Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
мамаиришки, да про белье я тоже знаю. Ношу всегда, кроме ночи. Но, слышала, что во время ГВ надо и ночью спать в нем.
[/q]
Я думаю люди мы не древние и про специальные бюстгалтеры для кормящим мам все знают. Моя жена только их и носит. В специальных магазинах для мам есть разные, на любой вкус и цвет.
ПРО САДИКИ.... девочки, только что сына устроили в садик!!! это абзац полный.... вроде сейчас садики дают по электронной очереди. в общем, все "стоят" в этой очереди.... и садик, конечно, к трем годам ДАЮТ!!! но какой!!! всем кого я знаю (не блатные) дают садик, где все зачуханное, 15 человек группа, садик дают самой НИЗШЕЙ категори, зимой с детьми не гуляют вообще, готовят-все разводное и из консервов........ и вообще черт знает что такое...... здоровье-я так понимаю, не препятствие для наших деток......... пошли мы на "сверку". приходим. Сидит женщина. с наглой рожей. и говорит "МЫ ВАС НЕ ЗНАЕМ". оборачивается к заведующей хорошего садика... спрашивает "ЭТО ВАШИ??" та в ответ "НЕ ЗНАЕМ ТАКИХ!!". у меня муж вспылил... говорит, А КОГО ВЫ ЗНАЕТЕ???
вот, девочки, и делайте выводы....... в общем, мы ДОЛГО пытались устроить ребенка. УСТРОИЛИ. В ЦРР!!! (учшая категория садов). Зимой-гуляют. ни разу грязным не пришел ребенок!! группа-5 человек!! воспитки-хорошие!! Пока мне нравится !!!!
надеюсь, что в городах поменьше-ситуация прощще. у нас миллионный город.......
[/q]
А разве по закону наши детки не должны ходить в садик ближайший по месту жительства???
Angelina удачной встречи с малышом + мильон и все-таки может вам больше здесь не придется появляться, ну разве что с очень хорошими новостями, что все на месте.
мамаиришки ну Вы вообще как прынцы - в группе из пяти человек, класс просто, с ними наверно хоть воспитатели толком заниматься могут, а то у меня мама работала с детьми в группе 30 человек - какие уж тут занятия лишь бы живых и не покалеченных родителям передать
solnzesveta я бы тоже может и посидела, но хочу чтобы со сверстниками общался побольще, да и впридачу ипотека с разными кредитами не позволят мужу в глаза смотреть
Я просто думаю может воспитатели запротивяться, что ребенок что-то не так делает или не умеет такой ручкой. Я это к тому, что его может чему-то специально учить надо, навыкам каким-то. У нас в городишке тоже электронная очередь, но все равно в их старую амбарную тетрадь записываться верней - проверено знакомыми на опыте, мракобесы блин старообрядческие И ещё может кто консультировался или знает по вопросу - можно ли таким деткам заниматься какими-то видами спорта, ну там плавание или футбол, может хоккей. Очень уж хочется, чтобы в коллективе рос, тем более мальчиков спортом полезно увлекать, но в то же время страшно нагрузку на ручку давать - может это опасно. А муж у меня все спит и видит его в секцию карате отдать - это уж наверно вообще не реально.
И ещё может кто консультировался или знает по вопросу - можно ли таким деткам заниматься какими-то видами спорта, ну там плавание или футбол, может хоккей. Очень уж хочется, чтобы в коллективе рос, тем более мальчиков спортом полезно увлекать, но в то же время страшно нагрузку на ручку давать - может это опасно. А муж у меня все спит и видит его в секцию карате отдать - это уж наверно вообще не реально.
[/q]
думаю что для мальчика футбол более реален, поскольку там минимум работы руками(ну только что не вратарем). Коньки возможны. В принципе плавание неплохо, даже в пользу для развития рук. Для девочек.. сами задаемся этим вопросом. Пожалуй что однозначно плавание будет, пение
И ещё может кто консультировался или знает по вопросу - можно ли таким деткам заниматься какими-то видами спорта, ну там плавание или футбол, может хоккей. Очень уж хочется, чтобы в коллективе рос, тем более мальчиков спортом полезно увлекать, но в то же время страшно нагрузку на ручку давать - может это опасно. А муж у меня все спит и видит его в секцию карате отдать - это уж наверно вообще не реально.
[/q]
Мне кажется, все реально - нужно просто найти тренера, который за это возьмется. Мне кажется, когда-то встречала в Сети видео о мальчике без рук, который занимался какой-то борьбой. Вот юноша из Австралии (рожденный в Ираке), который, насколько я поняла, участвует в Параолимпаде как пловец и теперь увлекся футболом:
НаташаКим, а где таким масявкам ушки колят?? в больнице просить или как???
[/q]
Дуняшке уши в годик прокололи в салоне красоты, сережки папа купил, когда она еще в животе у меня была. Поныла, когда точки маркером рисовали, а потом пистолетом тыдыщ-и все, еще и бусики подарили, чтоб не плакала. Месяц носили их серьги, потом свои одели, не воспалялось и не беспокоило ее ничего.
Привет, Солнце! Да, здесь повеселей. Мы в сад решили с трех или даже позже, знакомые детей отдали-группы по 25 человек, постоянно болеют дети, одна воспетка целый день, работать некому. Насчет общения, я думаю до 4х лет малышня друг с другом не умеет играть, мы ходили в школу раннего развития-учат быть в коллективе, игры всякие. Сегодня до обеда тоже в детский центр ходили с дочей, горки всякие, побегать, полазить можно. За комплименты спасибо всем, оч приятно слышать.
У НАС ГРУППЫ В САДУ БОЛЬШЕ 30 ЧЕЛОВЕК. НО КОНЕЧНО ХОДЯТ НЕ ВСЕ. А ПРО САДИКИ ГДЕ В ГРУППА 5 ДЕТОК Я ДАЖЕ НЕ СЛЫШАЛА. В ЧАСТНОМ САДИКЕ ГРУППЫ ПО 15. НО ПЛАТИТЬ НАДО ПОЧТИ ВСЮ ЗАРПЛАТУ
а я свою в садик не хочу отдавать по многим причинам, потому что постоянно будет болеть со всеми и по себе помню, что в садике мне не особенно весело было, детки, как и взрослые, кучковались группками, а я была ребёнок застенчивый и кучковалась сама по себе или с теми, с кеми никто не хотел дружить... а насчёт занятий, то я думаю, что ручки сдесь ни при чём, главное чтоб здоровье было и желание. девочек можно на пение, кулинарию, танцы, бассейн, и т. д. мальчишкам тоже занятий много найдётся, было бы желание. главное не заострять внимание на проблеме, чтоб взрослые не жалели, а ребёнок не чувствовал неуверености.
alina2011 я и не сомневаюсь, что люди не древние и продвинутые!! просто еще надо не лениться!! я вот-ленилась носить бельё круглосуточно, о чём сейчас искренно сожалею))) в общем, детки детками, а о себе надо не забывать))))
alina2011Assa да!! мы теперь как прынцы!!! мы такие ..... ых, а на самом деле: тьма усилий, чтобы запихнуть ребенка.... и все равно возить приходится!! ну, хоть в 15 минутах от дома! все-таки ближе, чем в 30 минутах... да и в месяц 2 тысячи.... да... закон законом, а реальность-реальностью....... у нас тут все в микрорайоне возят детей...... рядом-тольк оочень богатые ходят. и еще рядом с нами коммерческий дет сад!!! 10 тысяч в месяц!!! и с ребенком НЕ ЗАНИМАЮТСЯ....
