Гипоплазия и аплазия конечностей

5700. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Расстройство или нет, 1 год и 5 месяцев
ornela26, молодцы!!! Это очень хорошие успехи! ....
tanusik
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
Opsla пишет:[q]Я попытался лишь сравнить с этим, потому что не зна ....
anzhela
Рассуждения о жизни и её смысле.
Opsla пишет:[q]Все началось с того, что при рождении мою маму сраз ....
anzhela
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
что считать зацикленностью. У моего вся жизнь сплошная зацик ....
Лимонка
Альтернирующая гемиплегия
Кстати, Польский выходит ок.300-400 рублей ....
Oksana_
Подозреваю аутизм у племянника
Кстати, опять побоялась завести с сестрой откровенный разгов ....
Анна-Пинск
Помощь Жанне Фриске - благотворительность или цинизм?
Очень жалко её, красивая девушка была, в моем родном Брянске ....
Alisha
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
жареные кабачки
Мне нравится кабачки запекать в духовке - быстро и просто. В ....
Vyacheslavv
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Бесплатный набор: Поведенческая программа (АБА)
Александр, перешлите мне свое сообщение пожалуйста через фор ....
AutismFight
Клиника Турнера
Здравствуйте! Девченки может кто то ложиться в Турнера в се ....
Lyubov*
Мой Гриша и мы
Гриша давай познакомимся.11лет Миша ....
Viktoriya05
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Мамочки деток до года, кто делал недавно КИ, правда говорят ....
Elena_mama
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 53 54 55 56 57 58
Печать
 
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Здравствуйте, девочки. Те, кто помнит нас и те, кто нас не знает. Поздравляю всех с Новым годом и Рождеством! Желаю вам счастья, здоровья и семейного благополучия! Пусть ваши детки дарят вам радость и счастье. Очень давно я здесь не была. :s2: Нашему Павлику уже 5 лет. Как же быстро летит время. Кажется совсем недавно я написала на этот замечательный форум, умываясь слезами. А прошло уже несколько лет. Я уже настолько привыкла к ребенку и его руке, другого сына я и не представляю уже. У нас аплазия кисти и 1/3 предплечья. Протез не носим, делаем, но не носим. Павлуша не хочет- то трет ему, то жмет, то жарко. А я и не заставляю. Думаю, придет время сам захочет и наденет. Мы ходим в обычный сад, детки уже привыкли все. Никто уже и внимания не обращает. Мы живем на дальнем востоке в г. Биробиджане. Если есть кто живет поблизости с нами, давайте общаться-встречаться.

Прикрепленный файл (IMG_20160830_142705 - коп%, 685370 байт, скачан: 361 раз)
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
в саду на занятии вырезает

Прикрепленный файл (SAM_2205.JPG, 2903417 байт, скачан: 440 раз)
Полинаяя
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2017
Какие вы молодцы!!! Удачи вам
MamaOlya
Начинающий

Откуда: Мытищи
Всего сообщений: 37
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2015
Как мне нравятся такие сообщения и фотографии!!! Поднимает дух и вселяет надежду. Хотя я и сейчас наблюдаю, как мой сынок приспосабливается к жизни и активно использует свою маленькую ручку. А ему всего полтора года. Он уже пылесосить пытается.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
deviss30, здравствуйте. У меня недавно была мысль- как же дочка вырезать будет? И вот он ответ! От Вас! Спасибо за наглядность. Еще раз убеждаюсь, что для наших деток нет ничего невозможного, все у них получится обязательно. Павлик молодец!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Не только вырезать ее и ногти красить-наща это все делает сама и с удовольствием
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Очень хорошо что нашли этот форум-нам он очень помог в свое время :m5: :m5: :m5: :m5: ну и похвастаюсь фото для всех нам 7 и мы пощли в школу

Прикрепленный файл (поля с ишр.jpg, 113982 байт, скачан: 387 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
наша выпускница

Прикрепленный файл (сад.jpg, 97626 байт, скачан: 369 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
сама плетет браслетики

Прикрепленный файл (поля с хак.jpg, 107094 байт, скачан: 389 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
подарок на день рождения от папы-папа плохого не подарит :m1:

Прикрепленный файл (image (1)поля ч %F, 143840 байт, скачан: 429 раз)
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
baba Какая Полина уже взрослая :thumbup: Красавица! Скажите, а вы летом носите протез? А ногти она красит как? Как приняли ее особенность одноклассники? не дразнят?
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Спасибо=она у нас и правда красивая выросла :131: протез мы вообще не носим ни летом ни зимой но регулярно делаем-они тяжелые и не удобные. Ногти красит и лепит и ртсует и плетет из резиночек и много чего делает-все что и детки с 2 ручками-пытается плести косички-но пока выходит не очень но научится и этому с года одевается и ест только сама- в от личии от другой внучки 6 лет0 баба покорми меня- ник то ж не видит :109:. Пока в жизни Поле не встречались плохие люди- в класе у нее 3 жениха-дарят ей знаки внимания. она еще мала и не понимает всем показывает—а это у меня маленькая ручка-думаю реально наши слезы в переди- в подростковом возрасте- ну а пока все ОК
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Знаете девочки я человек старый и со старыми взглядами- когда считалось-человека встречают по одежке- мы Полю всегда красиво и дорого одеваем у нее есть все-когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром- в садик меняли наряды и в школу каждый день- у нее красивые волосики-длинные и кудрявые- делаем ей разные прически-воспитываем в ней женщину-что она не ущербная а лучше всех и пока нам это удается-посмотрим как будет тальше. нам легче мы живем в селе и нас все знают с рождения- конечно детки в школе пару дней разгладывали-некоторые даже трогали ручку-сейчас привыкли и никто не замечает её особенности
Lilija83
Новичок

Откуда: Приморский край г.Артем
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте, меня зовут Лилия, у меня трое деток младшей особенной девочке да годика и один месяц. Наш диагноз отсутствие одной треть левого предплечья и кисти. Диагноз я узнала на втором узи в 21 неделю. Мы родились 28.11.2014 когда нам исполнился месяц я поехала на МСЭ, чтобы узнать по поводу оформления инвалидности, мне сказали сейчас вашему ребенку не нужна рука, вы же за ней ухаживаете мне так сказали, я была в полном шоке аж до слез. Инвалидность нам дали только в 5 с половиной месяцев. В 10 месяцев мы Полетели в Санкт-Петербург на протезирование. через полгода протез нам стал маленький. За это время мы от протеза отвыкли. Сейчас нам два годика и мы сделали новый косметический протез уже во Владивостоке, только он ей не нравится, она очень хорошо без него справляется. На днях я связалась с компанией Моторика и договорилась о протезировании активным протезом с трех лет.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Lilija83
А вам Моторика за ваш счёт будет протез делать, или за счёт фсс?
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011

baba пишет:
[q]
когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром
[/q]

Я тоже об этом думала и тоже стараюсь, чтобы мой сын всегда был идеально одет, выглажен, пострижен и т. д. Конечно это не компенсирует отсутствие руки, но хоть внимание отвлечет :30:
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Lilija83 добро пожаловать на форум. Мы с вами почти земляки. Мы живем в Биробиджане, а протезируемся в Хабаровске.
НаташаКим
Опытный участник

Откуда: Невинномысск Ставрополье
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Приветствую! Мы тоже в Моторику собрались ехать. Оплачивает ФСС. Протез стоит порядка 160т. р.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Здравствуйте, опытные мамы, подскажите, пожалуйста, я есть ли смысл вообще делать и ребенку с 10 месяцев(ортопеды говорят надо так) одевать протез? Просто читаю записи... малыши практически не носят его, я так поняла..

Заранее спасибо за ответ)
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 287
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Добрый день всем мамочкам. Я так сказать здесь на форуме опытный участник. Напишу кто меня не знает: у нас сынок АРСЕНИЙ. нам будет в марте 5 лет. Время конечно быстро летит быстро. У нас нет левой ручки, то есть после локтя немного есть и всё. Хочу еще раз написать так сказать и ответить мамам, которые думают нужен ли ПРОТЕЗ или нет. Вот наш пример. Мы живем в городе. Численность населения у нас 300 000 жителей. Нам в нашей ситуации протез помогает в социуме. ведь мы не в средневековье живем. ведь для чего то протезные предприятия работают. Да... есть у нас детки, не носящие протезов. Но... живущие в селе. Я тоже, приехав к свекрови в краснодарский край( она в поселке живет) не одеваю Сене протез. А зачем? Он там вышел за калитку, одна ребятня соседская бегает которая нас знает. Кому там смотреть? А у нас извините город, большое общество. И мы стараемся свой дефект не показывать. Наши протезисты говорят, что это заслуга родителей, которые медленно но верно приучили ребенка к протезу. И Сеня у нас одевает уже сам на руку протез. Без капризов. В саду на утренник одевает. У меня знакомая мамочка есть, у нее сын 6 лет, ходит на хоккей и тоже представьте себе одевает протез, а потом свое хокейное обмундирование. вот так вот. Так что всё зависит от родителей и от места проживания .
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 287
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
вам Вика Пономаренко, могу посоветовать на однокласниках свою знакомую девушку с Питера. Ей 25 лет. Она замужем и двое детей погодок. Так вот она всю жизнь носит протез на людях соответственно. Говорит что не хочет шокировать людей. Она и на свадьбе в нем была ( на своей) Даже вроде на отдыхе на море тоже одевала протез. Но это конечно лишнее. Мы на море на дачах снимаем сразу и ложим в сумку. Вот тогда на морях и начинаются людские ГЛАЗЕЛКИ. А мы даже рады, сколько нам внимания..... не передать. А в прошлом году мы на черном море встретили дяденьку тоже врожденно нет руки. Муж его остановил, дядечка сначала так грубо отреагировал, а муж ему показал ручку сына. Так тот сразу разулыбался, сказал что у него в жизни полный НИЖТЯК. Жена его с детьми в кафе сидела в это время. А он пошел поплавать. Так что делайте выводы, но мое мнение такое : НОСИТЬ протез. Ещё хочу сказать о том что пишут что якобы протез неудобный. Не правда. Значит плохое крепление, то есть гильза не очень мягкая. Если трет, жмет то надо переделывать. Это также как и зубные протезы к которым люди привыкают долго. мы одели протез в 10 месяцев. Приучали 2 месяца, Сенька снимал его а мы сразу одевали. Он снимает а мы одеваем. А потом на улицу собираясь без проблем стал совать в протез свою култышку. А вот сейчас уже к пятилетнему возрасту он стал спрашивать почему такая ручка у него маленькая. Я сказала, что у тебя самая красивая и волшебная ручка. И всё. На этом и остановились. Самое главное пройти переходный возраст. А он будет у всех детей несомненно. Ну это уже школьные старшие классы. До них еще нужно дожить. Кстати наши протезисты сказали мне, что у нас работают терапевты и фельдшеры на скорой трое мужчин вот с такими руками без кистей. И кстати они очень грамотно ставят диагнозы, лечат прекрасно и относятся к больным уважительно. Вот так вот.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
НаташаКим
А сколько Вам? Когда поедете? У меня столько вопросов!... Я списывалась с моторикой по электронке, мне ответили что нужно дождаться 3-х лет. у дочки отсутствуют 2-5 пальцы левой кисти, 1 палец есть, но он меньше "здорового". Я так понимаю будет индивидуальный подход. Протез "киби"
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Большое спасибо за Ваш ответ!!! меня интересовал именно маленький возраст, в будущем понятно, что протез необходим!
НаташаКим
Опытный участник

Откуда: Невинномысск Ставрополье
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ближе нужно будет снова пройти комиссию для новой ИПР, вписать все что нужно для протезирования. Диагноз:аплазия 2-4 пальцев кисти и пястных костей. Да, подход индивидуальный, по размерам они делают кисть, мы приезжаем, подгоняют гильзу и все.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, поймет ли как им пользоваться, вопрос... А как долго они будут делать протез, не говорили? И еще перспектива искать жилье на это время в Москве....
Motorica
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2016
Здравствуйте, меня зовут Галина, я работаю с "Моторикой". Самый маленький протез кисти делали для девочки 2,5 года, попробую прикрепить фото, а протез предплечья можно уже с 1,5 лет. Это о механических протезах. Приезжать нужно на 2 дня. Кроме того, если кому-то нужна консультация врача-ортопеда, обращайтесь. Наверно, лучше создать ветку?

Прикрепленный файл (2.png, 820812 байт, скачан: 343 раза)
Папа Саши
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: -1



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2017
Привети, я вот понять не могу, зачем тебе ребёнок которому ты всю жизьнь будешь жопу поттерать? Пользуйтесь резинкой и руки чище будут.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1155
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Папа Саши Видно ваши предки резинкой не пользовались :13: а зря... ох зря :13:
Lizik
Новичок

Откуда: г.Кемерово
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2014
Дорогие форумчане, научите меня, пожалуйста, как правильно реагировать на реплики таких ДИБИЛОВ как Папа Саши? Вот все мозгами понимаю, что мир не без идиотов и относиться к ним надо как к идиотам, но каждый раз внутри все закипает и охото треснуть кого-то или плюнуть в лицо. А еще страшнее, что ребенок подрастет скоро и понимать все будет, и ему гораздо сложнее будет переживать такие моменты. Комплексы же начнутся такие, что потом "не разкомплексуешь". Поделитесь опытом, уверена, что у многих такой был.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1155
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Lizik Да таких уш.... ков посылать на! в! и по! И жить дальше :s2:
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Папа Саши Жаль ваши родители этому правилу не следовали..
Elena1981
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Не надо на таких обращать или в лицо им смеяться :)))). Умник такой, даже писать по-русски не может. Но если уж он зайдет и прочитает, и ему так интересны такие подробности, то очень хорошо подтирают :)))). А я прям представляю, что за мужчина мог такое написать.... ходят такие по улицам, их за километр видно, стремных и озлобленных на всех.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Не обращайте внимания, девочки, это тролль, наверное)
а если не тролль, то без руки прожить можно, а вот без мозга гораздо сложнее)
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
как же здорово!
скажите, пожалуйста, а сколько приблизительно стоит такой протез, как у девочки на фото?
Илья
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2017
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, если предплечья то 150 тыс. Протез должен полностью покрываться ИПР. Вы из Санкт-Петербурга?
Burjaelen
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Здраствуйте! Я мама маленькой Лизки. У нас нет части передплечья и кисти левой ручки. Нам 1.1. Ми уже с протезом. Читала вас и во время беременности, с момента когда узнала о нашей особенности, и постоянно теперь. Спасибо, Ви меня очень поддержали, хотя косвенно, но читая вас, я убедилась, что все будет хорошо. Скажите, мами у кого детки имеют протез, чем ви его отмиваете?
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Здравствуйте, если у вас оболочка "Терра", ее невозможно отмыть))) Проще поменять.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Поняла, Спасибо! да, из Питера!
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
07.02.2017 родился наш сынок Ваня!) такой красавчик!) я ему сразу сказала, что все у нас будет отлично!) ручку целуем его каждый день. Дай Бог здоровья нашим детям!
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Вика, примите поздравления!!! Пусть Ваш малыш Ванечка :m5: будет счастлив и здоров!
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Большое спасибо, Надежда! :s10:
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
С тех пор как сама родила в необычные даты своих деток, обращаю внимание) Красивая дата у Вас, дай Бог здоровья!!! Прорвемся :l1: :m5: :m5: :m5:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
СПАСИИИИБО!!!!!!!!!!!
Motorica
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2016
Всем привет, делюсь историей Ани из Краснодарского края, у нее потрясающий папа и сама девочка чуть робкая, но такая любопытная и добрая, что невозможно устоять. Да еще и в первый раз в Москву она приехала с 2 выпавшими передними зубами :110 С октября 2015 у нее сменилось три протеза Киби, сейчас носит золотой. Раньше были и косметические протезы, и рабочий. По ссылке интервью с папой, спойлер - дети вокруг воспринимают протез как дело само собой разумеющееся)

{......... }

Прикрепленный файл (m8pAe2xBoMQ.jpg, 187690 байт, скачан: 334 раза)
Motorica
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2016
и ещё пара фото. Не переживайте, что ребенок - другой, мы все со своими особенностями, а справляется Аня со всем сама - и в худ. школу ходит, и на плавании медали, и в школе хорошо учится

Прикрепленный файл (IMG_1548.jpg, 118194 байт, скачан: 308 раз)
Motorica
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2016
и кто там писал что-то про подтирать? глупости какие

Прикрепленный файл (ann red.jpg, 2180578 байт, скачан: 347 раз)
BeJey
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2017
Здравствуйте. У моей дочки аплазия левой ножки. Есть только мизинчик. Подскажите, какое вообще возможно лечение, где, и вообще кто какой информацией владеет. Буду очень благодарна!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Добрый день.... Давненько нас здесь не было.... Дела-заботы.... Растем... Заканчиваем 6 класс... Пока отлично учимся.... Зашла похвастаться Любины И творениями.... Пусть это будет нее мотивацией... Стремлением... Имея вот такие ручки плетет фигурки 3 D из резинок

Прикрепленный файл (IMG_20170418_091754.jpg, 1551808 байт, скачан: 125 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Вишня)

Прикрепленный файл (IMG_20170418_091527.jpg, 2153755 байт, скачан: 137 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Карандаш...

Прикрепленный файл (IMG_20170418_091327.jpg, 1636816 байт, скачан: 118 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Желудь

Прикрепленный файл (IMG_20170418_091456.jpg, 1426325 байт, скачан: 141 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
И много чего еще).... А еще учимся рисовать 3 D рисунки

Прикрепленный файл (IMG_20170421_072457_2.jpg, 165098 байт, скачан: 166 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Ещё....

Прикрепленный файл (IMG_20170421_072451_0.jpg, 142242 байт, скачан: 116 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Ну и наконец мы)

Прикрепленный файл (IMG_20170416_150817.jpg, 1768656 байт, скачан: 146 раз)
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
solnzesveta, здравствуйте! Еще раз убедили, что для наших деток нет ничего невозможного. Люба умничка, восхищена ее работами!!!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Спасибо, Надежда.... Да я почти уверена что все у них получится))
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Умница!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Какая Любаша взрослая стала-красавица :m5: :m5:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Спасибо большое.... Самое приятное это осознать, что невозможное возможно)!!!!
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Какая умница!!! восхищена!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1155
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
solnzesveta Умница!! Вот смотрю на эти рукоделки и рисунки и понимаю что я наверное ну полный ноль, чес слово мне так слабо. :46:
Kati_lebedeva
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2017
Добрый день, вчера я стала мамой чудесного сына, но так случилось, что у него полностью отсутствует левая ручка. Нашла ваш форум, опытные мамочки, подскажите с чего теперь надо начать, как и где оформить инвалидность?
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Kati_lebedeva, с рождением сыночка!!! :m5: Вы в месяц сыночка пойдете на профосмотр в детскую поликлинику, Вам педиатр должен дать посыльный лист, затем проходите специалистов, сдаете анализы, участковый педиатр заполняет окончательно документы для МСЭК. В нашем городе мы сами отвозили документы, не знаю, как у Вас. Затем уже оформляете инвалидность. Стандартный вопрос-знали ли Вы заранее?
Kati_lebedeva
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2017
Не знала, сказали по факту рождения
Мы в Москве живём, мои родители в Питере, кратко почитала, что в Питере вроде лучше протезирование
Kati_lebedeva
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2017
Все УЗИ делали в срок, в беременность ничем не болела, все было слишком идеально
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
[Kati_lebedeva, в Москве есть несколько протезок (Моторика, Эндолайт, СПТМ-орто), в Питере протезируют в Альбрехта, scoliologic. Как все наши истории похожи с идеальными беременностями. Если Вы есть в вк, там есть группа "Счастливые ручки", добавляйтесь, еще у нас есть группа в Whats up "Дети с изюминкой", там общаются мамы деток с волшебными ручками, в личку могу Вам скинуть номер) И хочу Вам сказать-Ваш сын выбрал Вас, он сможет абсолютно все, не сомневайтесь в нем!
Kati_lebedeva
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2017
Nadezhda1985да, я есть и вк и в вотс ап, пришлите приглашение, или вам сейчас мой номер дам
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1155
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Kati_lebedeva С рождением самого любимого СОЛНЫШКА!!!! :m5: :yahoo:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: с рождением сыночка
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Kati_lebedeva, поздравляю с рождением сыночка!
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Поздравляю ВАс! это чудо! все будет хорошо!
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
У меня вопрос, у моего Вани нет кисти и части предплечья, локтевой сустав есть и после него не большая часть, у кого такая же ручка, как ребенок ползал и ползал ли вообще?
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 625
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Как правило у всех наших деток одинаковая ампутация-и поверьте ползанью это не мешает-наша ползала так что и не догнать-поползла согласно возраста-пошла в год и месяц-все индивидуально-обслуживает себя сама-помогает короткой ручкой-мы даже сейчас и не замечаем что что то у нас не так.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Здравствуйте, у моей дочки такая же ручка, иногда немного заваливалась на короткую ручку, а в целом все отлично, ползала очень быстро, не переживайте, приспособится.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Спасибо! да я тоже уже не замечаю, сейчас пытается переворачиваться, пока помогаю, маленькую ручку откидывает назад, учу выставлять вперед
mooomi_mom
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2017
У нас совсем ручки нет (только плечико) и доча поползла в 8,5 месяцев! Как лягушонок)))
Есть проблема с тем, что спинка слабая, нужно укреплять обязательно, и тоже проблема с выкидыванием ручки. Доча убирает ручку и пытается на голову иногда опираться. но конечно нужно учить выставлять ручку, а то будет потом падать и голову подставлять))
olesik225
Новичок

Откуда: Латвия,Рига
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2016
Добрый день, у меня доченька. У неё аплазия левой ручки. Нам 10 месяцев и тоже как вы все говорите беременность протекала идеально и вот такое чудо. После рождения я очень заморачивалась и не понимала за что и почему у меня и то иногда находит, стараюсь держать себя в руках. Так вот я хочу сказать что всё у наших деток будет хорошо. Мы тоже сначала переворачивались только через одну сторону, а через каких пару месяцев начала и в другую и села, и ползает сейчас встаёт и ходит с нашей поддержкой. Вот только у меня девочки проблема я не могу перебороть себя, я стесняюсь где очень людно, что все смотреть будут, может будут плохо обо мне думать, как мне однажды врач спросила типо ребёнок желанный, меня это очень обидело. Я ещё так воспитана, а что люди скажут! Вот я и комплексуют. Подскажите мне, как стать сильней!?
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Ваш ребенок вырастет уверенным в себе, только если Вы будете сильной и когда не будете его стесняться, а даже наоборот, не думайте о том, что скажут люди. не далекие люди всегда найдут повод сказать или подумать в Ваш адрес что-то, даже если Вы абсолютно здоровы, красивы и бодры. Найдите в инстаграмме группу - lucky fin project, там масса фотографий счастливых детей и людей, у некоторых нет ног, а есть только одна рука, но на их лицах счастливая улыбка!) мне она очень помогла, когда еще Ваня не родился. Ваш ребенок самый лучший и красивый!
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Здравствуйте дорогие) перечитала весь форум умываясь слезами. 19.05.2017 родила Дианочку оказалось что у нее на правой ручке всего два пальчика в на левой отдельно большой остальные срослись, где срослись говорят врачи нет точно двух еще пальчиков только мязинец целый и пол еще пальчика. Лежу в больнице послеродовом очень тяжело плачу каждую ночь и весь день, не знаю что делать куда идти, плохо до ужаса мы так с мужем хотели доченьку а она без пальчиков. Думаю как теперь она сможет есть сама пить и вообще садик школа. Да и вообще что мне теперь делать нас выписывают через неделю не чего не сказав куда идти что делать. Помогите советом что кто подскажет может клинику куда идти, или какие документы надо делать. Да и вообще как Вы саравляетесь с этим как научить такого ребенка жить есть держать игрушки возможно ли это? Простите за повторение просто слезы нервы и до сих пор все как во сне.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Юлия, добрый вечер! Поздравляю Вас с рождением Дианочки! Вы из какого города? Если есть большой пальчик-это 50 % функции кисти! Не плачьте, пожалуйста. Все сможет делать, Вы потом вспомните мои слова, пожалуйста, успокойтесь.
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Мы из города Кириши. Ленинградская область.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
В Питере есть "Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера", «Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта (Вы можете написать на электронку Katandr2007@yandex.ru Кольцов Андрей Анатольевич), ФГБУ СПМЦ Минздрава России. Рекомендую вступить в группу вк "Счастливые ручки", там много полезной информации для Вас.
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Спасибо большое. За информацию, написала на почту жду ответа. Надеюсь ответят.
OKSYA
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2015
Всем добрый вечер! Может кто нибудь подскажет контакты, снять жилье не очень дорогое рядом с Альберхта?
Заранее Спасибо!
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 276
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Здравствуйте, Юлия!
Мы тоже всё это проходили, и как же уже всё это далеко сейчас!
У моей дочки врожденная патология обеих рук, причем не только кистей.
Почитайте нашу историю, может быть, хоть немного Вам поможет!
http://invamama.ru/aplazia_story/581/
Ну ещё хочу добавить, что в этом году мы идём уже в школу, в самую обычную. И у вас тоже всё будет хорошо, я в Вас верю!!!
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Спасибо Всем кто поддерживает, нам сделали операцию сочную убрали перетяжки на указательным пальца и еще на двух, но на 3-4 пальце на ренгене не видно косточек (( они же не нарастут? (( насчет правой большой хороший как и на левой но срошение сильное на ренгене видно только первые фаланги. Вот. Большой вопрос уважаемые родители, если есть большие пальцы и полностью лодошка правда она сможет и в школу ходить и в садик? Я просто не понимаю пока как это, возможно ли это. Доктора говорят что до года приблизительно нельзя тогать правую руку что она еще формируется. Но и пальцев на ней тоже полноценных не будет. Четырех. Все говоря и что большие пальцы это уже хорошо но мне все не понять. Уже сеоро месяц в больнице голова кругом.
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Очень тяжело понять и принять такое, надежды уже все иссякли. Лишь бы ребенок мог общался с другими детьми и играть писать кружку брать. Да и сможет ли она жить самостоятельно?
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Юлия, понимаю, как Вам тяжело, держитесь! прогресс не стоит на месте, с каждым годом протезирование улучшается, по поводу того, сможет ли жить самостоятельно-сможет однозначно! не сомневайтесь! И Общаться и играть, все сможет!
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
А если нет на левой всего трех пальцев тоже делают протезирование? Не знаю в какой инстетут лучше обратиться на получение квоты. Была на консультации у Голяна С. И. В Турнера он сказал что оперирова правую ручку нужно начинать ближе к году. Так долго ждать. Сижу в больнице вся информация ттолько в интер. Поддержка только на сайтах.
Юлия2020
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Хочется просто сразу определится со специалистами и Институтом. Чтоб начать лечение и не прыгать с больницы в больницу. Подскажите кто знает.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 53 54 55 56 57 58
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana