Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Какие пальчики вы хотите восстановить на ручке? Поподробнее можно? Я много общалась с мамами и с некоторыми детьми после пересадки пальчиков в клинике. Все они в основном сходятся во мнении, что для косметического эффекта не очень то стоит все это делать, но если восстановить функциональность, то почему бы и нет. На ногах вообще не заметно, что пальчика не хватает, т.к. кости вроде как разводят, а размер стопы по ширине остается тот же, ортопед. обувь не обязательна, я смотрела, когда брали 2-ой палец на ноге, сверху был только шрамик виден чуть-чуть. Говорят, что за счет того, что кровоснабжение на руке лучше пересаженные пальчики будут чуть подлиннее, чем были бы на ножке. По моему мнению, для восстановления функции кисти это реальный выход из проблемы
Я описывала свою иссторию в теме Гипоплазия и аплазия конечностей. У нас из за несчастного случая ампутировали указательный пальчик правой ручки. Теперь у меня стоит вопрос о пересадке. Ведь она девочка и вопрос идёт косметического характера. Я думаю пусть он будет не такой как бы хотелось но всё же будет. Да и в этом пальчике у нас сейчас нет кровообращения. Осталась от пальчика одна фаланга, не давно ребёнок приболел и была температура так вот все пальчики были горячие а он холодный меня это сильно напугало . Assa скажи пожалуйста пересаженные пальчики сильно бросаются в глаза?
Amina, хочу высказать своё личное мнение по этому поводу. вы можете с ним не соглашаться. палец с ноги, это всё равно палец с ноги. да, он вырастет чуть длиннее, чем вырос бы на ноге, но тем не менее - разница будет. так что чисто ради косметического эффекта я бы не стала мучать своего ребёнка такими операциями, наркозом, реобилитацией и прочим. ведь в результате получатся всё равно разные кисти, а ещё и разные ножки. а функция у вашей дочки должна быть хорошая. но это уже решать вам. кстати, вы уже консультировались где-то?
А, ну все я вас вспомнила с дочей. Оч-очень уважаю д-ра Минькина, поэтому его мнение для меня очень много значит. Видела пересаженный пальчик, даже не пальчик, а как-то восстановили из бедренной косточки большой палец, у маленькой девочки, сначала не поняла в чем у неё проблема, пока она мне сама не показала. В принципе если не приглядываться, то не заметно, но если смотреть специально, то ест-но видно. Им ещё долго реабилитироваться и оперироваться нужно. Все эти пересадки очень сложная штука. Я после операции - у нас боялась, что кожа не приживется, а тут большой риск, что вообще пальчик не приживется. Насчет того, что девочка и косметический характер для них важен - это 100%. При мне 15 летняя девочка лежала, ей пересаживали со стопы на кисть - досаживали на имеющуюся фалангу. Её мама специально в детстве не делала операции, чтобы девочка сама решила нужно ли ей это. Многие её знакомые даже не замечали дефекта, но она все равно пошла на все это, долго морально готовилась, представляла ногу без пальца, закрывала этот палец ноги, босоножки теперь носить не будет, плакала после операции, от боли или от того, что пошла на пересадку. Я потом думала как же теперь она будет воспринимать палец который был на ноге - теперь на руке, это ведь тоже стресс, не проще ли пальчик-протезик носить. И это все из-за одной отсутствующей фаланги!!! Её врачи отговаривали, т.к. функция сохранена была. А другая девушка постарше (приезжала на протезирование) без фаланги большого пальца, даже не думает об этом, ей вполне протезика хватает. Таких пальчиков, которые были давно пересажены и дети бы приехали на реабилитацию - я не видела, но с одной мамой общалась, она что-то говорила насчет форума, где родители таких детей общаются, может там и фото есть. Поищите конкретно по этой теме
у моей дочки полная потеря 4, 5 пальца. пястные кости сохранены, то есть пересадка даст неплохие результаты. дефект у дочери-косметический. ситуация сходная с Вами и понятно, что мне как маме не дает покоя.
ОДНАКО. мы же все взрослые люди и понимаем, что когда врачи Вам говорят "операция показана" они идут на поводу Ваших желаний. то есть, "хотите-пересадим"
косметический эффект (как мне кажется) более чем сомнителен. именно на руке. сгибаться будет только в сохраненном пястном суставе. и лично у меня слюни почему-то набегают, при виде пересаженных пальцев. может, я нервная, конечно.
задумайтесь на секунду, что подобные операции делали 20-30 !!! лет назад!!! и именно тогда это было "модно". а сейчас? когда принято любить себя такими, какими мы есть. сейчас мне честно говорят "не модно." врачи.
может оказаться, что в дальнейшем Ваша дочка спасибо Вам не скажет за подобные действия. ну, случилась травма и случилась. это жизнь. а вот пересадка-это решение. а в принятии любого решения-не стоит торопиться ))) полагаю, Вы в любом случае правы )))))))))))))))))
другая жизнь на руке.... хм... позвольте усомниться)))))) дети жестокие, но может протезик?? и Вы уверены, что дети не будут смеяться над пересаженным пальчиком?
))) а.. ну раз деньги собирают, то Вы уже все решили))) так ведь))))) удачи)))))))))))))))
не в обиду, Амина, вы наверно живете не в том месте.... простите за не скромность, но.... как вы все помните у моей красавицы врожденно нет руки до локтя и локтя нет, с годика носим протез на выход и дома без протеза, но вот че то перемкнуло у дочи и это лето всё чаще она стала ходить к друзьям без протеза, а я не противлюсь и делаю вид как буд то так и надо, она довольна и ни кто, слышите НИ КТО, ни чего ей ни сказал ни из детей ни из взрослых, да и пусть только попробуют, загрызу... а Любе так нравится без протеза, боюсь что она совсем забудет про него, что в нашем случае не допустимо из-за сильной ассиметрии, берегем позвоночник... вот раньше в качестве эксперемента в более младшем возрасте я выводила ребенка в свет без протеза и тоже ни кто нам ни чего не говорил, но взгляды людей нам не давали спокойно спать, когда ребенок начинал засыпать, то словно черти над ним кружили, даже к бабкам водили не помогало, а когда стали носить протез всё само прошло... ну вот как то так.... мысли в слух
мамаиришки, вот у меня сынулик тоже с тремя пальчиками, только и без пястных косточек 4-5 пальца. но! даже если бы и были эти пястнве косточки - я бы не пошла на пересадку. ну мне так кажется, по крайней мере.
vlasyuk_ksenia я сначала тоже загорелась.. пластика и т. д... потом поехали оперировать пальчики в Альбрехта (те, что есть).. и врачи сами намекают-не надо... а сейчас я уже и проблемы особой не вижу. просто наладим что есть. ну вот такая у меня девочка. с изюминкой.
то есть и возможности есть на пересадку и показания... а вот желания нет.
во дворе пока никто не обижал. если обидят, то, во-первых, нам такие дураки и не нужны, а во-вторых, мы еще сдачи напинаем)))))
Нууу, вы прям меня расстраиваете этими историями с обижанием детей, хотя я конечно понимаю, что морально надо готовиться и такое запросто может произойти с нами. Вот я иногда задумываюсь, что я им - этим детям отвечу, они ведь скорее всего из любопытства будут спрашивать, мне на каждом углу что-то говорить-объяснять придется. Ох, уж это любопытство... Но если будут дразнить и обижать то конечно придется сдачи давать - без этого ни куда, а то ведь вообще заклюют. Кстати, протезики - те что у нас (местные) вообще кошмарные, мы видели когда заключение протезиста брали для оформления инвалидности, но это для нас, а на один-два пальчика, тем более если пястные косточки есть наверняка поприличнее могут сделать, какими-нибудь супер покрытиями.
Нууу, вы прям меня расстраиваете этими историями с обижанием детей,
[/q]
читай выше моё цитирование, если люди нормальные то они и относятся к нам адекватно... пока за 7 лет ни кто не заклевал... держите выше нос всё будет ок
Assa не знаю, сколько я не гуляю с Настей везде по городу и на детской площадке в частности, одеваю её в маечки, ничего не прячу. никто у меня ничего не спросил, смотрят и не спрашивают. а я делаю вид, что всё так и надо и объяснять ничего никому не собираюсь. комплексы у нас в голове!
абсолютно согласна "комплексы у нас в голове"... сейчас я вообще не замечаю, что у нас что-то не так, а вопросы пока задавали только дети, когда сидели в очереди к врачу, они получали ответ и дальше занимались своими делами... и еще, когда мы лежали в больнице, познакомилась с девченками 11-13 лет, так они вообще ко всему просто относятся (очень отличались друг от друга по всем параметрам), мы один вечер поговорили об "этом", причем спокойно, они высказывали свои мнения, и мне было очень интересно с ними пообщаться... и было видно, что многим из них просто не хватало родительской любви и тепла, а это намного важнее, чем недостаток пальчиков и ручек...