мы сначала когда пощли в сад-тоже группа была 20 человек. потом всех расформировали!!! чему я оочень рада. стали комплектовать по 10. кто ходит, кто болеет. в итоге человек 5 только ходит!!!
позволю себе наглость помыслить вслух насчет видов спорта.... хоккей. очень красиво. по-мужски так!! только уж очень ДОРОГОЙ вид спорта. и беззубые все.. хи-хи.... интересно, почему??? футбол. рчень красиво. по-мужски. не затратно (по сравнению с хоккеем)... только я вот видела, как взрослыхз мужиков на газоне прикрючивает.... на мой взгляд, один из самых травмоопасных видов спорта!! может, девочки, рассмотрим бокс??? думаю, сразу не надо есть, на мой женский взгляд, шикарные виды спорта: типа спортивного ориентирования!! борьба-это тоже отлично!!! особенно, если ушки не калечат (то бишь, я против дзюдо) В ОБЩЕМ: я за бег, борьбу, спортивное ориентирование, ЛЫЖИ и ВЕЛИК!!! это ДЛЯ СЫНА я так мыслю не рассматриваю плавание, поскольку у сыны кости тяжелые. не сможет он плавать быстро...
ДЛЯ ДОЧКИ проблемной.... никто вариант йога не рассматривал?? я вот именно в этом ключе мыслю. поскольку йога-это еще и философия!!
alina2011 я очень надеюсь, что такая ерунда с детским садом только в нашем городе и в нашем районе. на моё возмущение, что надо бы поближе дет сад, мне на сверке возразили, что рядом с нами коммерческий есть. (хотите-водите!!)..... а почему дом на окраине отнесли к центральному району тоже не ясно.... в общем, ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ ЧТО ЭТО ТОЛЬКО У НАС ТАК!! А У ДРУГИХ- ЗДОРОВО И СЧАСТЛИВО!!!
мамаиришки две тыщи за такой садик - вполне ничего, за ним ведь там смотрят, кормят, а главное занимаются, я вообще бы воспитателям по тысяче лично доплачивала, чтобы стимул был за моим дитем смотреть . Велик классный У нас в новых районах такая же беда с садами, но мы пока в старом живем, надеюсь такого не будет. Да уж хоккей и футбол травматичны, но если профессионально потом заниматься (если вдруг талант - должны же нам что-то дать вместо пальчиков) можно неплохо зарабатыватьх В нашем городе есть такие проф. команды, а хоккей точно затратный - на экипировку кучу денег отдавать, тем более что ребенок растет и все это нужно менять
Детские сады это проблема всей Росии и не только! Мы встали на очередь в д/с сразу, как родились, и в этом году уже пошли в сад-обычный, рядом с домом, без всяких справок от невропатолога и т. д.НО мы не афишировали нашу проблему, хотя знаю, что если есть инвалидность могут отправить дите к психологам! Девочки, а еще, как вариант, можно устроиться на работу в д/с, тогда ребенка возьмут вместе с мамой, я считаю детки должны ходить в садик, особенно наши, необыкновенные, а болеть ребенок пенрестанет, как только адаптируется к общим бацилам(около года) Да, не написала, мы стояли на льготной очереди, как многодетная семья, а три года назад и детки инвалиды тоже имели льготы при постановке на очередь в садик, только почему-то теперь у них льгот нет, вместо них дети судей, прокуроров, им видимо нужней, чем инвалидам ИХМО
ага!! наши детки еще все смогут... да и не смогут если "звездами стать"... зачем все это?? главное, чтобы улыбались, были счастливы, любили, внуков наделали)))) по мне лучше ребенок не одет, зато у него горки, лыжи, ролики, гитары, друзья!!! ДЕТСТВО И ЮНОШЕСТВО!! а не 10 нарядов в ряд.......
даа... у подружки ребенок родился, а муж в армии. по идее-им ОБЯЗАНЫ дать хороший дет сад... и в очереди тож с рождения. и говорили ДА.. а потом, ясное дело, дали сад самой низкой категории (спасибо, что хотя бы рядом). а куда ИМ ПОЛОЖЕНО-ДРУГИЕ ДЕТИ ПОШЛИ... которым понужнее...
да и всё просто..!! девочки. пройдитесь мимо ХОРОШЕГО садика!! какие там машинки стоят!!! явно не ВАЗ... хи-хи-хи..... а дальше про очередь можно ничего не говорить... хи-хи-хи..... лишь бы куда попасть.... ну, даже если ребенка и устроить в ХОРОШИЙ сад. его ж там заклюют. и не потому, что ребенок плохой, а потому что победнее. ... да и сам ребенок уже лет в 5-6 всё понимает... ой... опять меня на гадости потянуло... сорри, возвращаюсь на волну позитива!!
девочки а вот мой старшой ходит на таэквон-до - очень советую! причем и девочкам тоже! акромя кимоно ничего не надо-поскольку спорт отчасти спартанский -по возможности даже босиком занимаются. да и кимоно собственно необходимо становиться лишь когда уже на пояс сдаешь(это чтоб перед комиссией цивильно выглядеть). а то ведь от компьютера не оторвешь. а сейчас тренировки в 5 так он уже с 4 собираться начинет-хотя до спорт. зала идти 5 минут. и уроки намного интенсивнее делаются. спорт в чем то философский-учат их там каким то позам специальным-и расслабляющим и концетрирующим и еще всяким разным. ну естественно самозащите. так вот что я за 2 месяца наблюдений за его тренировками заметила - дерутся они там в основном ногами. руками конечно тоже машут не на шутку-но ногами все таки больше. и девочек у них в группе из 20 человек ажно 6 штук! вот малой подрастет и его обязательно туда же. главное ведь не чем занимаешься а итог -здоровый образ жизни и самодисциплина опять же.
вот по-хорошему электронные очереди и создавались для того, чтобы каждый мог попасть в тот сад, который им удобен, независимо от желаний и материальных претензий заведующих... ведь раньше за все надо было платить, еще 6 лет назад, когда думала дочку отдать в сад в москве (а комиссии тогда только начинались), стандартный "первоначальный" взнос был пять тысяч, и ты еще на что-то в течение года подписывался...
oksanavalieva ооо!!! СПАСИБО ЗА СОВЕТ!!! тоже так хочу!!! надо будет поинтересоваться!!! alina2011 вроде порядком отслужил .. точные сроки боюсь называть, чтоб НЕ ОБМАНЫВАТЬ...... им давали компенсацию, но никак не на няню, а на жизнь. гыы))) а мужчина в доме-это явно лучше, чем компенсация))) Ершистик, эх-эх... Москва-центр России))) у нас первоначальный взнос-везде НОРМА. купить в группу там игрушки или еще что-нибудь.. и физическая помощь, естественно!! окна там проклеить или еще что.... кто ж еще кроме родителей окна клеить будет??))) мы, конечно, глубинка не асфальтированная по сравнению с Москвой.... хочется верить в лучшее!!
напишу ка я ещё одну гадость..... электронная очередь!! супер затея. записываешься в электронную очередь на 3 желаемых сада и ждешь...... ох, как интересно..... вот в нашем районе: 3 хороших детских сада!! а жителей-ого-го сколько!!! все мамочки бегут, и с упоением записываются именно в эти сады (всем же хочется получше для своего ребенка)... в каждом детском саду, ну, пусть 60 ясельковых мест..... всего на 3 сада значит 180 местечек..... А деток сколько в очереди??? Сотнями!!! хи-хи-хи...... и кто же получит путевку в ЖЕЛАЕМЫЙ детский сад? кто первые в очереди? интересно, кто там первый, если мамочки КУЧЕЙ бежали??? а куда денут остальных?? предложат опять-таки НЕЖЕЛАЕМЫЕ дет сады или подождать лет этак до 5??? вот и попадают все по этой мнимой очереди в сады 3 категории и где-то далеко. НУ, МОЖЕТ, Я И НЕ ПРАВА.
