Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Добрый день, уважаемые мамочки. Несколько дней назад узнала о диагнозе доченьки. (20 недель) До этого на нескольких узи говорили, что всё хорошо. Первая реакция: шок, два дня истерик и отчаяния (хоть и старалась взять себя в руки, боясь ещё больше навредить дочери своим состоянием), муж в депрессии (старается не показывать), родители тоже (особенно папа), а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы.... может я не там ищу, может не понимаю где искать, но должного количества информации найти в интернете не могу. А вопросов куча и они начинают накапливаться. В первый же вечер я отыскала в интеренете нескольких людей, которые в своей жизни сталкивались с подобным диагнозом. Связалась с тренером по грудничковому плаванию, уже начала делать подходящий бизиборд, стараюсь делать многие вещи одной рукой, чтобы потом иметь возможность рассказать ребёнку, как удобнее. Но чем больше я вникаю, тем больше понимаю, что очень не хватает опытных мам, которые могут помочь советом, направить, подсказать (в том числе рассказать о льготах, протезировании и проч). Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме. Ну, вышла с УЗИ, ну, полил дождь мне в лицо, ну, захотелось мне кричать и выть от горя (10 лет ждала этого малыша, это 3-я попытка ЭКО), а что дальше? Почему нет в том же мед учреждении памятки для мам, столкнувшихся с подобной проблемой. Почему нет тьютора, волонтера или психолога.... наставника в конце концов, пусть дистанционно, пусть схематично, но хоть как-нибудь. Неужели не найдутся те же самые мамочки, готовые помочь и поддержать на волонтерских началась? В общем, всё у нас очень не продуманно... но может быть это только на первый взгляд паникующей женщины. Одним словом, не забрасывайте меня тапками, а будет не сложно... подскажите, как дальше жить. С уважением, Светлана
Ланочка. Успокойтесь. У вас хотя бы беременность нормальная, ну подумаешь аплазия. Главное что все остальное в норме. Беременность развивается. Вы успеете подготовится к своему ребенку. Все будет хорошо. Есть женщины которые с более серьезными патологиями сталкиваются, и им не то что психолога не выделяет государство, но даже простого человеческого отношения в ЖК от врачей сложно добится.
Хорошо что вы сейчас узнали. Вы всей семьей сейчас все обдумаете и к моменту родов у вас уже не будет никаких затруднений. А бывает что на УЗИ не вылавливают ничего и родители узнают уже в родзале что например с ручкой не впорядке что то. Доводят себя до нервного истощения всеми этими переживаниями, молоко пропадает итд. Ваш ребенок желанный это хорошо. Знаете вступая в брак супруги клятву дают "В болезни и здравии итд". Ну вот перед рождением детей ты как бы по такой же клятвой расписываешься как бы. Какой есть, значит будем любить любого.
Светлана, привет. Я из Самары. У моей дочки такой же диагноз. Ей 2,9. Но я не знала до родов. У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. В вк есть группа "Счастливые ручки". Очень много информации есть в инстаграм. Жить дальше с таким диагнозом с девизом: у меня самый лучший ребенок, который может все!!! Если есть желание, в личку напишу, как добавиться в группу.
Всем огромное спасибо, что откликнулись!!! Так рада, что имею возможность общаться с теми, кто меня понимает. Я ещё только осваиваю систему ответов.. не могу разобраться, как ответить конкретному человеку в общем чате.
Ольга, мужа кормлю, поддерживаю как могу. Мне немного проще, тк сама работаю с детками (в том числе с овз)
Мальта, я понимаю, что данная паталогия является меньшим из зол (если можно так сказать) Именно по этой причине на вопрос узистки: Оставляете ребёнка? Я не стала брать паузу (не смотря на шок) и сразу ответила: Разумеется, да.
Надежда. «У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. » Да, я бы очень хотела присоедениться к группе. Спасибо большое.
Всем ещё раз большое спасибо!!! 🌷🌷🌷
Lanochka, у моей старшей тоже врожденная особенность - по два пальчика на каждой конечности. Узнала в 31 неделю. Шок. Поиск путей решений, много вопросов в голове. К 9 месяцем все устаканилось, пришла в себя. Очень помогло общение с мамами особенных детей (мы лежали в клинике). Дочь делает все то же, что и другие дети. Занимается верховой ездой, гоняет на коньках, плавает. На сегодняшний день воспринимает себя такой какая она есть. Что будет дальше - поживем узнаем. Дружим с мамой у которой дочка ровесница моей (6 лет). Диагноз у ее Женьки такой же как у вас. Отдали девочек в одну группу обычного детского сада. Женя полностью самостоятельная, в саду воспитатели ее в пример ставили, тк она одна из первых в группе начала переодеваться без помощи и очень шустро. Легко может дать сдачи даже мальчишкам (на старшем брате тренируется))) ). Ходит в бассейн - замечательно плавает, занимается карате, дома висит на шведской стенке под самым потолком. Протез первое время делали, но носить она его не захотела. Сейчас даже не заказывают, хотя положен по ИПР. В саду дружит со всеми, но играет чаще с мальчишками. Ребенок живет полноценной жизнью. Знаю и другие семьи с такими детками. Там все иначе. Ребенок комплексует. Но это по большей части комплексы родителей.
На этом сайте ведет консультации Кольцов Андрей Анатольевич. Напишите в его тему. В свое время он мне четко объяснил что и как нужно сделать. Позже два раза оперировались у него.
Большое спасибо за положительный пример и рекомендацию. К слову, не первый раз слышу про карате. И тоже подумываю, как придёт время, отдать дочь в секцию. Но это пока далекие планы. А сейчас мы стараемся отвлечься и готовимся к рождению нашей долгожданной принцессы. Я очень рада, что среди незнакомых людей нашлось столько понимающих и готовых поддержать. Ещё раз, спасибо Вам! 🌷
Здравствуйте, Lanochka. Моя младшая дочка с точно таким же диагнозом. Сейчас ей 1,8. Про нашу чудо-ручку узнала только на родильном кресле, когда увидела свою крошку. да, 10 минут после родов плакала. А потом позвонил муж и на мои слезы сказал-"ты с ума не сходи, у нас родилась прекрасная дочь, а ты ревёшь, как дура!". И с тех пор я действительно только радуюсь своей крохе!) Это на самом деле такая ерунда, вы не переживайте! Просто определите для себя, что у вас родится самый прекрасный и счастливый на свете ребенок. Да, нужно немало поработать над собой, чтобы у ребенка не было комплексов в будущем. В первую очередь самим не бояться и не скрывать данной особенности вашей крохи. А ручка у неё будет такая, что другие детки завидовать начнут. Вы слышали что-либо о Моторике? Это наши российские инженеры, которые занимаются производством суперских детских протезов. Поищите про них в интернете, там много информации. Для ребенка для начала такого протеза будет достаточно. Подрастет, уже можно бионический протез. У нас в России и такие ставят. Даже в нашем нищебродском Барнауле уже трое мужчин получили суперкрутые немецкие бионические протезы, как из Терминатора)) Мы на данном этапе решили с мужем относиться к особенности нашей дочки с легкостью и даже немного с иронией, дабы ей проще было воспринимать себя такой. Всем родственникам сразу сказали, чтобы они оставили свою жалость для себя, нашему ребенку она не нужна. Деткам в общественных местах, которые обращают внимание на нашу ручку сами показываем её и рассказываем, что нам повезло, и у нас есть такая волшебная рука, и что если до нее дотронуться, можно загадать желание и оно сбудется) Детки умнички-хорошо реагируют. Мужчины тоже. А вот с женщинами и бабушками посложнее-эти жалостливые лица.. бррр. Короче по поводу них я поняла одно- игнор, т.к. язык устанет объяснять всем, что у нас всё круто. Короче-никаких слёз и соплей! Радуйтесь, у вас скоро родится МЕГАкрутая кроха!!!
Кстати, вот моя Анфиска) Она умеет делать всёёёёё и даже больше. С ней я уже ничему не удивляюсь-устала удивляться)) Поползла в 5 месяцев, пошла в 10. В год она уже откручивала крышки со всех бутыльков в доме. Так же с года сама кушает. Т.к. старшая ходит в цирковую студию, то Анфиса в 1,5 уже научилась у нее вставать на мостик, делать рыбку, флажок, кувырок и т. д. Ловко взбирается на самые высокие высоты и также ловко спускается (правда падения у нас конечно частое явление, но за этим ребенком просто не возможно уследить-моторррр)))) Инвалидность нам дали до 18 лет. Все положенные пособия получаем. Сейчас поставили в программе реабилитации протезирование. Хотели в этом году получить у моторики, но местные протезисты порекомендовали первый год получить косметический, т.к. такой малышке проще начать развивать нужные мышцы именно с такого мягкого, а через годик обратимся к моторике. Если будут вопросы или просто захочется общения и поддержки можете найти меня вконтакте Крестина Попова Барнаул. Легких родов!
Добрый день! Я тоже узнала во время беременности(22 недели) о нашей чудо-ручке, сейчас нашему Ванюше уже почти 1,6 года! Было много вопросов, перживаний-как поползет, как пойдет и тд-Пошел в 10 месяцев, очень подвижный, активный, энерджайзер! Маленькой ручкой пользуется полноценно, только взять ею не может. Для нас самое главное, это вырастить самодостаточного человека, без комплексов, а как правильно написала одна из мам выше-для этого нужно самим быть без комплексов! я горжусь своим ребенком, обожаю!
