним и совсем никак не показывают, что с ним что-то не так. Однажды встретилась мама с мальчиком у него синдром дауна, вот это страшно, ничего не сделать. а наши детки совсем ничем не отличаются от нас. Можно себя поставить на место такого ребенка, что бы вы сами выбрали, если вам сказали, живешь без кисти или не живешь... наверно, без вариантов (это для девушки, которая недавно узнала на узи про своего мальчика). Когда ребенок растет, он обрастает знаниями, умениями и на фоне всего этого его недостаток будет не важен для его друзей, близких.
Здравствуйте, девочки. Те, кто помнит нас и те, кто нас не знает. Поздравляю всех с Новым годом и Рождеством! Желаю вам счастья, здоровья и семейного благополучия! Пусть ваши детки дарят вам радость и счастье. Очень давно я здесь не была. Нашему Павлику уже 5 лет. Как же быстро летит время. Кажется совсем недавно я написала на этот замечательный форум, умываясь слезами. А прошло уже несколько лет. Я уже настолько привыкла к ребенку и его руке, другого сына я и не представляю уже. У нас аплазия кисти и 1/3 предплечья. Протез не носим, делаем, но не носим. Павлуша не хочет- то трет ему, то жмет, то жарко. А я и не заставляю. Думаю, придет время сам захочет и наденет. Мы ходим в обычный сад, детки уже привыкли все. Никто уже и внимания не обращает. Мы живем на дальнем востоке в г. Биробиджане. Если есть кто живет поблизости с нами, давайте общаться-встречаться.
, но хочется как то подготовиться и помочь своей малышке. А если тут на форуме такие детки как Милана? Хочется узнать, как развивать, как научить приспособиться в жизни. 
. У нашей дочки нет кисти, врачи все говорят, наверно она не ползает у вас, но еще как ползает, не догонишь. и с каждым новым умением, мы все больше и больше ей восхищаемся. она такая нежная, так всему радуется новому. братья старшие очень ее любят. Язычок у нас также выставляла, месяцев с 10 перестала 
С тех пор и не парюсь 
И ни в коем случае не закрываю ни ручку сына ни ушки дочери. И вы знаете, их принимают и любят такими какие они есть. Первое что я слышу-это"Ой какой красивый мальчик" или "Какая красавица". 
Сейчас таких не делают протезов. 
