когда начинать протезирование, чтобы ребенок мог учиться жить с протезом и без него. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! Сегодня наткнулась на этот форум и была несказанно рада. У меня родилась дочка ( скоро уже год), на операционном столе мне сообщили, что у дочери нет левой кисти. Сначала испытала шок, почему я, почему мой ребенок. Потом наступило - это же мой ребенок, только особенный ребенок. Так считали и считают все мои родственники и друзья. Проблем с общением с другими детьми нет. Детям просто интересно. Я объясняю, что это не страшно, просят потрогать, конечно разрешаю. Моя улыбуля деток любит. Взрослые тоже реагируют нормально. Кстати, еще в роддоме я решила, если уж на свете должен появиться такой ребенок, то пусть это будет у меня, чем у какой-нибудь мамы, которая могла бы отказаться от такого ребенка. Девочка моя развивается хорошо, уже ходим. Ну это предисловие. У меня вот какой вопрос - когда сделать протез? Слышала уже несколько историй, если поздно сделать протезирование, детям неудобно с протезом, так как они уже привыкли все делать без него. Мне бы хотелось, чтобы моя девочка научилась все делать и с протезом и без него. И еще, насколько мне известно, в соответствии с федеральным законом протезирование бесплатно. Если кто-то уже прошел эту стадию буду рада, если поделитесь опытом. Спасибо всем за ответы.
Ленусик, мы тоже очень рады Вашему появлению на нашем форуме! Про протезирование лучше спросить у наших специалистов, насколько я знаю, маленьким детям протез не нужен и он им только мешает, поэтому протезирование в раннем возрасте делается больше для успокоения родителей. А с другой стороны, в раннем возрасте наверное привыкнуть к протезу будет легче.
Сейчас моя дочка прекрасно справляется с такими ручками, что у нас есть, потому что, она учится. Также как дети учатся с обеими ручками. Но мне бы хотелось, чтобы она училась и с протезом. Поедем на консультацию в институт им. Турнера через 12 дней. Понимаю, что ничего нового не скажут, но все равно поеду.
Привет Ленусик рады вас видеть на нашем форуме. У нас тоже такая же история у сына нет правой кисти и нас здесь много таких. Насчёт протеза специалисты советуют с года, а там решать вам, мы сразу не сделали протез, наши местные нам отказывали, сделали только сейчас нам 2.10, так он совсем его не хочет его носить ну мы стараемся пока нечего не получается по этому мне кажется чем раньше тем лудше. мы тоже совсем справляемся даже обувь сами одеваем. Просто сын так ловко все делает а когда одеваем протез рука не подаётся.
Мне в карте инвалида написали, что приспосабливаться к быту. Про протезирование ничего. Заведующий областным ортопедическим отделением сказал, что нам еще рано. А я думаю потом будет поздно. Надо пока она еще учится!! и я наверно буду настаивать на этом. Почитала консультации специалистов на этом форуме и нашла поддержку своему мнению. В этом возрасте дети учатся, старше становятся переучиваются.
Ленусик, приветствую!!! Здесь вам помогут советом и поддержкой - присоединяйтесь! А почему в Турнера едите? Турнера не занимается протезированием, этим занимается институт Альбрехта, который тоже, кстати, в Питере.
В Турнера едем, потому, что туда дают направление на консультацию. Я прочитала про институт, заметила, что там не занимаются протезированием. Я ортопеду давно задавала вопрос - когда нам ехать на консультацию, а мне все отвечали, когда ребенку исполниться год. В сентябре Викусе исполняется год, вот и поедем. Послушаем, что нам наконсультируют и будем решать, что дальше делать. Если кто уже делал протез ребенку, поделитесь опытом, буду рада!
Ленусик, так напишите доктору Минькину(он есть у нас на форуме, поищите в темах или девочки дадут вам его личную почту) и вас пригласят без сомнений, а может и скажут как оформить все документы. и поедите вы сразу в нужное место, где вам помогут, а не в Турнера, где вам скажут "необходимо протезирование", возьмут 1500 за это и всё. я не против Турнера, не подумайте, я оперировала там своего ребенка и еще нам предстоит много чего там, просто хочу съэкономить ваши время и деньги)
Ленусик. ВЫ ОТКУДА, ИЗ КАКОГО РЕГИОНА????? У нас в Волгограде она из лучших протезок в стране. Протезы бесплатные, в том числе и германские, так что мы заказываем у себя. Протез лучше носить с года, чтобы ребенок привык к нему. Все ортопеды так рекомендуют. Иначе приучить очень трудно. Да, в садике в группе можно снимать, а на улицу обязательно, а как иначе?? А если зима, ка носить комбинезон с рукавами, это ведь очень неудобно? На комиссии МСЕК нам тоже сказали что надо в ТУРНЕРА, и дажен написали это в ИПР, а зачем? Нам ведь только протез одевать и не более. Напишите мне в однокласники, я вам все подробно напишу!!!!!!!!!!!!
Юла привет! Как там наш жених Арсений? Растет? Невеста уже переворачиваться научилась Я все хочу попросить показать фотографию вашего протеза и сынули в нем. Немецкий у вас? Пальчики сгибаются? Я провожу маркетинг на будущее. Какой выбрать-то? Советуй, вы уже опытные в этом вопросе.
мамаКати приветик. Представляешь, никак не получается фотки здесь поставить. Раньше фотки загружала, потом удалила, а теперь не получается вновь поставить. А ты есть в одноклассниках??? Там все бы увидела. Пришли мне ссылку и я добавлю тебя в друзья. Жених растет, протез носим фирмы Регал, можешь в интернете посмотреть, там есть сайт этой фирмы. Вот пишу, а у нас родня в гостях из Питера( не могу никак смайлики с улыбками поставить, не получается )
Здравствуйте! Сегодня разговаривала с заведующим, спрашивала почему нас в Турнера отправили, там нет протезного отделения. Мне ответили, там вас посмотрят и отправят дальше, может, что-то еще предложат. Альбрехта тоже в Санкт-Петербурге, съездите. Больше нам ничем помочь не могут. Вот примерно так. Съездим в Турнера, а там дальше видно будет. Лишний повод съездить в Санкт-Петербург. Тем более город этот мне очень нравиться. Вот моя красавица растет : на море в 10 месяцев (я в 29 лет), во вторую столицу нашей Родины в 1 год, на планшете играет с 10 месяцев
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 сентября 2013 23:43 Сообщение отредактировано: 6 сентября 2013 23:46
Ленусик здравствуйте Присоединяйтесь. Здесь очень теплая компания. У нас тоже протезирование еще только предстоит, так что послушаю вместе с вами. Нас кстати не направляли никуда на комиссии, а в ЦИТО рекомендовали только в Альбрехта ехать. В общем, съездите, расскажите плиз, что вам там наконсультируют. Смотрела фооографии ваши. Доча - само очарование
Откуда: ЕАО Всего сообщений: 111 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 сентября 2013 5:26 Сообщение отредактировано: 7 сентября 2013 5:29
Ленусик привет. добро пожаловать на форум У моего сына такая же ручка, как у вашей дочи. Нам 2 года будет в октябре. Протез не носим. Посмотрела фото. И правда доча улыбашка, милая такая
Ленусик пишет:
[q]
Кстати, еще в роддоме я решила, если уж на свете должен появиться такой ребенок, то пусть это будет у меня, чем у какой-нибудь мамы, которая могла бы отказаться от такого ребенка.
[/q]
очень тронули ваши слова.
Ленусик пишет:
[q]
Мне бы хотелось, чтобы моя девочка научилась все делать и с протезом и без него.
[/q]
Если решили носить протез, то нужно одевать его как можно раньше (некоторые до года одевают) и носить постоянно, чтоб он воспринимался как часть тела. Соответственно ребенок учится все делать как раз только в протезе, а не без него.
Юла меня нет ни в одной социальной сети. Как-то я их не очень жалую. Может на мейл? s.gusarova@mail.ru. Спланируем наши будущие родственные связи посредством переписки? А детей потом перед фактом
Здравствуйте! Сегодня получили направление на консультацию от "областного специалиста". Потом оказывается нужно все это завизировать в департаменте здравоохранения области. Я конечно на госслужбе, но я не понимаю, зачем необходимо еще раз подтверждать направление. А если бы я не подтвердила, считалось бы, что я поехала самостоятельно, и потом в последствии были бы проблемы в получении квоты на протезирование. Я умею работать с документами, мне это все не сложно. Но как я сочувствую тем людям, которые даже не знают как к этому подступиться. Если вы не против, буду описывать каждый этап на пути протезирования. Хочется в этом месте улыбнуться.
Ленусик да, каждый этап было бы интересно и полезно многим. Я первая буду очень признательна вам, поскольку у нас с Катюшкой все это еще впереди. Вы просто молодец! Такой позитив! Буду равняться на вас
Мама Кати, позитив в каждом из нас! Думайте о том, что с садиком у Вас проблем не будет, со школой тоже, поступлением в ВУЗы у нее проблем не будет! У наших детей будущее. Вспомнила, когда была беременная включила тв на канале Нано ТВ и там показывали, как в будущем будут заменять части тела с развитием прогресса вплоть до 2020 года! я тогда еще ничего не знала про Викулю! Как вы думаете, что это?
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2013 0:53 Сообщение отредактировано: 14 сентября 2013 0:59
Ленусик мы были в Питере, у нас др ручка, но меня так же интересавало протезирование,( у нас только 2 пальчика и небольшая ладошка. Выше вам правельно писали В Турнера делать нечего, вы потеряете время и деньги. На сколько я знаю Турнера находится не в самом питере, а в областе, те до него от вокзала давольно долго добераться, а Альбрехта находится в самом питере, мы я помню брали от вокзала такси и минут через 10-15 мы были в Альбрехта. Там так же можно добраться и своим ходом. Раньше работал форум института Турнера, но сново слетел из за спама, который на него начал сыпаться. Многие родители у которых ручка как у вас спрашивали, что можно сделать на что Орешков А Б родителям давал контакты института Альбрехта. А когда мы там лежали неделю, то я видила мальчика, который приехал с мамой на замену протеза, я кстати и не поняла, что это не его ручка, это мне девочки сказали. И как потом нам мама эта сказала им сначало делали неподвижный протез, а сейчас мол ребенок подрос и они приехали сделать механческий протез, который будет как то шевелиться, Вообщем как -то так. и странно почему вам дают направление в Турнера(может им подсказать) Жалко ребеночка промучается только. А турнера вам просто скажет вам не к нам, у нас протезирования нет, езжайте в Альбрехта. В Альбрехта гражданам РФ протезы бесплатные, только не помню инвалидность нужна им или нет.
Добрый день! Едем все таки в Турнера. Наши направляют для первичной консультации только туда. Мне ответили наши специалисты, вы же все равно будете в СПБ там на месте и разберетесь. Не стала я места ждать, дозвонилась до Альбрехта и договорилась с заведующим 1-м детским отделением на встречу на 19.09, только нам придется заплатить за карточку, которую там заведут. Думаю справимся за один приезд с обоими институтами. Турнера 18.09, Альбрехта 19.09. Будем оптимистами и примем ситуацию как данную. Посмотрим оба института Потом сравним! 11.09 отметили у Викули 1 год! Гостей было много, дочка всех как обычно очаровала!
Здравствуйте! Сегодня вернулись из СПБ! Первый вывод - из-за наших "компетентных" ортопедов пропустила полгода. Второй все, что мне там сказали и какое дали заключение, могли и наши специалисты дать, незачем нас с ребенком было и отправлять туда. Какие страшненькие палаты в Альбрехта, такое ощущение на ремонт денег совсем не выделяют. Я таких и больниц не видала. Сейчас надо срочно вносить изменения в ИПР "косметический протез левого предплечья", "тяговый 9активный) протез левого предплечья", затем писать заявление на выделение квоты. Внести изменения оказыватся довольно просто, необходимо заполненное направление формы 088 без прохождения специалистов и заполненный пункт 34 и подписи трех врачей. Что мы сделаем уже в понедельник, если все "подписанты" будут на месте. И если тормошить постоянно наш Департамент здравоохранения области, то возможно на протезирование уже в марте 2014. Можно и в ноябре 2013, но за свои деньги, а потом писать на компенсацию. Я решила ждать до марта. Были на приеме у заведующего первым детским отделением Кольцова Андрея Анатольевича. Мне доктор понравился. Вике тоже. В Турнера когда приехали на консультацию доктор Голяна Сергей Иванович аж поднял брови, настолько был удивлен, почему с нашим диагнозом нас направили к ним. Я объяснила - вот такие у нас специалисты. Но не жалею, что съездили, посмотрели Пушкин из окна автобуса, очень красивый город. Надо будет потом как-нибудь съездить погулять по городу. Вика поездку перенесла хорошо. И в поезде вела себя отлично и в метро и в маршрутках. У меня общие впечатления от поездки положительные. Это, наверно, потому что Вика не капризничала. Ну вот в вкратце наш очередной этап на пути протезирования.
Всем привет. Я новичок на форуме. Очень рада, что нашла такой форум, где обсуждаются очень актуальные для нас вопросы и можно делится опытом. Немного о нас: Меня зовут Инна, ко мне на ТЫ ))) доченька - Даша. г. Харьков (Украина) 2 с половиной года, родилась Дашенька с такой же проблемой - отсутствие левий кисти и 2/3 предплечья... Конечно, сначала был шок, т.к. на УЗИ было все нормально, но успокаивала себя: " СЛАВА БОГУ, что так, ведь бывают ситуации намного сложнее". После рождения читали много по этому вопросу и мы решили, что надо протезироваться как можно раньше. В нашем городе есть институт Протезирования, мы обратились туда, нам сказали, что не раньше чем в 4 мес.... в 4 мес, нам сказали еще подрасти месяцев до 8. В итоге мы приехали в год и нам сделали наш первый протезик. Даше его толком не носила, я иногда одевала и мы танцевали, чтоб ее как-то отвлечь... мы под музыку поднимали ручки вверх, в стороны и т. д. Но, видимо, он ей все же мешал. В полтора года мы сделали новый протезик, он оказался, судя по всему, удобней и она в нем начала ходить, сначала мы тоже в нем танцевали дома, но потом начали выходить на улицу (это была зима). В общем она к нему привыкла. Кисть у нас была российская, не знаю фирму, (нам сделали бесплатно) сначала резиновая, потом сделали силиконовую (она прожила около месяца и вся разлелась) и мы вернулись к резиновой, которую проносили почти год. Несколько месяцев назад решили заказать хорошую немецкую фирмы Отто Бок, т.к. мы маленькие (кисть в обхвате 13 см.) и нам сказали, что Россия сейчас не делает такие размеры и у Регала тоже от 14 см., а Германия делает маленькие. Заказали кисть 13 см. заплатили 350 евро за нее, а она нам не понравилась - непропорциональная (длинна пальцев и объем кисти совпадают с нашими, а длинна от начала пальцев до запястья в полтора раза больше нашей. По идее, это расстояние должно быть такое же как и длинна среднего пальца, а оно в полтора раза длиннее) и цвет неестественный (оттенок заказывали № 3, нам сказали, что это самый ходовой - не светлый и не темный, а она оказалась какая-то желто-серая). В общем, мы разочаровались в немецком качестве. Возможно, это уже заморочки, но хочется, чтоб было красиво, а не бросалась в глаза это неестественность. Российский резиновый был лучше - даже на пляже почти никто не замечал (просто одевали повязочку на место, где одет протезик). Теперь ждем, когда дорастем до Регала... Дочка любит протезик и с удовольствием его носит, даже дома, он ей не мешает, она отлично с ним управляется и помагает себе. Поэтому мне кажестя, что с протезированием не стоит затягивать, ведь когда ребенок научится хорошо управляться без него, он ему будет мешать. Хотела попробовать механический, но наша протезист, говорит, что он будет тяжелый, и громоздкий и для девочки может и не нужен такой. Но в любом случае, мы еще миниатюрные для него, сейчас слышала, что в Израиле протезирование на очень высоком уровне, но не знаю подробностей. Если у кого-то будут вопросы - пишите - с радостью отвечу. P/S/ если Бог чего-то не дает, то в другом обязательно это компенсирует сполна... Дашенька у нас очень общительная и обаятельная и влюбляет в себя окружающих.
Привет всем. Ленусик из Вологды . Сейчас ждем решение из ФСС куда нас направят на протезирование, звоню каждый месяц. наверно первый протез сделаем через фонд фсс, а следующие скорее всего буду оплачивать сама, потом компенсировать. пожалела, что за свои деньги не поехали в ноябре. Ну да ладно пусть все идет, как идет. Надеюсь все таки в апреле сделаем. В марте хотим пойти в садик. Нам будет 1,5 года. Вика все очень хорошо делает и такими ручками. некоторые даже не замечают, что у нее нет кисти. Наряжали елку в новый год. Правда Вика больше снимала, чем наряжала.
Как там наш жених Арсений? Растет? Невеста уже переворачиваться научилась 
Я все хочу попросить показать фотографию вашего протеза и сынули в нем. Немецкий у вас? Пальчики сгибаются? Я провожу маркетинг на будущее. Какой выбрать-то? Советуй, вы уже опытные в этом вопросе. 
Присоединяйтесь. Здесь очень теплая компания. 
У нас тоже протезирование еще только предстоит, так что послушаю вместе с вами. Нас кстати не направляли никуда на комиссии, а в ЦИТО рекомендовали только в Альбрехта ехать. В общем, съездите, расскажите плиз, что вам там наконсультируют. 
Буду равняться на вас 
. Сейчас ждем решение из ФСС куда нас направят на протезирование, звоню каждый месяц. наверно первый протез сделаем через фонд фсс, а следующие скорее всего буду оплачивать сама, потом компенсировать. пожалела, что за свои деньги не поехали в ноябре. Ну да ладно пусть все идет, как идет. Надеюсь все таки в апреле сделаем. В марте хотим пойти в садик. Нам будет 1,5 года. Вика все очень хорошо делает и такими ручками. некоторые даже не замечают, что у нее нет кисти. Наряжали елку в новый год. Правда Вика больше снимала, чем наряжала.