Аплазия левой кисти и части предплечия

Аплазия левой кисти и части предплечия

Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Полный букет. Органика, РАС...
Не отчаивайтесь. Я сама не была, но мои знакомые с непонятны ....
Мальта
Как оформить инвалидность?
Никуда вам каждый месяц ходить не нужно. Нужны все выписки и ....
МамаМити
Не можем постричь ногти сыну.
от мамочек слышала, что дают снотворные и подстригают раз в ....
МамаМити
Автомобиль для инвалидов
Семейный автомобиль, сел и поехал. Внeдopожник в кузове мик ....
Mikhail88
Астрология РАС
Под 5-й Луч Конкретных Познаний выскочила Эврика №5 и затра ....
Дзен
Прошу совета - Задержка речевого развития с аутичными чертам
Но вроде как бы новое что то есть, но для его возраста я дум ....
Сын_Миша
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
[center]Правда без любви Владимир Шебзухов ....
zakko2009
Психолого-педагогическая помощь семьям с ребенком с ОВЗ
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я студентка педагогического ....
Мария ППИО
Хочу посоветовать очень действенный метод реабилитации ДЦП
Я, Антон, отец особенного ребенка! Для меня совершенно особе ....
Антон Ло
Обучение указательному жесту
Пустырник лучше просто траву заваривать. И еще его с самого ....
Мальта
Запрещённое горе - книга для родителей особых детей
Какая хорошая книга! А есть еще что-нибудь почитать? Посовет ....
OlgaSt
Эпидемия. Когда уже все?
Мы сидим на карантине уже полтора месяца. Сейчас еще часть ....
Михал
в аптеке нет лекарств
иоанна пишет:[q]а какие вы анализы сдаете? Кортизол и АКТГ? А натр ....
Pavlycha
Для чего предназначен этот форум
Kaufen Sie Einwegmasken - effektive Selbstverteidigung jeden ....
Harrybag
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Сама стучалась долго. да и сейчас кожа ,, выдает,,. однажды в п ....
Tatadasa969
межевание земельного участка
<a href=https://s-pravo.ru/chto-budet-esli-ne-sdelat-mezheva ....
rang-thox
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Sarita вы - ОХРЕНЕЛИ!!! Ни стыда, ни совести! ....
Нюша
Как справиться прмогите
Natasha 22А прокол не делали? ....
Нюша
SEO услуги в России, Европе - хорошие цены
SEO услуги в Вильнюсе, Каунасе и других городах. Многолетний ....
tricii
Аутизм? Помогите разобраться
Здравствуйте, ситуация такая, дочке 1,5 заметили откат / рег ....
Annakash
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия левой кисти и части предплечия
RSS

Аплазия левой кисти и части предплечия

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Добрый день, уважаемые мамочки. Несколько дней назад узнала о диагнозе доченьки. (20 недель) До этого на нескольких узи говорили, что всё хорошо. Первая реакция: шок, два дня истерик и отчаяния (хоть и старалась взять себя в руки, боясь ещё больше навредить дочери своим состоянием), муж в депрессии (старается не показывать), родители тоже (особенно папа), а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы.... может я не там ищу, может не понимаю где искать, но должного количества информации найти в интернете не могу. А вопросов куча и они начинают накапливаться. В первый же вечер я отыскала в интеренете нескольких людей, которые в своей жизни сталкивались с подобным диагнозом. Связалась с тренером по грудничковому плаванию, уже начала делать подходящий бизиборд, стараюсь делать многие вещи одной рукой, чтобы потом иметь возможность рассказать ребёнку, как удобнее. Но чем больше я вникаю, тем больше понимаю, что очень не хватает опытных мам, которые могут помочь советом, направить, подсказать (в том числе рассказать о льготах, протезировании и проч). Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме. Ну, вышла с УЗИ, ну, полил дождь мне в лицо, ну, захотелось мне кричать и выть от горя (10 лет ждала этого малыша, это 3-я попытка ЭКО), а что дальше? Почему нет в том же мед учреждении памятки для мам, столкнувшихся с подобной проблемой. Почему нет тьютора, волонтера или психолога.... наставника в конце концов, пусть дистанционно, пусть схематично, но хоть как-нибудь. Неужели не найдутся те же самые мамочки, готовые помочь и поддержать на волонтерских началась? В общем, всё у нас очень не продуманно... но может быть это только на первый взгляд паникующей женщины. Одним словом, не забрасывайте меня тапками, а будет не сложно... подскажите, как дальше жить. С уважением, Светлана
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1521
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Lanochka :m8:
Lanochka пишет:
[q]
а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы...
[/q]
Вот это правильно к моменту появления своего солнышка вы будете уже в теме.
Lanochka пишет:
[q]
Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме.
[/q]

У нашего государства львиная доля всей заботы только на бумаге и прописана, в реальности :130:
Lanochka пишет:
[q]
не забрасывайте меня тапками,
[/q]
За что?
Lanochka пишет:
[q]
подскажите, как дальше жить
[/q]
Да обычно жить и готовится стать мамой! Что изменится если вы будете изводить себя вопросами типа за что и почему?
Lanochka пишет:
[q]
муж в депрессии
[/q]
Мужа накормить обнять и поцеловать крепко ибо нефиг будущему папе замечательной и любимой доченьки ударяться в это дело!



Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1323
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Ланочка. Успокойтесь. У вас хотя бы беременность нормальная, ну подумаешь аплазия. Главное что все остальное в норме. Беременность развивается. Вы успеете подготовится к своему ребенку. Все будет хорошо. Есть женщины которые с более серьезными патологиями сталкиваются, и им не то что психолога не выделяет государство, но даже простого человеческого отношения в ЖК от врачей сложно добится.

Хорошо что вы сейчас узнали. Вы всей семьей сейчас все обдумаете и к моменту родов у вас уже не будет никаких затруднений. А бывает что на УЗИ не вылавливают ничего и родители узнают уже в родзале что например с ручкой не впорядке что то. Доводят себя до нервного истощения всеми этими переживаниями, молоко пропадает итд. Ваш ребенок желанный это хорошо. Знаете вступая в брак супруги клятву дают "В болезни и здравии итд". Ну вот перед рождением детей ты как бы по такой же клятвой расписываешься как бы. Какой есть, значит будем любить любого.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Светлана, привет. Я из Самары. У моей дочки такой же диагноз. Ей 2,9. Но я не знала до родов. У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. В вк есть группа "Счастливые ручки". Очень много информации есть в инстаграм. Жить дальше с таким диагнозом с девизом: у меня самый лучший ребенок, который может все!!! Если есть желание, в личку напишу, как добавиться в группу.
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Всем огромное спасибо, что откликнулись!!! Так рада, что имею возможность общаться с теми, кто меня понимает. Я ещё только осваиваю систему ответов.. не могу разобраться, как ответить конкретному человеку в общем чате.

Ольга, мужа кормлю, поддерживаю как могу. Мне немного проще, тк сама работаю с детками (в том числе с овз)

Мальта, я понимаю, что данная паталогия является меньшим из зол (если можно так сказать) Именно по этой причине на вопрос узистки: Оставляете ребёнка? Я не стала брать паузу (не смотря на шок) и сразу ответила: Разумеется, да.

Надежда. «У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. »
Да, я бы очень хотела присоедениться к группе. Спасибо большое.

Всем ещё раз большое спасибо!!! &#127799;&#127799;&#127799;
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1521
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
JamesIllug Брысь! :111:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Lanochka, у моей старшей тоже врожденная особенность - по два пальчика на каждой конечности. Узнала в 31 неделю. Шок. Поиск путей решений, много вопросов в голове. К 9 месяцем все устаканилось, пришла в себя. Очень помогло общение с мамами особенных детей (мы лежали в клинике). Дочь делает все то же, что и другие дети. Занимается верховой ездой, гоняет на коньках, плавает. На сегодняшний день воспринимает себя такой какая она есть. Что будет дальше - поживем узнаем.
Дружим с мамой у которой дочка ровесница моей (6 лет). Диагноз у ее Женьки такой же как у вас. Отдали девочек в одну группу обычного детского сада. Женя полностью самостоятельная, в саду воспитатели ее в пример ставили, тк она одна из первых в группе начала переодеваться без помощи и очень шустро. Легко может дать сдачи даже мальчишкам (на старшем брате тренируется))) ). Ходит в бассейн - замечательно плавает, занимается карате, дома висит на шведской стенке под самым потолком. Протез первое время делали, но носить она его не захотела. Сейчас даже не заказывают, хотя положен по ИПР. В саду дружит со всеми, но играет чаще с мальчишками. Ребенок живет полноценной жизнью.
Знаю и другие семьи с такими детками. Там все иначе. Ребенок комплексует. Но это по большей части комплексы родителей.


На этом сайте ведет консультации Кольцов Андрей Анатольевич. Напишите в его тему. В свое время он мне четко объяснил что и как нужно сделать. Позже два раза оперировались у него.
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Большое спасибо за положительный пример и рекомендацию. К слову, не первый раз слышу про карате. И тоже подумываю, как придёт время, отдать дочь в секцию. Но это пока далекие планы. А сейчас мы стараемся отвлечься и готовимся к рождению нашей долгожданной принцессы. Я очень рада, что среди незнакомых людей нашлось столько понимающих и готовых поддержать. Ещё раз, спасибо Вам! &#127799;
Popovamamaya
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2018
Здравствуйте, Lanochka.
Моя младшая дочка с точно таким же диагнозом. Сейчас ей 1,8. Про нашу чудо-ручку узнала только на родильном кресле, когда увидела свою крошку. да, 10 минут после родов плакала. А потом позвонил муж и на мои слезы сказал-"ты с ума не сходи, у нас родилась прекрасная дочь, а ты ревёшь, как дура!". И с тех пор я действительно только радуюсь своей крохе!)
Это на самом деле такая ерунда, вы не переживайте! Просто определите для себя, что у вас родится самый прекрасный и счастливый на свете ребенок. Да, нужно немало поработать над собой, чтобы у ребенка не было комплексов в будущем. В первую очередь самим не бояться и не скрывать данной особенности вашей крохи. А ручка у неё будет такая, что другие детки завидовать начнут.
Вы слышали что-либо о Моторике? Это наши российские инженеры, которые занимаются производством суперских детских протезов. Поищите про них в интернете, там много информации. Для ребенка для начала такого протеза будет достаточно. Подрастет, уже можно бионический протез. У нас в России и такие ставят. Даже в нашем нищебродском Барнауле уже трое мужчин получили суперкрутые немецкие бионические протезы, как из Терминатора))
Мы на данном этапе решили с мужем относиться к особенности нашей дочки с легкостью и даже немного с иронией, дабы ей проще было воспринимать себя такой. Всем родственникам сразу сказали, чтобы они оставили свою жалость для себя, нашему ребенку она не нужна. Деткам в общественных местах, которые обращают внимание на нашу ручку сами показываем её и рассказываем, что нам повезло, и у нас есть такая волшебная рука, и что если до нее дотронуться, можно загадать желание и оно сбудется) Детки умнички-хорошо реагируют. Мужчины тоже. А вот с женщинами и бабушками посложнее-эти жалостливые лица.. бррр. Короче по поводу них я поняла одно- игнор, т.к. язык устанет объяснять всем, что у нас всё круто.
Короче-никаких слёз и соплей! Радуйтесь, у вас скоро родится МЕГАкрутая кроха!!!
Popovamamaya
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2018
Кстати, вот моя Анфиска)
Она умеет делать всёёёёё и даже больше. С ней я уже ничему не удивляюсь-устала удивляться))
Поползла в 5 месяцев, пошла в 10. В год она уже откручивала крышки со всех бутыльков в доме. Так же с года сама кушает. Т.к. старшая ходит в цирковую студию, то Анфиса в 1,5 уже научилась у нее вставать на мостик, делать рыбку, флажок, кувырок и т. д. Ловко взбирается на самые высокие высоты и также ловко спускается (правда падения у нас конечно частое явление, но за этим ребенком просто не возможно уследить-моторррр))))
Инвалидность нам дали до 18 лет. Все положенные пособия получаем. Сейчас поставили в программе реабилитации протезирование. Хотели в этом году получить у моторики, но местные протезисты порекомендовали первый год получить косметический, т.к. такой малышке проще начать развивать нужные мышцы именно с такого мягкого, а через годик обратимся к моторике. Если будут вопросы или просто захочется общения и поддержки можете найти меня вконтакте Крестина Попова Барнаул.
Легких родов!

Прикрепленный файл (l9-WHa3eRDQ.jpg, 244391 байт, скачан: 576 раз)
Вика Пономаренко
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2016
Добрый день! Я тоже узнала во время беременности(22 недели) о нашей чудо-ручке, сейчас нашему Ванюше уже почти 1,6 года! Было много вопросов, перживаний-как поползет, как пойдет и тд-Пошел в 10 месяцев, очень подвижный, активный, энерджайзер! Маленькой ручкой пользуется полноценно, только взять ею не может. Для нас самое главное, это вырастить самодостаточного человека, без комплексов, а как правильно написала одна из мам выше-для этого нужно самим быть без комплексов! я горжусь своим ребенком, обожаю!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия левой кисти и части предплечия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana