Институты им. Г.И.Турнера и им.Г.А.Альбрехта

Институты им. Г.И.Турнера и им.Г.А.Альбрехта

Прошу поделиться впечатлениями и результатами лечения в институтах им. Г.И.Турнера и им. Г.А.Альбрехта Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Институты им. Г.И.Турнера и им.Г.А.Альбрехта
RSS

Институты им. Г.И.Турнера и им.Г.А.Альбрехта

Прошу поделиться впечатлениями и результатами лечения в институтах им. Г.И.Турнера и им. Г.А.Альбрехта

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Добрый день, замечательные мамочки :m5: :m5: :m5:
Прошу поделиться впечатлениями и результатами лечения в институтах им. Г.И. Турнера и им. Г.А. Альбрехта. Нам предстоит оперативное лечение на кистях и стопах. Принимаю решение куда оформлять квоту. Очень важны Ваши отзывы. Благодарю всех кто оставит свое мнение
Milashka
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2009
Оба учреждения хороши. А вы в каком-то из них наблюдались? И что за операция?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Milashka, были только заочные консультации в обоих. Операции по устранению расщепления кистей и стоп. У нас отсутствуют 2,3,4 пальцы и пястные косточки и на стопах и на кистях. В ин. Турнера лечение начинают проводить после года, в Альбрехта после 6 месяцев. Нам пока 1,5 мес. Вот и думаю куда лучше ехать и когда.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
лично моё мнение, что нужно подожлать хотя бы до года, что бы ребёнок был достаточно окрепшим для проведения операции под общим наркозом. да, оба учреждения весьма высокого уровня, сравнивать сложно, но Альбрехта всё же больше по протезированию, как я понимаю. мы поедем в Турнера, там микрушники хорошие два(сужу по отзывам других мамочек), ну а в Альбрехта - Шведовченко - отец нашей российской микрохирургии.
Milashka
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2009
наверное с вашей операцией все же больше склонюсь в Турнера после года, хотя еще раз повторю оба учреждения хорошие.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Ксения, Вы обстановочку зимой разведаете поделитесь впечатлениями?
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Олька и Полька, конечно-конечно) а вообще, тут вроде есть мамочки, которые уже были там.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мы были только В ФГУ им. Альбрехта, про Турнера ничего сказать не могу. Очень-очень хвалю дет. отделение там где наш д-р Александр Владимирович Минькин :spartak: и за лечение, операцию, и за человеческое отношение и за бытовые условия (отдельные апартаменты были у нас на двоих с ребенком, что очень удобно после операции, когда ребенок засыпает и никто ему не мешает). Насчет тго, что там в основном протезирование не знаю - у них там очень много было прооперированных деток, в т. ч. какие-то очень сложные операции
Lovely81
Опытный участник

Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2012
В Турнера работают ученики Шведовченко. В Альбрехта мамочкам больше нравится, мы были и там и там, так в Альбрехта мне все хорошо и подробно объяснили, в Турнера макс консультация была 10 минут, и особо ничего толком не сказали... если решим оперироваться, то поедем в Альбрехта (очень понравился Кольцов АА) :l1:
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Девочки, всем привет! Напишите пожайлуста кто ездил в им. Альбрехта протезироватся. Нам положено только протезирование, потомучто у нас нет кисти левой руки. Я очень хочу узнать как это происходит, то есть в какие сроки изготавливают протез? Сколько нам нужно лежать в больнице? А может не нужно лежать, можно просто приходить с ребенком на слепок протеза и примерку? Ехать придется вместе с мужем и старшим ребенком, одна же я не поеду.... У нас в Питере друзья живут. Поэтому интересуюсь, сколько времени это все происходит. Вот и думаем гадаем, вдруг долго протезирование делают. В гостях как то не удобно долго задерживатся. Старшему сыну 8 лет. Муж конечно одну меня с годовалым дитем В питер боится отпускать, тем более первый раз. Девочки ответьте пожайлуста.
shipa2
Опытный участник

Откуда: Сочи
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Мы 12 сентября улетаем протезироваться в Альбрехта!
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
shipa2 вы молодцы! А вы что протезировать будете?? Кисть, пальчики? Как вы едите, сами или вам квоту выделили?
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
shipa2, а мы 10 сентября едем туда же для изготовления корсета! :38: Мы на 1 отделение, а вы?
Юла, мы в Альбрехта протезировались, но делали это параллельно с операцией на другой руке, но вообще-то это в основном у всех три недели занимало (приезжать, конечно, только по вызову), но кто-то просил побыстрее, то недели две (зависит ещё от сложности). В больнице постоянно находиться необязательно, кто-то квартиры снимает. Юла, а вы с кем-то из Альбрехта (С докторами) уже связывались?
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Олька и Полька, мы были только в Альбрехта, как и Assa (Ася, привет вам с Радмиркой!!!), поэтому моё мнение субъективно, но я бы вам Альбрехта посоветовала! Потому что там профессор Шведовченко, а это НАШЕ ВСЁ!
Ксения, нет, Альбрехта не "больше по протезированию", там просто дополнительно протезирование, а операции там делают даже более сложные, чем в Турнера.
Говорят, что в Турнера бытовые условия лучше, но это для меня не критерий выбора.
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
shipa2, спасибо за информацию. С докторами уже связывались. Минькин сказал что только к ним, больше никуда. А в больнице не очень хотелось бы лежать.. Мы склоняемся к тому чтобы квартиру снять.
ket
Почетный участник

Всего сообщений: 131
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
мы были в Турнера но тогда мы не знали про Альбрехта теперь хотим в Альбрехта но сейчас финансы не позволяют.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юла а почему не хотите в клинике? дорого наверно будет снимать жилье. Там палаты очень даже ничего, у некоторых на 2-ом отд. были отдельно на ребенка и маму, может как-то договаривались, у нас с маленьким ребенком тоже отдельно была, в одной (на 1-ом) даже с папой жили (скорее всего с доплатой). Если повезет будет с телевизором отдельным, а если нет то в холлах хорошие плазменные, есть микроволновки, холодильник.
Но в принципе можно и без мужа ехать, я тоже сначала раздумывала, но потом решили, что лучше ему остаться денежки зарабатывать, я и сама неплохо справилась, нисколько ни разу не пожалела (и это с 8-мимесячным ребенком и на операцию). Я конечно не знаю вашего матер-го положения, но сэкономленные деньги лучше на отдых на море пустить :s2:
(Svetvokne И ВАМ с Аленкой большой привет и воздушный поцелуй от Радмирика)
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Assa, ты в принципе права. Лучше сэкономленные деньги на море пустить.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Девочки, большое спасибо за Ваши отзывы :m5: :m5: :m5: Буду оформлять квоту в инст. им. Альбрехта :n8:
shipa2
Опытный участник

Откуда: Сочи
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Мы 12 вылетаем, а на какое число нам назначит визит протезистка узнаю завтра, мы протезируемся амбулаторно, у меня мама в СПб, мы будем в Альбрехта наездами. Протезируем правую кисть, сейчас ведём переговоры о кисти"РЕГАЛ", мы наконец-то доросли до неё :yahoo:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
shipa2, сколько вам сейчас годиков? Первый протезик когда делали?
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
shipa2, а что такое регал. И чем протез отличается от других? И в каком возрасте нужно ставить????
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Как ходить с протезом в жаркую погоду? " (4 сентября 2012 2:30)
verunchik
Новичок

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
21 авг. 2012
Юла, регал - это косметическая кисть с силиконовой оболочкой. Она не так пачкается, легко моется.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Девочки с опытом, а в какую сумму выливается пребывание на лечении в Питере? У кого какая калькуляция вышла? На что? Сколько? Как? В общем все все интересно
verunchik
Новичок

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
21 авг. 2012
Девочки, здравствуйте. Кто ездил в Альбрехта, подскажите, на какой срок выдается больничный - время в дороге тоже включается? Как долго приходится там жить?
Fox
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2013
Мы оперировались в Турнера по поводу расщепления стоп и на одной ручке пальчики разделяли (3 и 4) - там простая синдактилия была. Первую операцию делали в 1,5 годика (кисть и одну ножку), вторую - в 3. По себе могу сказать - чем раньше, тем лучше. Особенно если на ногах предстоит, они же по долгу в гипсе находятся и ноги все время в поднятом положении, маленького ребенка легче таскать. Да и с возрастом они понимать начинают, переживают. Кроме самих операции процедуры, кучу анализов сдавать, боятся они.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
девочки, правда подскажите, примерно сколько надо с собой средст брать, чтобы хватило... Отзовитесь, кто ездил не так давно... и посоветуйте, если я хочу с собой кого-нить взять в помощь..., как лучше разместиться, можно ли в институте договориться
Fox
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2013
Если про Турнера говорить (про другие просто не знаю), то я потратила где-то 30-40 т. Но мы не недавно лежали, да и не экономила вообще. Могу сказать на что тратились - благодарность персоналу, еда больничная надоедает, поэтому бегали себе за всякими пирожками, колбасой и т. д. Вечерами делали с соседками салаты всякие. Детей конечно побаловать хочется - отсюда конфетки, соки и т. д. Я много денег на игрушки потратила - ребенок активный, не понимал, почему все время сидеть на кровати надо, вот и суешь ему то одну игрушку, то другую, меняешься с другими, но все равно, не хватало. С собой много не привезёшь, поэтому покупала там, потом раздарила. Тыщ 10 про запас надо, лучше договориться, чтобы переслали если что. Потому что, погода например изменилась, а у тебя шапки нет - надо бежать покупать. Или вот например бытовая мелочь - тазик. Общественным не хочется пользоваться, бежишь покупаешь. Ну вот такие расходы. Еще была такая статья расходов - как экскурсии. Правда-правда. Самое страшное переживешь(операции), город красивый, рядом обалденный дворец. По поводу гостиниц - есть недалеко военная гостиница (минут 5-10 ходьбы) - очень дешёвая, но ОЧЕНЬ простая, общественная так сказать. Остальные гостиницы дорогие. Есть довольно далеко от больницы Дом архитектора, там приемлимые цены, но на автобусе далеко ездить. В основном, если с кем-то приезжали родственники - селились в военном. Потому что днем все равно в больнице помогали, весь день там находились, никто не прогонял. Если еще что вспомню напишу, или спрашивайте.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
strelka, ну а зачем вам кто-то в помощь??? максимум привезти и помочь разместиться. а так - стрирать в Турнера машинки есть, готовить не нужно, убирать - по очереди с соседями по палате. в чём помогать то?)
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
по средствам - я потратила около 20т. р., не учитывая благодарность врачам. мы лежали всего 15 дней и я потратила бы меньше, если бы Илья не заболел сильно после операции, на лекарства много ушло. а так, у каждого эта сумма индивидуальна и зависит от ваших потребностей.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
спасибо большое за отклики))) я же в помощь больше для себя хочу взять, я же такая паникерша, мне нужно, чтобы кто-нибудь рядом был... я , когда в роддоме лежала 7 дней, чуть с ума не сошла, малейшее расстройство, я в слезы, в истерику... а добирались вы как с аэропорта (вопрос для тех, кто воспользовался самолетом) ?
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
strelka, да ну, что за глупости ты говоришь? ребенку нужна спокойная и сильная мама, а не паникерша, тем более там.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012

Ksenia_V пишет:
[q]
да ну, что за глупости ты говоришь? ребенку нужна спокойная и сильная мама, а не паникерша, тем более там.
[/q]


Ксюль, ты молодчина конечно, только такой подход и нужен)))
Но я ооочень понимаю переживания strelki!!! Просто есть такой сорт людей... Психически эмоционально неустойчивые, гипер восприимчивые люди... Ну правда)) Может звучит как придуманное оправдание, но это на самом деле так. Могу сказать по себе, на протяжении жизни ооочень тяжко было справляться со стрессовыми ситуациями. (Благо их не так много было). Контролировать эмоции не умею совсем... То ли неврология запущенная в детстве, то ли ещё что, но это факт. Со временем, понимаешь, что не всё так страшно и надо было мне тогда-то себя повести так-то и уж точно не реветь... Но дельные мысли приходит спустя)))
strelka, Я тоже очень переживаю по поводу предстоящих событий... Как бы меня там "лечить" заодно не пришлось... Понимаю, что не имею на это права, но кроме как активно позитивно настраиваться, ничем себе не помогу...
Мы возьмём с собой папулю на первые денька 3, до момента самой операции, дай Бог чтобы его отпустили... А как всё пройдёт, поедет домой, работать дальше и нас ждать))) Девочки писали про платные семейные палаты, но если не получится, будет в гост-це жить. А нам с дочей с "друзьями по несчастью" в обычной палате наверное даже лучше будет и веселее)))
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Девочки!!! Ну, что вы так сильно переживаете, естественно это не рядовая обыденная ситуация у вас в жизни и совершенно нормально, что вы нервничаете. Попейте травяные успокоительные сборы, может капли какие-нибудь валериановые, возьмите себя в руки. Нужно просто оптимистично себя настроить, думайте о том, что взять в дорогу, какую одежду игрушки и т. п.
Я на 100 тысяч процентов согласна с Ксюшей, что помощники там вообще не нужны, вы ведь не на пол-года едете, а на несколько недель, любая мама за этот период справится и выдержит. Если бы это было не так специально бы предупреждали родителей, что требуется помощь ещё одного члена семьи.
Совершенно зря вы будете отрывать пап или кого-то ещё от работы, я уже писала, что пусть за это время вам денег на море или типа этого зарабатывает.
И потом какая будет у вас гордость, в определенной степени, что вы справились сами.
Не делайте из операции проблему такого масштаба, туда ведь все с детками ещё и младше вас приезжают, а те мамы которые с детьми постарше обязательно помогут - вот увидите, помощники и так найдутся, если уж вам они так нужны. Дети школьники, которые там - тоже с малявками любят играть, на колясках катать их. Нас один мальчик часто катал на своей инвалидной - у него на ноге была операция и они рассекали по коридорам :)))
И ещё хочу добавить, может это и глупо, но все-таки в какой-то степени правда - думайте о том, что оперировать ведь будут не жизненно важный орган - сердце там или мозг, а ручку, у малышей все хорошо заживает и боль они забывают быстро.
Денег много не нужно, только если на свои удовольствия и на запас, трат которые радикально отличаются от вашей обычной жизни там нет - как сами захотите так и натратите :))
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мы тоже переживали, нервничали, тоже нежнейшие маменькины доченьки, супер эмоционально-неустойчивые, никогда в больницах не лежала и тем более не была одна так далеко от дома. Честно-честно. Но все оказалось не сложно и я не жалею ни сколько, что мужа с собой не уговорила ехать, хотя он сомневался и помощь свою предлагал :s10:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Assa, скажу более - если бы мы с собой еще и папу притащили... я бы тогда точно сошла с ума) чем он мне там поможет, даже морально? не знаю, может наш папа такой, флематичный что ли, у вас другие естественно) но в институте я была занята только ребенком и уходом за ним. а от всего остального, включая быт и мужа отдыхала. так что смотрите сами, девочки, не стоит оно того... но это мое имхо)
Софья
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2013
Всем доброго времени суток!!! Мамочки и папочки, подскажитье или скиньте мне, пожалуйста, образец коллективного письма от родителей на вызов врача к себе в регион из института им. Турнера!!! Очень просим, сахалинцы ждут, всем откликнувшимся огромное спасибо!!! :m5:


Буду ждать на aneta709@mail.ru
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Софья, добрый день! не думаю, что это возможно...
вы не пробывали консультироваться заочно - по фотографиям, R-снимкам?
Софья
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2013
Это не только возможно, но и реально. Я не одна, нас ооооочень много, врачи ездят в командировку в другие регионы консультировать, от нас требуется коллективное письмо мамочек и подписи, высылается на имя директора института..... вот!
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Мы конечно еще там не были, и тоже много о чем спрашивали людей бывалых: НО! Я так думаю, что все зависит от настроя. Я тоже решила, что родственники, а папа особенно, будет только отвлекать. Правильно Ксюша пишет, что помогать особенно там не с чем. На руках носить своего ребенка я лично и днем и ночью буду если понадобится, помыться, постирать - ну тоже можно приспособиться, если ребенок большенький то вообще бытовые вопросы упрощаются. Нам надо на позитив настраиваться, уверенными быть, сильными, чтобы малышам помогать своим. А папа... лишние кг в багаже и лишние вопросы. Пусть дома сидит, деньги зарабатывает. Так и спокойнее и экономнее :s2:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
спасибо, девчонки, за советы... нам сейчас нужно хотя бы квоту получить... кстати как вы долго ждали???
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Софья, извините, но я даже не знаю как вам помочь... никогда не сталкивалась с написанием подобных писем((
vedmo4ka22, коляска вас с Дашуней всегда выручит - и в туалете, и в душе)
strelka, ой у всех по разному, зависит от региона еще. мы ждали просто возраста, чтоб ближе к году. а так квота и вызов были готовы спустя 2 или 3 месяца, не припомню уже.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Девочки, вы правы... Я хотела сказать, что люди все разные и переживают подобные вещи тоже по разному, всех под одну гребёнку нельзя...
Просто нужно настроиться и это пережить.
В плане помощи моральной, согласна, врят ли кто-то сможет на тот момент её дать, даже самый близкий человек. Хотя в роддоме, только зависание на телефоне с родными меня и спасало...
По поводу помощи в бытовых моментах я тоже нисколько не переживаю - кормёжки, купания, постирушки и убаюшки - мы и так занимаемся этим дома ежедневно и без чьей-либо помощи)))
Меня больше волнуют организационные моменты, сам приезд и отъезд... По моим предварительным спискам, получится далеко не одна сумка, ещё коляска, плюс ручная кладь - детская сумка с самым необходимым ну и моя, с документами, кошельком, телефоном... Достаточно тяжёлый ребёнок, который ещё самостоятельно не ходит... Аэропорт, прохождение контролей-досмотров, раздевание-одевание, регистрация и т. д.... Мне даже в магазин с ней порой нормально сходить не удаётся, легче оставить с кем-то, если возможность есть... Даже если таксисты встречают прям с самолёта, всё равно как-то не могу быть уверена в абсолютно чужом человеке...
Да и надо было начать с того, что муж сам настаивает, чтобы ехать с нами... Не пускает нас вдвоём, даже так можно сказать, ну я и не протестую особо))) Огромных денег за два-три дня он тут не заработает, а то, что на билеты ему потратимся и на проживание, ну мы на эти нужды и собирали в принципе...
Вообщем, подумаем ещё, порассуждаем, но скорее всего, решение не изменим... Как там говорится - "Мы слабые до того момента, пока нам есть на кого расчитывать"... Наверное это действительно так.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012

strelka пишет:
[q]
нам сейчас нужно хотя бы квоту получить... кстати как вы долго ждали???
[/q]

strelka, мы получили квоту за 2 дня. Сразу после того, как врачи прислали электронные копии документов. Даже оригинапов по почте дожидаться не стали. Муж поехал в МинЗдрав, отдел оказания ВМП, отдал эти копии, сказал тётеньке, что квота нужна срочно и быстро. Видно очень уж вид у него был сурьёзный))) Тётенька спросила - "Вы же наверное всё равно куда-нибудь позвоните, если не получится быстро?..." Муж ответил -"Естееественно!" :s2: И на следующий день, к вечеру, нам позвонили, сказали, что квота выделена, номер талона можно посмотреть по интернет-мед. системе.
Так что, повезло)) Связи, в принципе были, но даже не пришлось ими воспользоваться)))
Удачи вам!!! Время ещё есть, но лучше начать оформлять по раньше. А пока растите и настраивайтесь, всё будет ок!!! :m5:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
девчонки, а что можно ждать подходящий возраст, если квоту выделят пораньше??? Просто, если нам также повезет и мы быстро получим квоту, не хотелось бы такого маленького везти
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
strelka, ну это уже как врачи решат, так и вызов пришлют.
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
strelka, мы тоже квоту за несколько дней получили. Вообще, по-моему, по закону квоту выделяют в течение 10 дней, ну или не выделяют. Но решение должно быть вынесено не позже 10 дней. Когда были в Турнера, врач сказал: "Да за неделю точно дадут". Гораздо дольше ждать именно вызов от клиники. Мы уже 1,5 месяца ждем. Квоту можно оформить заранее, это даже лучше. Никто вас не заставит делать операцию раньше того, как вы захотите. Чаще получается наоборот, поэтому лучше не тянуть. А когда квота будет готова, уже обговариваете с врачом желаемую дату операции.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Квоту получили быстро, за пару недель. Вызов из Альбрехта тоже быстро пришел, но мы прям сразу сразу после Нового года начали копошиться. Провернулось все быстро и удачно.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
девчонки, у меня такой вопрос??? Кому приходилось обращаться за оперативным лечением повторно???? как я понимаю, к вота выделяется только раз, а потом уже за свой счет???
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Потом квоту оформляете повторно
BSЕлена
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2015
Думаю в этой теме будет уместно спросить. Кто-то в Европе лечил гипоплазию? Нам советуют Германию, Израиль, Швейцарию.. Чем там отличается лечение там, ну кроме стоимости конечно?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Институты им. Г.И.Турнера и им.Г.А.Альбрехта
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana