Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 ноября 2011 9:42 Сообщение отредактировано: 23 ноября 2011 9:42
oksanavalieva пишет:
[q]
вчера ездили на очередную консультацию к ортопеду. сделали первый рентген. по-видимому зря т. к. косточки - хрящики еле видать. ортопед убил- операцию делать в 3-4 года! это по советским канонам медицины. читая в нете про современную-показания уже в год-а то и в 8 месяцев(ежели здоровье позволяет). расстроилась страшно сказать как. а может врач прав всетаки? может не надо торопить события?
[/q]
как минимум - сходит еще к одному ортопеду... а лучше всего - копии документов отправить в институт, где делают такие операции, проконсультироваться заочно...
oksanavalieva А ГДЕ ВЫ ХОТИТЕ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ? У СЕБЯ? ИЛИ В РОССИИ. ВОТ ТУДА И НАДО ОБРАТИТЬСЯ. ВЫ НАВЕРНО ХОДИЛИ В ПОЛИКЛИНИКУ? ОНИ ТАМ СИДЯТ ГОДАМИ И ГОВОРЯТ ВСЕМ ОДНО И ТОЖЕ НЕ СЛЕДЯТ ЗА НОВЫМИ РАЗРАБОТКАМИ. ИМ ЗАЧЕМ И ТАК ХОРОШО ЗАРПЛАТА ИДЕТ
Svetvokne Я оч хочу дать совет, но не знаю какой... вот честно - я не понимаю, почему нельзя сделать все ремешки хотя бы одного цвета, без метал болтов, прокладки сделать в тон коже, без синтепона/поролона/кожи, эх... Оболочка кстати да, симпатиШная. У нас просто принцип крепежа совсем другой, без всего этого, ты же видела фотки, фактически только оболочка, а стык прикрываем напульсником. Может купить или сшить чулок в цвет кожи, типа эластичного бинта, на верх руки, и футболочку (не маечку) хотя бы можно будет одеть, будет просто как бы забинтована рука. Надо подумать...
Кисть питерская, не регал, но качество по-моему, вполне нормальное. Ксу, ты тогда выкладывала фотки для сравнения, так там было что-то страшное. Вот Алёнка в протезе. Кисть кажется большеватой, да? Но предыдущий размер был явно маловат, а ребёнок всё-таки ещё и растёт, поэтому я выбрала кисть побольше.
[/q]
Замечательно смотрится протезик. Ребенок чудный... сколько годков? Соц. защита затраты на протез компенсирует? Мы на днях отнесли в отдел образования справку ВТЭК, насчет очереди в садик. Так нас на год вперед передвинули сразу, с 14 на 13 год. Вот так то.
Svetvokne, да!! полностью согласна - протезик симпатичный! даже очень! смотрится хорошо.. конечно, я ничего еще в протезиках не понимаю - но мне нравится!!)))
Ксу, вот мне пока тоже ничего, кроме ъкак бы забинтованной рукиъ в голову не приходит. Ну ладно. доживём до лета, вдруг что-то и придумается, осенит! алина2011, нам 1год 5мес. Затраты на протез вообще-то должны компенсировать (в определённых пределах, в каждом регионе этот предел свой), у нас недорогой протез, должны компенсировать полностью. Но я вот никак не могу подать документы (уже 2 недели), т.к. этот сотрудник заболел, и всё (а ещё говорят, что незаменимых у нас нет).
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 ноября 2011 15:57 Сообщение отредактировано: 24 ноября 2011 15:59
Svetvokne моднячяя у вас девочка, не думала, что таким малипуськам такое можно сделать oksanavalieva на вашем примере убеждаюсь, что у наших местных ортопедов в обычных поликлиниках вообще никакого опыта и знаний нет по нашей проблеме. Мне наш тоже сказал перед школой операцию делать, не сомневаюсь и второй в нашем городе тоже самое скажет. Странно, что спец. клиники давно уже в год малышей оперируют, уж они то на этом "собаку съели". Я тоже считаю, что лучше консультироваться там где операцию будут делать, там где профессионально этим занимаются, а не так между прочим раз в 100 лет
девочки! если бы просто поликлиника! это профессор Садыков- директор Детского республиканского ортопедического центра республики Узбекистан! у нас в городе вобще ортопедов нет -приходится ездить в Ташкент -столицу-благо рядом. еще ездили в Ташмединститут-отделение патологии кисти. там ортопед-женщина не помню ее фамилии но тоже с регалиями-точно так же ответила-не раньше чем в 3 года. конечно они все толково обьяснили-чтоб не было рецедива нужно ждать чтоб кости хоть немного сформировались. и надеяться на то что вдруг лучевая кость все таки вырастет хоть немного чтоб ее можно было вытянуть. слушаю их-соглашаюсь в уме-а в душе сомневаюсь. может я просто подспудно хочу сделать операцию быстрее чтоб наконец проблемы закончились? а вдруг ранняя операция ребенку навредит только? а вдруг нет? взрыв мозга просто! я обязательно пошлю документы еще в несколько клиник -чтоб наверняка знать. но ведь пока они ответят......
oksanavalieva не помню какая у вас проблема, но нам тоже все професора ортопеды говорят, что операция не раньше 3-4 лет, потому как после операции надо сразу ручку развивать, чтоб дитё понимало, что ты от него хочешь, подай то-то, принесито-то... и наркоз тоже, всё таки операция не из простых. а сейчас сделаешь и толку, оно заживёт и неправильно срастётся без движения правильного.
Anna** похоже дело не в снегурке. ну никак не могу зарегистрироваться! пишет неправильный ответ на вопрос и все тут! на какой вопрос-поди разбери! битый час сижу -без толку!
оксанавалиева, а в питерские и московские институты Вы обращались? Я давала тут выше ссылку для мамыиришки, там целый список сайтов. Конечно, если у вашего ребёнка нет российского гражданства, то наверное почти везде лечение не будет бесплатным.
Девочки, может я не в тему.... но мы едем в Питер в Альбрехта! в понедельник. Сначала-на консультацию. Надеюсь, врачи определят план наших дальнейших действий. еще я очень надеюсь, что в дальнейшем нам помогут восстановить щипковый хват. хотя бы и очень неполноценный! и устранят перетяжку... в общем, я пишу список вопросов, паникую, пью валерьянку и собираюсь.. и снова паникую...... мысли-в полный разбег. !! и еще я Питер-не видела. Специально задержусь на 2 дня-хоть немножечко погулять... в планах-Казанский собор, Исакиевский собор, Андреевский собор, Эрмитаж. (боюсь, что в Эрмитаж с коляской-не пустят)......... как успеть это всё за 2 дня-не знаю)) надо быстро бегать всем ПОКА!! буду скучать по форуму
Ой, девочки. А я может тоже не в тему. Но нам вот-вот рождаться уже. И я временами абсолютно спокойна, а иногда как найдет волнение. Все-таки уже со дня на день. Правда мы с мужем нашли доктора. Очень опытного, хорошего человека. Он два раза уже нас осматривал, сказал, что мы уже почти дозрели . Но все равно так страшно. Я наверное дурочка, боли боюсь. А еще, врачи так говорят, кто что. Кто-то говорит, что обычно такие патологии, как у нас с ручкой, обычно никакими патологиями не сопровождаются. И тогда я успокаиваюсь. А когда другие врачи пожимают плечами и говорят, что понятно будет только после родов, я начинаю впадать в панику. Жалеть себя и малыша (вот малыша особенно). Эх, простите... Держалась-держалась, но выплеснула все же.
Девочки, ну что вы всё - не в тему! Всё в тему! Ксу, спасибо за ссылку, может, и пригодится! мамаиришки, а у Иришки разве нет щипкового хвата?! Я по фото думала, что есть... И не волнуйся так, хотя понятно, что первый раз и ничего неизвестно, но это шаг к лучшему будущему вашей дочки, я уверена! Удачи! Ангелина, Вы молодец! А насчёт того, что ъпонятно будет только после родовъ - это, по-моему, про любого ребёнка можно сказать! Держитесь! И обязательно напишите потом, как у Вас дела!
Девчонки! сломался комп-на 5 дней вылетела из общественной жизни! Anna** спасибо! мамаиришки [/b полный вперед!!!!!! мой малой научился стучать игрушками - у меня уже нервный тик начинается-стучит всем обо все!
ВЧЕРА ОТДАЛА ВСЕ ДОКУМЕНТЫ НА БИО ПРОТЕЗИРОВАНИЕ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД УДиВЛЕНА БЫЛА ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ. ВЗЯЛИ ДОКУМЕНТЫ ВНЕСЛИ В СПИСОК И ВСЕ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ НЕ КАКИХ ВОПРОСОВ И ТОЛЬКО СКАЗАЛИ ЧТО ДОРОЖЕ ТОЛЬКО ОДНОМУ РЕбЕНКУ КАКОЙ ТО ПРОТЕЗ ПО СЛУХУ У НИХ ОН СТОИТ 2 МИЛ. А НАШ 1.5 МИЛ ТЕНГЕ и почему они никому про эти протезы не говорят. значит если владеете информацией то делают а если нет то и ходи. гуляй дальше Девочки если кому надо из Казахстана обращайтесь подскажу и расскажу как добиться. А то мы вот общаемся с мамой из Павлодара им даже косметику удалось с трудом в 5 лет первый раз сделать
ВЧЕРА ОТДАЛА ВСЕ ДОКУМЕНТЫ НА БИО ПРОТЕЗИРОВАНИЕ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД УДиВЛЕНА БЫЛА ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ. ВЗЯЛИ ДОКУМЕНТЫ ВНЕСЛИ В СПИСОК И ВСЕ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ НЕ КАКИХ ВОПРОСОВ И ТОЛЬКО СКАЗАЛИ ЧТО ДОРОЖЕ ТОЛЬКО ОДНОМУ РЕбЕНКУ КАКОЙ ТО ПРОТЕЗ ПО СЛУХУ У НИХ ОН СТОИТ 2 МИЛ. А НАШ 1.5 МИЛ ТЕНГЕ и почему они никому про эти протезы не говорят. значит если владеете информацией то делают а если нет то и ходи. гуляй дальше Девочки если кому надо из Казахстана обращайтесь подскажу и расскажу как добиться. А то мы вот общаемся с мамой из Павлодара им даже косметику удалось с трудом в 5 лет первый раз сделать
[/q]
Это так потому что у чиновников надо не ПРОСИТЬ, а ТРЕБОВАТЬ, Тогда они по другому разговаривают.
baba, а БИО ПРОТЕЗИРОВАНИЕ это случайно не такой протез, который позволяет шевелить пальчиками и похож на настоящую ручку?
[/q]
Да, Биопротез получает нервные импульсы от мышц и преобразует их в движения пальцев и кисти. Такие протезы делают только взрослым(когда организм полностью сформировался) и стоит примерно около миллиона.
alina2011 НЕТ ВЫ НЕ ПРАВЫ. ТАКОЙ ПРОТЕЗ УЖЕ МОЖНО СТАВИТЬ ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. ВРАЧИ СОВЕТУЮТ С 3 ДО 5 НО ЭТО В КАЖДОМ СЛУЧАЕ ПО РАЗНОМУ. В ГЕРМАНИИ ДЕЛАЮТ ДЕТЯМ КАК ОНИ НАЧИНАЮТ ПОНИМАТЬ. ЧТО БЫ ИМ МОЖНО БЫЛО ОБЪЯСНИТЬ. ЭТО ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. РАНЬШЕ РЕБЕНОК ВРЯД ЛИ ПОЙМЕТ. ЧТО ОТ НЕГО ХОТЯТ
alina2011 НЕТ ВЫ НЕ ПРАВЫ. ТАКОЙ ПРОТЕЗ УЖЕ МОЖНО СТАВИТЬ ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. ВРАЧИ СОВЕТУЮТ С 3 ДО 5 НО ЭТО В КАЖДОМ СЛУЧАЕ ПО РАЗНОМУ. В ГЕРМАНИИ ДЕЛАЮТ ДЕТЯМ КАК ОНИ НАЧИНАЮТ ПОНИМАТЬ. ЧТО БЫ ИМ МОЖНО БЫЛО ОБЪЯСНИТЬ. ЭТО ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. РАНЬШЕ РЕБЕНОК ВРЯД ЛИ ПОЙМЕТ. ЧТО ОТ НЕГО ХОТЯТ
[/q]
тут я с вами конечно полностью согласен, надо чтоб ребенок сам осознавал свои движения. Но тут не Германия и не все могут позволить себе протез под миллион рублей менять чуть ли не каждый год. Потому у нас лучше делать такой после 18 примерно.(чисто практический вывод) вот еще видео нашей дочурки, Видео нашей Алиночки
alina2011 для сведения протез делают бесплатно. откуда у семьи с ребенком инвалидом. где мамы не работают миллионы. Просто что нам положены многие не знают. Протез меняется раз в 2 года. внутренний механизм на 4 года. А доченька у вас ЛАПОЧКА
alina2011 НЕТ ВЫ НЕ ПРАВЫ. ТАКОЙ ПРОТЕЗ УЖЕ МОЖНО СТАВИТЬ ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. ВРАЧИ СОВЕТУЮТ С 3 ДО 5 НО ЭТО В КАЖДОМ СЛУЧАЕ ПО РАЗНОМУ. В ГЕРМАНИИ ДЕЛАЮТ ДЕТЯМ КАК ОНИ НАЧИНАЮТ ПОНИМАТЬ. ЧТО БЫ ИМ МОЖНО БЫЛО ОБЪЯСНИТЬ. ЭТО ПОСЛЕ 3 ЛЕТ. РАНЬШЕ РЕБЕНОК ВРЯД ЛИ ПОЙМЕТ. ЧТО ОТ НЕГО ХОТЯТ
alina2011СПАСИБО СТОЛЬКО ИНФОРМАЦИИ :thumbup:. У НАС ДЕЛАЮТ В КАЗАХСТАНЕ ФИРМЫ БООК ТЕПЕРЬ МНЕ НАДО НАЙТИ МОДЕЛЬ ЕСЛИ ВАМ ГДЕ ПОПАДЕТСЯ НАПИШИТЕ. Я ПЕРЕПИСЫВАЛАСЬ С ЖЕНШИНОЙ ИЗ ГЕРМАНИИ У НИХ ОН ЗАРЯЖАЕТСЯ КАК СОТОВЫЙ ТЕЛЕФОН С БОКУ В ПРОТЕЗЕ
Откуда: Уфа, Башкортостан Всего сообщений: 87 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 июля 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2011 8:43 Сообщение отредактировано: 3 декабря 2011 8:46
baba пишет:
[q]
alina2011СПАСИБО СТОЛЬКО ИНФОРМАЦИИ . У НАС ДЕЛАЮТ В КАЗАХСТАНЕ ФИРМЫ БООК ТЕПЕРЬ МНЕ НАДО НАЙТИ МОДЕЛЬ ЕСЛИ ВАМ ГДЕ ПОПАДЕТСЯ НАПИШИТЕ. Я ПЕРЕПИСЫВАЛАСЬ С ЖЕНШИНОЙ ИЗ ГЕРМАНИИ У НИХ ОН ЗАРЯЖАЕТСЯ КАК СОТОВЫЙ ТЕЛЕФОН С БОКУ В ПРОТЕЗЕ
[/q]
Жена все просит, но просто по времени не получается поехать в Уфимское ортопедическое предприятие и посмотреть что они там могут предложить. Хотя при звонке как то сказали что делают протезы от 10000 до миллиона. И Регалы есть и прочие. насчет Германии... у меня там бывшие соседи живут уже много лет, надо у них поспрашивать...
Фирмы протезно-ортопедического направления: Фирменная группа «Отто Бокк» – международный концерн, мировой лидер в производстве ортопедических изделий и средств реабилитации. ●дочерние предприятия в 35 странах; ●представительства в 80 странах; ●экспорт более чем в 140 стран; ●около 4000 сотрудников; ●годовой оборот около 500 млн евро;
История компании началась в 1919 г., когда её основатель – техник-ортопед Отто Бокк, организовал фирму по производству протезов для инвалидов I Мировой войны.
В 1946 г. начато строительство нового завода в г. Дудерштадт (Нижняя Саксония), где по сей день находится головное предприятие фирменной группы.
Основные направления деятельности:
Медицина и реабилитация – Otto Bock HealthCare GmbH
● протезирование конечностей: комплектующие, материалы, технологии, услуги по протезированию
● ортезирование: готовые ортезы, комплектующие, материалы и технологии для индивидуального ортезирования, услуги по ортезированию
● технические средства реабилитации: кресла-коляски, средства самообслуживания и транспортировки инвалидов, поддерживающие устройства
● нейроэлектростимуляция: устройства и технологии для восстановления нейромышечной функции
● оборудование для ортопедической промышленности: комплексное оснащение ортопедических предприятий
Реутовский экспериментальный завод средств протезирования Федеральное Государственное Унитарное Предприятие "Реутовский экспериментальный завод средств протезирования" Росздрава (ФГУП "РЭЗ СП" Росздрава) - крупнейший в России и в СНГ специализированный протезный завод - производитель протезно-ортопедических изделий, одно из лидирующих предприятий ГлавОртПомощи в Министерстве Труда и Социального Развития Российской Федерации. История РЭЗ СП началась 1 января 1945 года, когда в городе Реутове, где в годы Великой Отечественной войны размещался военный госпиталь, была организована протезно-ортопедическая мастерская. До 1960 года мастерская занималась сложным протезированием, являясь одновременно базой Центрального научно-исследовательского института протезирования (ЦНИИПП), а потом была реорганизована в завод по серийному выпуску протезно-ортопедических полуфабрикатов. Качество всех изделий, выпускаемых протезным заводом, подтверждено соответствующими Сертификатами соответствия, Регистрационными удостоверениями Росздрава, Санитарно-эпидемиологическими заключениями, Лицензиями и Гигиеническими характеристиками продукции.
Ortopedia, Турция Специальная ортопедическая обувь с высоким верхом, который плотно облегает стопу, особенно в верхней части пятки и голени. Обувь имеет подошву « антишок », которая благодаря физическим свойствам материала, способна поглощать и мгновенно передавать давление из одного участка подошвы на другой. В качестве фундамента подошвы используется высокотехнологичный материал TECHNOGEL, не содержащий пластик и не выделяющий токсичных веществ. Именно этот материал запатентован немецкой компанией Bayer AG Leverkusen и широко используется в медицинской практике ортопедов всего Мира.
Orthohelp, Россия Компания «Ортохелп» специализируется на изготовлении индивидуальных ортопедических стелек с учетом особенностей стопы. При изготовлении ортопедических стелек «Ортохелп» применяет инновационную экспресс-методику, Патент №32997 от 19.05.2003г., регистрация в ГР от 10.10.2003г.
Инновационная методика изготовления индивидуальных ортопедических стелек – супинаторов разработана на кафедре травматологии, ортопедии и артрологии факультета повышения квалификации медицинских работников Российского университета дружбы народов совместно со специалистами ортопедической компании OrthoLite(США) и немецкими ортопедами.
Преимуществами методики являются: •Быстрота изготовления – 15-20 мин; •Возможность индивидуального моделирования формы сводов стопы в положении полной ортопедической коррекции; •Возможность этапной коррекции, что особенно актуально у детей и у взрослых с выраженными деформациями стопы; •Возможность изготовления индивидуальных стелек для модельной обуви с высотой каблука до 12 см; •Доступная цена.
Вот сглазила нашего мастера... и в отношении нашего врача к нам разочаровалась... Нам в этот раз сделали плохой протез.. Так вот и мастер и врач в один голос твердили - протез хороший, и (странная фраза врача) вы просто привыкли к старому протезу Они реально из меня дурочку делали, ещё, наверное, надо мной посмеивались... Мы же за имением опыта в протезировании уже знаем КАКИМ должен быть протез... Пошла к заведующему отделения, пожаловалась... В итоге переделали... И (опять прокол лечащего врача :l3 : "Мастер всё-таки сознался в том, что испортил протез, срезал много?" Я в осадке... Я понимаю, им материал новый придётся использовать, готовый протез не переделаешь... Зачем лишние средства тратить... А тут молодая мамашка, ей можно впарить что угодно...
баба Нина-вот здорово! представляю как у вас жизнь перевернется! опять все занаво хватать-кидать-ломать помолодеете на пару лет с внучкой на пару! ну я от вас в восторге! нам бы такую бабулю! а то наша все только вздыхает-как тяжко! Анюточка-это точно - все как видят молодых мамаш-думают-а. напугана голова кругом все проканает! нам давеча рентген делали-на снимке месиво какое-то. я говорю-переделывайте! а мне в ответ-да вы что-врач все увидит да зачем ребенка облучать еще раз! как будто я рентген впервые в жизни вижу ине знаю как он должен быть. повякали-повякали да и переделали. главное помнить что нам нужно и добиваться этого -тем более для своих малышей.
oksanavalieva ОКСАНОЧКА СПАСИБО ЛОМАТЬ МЫ УМЕЕМ И ОДНОЙ РУЧКОЙ. ОНА У НЕЕ ТАКАЯ СИЛЬНАЯ НАТРЕНИРОВАННАЯ. СПОКОЙНО ПОДНИМАЕТ 5 ЛИТРОВУЮ БУТЫЛЬ И НЕСЕТ. А ЧТО БОЛЕТЬ НЕ ДАЮТ ЭТО ТОЧНО 2 ДНЯ ЛЕЖАЛА С ТЕМПЕРАТУРОЙ. А ВОТ НАДО БЫЛО ПОЛЮ ВЕСТИ В БОЛЬНИЦУ И ВСЕ БОЛЯЧ КИ И ПРОШЛИ
5 ЛИТРОВУЮ БУТЫЛЬ -ого! да Полине прямая дорога в спорт-толкание ядра! берегитесь будущие обидчики! а мы завтра ложимся в ортопедию. обещали дня на2-3 не больше. это чтоб инвалидность подтвердить. блин зла не хватает на бюрократов! даже врачи согласны-ну не зачем нам лежать-ручка не выпрямится и палец не отрастет! а сделать ничего не могут-нужна выписка из больницы. вот в России слышала Путин уже взялся за это. Когда до нас дойдет?!!!
Новосибирск и Казань откликнитесь! у меня есть родственники и там и там(правда дальние) -так вот хочу их озадачить чтоб разузнали про нужную мне операцию. но так как люди все таки живут своей жизнью хочется как говориться дать им отправную точку. подскажите куда можно и нужно сходить и поспрашивать.
повезло вашей внучке с бабулей, это однозначно. Сегодня планировали поехать в ортопедич. центр, но жена врача вызвала ребенку и все накрылось. Ну в другой раз попадем. Насчет получения земли как семья с ребенком -инвалидом ваще комедия. Все сделано чтоб люди плюнули на это дело и не просили ничего. Представляете, просят справку о том, что мы не лишены родительских прав!!! А делают эту справку целый месяц. Сегодня успели с женой съездить и написать заявление на получение этой справки.
alina2011 СПАСИБО РАУШАН. А ЧТО МАЛЫШКА ЗАБОЛЕЛА? ДА ВСЕ СПЕЦИАЛЬНО ДЕЛАЮТ НА ВЫЖИВАНИЕ. МОЖЕТ КОМУ И НАДОЕСТ ОН И БРОСИТ ДОБИВАТЬСЯ. ЕСТЬ ЖЕ НАВЕРНО ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН КАКИЕ НУЖНЫ ДОКУМЕНТЫ ИЛИ ЭТО ОТСЕБЯТИНА МЕСТНЫХ Ч? ИНОВНИКОВ
Здравствуйте, уважаемые участницы и участники форума. Вы все такие молодцы, что держитесь и поддерживаете друг друга, делитесь советами. Я уверена, что родители таких деток самые лучшие, а дети у таких родителей самые счастливые. Хочу и я войти в ваш круг и поделиться своей историей. Начну с того, что своего сыночка ещё не родила, я на 37-ой нед. бер-ти. В 30 нед. на УЗИ в ЖК, где я наблюдаюсь, доктору показалось, что одна ручка короче другой, буквально на 3 мм, и она меня отправила в медико-генетическую консультацию нашего города с подозрением на гипоплазию верхних конечностей. Вот там нас с мужем и ошарашили - подтвердили этот диагноз. Картина, по-русски говоря, такая - обеих ручек нет до логтя (одна даже ещё короче), правый локоть заканчивается зачатками пальчиков, левый двумя пальцами (клешнёй, как они называют), кистей нет вообще ни на одной из ручек...((((((((( Боже, какой же это был для нас шок! вы бы знали... я даже в больницу попала с угрозой преждевременных родов... муж оклемался быстрее меня, говорит, всё будет хорошо, технологии на месте не стоят, наука движется вперёд. Я конечно с ним полностью согласна, мы уже любим нашего Мишутку всем сердцем (так назвать решили), но всё равно сердце кровью обливается, учитывая наше бессердечное общество((( Взять даже наших врачей — сразу стали советовать нам отказаться, говорят нас никто за это не осудит! Да как у них язык вообще поворачивается говорить такое?!! При чём здесь осудит не осудит?! Он же моя кровиночка! Вот такая история((( сразу две ручки(((( я поузнавала, это очень редкая патология, и откуда она взялась?... всю бер-ть всё было отлично, анализы супер, орз не болела, наследственность не отягощена... Есть сынок Лёвушка у нас старший, 5 лет ему уже, абсолютно здоровый ребёнок, ... за что??? откуда??? почему??? остаётся только недоумевать.... А спросить я хотела, с подобными ВПР после роддома в больницу направляют? и какие врачи там обследуют? гены проверяют каким-либо образом? выявляют причины патологии? мне уже рожать через недельки 2-3, так страшно...((( знать это одно, а увидеть другое, не знаю как буду держать себя в руках, боюсь, что буду всё время плакать, а ведь от этого молочко пропасть может, да и малышу от этого хорошего будет мало... Молюсь, чтобы при рождении картина оказалась лучше, чем на УЗИ...
tanya-k64 конечно, лучше бы всем родителям - здоровеньких малышей, но... тут уж не все от наз зависит. у меня ребенок с другими проблемами. Здесь пишет мама solncesveta ее младшая девочка тоже с такой патологие, две ручки сразу. Почитайтее ее посты в теме. И еще одна мамочка Ангелина тоже вскоре родит малыша у которого определили на одной ручке. Самое главное - это ведь ваш все равно любимый малыш! Вы ему будете нужны. Поэтому - не надо раскисать, малыши чувствуют наше настроение. Теперь надо, что бы все прошло хорошо с рождением на свет малышика, от души вам этого желаем!
tanya-k64 я присоединяюсь к словам АУТ МАМЫ, поверьте, со временем, когда вы осознаете, что у вас особенный ребёнок, вы поймёте, что он ничем не отличается от других, такой же сорванец, как и другие детки. Боженька послал вам его для чего то, ваша обязанность любить его и сделать человеком с большой буквы. понимаю, что увидеть это совсем другое, но вы идёте на роды уже подготовленными, поэтому держите себя в руках, всё будет хорошо. для меня моя доченька была сюрпризом, у меня ЭКО и УЗИ было каждые 2 недели, но не разглядели, что на ручке 2 пальчика, поэтому у меня больше прошло времени, чтобы осознать что произошло, а сейчас я уже не обращаю внимания, почитала про Био протезы и совсем успокоилась... нашим деткам повезло хотя бы в том, что они родились в век развития технологий, когда подрастут, то я думаю, проблем особо в социуме и не будет. так что всё у вашего Мишеньки будет хорошо, держите выше нос и лёгких вам родов! а насчёт жестокости общества, поверьте, это ваши домыслы, это ваша задача показать всем, что ваш ребёнок ничем от других не отличается... отпишитесь, как прошли роды и добро пожаловать на форум! и улыбайтесь! я думаю, Мишутке приятней будет первой увыдеть улыбку мамули, чем её красный нос и заплаканные глаза! он достоин вашей улыбки!
tanya-k64 ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ РАДА ПОЗНАКОМИТСЯ. Я БАБУШКА ОСОБОГО РЕБЕНКА У НАШЕЙ ПОЛИНОЧКИ НЕТ РУЧКИ ДО ЛОКТЯ. ПОЧИТАЙТЕ ПРО НАС. ВЫ МОЛОДЕЦ. ЧТО РЕШИЛИ РОДИТЬ СВОЕГО МАЛЫША И НЕ БРОСАЕТЕ ЕГО. СОВЕРШЕННО ПРАВЫаут-мама ИAsal ПРОЙДЕТ НЕМНОГО ВРЕМЯ И ВЫ ДАЖЕ НЕ БУДЕТЕ ЗАМЕЧАТЬ ЧТО У ВАС НЕ ТАКОЙ РЕБЕНОК КАК У ВСЕХ. ВОТ НАШЕ КРАСАТУЛЕ ЗАВТРА 2 ГОДА. КОНЕЧНО С НАЧАЛА БЫЛИ И СЛЕЗЫ И ДУМАЛИ ЗА. ЧТО ЭТОЙ КРОХЕ? А СЕЙЧАС МЫ ПРОСТО ЖИВЕМ И ВСЕ ЕСТЬ ПРОБЛЕМЫ КАК И У ВСЕХ ДЕТОК НУ МЫ ИХ И РЕШАЕМ ПО МЕРЕ ПОСТУПЛЕНИЯ. ВОТ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД НАМ СДЕЛАЮТ БИО ПРОТЕЗ. КОСМЕТИКА У НАС ЕСТЬ. А У ВАС МУЖИЧОК СКОРО ПОЯВИТСЯ И ЕЩЕ УВИДИТЕ КАК ОН ВСЕ БУДЕТ ДЕЛАТЬ СВОИМИ РУЧКАМИ. ДЕТИ КО ВСЕМУ ПРИСПОСАБЛИВАЮТСЯ. ГЛАВНОЕ СЕЙЧАС ОТ ВАС ЛЮБОВЬ К СВОЕЙ КРОХЕ. ДЕВОЧКИ НА ФОРУМЕ ВСЕГДА ПОДДЕРЖИВАЮТ ДРУГ-ДРУГА. ПОЧИТАЙТЕ ИСТОРИИ ИХ МАЛЫШЕЙ И СЧАСТЛИВЫХ И ЛЕГКИХ ВАМ РОДОВ
Рожайте спокойно и любите своего малыша. тем более что вас поддерживает муж. а это очень важно. если вас поддерживают. то можно сказать половины проблем уже нет. извините за орфографию, пишу с мобильного.
tanya-k64, я очень вас понимаю. Я сама должна родить со дня на день. У нас одна ручка только с патологией (развита до локотка и чуть ниже, зачатков пальчиков не наблюдается, просто выглядит как ампутация). Мы узнали на 34 неделе. Для нас тоже был шок. И слезы, и отчаяние, и неверие, что такое бывает и возможно не у кого-то, а именно с нами. Но так устроены люди. Горе для нас где-то, но не у нас. А сейчас (спасибо врачам) мы успокоились. Нам, правда, ни один доктор не советовал написать по рождению малыша отказ. Нас все успокаивают, что такие детки наоборот бывают очень талантливыми в чем-то другом. Слушайте мужа, правда технологии не стоят на месте. Я с определенного момента стараюсь не думать о том, что увижу ручку и буду плакать. Хотя, признаюсь, первое время я даже не могла ходить по улицам, ведь у всех малышей есть ручки. Это тяжело, но как мне сказали однажды - это не смерть. И надо жить и все будет получаться, так как все зависит от нас, от нашей любви и тепла к малышу. А назвать мы тоже решили Мишуткой нашего сыночка Вот ждем наше солнышко. Не переживайте! Я сама тут такие нюни распускала, но на этом форуме волшебные люди. Намного ближе мне стали, потому что поддержали и поняли. А вот родне мы еще не говорили, потому что наверняка будут обсуждать, чего я не хочу. Потом узнают. Знают только бабушки и дедушки. Держитесь и пишите всегда, как будет тяжело. Мы будем вместе помогать друг другу!
Немножко атмосферу разряжу-расскажу как я с дочей договорилась, когда ей родится. ПДР ставили на 9марта, я же придумала, что Дуся должна родится именно 8марта. Итак,7марта я укладывалась спать и разговаривала с ней-маленькая, давай родимся завтра легко, быстро и не больно. Утро,6часов-начинаются схваточки, терпимые... боль выдыхаю, расслабляюсь, в 16ч вызываем такси, в 17-45 появляется моя принцесса. Девочки, все будет у вас и ваших малышей ХОРОШО. Эмоции, конечно, разные захлестнут, а потом останется только счастье, что у вас есть именно такой ребенок-самый любимый, желанный, красииииивый.... Мне многие говорят, что с такими родителями, как мы, мой ребенок не пропадет. Я тоже самое могу сказать обо всех местных форумчанах. Желаю поскорей встретиться вам с вашими лялечками исказать им, как вы их любите. А остальное все наладится...
девочки, моя доця уже 3 дня говорит МАМА и так классно говорит, что меня сразу на слезу пробивает! это ли не счастье?! какие к лешему диагнозы? всё это ерунда! я этого слова ждала 10 лет и дождалась! УРА!!!!!!!!
Angelina права, здесь действительно люди волшебные) Мне стало намного лучше, легче, я уверенней себя чувствую. И теперь не так страшно, хочется поскорей встретиться со своим малышом. Спасибо всем ещё раз за утешительные слова, очень помогает общение с вами)) Angelina, лёгких вам родов! напишите потом как всё прошло. Я тоже обязательно обо всём расскажу
tanya-k64 Это не моя доця, это Наташи Ким. попробую вставить свою прынцесу! молодец, что делаешь правильный настрой перед родами! я всегда говорю себе, что есть кто то, кому намного хуже, чем мне. у меня всегда всё хорошо! чего и вам желаю!
Asal, у вас очаровательный карапуз! Знаете, для родителей каждый миг с малышом счастье. Сначала мы ждем первого шевеления в животике, потом первой улыбки уже родившегося человечка, потом первого слова... Но всегда это чудо и счастье! tanya-k64, Я теперь на многие вещи взглянула иначе. Знаете, наверное, это нам шанс от Бога увидеть больше, чем могут видеть другие люди. Мы с мужем теперь каждый месяц помогаем детишкам с разными заболеваниями. И считаем, что мы хоть чуть-чуть денег можем пожертвовать тому, кому еще хуже, чем нам. Ведь есть детишки не просто с физическими недостатками, есть такие у которых жизнь висит на волоске, которые сами осознают, что если взрослые тети и дяди не помогут собрать денежки на необходимые лекарства, то у них никогда не сбудутся мечты и никогда не будет того, что есть у обычных детей. Про роды расскажу обязательно. Только никак не уговорю сыночка появиться на свет Он прямо серьезно ко мне прирос И наружу не собирается
Девочки, Ангелина и таня-к64, я вам даже где-то завидую, потому что представьте, какой у меня был шок, когда я родила свою Алёнку, ведь на УЗИ не было даже никаких подозрений на патологию. И то время, пока я была в роддоме, это было страшное время, потому что никаких ни психологов, ни интернета, справляйся сама, а у самой не получается (если ещё учесть, что послеродовая депрессия бывает у многих мам даже самых здоровых малышей). Если бы была какая-то психологическая помощь, можно было выйти из этого шока легче и быстрее. Аут-мама, это ты, наверное, со мной перепутала, это у меня младшая дочка с патологией обеих рук, а у Солнцесветы одна дочка! Так что, таня-к64, это Вы мою историю почитайте, ъДолгожданная дочкаъ. У нас с Вами много общего. Да, после роддома мы лежали в областной больнице на обследовании недели три, это было не обязательно, но хотелось узнать, нет ли других патологий, внутренних органов и т. п.
таня-к64, да, патология такая редкая, но всё же в нашей стране несколько десятков таких детей, по словам заведующего детским отделением питерского ортопед. центра, где мы недавно лечились. Причины неизвестны, но точно, что наследственность не прослеживается. таня-к64, очень хочется Вас поддержать, всё у вас будет хорошо! И не такое уж у нас общество бессердечное, ну хотя, наверное, за глаза поначалу много о нас говорили, но в конце концов все привыкнут, главное, с самого начала себя перебороть, заставить не прятаться, а, например, гулять со своим ребёнком также и там же, как с другими детьми. Мне это поначалу было о-очень тяжело, не хотелось никуда выходить с собственного двора, но с мальчишками моими приходилось везде ходить, ну и Алёнка, естественно, с нами. И вообще сейчас хоть чуть-чуть, но общественное сознание меняется в пользу инвалидов, может, тут и не все со мной согласятся, но мне кажется раньше в этом плане хуже было (хотя материальных льгот было больше). Из врачей мне тоже никто не советовал отказываться, один врач в роддоме, правда, сказал об этом, но как бы в порядке информации, что я имею такое право, а другая врач, которая роды принимала, сказала: ъНу что же теперь, не отказываться же из-за этого от ребёнка. ъ Протезирование бы ещё нам хорошее и бесплатное, вот что меня беспокоит больше всего, особенно в будущем.
Здесь пишет мама solncesveta ее младшая девочка тоже с такой патологие, две ручки сразу.
[/q]
ой, а это пардон не про меня ли статейка.... ну так как других solnzesvet я не наблюдаю, то выходит описочка или ошибочка, у меня единственная дочь, не старшая и не младшая и рука только левая до локтя, а вторая полноценная рука.... ..
мне уже рожать через недельки 2-3, так страшно...(
[/q]
ДА СТРАШНО, НО И НАЗАД ДОРОГИ НЕТ..... ОТПУСТИТЕ СИТУАЦИЮ В СВОБОДНОЕ ПЛАВАНЬЕ, ВЫХОД ПРИДЕТ САМ СОБОЙ, ДОВЕРЬТЕ СВОИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ГОСПОДУ И ОН ОБЪЯЗАТЕЛЬНО ПОДДЕРЖИТ ВАС В ТРУДНУЮ МИНУТУ, А МОЖЕТ И ВЫНЕСИТ НА СВОИХ РУКАХ ИЗ ДЕПРЕСИИ И РАЗОЧАРОВАНИЯ....
сколько я не видела выложенных сдесь фоток деток, однозначно могу сказать, что они у всех красавы и красавцы! может это компенсация нам за некоторые малюсенькие недостаточки... когда родилась Настюня, мне стукнуло 30 лет, и потом я пообещала доце, что сделаю всё и стану той, кем она будет гордиться. как то стала уверенней в себе, знаю, что за что не возьмусь, сделаю! вот и сейчас, оставили меня перед новым годом с начатым ремонтом в ванной. я сказала, ну и что, сама положу плитку, не буду никого звать, и вот ложу уже 4й день. пока получается.. и вообще, всё больше и больше задумываюсь о втором образовании.
НаташаКим хотела спросить вас, вы делали операцию по разширению расстояния между пальчиками или у вас от рождения так. у нас очень маленькое расстояние, посылают на операцию, но я пока думаю, стоит ли, ведь кисти то нет, и пальчики неполноценные...
Откуда: Невинномысск Ставрополье Всего сообщений: 75 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2011 7:55 Сообщение отредактировано: 10 декабря 2011 7:58
Asal пишет:
[q]
НаташаКим хотела спросить вас, вы делали операцию по разширению расстояния между пальчиками или у вас от рождения так. у нас очень маленькое расстояние, посылают на операцию, но я пока думаю, стоит ли, ведь кисти то нет, и пальчики неполноценные...
[/q]
Нет-нет, все так и было, ничего не резали. Подал ортопед краевой мысль, наоборот-уменьшить расстояние. Лен, про операцию решать только тебе, я своей малой ничего менять не буду, что есть-тем и будем учиться приспосабливаться. А детки, правда, у всех лапушки такие, красотули. Нашу школу лет 5назад девочка закончила, с такой же правой ручкой, с такими же пальчиками. Я с ней не знакома, но уже несколько человек рассказывали, какая она необыкновенно красивая и умненькая, и еще один факт-отлично в тире стреляла(с правой руки). Вышла замуж за хорошего парня и уехала из города.
alina2011 у моей тоже правая ручка такая сильная, как даст маме от переизбытка чувств в нос, так выть хочется, но нельзя, чтоб ребёнок не испугался. а разве не рано ещё с новогодними подарками? или у вас декабрь каждый день праздник? я вот думу думаю, что же подарить ей такого, чтоб и понравилось и пригодилось какое то время?
SvetvokneSvetvokne почитала ваши сообщения, действительно у нас с вами много общего. Судя по тому, что мне описали на УЗИ (и показали) - патология у наших с вами деток практически один в один. Я хотела бы спросить, что вам врачи говорят о причинах патологии? что говорят специалисты конкретно о таких проблемах как у наших с вами деток? им наверное вход в обычный садик и школу закрыт? простите, что так буквально засыпаю вас вопросами, их у меня ещё больше в голове, не получается так сразу все сформулировать (да это, думаю, и к лучшему, у вас и без меня дел хватает). Просто первый шок прошёл и сейчас хочется как можно больше обо всём узнать, ведь знание это сила) Заранее спасибо за ответ и огромное вам спасибо за поддержку. Самое трудное вы уже прошли (самое начало), а у меня всё впереди, поэтому я очень рада, что нашла этот сайт, где общаются такие замечательные люди, как вы и все остальные, действительно вместе легче.
alina2011 у моей тоже правая ручка такая сильная, как даст маме от переизбытка чувств в нос, так выть хочется, но нельзя, чтоб ребёнок не испугался. а разве не рано ещё с новогодними подарками? или у вас декабрь каждый день праздник? я вот думу думаю, что же подарить ей такого, чтоб и понравилось и пригодилось какое то время?
[/q]
а это нам на работе так рано выдали подарки для детей, но мы ребенку не даем кушать конфеты. это пока типа игрушки ей. вчера купили неваляшку, но пока боится с ним играть.
сама сидела злая!!! Снегурочка с большой буквы и код с картинки!!! 
. Но все равно так страшно. Я наверное дурочка, боли боюсь. А еще, врачи так говорят, кто что. Кто-то говорит, что обычно такие патологии, как у нас с ручкой, обычно никакими патологиями не сопровождаются. И тогда я успокаиваюсь. А когда другие врачи пожимают плечами и говорят, что понятно будет только после родов, я начинаю впадать в панику. Жалеть себя и малыша (вот малыша особенно). Эх, простите... Держалась-держалась, но выплеснула все же. 
! 
Они реально из меня дурочку делали, ещё, наверное, надо мной посмеивались... 
Мы же за имением опыта в протезировании уже знаем КАКИМ должен быть протез... Пошла к заведующему отделения, пожаловалась... В итоге переделали... И (опять прокол лечащего врача :l3
А тут молодая мамашка, ей можно впарить что угодно... 
КИ И ПРОШЛИ 
ИНОВНИКОВ 
