Тутора, ортезы, сложная ортопед. обувь, аппараты. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 мая 2012 18:43 Сообщение отредактировано: 22 мая 2012 18:58
Привет всем! Предлагаю в данной теме поделиться информацией и опытом кто где заказывает специализированные "устройства" и прочую обувь, чтобы ребенок мог ходить или передвигаться самостоятельно тем или иным способом. Помимо колясок.
Тема возникла не на ровном месте. А на важном и радостном для моей семьи событии - Мой ребенок пошел! Сам с укорочением в 4 сантиметра на аппарате, который ему разработали и сделали по гипсовому слепку всего за 1 неделю бесплатно в Федеральном Государственном учреждении "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" ФБМСЭ, адрес ул. Ивана Сусанина д.3, Москва. Там же нам сделали пластиковый тутор для сна от кончиков пальце до 2\3 бедра правой ноги. В нем находиться ребенок отказывается напрочь. Он вообще не дышит и ребенку явно не удобно с такой совершенно прямой ногой. Криком кричит, так что лежит без дела тутор. Я бы заказла другой, дышащий, более комфортныйЮ может быть и платно, но где и сколько это может стоить?
Поделитесь, что вы заказываете и где и как это выглядит. Если платно то сколько стоит. Если бесплатно, то какова процедуры заказа.
В продолжении темы сразу вопросы а в чем же сыну ходить? Ведь в аппарате он ходит дома .. и на улице тоже? Значит нужна обувь на аппарат для правой ноги и еще и ботинок на левую ногу обычный как у всех детей его возраста (11 мес.) А где заказывать? Как это делается?
У нас вообще оказалась ситуация патовая. Ибо направление на изготовление сложной ортопедической обуви мы уже получили давно, еще в начале года. И мы даже сразузаписали на через 1.5 месяца (очередь) и через 1.5 месяца съездили и заказали аж сразу две пары бесплатных не знаю как это будет выглядеть, но какой-то обуви. И уже 3 месяца!!! ЖДЕМ! А тут выяснилось, что нам просто так в обуви даже сложной ортопедической ходить нельзя, опасно, ребенок может ногу сломать. Ходить ему можно только в аппарате и соответственно обувь нужно было тоже заказывать на аппарат.
Проблема еще одна... сроки изготовления! С условием всего перечисленного обувь нам делают если посчитать уже примерно 4,5 месяца!! А как же тогда заказывать? Наш аппарат расчитан в нашем возрасте на ношение 3-4 месяца. Мы через месяц поедем его менять на новый! Но если сами ботинки делают так долго...??? как же моему ребенку ходить столько времени. В чем??? У кого есть опыт, поделитесь пожалуйста ценной житейской практикой!
Привет всем! Давно не была на форуме... И вот решила отметиться! Занималась бюрократическими вопросами своего ребенка. В другом разделе я рассказывала, что у нас тоже очень большие проблемы с изготовлением обуви))) И вот получив одну пару наших многострадальных ботинок, я всё-таки решилась пожаловаться в вышестоящие организации... Забегая вперёд - не помогло ни грамма))) А писала я жалобу сразу в несколько инстанций (по правам ребенка, роспотребнадзор, областной фсс и руководство нашей протезки) и ото всюду получила только отписки. При всём при этом, из протезки мне написали, что больше такого не повториться и даже извинялись)))) А когда я приехала туда заказывать новую пару обуви, обнаружила совсем другую картину... Видимо им моё письмо как "слону припарка", врач на меня орала, что никаких бумаг она писать не будет и что обувью мы обеспечены))) (Одной парой летней обуви на весь год))))))) Так что вот так.
Alo, видимо у нас так сказать без общественного резонанса никуда ничего не сдвинется никогда. У нас на Фабрике новая фишка. Заставляют писать заявление, что мол я не против, что изготовление обуви начнется только через 2 месяца!! А без этого заявления не делают обувь Вот так вот. Показали бы хоть разок по 1му каналу эту обувь, которая стоит от 6 т. р. и до бесконечности и которую делают по 4 месяца. И как ребенку в ней "комфортно". А эта же не просто обувь, а ОРТОПЕДИЧЕСКАЯ обувь, которая ребенку должна быть как раз по ножке, чтобы не навредить!!! Но самое обидное, что вопросы детства у нас вообще по ходу не стоят! На моего ребенка всего 2 модели на фабрике и есть. Осенние ботинки без утеплителя и зимние с утеплителем ха-ха. А летом ходите босиком! Босоножки для нас не разработали. Я их сама для сына уже 4е разрабатываю)) Ну пусть хотя бы взрослых обеспечат ботинками хоть какими-то, чтобы совсем круглогодично босыми не ходить за государственные по моему огромные деньги.
Зато я тут вычитала на комиссии в МЭС, что еще и в ЦИТО тоже можно по нашим ИПР заказывать что-то из орто. Поедем туда рискнем
Санни, боюсь что это ничего не изменит вся это писанинократия. Пока у президента не появится парочка детей-инвалидов или министр здравоохранения не усыновит хотя бы одного.
а в чем же сыну ходить? Ведь в аппарате он ходит дома .. и на улице тоже? Значит нужна обувь на аппарат для правой ноги и еще и ботинок на левую ногу обычный как у всех детей его возраста (11 мес.) 
И как ребенку в ней "комфортно". А эта же не просто обувь, а ОРТОПЕДИЧЕСКАЯ обувь, которая ребенку должна быть как раз по ножке, чтобы не навредить!!!