отсутствие фаланг Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте, у нас гипоплазия 4-х пальцев левой руки, недоразвитие. сделаем рентген и точно будет ясно сколько фаланг. нам сказали что пересадки не нужно с ноги, только удлинить, как таковым аппаратом Илизарова. Есть клиника Илизарова в Кургане. скажите кто нибудь удлинял пальцы Илизаровым?? что кто знает про эту клинику?? и в Альбрехта применяют такую технологию, я читала что все это болезненно, но сын не может маленькими пальчиками брать всё. поэтому в раздумьях на счет операции. Подскажите!!
Моей Ксюше недавно исполнилось 2 годика. Я мб плохая мама, но я пришла к выводу что не буду делать ничего. Я не буду делать пересадку. Конечно мы проходим все процедуры(точнее большинство из них, возможное в нашем городе), которые нам рекомендовали в инс. Альбрехта:массаж, теплолечение, бассейн и прочее. Скорее всего мы сделаем этим летом протез, а может быть и не будем делать - ребенок отлично пользуется своей ручкой.
Да, мы ездили в Альбрехта на очную консультацию. Сначала я написала А. А. Кольцову на электронную почту, приложила к письму фото ручек и фото рентгеновского снимка. По электронке мы договорились о дне и времени консультации. Приехали, оплатили консультацию в кассе ( что-то около 900 рублей - не помню точно сколько), завели там нашу карту. Потом был долгий и очень обстоятельный разговор с доктором о всех возможных, в нашем случае, вариантах. В отделении, на момент нашего посещения клиники, были мамочки с детками у которых была сделана пересадка фаланг пальчиков с ног на руку. Они согласились показать нам своих деток, показать как это будет выглядеть, за что я им очень благодарна. Вот пожалуй и все. если что-то еще интересует - спрашивайте)
Здравствуйте девочки, я мама замечательного мальчика, зовут его Демид и сейчас ему 1год 10 месяцев. У нас гипоплазия левой кисти руки, есть только мезинец и большой палец, остальные в зачатке. Узнала я об особенности моеог сынишки, уже после его рождения, сказать что была удивлена... это ничего не сказать. Поэтому отлично понимаю девочек которые оказались в той же ситуации! Слез выплакано море, нервных клеток почти не осталось, пару седин прибавилось. И столько страданий было даже не потому-что у моего малыша есть недостаток, а потому, что вспоминая свои злополучные школьные годы и не совсем добрых и тактичных одноклассников, с ужасом думала, что ждет моего малыша в будущем и кто встретиться на его пути. Но это все в прошлом =)! Сейчас, читая ваши истории, видя, что по большому счету кроме первого удивления, когда видят нашу ручку ( как мой муж любя называет руку- крабик ) никакого негатива нет. Я успокаиваюсь. Еще есть замечательный парень в Ivan_kodlozerov ( так можно найти его в инстограмм), наш пароалемпиец, симпатяга, любимец девушек и все в этом духе, который своими фото и видео дает мне силы, надежду и успокоение, что все в руках моего мальчика и его " крабик" ни коем образом не может слотать его жизнь! Но это так отступление)))... Так вот, девочки, я с удовольствием бы пообщалась с мамачками с такими же особенными детишками как и мой Демыч), считаю что вместе оно и веселее и проще) А в дальнейшем можно будет и встретиться, если такое желание появится, ведь не только деткам но и нам родителям нужно и видеть и общаться, дружить и знать, что мы не одни такие особенные на этом свете! Так мне кажется
В беременность ни у кого не увидели проблему? У нас не видели даже я ручки видела на узи. тока после рождения заметили, вы все что-то делаете нам ничего неназначили ни массаж или терапии.
Добрый день всем! Я новичок на сайте. Почему то не вижу тех кто что то смог сделать с пальчиками ( с нашей гипоплазией). Откликнитесь пожалуйста. Нам 9 месяцев. Мы только начинаем наш путь. Куда обращаться. Кто из врачей может реально помочь????