Гипоплазия и аплазия конечностей

5700. Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим А сколько Вам? Когда поедете? У меня столь ....
мамаКсюшиАлена
Болеем 30 раз в году
jaded И что значит описательная речь? Говорит, что ви ....
altim версия 2
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Нужен хороший диагност в Москве
Помогите, пожалуйста, найти хорошего психиатра и невролога в ....
LaVie
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 53 54 55 56 57 58
Печать
 
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Здравствуйте, девочки. Те, кто помнит нас и те, кто нас не знает. Поздравляю всех с Новым годом и Рождеством! Желаю вам счастья, здоровья и семейного благополучия! Пусть ваши детки дарят вам радость и счастье. Очень давно я здесь не была. :s2: Нашему Павлику уже 5 лет. Как же быстро летит время. Кажется совсем недавно я написала на этот замечательный форум, умываясь слезами. А прошло уже несколько лет. Я уже настолько привыкла к ребенку и его руке, другого сына я и не представляю уже. У нас аплазия кисти и 1/3 предплечья. Протез не носим, делаем, но не носим. Павлуша не хочет- то трет ему, то жмет, то жарко. А я и не заставляю. Думаю, придет время сам захочет и наденет. Мы ходим в обычный сад, детки уже привыкли все. Никто уже и внимания не обращает. Мы живем на дальнем востоке в г. Биробиджане. Если есть кто живет поблизости с нами, давайте общаться-встречаться.

Прикрепленный файл (IMG_20160830_142705 - коп%, 685370 байт, скачан: 42 раза)
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
в саду на занятии вырезает

Прикрепленный файл (SAM_2205.JPG, 2903417 байт, скачан: 53 раза)
Полинаяя
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2017
Какие вы молодцы!!! Удачи вам
MamaOlya
Начинающий

Откуда: Мытищи
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2015
Как мне нравятся такие сообщения и фотографии!!! Поднимает дух и вселяет надежду. Хотя я и сейчас наблюдаю, как мой сынок приспосабливается к жизни и активно использует свою маленькую ручку. А ему всего полтора года. Он уже пылесосить пытается.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
deviss30, здравствуйте. У меня недавно была мысль- как же дочка вырезать будет? И вот он ответ! От Вас! Спасибо за наглядность. Еще раз убеждаюсь, что для наших деток нет ничего невозможного, все у них получится обязательно. Павлик молодец!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Не только вырезать ее и ногти красить-наща это все делает сама и с удовольствием
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Очень хорошо что нашли этот форум-нам он очень помог в свое время :m5: :m5: :m5: :m5: ну и похвастаюсь фото для всех нам 7 и мы пощли в школу

Прикрепленный файл (поля с ишр.jpg, 113982 байт, скачан: 32 раза)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
наша выпускница

Прикрепленный файл (сад.jpg, 97626 байт, скачан: 27 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
сама плетет браслетики

Прикрепленный файл (поля с хак.jpg, 107094 байт, скачан: 28 раз)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
подарок на день рождения от папы-папа плохого не подарит :m1:

Прикрепленный файл (image (1)поля ч %F, 143840 байт, скачан: 38 раз)
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
baba Какая Полина уже взрослая :thumbup: Красавица! Скажите, а вы летом носите протез? А ногти она красит как? Как приняли ее особенность одноклассники? не дразнят?
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Спасибо=она у нас и правда красивая выросла :131: протез мы вообще не носим ни летом ни зимой но регулярно делаем-они тяжелые и не удобные. Ногти красит и лепит и ртсует и плетет из резиночек и много чего делает-все что и детки с 2 ручками-пытается плести косички-но пока выходит не очень но научится и этому с года одевается и ест только сама- в от личии от другой внучки 6 лет0 баба покорми меня- ник то ж не видит :109:. Пока в жизни Поле не встречались плохие люди- в класе у нее 3 жениха-дарят ей знаки внимания. она еще мала и не понимает всем показывает—а это у меня маленькая ручка-думаю реально наши слезы в переди- в подростковом возрасте- ну а пока все ОК
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Знаете девочки я человек старый и со старыми взглядами- когда считалось-человека встречают по одежке- мы Полю всегда красиво и дорого одеваем у нее есть все-когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром- в садик меняли наряды и в школу каждый день- у нее красивые волосики-длинные и кудрявые- делаем ей разные прически-воспитываем в ней женщину-что она не ущербная а лучше всех и пока нам это удается-посмотрим как будет тальше. нам легче мы живем в селе и нас все знают с рождения- конечно детки в школе пару дней разгладывали-некоторые даже трогали ручку-сейчас привыкли и никто не замечает её особенности
Lilija83
Новичок

Откуда: Приморский край г.Артем
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте, меня зовут Лилия, у меня трое деток младшей особенной девочке да годика и один месяц. Наш диагноз отсутствие одной треть левого предплечья и кисти. Диагноз я узнала на втором узи в 21 неделю. Мы родились 28.11.2014 когда нам исполнился месяц я поехала на МСЭ, чтобы узнать по поводу оформления инвалидности, мне сказали сейчас вашему ребенку не нужна рука, вы же за ней ухаживаете мне так сказали, я была в полном шоке аж до слез. Инвалидность нам дали только в 5 с половиной месяцев. В 10 месяцев мы Полетели в Санкт-Петербург на протезирование. через полгода протез нам стал маленький. За это время мы от протеза отвыкли. Сейчас нам два годика и мы сделали новый косметический протез уже во Владивостоке, только он ей не нравится, она очень хорошо без него справляется. На днях я связалась с компанией Моторика и договорилась о протезировании активным протезом с трех лет.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Lilija83
А вам Моторика за ваш счёт будет протез делать, или за счёт фсс?
Сейчас на форуме
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011

baba пишет:
[q]
когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром
[/q]

Я тоже об этом думала и тоже стараюсь, чтобы мой сын всегда был идеально одет, выглажен, пострижен и т. д. Конечно это не компенсирует отсутствие руки, но хоть внимание отвлечет :30:
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Lilija83 добро пожаловать на форум. Мы с вами почти земляки. Мы живем в Биробиджане, а протезируемся в Хабаровске.
НаташаКим
Опытный участник

Откуда: Невинномысск Ставрополье
Всего сообщений: 74
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Приветствую! Мы тоже в Моторику собрались ехать. Оплачивает ФСС. Протез стоит порядка 160т. р.
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Здравствуйте, опытные мамы, подскажите, пожалуйста, я есть ли смысл вообще делать и ребенку с 10 месяцев(ортопеды говорят надо так) одевать протез? Просто читаю записи... малыши практически не носят его, я так поняла..

Заранее спасибо за ответ)
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 287
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Добрый день всем мамочкам. Я так сказать здесь на форуме опытный участник. Напишу кто меня не знает: у нас сынок АРСЕНИЙ. нам будет в марте 5 лет. Время конечно быстро летит быстро. У нас нет левой ручки, то есть после локтя немного есть и всё. Хочу еще раз написать так сказать и ответить мамам, которые думают нужен ли ПРОТЕЗ или нет. Вот наш пример. Мы живем в городе. Численность населения у нас 300 000 жителей. Нам в нашей ситуации протез помогает в социуме. ведь мы не в средневековье живем. ведь для чего то протезные предприятия работают. Да... есть у нас детки, не носящие протезов. Но... живущие в селе. Я тоже, приехав к свекрови в краснодарский край( она в поселке живет) не одеваю Сене протез. А зачем? Он там вышел за калитку, одна ребятня соседская бегает которая нас знает. Кому там смотреть? А у нас извините город, большое общество. И мы стараемся свой дефект не показывать. Наши протезисты говорят, что это заслуга родителей, которые медленно но верно приучили ребенка к протезу. И Сеня у нас одевает уже сам на руку протез. Без капризов. В саду на утренник одевает. У меня знакомая мамочка есть, у нее сын 6 лет, ходит на хоккей и тоже представьте себе одевает протез, а потом свое хокейное обмундирование. вот так вот. Так что всё зависит от родителей и от места проживания .
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 287
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
вам Вика Пономаренко, могу посоветовать на однокласниках свою знакомую девушку с Питера. Ей 25 лет. Она замужем и двое детей погодок. Так вот она всю жизнь носит протез на людях соответственно. Говорит что не хочет шокировать людей. Она и на свадьбе в нем была ( на своей) Даже вроде на отдыхе на море тоже одевала протез. Но это конечно лишнее. Мы на море на дачах снимаем сразу и ложим в сумку. Вот тогда на морях и начинаются людские ГЛАЗЕЛКИ. А мы даже рады, сколько нам внимания..... не передать. А в прошлом году мы на черном море встретили дяденьку тоже врожденно нет руки. Муж его остановил, дядечка сначала так грубо отреагировал, а муж ему показал ручку сына. Так тот сразу разулыбался, сказал что у него в жизни полный НИЖТЯК. Жена его с детьми в кафе сидела в это время. А он пошел поплавать. Так что делайте выводы, но мое мнение такое : НОСИТЬ протез. Ещё хочу сказать о том что пишут что якобы протез неудобный. Не правда. Значит плохое крепление, то есть гильза не очень мягкая. Если трет, жмет то надо переделывать. Это также как и зубные протезы к которым люди привыкают долго. мы одели протез в 10 месяцев. Приучали 2 месяца, Сенька снимал его а мы сразу одевали. Он снимает а мы одеваем. А потом на улицу собираясь без проблем стал совать в протез свою култышку. А вот сейчас уже к пятилетнему возрасту он стал спрашивать почему такая ручка у него маленькая. Я сказала, что у тебя самая красивая и волшебная ручка. И всё. На этом и остановились. Самое главное пройти переходный возраст. А он будет у всех детей несомненно. Ну это уже школьные старшие классы. До них еще нужно дожить. Кстати наши протезисты сказали мне, что у нас работают терапевты и фельдшеры на скорой трое мужчин вот с такими руками без кистей. И кстати они очень грамотно ставят диагнозы, лечат прекрасно и относятся к больным уважительно. Вот так вот.
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
НаташаКим
А сколько Вам? Когда поедете? У меня столько вопросов!... Я списывалась с моторикой по электронке, мне ответили что нужно дождаться 3-х лет. у дочки отсутствуют 2-5 пальцы левой кисти, 1 палец есть, но он меньше "здорового". Я так понимаю будет индивидуальный подход. Протез "киби"
Сейчас на форуме
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 53 54 55 56 57 58
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana