Гипоплазия и аплазия конечностей

5600. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Инвалидность при аутизме, зпр
Вот прочитала о решении минздрава (российского) признавать в ....
tanusik
Мой ребёнок скорее всего аутист
Мальта пишет "Представьте вас не спросясь кто то на ц ....
tanusik
Лечение пороков развития верхних конечностей
Добрый вечер, Андрей Анатольевич, нам поставили диагноз синф ....
Марем
Как цитировать?
Sweet_dish, да в профиле это есть, в самом низу. Вот ....
Ижевод
Микрополяризация
Добрый день! Делал ли всё таки кто-нибудь микрополяризацию с ....
Милка77
Ёжику 7 месяцев
dobriy den ya nadya u menya toje moliw osobeniy xotela bi po ....
Nadejda
Что огорчило меня сегодня
Я просто в тихом ауте... Сегодня в ....
витанаканда
Посоветуйте пожалуйста клинику в Израиле
здесь clinic-in-israel.ru/detskie-kliniki-izrailia можно пря ....
karina87
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Так сложилась жизнь, что у нас с мужем родился ребенок в ДЦП ....
ivaninaTanijana
Похоже ли на аутизм?
Сыну 2,2! Развитие идет полным ходом. Уходят аутичные черты. ....
Natass
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Социологический опрос педагогического (административного) и ....
talisman295910
Богдана. 24 апреля 2о13
Nadezhda1985 Я на них только в инстаграме подписана) ....
Ксюсла
Кормление детей
он даже не пытается жевать уходит в глухую истерику минут на ....
Анна86ДЕН
генетика, гомоцистинурия
С этого года для детей с гомоцистинурией, связанной с недост ....
nepolina
Нунан синдром
Добрый вечер, мое имя Диана я из Литвы, у меня двое сыночков ....
Diancik1988
Как уменьшить размеры живота?
Попробуйте эротический массаж, моей знакомой из Оренбурга по ....
Масяня123
Лечение детей с ДЦП за счет государства
Дорогие родители! Центр новых медицинских технологий ....
ЦНМТ
Поиск родителей, дети которых нуждаются в протезировании
Добрый день! Я являюсь представителем Фонда Общественного Мн ....
Daria_Krupnova
Ремонт квартиры
Deneb пишет:[q]Я правильно понимаю, что если в составе нет формаль ....
Ижевод
Велотренажёр
Специализированный велотренажер. Уникальный по функциональны ....
dcpvelo
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
НИИ Дети Индиго приезжает в Ноябрьск 

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 53 54 55 56 57 58 59
Печать
 
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
классные!!!!!! бойкость очень нужна :)))) и да, мамы ребят, которые становятся старше, прошу вас делиться с нами своими радостями хотя бы изредка!
НаташаКим
Опытный участник

Откуда: Невинномысск Ставрополье
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Всем привет! Делимся Радостями :l1:. Евдокие уже семь, осенью в школу. Т.к. она вынужденная левша-второй год ходим на занятия для левшей, пишет прописными, читает, к школе готова. Танцуем https://www.youtube.com/watch?v=S4_kgNJ1huY(видео правда без звука-ютуб авторские права защищает), репетиция. Дуся в синем :34:. Про пальчики как-то особо и не думаем, если кто спросит она сама отвечает, что так родилась. Все так обычно, что по-другому не представляешь своего ребенка. Народ порой не замечает абсолютно нашу особенность. Мамочки, у кого может не получается не волноваться и не можете не смотреть на реакцию окружающих-это пройдет! Честное слово! :119: Перегорюйте уже один раз, у нас же такие замечательские солнышки!
НаташаКим
Опытный участник

Откуда: Невинномысск Ставрополье
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Девочки, может кто здесь из Алушты или Ялты-есть вопросы. Можно в личку.
fyzvsirf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 янв. 2016
Здравствуйте!
Подскажите пожалуйста кто с этим сталкивался. Мы подали документы в министерство здравоохранения и встали в лист ожидания на операцию в Альбрехта 14.04.2916Нам профессор Кольцов написал, что уже 20.03.2016 квоты не всем достались. И мы можем попасть на операцию в этом году только если добавят квоты. Расскажите пожалуйста по прошлым годам добавлялись ли квоты?
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014

fyzvsirf пишет:
[q]
Расскажите пожалуйста по прошлым годам добавлялись ли квоты?
[/q]

Здравствуйте мы на квоту вставали в апреле 2014 года и нас вызвали в октябре. Нам так же Кольцов говорил что надо ждать сентября что должны вроде как еще дать и дали. Проблема только будет в том что там под конец года когда вас вызывают надо быть готовыми приехать не болеть и оперативно за неделю сдать все анализы.
мария-dav
Новичок

Откуда: Германия
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мая 2016
Здравствуйте, мы тут новые, только нашли этот форум, читаю достижения ваших деток и надеюсь, что когда нибудь и я смогу написать, что моя доча поша или она что то делает, моей дочке почти 3 месяца, она родилась не обычной, ее ручки сформировались только до логтей, ножка одна только с 3 мальчиками и они сросшиеся а вторая ножка сформировалась чуть ниже колена. Я много читала, что если нет ручек то детки управляют ножками но у нас к сожалению и с этим проблема. Как и что будет дальше, пока не знаем. Стараемся найти информацию, чтоб помочь нашей малышке.
мария-dav
Новичок

Откуда: Германия
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мая 2016
Мы живем в Герминии, к сожалению до сих пор я не знаю, почему моя врач не рассказала нам о потологии нашей малышке, чтоб мы подготовились, ведь в начале мы были все в шоке, стараюсь держаться чтоб не перегорело молоко, но иногда срываюсь, стараюсь конечно чтоб детки этого не видили. Сейчас стали узнавать о таких детках. У нас старшая дочь ей 11 лет абсолютно здоровая. В эту пятницу мы идем на прием по протезированию, надеимся там получить информацию. Как что узнаем я сразу напишу. Извиняюсь сразу, что может иногда я буду писать не совсем понятно, так как все мед. термины знаем на немецком и незнаю как это правильно будет по русски.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1182
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
мария-dav, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Может быть ваша врач не рассказала вам о патологии чтобы не пугать, ведь это очень сложно, когда случается аплазия и рук и ног.
мария-dav
Новичок

Откуда: Германия
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мая 2016
Дело в том, что у нас было не естественное зачатие, а полу искусственное и поидеи повышенный контроль, каждые 4 недели узи и врач русская, но после родов мы с ней не общались и причины по которой она нам не сказала, нам посей день не известны. Мы решились из-за нашей старшей дочери она очень хотела сестричку и все получилось с первой попытки, рады были все, всетаки разница в 11лет. Переживали как сказать ей, она конечно плакала очень, но потом обняла меня и сказала "мама Милаша всеравно самая красивая", мы конечно ее очень любим, но заметили как быстро и сильно изменилась наша старшая. Тут врачи нам сказали, год ждать :stop:, но хочется как то подготовиться и помочь своей малышке. А если тут на форуме такие детки как Милана? Хочется узнать, как развивать, как научить приспособиться в жизни.
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Какая прекрасная у вас малышка, я посмотрела фотографию! очень жалко, конечно, когда у ребяток не все в порядке, но этот взгляд.... вырастет малышка, сделаете протезики и будет она вас радовать своей улыбкой:). У нашей дочки нет кисти, врачи все говорят, наверно она не ползает у вас, но еще как ползает, не догонишь. и с каждым новым умением, мы все больше и больше ей восхищаемся. она такая нежная, так всему радуется новому. братья старшие очень ее любят. Язычок у нас также выставляла, месяцев с 10 перестала :))). Пишите обязательно, что вам скажут о протезировании. Кстати, недавно нашла в Инстаграм группу Lucky_fin_project, там ребятки с аплазиями, они все такие веселые и прекрасные, слов нет, только любоваться можно ими :).
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Elena1981, Спасибо Вам огромное, за группу в Инстаграм, посмотрела фото чудо детишек, и уже взрослых ребят, какие все красивые, дай бог чтоб и наши дети не стеснялись своей особенности.
мария-dav. Увас в Германии протезирование на столько развито, что, дети в протезах и танцуют и бегают, живут полной жизнью, так что отчаиваться не стоит, надо идти к задуманной цели.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
мария-dav, здравствуйте. Хорошо, что написали сюда. Очень хочется Вас поддержать, у Вас очень красивая доченька. Где-то в инстаграм попадалось видео взрослой девушки, похожей на Вашу доченьку. Она без протезов так танцевала красиво. Если найду, скину в личку. Господь дает по силам, в наш век, когда стремительно развиваются технологии, я уверена, что дочка Ваша будет счастливой и успешной. Тем более Германия в плане протезирования очень развита. У Милаши действительно взгляд взрослый и осмысленный. Все будет хорошо. Только не совсем понятно, почему до года тянут. Сейчас выступают за ранее протезирование с 6 месяцев.
мария-dav
Новичок

Откуда: Германия
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мая 2016
Нам сказали что сейчас она маленькая, рентген не делали, все проверки начнут делать к годику, мотивируют тем чтоб не навредить. А нам жить год в неведении, вот и ищем сами информацию, так как раньше с таким не сталкивались. Все ново. В эту пятницу записались на консультацию по протезированию, отпишусь потом что нам скажут. Но до протезов нам еще не скоро, прежде скорей всего будут делать операцию.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
мария-dav, а какую операцию? На ножки? Мы тоже рентген не делали еще, у моей дочки ручка левая чуть ниже локтя. И дочке 8 месяцев.
мария-dav
Новичок

Откуда: Германия
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мая 2016
Если Вы видили фото нашей Миланы, то на той ножке что короче, есть нарост в виде стопы но там нет кости только мягкое тело, я думаю что оно будет мешать. Но это пока все наши догатки. Важно чтоб осталась на второй ножке стопка, ведь она совсем маленькая.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
мария-dav, да, видела фото доченьки. Очень умные глазки, красавица. Еще вот что думаю - приспособится она ко всему, она не знает, как иначе. Вы большие молодцы, сестренка старшая тоже будет ей поддержкой и опорой. Вместе вы со всем справитесь, главное, чтобы протезист попался хороший.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Всем большой огромный привет.
Мы вернулись из Спб, после последней операции, которую мы делали у замечательного доктора Владимира Ивановича Заварухина на коммерческой основе. Это доктор института Турнера. Оперировались в частной клинике на Васильевском острове. наверное надо создать отдельную тему и там полностью изложить наш опыт, а он супер-позитивный.
Кратко. За один раз - нам сделали три момента: сделали ровным наш самый проблемный 2 пальчик, чуть отвели большой и убрали контрактуру мизинца. Бонусом шов на животе после Альбрехта сделали красивым и незаметным)))) В конце дня после операции мы были уже на квартире, через неделю дома. Комфортно, позитивно, без очередей на операцию, с самым нужным списком анализов и на постоянном личном контроле у доктора. Девочки, если кому то интересно я опишу все подробно, дам все контакты, координаты и отвечу на все вопросы. Результат прилагаем. За маникюр извиняйте))))) Также ниже поделюсь свежими фото Даши с очередного нашего фото-проекта.

Прикрепленный файл (DSCF5894.JPG, 2361460 байт, скачан: 762 раза)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
1.

Прикрепленный файл (oMfbDu2boKE.jpg, 50739 байт, скачан: 839 раз)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
2.

Прикрепленный файл (UHhFzt8kO2Q.jpg, 63087 байт, скачан: 968 раз)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
vedmo4ka22, Здравствуйте, очень рада за вас, результат очень хороший, нам бы хотелось узнать все подробности, а именно цена, за сколько дней до операции вы прибыли и на какой день ее сделали, с Владимиром Ивановичем мы знакомы лично, думаю нам тоже предстоит пластика, хотелось бы тоже достичь таких результатов.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
vedmo4ka22 И почему на таком очаровательном личике, нет улыбки.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Спасибо. Постараюсь кратко и лаконично.
Дату самой операции мы знали задолго. Я попросила Владимира Ивановича пойти навстречу и назначить время, подстраиваясь под мой график работы. Выбрали 24 апреля.
23 апреля мы были в СПб, сняли квартиру на Васильевском. Квартира хорошая, место отличное. Цена 2000 сутки. Анализы и документы отправили заранее на почту. Вечером созвонились с анестезиологом и доктором Заварухиным.
Утром 24 апреля были в клинике тоже на острове. Подождали час в отдельной палате и пошли на операцию. Даше 3 года, это наша третья операция. Скажу честно было ОЧЕНЬ сложно в психологическом плане. ну не смогли мы настроиться должным образом, сильно плакала Дарья и сильно нервничала. Операция шла часа 2, точно не помню... Через часа 2 отпустили. Отходили тяжело опять же. Рвота. Двое суток Даша не вставала на ножки. Вообще не ходила. Плакала сутки без перерыва, просилась домой. На 2 день я взяла коляску, дочь и поехала с ней пешком к Ксении Петербуржской. На обратном пути, на детской площадке Дашка пошла ногами!!!!!!!!!!!!!!
В СПб сделали три перевязки, спиц нам не ставили. Перевязки были в клинике доктора Пеля, в 1 минуте ходьбы от нашей квартиры. Все очень комфортно и несравнимо в разы с клиниками.2 мая мы улетели. Швы снимали дома
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
vedmo4ka22, Спасибо большое за ответ, Дашуля молодец, все выдержала, крепкого Вам здоровья и успеха во всех начинаниях.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Всем привет! Мы наконец-то получили инвалидность, не смотря на прогнозы специалистов нашей поликлиники что не дадут, дали и сразу до 18 лет и реабилитацию обещают хорошую.

Прикрепленный файл (IMG_7018 - копия.JPG, 556936 байт, скачан: 773 раза)
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
МамаВити
Какой хорошенький малыш!!!!
Расскажите, как проходили? У вас только ручка? У нас в сентябре перекомиссия, волнительно, хочется еще продлить возможность реабилитации, ну и конечно в идеале получить до 18 лет. Хотя мне в это слабо верится
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
МамаВити, Ксюша, какой Витюшка лапочка!!! Все Вам наилучшего!!!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
kazakova14 спасибо, он у нас еще большая умничка, я каждый день горжусь им и его успехами :-). vedmo4ka22 Даша у вас красавица невероятная и ручка у вас получилась очень хорошая! У Вити левой кисти нет, на комиссии нас особо не мучили, после 1 часа ожидания нас позвали и как я поняла они уже определились с вердиктом, посмотрели ручку, спросили какие прогнозы, потом дали игрушку Витя взял правой ручкой, протягивает вторую игрушку, Витя отдает первую и берет вторую, сказали все понятно.
nadya
Опытный участник

Всего сообщений: 64
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Как здорово, что за одну операцию вам решили сразу несколько проблем! Это прекрасно, что в частной клинике в комфортных условиях можно сделать такие манипуляции. Вы собирались на 1 отделение к Кольцову, если я не ошибаюсь? Передумали? Дочка красотка! На перекомиссии удачи! Святая Ксения творит чудеса) Каждый раз стараюсь у нее побывать.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
vedmo4ka22, здравствуйте, модель у вас Дашуля и уже при маникюре! Ручка получилась очень красивая, поздравляю, порадовали такими красивыми фотографиями нас, мамочек.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Большое спасибо, девочки. Огромное!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Девочки, надеюсь не сочтут за рекламу, хочу поделиться вот такой вот новостью.
У нашей Даши появилась вот такая игрушка "Бизиборд". Вообще она предназначена для деток в возрасте от 0 до 4 лет, наша хоть и довольно опережает в развитии, но играет с ним взапой. А нашим деткам с их особенными пальчиками и ручками очень даже полезно, думаю, будет.
Координаты писать тут не буду, кому интересно скину в личку, где купили. + там доставка за их счет. Нам понравилось. Похвалилась))))))

Прикрепленный файл (tfJLrq8nzAo (1).jpg, 50923 байт, скачан: 1005 раз)
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
vedmo4ka22 Мне интересно, можно координаты и цену в личку, заранее спасибо!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
ответила в личку
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Спасибо, хорошая и очень полезная игрушка, для наших деток особенно :s2: :thumbup:
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011
Охо-хох, давно сюда не заглядывали... а нам уже 5,5 лет)))) Дочка на уши ставит, ходит в коррекционную группу в садике(потому как в общей часто болеют простудными, а в коррекционной народу мало,6-7 чел., и не болеют). на улице ходим вообще без комплексов(интересно наблюдать за реакцией людей))))
вот на отдых ездили под Уфой



alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011
А заодно вот прошу вас дорогие родители особых детишек, поддержать мою петицию... Думаю она многим понравится.
Петиция об изменении Постановления Правительства РФ о помощи ипотечным заемщикам.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Алина красавица!!! Молодцы что не комплексуете, а протезироваться вы не стали?
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Добрый день! Давно не отписывалась.
У сыночка патология правой кисти( отсутствуют два пальчика остальные укорочены).
Ну так вот наверное год назад я здесь спрашивала "Когда же я уже перестану замечать и реагировать на взгляды людей?".
Перестала, и знаете когда? Когда узнала, что у старшего ребенка тугоухость 3-4 степени. И это все при том, что прежде чем беременеть вторым я полностью обследовала первую и нас с мужем. Врачи сказали "Здоровы". Теперь доченька носит аппараты и слава Богу в них слышит.
Вот такая штука судьба. :s8: С тех пор и не парюсь :n0: И ни в коем случае не закрываю ни ручку сына ни ушки дочери. И вы знаете, их принимают и любят такими какие они есть. Первое что я слышу-это"Ой какой красивый мальчик" или "Какая красавица".
Всем добра и терпения :m5:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
ну как и все приходят к этому :m5: :m5: :m5:

Прикрепленный файл (image (20).jpg, 12358 байт, скачан: 911 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
наша теперь уже скоро первоклашка

Прикрепленный файл (image.jpg, 135057 байт, скачан: 950 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:103:

Прикрепленный файл (image (16).jpg, 191127 байт, скачан: 733 раза)
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Полина красавится! :m5: Поздравляю с выпускным!!! :m3:
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Я уже незамечаю Витину ручку, он так ловко все ей делает! Недавно подружки старшего сына спросили, что у него с рукой, Коля подошёл к Вити закрыл его спиной и говорит, нечего страшного так бывает.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
МамаВити, молодец старшенький у Вас, любит брата, защитником будет, да только нужно ли будет защищать, Витюшка вон какой целеустремленный растет.
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

МамаВити пишет:
[q]
[/q]
Мы в прошлом году даже не стали заказывать косметический протез, поскольку все равно будет лежать дома. На улице и дома без него намного проще. До этого 2 года делали, но тоже валяются.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Спасибо :s2:, самое главное ещё очень самостоятельный! Хотелось бы, чтоб на жизненом пути, нашим детям встречались дображелательные и понимающие люди!
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Понятно, я тоже думаю зачем нам протез, ведь он даже для прихвата не нужен, длины ручки хватает. Значит и детям он тоже не нужен, даже чисто психологически. Я просто убеждаюсь что мы приняли единственно правильное решение для себя, делать рабочую ручку, насколько это будет возможным.
zorro78
Новичок

Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 июня 2016
Всем, здравствуйте! Мы совсем новенькие, сыночку 10 дней, родился с гипоплазией большого пальца правой руки, отсутствует фаланга, которая соединяет большой палец с кистью, пальчик как будто болтается на коже, педиатр в роддоме сказало, что сухожильные мышечные рефлексы, частично сохранились. К врачам ещё не ходили. Пока шоковое состояние. И один вопрос: Почему это случилось? Огромное чувство вины перед ребёнком, наверное я что-то сделала не так. Нам с мужем по 37 лет, здоровы.4 года назад умер наш средний сын в 5 лет, и сейчас вот такое с младшим., Наверняка кто -нибудь из форумчан сталкивался с таким. Что делать, как лечится, я понимаю, что только операбельно, но ведь могут отказать в операции, вообщем нужна любая информация, я должна знать, с чем имею дело. За ранее, благодарю.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
zorro78, не волнуйтесь, это все восстановимо, после годика, обратитесь в институт Турнера, либо в ЦИТО
krista
Новичок

Откуда: Красноярский край
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мая 2016
zorro78 Здравствуйте! Для того, чтобы узнать, что с вашей ручкой можно сделать, обратитесь к врачам. Кольцов Андрей Анатольевич, заведующий первым детским ортопедическим отделением в Альбрехта. Напишите ему на почту и приложите фото, вот адрес-katandr2007@yandex.ru
Так же есть врач из Турнера, ему можно написать вконткте Заварухин Влдимир Иванович- https://vk.com/v.zavarukhin.
Есть группа вкотакте "Счастливые ручки" там детки с разными диагнозами, можно у мамочек с похожим на ваш все узнать, что им делали, где и как. https://vk.com/club114317978
И не ждите, пишите и узнавайте все сейчас, если по квоте, а не платно, то надо документы подавать сразу, там очередь месяцев 9, как раз к году и подойдет.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
zorro78, добрый день. С рождением сыночка Вас! Абсолютно согласна с krista, начинайте действовать уже сейчас и пишите врачам. Еще в вотс ап у нас есть группа "Дети с изюминкой", деток с похожей ручкой нет, но есть одна мама из Тамбова, если хотите, можете присоединиться к нам. На вопрос почему никто не ответит, никто не застрахован ни от чего, каким бы здоровым он не был. Шоковое состояние пройдет, чувство вины тоже. Успокойтесь и наслаждайтесь материнством. Починят ручку вашему сыночку и все будет замечательно.
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Девочки, подскажите пожалуйста, может кто сталкивался с подобной проблемой...
У дочери оформлена инвалидность в московской области, появилась возможность ее прописать к дальней родственнице в Москву, и мы ей воспользовались, но сделать надо было все быстро, родственица уезжала. Прописка совпала со временем, когда нужно делать протез, дочка активно пытается вставать. ФСС МО теперь нас отсылает в Москву, а Москва не признает. Получать инфу в Москве теперь надо, это сами знаете как долго... Неужели это единственный выход?
П. С. Даже зная ситуацию, всё равно воспользовалась бы шансом и прописала бы дочь в Москву.
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Получить не инфу, а инву в Мск надо теперь*
Отредактировать сообщение не смогла
zorro78
Новичок

Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 июня 2016
Спасибо, вам огромное. Начинаем действовать.
yaa
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июля 2016
Всем доброго времени суток! Так давно не заходила на сайт, что пришлось регистрироваться с ново! Все с кем переписывались со мной на "ya", теперь пишите на данное имя ( на ту стр. я уже не выйду). Всех новых жителей форума приветствую. В двух словах расскажу о Насте ( если кто нас помнит) : Насте исполнилось 2 года, мы сделали протез в прошлой весной в Питере. Долгое время его не носили, а потом Настя стала к нему привыкать и сейчас бывает не снимает его целый день ( дает только поправить его- протез у нас на ремешке). Помогает им когда берет мяч, придерживает листы в книге, трогает вещи незнакомые протезом.
У меня к вам вопрос: в вечерних новостях по Первому каналу, в воскресенье, показывали девочку с механическим протезом, напечатанном на 3d принтере. Чья это дочка? Есть ли родители на форуме? Или может кто-то знает кто печатает такие протезы, поделитесь контактами.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
yaa, добрый день. Это компания Моторика печатает. {......... }
yaa
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июля 2016
спасибо огромное!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 541
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Всем привет! Вернулись на форум спустя 3 года. Едем в Турнера 3го августа на операцию. Может кто-то еще там или собирается туда?

Девочки, подскажите, может кто в Москве знает куда обращаться.. вроде же есть возможность купить билеты по талонам на поезд до места операции?
Или это только раз в год? Мы в этом уже летали в санаторий по путевке от соц. защиты. С деньгами труба)) не знаю на что вообще поедем ложиться((
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 541
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Съездите на Ивана Сусанина, д. 3 (в поиске забейте, там протезирование делают). Там есть квоты и для МО и для Москвы на бесплатные аппараты. Может у них еще остались. В любом случае там вам подскажут как поступить. Если попадете к Спиваку Б. Г. он точно разрешит ситуацию.
Сын в прошлом году сломал 4 аппарата!!! И все равно выкрутились, сделали бесплатно. Один раз даже на папу оформляли документы, чтобы ребенку за его счет сделать аппарат. Папа у нас вообще без инвалидности.
И даже просто стоимость аппарата там в 2 раза ниже, чем в других местах.
mashulya
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2016
Здравствуйте! Я на этом форуме совсем недавно. У моей доченьки Машеньки отсутствует правая кисть и часть предплечья. Когда она родилась, конечно был шок. Но я не позволила себе лить слёзы, находясь рядом с ней. Ребёнок не должен этого видеть. Когда нас выписали из роддома муж мне сказал, нужно постараться не акцентировать внимание и все будет хорошо. Что мы и делаем. Сейчас доченьке 7 месяцев. Она замечательная девочка, очень жизнерадостная. Мой старший сын её обожает. Единственное, пока не села сама.
Так случилось, что уже 6 лет я работаю с детьми-инвалидами. Насмотрелась всякого. Так вот у меня была ученица точно с такой же рукой. Замечательная девочка, училась хорошо, занималась плаванием, занимала призовые места. Поступила в столичный ВУЗ и живет с парнем. Все у неё замечательно. Такие детки порой делают гораздо больше и достигают гораздо больших успехов, чем мы. А наша задача, как родителей, не дать развить комплексы. Поэтому мы везде бываем с Машулей, в торговых центрах, ездили на отдых. И совсем не стараемся скрывать ручку. Да, смотрят люди, спрашивают. Но и их можно понять. Наверное, я бы тоже смотрела. А у наших деток все будет замечательно.

Прикрепленный файл (IMG-20160809-WA0000.jpeg, 675802 байт, скачан: 998 раз)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Лапушка какая, как здорово что вы так позитивно настроены.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Машенька красотка, с такой мамой у неё все будет замечательно!!!
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
mashulya, привет. Какая лапуля! Ручка как у моей дочки, только у моей левая))). Не хотите присоединиться к нашей группе whats up? Есть у Вас приложение на телефоне и время, чтобы пообщаться? Надо же, Вы даже работали с такими детками. Отличный настрой в вашей семье, вы молодцы. :thumbup:
Мама Дани
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2016
У моего сыночка тоже самое только левая ручка. Узнала в 7 мес на УЗИ. Думали ошиблись узисты. Но нет( переплакала за всех. И до сих пор иногда бывает. Но уже почти почти привыкла. Сыночку полтора месяца. Девочки, подскажите, пожалуйста, когда начинать оформлять инвалидность? куда идти? С протезом когда начинать действовать? Как ваши детки развиваются? Как переворачиваться начали? Ползать? Не представляю как без одной ручки все это?
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
mashulya, доча лапочка у Вас! У меня сынок 11 месяцев, точно с такой ручкой и то же правой, уж сколько было слез пролито, а щас не нарадуюсь!
Мама Дани, не переживайте, и поползет и сядет, я точно также все переживала, вот уже 8-9 месяцев, а он не садится и не вставать не хочет, а потом все сразу сделал, нам 4 сентября будет годик. Инвалидность можно сразу оформлять, мы в 3 месяца оформили, сейчас занимаемся оформлением квоты на протезирование. Если что то хотите спросить, пишите, с удовольствием отвечу!

Прикрепленный файл (silc_DvyBZY.jpg, 747717 байт, скачан: 943 раза)
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Вот еще фото

Прикрепленный файл (NjX28ZGkzzQ.jpg, 846083 байт, скачан: 997 раз)
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 80
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
OKSYA, Как быстро время летит, какие вы уже большие, красавец мальчуган, ( если забыли, мы с Вами из одного города).
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
kazakova14, спасибо! Да, год просто промчался.
Наста
Новичок

Откуда: Россия, г.кемерово
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 авг. 2015
Здравствуйте, дорогие участники форума!). Принимайте новеньких в свои ряды!
другая Диана
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Здравствуйте, хотелось бы пообщаться с родителями детей с гипоплазией ножек, возможно, поделиться опытом, т.к. дочке уже 2 года. У нее гипоплазия правой голени и стопы с отсутствием 4 пальцев. Ходит с 1.5 лет в туторе либо орт. обуви. В остальном с развитием все в порядке.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
OKSYA, какой лапочка! Наста, добро пожаловать. Напишите о себе.
Изабелла
Новичок

Откуда: Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2016
Добрый вечер! я новенькая. у нас тоже родился необычный точнее особенный малыш, без левой ручки, нет локтя и ниже! на узи все была отлично! нам 6 месяца, в инвалидности в 3 месяца нам отказали ему нужна ода не нужна!
Изабелла
Новичок

Откуда: Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2016
подскажите пожалуйста, вы не думали чтоб руку прижит? с какого возраста протез, где хорошие протезы? или то что государство предлагает виде палки ?? за границей кто нибудь интересовался на счет протезов?
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Не имеют права сперва и нам не давали- но дали с 1.6 месяца-протезы делают с 8 мсяцев
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Изабелла, здравствуйте. Нам оформили в 3 месяца, не имеют права отказать, сошлитесь на закон. Протез носим с 9 месяцев на улицу. Насчет палки насмешили))) :s4: Сейчас таких не делают протезов.
Xiusha_MD
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2016
Здравствуйте, буду рада присоединиться к Вашей групе. Зовут меня Оксана, я из Кишинева, Молдова. У меня родилась прекрасная девочка 5 месяцев назад, так случилось что родилась она с недоразвитой леаой рукой, у нас маленькая лодошка и зачатки паличиков. Ваш форум читаю с 28 недели, как узнала на УЗИ а проблеме, хочу сказать Вам всем Огромное Спасибо, ваши сообщения, ваш опыт, позитив, искренность мне очень помогли и поддержали !!!
Сейчас стараемся сделать все возможное что бы помочь нашей малышке, связывалась в Питере с специалистами центра имени Адьберхта, они нам сказали что апиртровать смысла нет, ручку они функциональной сделать не смогут, сказали что нам показано только протезирование.... Вот хочу Вас спросить, кто делал там протезы, когда можно и нужно начинать протезировать, функциональны ли протезы или это только Эстетика...? И еще один вопрос, вакцинируйте ли вы свойх деток? Нам пару человек сказало что лучшее не вакцинировать... вы как поступили?
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1182
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Xiusha_MD, добро пожаловать к нам на форум!

Для маленьких детей протез несёт в основном эстетическую функцию, так как дети очень быстро приспосабливаются, и могут обходиться без протеза. В более старшем возрасте уже может появиться функциональная составляющая, да и с эстетика - это тоже весомый аспект.
С другой стороны, чем раньше ребёнок начинает носить протез, тем лучше он к нему привыкает. Но я думаю, бывалые участники могут посоветовать оптимальный возраст для протезирования.
По поводу вакцины, однозначно лучше вакцинировать. Рука никак не ограничивает ребёнка в общении с другими детьми, а это значит что ваша дочь как и все здоровые дети может контактировать с инфицированными детьми, поэтому лучше чтобы её иммунная система была подготовлена к такой встрече.

Кстати, если вы создадите отдельную тему с историей Вашей дочери, то это тему многие могут прочитать и возможно многие захотят поделиться своими полезными советами.
Присоединяйтесь к нашему общению. :n9:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 631
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:m5: :m5: :m5: :m5: Хорошо что Вы нашли этот форум в свое время он нам помог принять и жить с нашими особенностями.
Винера Жумабаева
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2016
здравствуйте нам нужно ехать в Питер на протезирование в Альберха, не подскажите где можно не дорого остановиться .
мамаДианы
Начинающий

Откуда: Тверская область г.Вышний Волочек
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2013
Винера Жумабаева мы в своё время у Алексея остановились, он сдает квартиры посуточно на кондратьевском проспекте, в пешей доступности от Альбрехта. В прошлом году за однокомнатную брал 1500 сутки. Сейчас наверно так же. Его номер: 89119959474
Zima
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2016

Здравствуйте дорогие мамочки! Помогите пожалуйста! У меня родился сын ему сейчас 4 мес у него нет пальчиков не левой ручке точного диагноза пока нет пишут аплазия 1-5 самоампутация. Расскажите как вы обьесняли ребёнку почему так почему он так родился? Как пережили это? Я то уже привыкла конечно все равно думаю почему так что сделала не так, как мужу помочь он очень сильно переживает он так его ждал и как выростить в нем сильного человека не стыдится этого. Просто я ещё пока прячу ручку но придёт время и он станет снемать царапки, я понемаю что нельзя в нем комплекс вырабатывать но пока поделать с собой нечего не могу но нужно с собой бороться чтоб потом показать сыну что я сильная и он должен быть сильным и не комплексовать по этому поводу. Помогите пожалуйста очень хороший форум и все такие позитивные я тоже так хочу но пока эти 4 месяца как во сне. :thumbup:
Zima
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2016
Извените сразу не представилась меня завут Зимфира. Очень хороший форум. Очень бы хотелось пообщатся с мамочками таких же детей как и мой сынишка с аплазией ручки. :s10:
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Добрый день, у нас сыночку сейчас 1г. 2м. диагноз аплазия левой кисти. Я вас очень хорошо понимаю, 4 месяца это маленький срок, но все наладиться скоро, когда ваш сынок будет расти и вы увидите что он может Все делать своими ручками! Мы уже не замечаем что у нашего сыночка особенная ручка))) Для нас он обычный ребёнок, но от людей не куда не деться, конечно будут обращать внимание, будут задавать вопросы, это не страшно. Главное не нужно стеснятся, нужно гордиться своим ребёнком!!! Он это обязательно будет чувствовать и вырастит уверенным в себе человеком!
mashulya
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2016
Всем добрый день! Давненько не заходила на форум. Моей Машуле через 6 дней 10 месяцев (выше есть фото). Сейчас она сама садится, встаёт, ходит около дивана и по кроватке, держась одной рукой. Говорит некоторые короткие слова. 31 октября нам ФСС дал направление на протезирование в Альберхта. Теперь ждём вызов. Может кто знает, как долго ждать?
alina2011
Опытный участник

Откуда: Уфа, Башкортостан
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 июля 2011

yaa пишет:
[q]
У меня к вам вопрос: в вечерних новостях по Первому каналу, в воскресенье, показывали девочку с механическим протезом, напечатанном на 3d принтере. Чья это дочка? Есть ли родители на форуме? Или может кто-то знает кто печатает такие протезы, поделитесь контактами.
[/q]

Мы дочке такой протез заказывали, у частников, макет-схему скачивал в инете. Но дочке не понравилось, не носит. Возможно дело в качестве изготовления.

Прикрепленный файл (P1090784.JPG, 230422 байт, скачан: 694 раза)
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Так много всего, что могло пройти мимо!!! Но вот оно счастье - быть мамою сына!!!

Знакомьтесь, Риналь Ринатович! Рожденный в День космонавтики в г. Ульяновске)


Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! Фото супер, спасибо, что поделились! Малыш загляденье! :m5:
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!!
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Спасибо! :m5:
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015

alina2011 пишет:
[q]
[/q]

Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, чьи детки используют зд-протез? в последнее время по ТВ часто мелькают новости про Моторику и их протез киби. Вот хочется из первых уст узнать, стоит ли вообще заморачиваться или нет. Моей дочке скоро будет 3 годика, протез не носит
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Здравствуйте, чудесные родители особенных детишек)
я нашла этот форум спустя несколько дней после второго скрининга, на котором мне сказали, что у малыша нет практически половины левой ручки(редукционное поражение левого предплечья и кисти(отсутствие кисти)). Было 19 недель, спустя 3 дня после оглашения диагноза малыш начал шевелится.. нам, конечно, предложили и настоятельно прервать беременность. Мы плакали 2 недели, я думала умру от горя. Но решили дать малышу жизнь в итоге.6 декабря я сходила на 3 скрининг и диагноз подтвердили. в начале февраля наш сынишка должен появиться на свет!)
Читаю ваши истории.. какие вы все молодцы, словами не передать, не выразить мое восхищение вами, прекрасные мамы! благодаря вам верю в лучшее и не отчаиваюсь.
Хочу попросить вашего совета:с чего начать? насколько рано лучше начать протезироваться, где вставать на учет, вообщем поделитесь вашим опытом, пожалуйста! Заранее всем спасибо! :s10:

Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Вика, привет! Вы из Питера, у вас есть клиника Альбрехта. Думаю, вам туда стоит съездить. По поводу протезов- у моей дочки такой же диагноз, протезировались в 9 месяцев. А начать стоит с оформления инвалидности. В нашем случае мы пришли в месяц на прием в детскую поликлинику, с того момента и закрутилось. Вам дадут посыльный лист, обходите всех специалистов, отвозите на МСЭК. Вам должны вписать протезы в ИПР. Вика, хочу вас поддержать. Вы знаете заранее, для меня был сюрприз. Сынишка будет вас радовать и удивлять, моей доченьке 1.3. Не перестаю удивляться ее ловкости. Все будет замечательно. Если есть какие вопросы еще, пишите. Про врачей, которые настоятельно рекомендуют прервать беременность, у меня одно резко негативное мнение, не буду его здесь озвучивать. Вам сейчас главное - спокойно доносить и легко родить!!! Здоровья вам и малышу! Пишите.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Надежда, большое спасибо! Про клинику Альбрехта и думаю в будущем, я так поняла из форума, что она пользуется бОльшим спросом, чем Турнера(в МГЦ нам дали визитку Турнера).
Спасибо! Вам тоже крепкого здоровья и доченьке!
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 107
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
В Турнера не протезируют))) Спасибо большое за пожелание)))
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Вашем распоряжении)) Главное и правильное решение принято, дальше Бог поможет! :m5:
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Большое спасибо!!!
Igor2016
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2016
Здравствуйте, прошу прочтите до конца, прежде чем судить.
Я не ПРОШУ у вас финансовой помощи! Мне нужны: время, ГАРАЖ с электричеством и некоторые инструменты (с возвратом).

В течении месяца я прорабатывал на чертежах механический протез для людей (пока для детей) с ограниченной возможностью ходить. По задумке протез должен приводиться в движение усилиями рук. Я хочу создать дешевый и простой протез, который будет в дальнейшем по карману простым людям.

Я НЕ обещаю, что с ним люди смогут бегать и играть в футбол (пока что). Я не могу обещать что он будет сделан в ближайшее время, но если у вас есть НЕНУЖНЫЙ на время гараж в Москве (ближайшее к люблино подмосковье) с разеткой, и пара тройка инструментов, я очень хотел бы попробовать ЕГО собрать. Вынужден просить это, так как ограничен в пространстве и в финансах.

И естественно, в случае успеха, я возмещю неудобство которое причиню вам.
Мой телефон: 89851145400
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Здравствуйте! Мы женщины свои переживания переносим на других, нам кажется, что наши дети так же будут думать почему, как с этим жить, что мы сделали не так. Дети совсем другие, у каждого свой характер. Наша дочка с аплазией кисти, ей 1,5 года - такая классная!!! У нее отличный характер, она не плачет по пустякам, она веселая, всем улыбается, целует, братья только и мечтают, чтобы с ней пообниматься и говорят, что она как из сахарной ваты. Она умная, мы ее в своей многодетной семье называем профессор, ей все вокруг интересно, огромное жизнелюбие и настойчивость. Конечно, я не выставляю напоказ ее недостаток, но и кто заметил вида не показывали, причем сейчас так много у детей внутренних болезней, много проблем с ушками, дыхательных путей, что иногда кажется, что не так и страшно то, что есть у нас. У нас во дворе мальчик с дцп, красивый, хороший, дети играют с ним и совсем никак не показывают, что с ним что-то не так. Однажды встретилась мама с мальчиком у него синдром дауна, вот это страшно, ничего не сделать. а наши детки совсем ничем не отличаются от нас. Можно себя поставить на место такого ребенка, что бы вы сами выбрали, если вам сказали, живешь без кисти или не живешь... наверно, без вариантов (это для девушки, которая недавно узнала на узи про своего мальчика). Когда ребенок растет, он обрастает знаниями, умениями и на фоне всего этого его недостаток будет не важен для его друзей, близких.
МамаВити
Начинающий

Откуда: г. Новосибирск
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2015
Елена 1981 :thumbup: все верно без вариантов! Наши дети самые лучшие, самые умные, у них обязательно все будет хорошо, с такими мамами :s2:
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Elena1981, я абсолютно с Вами согласна, конечно, без вариантов)
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 53 54 55 56 57 58 59
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana