Поделитесь информацией, пожалуйста. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте, девочки и мальчики. Читаю в разных темках информацию по протезированию. Очень сложно систематизировать. Решила создать отдельную тему. Моему сыночка 6 месяцев. У него правая ручка до локтя, потом сустав и еще несколько сантиметров. По поводу протезирования нам в нашей поликлинике ортопед говорит в 3 года. Ездили в Московскую областную ортопедическую больницу, там вообще сказали в 4-5 лет. Я хочу пораньше. Поэтому у меня несколько вопросов. 1. Обязательно ли нужно направление на протезирование? 2. Где лучше протезироваться? 3. Где можно найти информацию о протезах: их виды, стоимость, какие протезы оплатит государство, а за какие самим придется? 4. Кто-то пишет, что протезировались в Германии. Скажите, пожалуйста, как вы туда попали? Вот такой вот я профан в этой теме. Нигде не могу ничего найти конкретного. Хотя весь интернет перелопатила. Заранее большое спасибо.
MamaOlya, здравствуйте. Тоже актуальная для меня тема. Есть ли у вашего сына инвалидность и вписано ли протезирование в ИПР? Протезы маленьким деткам делают косметические. Сейчас больше склоняются к раннему протезированию до 1 года ввиду избежания искривления позвоночника.
MamaOlya, здравствуйте. Вы живете в Мытищах? Так у вас же рядом находится протезка и очень даже не плохая. Но отвечу по порядку. Кто говорит вам что протезироваться надо в 4 и даже 5 лет, не верьте. Ребенку протез нужен уже в год, в 5 лет вы его не оденете, ребенок не просто не захочет его одевать. Протезироваться вы можете везде на территории РФ, в любом городе, это по закону. Далее: когда вам дадут инвалидность, берете там еще и ИПР, там вам обязаны прописать что ребенку положен протез предплечья косметический( это пока, а потом механический) чуть позже когда подрастет. Направления никакого не нужно, едите в ФСС( там где инвалидам дают технические изделия и прочее). Далее: все цены на протезы вы особо не узнаете, узнаете тогда когда вам его уже сделают, правда если вы будете его приобретать за свои наличные деньги то вам естественно скажут цену( правда такое бывает если нет финансирования) но деньги вам вернут на счет через месяц в таких случаях. И еще самое главное: у вас то ли в Мытищах то ли в Москве работает замечательный протезист Михалыч, вы найдите о нем информацию на нашем форуме и свяжитесь с ним. Он вам за пару недель всё сделает. Немного о себе: мама сыночка Арсения, тоже нет левой кисти и предплечья, протезируемся с года. Первый протез одели в 10 месяцев. Сейчас нам 4 года, без него никуда. Так что дерзайте, у вас всё-всё рядом, не слушайте своих ортопедов которые вам рекомендуют делать протез в 3- 4 года( ужас, что за врачи)) Так что удачи вам!!!
MamaOlya, я тоже удивилась этим ортопедам,4-5 лет поздновато! Вам в первую очередь нужно оформить инвалидность и проследить, чтобы в ИПР вписали косметический протез предплечья.
а еще, девочки, когда вам дадут повторно инвалидность уже до 18 лет, в ИПР еще должно быть вписано : ремонт протеза или ремонт технического изделия. Потому что протез может порваться или например ребенок сам может его повредить( бывали случаи когда просто отгрызали пальчики). Ведь вроде как положено два раза в год получать протез, но на практике выдают только раз в год. У нас к примеру протез пришлось подклеивать и не один раз, потому что мы его очень сильно на руку одевали и сами повредили, нам бесплатно в протезке отреставрировали. А если в ИПР не написано про ремонт, то бесплатно делать никто ничего не будет.
Немного поправлю Вас положено две перчатки в год на ремонт а ИПР не обязательно вписывать ремонт-достаточно изготовление протеза-а протез дают только первый раз 2 шт а в остальное время детям один раз в год
baba, да, может бы у вас в Казахстане такой порядок, а у нас в РФ такого нет. Мы протезируемся уже давно, и никаких две перчатки нам не положено. Положено один протез в год. Если фирма Регал, то одна оболочка, а если фирма Терра, которую делают в Питере, то их выдают сразу 4 штуки на год и за год эта Терра используется( рвётся) Ремонт тоже положено вписывать. в ИПР, иначе всё платно будут ремонтировать. Вот у нас такой порядок. Да и в первый раз мы получили только один протез, не более, другой уже только строго через год, даже дни считают чтобы не раньше. Это в Волгограде и не только. В Питер тоже раз в год ездят.
Всем привет! Начну с вписания протезирования в ИПР. Если мамочка сама не заморочится ДО комиссии в МСЭ, то комиссия МСЭ сама ничего туда вписывать не будет. Нужно, чтобы именно было заключение от врача о том, что ребенок нуждается в протезировании!!! Я живу в Нижневартовске и заочно консультировалась с Кольцовым из Альбрехта. Присылала на емаил ему все документы. Он их передавал в институт протезирования и ТС при клинике. Они потом прислали мне письмо в конверте с заключением комиссии о том, что ребенок нуждается в протезировании! Только с этим заключением и всеми печатями мне кое-как вписали протезирование в ИПР!!! Это был кромешный ад!!! Наша поликлиника упорно отправляла меня в Питер при чем за свой счет на эту самую консультацию! Естественно я никуда не поехала! Дождалась заключения по почте! Слава Богу вписали! Итак! Чего мы добились! В ИПР у нас прописано (уточню, что кисть частично у нас есть и 1 фаланга большого пальца) : Протез кисти косметический, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти; 4 шт в год (не менее 3 мес) и Протез кисти рабочий, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти: 1 шт в год. Тут пишут что косметика положена 1 раз в год! Как видите, положено 4 шт! Ребенок растет! Так что не знаю, что там у вас за комиссия такая! Один протез косметический наш первый мы уже получили фирмы Ригал. Отличный протез! Так же выше пишут, что с 8 месяцев можно протезироваться, но таких маленьких протезов нет! Вот пришел наш первый самый маленький и пальчики у него немного длиннее наших! А нам год и 7 месяцев! Так что в год ребенку можно смело начинать заморачиваться со вписыванием в ИПР. В год и 4 нам замерили ручку (второй раз) и о чудо! Самый маленький протез нам вроде как должен подойти! Пришел он через два месяца! Как раз самое то! И привыкли мы к нему нормально. Часто не одеваем. Потому как ручка должна развиваться и ребенок должен ей пользоваться. А в протезе она скованно себя чувствует. Теперь спустя 3 месяца после получения первого можно приходить и заказывать еще протез, если тот стал мал. Насчет рабочего протеза пока тишина. Каким он должен быть, как выглядит, непонятно. К сожалению, наш местный РТЦ не может предоставить нам по нашей ИПР такой рабочий протез. Возможно, требуется время. У них теперь есть задача, к которой требуется найти решение. Фото своей девочки в протезе как и обещала смотрите в теме Полиночка 12 июня 2014 года. Насчет ремонта протеза в ИПР ничего не прописано (там и нет такого пункта). НО. При получении протеза нам дали акт сдачи-приемки работ. В котором прописано, что РТЦ гарантирует проведение бесплатного ремонта в течение 12 месяцев.
mironova_alex уважаемая мамочка, мы тоже носим кисти Регал уже давно. Кстати сегодня была в протезке там были в каталоге кисти для малышей называются присоски это новенькое только недавно стали делать. Называется детская ползунковая кисть это написано в каталоге. есть у меня и фото. Мы получаем протезы фирма регал только раз в год, я незнаю какая у вас ручка, но у нас нет руки до локтя. Второй протез выбить очень трудно така как это дорого для государства и это больная канитель. Нам хватает Регала на год, у нас лежать эти протезы пылятся. Я тоже писала в АЛЬБРЕХТА письмо, я его просто храню. Мне оно не пригодилось, так как у нас своя протезка. Я спокойно прямо на комисии МСЕК позвонила по сотовому протезистам и они мне подсказали как писать и что писать в ИПР. Никакого ада я слава богу не видела. Да, нас тоже посылали в Питер и в Турнера, но не силком конечно. У нас ВОЛГОГРАД. В ИПР всё вписываю вручную, там не все пункты есть это ничего страшного.
значит нашим мамочкам - новичкам можно сказать одно- каждый регион нашей страны по разному пляшет. У каждого всё по разному. Кто то всё делает спокойно, а кто -то всего добивается, всё зависит от региона. Делайте выводы.
и еще напишу, о том что МСЕК обязана прописывать то, что положено ребенку - инвалиду, никто им подсказывать не должен, значит такие люди там сидят, ничего не знают.
Откуда: Нижневартовск Всего сообщений: 31 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 февраля 2016 18:39 Сообщение отредактировано: 2 февраля 2016 18:41
Юла уважаемая мамочка! Я описала свою ситуацию, понятно? Пока все новые технологии дойдут до нашей деревни, мой ребенок уже в школу наверное пойдет! Нашему МСЭ ничего не надо! Ребенок мамин и только мама для своего ребенка всё выбивает!
mironova_alex, у вас своя ситуация. А MamaOlya, спрашивает, то что нужно в их ситуации. У них нет ручки до локтя, а следовательно, ситуация как у нас. У вас совсем другая ручка, и записи в ИПР немного отличаются, да и сам протез. Никаких пальчиков у нас нет, следовательно протез выдается один на год, фаланги пальчиков может и выдают четыре раза в год, потому что они может дешевле. И если вы точно не уверены есть ли маленькие протезы или нет, то не стоит отвечать людям и вводить в заблуждение. Наша протезное предприятие в ДЕСЯТКЕ лучших в стране. Я лично просматривала каталоги с детскими протезами многих фирм ( ТЕРРА, ОТО БОК, РЕУТОВ, РЕГАЛ) и поверьте немного больше в курсе чем вы. Поэтому и пишу человеку достоверную информацию.
MamaOlya, напишите, что Вам впишут в ИПР. mironova_alex, здравствуйте, спасибо, что поделились опытом. Мне тоже с боем протезирование вписали, тоже пришлось побегать и выбить протез до года первый. Инвалидность дали на один год. Юла, а у нас в ИПР текст печатный, протез один на год вписали. Соглашусь с Вами, что в регионах по-разному).
Ну Вы еще подеритесь К сожалению все зависит не от страны или региона а от дур что там сидят-первый раз получая инвалидность нам дали пустую бумажку ИПР-как мы получали инвалидность я уже писали-не хотели давать-сказали не положено будем-лечить до года- я оставила Полишку и вышла с кабинета-сказала лечите-вылечите-заберу -узнала про протез-пошла-вышел ........................ тот что сидит в комиссии и начал мне втирать что протез нужен после 14 лет-ушла-и начитавших умных людей пошла по второму кругу-протез написали-сделали-самый маленький 12 а он большой все равно-походили немного-сделали второй-что положено первый раз 2 узнала случайно-сказала им-да-конечно-положено-приезжайте... ну и так всегда
baba Вот и нам сначала не хотели давать инвалидность, а потом, видимо когда пальцы так и не отросли, решили дать, но с пустой ИПР. Когда к Кольцову приехали, он удивлен не был, нужную справку дал.
Доброго времени суток всем. Сегодня прошли МСЭ. Инвалидность дали до 18 лет. ИПР только на 3 года. И несмотря на то, что ортопед в заключении написал протезирование с 4-5 лет, протезирование они нам все-таки вписали. А еще объяснили, куда и с какими бумажками мне теперь идти. Видимо адекватные люди сидят в нашей МСЭ.
MamaOlya, мне сказали, сначала на год, потом еще на год, а потом до 18 лет. Ссылались на приказы и при этом сказали, рука не отрастет, но мы не можем иначе.
Nadezhda 1985, получается у нас как в США, в каждом регионе свой законы? Мне ни слова ни про какие приказы не сказали. Покупайте несколько пар сапог, одних точно не хватит. Пока инвалидность оформишь, потом пенсию. Все инстанции пройдешь, подошва сотрется.
а нам писал и обычный с поликлиники ортопед и ещё обязательно направляли к Областному ортопеду. Без него сказали нельзя. Так еще он нам дал справку А4- заключение и сказал чтобы эта справка лежала до 18 лет ( это для армии, у нас мальчик), мол подтверждение что у нас врожденка а не травма. Всё девочки зависит от региона и от врача, который вас направляет, то есть ваш ортопед должен написать всех врачей, которые вам нужны для МСЕКА.
Доброго времени суток всем. Девочки, у меня вопрос. Была в ФСС, написала заявление на протезирование. Мне сказали, что поставили нас на очередь и нужно ждать, когда они мне позвонят и скажут куда ехать. Кто-нибудь может сказать, сколько может продлиться это ожидание?
Здравсвуйте!!! я Ольга.... у меня ребенок мальчик 11 месяцев нужен протез бедра и могут нам его сделать только в Питере в клиники Альбрехта..... подала документы в ФСС и нам сказали что контракта с питером у них нет только за счет компенсирования..... скажите кто нибудь возвращал деньги за протез реально ли это???
Добрый день! Моей дочери 10 месяцев, родилась без кисти и части правого предплечья. Мы связывались заочно (дистанционно) с институтом Альберхта. Была медико-техническая комиссия. У нас есть заключение. Получили инвалидность в 5 месяцев, написали заявление в фсс на косметический протез предплечья 5 июля. 31 октября нам фсс выдал направление на протезирование в Санкт-Питербург в институт Альберхта. Подскажите, может кто знает, сколько примерно ждать?
Доброго времени суток. Девочки, у меня к вам большая просьба. Может ли кто выложить фото косметического протеза предплечья и способа его крепления для ребенка 1года (плюс-минус) несколько месяцев. Нам сделали протез, но он считается протезом кисти. Хотя длиной до локтя. Но способ крепления ... нет слов. Да у нас еще в ИПР неправильно написано. И ещё один вопрос: кто делал протезы для маленьких детей в Москве или Подмосковье? Напишите где и отзывы. Про Реутов и Мытищи писать не надо.
Здравствуйте. Моей дочке 2годика и 1мес. Первый раз мы протезировались в Альбрехта в 10 месяцев. Я сама с ними связалась по электронке, они прислали мне калькуляцию косметического протеза с наименованием и суммой. Я отнесла этот документ в ФСС и нас вызвали в Санкт-Петербург на протезирование, когда протез уже был оплачен ФСС.