.. Конечно, "заведующих с их притензиями" ОТСТРАНИЛИ... заведующие теперь просят ПУТЕВКУ. и НИЧЕГО не решают..... то есть, теперь всё решается на более высоком уровне - в управлении образования..... администрации и т. п. а обычным смертным-туда не подняться.. даже за денежку.... так что, пока этой электронной канители никто чего-то не радуется.....
ДА!! мы становимся цивилизованным обществом.!! и детей уже с детства не "за денежку" разделяют (кыш, заведующие !!!), а еще веселее - классово!!
ЗДРАВСТВУЙТЕ, особенные родители! зашла случайно на форум и..... пережила последние 9 лет снова. читала пол ночи все страницы, ревела, как белуга вспомнились и беременность двойней, замерший плод 10-12 неделя, ген. анализы, 12 УЗИ, заверения врачей, что все с ребенком хорошо. роды-ШОК, ТЬМА, вопрос почему я? боязнь собственного ребенка, вопрос КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ? ЧТО СКАЗАТЬ МУЖУ, МАМАМ И т. д., ортопед: диагноз-аномалия развития левой кисти, правой стопы( рука-3 пальца, нога-4, укорочение+ 2 разных по размеру стопы) помню перчатки до 6 месяцев, игнор. знакомых и т. п. но СЛАВА БОГУ мы это пережили! моему счастью 8.5 лет. он самый родной, любимый и любящий сыночек. и смотрю я на него и точно знаю, вот он, смысл жизни! мамочки, мы все сможем, на то мы и мамы!!!!
Девочки я писала. что пытаюсь добиться компенсации на протез для поездки в Питер от врачей УЗИ. Я написала генеральному прокурору республики и сегодня меня вызывали в обл. больницу снова нас мерили делали снимок\ а вдруг у нас ручка выросла\ Завтра в прокуратуру поеду. Департамент по контролю за медиками нашли кучу нарушений. а теперь на них давят. Того инспектора. которая проводила проверку и нашла нарушения. чуть не уволили. Представляете человек честно выполнил свою работу. а ей говорят что я их всех купила. Хозяин УЗИ ведет себя как бай. Сегодня мне в департаменте сказали в личной беседе. что они про нас говорили. что если мы добьемся справедливости. То значит правда в Казахстане есть ЗАКОН
LIDOCHEK_2009[/b симпатичный парень, отбоя скоро от девчёнок не будет!
BABA, вам удачи! у меня тоже намечается война с больницей, инвалидность дали на 5 лет, вместо 18 лет, и намекнули, что отнимут после 5 лет, потому что рука может сама собой вырасть, а мы тут инвалидность будем получать, непорядок! а пока борьба с главным врачём, которая подписала на 5 лет и некоректно себя со мной вела, обвинив меня в том, что я пыталась дать ей взятку! написала на неё в прокуратуру и в минздрав напишу и ещё куда найду... боритесь девчёнки за свои права и детей и ничего не бойтесь! правда, в конце концов, будет на нашей стороне!
LIDOCHEK_2009 ой, просто супер, что Вы тут появились - у вас опыт уже немаленький по воспитанию сыночка, пожалуйста не теряйтесь. У нас у малыша почти тоже самое, только к сожалению на правой руке (нет мизинца и безымянного), очень нужны ваши советы - как справляетесь психологически с проблемами, ведь функциональность практически не утеряна, как сыну все объяснили - он не сильно переживает, как строятся отношения со сверстниками???? Если что в личку baba я тоже не перестаю Вами восхощаться , точно в этом случае "Кто если не мы" , вот бы нам таких бабушек . Вас вообще надо было назначить на все эти должности с которыми вы боритесь, а не этих людишек, которые сами с этим не столкнулись Asal Ничего себе Вы уже и инвалидность пробили, нам сказали - тусуйтесь до года. Да уж просто супер будет если пальчики вырастут, они там что надеются на глобальный скачок развития медицины, оптимисты, блин
очень приятно познакомиться, жаль что у меня иннета не было 8 лет назад, как же тогда нужны были не сочувственные взгляды, а такие понимающие с полуслова моего сыночка зовут Степа, он выживший из двойни. на 12-ти УЗИ патологии не выявили. хотя в род. зале узистка увидев меня выскочила, как оглошенная, а после подошла и говорит:"ну. это же не повод прерывать беременность" это они за меня решили.... хотели с ними судиться, так они быстро потеряли мою историю. После делали 2 операции. синдактилию на ручке устраняли, потом на ножке. весной собираемся устранять укорочение ножки(3 см) если кто делал расскажите подробности? ходил Степашка в обычный дет. сад, сейчас в обычную школу. серьезных насмешек пока не было, про диагноз сказала ему, правду сразу, не выдумывала. на операцию согласился сам. мне кажется так легче нам обоим-без секретов!
Assa я не знаю, какие законы в РФ, но наши детки считаются инвалидами детства, функция руки не восстановится полностью никогда, поэтому я пошла ей в 6 месяцев и оформила инвалидность, можно было и с рождения оформить, если б жила в Украине на тот момент. кажется мне, что вас отфутболюют, сейчас вам обязаны её дать, попробуйте пожаловаться.
Assa ВЫ ЗНАЕТЕ НАМ ТОЖЕ НЕ ДАВАЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ. ГОВОРИЛИ БУДЕМ ЛЕЧИТЬ ДО ГОДА Я ИМ ОСТАВИЛА РЕБЕНКА И ВЫШЛА СКАЗАЛА ЛЕЧИТЕ Я В КОРИДОРЕ ПОДОЖДУ. КАК ВЫЛЕЧИТЕ ЗАБЕРУ И ЕЩЕ ЗА ЛЕЧЕНИЕ ЗАПЛАЧУ. ОНИ ТАМ ВСЕ ОБАЛДЕЛИ. А ТО- ТО ПРИЕДЬ В РАЙОН ЭТО ЗА 40 КМ. ТО В ГОРОД И ЭТО ВСЕ С МАЛЕНЬКИМ МЕСЯЧНЫМ РЕБЕНКОМ В ЯНВАРЕ НУ СПЕРВА ЕЗДИЛА. ПОТОМ ВЗЯЛА У ОРТОПЕДА СПРАВКИ КАКИЕ НУЖНО И УЖЕ ВСЕ ОФОРМЛЯЛА САМА \ДОЧЬ МНЕ ДАЛА НОТОРИАЛЬНО ЗАВЕРЕННУЮ ДОВЕРЕННОСТЬ\ ЕЩЕ ОБРАЩАЛАСЬ В ОБЛАСТНОЕ ВТЭК ОТ ТУДА ИМ БЫЛ ЗВОНОК В НАШЕМ ГОРОДЕ МНЕ ПЕРВОЙ ОФОРМИЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ С 1.5 МЕСЯЦЕВ ОНИ ТАМ ЧИТАЛИ СИДЕЛИ КУЧУ ЛИТЕРАТУРЫ. КУДА ТО ЗВОНИЛИ. БОРИТЕСЬ ДЕНЬГИ ВАМ НЕ ЛИШНИЕ РЕБЕНКУ ИЛИ СЕБЕ ЧТО ЛИШНЕЕ КУПИТЕ. А МНЕ СПЕРВА ГОВОРИЛИ. ЧТО ДЕНЬГИ РЕБЕНКУ ДО ГОДА НЕ НУЖНЫ. А ВЧЕРА ОБЛАСТНОЙ ОРТОПЕД МНЕ ЗАЯВИЛ ЗАЧЕМ ВАМ ПРОТЕЗ ОН ДО 14 ЛЕТ НЕ НУЖЕН И ЭТО ВРАЧ ВЫСШЕЙ КАТЕГОРИИ ЗАВ. ОТДЕЛЕНИЕМ ГОВОРИТ. Я ЕМУ У РЕБЕНКА ИДЕТ ИСКРИВЛЕНИЕ ПОЗВОНОЧНИКА-НЕ РАВНЫЙ ВЕС РУК. ОН ПОСТОЯЛ ПОДУМАЛ- НУ ВООБЩЕТО ВЫ ПРАВЫ. НО СУДИТСЯ НЕ НАДО. ЧТО БОГ ДАЛ. Я ДУМАЮ НАШ ВРАЧ УЗИ УЖЕ И ТУТ ПОБЫВАЛ. ПОТОМУ-ЧТО СПЕЦИАЛИСТУ С ДЕПАРТАМЕНТА ОН ПРЕДЛАГАЛ ВЗЯТКУ. ЧТО -БЫ ИСПРАВИЛИ АКТ. ОНА МНЕ ВЧЕРА СКАЗАЛА. НО ЗНАЕТЕ ОНА ОТКАЗАЛАСЬ. ЕСТЬ ЕЩЕ НОРМАЛЬНЫЕ ВРАЧИ. НО ПЕРЕД ЭТИМ ОН НАПИСАЛ НА НЕЕ ЖАЛОБУ В ПРОКУРАТУРУ И ЗАДЕЛ ЕЁ ПРОФЕССИОНАЛЬНУЮ ГОРДОСТЬ. МОЖЕТ И ПО ЭТОМУ ОНА ЕМУ ОТКАЗАЛА.
Откуда: Ростов на Дону Всего сообщений: 255 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2011 6:30 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2011 6:34
LIDOCHEK_2009 пишет:
[q]
весной собираемся устранять укорочение ножки(3 см) если кто делал расскажите подробности
[/q]
Мы делали! У меня есть здесь блог "голова в облаках" там есть фотки где мы в Иллизарове в темкке "о диагнозе", добавила Вас в друзья, но не знаю получится ли у Вас зайти (блог не для новичков)... Нам тянули когда была разница в 6 см где-то в вашем возрасте, до того времени носили каблук. Сейчас сыну 18.5. Также у нас была синдактилия и полидактилия, тоже поместила кое-какие фотки как раз в последней записи. К сожаления, у нас ещё полно проблем...
LIDOCHEK_2009 в каком возрасте вы синдактилию устраняли - у нас указательный и средний сросшиеся, на фото вообще непонятно какие разделяли. Ну что за несправедливость почему нашим деткам сразу столько диагнозов на одного, нам бы и одного хватило А с друзьями у него как? Вы не выясняли насчет наследственности порока?
ЭТО СУДЬБА.... ДАВАЙТЕ ЗНАКОМИТЬСЯ, У НАС ГОЛУБОГЛАЗАЯ БЛОНДИНКА ШЕСТИ ЛЕТ БЕЗ М/Ж ПРОБЛЕМ С ВРЕДНЫМИ ПРИВЫЧКАМИ, УЧИМСЯ НЕ ПЛОХО И ВАЩЕ ЗАХОДИТЕ ФОТКИ ПОСМОТРЕТЬ МОЖЕТ ПРИГЛЯНЕТСЯ....))))))))))))))))))))))))))
)) доча моя тоже одна из двойни))) а первый замер на сроке 6-8 недель))) даже не знаю, мальчик был или девочка..... хех!!! и с первой беременностью у меня так было... тоже двойня, и тоже один замер (примерно на сроке 8 недель). только сынуля родился.......)) Лучше бы я не делала УЗИ на ранних сроках... а так вот знаю, что у меня беременность двойней наступает, а одного теряю!! ЭХ. мне врачи говорят-ЭТО НОРМА.... а многим женщинам даже и не озвучивают, что двойня.... потом говорят, что один-и ВСЁ ...
solnzesveta БЛОНДИНКА СУПЕР, Я ЕЕ В ПЕРВЫЙ ЖЕ ДЕНЬ ОБЛЮБОВАЛА! Assa СИНДАКТИЛИЮ УСТРАНИЛИ РОВНО В ГОДИК, МЕЖДУ УКАЗАТЕЛЬНЫМ И СРЕДНИМ ПАЛЬЦАМИ, ШРАМЫ ЕСТЬ, НА ФОТО НЕ ВИДНО. ДРУЗЕЙ У НЕГО ОЧЕНЬ МНОГО, ДЛЯ СЕБЯ ПОНЯЛА, ЧТО ПРОБЛЕМ У НАС НЕТ. ЕСТЬ НАШЕ ЖЕ ОТНОШЕНИЕ К ЭТОМУ! НЕ ЗАЦИКЛИВАЙТЕСЬ, САМИ НАЧНИТЕ ВОСПРИНИМАТЬ РЕБЕНКА ОБЫЧНЫМ И ОН НЕ БУДЕТ ВСПОМИНАТЬ О БОЛЯЧКАХ. НАУЧИТЕСЬ САМИ НАД ЭТИМ ШУТИТЬ И ЕГО ПОТОМ НАУЧИТЕ. МЫ ПРИДУМАЛИ, ЧТО СТЕПАН ЧЕРЕПАШКА-НИНДЗЯ И ОН БЕГАЛ С ДРУЗЬЯМИ И КРИЧАЛ:Я ЧЕРЕПАШКА -НИНДЗЯ, У МЕНЯ 3 ПАЛЬЦА! ПРИКОЛЬНО, ДЕТИ В ЭТО ДАЖЕ ВЕРИЛИ ПРОСТО ВЫ ЕЩЕ СОВСЕМ КРОШЕЧКИ, НЕ СМИРИЛИСЬ. НО ПОЗЖЕ СТАНЕТ ЛЕГЧЕ! А НАСЧЕТ НАСЛЕДСТВЕННОСТИ НЕ ВЫЯСНЯЛА, НИ К ЧЕМУ МНЕ ЭТО!!!! *Хикари* Я НЕ ХОЧУ СТАВИТЬ АППАРАТ ИЛЛИЗАРОВА, НАШ ОРТОПЕД. СКАЗАЛ, МОЖНО КАК ТО С ЗОНАМИ РОСТА, ПОПРОБОВАТЬ. ЧТО ТО ВЖИВИТЬ В НОЖКУ.
LIDOCHEK_2009 ага!! вот что верно, то верно-не смирились еще!!! у нас нет 4,5 пальца на правой руке. Правда ладошка есть и пястные кости сохранены!! дочурка ими шевелит-а пальчиков-нету))) вот и думаем то за пересадку, то за протезирование, а то может, любить ребеночка- и всё!! плохо, что мы девочка.. мальчишки то всегда на расхват, и внешность-не главное!! а вот девочку-браковать будут.. мальчикам то модели нужны, не меньше))))
да ты чего Лизок?! нужны то им модели - а женяться то на живых! умных смешливых толстеньких низеньких и всяких разных но таких чтобы УХХХХХ! чтоб себя любили и цену себе знали! - и это твоя первостепенная задача! мы когда с мужем встречались- гуляли как то по улице. а на встречу дядька незнакомый. и вдруг останавливается возле нас и грозно так у моего спрашивает: -борщ варить умеет? -он в ответ-умеет! а дядька уверенно так:значит тогда женись! вот так и женился! а ты -модели! я к слову в свои самые голодные годы меньше 70 кг не весила!
Девочки посмотрите вокруг. Сколько красивых. умных и при деньгах а одни. А вот итед ну совсем невзрачненькая \ну почти как я \ а у нее и муж и дети и дом полная чаша. Это и правда как судьба распорядится. Конечно нашим девочкам однозначно тяжело будет найти себе пару в этом плане пацанам легче ну будем надеется на лучшее. У нас на улице живет девочка ей 15 она ростом 1метр но знаете она заводила в классе. конечно сперва все обращают на нее внимание. на её рост. на кривые ноги но это только в начале я общаюсь с её мамой и вижу девчонка совсем не комплексует по поводу своей внешности. но это как мы их вырастим
а женяться то на живых! умных смешливых толстеньких низеньких и всяких разных но таких чтобы УХХХХХ! чтоб себя любили и цену себе знали!
[/q]
ВОТ ИМЕННО.... УВАЖАЮ ВАШЕ МНЕНИЕ..... МЫ С МУЖЕМ АБСОЛЮТНО РАЗНЫЕ И ПО ВНЕШНОСТИ И ПО РОСТУ И ПО ТЕЛОСЛОЖЕНИЮ , НО ЭТО НЕ БЫЛО ПРОБЛЕМОЙ ЧТОБЫ СОЗДАТЬ СЕМЬЮ, А ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ НАШЕМУ БРАКУ 10 ЛЕТ... ХОТЯ Я НЕ МОДЕЛЬ, ДАЛЕКО НЕ МОДЕЛЬ, А ПРО ВЕС ТАК ВАЩЕ МОЛЧУ, А МУЖ ГОВОРИТ, ЧТО ЕСТЬ МУЖЧИНЫ КОТОРЫМ НРАВЯТСЯ ХУДЕНЬКИЕ, НО ЕСТЬ И ТЕ КОМУ НРАВЯТСЯ ТОЛСТЕНЬКИЕ(ОНИ ХОЗЯЙСТВЕННЫЕ И НЕ БЛУДЛИВЫЕ), А НА ДЛИННЫЕ НОГИ, ЕСЛИ Б ОНИ БЫЛИ ЗАСМАТРИВАЮТСЯ И ДРУГИЕ ОСОБИ КРОМЕ МУЖА...
А ЭТО КАК СЕБЯ ПОСТАВИТЕ... В НАШЕМ СЛУЧАЕ ЛУЧШЕ ПО РЕЖЕ ВСПОМИНАТЬ ЧТО МЫ ОСОБЕННЫЕ И НЕ ЗАЦИКЛИВАТЬСЯ... ЗАМЕТИЛА НА СВОЕМ ПРИМЕРЕ, КАК ЧАСТО Я НАЧИНАЮ ПРИДАВАТЬ ЗНАЧЕНИЕ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ РУЧКЕ ТАК ДОЧКА НАЧИНАЕТ СЕБЯ ЖАЛЕТЬ И ВОПРОСАМИ ЗАКИДЫВАТЬ О СВОЕЙ ИНДИВИДУАЛЬНОСТИ, НО ЗАТО КОГДА ОТВЛЕКУСЬ И НЕ ПРИДАЮ ЗНАЧЕНИЯ И ЕЙ ЛЕГЧЕ.... А ЕЩЕ МНЕ МАМА ВСЕГДА ГОВОРИЛА ЕСЛИ БУДЕШЬ ДУМАТЬ ПРО СЕБЯ ПЛОХО ТАК И ЛЮДИ БУДУТ ОТРАЖАТЬ ТВОЮ ЭНЕРГЕТИКУ..... ВОЗЛЮБИ БЛИЖНЕГО КАК САМОГО СЕБЯ, ЗНАЧИТ ПРЕЖДЕ ЧЕМ КОГО ТО ЛЮБИТЬ НАДО НАУЧИТЬСЯ ЛЮБИТЬ СЕБЯ СО ВСЕМИ СВОИМИ НЕДОСТАТКАМИ И ОСОБЕННОСТЯМИ....
oksanavalieva, да борщ то варить-научу!! а в невесты то возьмете, если с борщом все ок будет?? ? а то вот я не могу на Маркушу налюбоваться!! Честно-честно!!! прям дня не проходит, чтобы я на фотку не засмотрелась!! даже настроение-УЛУЧШАЕТСЯ, как на Маркушу посмотрю)) такой позитив срааазу!!!!
а мне вот про внешность тяжело судить.... потому что в школе я была СТРАШИЛКОЙ редкой!! и НИКТО внимания не обращщал. мальчиков-не было. Все уже девочками красавицами были, а я все страшненьким гадким утенком. все девчонки с прическами, а я с косичкай ходила, в джинсах, красной кофточке и очках ("кетчуп с косичкой"-дразнили.... да я и не обижалась почему то))))!!! А ближе к институту одела контактные линзы-и сразу КРАСАВИЦА и ужас как много мльчиков рядом начало кружиться.. Правда, жениться тоже никто особо не хотел. Реально то всего 2 возможности и было, чтоб замуж звали... И то прям как на аркане)))) ..... вот и уже 2 детей родила, а оочень даже ничего (симпотнее многих молодых и нерожавших)!!! как подумаю, что у дочи не будет такого-обидно прямо...
Надо будет дочке объяснить, чтобы ЦЕНИЛА, когда ЕЕ ЛЮБЯТ!! и что мальчик-любой-ПРИНЦ-это даже не обсуждается!!
вообще сейчас вспоминаю, наверное, меня не задразнили (очки то ого-го какие. это ж просто лупа на носу!!) потому что училась хорошо. и списывать никогда не жалела. помню, свою тетрадку по рядам пускала, пока весь класс не спишет-никто не успокоится))) а как конрольная-ко мне учительница безнадежного двоешника подсаживает. я сразу посредине тетрадь положу-чтоб ему удобнее было скатывать, и сама сижу-неудобно писать, но ничего)!!)) он списывает, списывает, а потом смотрю-нет.. спрашиваю? ты что?? а он-ДА ЛАДНО!!! НА ТРОЯК уже хватит!!! ХИ! ! )))
и еще спасибо папе. помню мне в школу идти в первый класс.... а он у меня спрашивает, что я делать буду, если кто-нибудь напроказничает, а учительница будет ооочень просить сказать кто!!! (надо же учителей слушаться и правду говорить!!) я-наверное-скажу!!! а отец мне говорит-НЕТ. ТЫ ПО ДРУГУЮ СТОРОНУ БАРРИКАД!! ТЫ-С ОДНОКЛАССНИКАМИ!!
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 ноября 2011 9:25 Сообщение отредактировано: 16 ноября 2011 9:28
Здравствуйте, девочки и мальчики! Вот это да, как много здесь новостей и новеньких появилось за те два месяца, что меня не было! Ну вот и мы с Алёнкой приехали. Напомню, что мы были на операции и протезировании в Питере, в институте им. Альбрехта. Выпрямили нам кость на левой руке, после операции пять недель в гипсе (точнее, была лангетка, но на полтуловища, чтобы руку зафиксировать в нужном положении), а теперь ещё месяц носим жёсткую повязку из целлокаста, так что пока окончательного результата не видно (в том смысле, что непонятно, что сможет нового делать этой рукой), но визуально рука стала прямее и длиннее. Сделали протез (фотку выложу как сделаю, пока руки не доходят), протез только косметический, я могу сгибать его в локте и сгибаются пальчики, т.е. можно вложить в ладонь какой-либо предмет. Кисть питерская, но смотрится хорошо, многие думают, что обычная рука. Ксу, ты как-то выкладывала фотки для сравнения нашу (в смысле, российскую) кисть и регаловскую, там было что-то страшное и липкое, а у нас вполне ничего. Единственное, что меня разочаровало в протезе, что косметическая оболочка только на часть предплечья заходит, т.е. надо носить всегда одежду с длинным рукавом. Это будет проблема летом! Протезисты говорят, что никто для детей до трёх лет не делает по-другому (если и делает, то это совсем другие деньги, т.к. протез плеча для таких малышей - это сложно, и типовых технологий нет, всё индивидуально). Протез Алёнка носит пока неохотно, т.к. другая рука в жёсткой повязке, и она ей делать ничего не может, поэтому возмущается, когда и на правую руку я ей одеваю протез, закрывая её маленькую ручку, которую, кстати, она очень развила в плане движений, пока левая загисована. Так что пока носим протез только на улицу, потом, наверное, будем чаще одевать. Так как протез вообще-то нужен, поскольку, как правило, дети после пяти лет, если до этого не носили протез, то уже его и не оденут, а всё-таки есть надежда на более или менее функциональный протез в будущем.
LIDOCHEK_2009 у нас случай с ручкой такой же как у Вас получается, даже те же пальчики сросшиеся, а у родственниов синдактилия была? - она по наследству передается часто, поэтому про наследственность спрашиваю. Тем более что хочется ещё деток и переживаю насчет внуков где вам операцию делали и почему так рано, нам ортопед говорит, что будут делать перед школой, меня это конечно вообще не устраивает, так как на правой руке - ни ложку, ни ручку не научишь правильно держать
Нам племянник тоже сказал, что как у черепашки-ниндзя, мне конечно не понравилось, но мы все тактично внимания не обратили. Что поделать придется все это выносить, главное чтобы малыш не комплексовал Вчера ходили в гости на день рождения, там целая огромная компания людей. Меня прямо на пороге аж тряхануло, что все сейчас увидят мою кроху, ломать себя очень трудно, но надо. В голове здешняя фраза - стесняются своих детей только идиоты. Короче все себя повели как будто у нас никакой особенности нет - за что большое спасибо моей болтливой подруге
Svetvokne, какие вы молодцы!! ремонтируетесь!! мы вот тоже в альбрехта и турнера собираемся!! уже пора, а воз и ныне там: от Турненра так и не пришел ответ..... уже месяц жду .. А на консультацию в АЛЬБРЕХТА НАДО ОТДЕЛЬНО ЗАПИСЫВАТЬСЯ? и если надо, то насколько заранее??? и как определяют, к какому специалисту отправить??? и кто там ЛУЧШИЙ, считается из протезистов??? и сколько стоит консультация и сутки палата? и почему Вы остановили свой выбор, на Альбрехта, а не на Турнера??
Assa, LIDOCHEK_2009 -мы тоже черепашка-ниндзя, только девочка! и еще у нас менее эстетично-ладошка сформировалась на 4, 5 палец, что для нас отдельная головная боль... под девизом: ну и что с этим делать???
мамаиришки, про институт Альбрехта Ершистик давала ссылки где-то, Вы читали? там много ответов на свои вопросы я нашла. Вот здесь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3098772, и здесь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1268848. Если ещё вопросы останутся, то спрашивайте. А мы поехали в Альбрехта, потому что нас туда из Турнера направили после заочной консультации, т.к. нам кроме операции нужно протезирование, а в Турнера этим не занимаются. Вообще, про институт Альбрехта почти никто не знает почему-то, в том числе и ортопеды на местах, Турнера как-то более ъраскрученоъ. Хотя именно директор альбрехта профессор Шведовченко- лучший в нашей стране (некоторые считают, что и в мире) специалист по патологиям верхних конечностей. Сам он сейчас уже не оперирует, только консультирует и присутствует на наиболее сложных операциях. А в турнера работают всего лишь его ученики. Мы были на первом детском отделении, протезист там один - Наталья Александровна Наумова, очень опытный специалист, многие годами протезируются только у неё, ну а мне сравнивать пока не с чем.
Svetvokne, ой, а почему позже 5 лет не оденет??? нам сказали до 8 лет не протезироваться! а наверное, даже и до 18!! правда, у нас пальцы, но..... протез должен стать привычкой??? а что поммешает позже привыкнуть, когда ребенок все понимать начнет?? НЕ ПОНЯЛА Я, ПОЧЕМУ ИМЕННО ДО 5 ЛЕТ НАДО ЗАПРОТЕЗИРОВАТЬСЯ???
ладошка сформировалась на 4, 5 палец, что для нас отдельная головная боль... под девизом: ну и что с этим делать???
[/q]
Да, вот у вас очень сложная ситуация именно в плане ъчто делатьъ. Т.к. у нас на левой руке три пальчика и узкая ладошка, то у нас нет таких косточек, чтобы была возможна пересадка пальчиков. А пересадка- это очень неоднозначно! Врачи, конечно, всем предлагают (у кого есть ътехническая возможностьъ, так сказать), а вот родители иногда категорически против! Я специально этот вопрос не изучала, т.к. нам не надо, просто слышала разговоры, что и пальцы не всегда приживаются, и как при любой операции есть риск тех или иных осложнений, что пальцы надо разрабатывать, иногда очень долго, годами, и не все дети на это согласны. Да и, часто, пересаженные пальцы не добавляют ни красоты, ни функциональности. НО я думаю, если бы в таких операциях совсем не было смысла, их бы не делали.
мамаиришки, да у вас, наверное, совсем другой случай, у вас будет маленький протезик, а может, он вам и совсем не нужен? Нам на левую руку предлагали тоже протез, но я отказалась, т.к. ни один даже суперпротез своей руки не заменит, захват у нас есть, и это главное. А справа у нас протез целой руки, и если ребёнок привыкнет без него обходиться, то потом носить и не заставишь, может быть.
Assa синдактилии в роду не было, а насчет внуков-это ни мне решать! деток еще я тоже хочу, но боюсь и скорее нет! операцию нам делали в Киеве в НИИ ОРТОПЕДИИ И ТРАВМАТОЛОГИИ. делайте и вы раньше. быстрей приспособится.
самое неприятное сейчас-кистевая перетяжка!!! ручка растет медленно. и отставание от здоровой руки увеличивается!!! и пальчики имеющиеся тоже не Бог весть какие)) не работают на разгибание))) LIDOCHEK_2009 СПАСИБО ОГРОМЕННОЕ!! кнопочка моя еще малявка-нам вот 4 месяца. !!))
Svetvokne, мне ортопед сказала, что в Альбрехта в основном-протезирование. а поскольку у нас сейчас на повестке дня -кистевая перетяжка, то и акцент я делала на Турнера. Даже не знала, что операции и в Альбрехта делают!! сейчас-удивляюсь. и про Шведовченко-ничего не слышала.... в общем, я Америку откываю)))
мамаиришки А вы попробуйте позвоните в клиники. Я звонила когда наша радость еще маленькая была и не знали. что делать. нам говорили наши врачи что у нас ничего таким детям не далают. Я звонила в отделение -кисть- в Питер и в Курган разговаривала с зав отделеними там и там женщины они мне очень хорошо все объяснили. В Кургане протезами не занимаются только операции в Питере делают и то и другое. лечение там стоит 1500 плюс 800 мама\ без питания\ эти сведения мне дали у них в бухгалтерии.
да!! я уже просто дёргаюсь! нам 4 месяца, через 2 месяца-надо начинать ... у меня телефона нет-надо к соседям идти звонить. поэтому я пока по интернету пыталась связаться. БЕСПОЛЕЗНО. конечно, надо звонить
Откуда: Москва Всего сообщений: 147 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 ноября 2011 18:23 Сообщение отредактировано: 17 ноября 2011 19:12
Svetvokne Приветствую! Рада что запротезировались, фоты выкладывай! На счёт крепления да, у нас тоже не совсем удобно, тоже на часть предплечья крепим, и тоже из за размеров - потом будет или запястное или локтевое крепление (как будет расти рука), это такая практика... Но без рукавов ходим, может и вам что то придумать, закрыть стык. На фото под напульсником просто оболочка, без какого либо пока зажима, держится крепко, на вакууме так сказать (оболочка плотно прилегает, мажем руку силиконовым лосьоном и натягиваем протез) На фоте видно что Варька опирается и оболочка сгибается, но пока неудобно, жёстко, нам обещали позже поворотное кольцо на запястье чтоб при сгибе "ладонь" протеза плашмя ложилась, вот..., но это позже... А к протезу надо привыкнуть, не ленись, одевай на улицу всегда, это дело времени
мамаиришки ну если уж борщ научитесь варить-тогда точно возьмем! только вы нас сейчас в очередь запишите-а то лет через 18 не хотим в хвосте быть! а ежели чего про разработку пальчиков узнаешь-поделись!
LIDOCHEK_2009 не сразу заметила, что вы тоже из Украины. а вы у кого оперировались,? и сколько платили? я так поняла вы в частном порядке, не через ОХМАТДЕТ.
нормальная ситуация, живите и радуйтесь жизни, у нас нет руки до локтя и то свыклись и не паримся ДАЙ БОГ ВАМ СЧАСТЬЯ В ЛИЧНОЙ ЖИЗНИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
солнзесвета, да у нас вообще ни одной нормальной руки нет, так мы радуемся, что ноги в порядке! мамаиришки, кстати в Альбрехта для граждан России операции и пребывание для ребёнка бесплатное (по квоте), а для мамы если хотите отдельную кровать и питание, то 368 руб. в день.
LIDOCHEK_2009 описание... никакого особенного описания нам не сделали. написали, что 1,2,3 палец-недоразвитие, 2,3-конусовидной формы. сгибательные контрактуры. Вот и всё описание)) в Челябинске нет ни одного кистевого хирурга. и всего 2 ортопеда, которые смогли нам дать ЭТО описание. и назначить тутор носить и массаж. У остальных ортопедов-глаза квадратом. Кажется, дар речи теряют. Говорят-ехать в Питер... даже адреса не знают. хи-хи-хи... в общем, мы в Челябинске-диковенные чудо-звери)))) хи-хи-хи..
мамаиришки если есть возможность поезжайте к другим врачам за консультацией, еще не поздно и снимки должны быть, нужно на этом настоять! массаж обязательно и пальчики на сгибание разрабатывать. и еще ручка короче, тоньше здоровой? Asal оперировались планово, по направлению из Симферополя, у какого то взяточника(фамилия из 3 букв) не помню, денег оставили много в у. е толку мало!! весной будем оперироваться 2 раз, у нас в Симферополе. доктор Васильев.
LIDOCHEK_2009 ПРАВА НУЖНО МНЕНИЯ МНОГИХ ВРАЧЕЙ Я БРАЛА КВОТЫ И ЕЗДЕЛА В АЛМААТУ И АСТАНУ У ВАС НАВЕРНО ТОЖЕ ЕСТЬ ЧТО ЛИБО ПОДОБНОЕ ПРОСИТЕСЬ В СТОЛИЦУ. А ОТКАЖУТ ПУСТЬ ДАДУТ ПИСМЕННЫЙ ОТКАЗ НА КАКОМ ОСНОВАНИИ НУ Я ДУМАЮ НЕ ОТКАЖУТ
LIDOCHEK_2009 да... у нас все пути в ПИТЕР.... коплю денежку. понимаю, что много очень уйдет.... ручка немного тоньше. и кисть и пальчики-все меньше, уже и короче. примерно на 10% от здоровой руки! .. в общем, чувтвую я, приедем в Питер и начнется-надо гостиницу снять, потом лежать там без квоты-квоту на иссечение перетяжки не дадут (у нас здесь предлагают перетяжку убрать, но боюсь я ...). надо анализы все сдать. билеты на самолёт и 3 консультации (1 в Турнера, 1 в Альбрехта и 1 у протезистов в Альбрехта)... Еще и сама операция явно что-то стоит. И персоналу какое-никакое спасибо сказать.... ... Вот и вопрос назрел: КАКАЯ В ПИТЕРЕ САМАЯ ДЕШЕВАЯ ГОСТИНИЦА???? и где там анализы сдать для госпитализации, чтобы и быстро и дешево???
не знаю, как в Питере, а у нас так было. мы сдали анализы у нас и поехали с направлением в Киев, перед этим с ними созвонившись! меня с ребенком до 3х лет положили в больницу сразу и гостиница нам была не нужна! анализы взяли еще раз на месте и через неделю сделали операцию.
мамаиришки я тоже со страхом жду операции, удачи Вам с малышкой. Это для меня как полет в космос - так все сложно. Хотя для меня и ЭКО года два назад было как посадка на Марс, но ведь все осуществимо. Ну и врачи, я уже на первом приеме знала какой у нас диагноз и тоже могла бы его описать, в том числе и на латинском если надо Они там через одного дипломы покупают что-ли. Ты думаешь из-за перетяжки ручка не растет? Я, блин, своему тоже замеряю длину ручек - вроде одинаковые, но средний сросшийся палец почему-то короче указательного, а пястная косточка у него как у мизинчика на здоровой, вообще ничего не понимаю Лишь бы вообще не остановились в росте LIDOCHEK_2009 как у Вас сынок перенес операцию, долго плакал? Так жалко мне своего в годик оперировать, у нас же и ногтевая пластинка сросшаяся с желобком, они интересно могут ногти сохранить при разделении?
Assa даа... у нас сроки поджимают... очень надеюсь, что ручка не растет из-за перетяжки..... но думаю, что все таки из-за нее... ведь у нас и кровоснабжение наверняка нарушено. и отек идет... скорее бы уже 6 месяцев и поедем. ТОЧНО-КАК ПОЛЕТ В КОСМОС!! НЕ ИНАЧЕ)))) я только одно уже хочу-чтобы щипковый схват был! подналадить бы как-нибудь имеющиеся пальчики)))
Assa чем младше ребенок, тем легче он переносит операцию, это я не по наслышке знаю! плакал он только когда наркоз отходил и то чуть чуть, он у меня терпеливый мужик мамаиришкиперетяжку устраняйте срочно! а пальчики в вашем случае позже можно и нарастить. и как я уже писала массаж!!! каждый день на ручке, пальцах делайте сами, актививизируйте зоны роста.
что хотите делайте, но я хоть и мужик, но пр виде ребенка на операционном столе у меня сердце сжимается. Не хочу своей дочке такого, уж лучше протезик.
LIDOCHEK_2009 а разве планово по направлению не бесплатно? мне сказали, что бесплатно. а если хочу частно, в НИИ ортопедии и травматологии, то 10000 грн. кроме анализов. я вот чем больше думаю над своей ситуацией, тем больше склоняюсь к тому, что делать ничего не буду, буду учить ребёнка жить такой какой она есть. пройти врачей и специалистов пройду конечно, и даже если надо будет оперировать, то буду оперировать в Иране, там нет такого скотского отношения к больным.
мамаиришки, ну не знаю, все российские дети оперировались по квоте, и иссечение перетяжек в том числе, и устранение синдактилии, хотя такие операции делают и в регионах. Квоту в Альбрехта они могут сами оформить, даже без направления из областного департамента. И поедете сразу на госпитализацию без всяких гостиниц. Только вам надо сейчас побыстрее с ними связаться, я так поняла, что они в конце года составляют лист ожидания на следующий год, по которому Москва и выделяет квоты. Но раньше возраста семи-восьми месяцев, по-моему, операции не делают.
Svetvokne. вот спасибо!! а то унас ортопед говорит, что раз операцию делают в регионе-то квоту НЕ ДАДУТ. под девизом-здесь делайте!! а у нас-я боюсь, конечно.
Asal планово бесплатно, инвалидам бесплатно но...... когда стоит над тобой врач и говорит "если вы не заплатите, то операцию делать вам никто не будет!" и сумму называет, да еще и какими купюрами дать! и вообще там малейшее действие мед. работника оплачивается:клизма, обезбол. укол, лонгетка и т. п мы до операции неделю лежали почему? потому что до меня сразу не дошло денег предложить, а они ждали... а потом, через мамочек передали:" она совсем тупая?" alina2011 у каждого свой диагноз и у каждого свое мнение по этому поводу! что касаемо нашего случая, то протез нам не нужен, у нас только операции и как бы мой ребенок на операционном столе не выглядел( а это жуткое зрелище, после 2х-двухчасовых операций я в 25 лет была вся седая) но я сделаю их столько, сколько нужно будет сделать!
мамаиришки это только мнение врача и не более обратить в обл. здрав квоты дают не врачи. а в департаменте здравоохранения. а врачу надо заполнить кучу бумаг и может ему просто лень
baba, я тоже начинаю подозревать, что просто либо не в курсе, либо не захотели помочь.... Светвокошке, СПАСИБО!! нам правда очень-очень надо в Альбрехта попасть))))
да... как бы не выглядел ребенок на операционном столе - у меня выбора нет. или рука перестанет расти из-за перетяжки, либо на стол!! так то вот.... да и хирурги-не звери и не садисты. они на этом столе детям нашим помогают и инфаркты себе досрочно зарабатывают... и спасибо, что такие люди есть!!
просто мы уже проходили и вам не надо наступать на эти же грабли у нас по закону мы можем выбрать любого врача и клинику которую нам надо. конечно они не очень то хотять этого. ну в смысле врачи. Нам что только не говорили но сейчас я говорю отказываете-пишите писменно и знаете работает. Не отдного отказа не было." дня назат ездила за направлением на био протез погнали на обл. ВТЭК. потом в обл сабес. я ей говорю вы что нам отказать хотите. Она засмеялась и говорит -ВАМ ОТКАЖЕШ КАК ЖЕ. Документы на финансирование на следующий год сдали. И ВЫ НАСТАИВАИВАЙТЕ
baba Ого!!! супер, если Полиночке хороший современный протезик сделают!!! это просто тогда-ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!! чтобы еще и функционировал!! а детки всему быстро учатся, так что, думаю, все получится!!! а бабушка Вы замечательнейшая!! а то вот у нас бабушки (нас тут кстати свекровь удостоила посещением! :thumbup все про слюну пауков рассказывают, да про ящериц... про восстановление конечностей )) у меня уже замаргивание будет скоро - если еще одну такую нелепость выслушаю))))) понятно, что хотят как лучше, но не настолько же
alina2011 у каждого свой диагноз и у каждого свое мнение по этому поводу! что касаемо нашего случая, то протез нам не нужен, у нас только операции и как бы мой ребенок на операционном столе не выглядел( а это жуткое зрелище, после 2х-двухчасовых операций я в 25 лет была вся седая) но я сделаю их столько, сколько нужно будет сделать!
[/q]
Согласен с вами. если пальчики разделить, то естественно операция. И тут ничего не поделаешь, альтернативы нет. Я про то чтоб пальчики с ножки пересаживать ну и вообще....
блииииииииииииииииин! прям представляю через что детки проходят и сердце рвется. нам уже полгода. через полгода предстоит операция. заранее что ли валерьянку начать принимать-прям сечас?! LIDOCHEK_2009 а перед наркозо какая подготовка? клизмы диеты ничего не кушать-все как у взрослых?
баба Нина я ншла о чем вы говорили-профессор Голубев и бесплатные операции! вот их сайт www.solovevka.ru- вы тоже посмотрите-очень доступный сайт. девочки всем кому нужна операция! обязательно зайдите на этот сайт! вдруг хоть кому там помогут! профессор Голубев который там работает - зав. отделением хирургии кисти в Приорова!
Умница! Мы пока отказались. при личной встрече он нам предложил но нам стало страшно. Но у вас другой случай вам надо. Он дяденька нормальный мне он понравился смотрел нас минут 15 и еще беседовал с нами полчаса. Они сами ищут спонсаров и делают операции бесплатно. про дорогу не знаю. Мы ведь иностранцы
вчера ездили на очередную консультацию к ортопеду. сделали первый рентген. по-видимому зря т. к. косточки - хрящики еле видать. ортопед убил- операцию делать в 3-4 года! это по советским канонам медицины. читая в нете про современную-показания уже в год-а то и в 8 месяцев(ежели здоровье позволяет). расстроилась страшно сказать как. а может врач прав всетаки? может не надо торопить события?
Привет всем! Вот наконец-то появилось немного времени, сделала фотки нашего протеза. Ксу, ну вот что тут можно придумать, чтобы летом с коротким рукавом ходить?! Может быть, кто-то что-нибудь посоветует?
Кисть питерская, не регал, но качество по-моему, вполне нормальное. Ксу, ты тогда выкладывала фотки для сравнения, так там было что-то страшное. Вот Алёнка в протезе. Кисть кажется большеватой, да? Но предыдущий размер был явно маловат, а ребёнок всё-таки ещё и растёт, поэтому я выбрала кисть побольше.
в общем, детки детками, а о себе надо не забывать)))) 
мы такие 
это ДЛЯ СЫНА я так мыслю
папка нам на ДР подарил!!!!! 
- должны же нам что-то дать вместо пальчиков) можно неплохо зарабатыватьх 
В нашем городе есть такие проф. команды, а хоккей точно затратный - на экипировку кучу денег отдавать, тем более что ребенок растет и все это нужно менять 
вспомнились и беременность двойней, замерший плод 10-12 неделя, ген. анализы, 12 УЗИ, заверения врачей, что все с ребенком хорошо. роды-ШОК, ТЬМА, вопрос почему я? боязнь собственного ребенка, вопрос КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ? ЧТО СКАЗАТЬ МУЖУ, МАМАМ И т. д., ортопед: диагноз-аномалия развития левой кисти, правой стопы( рука-3 пальца, нога-4, укорочение+ 2 разных по размеру стопы) помню перчатки до 6 месяцев, игнор. знакомых и т. п. но СЛАВА БОГУ мы это пережили! моему счастью 8.5 лет. он самый родной, любимый и любящий сыночек. и смотрю я на него и точно знаю, вот он, смысл жизни! мамочки, мы все сможем, на то мы и мамы!!!! 
, точно в этом случае "Кто если не мы" 
, вот бы нам таких бабушек 
А с друзьями у него как? Вы не выясняли насчет наследственности порока? 
ПРОСТО ВЫ ЕЩЕ СОВСЕМ КРОШЕЧКИ, НЕ СМИРИЛИСЬ. НО ПОЗЖЕ СТАНЕТ ЛЕГЧЕ! А НАСЧЕТ НАСЛЕДСТВЕННОСТИ НЕ ВЫЯСНЯЛА, НИ К ЧЕМУ МНЕ ЭТО!!!! 
плохо, что мы девочка.. мальчишки то всегда на расхват, и внешность-не главное!! а вот девочку-браковать будут.. 
мальчикам то модели нужны, не меньше)))) 
все про слюну пауков рассказывают, да про ящериц... про восстановление конечностей