Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Как мне нравятся такие сообщения и фотографии!!! Поднимает дух и вселяет надежду. Хотя я и сейчас наблюдаю, как мой сынок приспосабливается к жизни и активно использует свою маленькую ручку. А ему всего полтора года. Он уже пылесосить пытается.
deviss30, здравствуйте. У меня недавно была мысль- как же дочка вырезать будет? И вот он ответ! От Вас! Спасибо за наглядность. Еще раз убеждаюсь, что для наших деток нет ничего невозможного, все у них получится обязательно. Павлик молодец!
baba Какая Полина уже взрослая Красавица! Скажите, а вы летом носите протез? А ногти она красит как? Как приняли ее особенность одноклассники? не дразнят?
Спасибо=она у нас и правда красивая выросла протез мы вообще не носим ни летом ни зимой но регулярно делаем-они тяжелые и не удобные. Ногти красит и лепит и ртсует и плетет из резиночек и много чего делает-все что и детки с 2 ручками-пытается плести косички-но пока выходит не очень но научится и этому с года одевается и ест только сама- в от личии от другой внучки 6 лет0 баба покорми меня- ник то ж не видит . Пока в жизни Поле не встречались плохие люди- в класе у нее 3 жениха-дарят ей знаки внимания. она еще мала и не понимает всем показывает—а это у меня маленькая ручка-думаю реально наши слезы в переди- в подростковом возрасте- ну а пока все ОК
Знаете девочки я человек старый и со старыми взглядами- когда считалось-человека встречают по одежке- мы Полю всегда красиво и дорого одеваем у нее есть все-когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром- в садик меняли наряды и в школу каждый день- у нее красивые волосики-длинные и кудрявые- делаем ей разные прически-воспитываем в ней женщину-что она не ущербная а лучше всех и пока нам это удается-посмотрим как будет тальше. нам легче мы живем в селе и нас все знают с рождения- конечно детки в школе пару дней разгладывали-некоторые даже трогали ручку-сейчас привыкли и никто не замечает её особенности
Здравствуйте, меня зовут Лилия, у меня трое деток младшей особенной девочке да годика и один месяц. Наш диагноз отсутствие одной треть левого предплечья и кисти. Диагноз я узнала на втором узи в 21 неделю. Мы родились 28.11.2014 когда нам исполнился месяц я поехала на МСЭ, чтобы узнать по поводу оформления инвалидности, мне сказали сейчас вашему ребенку не нужна рука, вы же за ней ухаживаете мне так сказали, я была в полном шоке аж до слез. Инвалидность нам дали только в 5 с половиной месяцев. В 10 месяцев мы Полетели в Санкт-Петербург на протезирование. через полгода протез нам стал маленький. За это время мы от протеза отвыкли. Сейчас нам два годика и мы сделали новый косметический протез уже во Владивостоке, только он ей не нравится, она очень хорошо без него справляется. На днях я связалась с компанией Моторика и договорилась о протезировании активным протезом с трех лет.
когда ребенок чистенький красиво одет-к нему и люди относятся с улыбкой и добром
[/q]
Я тоже об этом думала и тоже стараюсь, чтобы мой сын всегда был идеально одет, выглажен, пострижен и т. д. Конечно это не компенсирует отсутствие руки, но хоть внимание отвлечет
Здравствуйте, опытные мамы, подскажите, пожалуйста, я есть ли смысл вообще делать и ребенку с 10 месяцев(ортопеды говорят надо так) одевать протез? Просто читаю записи... малыши практически не носят его, я так поняла..
Добрый день всем мамочкам. Я так сказать здесь на форуме опытный участник. Напишу кто меня не знает: у нас сынок АРСЕНИЙ. нам будет в марте 5 лет. Время конечно быстро летит быстро. У нас нет левой ручки, то есть после локтя немного есть и всё. Хочу еще раз написать так сказать и ответить мамам, которые думают нужен ли ПРОТЕЗ или нет. Вот наш пример. Мы живем в городе. Численность населения у нас 300 000 жителей. Нам в нашей ситуации протез помогает в социуме. ведь мы не в средневековье живем. ведь для чего то протезные предприятия работают. Да... есть у нас детки, не носящие протезов. Но... живущие в селе. Я тоже, приехав к свекрови в краснодарский край( она в поселке живет) не одеваю Сене протез. А зачем? Он там вышел за калитку, одна ребятня соседская бегает которая нас знает. Кому там смотреть? А у нас извините город, большое общество. И мы стараемся свой дефект не показывать. Наши протезисты говорят, что это заслуга родителей, которые медленно но верно приучили ребенка к протезу. И Сеня у нас одевает уже сам на руку протез. Без капризов. В саду на утренник одевает. У меня знакомая мамочка есть, у нее сын 6 лет, ходит на хоккей и тоже представьте себе одевает протез, а потом свое хокейное обмундирование. вот так вот. Так что всё зависит от родителей и от места проживания .
вам Вика Пономаренко, могу посоветовать на однокласниках свою знакомую девушку с Питера. Ей 25 лет. Она замужем и двое детей погодок. Так вот она всю жизнь носит протез на людях соответственно. Говорит что не хочет шокировать людей. Она и на свадьбе в нем была ( на своей) Даже вроде на отдыхе на море тоже одевала протез. Но это конечно лишнее. Мы на море на дачах снимаем сразу и ложим в сумку. Вот тогда на морях и начинаются людские ГЛАЗЕЛКИ. А мы даже рады, сколько нам внимания..... не передать. А в прошлом году мы на черном море встретили дяденьку тоже врожденно нет руки. Муж его остановил, дядечка сначала так грубо отреагировал, а муж ему показал ручку сына. Так тот сразу разулыбался, сказал что у него в жизни полный НИЖТЯК. Жена его с детьми в кафе сидела в это время. А он пошел поплавать. Так что делайте выводы, но мое мнение такое : НОСИТЬ протез. Ещё хочу сказать о том что пишут что якобы протез неудобный. Не правда. Значит плохое крепление, то есть гильза не очень мягкая. Если трет, жмет то надо переделывать. Это также как и зубные протезы к которым люди привыкают долго. мы одели протез в 10 месяцев. Приучали 2 месяца, Сенька снимал его а мы сразу одевали. Он снимает а мы одеваем. А потом на улицу собираясь без проблем стал совать в протез свою култышку. А вот сейчас уже к пятилетнему возрасту он стал спрашивать почему такая ручка у него маленькая. Я сказала, что у тебя самая красивая и волшебная ручка. И всё. На этом и остановились. Самое главное пройти переходный возраст. А он будет у всех детей несомненно. Ну это уже школьные старшие классы. До них еще нужно дожить. Кстати наши протезисты сказали мне, что у нас работают терапевты и фельдшеры на скорой трое мужчин вот с такими руками без кистей. И кстати они очень грамотно ставят диагнозы, лечат прекрасно и относятся к больным уважительно. Вот так вот.
НаташаКим А сколько Вам? Когда поедете? У меня столько вопросов!... Я списывалась с моторикой по электронке, мне ответили что нужно дождаться 3-х лет. у дочки отсутствуют 2-5 пальцы левой кисти, 1 палец есть, но он меньше "здорового". Я так понимаю будет индивидуальный подход. Протез "киби"
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ближе нужно будет снова пройти комиссию для новой ИПР, вписать все что нужно для протезирования. Диагноз:аплазия 2-4 пальцев кисти и пястных костей. Да, подход индивидуальный, по размерам они делают кисть, мы приезжаем, подгоняют гильзу и все.
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, поймет ли как им пользоваться, вопрос... А как долго они будут делать протез, не говорили? И еще перспектива искать жилье на это время в Москве....
Откуда: Москва Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 мар. 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 января 2017 18:52 Сообщение отредактировано: 31 января 2017 18:56
Здравствуйте, меня зовут Галина, я работаю с "Моторикой". Самый маленький протез кисти делали для девочки 2,5 года, попробую прикрепить фото, а протез предплечья можно уже с 1,5 лет. Это о механических протезах. Приезжать нужно на 2 дня. Кроме того, если кому-то нужна консультация врача-ортопеда, обращайтесь. Наверно, лучше создать ветку?
Дорогие форумчане, научите меня, пожалуйста, как правильно реагировать на реплики таких ДИБИЛОВ как Папа Саши? Вот все мозгами понимаю, что мир не без идиотов и относиться к ним надо как к идиотам, но каждый раз внутри все закипает и охото треснуть кого-то или плюнуть в лицо. А еще страшнее, что ребенок подрастет скоро и понимать все будет, и ему гораздо сложнее будет переживать такие моменты. Комплексы же начнутся такие, что потом "не разкомплексуешь". Поделитесь опытом, уверена, что у многих такой был.
Не надо на таких обращать или в лицо им смеяться ))). Умник такой, даже писать по-русски не может. Но если уж он зайдет и прочитает, и ему так интересны такие подробности, то очень хорошо подтирают ))). А я прям представляю, что за мужчина мог такое написать.... ходят такие по улицам, их за километр видно, стремных и озлобленных на всех.
Здраствуйте! Я мама маленькой Лизки. У нас нет части передплечья и кисти левой ручки. Нам 1.1. Ми уже с протезом. Читала вас и во время беременности, с момента когда узнала о нашей особенности, и постоянно теперь. Спасибо, Ви меня очень поддержали, хотя косвенно, но читая вас, я убедилась, что все будет хорошо. Скажите, мами у кого детки имеют протез, чем ви его отмиваете?
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 22 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2017 15:28 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2017 15:29
07.02.2017 родился наш сынок Ваня!) такой красавчик!) я ему сразу сказала, что все у нас будет отлично!) ручку целуем его каждый день. Дай Бог здоровья нашим детям!
Откуда: Москва Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 мар. 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 февраля 2017 15:46 Сообщение отредактировано: 28 февраля 2017 15:47
Всем привет, делюсь историей Ани из Краснодарского края, у нее потрясающий папа и сама девочка чуть робкая, но такая любопытная и добрая, что невозможно устоять. Да еще и в первый раз в Москву она приехала с 2 выпавшими передними зубами С октября 2015 у нее сменилось три протеза Киби, сейчас носит золотой. Раньше были и косметические протезы, и рабочий. По ссылке интервью с папой, спойлер - дети вокруг воспринимают протез как дело само собой разумеющееся)
и ещё пара фото. Не переживайте, что ребенок - другой, мы все со своими особенностями, а справляется Аня со всем сама - и в худ. школу ходит, и на плавании медали, и в школе хорошо учится
Здравствуйте. У моей дочки аплазия левой ножки. Есть только мизинчик. Подскажите, какое вообще возможно лечение, где, и вообще кто какой информацией владеет. Буду очень благодарна!
Добрый день.... Давненько нас здесь не было.... Дела-заботы.... Растем... Заканчиваем 6 класс... Пока отлично учимся.... Зашла похвастаться Любины И творениями.... Пусть это будет нее мотивацией... Стремлением... Имея вот такие ручки плетет фигурки 3 D из резинок
Добрый день, вчера я стала мамой чудесного сына, но так случилось, что у него полностью отсутствует левая ручка. Нашла ваш форум, опытные мамочки, подскажите с чего теперь надо начать, как и где оформить инвалидность?
Kati_lebedeva, с рождением сыночка!!! Вы в месяц сыночка пойдете на профосмотр в детскую поликлинику, Вам педиатр должен дать посыльный лист, затем проходите специалистов, сдаете анализы, участковый педиатр заполняет окончательно документы для МСЭК. В нашем городе мы сами отвозили документы, не знаю, как у Вас. Затем уже оформляете инвалидность. Стандартный вопрос-знали ли Вы заранее?
[Kati_lebedeva, в Москве есть несколько протезок (Моторика, Эндолайт, СПТМ-орто), в Питере протезируют в Альбрехта, scoliologic. Как все наши истории похожи с идеальными беременностями. Если Вы есть в вк, там есть группа "Счастливые ручки", добавляйтесь, еще у нас есть группа в Whats up "Дети с изюминкой", там общаются мамы деток с волшебными ручками, в личку могу Вам скинуть номер) И хочу Вам сказать-Ваш сын выбрал Вас, он сможет абсолютно все, не сомневайтесь в нем!
У меня вопрос, у моего Вани нет кисти и части предплечья, локтевой сустав есть и после него не большая часть, у кого такая же ручка, как ребенок ползал и ползал ли вообще?
Как правило у всех наших деток одинаковая ампутация-и поверьте ползанью это не мешает-наша ползала так что и не догнать-поползла согласно возраста-пошла в год и месяц-все индивидуально-обслуживает себя сама-помогает короткой ручкой-мы даже сейчас и не замечаем что что то у нас не так.
Здравствуйте, у моей дочки такая же ручка, иногда немного заваливалась на короткую ручку, а в целом все отлично, ползала очень быстро, не переживайте, приспособится.
У нас совсем ручки нет (только плечико) и доча поползла в 8,5 месяцев! Как лягушонок))) Есть проблема с тем, что спинка слабая, нужно укреплять обязательно, и тоже проблема с выкидыванием ручки. Доча убирает ручку и пытается на голову иногда опираться. но конечно нужно учить выставлять ручку, а то будет потом падать и голову подставлять))
Добрый день, у меня доченька. У неё аплазия левой ручки. Нам 10 месяцев и тоже как вы все говорите беременность протекала идеально и вот такое чудо. После рождения я очень заморачивалась и не понимала за что и почему у меня и то иногда находит, стараюсь держать себя в руках. Так вот я хочу сказать что всё у наших деток будет хорошо. Мы тоже сначала переворачивались только через одну сторону, а через каких пару месяцев начала и в другую и села, и ползает сейчас встаёт и ходит с нашей поддержкой. Вот только у меня девочки проблема я не могу перебороть себя, я стесняюсь где очень людно, что все смотреть будут, может будут плохо обо мне думать, как мне однажды врач спросила типо ребёнок желанный, меня это очень обидело. Я ещё так воспитана, а что люди скажут! Вот я и комплексуют. Подскажите мне, как стать сильней!?
Ваш ребенок вырастет уверенным в себе, только если Вы будете сильной и когда не будете его стесняться, а даже наоборот, не думайте о том, что скажут люди. не далекие люди всегда найдут повод сказать или подумать в Ваш адрес что-то, даже если Вы абсолютно здоровы, красивы и бодры. Найдите в инстаграмме группу - lucky fin project, там масса фотографий счастливых детей и людей, у некоторых нет ног, а есть только одна рука, но на их лицах счастливая улыбка!) мне она очень помогла, когда еще Ваня не родился. Ваш ребенок самый лучший и красивый!
Здравствуйте дорогие) перечитала весь форум умываясь слезами. 19.05.2017 родила Дианочку оказалось что у нее на правой ручке всего два пальчика в на левой отдельно большой остальные срослись, где срослись говорят врачи нет точно двух еще пальчиков только мязинец целый и пол еще пальчика. Лежу в больнице послеродовом очень тяжело плачу каждую ночь и весь день, не знаю что делать куда идти, плохо до ужаса мы так с мужем хотели доченьку а она без пальчиков. Думаю как теперь она сможет есть сама пить и вообще садик школа. Да и вообще что мне теперь делать нас выписывают через неделю не чего не сказав куда идти что делать. Помогите советом что кто подскажет может клинику куда идти, или какие документы надо делать. Да и вообще как Вы саравляетесь с этим как научить такого ребенка жить есть держать игрушки возможно ли это? Простите за повторение просто слезы нервы и до сих пор все как во сне.
Юлия, добрый вечер! Поздравляю Вас с рождением Дианочки! Вы из какого города? Если есть большой пальчик-это 50 % функции кисти! Не плачьте, пожалуйста. Все сможет делать, Вы потом вспомните мои слова, пожалуйста, успокойтесь.
В Питере есть "Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера", «Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта (Вы можете написать на электронку Katandr2007@yandex.ru Кольцов Андрей Анатольевич), ФГБУ СПМЦ Минздрава России. Рекомендую вступить в группу вк "Счастливые ручки", там много полезной информации для Вас.
Здравствуйте, Юлия! Мы тоже всё это проходили, и как же уже всё это далеко сейчас! У моей дочки врожденная патология обеих рук, причем не только кистей. Почитайте нашу историю, может быть, хоть немного Вам поможет! http://invamama.ru/aplazia_story/581/ Ну ещё хочу добавить, что в этом году мы идём уже в школу, в самую обычную. И у вас тоже всё будет хорошо, я в Вас верю!!!
Спасибо Всем кто поддерживает, нам сделали операцию сочную убрали перетяжки на указательным пальца и еще на двух, но на 3-4 пальце на ренгене не видно косточек (( они же не нарастут? (( насчет правой большой хороший как и на левой но срошение сильное на ренгене видно только первые фаланги. Вот. Большой вопрос уважаемые родители, если есть большие пальцы и полностью лодошка правда она сможет и в школу ходить и в садик? Я просто не понимаю пока как это, возможно ли это. Доктора говорят что до года приблизительно нельзя тогать правую руку что она еще формируется. Но и пальцев на ней тоже полноценных не будет. Четырех. Все говоря и что большие пальцы это уже хорошо но мне все не понять. Уже сеоро месяц в больнице голова кругом.
Очень тяжело понять и принять такое, надежды уже все иссякли. Лишь бы ребенок мог общался с другими детьми и играть писать кружку брать. Да и сможет ли она жить самостоятельно?
Юлия, понимаю, как Вам тяжело, держитесь! прогресс не стоит на месте, с каждым годом протезирование улучшается, по поводу того, сможет ли жить самостоятельно-сможет однозначно! не сомневайтесь! И Общаться и играть, все сможет!
А если нет на левой всего трех пальцев тоже делают протезирование? Не знаю в какой инстетут лучше обратиться на получение квоты. Была на консультации у Голяна С. И. В Турнера он сказал что оперирова правую ручку нужно начинать ближе к году. Так долго ждать. Сижу в больнице вся информация ттолько в интер. Поддержка только на сайтах.
Здравствуйте дорогие форумчане... поражена что нас все больше и больше... что не перестают рождатся детки с аномалиями развития... печально... но мы справимся... ибо у каждого свой крест и нести его надо с высоко поднятой головой... вот уже почти неделя как наша Любаша в лагере в горах... честно говоря немного было у меня волнения по поводу как примут ее дети... и зря... там все зашебись)))... щас попробую фото скинуть
Всем всем приветики. Девочки, может кто из вас юрист, а может ижевод знает. Пристали ко мне родственники, чтобы я оформила пособие по уходу за пожилой 80 летней бабушкой. Я то не против, бабушке 1200 на конфеты. А я на данный момент нахожусь по уходу за ребенком инвалидом. Получаю пособие естественно с Пенсионного фонда. Могу ли я оформить этот уход для получения денег для бабушки? Подскажите, кто знает?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 августа 2017 17:18 Сообщение отредактировано: 11 августа 2017 17:19
Юла пишет:
[q]
Девочки, может кто из вас юрист, а может ижевод знает
[/q]
Хоть Ижевод и знает, но вопрос вы задаёте в неподходящим разделе, и даже в неподходящей теме. Здесь мы всё таки гипоплазию обсуждаем, а по пособиям у нас есть специальный раздел: http://invamama.ru/209/ Ну а по сути, на сегодняшний день проблем с этим нет, так как пособия разные, и люди за которыми ухаживают, разные. Так что можно оформить оба пособия.
Красавица! Скажите, а вы летом носите протез? А ногти она красит как? Как приняли ее особенность одноклассники? не дразнят? 
протез мы вообще не носим ни летом ни зимой но регулярно делаем-они тяжелые и не удобные. Ногти красит и лепит и ртсует и плетет из резиночек и много чего делает-все что и детки с 2 ручками-пытается плести косички-но пока выходит не очень но научится и этому с года одевается и ест только сама- в от личии от другой внучки 6 лет0 баба покорми меня- ник то ж не видит 
. Пока в жизни Поле не встречались плохие люди- в класе у нее 3 жениха-дарят ей знаки внимания. она еще мала и не понимает всем показывает—а это у меня маленькая ручка-думаю реально наши слезы в переди- в подростковом возрасте- ну а пока все ОК 
а зря... ох зря 
))). Умник такой, даже писать по-русски не может. Но если уж он зайдет и прочитает, и ему так интересны такие подробности, то очень хорошо подтирают 
С октября 2015 у нее сменилось три протеза Киби, сейчас носит золотой. Раньше были и косметические протезы, и рабочий. По ссылке интервью с папой, спойлер - дети вокруг воспринимают протез как дело само собой разумеющееся) 
