Аплазия левой кисти и части предплечия

Аплазия левой кисти и части предплечия

Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Мой сынок Максимка 1,5 года
Мальта пишет:[q]Эти все признаки ерунда на самом деле без одного с ....
Lina2016
как мы лечимся от аутизма
Дорогие мамочки кто нибудь водит аутенка в бассейн как вообщ ....
Zlatochka9
Подскажите, пожалуйста!!!
Особенности есть, типа синдром Аспергера, развитие интеллект ....
tanusik
Моя бусинка
Копия мамы))). Одно лицо! ....
tanusik
Дистанционная школа - есть ли в ней необходимость?
Добрый день! Помогите, пожалуйста, с обратной связью. Я се ....
KS
Сын 10 лет с подозрением на вялотекущую шизофрению
Галина Якунина пишет: «И когда вывели сына, он закрич ....
Anemonas
ТИБЕТСКАЯ МЕДИЦИНА
ВСЕМ ПРИВЕТ ИЗ ИНДИИ! Я СЕРГЕЙ, ЖИВУ В ИНДИИ ДАВНО ЗНАКОМ ....
tibmed
Про Светлану с Сашенькой
Ну парню виднее может и правда в душ надо, а ну как отмыть по ....
витанаканда
История одной матери
Глубокая умственная отсталость. Более подробно мне не называ ....
HeyMao
Карточки ПЕКС
Gepatit_arozy, ну может хватит здесь рекламировать леч ....
Алинкина мама
Альтернирующая гемиплегия
Мы лежали в РДКБ, врач сказал, что нашим деткам нельзя пере ....
LinaKot
Галоперидол и труксал
Gepatit_arozy, брысь с этого сайта!!!! ....
Алинкина мама
Клиническая больница 122 им Соколова в С. Петербурге
Ув. модераторы, заблокируйте ник Gepatit_arozy, предлага ....
Алинкина мама
Аплазия левой кисти и части предплечия
Кстати, вот моя Анфиска) Она умеет делать всёёёёё и даже ....
Popovamamaya
Как создать новую тему?
Ижевод^ сгораю от стыда... Видно с серым веществом со ....
Karina05
Маленькие аутята
Из того, что тревожит на данный момент: 1. Не отзывается на ....
Дваждымама
Зайчики Сказка в стихах
Светит солнышко с небес, Утру радуется лес, Птички песенки ....
qwer231
Зайчики Сказка в стихах
Эта тема создана для обсуждения статьи "....
System
ударим по фигуре тортиками!
Тесто для этих вкусняшек сын сам делал я только подсказывала ....
витанаканда
Алалия, нарушение фон. слуха и акустическая дисграфия
У моего сына помимо аутизма, еще и остаточные явления алалии ....
Нюша
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия левой кисти и части предплечия
RSS

Аплазия левой кисти и части предплечия

  Вперед>>Печать
 
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Добрый день, уважаемые мамочки. Несколько дней назад узнала о диагнозе доченьки. (20 недель) До этого на нескольких узи говорили, что всё хорошо. Первая реакция: шок, два дня истерик и отчаяния (хоть и старалась взять себя в руки, боясь ещё больше навредить дочери своим состоянием), муж в депрессии (старается не показывать), родители тоже (особенно папа), а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы.... может я не там ищу, может не понимаю где искать, но должного количества информации найти в интернете не могу. А вопросов куча и они начинают накапливаться. В первый же вечер я отыскала в интеренете нескольких людей, которые в своей жизни сталкивались с подобным диагнозом. Связалась с тренером по грудничковому плаванию, уже начала делать подходящий бизиборд, стараюсь делать многие вещи одной рукой, чтобы потом иметь возможность рассказать ребёнку, как удобнее. Но чем больше я вникаю, тем больше понимаю, что очень не хватает опытных мам, которые могут помочь советом, направить, подсказать (в том числе рассказать о льготах, протезировании и проч). Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме. Ну, вышла с УЗИ, ну, полил дождь мне в лицо, ну, захотелось мне кричать и выть от горя (10 лет ждала этого малыша, это 3-я попытка ЭКО), а что дальше? Почему нет в том же мед учреждении памятки для мам, столкнувшихся с подобной проблемой. Почему нет тьютора, волонтера или психолога.... наставника в конце концов, пусть дистанционно, пусть схематично, но хоть как-нибудь. Неужели не найдутся те же самые мамочки, готовые помочь и поддержать на волонтерских началась? В общем, всё у нас очень не продуманно... но может быть это только на первый взгляд паникующей женщины. Одним словом, не забрасывайте меня тапками, а будет не сложно... подскажите, как дальше жить. С уважением, Светлана
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1299
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Lanochka :m8:
Lanochka пишет:
[q]
а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы...
[/q]
Вот это правильно к моменту появления своего солнышка вы будете уже в теме.
Lanochka пишет:
[q]
Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме.
[/q]

У нашего государства львиная доля всей заботы только на бумаге и прописана, в реальности :130:
Lanochka пишет:
[q]
не забрасывайте меня тапками,
[/q]
За что?
Lanochka пишет:
[q]
подскажите, как дальше жить
[/q]
Да обычно жить и готовится стать мамой! Что изменится если вы будете изводить себя вопросами типа за что и почему?
Lanochka пишет:
[q]
муж в депрессии
[/q]
Мужа накормить обнять и поцеловать крепко ибо нефиг будущему папе замечательной и любимой доченьки ударяться в это дело!



Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 724
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Ланочка. Успокойтесь. У вас хотя бы беременность нормальная, ну подумаешь аплазия. Главное что все остальное в норме. Беременность развивается. Вы успеете подготовится к своему ребенку. Все будет хорошо. Есть женщины которые с более серьезными патологиями сталкиваются, и им не то что психолога не выделяет государство, но даже простого человеческого отношения в ЖК от врачей сложно добится.

Хорошо что вы сейчас узнали. Вы всей семьей сейчас все обдумаете и к моменту родов у вас уже не будет никаких затруднений. А бывает что на УЗИ не вылавливают ничего и родители узнают уже в родзале что например с ручкой не впорядке что то. Доводят себя до нервного истощения всеми этими переживаниями, молоко пропадает итд. Ваш ребенок желанный это хорошо. Знаете вступая в брак супруги клятву дают "В болезни и здравии итд". Ну вот перед рождением детей ты как бы по такой же клятвой расписываешься как бы. Какой есть, значит будем любить любого.
Nadezhda1985
Почетный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 108
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Светлана, привет. Я из Самары. У моей дочки такой же диагноз. Ей 2,9. Но я не знала до родов. У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. В вк есть группа "Счастливые ручки". Очень много информации есть в инстаграм. Жить дальше с таким диагнозом с девизом: у меня самый лучший ребенок, который может все!!! Если есть желание, в личку напишу, как добавиться в группу.
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Всем огромное спасибо, что откликнулись!!! Так рада, что имею возможность общаться с теми, кто меня понимает. Я ещё только осваиваю систему ответов.. не могу разобраться, как ответить конкретному человеку в общем чате.

Ольга, мужа кормлю, поддерживаю как могу. Мне немного проще, тк сама работаю с детками (в том числе с овз)

Мальта, я понимаю, что данная паталогия является меньшим из зол (если можно так сказать) Именно по этой причине на вопрос узистки: Оставляете ребёнка? Я не стала брать паузу (не смотря на шок) и сразу ответила: Разумеется, да.

Надежда. «У нас в whats up есть группа детей с особенными ручками. »
Да, я бы очень хотела присоедениться к группе. Спасибо большое.

Всем ещё раз большое спасибо!!! 🌷🌷🌷
JamesIllug
Новичок

Откуда: Bahrain
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2018
коммерческое предложение seo продвижение сайта По всем возникшим вопросам Вы можете обратиться в скайп логин SEO PRO1 мы с удовольствием ответим на все интересующие вас вопросы... Анализ вашего интернет-проекта бесплатно
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1299
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
JamesIllug Брысь! :111:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 151
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Lanochka, у моей старшей тоже врожденная особенность - по два пальчика на каждой конечности. Узнала в 31 неделю. Шок. Поиск путей решений, много вопросов в голове. К 9 месяцем все устаканилось, пришла в себя. Очень помогло общение с мамами особенных детей (мы лежали в клинике). Дочь делает все то же, что и другие дети. Занимается верховой ездой, гоняет на коньках, плавает. На сегодняшний день воспринимает себя такой какая она есть. Что будет дальше - поживем узнаем.
Дружим с мамой у которой дочка ровесница моей (6 лет). Диагноз у ее Женьки такой же как у вас. Отдали девочек в одну группу обычного детского сада. Женя полностью самостоятельная, в саду воспитатели ее в пример ставили, тк она одна из первых в группе начала переодеваться без помощи и очень шустро. Легко может дать сдачи даже мальчишкам (на старшем брате тренируется))) ). Ходит в бассейн - замечательно плавает, занимается карате, дома висит на шведской стенке под самым потолком. Протез первое время делали, но носить она его не захотела. Сейчас даже не заказывают, хотя положен по ИПР. В саду дружит со всеми, но играет чаще с мальчишками. Ребенок живет полноценной жизнью.
Знаю и другие семьи с такими детками. Там все иначе. Ребенок комплексует. Но это по большей части комплексы родителей.


На этом сайте ведет консультации Кольцов Андрей Анатольевич. Напишите в его тему. В свое время он мне четко объяснил что и как нужно сделать. Позже два раза оперировались у него.
Lanochka
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июня 2018
Большое спасибо за положительный пример и рекомендацию. К слову, не первый раз слышу про карате. И тоже подумываю, как придёт время, отдать дочь в секцию. Но это пока далекие планы. А сейчас мы стараемся отвлечься и готовимся к рождению нашей долгожданной принцессы. Я очень рада, что среди незнакомых людей нашлось столько понимающих и готовых поддержать. Ещё раз, спасибо Вам! 🌷
Popovamamaya
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2018
Здравствуйте, Lanochka.
Моя младшая дочка с точно таким же диагнозом. Сейчас ей 1,8. Про нашу чудо-ручку узнала только на родильном кресле, когда увидела свою крошку. да, 10 минут после родов плакала. А потом позвонил муж и на мои слезы сказал-"ты с ума не сходи, у нас родилась прекрасная дочь, а ты ревёшь, как дура!". И с тех пор я действительно только радуюсь своей крохе!)
Это на самом деле такая ерунда, вы не переживайте! Просто определите для себя, что у вас родится самый прекрасный и счастливый на свете ребенок. Да, нужно немало поработать над собой, чтобы у ребенка не было комплексов в будущем. В первую очередь самим не бояться и не скрывать данной особенности вашей крохи. А ручка у неё будет такая, что другие детки завидовать начнут.
Вы слышали что-либо о Моторике? Это наши российские инженеры, которые занимаются производством суперских детских протезов. Поищите про них в интернете, там много информации. Для ребенка для начала такого протеза будет достаточно. Подрастет, уже можно бионический протез. У нас в России и такие ставят. Даже в нашем нищебродском Барнауле уже трое мужчин получили суперкрутые немецкие бионические протезы, как из Терминатора))
Мы на данном этапе решили с мужем относиться к особенности нашей дочки с легкостью и даже немного с иронией, дабы ей проще было воспринимать себя такой. Всем родственникам сразу сказали, чтобы они оставили свою жалость для себя, нашему ребенку она не нужна. Деткам в общественных местах, которые обращают внимание на нашу ручку сами показываем её и рассказываем, что нам повезло, и у нас есть такая волшебная рука, и что если до нее дотронуться, можно загадать желание и оно сбудется) Детки умнички-хорошо реагируют. Мужчины тоже. А вот с женщинами и бабушками посложнее-эти жалостливые лица.. бррр. Короче по поводу них я поняла одно- игнор, т.к. язык устанет объяснять всем, что у нас всё круто.
Короче-никаких слёз и соплей! Радуйтесь, у вас скоро родится МЕГАкрутая кроха!!!
Popovamamaya
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2018
Кстати, вот моя Анфиска)
Она умеет делать всёёёёё и даже больше. С ней я уже ничему не удивляюсь-устала удивляться))
Поползла в 5 месяцев, пошла в 10. В год она уже откручивала крышки со всех бутыльков в доме. Так же с года сама кушает. Т.к. старшая ходит в цирковую студию, то Анфиса в 1,5 уже научилась у нее вставать на мостик, делать рыбку, флажок, кувырок и т. д. Ловко взбирается на самые высокие высоты и также ловко спускается (правда падения у нас конечно частое явление, но за этим ребенком просто не возможно уследить-моторррр))))
Инвалидность нам дали до 18 лет. Все положенные пособия получаем. Сейчас поставили в программе реабилитации протезирование. Хотели в этом году получить у моторики, но местные протезисты порекомендовали первый год получить косметический, т.к. такой малышке проще начать развивать нужные мышцы именно с такого мягкого, а через годик обратимся к моторике. Если будут вопросы или просто захочется общения и поддержки можете найти меня вконтакте Крестина Попова Барнаул.
Легких родов!

Прикрепленный файл (l9-WHa3eRDQ.jpg, 244391 байт, скачан: 8 раз)
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия левой кисти и части предплечия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana