Письмо

Письмо

Письмо на телевидение для освещения темы аплазии и гипоплазии канечностей Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Что обрадовало меня сегодня
altim версия 2Это я о Вас. ....
masesa
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Здравствуйте, читатели форума. Я провожу исследование по тем ....
Teclast
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Crazy_mama пишет:[q]Недавно чуть не расплакалась на детской площад ....
masesa
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Вчера я уже второй раз посетила в "Антоне" Родительскую груп ....
masesa
Боюсь не аутизм ли.
solominka пишет:[q][/q] а у меня сразу несколько вопросов к вам. ....
malahaa
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Письмо
RSS

Письмо

Письмо на телевидение для освещения темы аплазии и гипоплазии канечностей

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Девчонки, вот создала темку, может коллективно получится написать? Давайте попробуем! :133:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Думаю, начать нужно примерно так.
Здравствуйте, (Дорогая редакция? как обратиться?)!
Регулярно смотрим ваши программы, узнаем из них много полезного и нужного в нашей жизни.
Очень хотелось бы, чтобы в выпуске программы вы осветили тему аплазии и гипоплазии конечностей. Мы, как мамы детей с аплазией и гипоплазией конечностей, очень огорчены тем, как приподносят причины появления данных особенностей некомпетентные лица, занимающие высокопоставленные посты (можно упомянуть Астахова), а также сериалах на медицинские темы (серия ... сериала "Женский доктор").
Очень хотелось бы, чтоб вы объяснили причину возникновения не тем, что родители пьяницы, наркоманы, заядлые курильщики. Ведь, как показывает практика, такие дели рождаются у здоровых родителей, не имеющих вредных привычек. Рождение таких детей не зависит ни от социального статуса, ни от возраста, ни от образования родителей.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Это не начало, а так куда-нибудь. Приглашаю всех дополнять и исправлять. Без обид по поводу корректировки!!!

Причины возникновения таких особенностей могут быть совершенно разными - неблагоприятная экология, стресс, мимолетный вирус, высокая температура во время беременности. Будущая мама может даже не заметить этого воздействия и практически нереально выяснить, что же стало причиной в нашем случае, при этом возможность генетического наследования минимальна.
Но в нашем обществе устойчиво мнение, что родители этих детей наркоманы, алкоголики или просто аморальные лица. Корни этого необоснованного утверждения идут из советской пропаганды вредных привычек и аморального образа жизни.
Это неправильно и опасно, что и подтверждает история с Павликом от которого отказались родители - только потому что он родился с особенной ручкой. Всем нам очень тяжело справиться с тем, что ребенок не такой как все, а ожидание того, что общество будет глядеть на тебя с ребенком как на диковинку, пугает.
Такие дети и семьи не нуждаются в жалости и снисхождении, потому что они такие же как все и хотят обычного отношения, а не любопытных и осуждающих взглядов. От такого никто не застрахован, такие дети могут родиться в абсолютно любой семье, даже самой спортивной и ведущей здоровый образ жизни
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Когда рождается ребенок с пороком развития - это большой стресс для родителей. Страх за его судьбу, страх за неприятие его в обществе, наконец, страшно, что не хватит сил у самих, чтоб вылечить ребенка и воспитать его человеком. Человеком добрым, умным, красивым и душой и телом не зависимо от количества пальцев, рук и ног. Этот страх плюс запугивание возможными сопровождающимися диагнозами ведет к тому, что от таких детей отворачиваются их самые близкие, самые родные люди - их мама и папа. Но почему же так происходит? Да потому что когда ребенок рождается с пороком, первый вопрос врачей к роженице: "Отказываться будете? " Вопрос простой, не навящивый, но как он может переворачивает жизнь людей! Ведь нет, чтоб объяснить, как помочь ребенку, как его лечить, как его поднять, врачи подталкивают этим вопросом к тому, что мол, оставьте этого "сломанного" ребенка, будто не понравившуюся куклу в магазине, а себе здорового родите - ведь вам ещё жить и жить!!! НУ КАК ТАК МОЖНО???!!!
Нам, как тем, кто сам лично всё пережил и прочувствовал, хочется сказать - наши детки обычные, они не "неполноценные", они не инопланетяне какие-то, не надо делать из них пример, того, какими рождаются дети наркоманов и пьяниц! Это в корне неверно, найдите для пропагандирования здорового образа жизни другие варианты!
Мы хотим, чтоб люди знали и понимали, что это может коснуться каждого, не зависимо от его образа жизни, вероисповедания, места проживания, социального статуса и годового дохода!
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Assa Какие обиды? Я к тому и завела тему, чтоб исправлять и улучшать, учитывать мнение общее! Это ведь не моё личное письмо, это от нас всех!
А там, в зависимости от того, что получится, решим куда отправить, правильно девочки?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
подключайтесь, девочки :40:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Но в нашем обществе устойчиво мнение, что родители этих детей наркоманы, алкоголики или просто аморальные лица. Корни этого необоснованного утверждения идут из советской пропаганды вредных привычек и аморального образа жизни.

Это можно дополнить/заменить, например вот этим : Родители, родившие ребенка с патологией, итак сталкиваются с большими трудностями в жизни - предстоящие операции, лечение, прогнозы на будущее и прочее. Но еще более прессингует так называемое общественное мнение, которое вешает таким семьям ярлыки неблагополучия и асоциальности. Это идет отовсюду - СМИ, некомпетентные мнения людей, не вникающих в саму суть. И пока это будет продолжаться, пока нашему обществу все будет представляться в таком свете, брошенных детей меньше не станет.

Исправте ошибки, если что)) а то ж я слишком молода, что бы писать без ошибок :s4:

Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Девочки, потом надо лаконично будет текст составить, что-бы не лень было все это читать редакторам - так сказать вытяжку, самое главное. Сейчас побольше наберем, самое и самое основное и душещипательно-пронзительное, так что давайте все вместе понакатаем :133: :133: :133:
shipa2
Опытный участник

Откуда: Сочи
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Девочки, надо все дополнить фотографиями наших детишек, добавить про проблемы с протезированием, что мы хотим протезы СИЛАБ или ОТТО БОК, что это очень важно для наших детей!
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
shipa2 те, кто здесь отписался, протезами не пользуются. Помоги в этом абзаце, а то мы в этой проблеме не понимаем
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011

shipa2 пишет:
[q]
Девочки, надо все дополнить фотографиями наших детишек
[/q]

Можно с фото родителей, и рассказать кратко о них.
Например: Савелий - двусторонний плечелучевой синостоз. Семья мама- мед. сестра, папа- инструктор по вождению ТС, старшая сестра 10 лет. Все здоровы.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Блин, я только сейчас заметила опечатку...
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
oksana-оксана
Да, думаю это неплохая идея!
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
МамаРиты да, ну ерунда - мы уже и так поняли, что опечатка, ты все равно молодец, что темку начала - хоть какие-то продвижения!!!

oksana-оксана идея хорошая, это наверно как приложение к основному тексту письма надо сделать, а то я по опыту знаю, что большие объемы текста не очень уважают и читать не любят
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Assa
Конечно к основному письму. Ради интереса будут смотреть, из любопытства.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Девочки, ну я вроде закончила... Как обычно очень много... В этом вся я))) Не могу по другому. Либо все свои мысли выложу, либо вообще промолчу... Можете резать и изменять, критику воспринимаю положительно))
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Здравствуйте, уважаемая редакция! Потому как ваша передача рассчитана на огромную аудиторию, призвана помогать людям, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации, в решении их проблем, в привлечении общественности к освещению волнующих вопросов… мы решили коллективно обратиться за помощью именно к вам. Мы – это родители деток, родившихся с врождёнными пороками развития конечностей (а именно с аплазией, гипоплазией, т.е. их отсутствием или недоразвитием). Волею судьбы, нам пришлось испытать не только радость от рождения наших малышей, но и тяжесть испытаний на прочность в борьбе за счастье и полноценную жизнь своих любимых детей.

Каждый из нас до сих пор не понимает причин, по которым смогли возникнуть патологии при развитии детей. Все мы из благополучных семей, с хорошим уровнем образования и материального достатка, никогда не вели асоциального образа жизни, не злоупотребляли алкоголем и прочими «вредностями», дети наши были запланированными и желанными, беременности протекали прекрасно, без каких-либо болезней и осложнений, с кучей сданных анализов и УЗИ на каждом сроке… Все мы ждали здоровых малышей и никак не допускали мысли, что подобные «ошибки» природа может сделать именно с нами.

По прошествии определённого времени, никто из нас по-настоящему не считает своего ребёнка инвалидом. Наши дети ходят и разговаривают, видят и слышат, они красивы, умны, и зачастую даже опережают сверстников в развитии. Мы протезируем и оперируем детей у лучших специалистов, делаем для них всё возможное.

Но к всеобщему сожалению, вырастить счастливого ребёнка без комплексов в нашем обществе – практически невозможно!!! Большинство людей живут стереотипами, что дети с подобными проблемами могут родиться ТОЛЬКО у алкоголиков и наркоманов! Якобы мы сами во всём виноваты! Справиться с подобным отчуждением в обществе могут далеко не все. Примером тому послужил случай с родителями, бросившими малыша Павлика, родившегося с дефектом руки. Объяснение в стиле «Мы не потянем» - было абсолютной ерундой, поверьте! Все мы проходим бесплатное плановое оперативное лечение за счет квот регионов, протезируем детей за счёт фондов социального страхования. Родители Павлика испугались осуждения окружающих, «не потянули» в моральном плане - вот единственная причина их поступка!

Обиднее всего слышать, когда о причинах проблем, подобных нашим, ошибочно рассуждают медики! Ярким примером того стала одна из серий сериала «Женский доктор», где врачи проводят своеобразную пропаганду здорового образа жизни, объясняя вредными привычками причину отсутствия руки у новорожденного. Это полная чушь! Подобное, как гром среди ясного неба, может случиться в каждой здоровой семье, с любым ребёнком! В нашей жизни произошло именно так.

Единицам из нас посчастливилось услышать в роддоме – «Ваш малыш абсолютно здоров, этот единственный дефект не помешает ему полноценно жить! » Большинству же, первым делом был задан вопрос – «Отказываться будете??? »… Да какое вообще право имеют эти с позволения сказать «врачи» программировать родителей на отказ от собственного ребёнка?! И приумножать тем самым количество брошенных детей!

С помощью вашей программы нам очень хотелось бы донести до жестокого и узко мыслящего общества, что мы абсолютно нормальные, здоровые семьи! Наши детки достойны счастливой жизни так же, как и все остальные дети. Они не инопланетяне, которых нужно разглядывать и перешёптываться в абсурдных причинах случившегося. Ведь все люди разные, одни отличаются цветом волос, глаз, другие весом и ростом… а наши дети особенны по-своему.

Помогите нам исправить сложившуюся ситуацию в обществе, побороть осуждение, избавиться от устаревших мифов, стереотипов! И вырастить детей не закомплексованными, счастливыми людьми!

Мы готовы предоставить подробные истории рождения наших детей, фото и видео материалы о наших семьях, а так же собраться в студии программы вместе с нашими замечательными детьми. Надеемся на ваше понимание и помощь. С уважением, любящие мамы и папы.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
:thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: TatyanKa, молодчинка)))) :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
TatyanKa
Умничка! Мне понравилось!
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Только вот фраза "никогда не вели асоциального образа жизни" - меня совесть мучает, я в институте-то напивалась бывало пару-тройку раз ... Или это не сильно асоциально?)))
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
TatyanKa, и мне понравилось!!!
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
МамаРиты, ассоциально - запойный алкоголизм.
я думаю, что нет таких, кто не выпивал вообще никогда.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
TatyanKa идеальнее не придумаешь, молодец, не поленилась. Все наши вышесказанные мысли объединала и правильно подала!!! Думаю это шикарная основа для письма. Ещё как-нибудь туда Астахова приплести бы - так он мне в душу запал со своими глупыми доводами. Или лучше не раздувать???
Но я все-таки наверно не решусь свое фото скинуть, это не по мне как-то.
Давайте подождем ещё фото и комментов до конца недели :n9: и закинем уже его куда-нибудь :l5:, да хотя-бы в то же "Здоровье"
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
да, я думаю что нам только в ЗДОРОВЬЕ надо письмо писать, сегодня в передаче Пусть говорят, жена Николая Караченцова рассказывала о том как они лечились в Кмтае, у них совершенно другой минталитет на инвалидов. Коляска С Караченцовым покатилась в низ, так китайцы взяли его на руки. А у нас в России сказали: типа куда ты приперлась с этим мешком. Надо менять у нас менталитет не только для наших АПЛАЗИЙ, но и для других категорий у которых есть инвалидность. Посмотрите Пусть говорят за 03.07.2013. Там все понятно.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
TatyanKa, отличное письмо! Молодчинка просто! Все по теме :thumbup: Подписываюсь под каждым словом. :s1:
shipa2
Опытный участник

Откуда: Сочи
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Добавим про протезы:
Нашим детям не нужны никакие лекарственные препараты и никакая дорогостоящая реабилитация, в большинстве случаев не нужна и хирургическая коррекция, нашим детям нужны хорошие, качественные детские протезы! А на деле оказывается, что права выбора их мы не имеем, почему бы не заключить договора о детском протезировании с мировым лидером по изготовлению протезов компанией ОТТО ВОК, или с французкой компанией СИЛАБ, это практически те же деньги, только качество и внешний вид на порядок выше!
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Спасибо девочки!!! Я думала, может эмоционально слишком и многовато... Но все мысли, которые хотела донести, все "вылила".
Программа "Здоровье" охватывает меньше аудитории конечно, да и не подразумевает в своей подаче "вызова" обществу... если так можно сказать...
МамаРиты, Катюш, врят ли кто из нас не выпивал на вечеринках в весёлые студенческие годы, не попробовал покурить... Здесь речь идёт о том, что некоторые "мамки" всю беременность бухают и курят, и рожают нормальных детей... у всех, уверена, есть такой экземпляр среди знакомых... А под удар попали почему-то именно мы...
Я вот думаю, что в итоге... Если на письмо откликнутся... Кто из нас готов идти дальше...
Ася, я тебя прекрасно понимаю... честно... Все мы, несмотря на трудности, живём в своём собственном мире и в гармонии со своими детьми... Решиться выставить свой маленький социум напоказ будет непросто.
Нам аот год с лишним уже, а об особенности нашей знают близкие только. Посторонние не замечают пока, слава Богу. И мне так хорошо и спокойно от этого... Может это неправильно... Не знаю...
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
TatyanKa
Умница! :thumbup:
ANNA SEMEN
Начинающий

Откуда: Россошь
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Молодец!!!
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Девочки, кто решился выкладывать свое фото, давайте прямо сюда скидывайте и текст-приписку.
Попробуем на следующей неделе закинуть
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Я смотрю, никто особо не хочет фотки кидать. Я наши тоже тогда убрала. Не одних же нас показывать...
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ну, давайте тогда без фото, все-таки это очень смело и так всю душу наизнанку вывернули в письме. Для начала и этого хватит.
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 657
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Вы такие молодчинки! А я вот уже вырастила парнишку с комплексами. Он шарахается от сверстников, от ВСЕХ детей. Может общаться только с взрослыми, ведь они деликатнее, чем дети.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
masesa
а почему шарахается? Почему он их боится, обижают???
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
молодец! мне тоже понравилось. можно послать это письмо, ничего не изменяя, на разные программы.
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Девочки, всем привет! А почему вы не хотите с фотками? Я скину Алёнкину завтра, а то я на работе, а фотки дома. Просто у нас все детки такие красивые!
ANNA SEMEN
Начинающий

Откуда: Россошь
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
И я согласна скинуть только не знаю как, прям сюда скидывать?
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 657
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Конечно, дети сразу распознают нестандартное поведение аутиста, моментально начинают его обижать. Начинают настоящую травлю.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Я тоже непротив фото скинуть. Думаю, что можно и сюда.
masesa
Да, сложно. Не знаю даже что сказать, извините.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Девочки, прочитала письмо (а) - разревелась. За душу берет ))) :thumbup:
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Девочки, у меня не скидывается фотка((( Попробую из дома

Прикрепленный файл (PICT0052-1.jpg, 1956459 байт, скачан: 907 раз)
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Получилось, что ли?! Тогда подпись: "Алёна, плечелучевой синостоз левой верхней конечности, проксимальная эктромелия правой верхней конечности. мама- экономист, папа- инженер, три старших брата, все здоровы."
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Svetvokne пишет:
[q]
[/q]


какая красавица!!!!!!!!!!!!!! такие выразительные глаза, ДАЙ БОГ ВАМ СЧАСТЬЯ ПО ЖИЗНИ!!!!!!!!!!
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Svetvokne, какая Алена у вас уже большая!! Кареглазая девчушка!!!!
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Svetvokne
Свет, какая Аленка красотуля!!!!!
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Svetvokne, замечательноая у вас девчушка)))
Девочки, смотрю я на фотографии здешних детишек, какие все милые... Дай Бог им всем счастья))) А вам всем сил и терпения))))))
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Svetvokne, читала вашу историю. Молодцы, прекрасная семья!!! А вами так просто восхищаюсь! Аленушка - прелесть!!! Счастья вам и пусть все получится :s2:
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Девочки, спасибо вам за добрые слова! Нам всем так нужна поддержка! Хотя за время, прошедшее с рождения Алёнки, в моей голове о-о-очень многое изменилось. Хорошо, что я не узнала об особенностях дочки на ранних сроках, может быть, да скорей всего, и не решилась бы родить. Сейчас мне это даже страшно представить. Поэтому так хочется, чтобы другие мамочки, будущие и настоящие, не боялись жить с такими детьми. Проблемы, на самом деле, решаемы. И больше всего меня волнует только отношение общества, т.к. я уже в себе барьер преодолела, а Алёнке это только предстоит. Пока она совершенно правильно относится к себе, просто замечая свои особенности, но не зацикливаясь на них: "Вот у меня одна ручка большая, а другая маленькая. Мама, у тебя сколько пальцев на руках, десять? А у меня - три на одной, и два на другой." Ну что, для нас это нормально, мы привыкли, она наша самая любимая дочка и сестрёнка. Хочу, чтобы люди это понимали, могли смотреть глубже, не только на длину рук и количество пальцев.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Svetvokne, согласна на 100%. не кажется, если бы наше общество так не стращала людей с особенностью и относилось к ним как к обычным с руками и ногами, то и мы бы так не переживали за наших деток.... толерантности у наших людей не хватает...
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Svetvokne какая большая выросла Алена!!! Умница какая, а мы толком говорить никак не можем начать, вот думаю, не последствия ли это наркоза

Девочки ну, наверно надо заканчивать с редактированием письма, все супер ведь написано, только последний абзац, насчет того, что готовы в редакцию приехать - это для кого-то реально? Это конечно отлично было бы, но кто-то на самом деле поедет, если надо будет??? Или его придется убрать
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
я приехать точно не смогу. Фото фот скину. Трудно выбрать))) они у нас все классные))))))))))))))))

Прикрепленный файл (IMG_5350.JPG, 1935250 байт, скачан: 1309 раз)
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
и подпись: Маргарита, атипичное расщепление кистей и стоп. Мама - эксперт-криминалист, папа - ктн, инженер-конструктор. Оба здоровы.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Svetvokne, МамаРиты, девочки у вас - красавицы!!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:

Assa, я долго думала, прежде чем этот абзац писать... Наверное действительно лучше убрать.
Энтузиазма было много у всех, а вот реального желания и возможности впоследствии поехать на программу - кажется нет ни у кого...

Предположим, что редакция откликнется... Они естественно спросят : А что далее?
Конечно, они могут найти людей с подобными проблемами, чтобы показать в эфире... но где их искать, если не среди нас, собственно к ним и обратившихся)))

strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
МамаРиты, супер малышка)))) Улыбашка маленькая)))))
ну вообще, если эта тема заинтересует редакторов программы, они бросят клич-рекламу о поиске героев, может и наши девчонки решатся, просто проще же тем поехать, кто рядом с москвой или в москве живет
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
МамаРиты какая жизнерадостная девусечка! Прям хочется взять на ручки и потискать немножечко!
Согласна со strelka, если заинтересуются, сами найдут и позовут. Отправить им ссылку на этот форум, и все. Я проработала на телевидении 12 лет. Передачи про здоровье - не моя тема, но знаю, если заинтересует, редакторы будут носом землю рыть, чтоб героев найти. Фото дочи пришлю, если надо. Сейчас пишу с телефона, неудобно.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
классные фотки, девочки!
я готова поехать, если это будет необходимо. просто нет времени отписаться) свои фото скину попозже, с телефона не получается.
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Деввваньки, милые, какие же вы молодцы! Письмо замечательное и фотки отличные. Иришкину фотку тоже можно забрать. Любую с форума-без проблем.
Svetvokne Аленка то уже какая большая стала! очень красивая и умненькая не по годам, раз уже сейчас любит и ценит себя такой, какая есть!
а вот приехать это вряд ли.. даалеко..
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011

Assa пишет:
[q]
мы толком говорить никак не можем начать, вот думаю, не последствия ли это наркоза
[/q]


Ася, да это, может, просто "последствия" того, что он мальчик :s2: У меня все мальчишки поздно начали говорить, после двух лет (не считая отдельных слов), поэтому Алёна меня просто поражает на их фоне своей эмоциональной и образной речью. Хотя я всем всегда читала книги и т. п., т.е. пассивный словарный запас был.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
спасибо, девочки, очень приятно. Так когда письмо скидывать и куда?
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Assa, да это просто особенность ребенка... кто-то рано начинает ходить, уже в 11 месяцев бегает, а кто-то только после года... так же и с речью, у меня племянница начала только к трем годам фразами говорить, а не отдельными малопонятными словами
ANNA SEMEN
Начинающий

Откуда: Россошь
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Мой солдат!!!

Прикрепленный файл (SAM_0703.JPG, 3410861 байт, скачан: 1084 раза)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Assa, да это просто особенность ребенка... кто-то рано начинает ходить, уже в 11 месяцев бегает, а кто-то только после года... так же и с речью, у меня племянница начала только к трем годам фразами говорить, а не отдельными малопонятными словами
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
ANNA SEMEN Хороший какой! Серьезный!
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
ANNA SEMEN, РОДИНА МОЖЕТ СПАТЬ СПОКОЙНО ПОКА ТАКИЕ МУЖИКИ НА ПОСТУ))))))) :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
ANNA SEMEN, эт точно, СОЛДАТ!!!! У на такой же солдат, только с левой ручкой. Потеряли в бою, так и говорим.
ANNA SEMEN
Начинающий

Откуда: Россошь
Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
СПАСИБО ДЕВОЧКИ.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Девочки, ну так что с письмом? А то что все замолчали, сначала так активно высказывались... Как его отправить? И кто этим займется? И как будет понятно, что оно коллективное?
Я так считаю, что поручить это ответственное дело нужно нашему администратору, он и фото приложит и все как надо сделает)) Максим, вы не против?)
Пы. Сы. Наши фото можно взять из моей темы "Моя новая жизнь".
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
Здравствуйте участники форума! В марте этого года у меня родился сынок с диагнозом гипоплазия плеча и предплечья, аплазия 2пальцев правой кисти, двусторонняя локтевая косорукость. Врачи сразу ничего не заметили, а когда заметили, стали переговариваться между собой;что это у него такое? Я В ПАНИКУ:что с моим ребенком? Мне сразу показали моего малыша, я как увидела, слезы покатились градом. Но врачи молодцы, никакого намека даже не было на то чтобы оставить малыша. Они наоборот меня успокаивали и говорили, не переживай, сейчас такая медицина, что все исправит. Соседки по палате тоже попались хорошие, никаких сочуственных высказываний и взглядов. пока лежала в роддоме ни один врач, ни одна медсестра, которых не было на родах, не приходили с любопытством, ни каких разговоров невелось про малыша. В общем с роддомом мне повезло. СЕЙЧАС НАМ 4 МЕСЯЦА! В ВОЗРАСТЕ 10-12 МЕСЯЦЕВ ПОЕДЕМ НА ПЕРВУЮ ОПЕРАЦИЮ В тУРНЕРА. МНЕ ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ОБЩАТЬСЯ С РОДИТЕЛЯМИ, У КОТОРЫХ ДЕТКИ С ПОХОЖИМ ДИАГНОЗОМ. ПРИМИТЕ МЕНЯ В СВОЮ КОМАНДУ? :21:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
мамаКирюшки, привет! с косорукостью у нас по-моему, нет никого тут, но если что, поможем если что вспомним по этому диагнозу. многие же уже прооперировались, общались с мамами разных деток.
и еще - переходите в тему "Гипоплазия и аплазия конечностей", эта тема для коллективного письма)
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
мамаКирюшки конечно примем вас в нашу команду. Это очень хорошо что после рождения малыша, вам попадались только хорошие люди и никаких намеков, разговоров и косых взглядов с самого роддома. У меня тоже так было, хорошая акушерка и врач, да и девочки в палате тоже хорошие были. Все у вас будет хорошо. у нас тоже сынок ( второй). родился в прошлом году в марте. Аплазия кисти и предплечья. Операций не требуется, только протезирование или на худой конец пересадка кисти( шутка конечно).
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Да, я тоже думаю, можно администратора попросить от имени форумчан отправить письмо и фото детишек наших!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Благодарю за доверие, я отправлю письмо, но позже, через 2 недели, когда вернусь из отпуска.
Сейчас на форуме
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ksenia_Vнет, мы так же полны энтузиазма, ждем желающих добавить фотографии малышей. Сейчас ещё не совсем рейтинговый период - так, что торопиться некуда, подождем Ижевода.

Ижевод предлагаю начать с заброса писем в программы "Здорово жить" и на втором канале, тоже утром идет про здоровье - "О самом главном", а пРисьмо идеальное получилось :spartak: - даже редактировать ничего не нужно, только вот насчет последнего абзаца не понятно. Удачного вам отдыха!

мамаКирюшки привет, добро пожаловать!!! Все у вас будет хорошо с малышом, только немного подремонтируетесь, с косорукостью был тут один мальчик, но мам его давно не появляется, может в тихушку и читает, но ничего не пишет, oksanavalieva с сыночком Марком. У нас тоже нет 2 пальчиков на правой кисти, а у вас вместе с пястными, какие?
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
у нас на правой руке всего пол-кисти, и на ней есть большой, указательный и средний пальчики, но проблема еще и в том что они не сгибаются, хотя все фаланги есть, да и сама ручка короче левой на 4 см.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
мамаКирюшки, здравствуйте! Хорошо, что пришли на этот форум. Моей доче полтора месяца, у нас как и у сына Юлы аплазия кисти и предплечья. Мне очень этот форум помог. Я нашла его еще в роддоме, когда была в совершенной растерянности. И поддержка вроде бы незнакомых людей была колоссальной помощью в то время. Конечно давайте общаться!
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
Да, я полностью с вами согласна насчет этого форума. Я тоже нашла его давно, сразу после роддома, но все не могла решиться зарегистрироваться, наконец решилась
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
мамаКирюшки, и правильно сделали)))
огромное спасибо создателю форума за то, что познакомил и объединил мамочек деток с особенностями.... что мы теперь не одиноки в своих бедах и радостях.... я, когда выписывалась из роддома, была в таком стрессе... я реально думала, что я единственная, кого коснулась такая беда... другие люди с телевизора и газет казались мне какими-то далекими, даже сказать мифическими.... а теперь я вижу, какое огромное количество деток со схожими с нами особенностями... эмоции, чувства, мысли здешних мамочек помогли мне справиться со своим депрессняком, и теперь я живу своим ребенком, а не своими страданиями и самопоеданиями)))))
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
:125: Девчонки, когда ж наше присьмо отправится? может самим отправить?
ИЖЕВОД! Вы где? :sorry:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здесь я...

Итак, у нас есть три фотки к письму - вставлять их? Может ещё кто пришлёт?
Сейчас на форуме
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
И ещё вопрос по последнему абзацу - мне кажется оно является сильным логическим завершением всего письма. Если его убрать, то письмо станет незаконченным и ослабленным. Может всё таки кто-то сможет приехать на передачу? Обычно когда приглашают в студию, то оплачивают и проезд и проживание. Почему Вы не сможете приехать?
Сейчас на форуме
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Я могу приехать, если что. И фотки наши берите любые из темы "Моя новая жизнь".
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ksenia_V :spartak: :103: я если, что только морально могу поддержать
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
а еще денег кучу платят.... Наша абаканская грешница, за три позора "Нагуляла" в Пусть Говорят на приличную машину заработала)))))))))))))))))))))
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
это которая все не могла определить от кого же у неё ребенок? я обычно не смотрю. но и то пару раз натыкалась и всегда удивлялась как же она согласилась на такое "промывание" личной жизни. Я наивная простота думала, что отцу ребенка хотела доказать, что от него, а тут оказывается такая прорва денег. Да, уж я и наивняк
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
strelka, да я не денег ради и тем более не позориться.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Ksenia_V Ты молодчинка! Причем тут ради денег-то? В данном случае речь не про деньги!
Мы в октябре собираемся снова в Альбрехт на операцию.
А почему бы съемочной группе не связаться с одним из институтов (альбрехта, турнера, цито) и показать, какие сложные бывают пороки, какие детки молодцы, столько переживают и верят в лучшее! А тут эта общественность, мать её, пальцами тычут, орут на всю улицу - как будто зомби живого видят. Варвары какие-то.
Да и вообще ещё не ясно, как отреагируют на письмо с телевидения... может решать по ситуации?
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Итоговый документ здесь, проверяем что получилось.
Теперь хорошо бы мне найти адреса, куда это всё послать.
Сейчас на форуме
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Ижевод
Фотографий мало...
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ижевод Илья (на последнем фото) там совсем не тот, по-моему - фото неправильное прикреплено к надписи

МамаРиты больше желающих не нашлось...
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Assa Ну почему, Лиза говорила, что можно фото Иришки взять. Ксюша Илюшкины разрешает добавить. Ещё бы 2 прибавилось
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
И Савкину фотографию добавляйте, мы сейчас в Альбрехта новые загрузить не могу....
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Девочки и Ижевод... Признаюсь вам честно. У меня неоднозначное мнение по поводу поездки.
В письмо всю душу вложила, считаю, что обязана дальше идти... Но предстоят операции и скорее всего несколько... Поездки-суета, реабилитация... (Думаю, а ни дай Бог что не так... тьфу-тьфу-тьфу конечно...) Всё будет зависеть от времени проведения данного мероприя и от сопутствующих обстоятельств. Желание поехать есть. Только ещё даже не обсуждала данную тему с семьёй... Даже не знаю, как отреагируют)))
Фото взять естесственно можно... Дальше - посмотрим по обстоятельствам... Откуда ответят, ответят ли вообще и позовут ли...
Поддерживаю идею Кати по поводу связи с Альбрехта, Турнера, я тоже упоминала об этом. Было бы здорово. Без них и передача получится не полноценная.
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Фото к письму.
ДИАНА, 1 год 3 месяца, Диагноз : Врождённая гипоплазия (эктродактилия) пальцев правой кисти, амниотическая перетяжка правого предплечья.
Папа - юрист в транспортной компании.
Мама - специалист отдела оптовых продаж в торговой компании.

Прикрепленный файл (IMG709.jpg, 1445506 байт, скачан: 1223 раза)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
oksana-оксана, кинь ссылки на фотки, а то я могу перепутать. Ещё напиши как зовут ребёнка, диагноз и кем работают родители.

Кто ещё может добавить свои фотки?
Сейчас на форуме
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Ksenia_V, так я про позор имела ввиду истории, где не могут определиться с отцом, мужем, делят детей... а наша то тема серьезная.... а про деньги, а почему и нет.... все равно их вечно не хватает
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
Привет, девочки! Я тоже не против фотографии выложить. Вот одна из последних.
Анна - симбрахидактилия левой кисти.
Папа - технический руководитель. Мама - специалист по работе с клиентами в банке. Есть еще старший сын, 3 года. Все здоровы.

Прикрепленный файл (DSC03294.JPG-752937740.JPG, 1966080 байт, скачан: 790 раз)
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
На фото не мой ребенок!)
Вот мой Илья!

Прикрепленный файл (image.jpg, 999037 байт, скачан: 1017 раз)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Ну вот, перепутал... Тогда чей это ребёнок?

Исправил документ - проверяйте!
Сейчас на форуме
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Савелий- двусторонний плечелучевой синостоз.
Мама- мед. сестра, папа- инструктор по вождению ТС. Старшая сестра 10 лет. Все здоровы.

Прикрепленный файл (DSC03311.JPG, 2885186 байт, скачан: 824 раза)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
прошу прощения .... что вмешиваюсь, но фото наверно надо более выраженые, чтоб диагноз на лицо.... в одежде ваще не понять особенно с длинным рукавом, мы же не личико показываем а свои пороки.... пардон!!!!!!!!!!!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Письмо
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana